Bevis

Flera respondenter vittnar om att det faktum att genomgången primärinfektion inte bekräftats med ett positivt RT-PCR-test eller antikroppstest gör att en diagnos som speglar

genomgången COVID-19 (ex. U09.9) inte kan eller vill ställas av primärvården. För en patient som upprepade gånger testat sig för pågående infektion med RT-PCR-test samt

genomgången infektion med antikroppstest och samtliga gånger erhållit ett negativt svar, blev situationen frustrerande. Bristen på bevis gjorde att allmänläkaren i fråga inte trodde på patienten:

”Jag efterfrågade och omtalade ibland lite beroende på ja… hur mycket jag orkade strida för om det var covid eller inte, men jag märkte ganska så snart av att läkarnas attityd var

’covid är något man blir svårt sjuk av och/eller man får det då PCR-testas man positivt.

Så det här har ingenting med dig att göra”.

För en annan patient som inte kunde bevisa genomgången infektion resulterade detta i att sjukskrivningen avslutades. Patienten fick använda sina resterande semesterdagar innan den inplanerade semestern då heltidsarbete upplevdes som ohållbart:

”Och jag… Var ju otålig och läkaren blev otålig också, att jag inte blev frisk och så. Så till slut så fick jag ta ett PCR-test då, vilket jag inte hade gjort innan för då testades man inte om man inte låg inne. […] Det visade negativt.[…] Och då tyckte läkaren att ’ja men då har du inte det så då får du börja jobba’. […] Och då fick jag börja jobba men då var det nästan dags för vanliga sommarsemestern och jag fick lägga in mer semester då för att fixa det då”.

För en del patienter har bristen på bevis lett till att den huvudsakliga arbetsdiagnosen blev av psykiatrisk karaktär vilket exemplifieras nedan:

”I somras tog man antikroppar på jobbet, och det var ju ingenting. Och hon tog antikroppar nu, och det har jag inte. Och så… hon kan inte sjukskriva mig på någonting. Det enda hon kunde hjälpa mig med var att ge mig ett visitkort till kurator oh psykolog. Att det bara är psykiskt.”

För andra har detta inneburit att den fortsatta kontakten med primärvården, och då i synnerhet annan vårdpersonal som ansvarar för rehabiliteringen, upplevts sakna direktiv för vad som kan och bör göras för patienten:

”Ja nu har jag ju en diagnos som säger långtidscovid och… Det är väl troligast att det är det. Men fortfarande har jag inga tester som bevisar det. Och… Jag tänker… Ett positivt test från början hade kanske gjort kontakten med vården till en början lite lättare. Kanske hade det varit lättare att få rehab nu också för nu har jag en sjukgymnast, fysioterapeut men hon vågar ju inte göra så mycket eftersom jag fortfarande har feber och vet inte vad hon kan göra”.

En annan aspekt av samma tema är att bristen på patologiska fynd under utredningsprocessen ofta har inneburit att patienterna i fråga upplever sig av vården uppfattade som friska. Många respondenter betonar att själva upplevelserna av symptomen bekräftas av vårdpersonalen men att dessa symptom inte nödvändigtvis anses vara ett uttryck för långtidscovid. Flera

respondenter menar på att utredningsprocessen i första hand avsåg att utesluta andra potentiellt farligare sjukdomar. För majoriteten innebär denna process således ett flertal undersökningar såsom blodprover, lungfunktionstester och slätröntgen av thorax. Fokus har legat på att återfinna eventuella objektiva fynd. Utan fynd som skulle kunna tyda på

kroppsliga patologiska skador, och då särskilt i kombination med negativt PCR- och/eller antikroppstest, har flera patienter upplevt att de betraktats som friska:

”Men ingenting av det* visade någonting så då tyckte hon jag var frisk helt enkelt. Och hon pratade hela tiden om att jag inte haft några… Juste jag tog ett antikroppstest i juli, nej i slutet på juni. Och den visade ingenting. Så för henne var allt det här klart. Jag var frisk och jag hade inte heller haft covid eftersom det inte syntes.”

* Datortomografi lungor, diverse blodprover och RT-PCR-test

”Men då var det precis som att jag hade skrivit på ett kontrakt med honom att ja när den här provtagningen är färdig och han inte hade hittat någonting då var jag frisk – då skulle jag liksom inte komma till honom mer. […] Då är det bättre att vara som min nya läkare är att hon säger att ja men vi kollar det här, det ser bra ut jag ser inget men du har ju fortfarande ont så att vi måste ju följa upp det så småningom, vi måste veta vad det är”.

”[…] Helt plötsligt kom det en ny radda av symptom där i november kanske. Då fick jag plötsligt hjärtklappning, fick inte ner pulsen, fick åka in akut och fick diagnosen takykardi.

Högt blodtryck. […] Och då gjordes ju ytterligare en del utredningar på vårdcentralen och man tog olika prover för muskelsönderfall, för hjärtat, för proppar och allt vad det kan vara. Och hittade ingenting! Så då sa dem ’du är frisk, det finns inget mer vi kan göra för dig, det är inget fel på ditt hjärta, du är 38 år, det kan det liksom inte vara’ och då bröt jag nästan ihop och kände att jag har aldrig mått såhär dåligt i hela mitt liv och ändå är det inget fel på mig”.

För den sista respondenten innebar detta att arbetsdiagnosen efter utredningen blev utmattningssyndrom (UMS), eftersom inga patologiskt avvikande fynd kunde hittas men patienten fortfarande hade symptom. Patientens upplevelse var att diagnosen sattes som en uteslutningsdiagnos då en utredning för att utreda huruvida patienten var utmattad inte inleddes. Eftersom ingen formell utredning initierades för att utreda om ångest eller utmattning var roten till symptomen bytte respondenten vårdcentral. Vikten av att behöva något slags bevis för sjukdom bekräftas ytterligare från de exempel där det motsatta har skett då ett avvikande fynd har påvisats i utredningsprocessen. Då sjukdomen kan konkretiseras tas den på allvar och de objektiva fynden är i fokus:

”Och då fick jag även ett sådant konditionstest på cykel […] Jag har benmuskler pga springningen och har varit brevbärare en gång i tiden. Så för mig är cykel väldigt enkelt att ta sig fram med. Jag får inga pulshöjningar överhuvudtaget när jag cyklar. Men går jag så får jag. Han som var läkare på *namn på sjukhus* testade mig till max bara för att få se hur hjärtat klarade det. Och han sade rätt ut att ’om jag inte hade läst din journal så hade inte du varit sjuk’. Och det är flera läkare som säger så till mig – ’du har för bra värden för att vara sjuk’. Och det är det som har varit mitt problem…ursäkta att jag säger det, det låter konstigt…. Men det som har fått mig… när sjukvården har lyssnat är på propparna i lungorna. De vet inte om jag har fått det på grund av covid, men de tror det”.