7.1 Metoddiskussion
Då patientgruppen som studerades inte återfinns i några patientregister valde vi att rekrytera dessa via Svenska Covidföreningen, ett så kallat strategiskt urval [82]. Detta begränsar urvalet till den del av patientgruppen som aktivt stödjer organisationen vilket självklart påverkar resultaten då detta inte är ett randomiserat populationsurval. Överrepresentationen av kvinnor i denna studie kan bero på att fler kvinnor har långtidsbesvär, att annonsen nådde fler kvinnor eller att kvinnor i högre utsträckning väljer att delta i denna typ av studier. Det är känt att långtidscovid är vanligare bland kvinnor än bland män i Sverige [86, 87]. Den skeva könsfördelningen är således inte helt oväntad men slutsatser om patientgruppens sammanställning bör tolkas med försiktighet med tanke på den icke-slumpmässiga urvalsprocessen. Det låga antalet män i studien gör också att generaliserbarheten för den gruppen är mycket begränsad. Eftersom huvudmålet med studien var att analysera hur omhändertagandet samordnats i primärvården utifrån den symptombild som presenterats bedöms data ändå vara analyserbara trots den skeva könsfördelningen.
En slumpmässig urvalsmetod hade med fördel kunnat användas för att få ett bredare urval [82]. Problemet var dock att det inte finns något sjukvårdsregister som täcker in just den här
patientgruppen. Diagnoskoden för långtidscovid (U.09.9) etablerades relativt nyligen.
Dessutom hade en majoritet av patienterna ingen PCR-verifierad COVID-19 diagnos och blev aldrig testade eftersom de inte var aktuella för sjukhusvård. Upplägget på studien är en
fallserie med huvudsyfte att identifiera upplevda brister i vårdkedjan för patientgruppen. I det sammanhanget bedömdes denna rekryteringsmodell vara rimlig.
Det hade troligen varit en fördel om utformningen av enkäten hade gjorts i ett senare stadie med mer kunskap om långtidscovid för att fånga alla nyanser av symptomatologin som upplevts. Vi var dock tvungna att låsa enkäten tidigt då den låg till grund för det etiska tillståndet. Under flera intervjuer framkom betydligt fler symptom och andra aspekter av sjukdomen som enkäten inte tar hänsyn till. Exempelvis rapporterade flera respondenter ett stort vilobehov och ansträngningsutlöst försämring. Vissa symptom framkom endast till följd av eller under en specifik aktivitet eller tidsperiod. Kvantitativa data gällande symptom bör därför tolkas med viss försiktighet vad gäller populationen som helhet. Mönstret följer dock relativt väl det man sett i den publicerade litteraturen vilket diskuteras under 7.2.
Detta är en patientgrupp där majoriteten inte fått sin primärinfektion bekräftad via ett positivt RT-PCR eller antikroppstest, beroende på att det i samband med första vågen fanns mycket begränsade testresurser. Att ställa krav på PCR hade gjort att vi tappat en mycket stor del av populationen med långtidscovid, vilket inte kändes rimligt.
Det frågeformulär vi använde var egenframtaget och inte validerat. Användningen av ett validerat livskvalitetsinstrumentet EQ-5D-5L hade varit möjligt, men vi bedömde att detta skulle bli alltför tidskrävande och att det dessutom saknar en del nyckelfrågor gällande vår frågeställning. Med ett nyligen publicerat värderingssystem baserat på undersökningar i Sverige [88] hade ett mer generaliserbart resultat eventuellt kunnat presenteras.
Risken för ”recall bias” i detta retrospektiva projekt är relativt stor då majoriteten rapporterar en lång sjukdomsperiod som innefattar ett flertal primärvårdsbesök. Delar av
utredningsprocessen kan därför ha glömts eller förvrängts under tidens gång. Vi kan inte utesluta att ett annat resultat kunde ha uppnåtts om patientgruppen följts longitudinellt.
Risken med tematisk analys är att tolkningen av intervjumaterialet influeras av
uppsatsskrivarens förhållningssätt till berättelserna, s.k. konfirmeringsbias. Denna risk minimeras då allt intervjumaterial läses av två kandidater och respektive kandidats val av teman diskuteras i efterförloppet. De negativa erfarenheterna som lyfts fram av
respondenterna kan riskera att prägla hela vårdupplevelsen. Detta kan innebära att de negativa upplevelserna får större utrymme under intervjuerna vilket kan ge ett resultat som inte speglar verkligheten. Detta är en sedan tidigare känd nackdel med kvalitativ metodik och bör tas i beaktande vid tolkningen av intervjumaterialet samt studiens resultat.
Till sist bör det noteras att väldigt få studier hittills publicerats gällande de patofysiologiska mekanismerna vid icke sjukvårdskrävande patienter med långtidscovid. Att inkludera både sjukhusvårdade och icke sjukhusvårdade patienter gör data svårtolkade och att vi enbart har de sistnämnda med är en styrka i vårt material. Urvalgruppens storlek (n=48) är en styrka då detta är en grupp som är relativt ostuderad i nuläget. En stor urvalsgrupp ökar chansen för god generaliserbarhet och att flera olika upplevelser lyfts fram.
7.2 Resultatdiskussion
I jämförelse med andra studier på personer som inte sjukhusvårdats under primärinfektionen är prevalensen av symptom som andfåddhet, koncentrationssvårigheter och trötthet vid förflyttning högre i denna studie [22]. Detta kan bero på att de andra studierna haft en annan urvalsmetod och på skillnader i dataextraktionssprocessen. I en brittisk studie intervjuades patienter med långtidscovid som sökt primärvården där syftet var att undersöka hur patienter
upplevt sjukdomsprocessen samt primärvårdens hantering av långtidscovid [89]. Studien visar att patienter upplever det vara av vikt med ett gott bemötande, stöd och empati samt att
sjukdomsprocessen präglas av hjälplöshet, rädsla och tankar om tillfrisknande. Fokus för studien var således inte att identifiera det som utmärker den diagnostiska processen inom primärvården. Enligt vår kännedom är detta det första svenska projektet som avhandlar primärvårdens hantering av långtidscovid i Sverige. Att belysa hur patienter upplevt den diagnostiska processen av ett medicinskt odefinierat tillstånd är en förutsättning för att nationella diagnoskriterier och riktlinjer eventuellt ska kunna utformas.
Våra data visar tydligt att patienterna upplevde en betydande kunskapsbrist inom primärvården. Endast 21% (n=10) upplevde att vårdpersonal hade mycket eller en del
kunskap om långtidscovid, resterande 79% (n=36) ansåg att kunskapsläget bland vårdpersonal var lågt. Ingen signifikant skillnad kunde fås fram vad gäller samband mellan upplevd
kunskapsnivå och de olika klassifikationsfaktorerna (ålder, kön, hemregion och
diagnosticeringsmetod). Huruvida detta avspeglar att kunskapsbristen är ett generellt problem eller att fyndet beror på alltför låg power i studien går inte att bedöma.
Att kunskapsläget inom primärvården upplevs vara lågt är inte unikt för långtidscovid utan kan ses i studier av andra funktionspåverkande tillstånd med frekvent avsaknad av objektivt diagnosunderlag, exempelvis ME/CFS [90]. SBU:s systematiska översikt om ME/CFS visar att den upplevda kunskapsbristen inom primärvården kan resultera i feldiagnosticering och psykosomatisering av tillståndet. Långtidscovid och ME/CFS delar många likheter när det kommer till symptom och oklarheten över definition, handläggning och åtgärd. De teman som lyfts fram i denna studie visar på att något slags bevis, erfarenhet och kontinuitet är viktiga faktorer i den diagnostiska processen när det rör sig om ett nytt sjukdomstillstånd med diskrepans mellan symptom och objektiva tecken. I Socialstyrelsens kunskapsöversikt för
ME/CFS framgår det att det finns ett behov hos patienterna som liknar de behoven som lyfts fram av patienter med förmodad långtidscovid: Specialistvård, riktlinjer, en mer jämlik vård, samordnande insatser samt bättre bemötande har lyfts fram av patientrepresentanter [91]. Det finns således en likhet i den vård som långtidssjuka i ME/CFS respektive COVID-19 erbjuds men också önskar. Om det beror på patientgruppen, de ofta diffusa symptomen eller att brist på adekvat handläggning skapar denna upplevelse inom patientgrupperna förblir dock oklart och kräver vidare studier på större populationer med flera jämförelsegrupper.
Upplevelsen av ett gott omhändertagande verkar ur intervjumaterialet till stor del vara beroende av vårdpersonalens erfarenhet och kunskap om långtidscovid och andra liknande tillstånd. Många har träffat flera vårdarbetare under vårdförloppets gång och menar att omhändertagandet till stor del beror på den individuella personens engagemang, kunskap och erfarenhet i denna fråga. I en stor del av materialet lyfts fysioterapeuter fram vilket kan tolkas som typ 2 diagnostik enligt Dual Process Theory. Resultatet bekräftar modellen som menar att upprepade, likartade symptombilder med tiden ger snabbare och säkrare diagnostik. När det rör sig om ett nytt sjukdomstillstånd där intensiv forskning om dess grundläggande patofysiologiska mekanismer ännu pågår finns det således ett värde i att patienterna i fråga primärt träffar vårdpersonal med viss erfarenhet av just det tillståndet. Detta exempelvis genom upprättande av specialistkliniker för att samla existerande kunskap och successivt öka denna genom ett erfarenhetsbaserat arbetssätt. På liknande sätt har kontinuitet varit en faktor som påverkat den diagnostiska processen. I SOU:s betänkande Effektiv vård från 2016 fastslår man att kontinuitet i form av en fast vårdkontakt leder till tryggare, effektivare och säkrare vård bland annat då ökad kontinuitet minimerar informationsproblematiken vårdpersonal emellan [92].
Somatisering som förklaring till patienternas långvariga symptom har förekommit inom primärvården. Det biopsykosociala förhållningssättet har debatterats där förespråkare menar att en optimal rehabilitering innefattar både ett biomedicinskt och biopsykosocialt
förhållningsätt [93]. Utifrån denna studie upplevde 58% av respondenterna nedstämdhet någon gång under sjukdomsförloppet men som det diskuteras under temat 6.5.4 Helhet är det för många oklart om det är en bidragande faktor, en konsekvens av de fysiska symptomen eller blandning av båda. Detta kan i nuläget motivera ett bredare förhållningssättning och en bred differentialdiagnostik för att utreda flera aspekter av patienterna som drabbas i nuläget.
Studier på multidisciplinära kliniker för patienter med ME/CFS respektive borrelios har betonat vikten av bred differentialdiagnostik då patienterna i fråga erhållit andra
differentialdiagnoser i betydande grad [94, 95]. I förhållande till rådande kunskapsläge bör däremot inte slutsatser om tillståndets potentiella psykosociala förklaringsmodeller dras.
Slutligen kan det konstateras att omhändertagandet bygger på fyra faktorer. Avsaknad eller förekomsten av dessa fyra faktorer är avgörande för den diagnostiska processen vid
långvariga symptom på COVID-19. Den diagnostiska processen avslöjar en betydande informationsproblematik inom primärvården. Med tanke på det utbredda intresset för långtidscovid kommer kunskapsläget med största sannolikhet att öka inom kort.
Informationsproblematiken har således goda förutsättningar att åtgärdas, förutsatt att både kunskap och resurser görs tillgängliga för primärvården.