Helhet

Den differentialdiagnostiska processen avspeglas i temat helhet. Vanliga differentialdiagnoser till långtidscovid som framgår i intervjumaterialet är ångest, depression och stress. Många respondenter kan inte redogöra i detalj för vilka differentialdiagnoser som har diskuterats, däremot omnämns ovanstående i hög utsträckning. Många upplever sig vara misstolkade till följd av detta och menar vidare att nedstämdhet kan ha förekommit under vårdförloppet men att det antingen har varit en bidragande faktor eller en konsekvens av den långvariga COVID-19-infektionen. Att psykiatriska diagnoser ställts är enligt vissa förvånande och enligt andra förståeligt men en gemensam nämnare är frustrationen över att få exempelvis ångest som den enda och primära diagnosen.

Dessa diagnoser diskuterades till största del efter att en utredning avslutats men har även förekommit under vårdtagarnas första möten. Flera menar på att dessa diagnoser sattes utan att en formell utredning för psykisk ohälsa hade initierats. Respondenten i första exemplet nedan berättar om att hen fått diagnosen U09.9 i november men dess för innan diagnosticerats med utmattningssyndrom (UMS). Detta menar hen kanske beror på att utmattning förelåg samtidigt men menar på att andra symptom som enligt patienten själv inte upplevdes vara UMS inte utreddes:

”Det var nog ett utmattningssyndrom också… Och jag förstår att det har varit svårt att veta vad som är vad, men samtidigt med den här lungan… under varje läkarbesök har jag nämnt att jag ont i lungan och jag blir andfådd… och det händer inte så mycket mer, förutom när jag gjorde den spirometrin hos astmasköterskan. […] där har man också känt

’men… är det astma jag har, eller vad är det jag har’. De har satt in astmamediciner på mig, men jag har aldrig fått någon diagnos. Det står inte i min journal varför jag får astmainhalationer”.

Att stress har föreslagits som diagnos men sedan inte utretts upplevde respondenten nedan.

När utredningen enligt patienten varit bristfällig har upplevelsen av vårdcentralen och primärvården kunnat vägas upp av ett bra bemötande och kontinuitet:

”Jag bytte ju som sagt ändå vårdcentral i oktober så att när de inte visste vilka mer prover de skulle ta tyckte ju de ’men då var det inget fel’ mer än att det möjligen kunde vara något stressrelaterat men det utredde dem ju heller inte, så att… Nä men då. Då fick det räcka liksom. Och sen som sagt, nästa vårdcentral har jag ju blivit liksom lyssnad på verkligen. Nu kanske det inte hänt så mycket men jag kan också förstå läkarens ingång att vi vet inte så mycket, vi får vänta men jag hör dig, jag ser dig, vi stämmer av och det gör vi ju var 4:e vecka typ – så det är ju jättebra, tycker jag”.

Andra lyfter att de under tiden varit trötta och/eller nedstämda vilket de tänker är en följd av COVID-19 och de förändringar i vardagslivet pandemin har fört med sig:

”Det som är kvar kan man säga är den här hjärntröttheten som kommer och går och att jag känner mig… Inte deprimerad ska jag säga, men jag är lite… Alltså det här… Att inte veta om detta kommer gå över. Det påverkar en väldigt psykiskt. Och att inte kunna – eh - orka vara tillsammans med barnen på samma sätt. Att inte kunna, alltså att gå ut och springa ute i skogen som jag gjorde förut”.

”Så via företagshälsovården – för mina chefer tyckte synd om mig – hade jag fått en samtalskontakt iaf för jag tyckte det var så jävla deppigt efter sommaren… Och via den.

Ja då blev jag sjukskriven iaf. På grund av utmattning. Inte pga covidgrejen utan hon skattade det. Man fick sån här självskattning och det är klart att jag hamnade skitlångt ner på allting. Jag var ju utmattad, men frågan är vad roten var”.

En person berättar i nedanstående stycke om en privat händelse som präglade

grundstämningen under den tiden hen sökte vård för sina symptom. Läkaren uppfattade patienten som ångestfylld och effekten blev att patienten ångrade att den privata händelsen hade förmedlats:

”Då tyckte hon det här nog mest handlade om ångest eller att du är ja, stressad och så. Och då hade ju också min *** gått bort strax innan, och det hade jag också berättat bara för att liksom okej det här har hänt […] I efterhand ångrar man nästan att man berättar sådana

grejer för att då, då får det så stor vikt liksom. Men i alla fall. Då erbjöd hon lugnande medicin och det ville jag inte ha. För jag kände ju inte att jag hade ångest utan det var ju bara just i det här läskiga symptomet uppträdde.

Andra patienter delar liknande bild som patienten ovan – under vårdförloppet framförs inte vissa symptom i rädsla av att diagnosticeras med en psykiatrisk diagnos:

”Jag orkade ju inte ens prata med sjukvården om alla symtom för att jag kände bara att ju mer jag sade, desto mer ”koko”…bredde på det här med att det är ångest. Så.. till slut vågade jag inte nämna allt, för att jag försökte få dem att fokusera på att ta reda på…vad det var i min lunga. […] Jag kände ju redan att dom inte tog mina andningsbesvär på allvar eftersom jag hade ’ångest’. Och jag förklarade för dom att ’det här är inte ångest, det här är någonting annat’ och det var väl där jag någonstans… tappade lite hoppet”

”Sen vet jag att många har fått det här med ’du har ångest, du har utmattning’ men det har de inte vågat säga till mig för jag har legat väldigt lågt medvetet med att säga ’jag är så trött i huvudet, jag är så deprimerad’ för jag har ju haft sådana symptom också. Väldigt nedstämd och svårt att tänka. Men dem har jag liksom hållit lite medvetet för att jag vill inte hamna i ångestfacket liksom.

Under den diagnostiska processen redogör en lika stor andel av respondenterna att de erhållit symptomdiagnoser såsom trötthet efter virusinfektion och dyspné. Detta inte sällan i slutet av en utredning där potentiella skadeverkningar av COVID-19 har utretts och en tydlig

förklaring till symptomen inte kan hittas. En minoritet har inte fått några besked alls. Att få bli ordentligt utredd är generellt viktigare än att bli diagnosticerad med långtidscovid och för de som anser att diagnosen är viktig är det till stor del av försäkringsmässiga eller sociala skäl.

Det framgår att en omfattande utredning är av vikt p.g.a. oron över att symptomen är ett uttryck för patofysiologiska skador.

Utredningen inom primärvården är inte sällan omfattande då man velat utesluta andra

sjukdomar men det verkar råda en diskrepans mellan patienter och läkare för vad en tillräcklig eller omfattande utredning innefattar. Då inga uppenbara avvikelser kan ses efter basal

undersökning och/eller i blodprover verkar många inte finna indikationer för att fortskrida med fler undersökningar. Detta står i konflikt med den oro flera uttrycker över infektionens potentiella skadeverkningar. I andra fall har utredningen varit begränsad vilket kan härledas

till att långtidscovid diagnosticerats tidigt i processen och/eller vårdpersonalen har en övertygelse om att tillståndet är som vilket annat postinfektiöst tillstånd och därmed inte behöver utredas vidare och/eller att vårdpersonal inte vetat vad som bör göras.

Flera respondenter betonar samtidigt att det inte är den enskilda läkarens fel att utredningen inte kändes fullgod och att de exempelvis inte remitterades till en specialistmottagning för långtidssjuka i COVID-19. De ser snarare ett fel på systemnivå där man framförallt pekar på bristen på mottagningar och riktlinjer för professionen i stort.