SAHLGRENSKA AKADEMIN
Bristen på kunskap om långtidscovid: vad vi vet och hur patienterna upplever problemet
Examensarbete, 30 hp Aida Hadzinumanbegovic Läkarprogrammet
Göteborg, Sverige 2021
Handledare: Henrik Sjövall
Institutionen för medicin
Innehållsförteckning
1. Abstract ... 3
2. Bakgrund ... 4
2.1 Introduktion... 4
2.2 Långtidscovid... 5
2.2.1 Begreppet långtidscovid ... 5
2.2.2 Prevalens ... 6
2.2.3 Symptomduration och riskfaktorer ... 7
2.2.4 Respiratoriska symptom och förklaringsmodeller ... 7
2.2.6 Neuropsykiatriska symptom och förklaringsmodeller... 9
2.2.7 Kardiovaskulära symptom och förklaringsmodeller ... 11
2.2.8 Gastrointestinala symptom och förklaringsmodeller ... 13
2.2.9 Tecken på multiorgandysfunktion ... 14
2.3 Den diagnostiska processen ... 15
2.3.1 Handläggning ... 15
2.3.2 Dual Process Theory ... 16
2.3.3 Differentialdiagnostik av långtidscovid ... 17
3. Målsättning ... 19
4. Material och metoder ... 19
4.1 Datainsamling och urval ... 19
4.2 Dataanalys ... 21
5. Etiska aspekter... 21
6. Resultat ... 22
6.1 Bakgrundsdata – patientgruppens sammansättning ... 22
6.2 Symptom ... 25
6.3 Upplevelse av vårdens omhändertagande ... 26
6.4 Upplevelse av kunskapsläget inom primärvården ... 26
6.5 Den diagnostiska processen i praktiken ... 27
6.5.1 Bevis ... 28
6.5.2 Kontinuitet ... 31
6.5.3 Erfarenhet ... 33
6.5.4 Helhet ... 35
7. Diskussion ... 38
7.1 Metoddiskussion ... 38
7.2 Resultatdiskussion ... 40
8. Konklusion ... 43
9. Populärvetenskaplig sammanfattning ... 45
10. Tack ... 46
11. Referenser ... 47
Bilaga 1: Frågeformulär ... 51
Bilaga 2: Flödesschema ... 55
Bilaga 3: Tematisk analys – översikt ... 56
1. Abstract
The lack of knowledge regarding Long COVID: what we do know and how the problem is experienced by the patients
Degree project in Medicine Aida Hadzinumanbegovic, 2021
Sahlgrenska Academy, Institute of Medicine, Gothenburg, Sweden
Background: Long term sequalae after COVID-19 is an emerging health problem, referred to as long COVID or Post-acute COVID-19 syndrome (PACS). Reported symptoms include fatigue, dyspnea, headache and loss of taste or smell. The long-term consequences of COVID- 19 are poorly understood. Long COVID lacks definition, criteria and management guidelines which leads to difficulties for general practitioners in the diagnostic and therapeutic process.
Aims: This study consists of two parts: in the first part, we try to summarize what is currently known about possible mechanisms behind long COVID. The second part consists of an interview study in which 48 patients share their experiences regarding information transfer about long COVID in primary care.
Methods: The study was approved by the Swedish Ethical Review Authority. 48 participants were included. They first filled in a survey consisting of 3 blocks of questions: (1) questions regarding age, gender, geographical location, level of education and basis for diagnosis; (2) severity and patterns of symptoms; (3) their experiences in their contacts with primary health care. They were then subjected to web-based, semi-structured interviews mainly based on open-end questions. A thematic analysis was conducted on the interview content.
Results: Approximately 79% of the patients were more or less dissatisfied with the level of knowledge regarding long COVID in primary care. Four themes covering mechanisms behind this issue were revealed in the thematic analysis: lack of proof, lack of experience, lack of continuity and lack of coherence.
Conclusion: The patients with suspected long COVID were very critical regarding the level of knowledge regarding this entity in primary care. The inflow of literature regarding this topic is overwhelming, which may account for some of these shortcomings. However, there are also organizational issues that should be possible to rectify, e.g., by setting up dedicated units for handling these patients.
Keywords: COVID-19, Long COVID, mechanism, diagnosis, primary care
2. Bakgrund
2.1 IntroduktionCoronavirus disease 2019 (COVID-19) orsakas av viruset severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2). I december 2019 beskrevs det första fallet av COVID-19 i Wuhan, Kina och sedan dess har över 100 miljoner människor smittats globalt [1, 2]. Den kliniska manifestationen av COVID-19 varierar kraftigt där en del får milda symptom och andra allvarliga symptom som kräver sjukhusvård [3].
Sjukhusvårdade patienter har i vissa fall haft ett långvarigt sjukdomsförlopp med symptom på COVID-19 i genomsnitt 60 dagar efter utskrivning [4]. Denna persisterande symptomatologi har även konstaterats hos patienter med initialt lindriga symptom som inte krävt inneliggande sjukhusvård [5]. Majoriteten av dessa lindrigt sjuka patienter handläggs inom primärvården, med betydande regionala skillnader i graden av samordning och möjlighet till
vidareremittering då det för närvarande saknas nationella rekommendationer för utredning och behandling av långtidssjuka i COVID-19 i Sverige. Patienter har i media uttryckt frustration över sin situation och hur de blivit hanterade av vården [6, 7]. En svensk patientorganisation, Svenska Covidföreningen, har även skapats för att hjälpa och stötta personer som upplever långvariga COVID-19-symptom.
För COVID-19 råder det ännu oklarhet kring hur den persisterande symptombilden utvecklas men flera möjliga förklaringsmodeller har publicerats. Målsättningen med denna rapport är att presentera befintlig kunskap om långtidscovid samt att intervjua patienter som varit i kontakt med primärvården på grund av långdragna symptom på COVID-19, för att få en bild av de eventuella problem som finns. Förhoppningen är att belysa hur vårdpersonal inom
primärvården resonerat kring patienternas symptomatologi, vilka besked som har givits och hur dessa upplevts av patienterna i relation till det rådande kunskapsläget.
2.2 Långtidscovid
2.2.1 Begreppet långtidscovid
Persisterande symptom efter genomgången COVID-19 har internationellt ett flertal
benämningar; ”long covid”, ”persistent post-covid”, ”post-acute COVID-19 syndrome” och
”chronic COVID-19” är exempel på några. I Sverige används ofta begreppet långtidscovid men även post covid förekommer. Långtidscovid används framförallt i media och av patienter. Långtidscovid används konsekvent av patientorganisationen Svenska
Covidföreningen. Dessutom lanserades nyligen www.langtidscovid.se, en hemsida skapad av organisationen Läkare till läkare.
Begreppen som exemplifieras ovan har inte definierats av WHO. Diagnoskoden U09.9
”Postinfektiöst tillstånd efter covid-19, ospecificerat” har enligt beslut av WHO gällt sedan 2020-10-16 och är den diagnoskod som de anser bör användas i Sverige vid persisterande symptom på COVID-19 [8]. NICE (The National Institute for Health and Care Excellence) i Storbritannien har i ett försök till klassifikation delat in tillståndet i tre tidsperioder. Vid symptom i > 12 veckor benämns tillståndet post covid-19 syndrom eller post acute covid-19 syndrom (PACS) [9]. För PACS ska symptom ha tillkommit under eller strax efter en
infektion och annan sjukdom bör ha uteslutits. Även detta begrepp används inom den
vetenskapliga litteraturen, internationellt som nationellt. Begreppsdefinition är en viktig del i diagnosprocessen och konsensus bör uppnås för att minimera förvirring orsakad av att man talar om olika saker [10]. En systematisk genomgång av begreppet långtidscovid eller long COVID kan inte återfinnas i litteraturen, mer än att det har skapats och upprätthålls av patientgrupperna och i media [11]. Med tanke på begreppets spridda användning bland patienter, vårdpersonal och i media kommer ordet långtidscovid konsekvent att användas i uppsatsen då vi talar om persisterande symptom vid COVID-19, oavsett symptomduration.
2.2.2 Prevalens
I april 2020 genomfördes en telefonundersökning av 120 tidigare sjukhusvårdade patienter med COVID-19 i Frankrike. Mediantiden för uppföljning var 110 dagar efter utskrivning.
Syftet var att undersöka förekomsten av persisterande symptom efter utskrivning [12]. De vanligaste symptomen som rapporterades var fatigue (55%), dyspné (42%), minnesförlust (34%) samt sömnsvårigheter (31%). I en liknande italiensk studie rapporterade 87,4% av 143 patienter som sjukhusvårdats för COVID-19 minst ett kvarstående symptom [4]. Fatigue (53,1%), dyspné (43,4%) och ledvärk (27,3%) var vanligast förekommande. Patienterna följdes upp på en multidisciplinär klinik i genomsnitt 60 dagar efter utskrivning. Liknande studier har även gjorts i USA. I en kohortstudie från 38 sjukhus i Michigan, USA
genomfördes en telefonundersökning av 1250 tidigare sjukhusvårdade patienter [13]. Av dessa genomförde 488 patienter en telefonundersökning 60 dagar efter utskrivning.
Kvarstående symptom rapporterades hos 32,6%. De mest förekommande symptomen var dyspné vid trappgång (22,9%), andfåddhet/bröstsmärta/väsande andning (16,5%) och hosta (15,4%).
Även personer med ett lindrigt sjukdomsförlopp har rapporterat långvariga symptom. I en telefonundersökning av 274 personer som testat positivt för COVID-19 mellan mars och juni 2020 i USA svarade 35% av de tillfrågade att de inte hade tillfrisknat 14-21 dagar efter besked om positivt RT-PCR-test [5]. Respondenterna kontaktades via telefon och besvarade ett frågeformulär. Mediantiden för uppföljning var 16 dagar. Medianåldern var 42,5 år. De vanligaste symptomen som rapporterades för 270 respondenter var hosta (43%), fatigue (35%) och dyspné (29%). Andra symptom som rapporterades var bröstsmärta, smak- och luktbortfall samt muskelvärk. I en mindre longitudinell studie av lindrigt sjuka COVID-19 på Färöarna rapporterade 95 av 180 personer (53,1%) kvarstående symptom med en mediantid på 125 dagar. Fatigue, anosmi/ageusi och artralgi var de vanligaste symptomen [14].
2.2.3 Symptomduration och riskfaktorer
För att undersöka symptomdurationen av COVID-19 utförde H. Sudre en prospektiv kohortstudie med data från 4182 individer som självrapporterat persisterande symptom på COVID-19 i den internationella mobilapplikationen ”COVID Symptom Study” [15]. Av 4182 personer rapporterade 13,3% symptom i ≥ 28 dagar, en grupp författarna benämner som
”L28” i artikeln. Av dessa hade 4,5% symptom ≥ 56 dagar och 2,6% ≥ 84 dagar. L28 var något vanligare hos kvinnor (14,9%) jämfört med män (9,5%). Risken att utveckla L28 var högre om man under den första sjukdomsveckan rapporterade över fem olika symptom.
Astma var det enda underliggande sjukdomstillståndet som med statistisk säkerhet kunde associeras till L28. Riskfaktorer som har associerats till svår akut COVID-19 är bland andra diabetes, hypertoni och övervikt [16], men det har ännu inte kunnat visas om dessa
riskfaktorer påverkar risk och symptomprofil vad gäller utveckling av långtidscovid.
Kardiovaskulär sjukdom är en annan potentiell riskfaktor, även denna associerad till svår COVID-19 [17].
2.2.4 Respiratoriska symptom och förklaringsmodeller
I en studie av långtidssjuka i COVID-19 som inte sjukhusvårdats för sin sjukdom uppgav 88% dyspné som ett förekommande symptom [18]. Prevalensen varierar mellan studier, i en rapporterade 10% dyspné som persisterande symptom [19] och i en annan 43,4% [4]. Även hosta har rapporterats i mindre omfattning.
I en retrospektiv studie på 55 tidigare sjukhusvårdade patienter med COVID-19 i Kina uppgav 14,6% dyspné som symptom tre månader efter utskrivning [20]. I den senare studien undersöktes patienterna med högupplösande datortomografi (HRCT) av thorax och spirometri vid uppföljningen. Avvikande spirometrivärden detekterades hos 25,5% där lägre
diffusionskapacitet (DLco) var det vanligaste avvikande fyndet. Avvikande radiologiska fynd
sågs hos 70,9% där de vanligaste fynden var interstitiell förtjockning (27,3%), ”ground- glass”-förändringar (7,3%) och ”crazy paving”-förändringar (5,5%). Av de 55 inkluderade patienterna hade 85% en lindrig primärinfektion och de flesta var friska sedan innan då enbart 16% rapporterade underliggande sjukdomar.
I en schweizisk studie av 113 patienter med genomgången COVID-19 kunde avvikande fynd i lungan 4 månader efter utskrivning enbart associeras till gruppen med svår COVID-19. Svår COVID-19 definierades som pneumoni och pO2 < 90%, andningsfrekvens > 30/min eller ARDS, septisk chock, MODS [21]. Signifikant lägre diffusionskapacitet (DLco), mer uttalad desaturation och kortare observerad gångsträcka under sex-minuters gångtest observerades i den initialt svårt sjuka gruppen jämfört med den lindrigt sjuka. Kortare gångsträcka bland initialt svårt sjuka observerades även i en annan studie av 1733 tidigare sjukhusvårdade patienter [22] men prevalensen av avvikande sex-minuters gångtest var lika i grupperna oberoende av primärinfektionens allvarlighetsgrad.
I en obduktionsstudie av Ackermann et al. observerades diffus alveolär skada, endotelscellskada (cellödem, inter- och intracellulär splittring av endotelcellerna),
mikrotromboser i alveolära kapillärer samt hög grad av angiogenes i lungor av tidigare svårt sjuka i COVID-19 [23]. Liknande fynd återfanns i en större multiinstitutionell studie [24].
SARS-CoV-2 infekterar celler genom att binda till receptorn angiotensin-converting enzyme 2 (ACE2) med hjälp av spike-proteinet transmembrane serine protease 2 (TMPRSS2) [25]. I studien av Ackermann et al. detekterades både ACE-2 och SARS-CoV-2 i hög grad i
alveolära endotelceller. Detta i kombination med förändringarna av endotelcellernas morfologi menar författarna kan indikera att SARS-CoV-2 inducerar direkt viral cellskada, något som även andra studier har postulerat [26].
2.2.5 Tromboemboliska händelser och förklaringsmodeller
Tromboemboliska händelser drabbar framför allt patienter med svår COVID-19 som krävt sjukhusvård. I en studie drabbades 5,8% av de inlagda på en vanlig vårdavdelning av venös tromboembolism (VTE) [27] och i en annan där samtliga vårdades på IVA under
sjukdomsförloppet drabbades 16,7% av lungemboli [28]. Även arteriella tromboser har rapporterats [29].
Tromboemboliska händelser kopplas framförallt till hyperinflammation i kombination med hyperkoagulabilitet, ett resonemang baserat på den observerade ökningen av D-dimer, fibrinogen och von Willebrand faktor (vWF), och de samtidigt opåverkade nivåerna av protrombinkomplex, antitrombin, protein C och trombocyter [30]. Andra postulerade
mekanismer är en viral endotelcellskada som leder till vaskulär endoteldysfunktion och diffus inflammation i omgivande vävnader [26] samt aktivering av komplementsystemet och
neutrofila extracellulära fällor (NET: neutrophil extracellular trapping) [30] mekanismer som potentierar inflammationen. I en studie med 172 sjukhusvårdade patienter återfanns
autoantikroppar mot fosfolipider och fosfolipidbindnande proteiner (aPL antikroppar) hos 52% av studiedeltagarna [31]. Autoantikroppar av denna typ kan leda till tromboser i djupa vener och kan, enligt forskarna, eventuellt potentiera bildandet av NET och därmed tromboser under COVID-19.
2.2.6 Neuropsykiatriska symptom och förklaringsmodeller
Huvudvärk, anosmi/ageusi samt kognitiva besvär såsom fatigue och minnes- och
koncentrationsproblem är vanligt förekommande symptom [22, 32, 33]. Vid en mottagning för långtidssjuka i COVID-19 i Irland studerades prevalensen av fatigue samt kopplingen mellan fatigue och 6 vanliga inflammatoriska blodmarkörer; CRP, leukocyter, neutrofila, lymfocyter, NLR, LDH [34]. Personer med ett positivt PCR-test där minst sex veckor gått sedan utskrivning eller en akut COVID-19-infektion inkluderades.
Av 128 deltagare rapporterade 52,3 % persisterande fatigue. Mediantiden för uppföljning var 10 veckor. Det fanns ingen association mellan inflammatoriska blodmarkörer och fatigue.
Ingen association detekterades heller vid justering för ålder, kön eller allvarlighetsgrad.
Fatigue har även rapporterats som ett vanligt symptom i andra studier om långtidscovid [5, 14]. Smak- och/eller luktbortfall rapporterades som det vanligaste långvariga symptomet bland personer med genomgången lindrig COVID-19 i en studie av 130 patienter där 27,8%
respektive 22,7% rapporterade anosmi/ageusi 30 respektive 60 dagar efter symptomdebut [35]. Det har även rapporterats som ett vanligt förekommande persisterande symptom i andra studier, bland svensk vårdpersonal [36] och bland lindrigt sjuka på Färöarna [14].
I en studie på över 230 000 patienter i USA med genomgången COVID-19 av varierande allvarlighetsgrad studerades förekomsten av en neuropsykiatrisk diagnos sex månader efter insjuknandet [37]. Gruppen matchades till en kontrollgrupp som genomgått annan
respiratorisk sjukdom under samma tidsperiod. Av de sjuka i COVID-19 fick 17% en ångestdiagnos och 13% en affektiv syndromdiagnos inom loppet av 6 månader. Incidensen var oberoende av sjukdomens initiala svårighetsgrad. Depression, ångest och sömnstörningar har också observerats i en annan studie med beräknad incidens på 25% inom loppet av sex månader [22].
Baserat på histopatologiska undersökningar av 43 patienter postmortem kunde man återfinna neuroinflammation hos 79% [38]. Neuroinflammation har även detekterats i en annan studie på 33 patienter postmortem [39]. Virusets spikeprotein S1 kunde i en studie på möss nå CNS via en skadad blod-hjärnbarriär och orsaka bland annat neuroinflammation [40] men viruset har i en annan studie inte kunnat identifieras i cerebrobrospinalvätska [41]. Det finns ännu inte starka bevis för att viruset direkt kan infektera neuron. Detta skulle i så fall kunna innebära att viruset sprids hematogent till CNS genom att passera blod-hjärn-barriären med
leukocyter men denna spridningsväg tros framförallt ske till följd av svår COVID-19 där immunsystemet hos en del patienter reagerar med kraftig cytokinproduktion, s.k. ”cytokine storm” [42]. En annan potentiell ingång till CNS är via det olfaktoriska epitelet eller via endotel på små blodkärl i CNS som i stor utsträckning uttrycker ACE2-receptorer [39, 42].
Systemiska förändringar såsom hyperkoagulabilitet och systemisk immundysfunktion är möjliga bidragande faktorer [43].
2.2.7 Kardiovaskulära symptom och förklaringsmodeller
Kardiovaskulära förändringar har påvisats hos patienter med genomgången COVID-19. I en studie där man utförde MR-undersökningar på 100 patienter som tillfrisknat från COVID-19 detekterades hjärtpåverkan hos 78% [44]. Den vanligaste avvikelsen som detekterades hos 60% var myokardit. Skillnaden kvarstod vid jämförelse med friska likväl som matchade kontroller. Ett problem med studien är att urvalet inte är slumpmässigt vilket innebär att studiens resultat inte kan generaliseras för gruppen med långtidscovid, dock eventuellt för patienter med symptom. Under den akuta infektionen hade nämligen 67% av studiedeltagarna milda symptom, resterande var i behov av sjukhusvård. Vid undersökningstillfället
rapporterade 36% andfåddhet, 20% palpitationer och 17% atypisk bröstsmärta. Bröstsmärta har rapporterats i en annan prospektiv studie där 15,8% upplevde bröstsmärta 60 dagar efter symptomdebuten. Av denna grupp patienter (n=130) hade 74,4% ett milt sjukdomsförlopp [35].
Myokardit har även detekterats hos 4 av 26 (15%) collegeatleteter med genomgången mild eller asymtomatisk COVID-19-infektion [45]. Samtliga atleter undersöktes med MR av hjärtat 11 - 52 dagar efter att ha testat positivt för COVID-19. I samma grupp detekterades LGE (late gadolinium enhancement) hos 12 av 26 (46%). Studien saknar kontrollgrupp och uppföljningstiden varierande kraftigt. Några generella slutsatser på populationsnivå kan
således inte dras men resultaten indikerar att MR hjärta kan vara en hörnsten i
riskstratifieringen för atleter eller unga, fysiskt aktiva personer som genomgått COVID-19.
Systemisk inflammation, direkt virusinducerad kardiotoxicitet och mikrotromboser till följd av endotelscellskada är potentiella föreslagna mekanismer för de kardiovaskulära symptomen [46]. I en obduktionsstudie på patienter avlidna i SARS hittade man RNA av SARS-CoV i myokardiet hos 35% [47]. Liknande obduktionsstudier har funnit SARS-CoV-2 i
myokardceller; i en studie hittades SARS-CoV-2 RNA i hjärtat på 5 av 12 patienter [48] och i annan obduktionsstudie av 39 patienter återfanns RNA i myokardiet hos 62,5% av patienterna [49]. Andra obduktionsstudier har inte kunnat påvisa viralt RNA i myokardceller men
däremot funnit ospecifika inflammatoriska celler [50]. Detta menar man skulle kunna indikera att den hjärtpåverkan man sett är ett resultat av en systemisk hyperinflammation [50]. Risken att dö i allvarlig COVID-19 ökar med ökad samsjuklighet, däribland kardiovaskulära
sjukdomar. I obduktionsstudierna ovan har patienterna flera underliggande kardiovaskulära sjukdomar återfunnits som eventuellt skulle kunna potentiera SARS-CoV-2-infektionen.
Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS) har rapporterats bland patienter med
långtidscovid i två separata fallserier från Sverige respektive USA [51, 52]. POTS definieras som en ökning med > 30 hjärtslag inom tio minuter efter uppresning samt i frånvaro av ortostatisk hypotension [53]. Takykardi vid uppresning är kardinalsymptomet vid POTS men syndromet innefattar flera olika symptom såsom kronisk trötthet, sömnbesvär, andfåddhet, yrsel och presynkope. POTS kan uppkomma till följd av kirurgi och infektion där infektion är den vanligaste orsaken [54]. Neuropatiska, hyperadrenerga och autoimmuna patofysiologiska mekanismer finns beskrivna för POTS [54, 55] men huruvida dessa bidrar till långtidscovid är ännu oklart.
2.2.8 Gastrointestinala symptom och förklaringsmodeller
Gastrointestinala symptom har rapporterats vid långtidscovid men prevalensen är svår att bestämma. I en stor studie av 1655 tidigare sjukhusvårdade patienter rapporterade 10%
(42/424) sämre aptit, 6% (27/424) diarré/kräkningar och 5% (20/424)
sväljningssvårigheter/sura uppstötningar [22]. Detta gällde gruppen med mild genomgången sjukdom vilket definierades som ej syrgaskrävande under sjukhusvistelsen men liknande siffror kunde avläsas i den lindrigt eller svårt sjuka gruppen. I en mindre studie på 46 patienter med genomgången mild eller lindrig COVID-19 patienter rapporterade 5 patienter (11%) gastrointestinala besvär 1 månad efter primärinfektionen [56].
I en finsk studie av sjukhusvårdade patienter med bekräftad COVID-19-infektion
analyserades förekomsten av SARS-CoV-2 i faeces från 27 tidigare sjukhusvårdade patienter som tillfrisknat och erhållit ett negativt RT-qPCR-test [57]. Analysen visade att patienter med genomgången COVID-19 hade en annorlunda magtarmflora jämfört med den friska
kontrollgruppen. Artikelförfattarna menar att den förändrade magtarmfloran skulle kunna förklara vissa symptom på långtidscovid men att mer forskning på området behöver göras för att med säkerhet kunna bekräfta sambandet. Förändrad magtarmflora har även observerats hos inneliggande patienter [58]. Studien använde två kontrollgrupper och kontrollerade för
antibiotikaanvändning.
Viralt SARS-CoV-2 RNA har detekterats i faeces från inneliggande patienter. Virus återfanns hos 47.6% i en studie på 65 patienter [59] samt 55% i en studie på 74 patienter [60]. I
jämförelse med proven från nasopharynx kunde virus detekteras i faeces under en i
genomsnitt längre tidsperiod: 27.9 (SD 10.7) respektive 16.7 dagar (SD 6.7) [60]. Närvaron av virus i faeces har dock inte kunnat associeras till graden av gastrointestinala symptom [59, 60]. Studierna har lett till hypotesen om att viruset smittar fekaloralt [61] baserat på
ovanstående fynd i kombination med upptäckten att mikrovilli på tunntarmens enterocyter uttrycker ACE2-receptorer [62, 63]. SARS-CoV-2 antigen har återfunnits i magtarmkanalens enterocyter hos ett fåtal individer fyra månader efter primärinfektion i COVID-19 [64] vilket skulle kunna tyda på att magtarmkanalen kan infekteras av SARS-CoV-2. Vilken betydelse detta har för långvariga symptom är i nuläget dock oklart.
2.2.9 Tecken på multiorgandysfunktion
Den kliniska manifestationen av långtidscovid är som synes mångfacetterad med en bred uppsättning av symptom. Detta har lett till hypoteser om att viruset inducerar en systemisk organdysfunktion. I en stor retrospektiv studie följdes 47 780 tidigare sjukhusvårdade patienter med genomgången COVID-19 med avseende på förekomsten av organdysfunktion efter utskrivning [65]. Av 47 780 patienter vårdades 4745 stycken på IVA och resterande 43 035 på övriga vårdavdelningar. Mediantiden för uppföljning var 140 dagar och
patientgruppen jämfördes med en matchad kontrollgrupp. Att diagnosticeras med MACE (major adverse cardiovascular event), kronisk leversjukdom, kronisk njursjukdom eller diabetes var 3.0 (2.7 – 3.2), 2.8 (2.0 – 4.0), 1.9 (1.7 – 2.1) respektive 1.5 (1.4 – 1.6) gånger vanligare i gruppen med genomgången COVID-19 jämfört med kontrollgruppen.
Artikelförfattarna menar att resultaten indikerar att ett multidisciplinärt omhändertagande är en viktig faktor i handläggningen av patienter med förmodad långtidscovid [65].
För personer som inte sjukhusvårdats pågår just nu liknande studier. En pågående prospektiv studie som undersöker prevalensen av organskada hos långvarigt sjuka i COVID-19 med låg risk för allvarlig sjukdom återfann organdysfunktion i minst 1 organ hos 70% av de 201 inkluderade studiedeltagarna [18]. Multiorgandysfunktion detekterades hos 29%.
Magnetröntgen (MR) av hela kroppen användes som undersökningsmetod. Låg risk för allvarlig sjukdom definierades som få underliggande sjukdomar. Majoriteten av
studiedeltagarna var friska sedan tidigare. Medelåldern var 44 år och andelen kvinnor 77%.
En mindre andel av studiedeltagarna (19%) hade sjukhusvårdats för COVID-19. Man hittade ingen signifikant skillnad i andelen med organdysfunktion i studiegruppen jämfört med kontrollgruppen. Andelen kvinnor i kontrollgruppen var lägre (40% mot studiegruppens 77%) och kontrollgruppen storlek var mindre (n=36). Forskarna påpekar att avvikelser också kan hittas hos asymtomatiska individer. Studiens syfte var inte att påvisa orsakssamband utan bara association.
I en stor amerikansk kohortstudie av 73 435 icke-sjukhusvårdade personer med genomgången COVID-19 undersöktes sjukdomens påverkan sex månader efter tillfrisknande [66].
Forskarna observerade incidensen nyinsatta diagnoser, läkemedel och laboratoriska avvikelser i denna grupp jämfört med en kontrollgrupp på nästan 5 000 000 personer utan genomgången COVID-19. Data extraherades ur det amerikanska veterandepartementets sjukvårdsdatabas.
Mediantiden för uppföljning var 126 - 130 dagar. Studien konstaterade att icke-
sjukhusvårdade hade en förhöjd risk för död (HR 1.59), överincidens av respiratoriska sjukdomar (28.5/1000 COVID-19-patienter), neurologiska sjukdomar (14.3/1000),
sömnstörningar (14.5/1000) bland flera. Förhöjd risk för kardiovaskulära, gastrointestinala, metabola och psykiska sjukdomar kunde också observeras men den absoluta risken var som framgår av siffrorna som regel mycket låg.
2.3 Den diagnostiska processen 2.3.1 Handläggning
I Sverige saknas för närvarande en nationell vårdplan för långtidscovid. Den utredning som görs på landets vårdcentraler kan därför variera och grunda sig på läkarens personliga
erfarenheter och grad av intresse för COVID-19. På Defence Medical Rehabilitation Centre i Stanford Hall, Storbritannien, har det framtagits ett konsensusdokument för hur
rehabiliteringen av tidigare fysiskt aktiva patienter med långtidscovid kan utformas [67].
Rekommendationerna innefattar rehabilitering med avseende på vanligt förekommande
symptomgrupper, bland annat neurologiska och respiratoriska symptom. Nationella programområdet för rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin har i samråd med Socialstyrelsen tagit fram ett flödesschema för rehabilitering vid covid-19. För egenvårdade som söker vård för kvarstående symptom av COVID-19 ska distriktsläkare ställa diagnos, utvärdera behovet av rehab och sjukskrivning samt ansvara för att en rehabplan skapas [68]. I region Stockholm har ett kunskapsstöd riktat till sjukvårdpersonal i primärvården tagits fram [69].
Handläggning bör enligt kunskapsstödet innehålla en noggrann anamnes, kontroll av vitalparametrar, hjärtauskultation och puls före/efter uppresning, lungauskultation, pulsoximetri i vila och aktivitet (sit-stand test), lymfkörtelpalpation, undersökning av munhåla. Riktad undersökning och provtagning skall göras beroende på vilka symptom patienten presenterar. Andningsbesvär bör föranleda ett sex-minuters gångtest [69].
Kunskapsutbyte läkare emellan har bland annat skett internt på arbetsplatser, via Facebookgrupper men även via hemsidan www.langtidscovid.se som skapats av organisationen Läkare till läkare [70].
2.3.2 Dual Process Theory
För att ställa en diagnos behöver vårdpersonal samla information, utreda och utesluta andra potentiella sjukdomstillstånd. Processen som leder fram till en diagnos har teoretiserats i en modell kallad Dual Process Theory [71]. Enligt modellen används principiellt två olika strategier vid diagnossättning: Systemprocess 1 och 2. Systemprocess 1 är en intuitiv och effektiv process som snabbt leder till en diagnos. Denna används om mönstret av symptom känns igen sedan tidigare. Om symptombilden inte känns igen används systemprocess 2 vilket är en analytisk process. Systemprocess 2 leder oftare till korrekt diagnos då flera olika
differentialdiagnoser används vilket kräver en mer omfattande utredning.
Differentialdiagnostik är en viktig komponent under process 2 för att utesluta andra orsaker eller underliggande besvär. Processerna kan övergå i varandra; Process 1 kan övergå i process 2 då annan differentialdiagnos verkar troligare och en mer extensiv utredning krävs. Process 2 kan övergå i process 1 vid en atypisk presentation av sjukdom (Fig. 1).
Figur 1. Den diagnostiska processen enligt Dual Process Theory.
2.3.3 Differentialdiagnostik av långtidscovid
Den kliniska manifestationen av långtidscovid är bred med rapporter om över 20 symptom som huvudvärk, fatigue och kognitiva besvär [15]. En komplex och ospecifik symptombild kan vara svårdiagnosticerad, exempelvis kan en långvarig borreliainfektion ge upphov till bland annat meningitsymptom och ledbesvär [72]. Ospecifika symptom i kombination med den betydande variationen av symptomsammansättning, duration och sjukdomsförlopp som rapporterats vid långtidscovid gör att det krävs noggrann klinisk bedömning och bred
differentialdiagnostik. Symptom vid långtidscovid kan vara tecken på andra sjukdomstillstånd som utvecklats sekundärt eller parallellt [37]. Ingående om prevalens, symptom och
potentiella mekanismer beskrivs i tidigare avsnitt men innefattar bland annat myokardit, tromboser samt affektiva syndrom såsom ångest och depression. Detta är förmodade aspekter
och/eller konsekvenser av sjukdomen som är behandlingsbara och därmed viktiga att upptäcka i tid.
Långvariga symptom till följd av infektion har rapporterats bl.a. för Epstein-Barr virus (EBV), Ross River virus och Q-feber. Symptom som har rapporterats är fatigue, kognitiva svårigheter och muskuloskeletal smärta [73, 74]. Andra coronavirus som SARS-CoV-1 och MERS-CoV har också gett upphov till långvariga besvär, bland annat sämre livskvalitet och sämre resultat på 6-mintuters gångtest jämfört med den normala populationen [75, 76].
SARS-CoV-2 har 79% genomisk likhet med SARS-CoV-1 och 50% genomisk likhet med MERS-CoV vilka har orsakat utbrott av SARS 2003 respektive MERS 2012 [77]. Symptom som har rapporterats till följd av SARS är fatigue och nedstämdhet där utvecklingen av fatigue inte kunde associeras till deltagarnas sjukdomsgrad, behandling eller medicinska komplikationer [78]. Samma studie visade att 22,1% uppfyllde CDC 1994 kriterierna för kroniskt trötthetssyndrom (CFS), baserat på den långvariga trötthet flera patienter rapporterat.
Myalgisk encefalomyelit eller kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) finns beskrivet sedan 1956 och kännetecknas av långvarig trötthet, sömnrubbning, led- och muskelsmärta samt feberkänsla alternativt låggradig feber. Symptomen förvärras vanligen vid ansträngning och kvarstår i mer än 24 timmar (PEM, Post Exertional Malaise) [79]. Orsaken till tillståndet är okänd men en vanlig teori är att ME/CFS utlöses av en infektion. Ett specifikt virus har inte kunnat kopplas till sjukdomen, däremot ses ett samband till flera olika virus: EBV, Ross River virus och parvovirus bland andra [80]. ME/CFS är en uteslutningsdiagnos men baseras på den kliniska bilden samt på ett antal diagnoskriterier. Diagnosen är omdebatterad då den är svår att bevisa, vilket visas i en irländsk studie där bara 55,8% av allmänläkarna ansåg att diagnosen existerade [81].
3. Målsättning
Syftet med projektet är att ur ett patientperspektiv belysa hur den diagnostiska processen av långtidscovid hanterats inom primärvården.
4. Material och metoder
4.1 Datainsamling och urvalDetta är en multipel fallstudie som inkluderar 48 icke-sjukhusvårdade personer med
långvariga symptom till följd av säkerställd eller förmodad COVID-19. Eftersom syftet med studien är att återge hur den diagnostiska processen upplevs ur ett patientperspektiv bedömdes kvalitativ analys av semistrukturerade intervjuer vara det lämpligaste metodvalet. Denna patientgrupp är i nuläget relativt litet studerad eftersom de inte på något enkelt sätt kan
identifieras i några sjukvårdsregister. Därav besvarade samtliga medverkande en kortare enkät innan intervjuerna genomfördes. Enkätsvaren syftar till att presentera deltagarnas
bakgrundsinformation och symptom på ett strukturerat sätt medan intervjuer möjliggör för deltagare att redogöra för sitt vård- och sjukdomsförlopp, vilket utgör huvuddelen av studien.
Av angivna skäl skedde rekrytering med hjälp av ett strategiskt urval, via annons på Svenska Covidföreningens hemsida under februari/mars 2021.
Strategisk urvalsmetod enligt Denscombe innebär att urvalet baseras på deltagarnas erfarenhet av ämnet som vill studeras. Urvalsmetoden kan användas i mindre projekt där det är av värde att deltagare har erfarenhet eller kunskap om forskningsämnet och kan möta projektets syfte [82]. Vi använde en strategisk urvalsmetod enligt Denscombe [82] då en specifik
rekryteringsbas användes (Svenska Covidföreningen) och då urvalet baserades på särskilda kriterier. Inklusionskriterier var långvariga symptom ≥ 3 månader efter förmodad eller säkerställd COVID-19-infektion, ett tidsintervall som valdes utifrån Storbritanniens riktlinjer [9]. Exklusionskriterier var ålder ≤ 18 eller > 65 år, tidigare inneliggande på sjukhus till följd
av covid-19 samt pågående PCR-positiv COVID-19-infektion. Av 110 intresserade kontaktades de 50 första respondenterna som uppfyllde samtliga kriterier. Två stycken exkluderades trots primärinklusion då det vid intervju visade sig att de haft symptom < 3 månader. Det totala antalet respondenter ingående i studien är således 48 stycken. Samtliga respondenter erbjöds ett digitalt möte på ungefär en timme via Zoom. Mötet inleddes med att respondenten besvarade en kort enkät. Enkätfrågor visades på datorskärmen och
uppsatsskrivaren ansvarade för enkätifyllandet. Denna metod valdes då den var mest
tidseffektiv och möjliggjorde att svårtolkade frågor kunde förklaras vilket i sin tur minskade risken för felaktiga tolkningar. Enkäten bygger på tre delar: 1) Bakgrundsdata som ålder, kön, hemlandsting 2) Grad av funktionsnivå/symptom efter COVID-19 och 3) Former för och erfarenhet av kontakt med primärvård/sjukvård. Svaren klassificeras genom någon typ av Likertskala, med normalt 5 skalsteg. Enkäten syftade i huvudsak till att klassificera patientgruppen och deras symptom, för att möjliggöra indelning i subgrupper.
I den efterföljande intervjun fick respondenterna sedan möjlighet att muntligt utveckla
aspekter som tas upp i enkäten samt redogöra för vårdförloppet inom primärvården. Intervjun var av semistrukturerad karaktär. Detta innebär att intervjuaren till största del undviker detaljerade frågor och istället fokuserar på ett antal frågeområden där respondenten har möjlighet att återge sin historia. Detta är fördelaktigt då specifika frågeställningar skall besvaras eller intervjumaterial jämföras [83]. För projektets genomförbarhet inom en termin gjordes datainsamlingen tillsammans med en annan läkarkandidat, Frida Smidt, vars
examensarbete behandlar primärvårdens bemötande av denna patientgrupp. 25 intervjuer vardera genomfördes. En gemensam intervjuguide användes för att ge vägledning och säkerställa att alla önskade aspekter lyftes fram i varje intervju samt för att kunna utnyttja materialet i bägge delprojekten.
4.2 Dataanalys
Enkätdata analyseras i SPSS version 27.0. Data som inte är normalfördelad samt ordinal- och nominaldata analyseras med det icke-parametriska testet Mann-Whitneys U-test.
Variansanalys på ordinaldata genomfördes med Kruskal-Wallis-test. Ett p-värde under 0,05 bedömdes som statistiskt signifikant. Beräkning av statistisk power gjordes inte innan projektstart då projektet huvudsakligen är en kvalitativ studie. Enligt SBU:s utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården är förutsättningar för datamättnad ett strategiskt eller teoretiskt urval [84].
Intervjuerna spelades in digitalt, transkriberades och analyserades tematiskt med induktiv process enligt Braun & Clarkes analysmodell [85]. Tematisk analys används för att identifiera och studera gemensamma mönster i intervjumaterialet. Det är upp till intervjuaren att i
analysen bestämma vad som räknas som ett tema eftersom det inte föreligger några krav på temats prevalensgrad i intervjumaterialet. Metoden är fördelaktig då den är flexibel och inte kräver bakomliggande teoretisk kunskap till skillnad från andra kvalitativa analysmetoder där gemensamma mönster studeras. På grund av analysmetodens flexibilitet är det enligt Braun &
Clarke viktigt att arbetsprocessen presenteras på ett tydligt sätt. Av den anledningen bifogas en översikt över underkategorierna som bilaga 2. Analysen görs med ”the realist method” som syftar till att belysa respondenternas erfarenheter och verklighet.
5. Etiska aspekter
Intervjuerna baseras på respondenternas sjukdomsförlopp och upplevelser inom primärvården vilket innebär att materialet kan vara av känslig karaktär. Inför deltagandet ges samtliga respondenter en fyllig information om studiens upplägg och får sedan om de så önskar ge ett informerat samtycke via en signerad samtyckesblankett, allt i enlighet med lagen
om etikprövning av forskning som avser människor (2003:460). Samtliga respondenter blir
informerade om att enkätdata och inspelat material förvaras säkert samt att deltagandet är frivilligt och kan avbrytas när som helst och utan motivering under projektets gång.
Respondenterna avidentifieras med slumpmässiga nummer. Projektet godkändes av Etikprövningsmyndigheten den 14/1 2021 (dnr 2020-06825).
6. Resultat
Resultatdelen är uppdelad i två sektioner: I den första resultatdelen (6.1 - 6.4) presenteras enkätdata. Svaren på enkäterna berör bl.a. deltagarnas bakgrundsdata (ålder, kön, hemvist etc.) och den sammanvägda symptombilden under perioden efter primärinfektionen. En del frågor besvarades ej av en del av respondenterna vilket i förekommande fall noterats. I den andra delen (6.5) presenteras den tematiska analysen av intervjumaterialet.
6.1 Bakgrundsdata – patientgruppens sammansättning
I tabell 1 framgår de 48 respondenternas bakgrundsdata. Medelåldern för gruppen är 47,7 år.
Den yngsta deltagaren var 22 år och den äldsta 65 år (den övre gränsen för inklusion).
Andelen kvinnor är 89,6% (n=43) och andelen män 10,4% (n=5). Av totalt 21 regioner representerades 13 stycken. Utbredningen är ojämn med stark överrepresentation i Västra Götalandsregionen/VGR (39,6%, n=19) och Region Stockholm (29,1%, n=14), vilket kan jämföras med att 16,7% av den svenska befolkningen är hemmahörande i VGR och 23% i Region Stockholm. Totalt uppgav 45,8% (n=22) att de ägnade 30 till 60 minuter per dag åt fysisk aktivitet. Frågor om tidigare sjukdomstillstånd innefattade sjukdomar med hög risk för allvarlig COVID-19. Kronisk lungsjukdom uppgavs av 12,5% (n=6), övervikt av 10,4%
(n=5), hjärt- och kärlsjukdom av 6,3% (n=3) (Tab. 2).
Tabell 1. Bakgrundsdata.
Tabell 2. Bakgrundsdata, tidigare sjukdomstillstånd.
Figurerna nedan (Fig. 2 och 3) illustrerar grunden för diagnos respektive tiden som förflutit sedan konstaterad eller misstänkt infektion. Som framgår av Fig. 2 hade bara 17% (n=8) av patienterna en RT-PCR-diagnostiserad infektion. Vad gäller sjukdomsduration var den
dominerande gruppen 9 - 12 månader efter konstaterad eller sannolik primärinfektion (Fig. 3).
Figur 2. TS = typisk symptombild. Majoriteten av respondenterna (71%, n=34) diagnosticerades baserat på en, för COVID-19, typisk symptombild. 48% (n=23) diagnosticerades under en läkarbedömning och 23% (n=11) egendiagnosticerade sig själva. Endast 17% (n=8) av patienterna RT-PCR-diagnostiserades.
Figur 3. En stor andel av respondenterna insjuknade i förmodad COVID-19 för 12 månader sedan (45,8%, n=22) från intervjutillfället. Totalt insjuknade en majoritet mellan 9 till 12 månader sedan (83,3%, n=40). En mindre andel insjuknade ≤ 4 månader sedan (12,5%, n=6) och 4% (n=2) rapporterade insjuknande för ≥ 13 månader sedan.
RT-PCR 17%
Antikroppar 12%
TS egendiagnos
23%
TS läkarbedömnin…
Hur fick du din COVID-19-diagnos?
5
1
6
4
8
22
1 1
0 5 10 15 20 25
3 4 9 10 11 12 13 14
ANTAL
MÅNADER
Tid sedan insjuknande i COVID-19
6.2 Symptom
Respondenternas upplevda symptom under sjukdomsförloppet presenteras i tabell 3.
Respondenterna ombads besvara frågan angående symptom som någon gång uppkommit under tiden efter primärinfektionen. De vanligaste symptomen som rapporterades var koncentrationssvårigheter (85,4%, n=41), andfåddhet (83,3%, n=40), smärt- eller
känselproblematik (85,4%, n=41) samt trötthet vid förflyttning (79,4%, n=38). 47 stycken besvarade frågan om upplevd förändring av lukt- eller smaksinne varav 41,7% (n=20) upplevde någon typ av avvikelse. En respondent menade att svarsalternativen inte omfattade en förvrängning av lukt- eller smaksinne, vilket innebar att frågan inte kunde besvaras.
Tabell 3. Symptom.
6.3 Upplevelse av vårdens omhändertagande
Dessa data har analyserats i detalj i Fridas Smidts projektarbete men presenteras även i denna uppsats (Fig. 4) eftersom de underlättar förståelsen av helhetsbilden.
Figur 4. Figuren illustrerar 46 patienters sammanvägda bedömning av bemötandet i primärvården. Två patienter (n=2) valde att inte besvara frågan. Majoriteten anser att det var lätt att få vårdkontakt (61%, n=28), däremot upplever de flesta att de inte blivit väl omhändertagna under vårdförloppet. Hela 22% (n=10) ansåg att de alltid blivit ifrågasatta.
6.4 Upplevelse av kunskapsläget inom primärvården
Denna aspekt utgör fokus i föreliggande uppsats. På frågan ”I vilken utsträckning upplever du att vårdpersonal du varit i kontakt med har haft kunskap om långtidscovid?” svarade totalt 46 stycken varav 79% (n=36) uppgav att de upplevde att vårdpersonalen hade lite eller ingen kunskap om långtidscovid (Fig. 5).
Figur 5. Patientupplevd kunskapsnivå i primärvården.
24%
37%
4%
13%
22%
Upplevt bemötande i primärvården
Lätt få vårdkontakt, väl omhändertagen Lätt få vårdkontakt, inte tagen på allvar
Svårt få vårdkontakt, men gick bra när jag fick komma
Svårt att få vårdkontakt, inte nöjd med vården Alltid känt mig ifrågasatt
Ingen kunskap 33%
Lite kunskap 46%
En del kunskap 17%
Mycket kunskap 4%
Patientupplevd kunskap i primärvården
Två patienter (n=2) uppgav att de inte kunde svara på frågan. Genom analys av subgrupper försökte vi identifiera eventuella subgrupper där upplevelsen av dåliga kunskaper inom primärvården var särskilt stark eller svag (Tab. 4). Vi hittade inte någon signifikant relation mellan upplevd kunskapsnivå och ålder, kön, utbildningsnivå, hemregion eller
diagnosticeringsmetod.
Tabell 4. Upplevelsen av kunskapsläget inom vården.
SM = Statistisk metod KW = Kruskal-Wallis test MW = Mann-Whitney test
6.5 Den diagnostiska processen i praktiken
Totalt sökte 48 patienter primärvården. Nedan följer den tematiska analysen med fokus på upplevelserna av kunskapsnivå och den diagnostiska processen. Ur materialet har fyra
faktorer som varit av vikt under den diagnostiska processen kunnat utläsas: Bevis, kontinuitet, erfarenhet och helhet. Respektive tema presenteras närmare i figur 6 och i texten nedan.
Figur 6. Fyra faktorer som i intervjuerna bedömdes påverka den diagnostiska processen vid långtidscovid.
* Obekräftad primärinfektion = Ej bekräftad med positivt PCR-test och/eller antikroppstest
6.5.1 Bevis
Flera respondenter vittnar om att det faktum att genomgången primärinfektion inte bekräftats med ett positivt RT-PCR-test eller antikroppstest gör att en diagnos som speglar
genomgången COVID-19 (ex. U09.9) inte kan eller vill ställas av primärvården. För en patient som upprepade gånger testat sig för pågående infektion med RT-PCR-test samt
genomgången infektion med antikroppstest och samtliga gånger erhållit ett negativt svar, blev situationen frustrerande. Bristen på bevis gjorde att allmänläkaren i fråga inte trodde på patienten:
”Jag efterfrågade och omtalade ibland lite beroende på ja… hur mycket jag orkade strida för om det var covid eller inte, men jag märkte ganska så snart av att läkarnas attityd var
’covid är något man blir svårt sjuk av och/eller man får det då PCR-testas man positivt.
Så det här har ingenting med dig att göra”.
För en annan patient som inte kunde bevisa genomgången infektion resulterade detta i att sjukskrivningen avslutades. Patienten fick använda sina resterande semesterdagar innan den inplanerade semestern då heltidsarbete upplevdes som ohållbart:
”Och jag… Var ju otålig och läkaren blev otålig också, att jag inte blev frisk och så. Så till slut så fick jag ta ett PCR-test då, vilket jag inte hade gjort innan för då testades man inte om man inte låg inne. […] Det visade negativt.[…] Och då tyckte läkaren att ’ja men då har du inte det så då får du börja jobba’. […] Och då fick jag börja jobba men då var det nästan dags för vanliga sommarsemestern och jag fick lägga in mer semester då för att fixa det då”.
För en del patienter har bristen på bevis lett till att den huvudsakliga arbetsdiagnosen blev av psykiatrisk karaktär vilket exemplifieras nedan:
”I somras tog man antikroppar på jobbet, och det var ju ingenting. Och hon tog antikroppar nu, och det har jag inte. Och så… hon kan inte sjukskriva mig på någonting. Det enda hon kunde hjälpa mig med var att ge mig ett visitkort till kurator oh psykolog. Att det bara är psykiskt.”
För andra har detta inneburit att den fortsatta kontakten med primärvården, och då i synnerhet annan vårdpersonal som ansvarar för rehabiliteringen, upplevts sakna direktiv för vad som kan och bör göras för patienten:
”Ja nu har jag ju en diagnos som säger långtidscovid och… Det är väl troligast att det är det. Men fortfarande har jag inga tester som bevisar det. Och… Jag tänker… Ett positivt test från början hade kanske gjort kontakten med vården till en början lite lättare. Kanske hade det varit lättare att få rehab nu också för nu har jag en sjukgymnast, fysioterapeut men hon vågar ju inte göra så mycket eftersom jag fortfarande har feber och vet inte vad hon kan göra”.
En annan aspekt av samma tema är att bristen på patologiska fynd under utredningsprocessen ofta har inneburit att patienterna i fråga upplever sig av vården uppfattade som friska. Många respondenter betonar att själva upplevelserna av symptomen bekräftas av vårdpersonalen men att dessa symptom inte nödvändigtvis anses vara ett uttryck för långtidscovid. Flera
respondenter menar på att utredningsprocessen i första hand avsåg att utesluta andra potentiellt farligare sjukdomar. För majoriteten innebär denna process således ett flertal undersökningar såsom blodprover, lungfunktionstester och slätröntgen av thorax. Fokus har legat på att återfinna eventuella objektiva fynd. Utan fynd som skulle kunna tyda på
kroppsliga patologiska skador, och då särskilt i kombination med negativt PCR- och/eller antikroppstest, har flera patienter upplevt att de betraktats som friska:
”Men ingenting av det* visade någonting så då tyckte hon jag var frisk helt enkelt. Och hon pratade hela tiden om att jag inte haft några… Juste jag tog ett antikroppstest i juli, nej i slutet på juni. Och den visade ingenting. Så för henne var allt det här klart. Jag var frisk och jag hade inte heller haft covid eftersom det inte syntes.”
* Datortomografi lungor, diverse blodprover och RT-PCR-test
”Men då var det precis som att jag hade skrivit på ett kontrakt med honom att ja när den här provtagningen är färdig och han inte hade hittat någonting då var jag frisk – då skulle jag liksom inte komma till honom mer. […] Då är det bättre att vara som min nya läkare är att hon säger att ja men vi kollar det här, det ser bra ut jag ser inget men du har ju fortfarande ont så att vi måste ju följa upp det så småningom, vi måste veta vad det är”.
”[…] Helt plötsligt kom det en ny radda av symptom där i november kanske. Då fick jag plötsligt hjärtklappning, fick inte ner pulsen, fick åka in akut och fick diagnosen takykardi.
Högt blodtryck. […] Och då gjordes ju ytterligare en del utredningar på vårdcentralen och man tog olika prover för muskelsönderfall, för hjärtat, för proppar och allt vad det kan vara. Och hittade ingenting! Så då sa dem ’du är frisk, det finns inget mer vi kan göra för dig, det är inget fel på ditt hjärta, du är 38 år, det kan det liksom inte vara’ och då bröt jag nästan ihop och kände att jag har aldrig mått såhär dåligt i hela mitt liv och ändå är det inget fel på mig”.
För den sista respondenten innebar detta att arbetsdiagnosen efter utredningen blev utmattningssyndrom (UMS), eftersom inga patologiskt avvikande fynd kunde hittas men patienten fortfarande hade symptom. Patientens upplevelse var att diagnosen sattes som en uteslutningsdiagnos då en utredning för att utreda huruvida patienten var utmattad inte inleddes. Eftersom ingen formell utredning initierades för att utreda om ångest eller utmattning var roten till symptomen bytte respondenten vårdcentral. Vikten av att behöva något slags bevis för sjukdom bekräftas ytterligare från de exempel där det motsatta har skett då ett avvikande fynd har påvisats i utredningsprocessen. Då sjukdomen kan konkretiseras tas den på allvar och de objektiva fynden är i fokus:
”Och då fick jag även ett sådant konditionstest på cykel […] Jag har benmuskler pga springningen och har varit brevbärare en gång i tiden. Så för mig är cykel väldigt enkelt att ta sig fram med. Jag får inga pulshöjningar överhuvudtaget när jag cyklar. Men går jag så får jag. Han som var läkare på *namn på sjukhus* testade mig till max bara för att få se hur hjärtat klarade det. Och han sade rätt ut att ’om jag inte hade läst din journal så hade inte du varit sjuk’. Och det är flera läkare som säger så till mig – ’du har för bra värden för att vara sjuk’. Och det är det som har varit mitt problem…ursäkta att jag säger det, det låter konstigt…. Men det som har fått mig… när sjukvården har lyssnat är på propparna i lungorna. De vet inte om jag har fått det på grund av covid, men de tror det”.
6.5.2 Kontinuitet
Majoriteten av respondenterna insjuknade för över nio månader sedan. Samtliga har i någon mån sökt primärvården för sina besvär. Flera respondenter vittnar om att de har träffat många olika läkare under vårdförloppet. En låg läkarkontinuitet har resulterat i att symptom och tidigare sjukdomar fått upprepas då läkaren i fråga inte känner till patienten sedan tidigare:
”Och varje gång måste man ju dra… Vart man än… Vilka än vårdkontakter man än haft måste man ändå dra sin historia även för SSK i telefonslussen liksom. Så man får alltid liksom… argumentera för att jag behöver komma att bli undersökt”.
”Jag… orkar ju inte på den delen… jag har varit totalt avskärmad från hela mitt liv så länge. Man blir ju förolämpad på något vis när de försöker att få det att låta som att… man på något vis… skyller på någon, på någon utväg… för att man är trött eller något. Och…
speciellt när det finns så mycket journaler och anteckningar…. Jag bara tycker att ’sväller jag i fötterna för att jag är trött eller?’ […] Sådant är sjukt energislukande liksom, när man behöver försvara sig själv hela tiden om och om igen för en ny läkare, och en ny läkare och en ny läkare. Man blir… till slut orkar man inte… man sitter bara där och ’okej’…”.
En respondent förklarar att avsaknaden av en fast läkarkontakt resulterade i att
utredningsprocessen stagnerade eller gick tillbaka till ruta ett. Samtliga läkare som träffade patienten startade utredningen med att utesluta andra allvarliga sjukdomar genom att ta blodprover. Patienten upplevde att hen inte kom vidare i den diagnostiska processen:
”[…] På första vårdcentralen var jag hos fyra olika läkare. Träffade ju i princip inte samma läkare en enda gång, ja kanske två gånger sen byttes det och sådär. […] Det var ju fyra ordinarie läkare och två stycken inhyrda under sommaren också […] så då fick jag – på de här tio minuterna försöka förklara om och om igen liksom […] och så blir det bara prover. Som någon annan skulle ta över. Det blir ju liksom aldrig samma läkare som försökte reda lite mer och det tror jag skulle gjort världens skillnad för då hade man kunnat beta av en sak i taget. Men nu har jag stått lite med samma paket varenda gång liksom”.
För andra har bristen på kontinuitet resulterat i flera olika arbetsdiagnoser då olika läkare dels utrett på olika sätt och tolkat den sammantagna bilden på olika sätt. En patient träffade totalt elva läkare på en och samma vårdcentral under sjukdomsförloppet. De olika diagnoserna gjorde patienten förvirrad och osäker över hur rehabiliteringen och det fortsatta livet skulle utformas. Vid frågan om hen fått en diagnos svarar patienten:
”Ja, diagnosen var luftvägsinfektion och astma. Det var det initialt… det var väl någon som skrev ospecificerad luftvägsinfektion någonting…och astma och de hängde med fram till jag träffade den läkaren som testade mig lite mera, det var den 8:e läkaren i ordningen. Han satte dyspné och hjärtklappning […] sedan fick jag träffa min ordinarie läkare efter det någon gång på höstkanten […] hon satte väl trötthet och sjukdomskänsla, och då blev jag också orolig ’okej, nu ryker ju sjukskrivningen när som helst’… och jag är inte ens färdigutredd och jag vet inte hur jag ska rehabilitera mig själv för att komma vidare”.
Patienter med en fast läkarkontakt menar att det i sig har varit betydelsefullt då symptom inte behöver upprepas och läkaren i fråga känner till patienten sedan tidigare vilket patienten nedan exemplifierade:
”Men som sagt, jag känner ändå att jag har haft det bra eftersom jag har haft samma läkare då sedan… […] första gången jag hade honom måste ha varit i slutet på juli… och han är anställd som husläkare på vårdcentralen jag går, så det är liksom samma person jag möter, och det har jag känt att det har varit skönt. Jag behöver liksom inte repetera varje gång, han har min historia liksom”.
Kontinuitet som tema kan även appliceras på det faktum att många respondenter känner sig övergivna när en diagnos eller symptombild konstateras och patienten inte följs upp trots fortsatta besvär. Respondenternas upplevelse är således att utredningsprocessens primära och/eller enda mål är att diagnosticera. Detta står i konflikt med respondenternas önskan om uppföljning, multidisciplinärt omhändertagande och en helhetssyn:
”Men då sa ju han bara såhär ”ja nu har vi nog… nu har vi åtgärdat det jag tror går att åtgärda” och så skickade han hem mig. Och då kände jag mig jävligt ensam och liten och så. Och deppig. Igen. För det var tydligt att jag var så långt bort från det hur jag brukar må. Och då visste jag liksom inte… vart ska jag nu? Nu är man ju kvar. Okej jag är sjukskriven på 25%, det finns ingen rehab, jag har ingen rehab, det finns ingen som bryr sig om – eller, det finns ingen som har till uppgift att hjälpa mig att må bra. Hur ska man må bra då? Sjukskriven och så finns det inget stöd runt omkring”
”Så där kan jag tycka också att det är en väldigt defensiv attityd och också en känsla av att dem inte vill följa upp utan man får börja om och ringa igen ’Hej!’ såhär ’Det visade inget men jag är fortfarande sjuk! Vad händer nu?’ Och att man fått tjata sig till nästa läkarbesök. Men ja, i *** (namn på VC) var det ju mer välkomnande […] hon satte genast igång och bokade upp mig på arbetsterapeut, sjukgymnast osv. Jag kände liksom att här är någon som går med mig och inte släpper taget”
”[…] Jag tycker dem har tagit mycket prover men sen har dem liksom släppt. Ja, men som det jag har nämnt ’ja du har ont i den här fibromyalgi-punkten’, ’ja jag har jätteont i hela kroppen’ och så bara släpper dem det liksom, precis som att då var inte det så viktigt fastän jag har jätteont i kroppen som jag inte har annars. Allting har bara släppts. Dem har inte
visat så mycket intresse för mig liksom. Och jag var ju tidigare helt frisk och väldigt aktiv och tränade och gick kurs och jobbade ja men allt så här”.
En patient berättar att diagnosen U09.9 sattes efter andra läkarbesöket men beskedet från läkaren var att symptomen kunde man inte göra något åt. Patienten ville ha råd av
fysioterapeut och ombads kontakta en själv:
”Det står långtids… diagnoskod… långtidscovid. Hon accepterade att jag hade… Att det var det jag hade. Men däremot så tyckte hon ju inte att det fanns någonting att göra eftersom att jag ändå klarade mitt jobb och det var väl bara att ha tålamod och börja träna mer och mer”.
Många respondenter har sedan tidigare ett träningsfyllt liv och med det en stark önskan om att återvända till den vardagen. Trots läkarkontinuitet och lyhörda läkare betonar en stor del att aktiva åtgärder, som rehabilitering och stöd från flera olika vårdprofessioner saknas och skulle kunna vara nyckeln till förbättring.
”Jag har ju fortfarande samma symptom. Jag sover fortfarande en eller två gånger varje dag och är, har jätteont i huvudet och hjärndimma. Det går inte att fortsätta livet så. […]
Jag har fortfarande samma utmaningar som jag hade i september. Så att för att jag ska vara en hållbar person i samhället och i mitt liv så kan det inte fortsätta vara såhär. Och det behöver jag få hjälp med, […] om det är specialistmottagning för covid, som kan ha, som har byggt på sig erfarenhet eller inte – det vet ju inte jag men…[…] jag känner mig nöjd med det jag fått med tanke på rådande omständigheter men jag känner mig långt ifrån klar. […] Och det kommer jag lyfta med honom på måndag att vad är nästa steg från att vara hos en allmänläkare på primärvården?”.
6.5.3 Erfarenhet
En stor andel av respondenterna betonar att erfarenheten hos vårdpersonalen varit en viktig faktor för ett gott omhändertagande. Vårdförloppen har inte sällan varit långa vilket inneburit att kunskapen om COVID-19 ökat med tiden. Flera vittnar om att handläggningen således ändrat karaktär med tiden och att det har varit tydligt när och/eller om vårdpersonal mött fler patienter med liknande besvär. Många upplever exempelvis att fysioterapeuter oftast haft gedigen kunskap om ämnet samt gett värdefulla rehabiliteringsråd.
”Det var ju på… sjukgymnastiken. Där fanns ju en annan beredskap måste jag säga. Hon har inte ifrågasatt, den här sjukgymnasten jag träffade. Där har jag fått en annan förståelse som har hunnit träffa flera, som förstår att det här är långvarigt”.
”För jag har ju varit väldigt aktiv och tränat mycket innan. ’Ja men det är nog dags att du börjar träna igen’ Han skickade mig till sjukgymnast för att jag skulle börja träna igen och sjukgymnasten bara ’big no, du får inte träna’. Och när jag berättade om min, liksom hur det har sett ut och sjukdomsförloppet, då börjar han skratta så sa han ’fast det är ju ingen tvekan om att du har haft covid’ sa han. Och han skrev det, diagnossatte det i min journal.
”Det är faktiskt – när jag var där i våras, somras när jag var första gången där – så frågade doktorn om jag ville gå till en fysioterapeut. Då tänkte jag ja men det skadar väl inte, så jag gick dit. […] Så vi satt och pratade mest och hon var faktiskt, hon var faktiskt mer påläst än läkaren. Om COVID-19 och kom med en hel del tips då som jag i och för sig hade läst om men som hon hade upplevt när hon hade pratat med andra långtidscovid då”
Flera menar på att fysioterapeuterna bekräftat att symptomen beror på COVID-19 och i vissa fall diagnosticerat. Ansträngningsutlöst trötthet, ofta refererat som ”bakslag” menar många är och har varit ett dominerande och kraftigt livskvalitetspåverkande symptom. Många menar att fysioterapeuterna haft en viktig roll då rehabiliteringen fokuserat på en långsam upptrappning av fysisk aktivitet, något som i flera fall skiljde sig från allmänläkarnas generella råd om att all fysisk aktivitet var gynnsam:
”[…] Jag fick liksom en plan att hålla i, att hitta den där aktivitetsnivån vilket är så…
Annorlunda mot allt annat, alltså mot andra influensor man har varit sjuk i […] Den här har ju betett sig så konstigt för de här bakslagen har ju varit helt… Jag kan ju, om jag gjort minsta lilla för mycket, det kan ha varit att jag har gått två våningar i trappan för mycket så har jag blivit liggande i flera dagar efteråt, liksom. Och den har varit så svår att hitta.
[…] Det var ganska frustrerande då men väldigt, väldigt skönt att komma till det här…
Och få den där bollningen liksom! […] ’Vad är målbilden liksom’, ja men det är klart att jag ska kunna gå en halvmil powerwalk igen det är liksom… Det finns inget annat för mig, att komma tillbaka till jobbet och… Jag ville ju inget annat, bara så fort som möjligt.
Och jag måste ju ha en plan för att komma dit liksom”.
”Hon pratade mycket om vikten av att röra på sig och komma igång och träna. Hon menar inte regelrätta motionspass men ändå känner jag att det inte finns någon kunskap alls om bakslag efter ansträngning. Det tycker jag däremot den här fysioterapeuten, hon har ju varit mycket mer sådär att när jag kunde gå fem minuter i somras när jag kontaktade henne
’Ja, men gå sex minuter nästa dag och så ser du om det blir bakslag. Om bakslag så backa.
Om det inte blir det så gå sju minuter’. *skratt* ’Och blir det inte bakslag av det gå åtta.
Men backa varje gång som det blir bakslag’. Så det har jag kört efter så nu är jag uppe i 30 min!”
Det råder delade meningar huruvida kunskapen om långtidscovid hos deras läkare har ökat med tiden. Vissa menar att kunskapsläget är detsamma medan andra påtalar en tydlig förändring i takt med att mer forskning publicerats. De som upplever en förändring av kunskapsläget menar att läkarna med tiden kunnat erbjuda mer riktade insatser och sätta en
diagnos som speglar genomgången infektion, oftast U09.9. Detta hänger till stor del ihop med att läkarna i fråga påtalar att de träffat fler patienter med liknande symptombild samt att många läkare verkar ha arbetat enligt uteslutningsmetoden där andra sjukdomar velat
uteslutas i det första skedet. Erfarenheten av sjukdomen inom läkarkåren exemplifieras nedan:
”[…]Tagit mängder med blodprover, jag har varit på en infektionsmottagning, tagit jättemånga prover där, röntgat lungor på olika sätt… Men… dem hittade inget fel på mig.
Jag har inga antikroppar men bara att febern inte ger med sig och att jag är trött vid aktiviteter har gjort att min läkare har sagt att jo men troligtvis hade jag en covidinfektion i april. Och nu har jag fått diagnosen postinfektiöst tillstånd utlöst av covid-19”.
6.5.4 Helhet
Den differentialdiagnostiska processen avspeglas i temat helhet. Vanliga differentialdiagnoser till långtidscovid som framgår i intervjumaterialet är ångest, depression och stress. Många respondenter kan inte redogöra i detalj för vilka differentialdiagnoser som har diskuterats, däremot omnämns ovanstående i hög utsträckning. Många upplever sig vara misstolkade till följd av detta och menar vidare att nedstämdhet kan ha förekommit under vårdförloppet men att det antingen har varit en bidragande faktor eller en konsekvens av den långvariga COVID- 19-infektionen. Att psykiatriska diagnoser ställts är enligt vissa förvånande och enligt andra förståeligt men en gemensam nämnare är frustrationen över att få exempelvis ångest som den enda och primära diagnosen.
Dessa diagnoser diskuterades till största del efter att en utredning avslutats men har även förekommit under vårdtagarnas första möten. Flera menar på att dessa diagnoser sattes utan att en formell utredning för psykisk ohälsa hade initierats. Respondenten i första exemplet nedan berättar om att hen fått diagnosen U09.9 i november men dess för innan diagnosticerats med utmattningssyndrom (UMS). Detta menar hen kanske beror på att utmattning förelåg samtidigt men menar på att andra symptom som enligt patienten själv inte upplevdes vara UMS inte utreddes:
