För att följa etiska riktlinjer utifrån de fyra etiska huvudkraven skickades ett
informationsbrev ut tillsammans med enkäten till enhetschefer på berörda äldreboenden i en stad i Västra Götaland där de erhöll information om studiens syfte, tillvägagångssätt och även information om att deltagandet var frivilligt. Enligt informationskravet innebar det för
deltagarna att de informerades om enkätens syfte och samtyckeskravet att de gav sitt
samtycke till medverkan (Vetenskapsrådet, 2017). Besvarandet av enkäten var konfidentiellt och samtliga deltagare behandlades på lika villkor enligt Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (2003:460) samt bestämmelser om samtycke. Samtliga frågor i
enkäten värnade om deltagarnas integritet och identitet och inga personuppgifter efterfrågades. Deltagarna kunde enligt konfidentialitetskravet inte identifieras av någon utomstående och enligt nyttjandekravet kunde insamlade uppgifter inte utlånas eller användas för ickevetenskapliga syften (Vetenskapsrådet, 2017). Studien genomfördes utan ekonomisk vinning för att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda äldre patienter i palliativt skede på äldreboende under Covid-19. Enligt praxis så görs en etisk prövning genom att etikansökan granskas av den etiska nämnden på institutionen för Hälsa, vård och välfärd (HVV) vid Mälardalens Universitet (MDU). Eftersom författarna har
yrkeserfarenhet som sjuksköterskor med palliativa patienter fanns en viss förförståelse inom ämnet palliativ vård som studerats. Därför har det varit av vikt att medvetandegöra samt reflektera över förförståelsens eventuella påverkan genom hela forskningsprocessen.
6 RESULTAT
I resultatet redovisas demografiska data, kvantitativa och kvalitativa data. Kvantitativa data är sorterade och presenterade under de tre teman som framkom i den tematiska analysen:
organisation, symtomkontroll och kommunikation.
6.1 Demografiska data
Totalt 100 sjuksköterskor valde att svara på enkäten, av dessa hade 57% arbetat i 10 år eller mer, varav 38% uppgav att de arbetat 2-5 år på nuvarande arbetsplats och 29% i mindre än 2 år (Tabell 2). Samtliga sjuksköterskor som besvarade enkäten hade under vald tidsperiod arbete i patientnära miljö, och 97% av dessa uppgav att de hade konstaterad smitta av Covid-19 på sin enhet, 99% svarade att de hade besöksförbud på sin enhet.
Tabell 2: Demografisk data (n=100)
N (%)
Hur länge har du arbetat som sjuksköterska?
<2 år 7 7
15
2-5 år 18 18
6-10 år 18 18
>10 år 57 57
Hur länge har du arbetat på din nuvarande arbetsplats?
<2 år 29 29
2-5 år 38 38
6-10 år 19 29
>10 år 14 24
Är du specialistutbildad sjuksköterska?
Ja 21 21
Nej 79 79
Har du annan adekvat vidareutbildning inom omvårdnad på högskole- eller universitetsnivå?
Ja 41 41
Nej 59 59
6.2 Organisation av den palliativa vården
Av de 100 sjuksköterskorna som svarade på enkäten uppgav 54% att deras arbetsgivare oftast försåg dem med adekvat skyddsutrustning, medan 4% ansåg att deras arbetsgivare aldrig försåg dem med adekvat skyddsutrustning. Totalt 54% uppgav att de alltid erhöll adekvat information från sin arbetsgivare (Tabell 3). Erfarenheterna av att få adekvat
skyddsutrustning och information från sina arbetsgivare är positiv och återfanns hos en stor andel respondenter. I den kvalitativa analysen av fritextsvaren, framkom det att
sjuksköterskorna uttryckte problematik i organisationen av de 33 lämnade fritextsvaren var 94% (n=31) av negativ karaktär, en sjuksköterska svarade: “Arbetsgruppen / teamet var fullständigt oförberedda på konsekvenserna av Covid. Vi fick alla snabbt ställa om arbetssätt, Arbetsbelastningen blev snabbt för stor.” (Sjuksköterska 9, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
Jobbade på ett demensboende som fick in covid tidigt. Det fanns inte riktlinjer och rutiner kring allt så det var otroligt tufft. Likaså att vi ssk och PAL inte visste om hur sjukdomsförloppet kunde se ut så det var svårt att veta vad vi skulle följa för symptom och parametrar. 8 av 9 pt på en avdelning blev sjuka, 5 dog. Nu med facit i hand skulle vi gjort mycket annorlunda. (Sjuksköterska 56, arbetslivserfarenhet 2-5 år, 2022)
De få patienter som dog i Covid-19 på mina enheter dog lugnt och stilla. Ingen andnöd. Värst med pandemin var att använda skyddsutrustning som tog bort så mycket av kommunikation samt att kroppskontakten uteblev. Jag arbetar på demensavdelningar och där är det fruktansvärt svårt att kommunicera med
munskydd och visir. I början av pandemin, första månaderna, hade vi inte adekvat skyddsutrustning. Allt gick till sjukhusen. Så även delar av våra läkemedel som ska användas vid vård i livets slutskede. Kommunerna, som vårdar den gruppen som var
16
värst utsatta, fick inget stöd av regionen. Eller omvärlden. Vi fick hemmagjorda visir och lämnades själva. Det sveket har jag svårt att släppa. (Sjuksköterska 73,
arbetslivserfarenhet 2-5 år 2022)
Tabell 3: Översikt organisatoriska frågor (n=100).
Information stöd och dokumentation Alltid
%
Oftast
%
Sällan
%
Aldrig
%
Vet ej
% 7. Försåg din arbetsgivare er med adekvat
skyddsutrustning??
36 54 6 4 0
8. Fick du kontinuerligt uppdaterad information gällande Covid-19?
54 38 8 0 0
9. Fick du på din enhet stöd från specialiserat palliativt team eller palliativ konsult?
6 7 11 71 5
10. Fick du på din enhet stöd från medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS)?
17 19 34 27 4
11. Fick du på din enhet stöd och
bedömningar av patientansvarig ansvarig läkare (PAL) när en boende vårdades i livets slutskede?
28 31 21 8 1
12. Fick du stöd och
bedömningar av PAL före pandemin när en boende vårdades i livets slutskede?
45 32 16 6 2
13. Arbetade ni i team kring boende som vårdades i livets slutskede? Med team menas
här sjuksköterska, undersköterska, läkare, arbetsterapeut (AT) och fysioterapeut (FT).
26 42 20 8 4
14. Medverkade AT och FT i den utsträckning som du önskat?
15 29 28 16 12
15. Genomfördes teamronder vid palliativ vård i livets slutskede?
11 13 28 37 11
28. Blev närstående delaktiga i vården? 13 42 32 8 5
29. Gavs närstående möjlighet att framföra sina behov och önskemål?
32 46 15 3 4
30. Blev närstående erbjudna efterlevnadssamtal? 48 30 14 2 6 31. Registrerades alla avlidna på din enhet i
palliativregistret oavsett dödsorsak?
67 15 4 1 13
17
Resultatet visar att få sjuksköterskor fick stöd av palliativ konsult eller av medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS) och 71% uppger att de aldrig erhöll stöd av specialiserat palliativt team eller palliativ konsult (Tabell 3). Samtidigt uppgav 70% att de fick stöd med bedömningar gällande patienter i livets slutskede av patientansvarig läkare (PAL), jämfört med 77% året före uppkomsten av pandemin: “Saknade bedömning från PAL p.g.a. rädsla för Covid.” (Sjuksköterska 34, arbetslivserfarenhet 2-5 år 2022). Vilket framkommer även i den kvalitativa analysen, en av sjuksköterskorna beskriver på följande sätt: ”Etisk stress var påtaglig. Svårt att få ut läkaren på plats pga besöksförbud och att läkaren ansvarade för flera boenden. Men ville inte åka mellan. Beslut togs av läkare som vi SSK hade svårt att stå för.”
(Sjuksköterska 35, arbetslivserfarenhet 2-5 år 2022). Förekomsten av att arbeta i team vid palliativ vård varierade enligt det uppkomna resultatet, 66% uppgav att de alltid eller oftast arbetade teambaserat, medan 44% uppgav att de sällan eller aldrig hade fysioterapeut eller arbetsterapeut medverkande i den utsträckning de hade önskat (tabell 2). Gällande
teamarbete i livets slutskede var det delade meningar kring huruvida teamronder utfördes, hela 65% uppgav att de aldrig eller sällan genomfördes (Tabell 2). Och hur den
personcentrerade vården påverkades framkommer i den tematiska analysen enligt följande:
Tid för reflektion saknades. Skyddsutrustning som munskydd o visir saknades i början o oklar hantering pga brist vara. Mer material som pox o temp bltr manchetter skulle behövts så de kunde vara patienten bundna. Efter nu 35 år som ssk i
äldreomsorg har jag aldrig varit med om en så mentalt belastande period. Där
arbetsgivaren saknade förmågan att se vad vi gick igenom som var närmast patienten och anhöriga. Nu är det mer hanterbart även om man fortfarande är trött. Det saknas kollegor som vill vara PAS för det är ett för stort ansvar i längden med de krav på dokumentation som finns idag. Det blir ingen personcentrerad vård om det inte finns en ssk i mitten som håller ihop trådarna runt patienten. Man kan inte bara komma en dag o göra det som står i kalendern som hyr ssk. Lycka till i framtiden och lär av oss som arbetat oss igenom den största förändring i äldreomsorg som skett under 30 år.
(Sjuksköterska 18, arbetslivserfarenhet >10 år 2022)
Resultatet påvisar att det råder brist på rutiner organisatoriskt gällande registrering av dödsfall, detta då 6% uppgav att de inte vet vem som ansvarar för att registrera dödsfallen medan 90% uppger att det är patientansvarig sjuksköterska (PAS) som registrerar dödsfall i Svenska Palliativregistret. Vetskapen om hur ofta de tar del av statistiken är tvetydig då 50%
uppgav att de aldrig eller inte vet när de tar del av statistiken samtidigt som resterande 50%
uppgav att de tar del av statistiken kvartalsvis till årsvis.
6.3 Symtomkontroll
Totalt 68% av sjuksköterskorna uppgav att patienterna symtomskattades systematiskt. På frågan om smärtskattningen dokumenterades i journalen svarade 71% att de alltid eller oftast dokumenterade smärtskattning. En stor del av sjuksköterskorna, 74%, uppgav att det alltid fanns adekvat vid behovsordination för smärtlindring, men på frågan om
skattningsinstrument för ångest, andnöd och illamående svarade 20% att de alltid använde
18
skattningsinstrument för dessa symtom. 18% uppgav dock att de aldrig använde
skattningsinstrument vid ångest, andnöd eller illamående. Däremot svarade 73% respektive 71% och 69% att det alltid fanns adekvat vid behovsordination för ångest, andnöd och illamående. (Tabell 2). Av den analyserade kvalitativa datan påträffas dock negativa svar gällande symtomlindring: “När pat hade problem med andningen och det var syrgas som hade behövts var det mycket frustrerande att bara ha Robinul att tillgå (problemet var ju inte rosslighet). Syrgas kanske borde finnas mer lättillgängligt även på Vård och
Omsorgsboenden?” (Sjuksköterska 12, arbetslivserfarenhet >10 år 2022). “Sjuksköterskor har i äldreomsorgen blivit lämnade ensamma. Många mår dåligt och har ej fått något stöd efter de svåra upplevelserna som pandemin medfört och vi är fortfarande utsatta.”
(Sjuksköterska 14, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
Första månaderna under pandemin med covid-19 fick patienterna inte skickas till sjukhus vid svåra symtom tex andnöd m.m. Vårdcentralsläkarna fick inte åka till boendet på rond och hembesök på grund av risken att smittas, Första hembesöket hos palliativ patient skedde i slutet av april, smittan kom in i slutet av februari. Vi
sjuksköterskor kände oss ganska ensamma i svåra bedömningar, samtal med
anhöriga m.m. Det enda vi kunde göra var att lindra patienternas symtom i livets slut med läkemedel från trygghetsordinationerna. Vi hade ett trettiotal dödsfall under ovanstående period. Personalen på IVA fick allt stöd, all skyddsutrustning, tillgång till läkare dygnet runt medan personalen i äldreomsorgen utpekades som smittobärare och att vi tog livet av patienterna. Vi blev anmälda till IVO i omgångar och fick sitta i intervjuer med dem och förklara oss... Det var en fruktansvärd period där många av oss for illa och där såren i själen fortfarande inte läkt ut (Sjuksköterska 76,
arbetslivserfarenhet 2–5 år 2022).
Tabell 4: Redovisar hur sjuksköterskorna svarade gällande symtomskattning och symtomlindring.
Symtomskattning och ordinationer Alltid
%
Oftast
%
Sälla n
%
Aldri g
%
Vet ej
%
16. Genomfördes regelbundna och systematiska smärtskattningar med skattningsinstrument såsom Visuell Analog Skala (VAS), Numeric Rating Scale (NRS) eller Abbey Pain Scale (APS)?
25 43 28 3 1
17. Dokumenterades smärtskattningen i journalen? 31 40 26 2 1 18. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för
symtomlindring vid smärta?
74 25 1 0 0
19. Användes skattningsinstrument för bedömning av till exempel ångest, andnöd och illamående?
20 26 34 18 1
19
20. Dokumenterades dessa bedömningar systematiskt? 26 34 24 11 5 21. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för
symtomlindring vid ångest?
73 25 1 1 0
22. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för symtomlindring vid andnöd?
71 23 4 2 0
23. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för symtomlindring vid illamående?
69 26 3 1 1
En annan sjuksköterska med >10års arbetslivserfarenhet uppgav i den kvalitativa analysen:
Det är stora variationer beroende vart den palliativa patienten vårdades. Detta kunde bero på kompetens hos personalen, sjuksköterskan. Många patienter som vårdades på äldreboende fick sämre palliativ vård och symtomlindring jämfört med tex patienter som vårdades av ASIH i sina hem. Oklara rutiner kring besöksförbud gällande anhöriga kring olika äldreboende (Sjuksköterska 8, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
6.4 Kommunikation
Dialog iklädd skyddsutrustning kan försvåra dialogen och hela 71% uppger att de under pandemin inte erhöll tips och råd i hur kommunikationen kunde förbättras iklädd skyddsutrustning. Resultatet visar att 50% uppger att kommunikationen med anhöriga försämrades, respektive 57% som uppger att kommunikationen med patienterna försämrades något eller mycket. Däremot uppger 42% att kommunikationen med anhöriga förbättrades under pandemin, samma frekvens återses inte hos kommunikationen till patienterna då enbart 23% uppger att de tycker att kommunikationen förbättrades (Tabell 5).
20
Tabell 5: Redovisar hur sjuksköterskornas erfarenheter av hur kommunikationen påverkades under Covid-19 (n=100).
Närståendes delaktighet i vården av sina anhöriga var varierande, 32 % av sjuksköterskorna uppger att närstående alltid gavs möjligheten att framföra sina behov och önskemål samtidigt som 18% uppger att de sällan eller aldrig gavs möjlighet att framföra sina behov eller
önskemål. Den palliativa vården avslutas inte i och med dödfall, anhöriga ska enligt palliativ vårdfilosofi erbjudas efterlevnadssamtal. I enkäten erbjöds 78% alltid eller oftast
efterlevnadssamtal, medan 14% uppgav att de sällan erbjöd anhöriga detta (Tabell 2).
Sjuksköterska med ID-nummer 70 svarade i den kvalitativa analysen gällande anhörigas delaktighet:
Saknade delaktigheten från anhöriga under början av pandemin då det var totalt besöksförbud. Många anhöriga var så ledsna att inte få vara med den sista tiden i livet, inte heller få besöka den nyss avlidne. Blev bättre när en nära anhörig tilläts
"vaka" - då med full skyddsutrustning... /Nattsjuksköterska inom SÄBO (Sjuksköterska 70, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
På det hela taget uppger däremot 71% av sjuksköterskorna att de är nöjda med den palliativa vård de tillsammans med sina kollegor kunde ge patienterna, 9% uppgav att de var mycket missnöjda med vården.