Redan innan assistansreformen trädde i kraft hade personlig assistans prövats i olika former. Som redan nämnts så studerade Ritva Gough ett av de tidiga försöken med assistans organiserad i ett brukar- kollektiv (Göteborgs Independent Living). Resultatet från hennes studie pekade på nödvändigheten av att brukaren tar kontroll över det stöd han/hon är helt beroende av för att kunna utveckla autonomi och livsinflytande. Människor med svåra funktionsnedsättningar, som är helt beroende av andra människor i sin dagliga livsföring, har precis som alla andra vuxna behov av att själva ta beslut om sin vardag och sitt liv. Därför betyder talet om individuell frihet både detsamma som för andra och någonting annat.128 För människor med svåra funktionsnedsättningar tillkommer ytterligare en dimension av begreppen, hävdar Gough. Handikappet bestämmer vad som ytterligare behövs för att individen med ett livslångt och stort beroende av stöd ska kunna ha inflytande och själv-bestämmande.
Utgångspunkten i personlig assistans är hela tiden att det är brukaren som vet vad som ska göras och hur; det är brukaren som är uppdragsgivare. Gough129 visar att brukarens roll är den stora skillnaden mellan personlig assistent och annat stöd inom det sociala arbetsfältet. Gough kallar det en synvända, som innebär att personalen måste avstå från inflytande och makt och överlämna det till brukaren. En absolut majoritet av de intervjuade brukarna var nöjda och upplevde att de genom den kooperativa assistansen fick ett självständigare liv.
Annica Jacobson beskriver år 1996 i en avhandling hur människor med svåra funktionsnedsättningar upplevde existensvillkor och bemötande i den kommunala organisationen. Jacobson menar att stödinsatser för människor med funktionshinder präglas av starka beroendeförhållanden. Det påverkar individens självbild och därmed möjlighet och förmåga till inflytande över det egna livet. Det kommunalt organiserade bostödet är enligt hennes studie till stor del uppbyggt av rutiner och regler som upplevs som opersonliga och
127 Hugemark, 1994. 128 Gough, 1994 b, s. 57.
kränkande för den enskilda.130 Båda dessa avhandlingar ger en bild av hur stödsituationen såg ut åren innan LSS och LASS trädde i kraft. De skildrar den tid när insatsen ”personlig assistent” diskuterades och prövades i olika former. Yrket personlig assistent växte under dessa år fram som en ny yrkesgrupp som på försök arbetade under andra villkor än den kommunala hemtjänsten och organiserades utanför den kommunala förvaltningen.
Agneta Hugemark & Karin Wahlström131 har i en senare undersökning intervjuat brukare, assistenter och enhetschefer inom kommunal assistans om assistansen som fenomen och yrke. Brukarnas erfarenhet är att assistansen har gett dem ökad flexibilitet och kontinuitet, ett ökad oberoende i privata relationer och ökad delaktighet i offentliga sammanhang. Författarna problematiserar hemsfären och arbetssfären där man i insatsen och yrket personlig assistans måste hitta former för samexistens. De menar också att enskilda aktörers egna erfarenheter och kunskap liksom brukarens ekonomi påverkar hur assistansen utformas. Om brukaren har närstående som kan stötta kommer det också att underlätta för en individuellt utformad assistans. Gerd Ahlström132 med medarbetare har i flera studier fokuserat hur de personliga assistenterna upplever sitt arbete och intentionerna i LSS i förhållande till personlig assistans. Assistenterna efterlyser utbildning både för assistenter och för brukare om lagens intentioner och assistenterna efterfrågar mer kunskap kring olika funktionsnedsättningar. Hennes studier visar att personlig assistans är en komplicerad insats beroende på att insatsen ska vara brukarstyrd och att det finns svårigheter att tillämpa lagens intentioner. När de studierna genomfördes hade den praktiska situationen för den enskilda brukaren förbättrats tack vare assistansen men bemötandet var fortfarande kränkande på olika nivåer. Forskarna menar att det berodde på att intentionerna i lagen ännu inte slagit igenom i den praktiska verksamheten. En annan studie visar att assistansen uppfattas som positiv och att den enskildas copingstrategier är avgörande för hur vardagslivet gestaltar sig. De anställda saknar dock kunskap om bemötande, integritet och självbestämmande, enligt brukarna i studien.133
Yrket personlig assistans behandlas också av Monica Larsson i en kommande avhandling vid Lunds universitet. Larssons publicerade
130 Jacobson, 1996.
131 Hugemark & Wahlström, 2002.
132 Ahlström & Anshelm, 2000; Ahlström & Casco, 2000; Ahlström & Davidsson,
2000; Ahlström & Klinkert, 2001.
3 Forskning om personlig assistans, inflytande och självbestämmande
delstudie visar att yrkeskåren är ung och de allra flesta är kvinnor. En relativt hög andel har gymnasial utbildning och 15 % har högskole- utbildning. Över häften har tidigare arbetat inom vård och omsorg och en femtedel av de assistenter, som ingår i studien, är assistent åt en närstående. Förväntningarna på assistenten varierar stort mellan brukarna - assistenten kan fungera som kompis, startmotor eller vara
brukarens armar och ben.134
Flera av ovan nämnda studier135 beskriver upplevelsen av arbetet som positiv därför att det är fritt och självständigt. Till fördelarna hör också att assistenten arbetar mycket individuellt. Det negativa som redovisas är ensamarbetet, bristen på arbetskamrater och det totala beroendet av en uppdragsgivare. Det finns inga personalutrymmen på de flesta ställen och det är svårt att ta rast då man arbetar i brukarens hem. Rapporterna belyser det svåra i ett arbete som enligt direktiven ska vara styrt av brukaren och utformas helt individuellt men samtidigt många gånger utgår från en arbetsmiljölagstiftning och en kommunal organisation vars tradition är att arbeta med kollektiva riktlinjer och rutiner. Assistenten kommer i kläm mellan brukare och administration, mellan riktlinjer och brukarinflytande och arbetar i en svår arbetsmiljö.
Relativt få forskare har studerat genusperspektivets betydelse för funktionsnedsättning och assistans. En studie av Barron fokuserar hur ungdomar med funktionsnedsättningar ser på sig själva och på sin assistans. Det fanns en tydlig könsskillnad mellan pojkar och flickors sätt att uppfatta sina möjligheter till autonomi. Flickorna har en starkare identitet som funktionshindrade och betonar ”beroende” i högre grad än pojkarna som tar avstånd från all kategorisering för att hävda sin autonomi.136 Andra studier visar att kvinnor har svårare att ta emot hjälp i hemmet och att kvinnor i högre grad vill ha kvinnor som assistenter. Män kan tänka sig både manliga och kvinnliga stöd- personer.137
Ole Petter Askheim har jämfört personlig assistans i USA, Storbritannien, Sverige och Norge med fokus på brukarens kontroll av insatsen. Länderna har olika grad av brukarinflytande över organisationsformer och val. Askheims slutsats är att organisationen138
134 Larsson & Larsson, 2004; Larsson, 2004, s. 123.
135 Larsson & Larsson, 2004; Larsson, 2004; Gough, 1994 b, Hugemark & Wahl-
ström, 2002.
136 Barron, 1997.
137 Jacobson, 1996; Sjöberg, 1997; Ahlström & Anshelm, 2000.
138 ”Organisation” här i betydelsen hur insatsen ges. Antingen som ”direct payment”
det vill säga kontant ersättning eller som en del i kommunens tjänsteutbud. ”Direct payment” innebär i Sverige ett val för brukaren mellan olika assistansanordnare som brukarkooperativ, i kommunal regi, egen regi eller genom privata assistansbolag.
av insatsen har betydelse men faktorer som ersättningens storlek, brukarens egna förmågor och det övriga stöd brukarens har av nätverk och kommun påverkar egenkontrollen i insatsen i högre grad. Risken med det svenska systemet är att ”tysta” brukares behov blir eftersatta. Systemet i Sverige betonar mer än övriga länder brukarens inflytande och ansvar genom att assistansersättningen utbetalas direkt till brukaren och att brukaren förväntas agera som arbetsledare.139
Håkan Johansson140 har studerat stödet individuell plan enligt LSS och hur den kan förstås som instrument för inflytande. Han jämför individuell plan med klientkontrakt och individuella handlingsplaner inom arbetsmarknadssektorn. Båda formerna av planer är konstruerade som ”kontrakt” mellan de inblandade parterna och antyder på det sättet att parterna är jämbördiga. Johansson hävdar att individuell plan enligt LSS har större förutsättningar att ge ett inflytande för individen än de arbetsmarknadsknutna planerna som bygger på en tydligare asymmetrisk relation där det inte finns alternativ för den enskilda. Båda formerna av planer kräver en kunnig och aktiv brukare som inte avstår från att ”göra sin röst hörd”. Planen blir därmed ett nålsöga för inflytande och självbestämmande som är utformad på myndigheternas villkor.141