De fyra gode män, som också är föräldrar, har börjat planera sina barns vuxenliv långt innan en flytt hemifrån var aktuell. Deras utgångspunkt är att assistans är det alternativ som ger deras barn och dem som gode män ett inflytande som möjliggör ett individuellt anpassat vardagsliv på ett annat sätt än gruppbostad som är ett annat alternativ, för unga med utvecklingsstörning.303 Processen med ansökan, utredning och beslut om antal timmar beskrivs i alla fem fallen varit lång och omständlig, vilket intervjuerna med handläggarna bekräftar. En utredning för
303 SFS 1993:387,LSS, § 9:9 Bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad
8 Inflytande och självbestämmande genom en annan röst
personlig assistans är många gånger en mycket lång process. Gode männens egna beräkningar och beskrivningar av behov skiljer sig avsevärt från försäkringskassans beräkningar och synsätt.
Det var jättejobbigt att få assistans när han flyttade hemifrån, det tog 1,5 år! Vi hade räknat ut att han behövde 138 timmar/vecka med natten och vi fick 38 timmar och tio minuter. Vi överklagade. (Gm:1)
De gode männen har vårdat barnet med funktionsnedsättning under barndomen och fram till vuxenlivet. De har därför en bestämd uppfattning om tidsåtgången och kan argumentera när försäkringskassan anger en annan beräknad tidsåtgång. Det är påfallande stora skillnader mellan gode männens beräkning av timmar och det antal timmar försäkringskassan först beviljar. Brukarna i den första delstudien som genom olycka eller sjukdom har en förvärvad skada, har svårare att beräkna den tid de har behov av. Enligt de intervjuade handläggarna är det i den gruppen vanligare att man underskattar sitt behov.
Jag fick nej hos försäkringskassan och i länsrätten. Sedan kom en ny [handläggare] till vår kommun och han drev igenom det. Han hjälpte mig att skriva de rätta orden/…/han [brukaren] har ju inte fysiska skador. (Gm:2)
Det kan vara svårt att beskriva vad en kognitiv funktionsnedsättning ger upphov till för problem i vardagslivet. Utvecklingsstörning och autism innebär många gånger att kroppens funktioner är normala men att motivation, vilja och förståelse inte kan utnyttjas för att använda den egna kroppens förmåga. Kommunikationsförmågan är ofta nedsatt och det innebär att den anställda stödpersonalen måste ha god personkännedom för att tolka individens önskemål och vilja. Det gör att det är svårt att bedöma stödbehovet, menar de intervjuade gode männen. När försäkringskassan meddelat beslut har alla överklagat antalet timmar minst en gång. Gode männen behärskar alla förhandlingens formella tillvägagångssätt, vilket ger dem en annan möjlighet att påverka än många brukare i delstudie 1.304
Informationen om alternativa assistansanordnare var god när beslutet om assistans var taget, menar de intervjuade. I intervju- materialet förekommer upprepade byten av assistansanordnare och när intervjuerna genomfördes hade två av fem anlitat ett privat assistansbolag. De uppfattar att de har inflytande över hur assistansen planeras och vad den ska innehålla. De är involverade i schema- läggning, rekrytering och introduktion av assistenter. För att värna om
hemmet som brukarens privata och personliga sfär väljer en god man att inte låta arbetssökande träffa brukaren i hemmet förrän assistenten är anställd. Hemmet är inte en institution dit vem som helst har tillträde.305
Jag träffar de som söker arbete på min egen arbetsplats. Först när de tackat ja får de se hur hon bor. Annars skulle snart halva samhället ha sett hennes hem! Tänk på alla semestervikarier vi träffar! (Gm:5)
Flera av de gode männen menar att deras anhöriga, trots sin kognitiva funktionsnedsättning, kan ha ett avgörande inflytande på framför allt val av assistenter. De känner sina anhöriga så väl att de kan sammanföra sökande till tjänsten med honom eller henne och att det går att se vid mötet om det kan vara en person som brukaren väljer som sin personliga assistent.
Han har inget språk. N. kan visa vem han vill ha. När A. började hade vi kallat tre till intervju och N. bestämde sig för henne. Vi förstod precis att han hade valt henne, han var inte alls intresserad av de andra. /…/ Han förstår situationen menar vi. (Gm:1)
Den gode mannen för sedan ett resonemang om vad konsekvenserna hade blivit om sonen valt en assistent hon inte själv valt. Hon menar att då hade sonens vilja fått gälla även om hon inte hade delat hans uppfattning.
Vad det gäller innehållet i assistansen är utgångspunkten försäkringskassans beslut som gode mannen försöker omsätta i ett veckoschema för den enskilda. Den planeringen görs med verkställaren och assistenterna, men enligt de intervjuade har de som gode män ett avgörande inflytande över resultatet.
De intervjuade gode männen beskriver att de som företrädare har inflytande över insatsen i processen fram till assistans. De har till viss del haft stöd av kommunens LSS-handläggare för att genomföra ansökan, utredning och överklagande. De har som närstående en mycket klar bild av individens behov, hävdar de. På vissa begränsade områden kan den funktionshindrade personen ha ett visst inflytande till exempel i den senare delen av rekryteringsarbetet för nya assistenter.
8 Inflytande och självbestämmande genom en annan röst