Inflytande och självbestämmande för människor med svåra funktionsnedsättningar bör ses i relation till den historiska bakgrunden. Människor med svåra funktionsnedsättningar har i alla tider varit beroende av det omgivande samhället för sin överlevnad. Fram till 1800-talet innebar det att den enskilda var helt beroende av att den närmaste familjen, släkten eller husbonden hade förmåga att sörja för mat och husrum om individen inte hade möjlighet att på något sätt försörja sig själv.57 Staten hade i Sverige vissa skyldigheter att ta hand om människor med spetälska och människor med mycket grava handikapp på statliga institutioner, men skyldigheten gällde endast ett fåtal.58 Fram till mitten av 1800-talet arbetade så många som 80 % av de handikappade med viss rörelseförmåga, visar Ingrid Olsson59 men andelen förvärvsarbetande sjönk kraftigt i mitten på århundradet i takt med den ökade industrialiseringen. Industrialiseringen medförde att många enkla arbetsuppgifter övergick till att hanteras maskinellt, vilket påverkade handikappades tillfällen att försörja sig. Individen var helt beroende av omgivningens godtycke och förståelse för att överleva. Den enskilda hade också mycket begränsade möjligheter att kräva inflytande över sin egen situation. Kyrkans syn på handikapp som ett straff, naturvetenskapens tro på behandling, bildning och uppfostran och folklig vidskepelse om handikapp levde sida vid sida.60
Under senare delen av 1800-talet började stora specialiserade institutioner för olika handikappgrupper att växa upp. Tanken med institutionerna var till viss del att skydda samhället från de avvikande.61 Institutionerna var ofta specialiserade på olika målgrupper; det byggdes till exempel ett stort antal institutioner för ”sinnesslöa” åren före 1900.62 Den medicinska kategoriseringen blev en viktig sorterings- mekanism och en professionalisering av omhändertagandet växte fram. Det var experter som avgjorde den enskildas behov av stöd och vård. Den enskilda individens eller de närståendes inflytande var i det 56 Jämför Grönvik, 2007. 57 Peterson, 1996, s. 67. 58 Qvarsell, 1991. 59 Olsson, 2004. 60 ibid. 61 Goffman, 1961 (2005). 62 Bengtsson, 2004.
2 Samhällets syn på funktionsnedsättning
närmaste obefintlig. Institutionerna har beskrivits av Goffman63 som ”totala” institutioner därför att de människor som levde där kunde i princip födas och dö innanför väggarna, i en kollektiv tillvaro utan något privatliv. Livet var helt segregerat från det omgivande samhället.64
Den första allmänna pensionsförsäkringen i Sverige trädde i kraft år 1913 och omfattade alla människor, även de med handikapp, med undantag för dem som levde på institution. Gradvis gavs handi- kappade människor rätt till pension även om understödet var mycket knappt att leva på. Under 30-talet utökades välfärdsstatens ansvar för människor med utsatta villkor, de privata anstalterna togs över av offentliga huvudmän.65 Inställningen var starkt präglad både av ett förmyndartänkande och av ett professionellt experttänkande. Människor med funktionsnedsättningar vårdades alltmer på stora institutioner och föräldrar fick rådet att lämna bort barn med funktionsnedsättningar. Fram till mitten av 1960-talet bedrevs en större del av vården eller omsorgen på institutioner av olika slag och många handikappade hade ingen eller mycket lite kontakt med sina familjer.66 Inflytande och självbestämmande var inget som diskuterades för människor med funktionsnedsättningar. Den enskilda ansågs inte i stånd att bedöma sitt eget bästa oavsett typ av handikapp, omhänder- tagandet var institutionaliserat och byggde på ett kollektivt tänkande.
Under 1950-talet och 60-talet byggdes nya institutioner upp i takt med det offentligas ökade ansvar för människor som levde under utsatta villkor. Samtidigt växte en reaktion fram mot den människosyn som rådde på institutionerna och de följder denna fick för människor med funktionsnedsättning.67 I hela Norden debatterades begrepp som
”normalisering” och ”integrering” som en reaktion på den isolering som
följde med anstaltsvården. Tanken var att tillvaron skulle bli mer lik vardagen för de flesta andra människor, med tid för arbete, fritid och vila. En normal dygnsrytm och rätt till privata kläder, egna pengar och eget rum var en del i denna ”normalisering”. Integreringen avsåg främst bostäder och arbetsplatser byggda i det övriga samhället, alltså en fysisk integrering.68 Inflytande och självbestämmande för den enskilda diskuterades inte; inte heller individuella behov och anpassningar. Det var fortfarande många med funktionshinder som 63 Goffman, 1961 (2005). 64 Ibid. 65 Bengtsson, 2004. 66 Tøssebro,1999. 67 Goffman, 1961 (2005); Ekensteen, 1968. 68 Tøssebro, 1999; Bengtsson, 2004.
hade en förmyndare. De stora institutionerna började på 1970-talet ersättas av hemlika boendeformer i grupp eller ett helt eget boende. Framför allt de stora psykiatriinstitutionerna utsattes för stark kritik och en institutionsavveckling påbörjades i hela Norden. I Sverige infördes år 1968 omsorgslagen.69 Det var en ramlagstiftning som gav människor med en utvecklingsstörning eller en autismdiagnos specifika rättigheter till stöd för att kunna leva ett självständigt liv på mindre inackorderingshem och lagen gav rätt till viss sysselsättning. Lagen baserades på ett medicinskt synsätt på den enskilda (den medicinska handikappmodellen) och den enskildas samtycke krävdes inte för omsorgsinsatser. Det benämns ibland ”expertmodellen”, vilket syftar på att det var professionella experter som avgjorde den enskildas behov av stöd och i vilken form stödet skulle ges. En förändring var att stödet skulle ges så att livet så långt som möjligt skulle likna ”normalt” liv med regelbunden dygnsrytm, hemliknande boende och kontakt med familj och vänner. Det vanligaste boendet var på små ”hemliknande” institutioner även under 1970-och 80-talet.70