Studier visade att flera personer upplevde sig övervakade (Olsson & Lindgren, 2020; Blackburn et al., 2020; Ramjan & Gill, 2012) likt ett fångenskap och fängelse (Olsson & Lindgren, 2020, Ramjan & Gill, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016) med ett system av
underliggande hot (Olsson & Lindgren, 2020;, Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016) och bestraffning (Ramjan & Gill, 2012; Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016). Personer beskrev känslor av rädsla (Seed et al., 2016; Nilsen et al., 2019; Olsson & Lindgren, 2020; Blackburn et al., 2020; Strand et al., 2017; Ramjan & Gill, 2012; Gorse, Nordon, Rouillon, Pham-Scottez & Revah-Levy, 2013) samt maktlöshet (Seed et al., 2016; Lockertsen et al., 2020; Ramjan & Gill, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016) utifrån skilda aspekter i samband med vårdkontakten. I relation till detta beskrev personer betydelsen av förutsägbarhet (Lockertsen et al., 2020), säkerhet (Strand et al., 2017; Lockertsen et al., 2020; Sly, Morgan, Mountford, Sawer, Evans & Lacey, 2014; Wright & Hacking, 2012) och struktur (Lockertsen et al., 2020; Pettersen, Wallin & Björk, 2016; Olsson & Lindgren, 2020).
Fångenskap, tillrättavisning och bestraffning i relation till konflikt samt kamp
Personer upplevde att tillvaron speglade ett fängelse (Ramjan & Gill, 2012) och en låst bubbla (Olsson & Lindgren, 2020). Tillvaron upplevdes som den “värsta” med ett övervakat fångenskap men med ett egentligt behov av stöd (Olsson & Lindgren, 2020). Samtliga
ungdomar i en studie skildrade en vård med lite variation och mycket struktur likt ett fängelse (Ramjan & Gill, 2012). Personer beskrev sina erfarenheter av fångenskap i följande
textstycke nedan:
Cameron corroborated this observation, noting that being unable to see friends or go outside made him feel “quite cooped up,” like being “in jail in a way.
Morgan describes that of prison inmates, who “eat, rest, and work” when ordered, with “little choice
but to accept the rules which regulate their lives.
Personer hade erfarenheter av att vara övervakade av personal (Ramjan & Gill, 2012) med minskade befogenheter (Ramjan & Gill, 2012; Olsson & Lindgren, 2020) till sitt privatliv vid avdelningen (Ramjan & Gill, 2012). Bevakning upplevdes utgöra hinder för återhämtningen (Blackburn et al., 2020) och personer kände sig avskilda som ett sätt att hantera “besvärliga individer eller självmordsbenägna fångar” (Ramjan & Gill, 2012). Personer upplevde sig tillrättavisade, beskyllda (Seed et al., 2016;) och behandlade som brottslingar (Fogarty & Ramjan, 2016; Ramjan & Gill, 2012) vilket fick dem att ställa frågan om “vad för brott man tagits in för?” (Ramjan & Gill, 2012). Det framkom berättelser om en vårdmiljö som
upplevdes hotfull med påtvingade behandlingsåtgärder likt “straff” (Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016; Olsson & Lindgren, 2020). Personer vittnade om upplevelsen av straffsystem i samband med viktminskning (Ramjan & Gill, 2012) och en allmän oro att göra misstag samt att bli straffad (Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016; Olsson & Lindgren, 2020). Även möten med personal kunde upplevas som en bestraffning (Seed et al., 2016). Frivillig vård accepterades för att undvika tvångsåtgärder enligt lag vid motstånd (Olsson & Lindgren, 2020). Personer beskrev sina upplevelser inom ämnet enligt nedan:
As patients it felt like we were treated like criminals…. We were punished regularly whenever we fell victim to our eating disorders and never encouraged for the times we were able to be strong and stand up to our distressing thoughts.
(Fogarty & Ramjan, 2016, s.5)
I can’t get a break from this environment that makes me worse, I can’t eat as little as I want … I don’t know their plan, I’ve been in a no man’s land for quite long now. And I have to keep calm. If I raise my voice or cry they threaten with neuroleptic injections.
(Olsson & Lindgren, 2020, s.331)
Vidare framkom berättelser om att tvingas sitta ned på solstolar placerade utanför
sjuksköterskeexpeditionen efter måltid (Ramjan & Gill, 2012). Personer beskrev om ett ökat behov att göra motstånd kring sin vård och om konfliktfyllda situationer (Seed et al., 2016; Ramjan & Gill, 2012) vilket resulterade i uppror mot personal samt olämplig vård (Seed et al., 2016). Uppror betraktades stå för en motreaktion mot de begränsningar som förelåg vid behandling utifrån att man önskade känna sig mer oberoende (Ramjan & Gill, 2012). Bortsett från en inre kamp med sin ätstörning kände personer en kamp och konflikt med anställda och familj (Nilsen et al., 2019). En person beskrev om sin kamp och behov av att göra uppror i följande stycke:
Megan had the opposite reaction, finding subsequent admissions more difficult and feeling a greater need to rebel against the restrictions. “It got tougher as it went along,” she explained. “First time it was
kinda easier . . . because I didn’t really know what was happening. . . . Then the more times I was admitted . . . the harder it got because I wanted to be more independent.” Commonalities can be seen
between these patients and prison inmates, with some settling into the new environment easily (“doing it easy” in prison slang), and others unable to accept the “sentence” (“doing it hard”).
(Ramjan & Gill, 2012, s.29)
Rädsla, oro och vanmakt i relation till säkerhet, struktur samt förutsägbarhet
Genomgående beskrev personer med AN en känsla av rädsla i samband med vårdkontakten (Seed et al., 2016; Nilsen et al., 2019; Olsson & Lindgren, 2020, Blackburn et al., 2020; Lockertsen et al., 2020; Strand et al., 2017; Ramjan & Gill, 2012; Gorse et al., 2013) ur skilda aspekter. Vissa personer kände rädsla över att ingen skulle bry sig under vårdprocessen (Seed et al., 2016) och att bli förådd om man kom behandlare för nära (Blackburn et al., 2020). Vidare framkom oro över att bemötas felaktigt med förutfattade meningar, att misstolkas, ej bli förstådd eller erkänd som person vilket gjorde att personer höll tillbaka (Lockertsen et al., 2020). En individ beskrev sin rädsla och vilka hinder det medförde:
Sarah depicted never establishing a strong therapeutic alliance with her team, and although she wanted someone to rescue her, she could not allow this. She felt “unable to get closer or dependent on anyone.
Or to be vulnerable with people. Or to let them in. When anyone gets in any way close, because I'm terrified of becoming too ((pause)). I'm terrified of/of just being completely betrayed by people,” and
she described this as a “huge barrier.” (Blackburn et al., 2020, s.9)
Vidare uttryckte personer en rädsla för sin sjukhusvistelse (Ramjan & Gill, 2012; Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020) där både personalens avdelningsrundor kunde upplevas skrämmande (Seed et al., 2016) som att inte veta hur länge man planerades vara inlåst mot sin vilja (Olsson & Lindgren, 2020). Upplevelsen av ett system underbyggt av hot och straff betraktades skrämmande (Fogarty & Ramjan, 2016) såsom tidigare erfarenheter satte sina spår av rädsla (Seed et al., 2016; Strand et al., 2017; Blackburn et al., 2020). Följande stycke illustrerar personers erfarenheter vid vårdkontakten:
Another participant was sometimes left alone with younger siblings when a caregiver completed “a
job” and described a terrible fear of “abandonment or that we'd be left all on our own.” For this
participant, inpatient treatment actualized this fear: “every time my parents came to see me, I was
begging them to take me home. And then that they would get up and walk away. And I just couldn't understand… leave me like that.” These fears could linger as adults. Hannah described worrying about
her therapist “just leaving me and abandoning me.” (Blackburn et al., 2020, s.7)
Vidare kunde personalens brist på förståelse generera i en rädsla (Lockertsen et al., 2020) samtidigt som eget ansvar kunde upplevas överväldigande och med fruktan (Seed et al.,
2016; Olsson & Lindgren, 2020). Somliga upplevde en rädsla för att bli fet (Gorse et al., 2013) och där känslan var såpass ihållande att det utgjorde en barriär för återhämtning (Blackburn et al., 2020). Vidare gestaltades en ångest att förlora kontroll, att öka i vikt (Nilsen et al., 2019) samt inför somatiska kontroller oavsett dess utfall. Det betraktades ta tid att vänja sig kroppens förändringar och det fanns en fruktan i att bygga en ny identitet samt att sjukdomen började avlägsnas (Olsson & Lindgren, 2020). Rädsla för förändring var ett återkommande koncept bland personer med AN (Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020; Blackburn et al., 2020; Gorse et al., 2013) då man fann den låsta bubblan som normen (Seed et al., 2016). Nedanstående citat illustrerar upplevelserna:
But at the same time this recovery terrifies me! It represents, I think, so many things, a huge evolution, an unknown, an enormous change, the end of an era, perhaps even mourning to be done. […] I’m afraid of the world, afraid of the future, I’m dying of fear! And at the same time, I want to quit this cocoon I’ve made for myself and that is keeping me from living my future… I’m afraid, I admit, of the unknown that is my future…
(Gorse et al., 2013, s.4)
Studier påvisade att personer med AN upplevde maktlöshet i samband med vårdkontakten (Seed et al., 2016; Lockertsen et al., 2020; Ramjan & Gill, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016) och där beslut i samband med behandling belystes som oföränderliga (Seed et al., 2016). Samtliga personer i en studie beskrev att de plötsligt insåg att man inte kunde påverka sin situation och att man var fast, oavsett vad man sa eller gjorde (Seed et al., 2016). Känslan av maktlöshet underströk upplevelsen av ensamhet samt ett tappat intresse för sin behandling. Personer upplevde maktlöshet i samband med övergångar då de var beroende av hur
systemetet samt professionella relaterade till dem liksom uppfattade dem (Lockertsen et al., 2020). Då kontrollen lyftes bort från personers axlar förstärktes känslan av maktlöshet och att vara utom kontroll (Fogarty & Ramjan, 2016).
Ett annat återkommande element bland personer med AN var erfarenheter av säkerhet (Strand et al., 2017; Sly et al., 2014; Wright & Hacking, 2012; Lockertsen et al., 2020), struktur (Lockertsen et al., 2020; Pettersen, Wallin & Björk, 2016) samt betydelsen av förutsägbarhet (Lockertsen et al., 2020; Ramjan & Gill, 2012; Olsson & Lindgren, 2020) ur skilda aspekter. Ett dominerande tema i några studier var säkerhet (Wright & Hacking, 2012; Sly et al., 2014) vilket upplevdes essentiellt för att lindra känslor av rädsla liksom främja återhämtning (Sly et al., 2014). Säkerhet kunde upplevas både i relation till personal samt miljö. Känslan av säkerhet bedömdes underlätta vid behandling och att personer med AN vågade vara mer
“öppna” (Wright & Hacking, 2012). Exempelvis kunde personer uppleva säkerhet via direktkommunikation med sin sjuksköterska, vilket kunde vara ett sätt att övervinna AN och återhämta sig (Sly et al., 2014). Personer förmedlade ett behov av att känna sig säker vid sin behandling för att inte “drunkna” (Wright & Hacking, 2012) vilket redogjordes för i följande citat:
It’s like having a life-raft there and knowing that you are not going to drown . . . you can feel yourself drowning and you can feel your mood dipping and dipping and dipping and Gail has the ability to throw the life raft out. Sometimes you can’t catch it – but you know it’s there – and on the day she’s strong enough to catch it and she can pull you through it and have you leaving in a better place than you were . . . Whilst we are in her care – that’s her job; to keep us safe.
(Wright & Hacking, 2012, s.111)
Erfarenhet av säkerhet kunde även innebära att involvera närstående i sin behandling (Strand et al., 2017) eller att sjukdomen i sig representerade känslan av säkerhet och trygghet
(Lockertsen et al., 2020). Personer skildrade olika former av stress vid vårdkontakten (Lockertsen et al., 2020; Ramjan & Gill, 2012) som att vara oförberedd (Lockertsen et al., 2020; Ramjan & Gill, 2012), känna osäkerhet kring sin aktuella vårdplan (Olsson & Lindgren, 2020) eller fortsatta vård (Ramjan & Gill, 2012). En person skildrade hur vårdkontakten varit helt oförberedd:
Megan thought she was “en route for a holiday” when her family suddenly admitted her for treatment. As she recalls the day: “I didn’t even know we were stopping at the hospital. We were stopping in for
counseling or something. I didn’t know. . . . Then I found out straightaway that I was being admitted and my parents had to leave within . . . half an hour of dropping me off.”
(Ramjan & Gill, 2012, s.26)
Vidare framkom det att flera personer med AN kände ett behov av struktur (Lockertsen et al., 2020; Pettersen, Wallin & Björk, 2016) då det upplevdes essentiellt för att bryta en destruktiv livvstil samt främja återhämtning (Pettersen, Wallin & Björk, 2016). Struktur kunde leda till känslor av timeout (Olsson & Lindgren, 2020), tidsutrymme (Lockertsen et al., 2020) och att personer kunde ta itu med sina besvär i sin takt (Lockertsen et al., 2020). Att stabilisera liksom finna balans uppgavs vara förankrat i strukturen vilket ansågs hjälpsamt och betydelsefullt. Då kontrollen övertogs av andra med tydliga ramar kunde personer uppleva lättnad, vilket förmedlas i följande citering:
It was a relief that others just could take the control over the food and decide what I should eat and the hospital stay could provide structure and frames to regulate my eating.