Majoriteten av studier påvisade erfarenheter av vårdpersonalens betydelse vid vårdkontakt (Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020; Wright & Hacking, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016; Blackburn et al., 2020; Nilsen et al., 2019; Lockertsen et al., 2020; Faija, Tierney, Gooding, Peters & Fox, 2017; Ramjan & Gill, 2012) liksom samarbete och relation (Sly et al., 2014; Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016; Blackburn et al., 2020; Lockertsen et al., 2020; Strand et al., 2017; Nilsen et al., 2019). Vidare framkom tydliga aspekter avseende omgivningen samt miljöns inverkan i samband med vård (Nilsen et al., 2019; Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020, Lockertsen et al., 2020; Strand et al., 2017; Pettersen et al., 2016; Ramjan & Gill, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016).
Vårdpersonalen som person och bemötande
Behandlare kunde upplevas som änglar, moderfigurer och som en skyddande roll. Vidare beskrevs behandlare vara stödjande och som en räddning (Wright & Hacking, 2012). En person beskrev sin behandlare enligt nedan:
. . . she’s like a little support angel on your shoulder. . . she just makes you feel safe somehow. She
makes you feel like she can hold you and the disorder, and no matter what happens she’s got hold of you and don’t worry ‘cos there is somebody there.
(Wright & Hacking, 2012, s.111)
Personalens bemötande kunde spegla hur personer med AN upplevde behandling (Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016; Wright & Hacking, 2012; Lockertsen et al., 2020) liksom synen på sig själva (Blackburn et al., 2020; Lockertsen et al., 2020; Wright & Hacking, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016; Sly et al., 2014; Faija, Tierney, Gooding, Peters & Fox, 2017). Det fanns möten som upplevdes vårdande (Seed et al., 2016; Lockertsen et al., 2020) då personal lyssnade, var empatiska samt behandlade patienter likvärdigt och icke dömande (Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016). Genom att behandlare lyssnade och förstod deras problem kände personer bekräftelse, tillit, förtroende liksom att de var värdefulla (Fogarty & Ramjan, 2016). Då vårdpersonal visade omtanke och engagemang för deras problem upplevde
personer med AN ökad motivation samt hopp för sin återhämtning (Lockertsen et al., 2020). Vårdarna kunde hjälpa personer med AN att fokusera på sig själva, bredda synfältet (Wright & Hacking, 2012) samt inge stöd till att möta förändringar genom att validera, lyssna samt förstå dem. En person beskrev sin terapeut enligt följande:
[she] invested her time and hope into me which made me feel worthy and deserving of life.
(Fogarty & Ramjan, 2016, s.4)
Att vårdarna berkräftade personer med AN känslor samt tankar som normala betraktades essentiellt för att stärka de friska delarna vid återhämtningen (Olsson & Lindgren, 2020). Samtidigt beskrev personer att de upplevde sig mindre ensamma och mer beskyddade då personal såg personlighet och integrerade på ett mellanmänskligt plan (Seed et al., 2016). Personer beskrev att det var gynnsamt att bemötas med nyfikenhet (Lockertsen et al., 2020), humor och äkthet (Fogarty & Ramjan, 2016). Vårdpersonalens möte i form av ord, tal samt skrift kunde påverka personer med AN syn på sig själva liksom hopp och motivation till återhämtning (Lockertsen et al., 2020) vilket illustrerades i följande stycke:
When you are met with ‘this is chronic’ at the age of 17, what is the point of trying? This just confirms that it is hopeless.
(Lockertsen et al., 2020, s.6)
Vidare bedömdes det första mötet med sjuksköterskan sätta ton för resterande behandling (Sly et al., 2014; Lockertsen et al., 2020). Det upplevdes fördelaktigt att sjuksköterskan talade lite om sig själv och gav utrymme till personer med AN att berätta. Genom att vårdpersonal ställde frågor utan att själva ta ordet signalerade det för personer med AN att de var “viktiga”. Auktoritär hållning där sjuksköterska gav order ansågs vara en dålig inledning och
signalerade att man inte brydde sig om dem (Sly et al., 2014). Det redogjordes för bland personer med AN negativa aspekter i mötet med vårdpersonal (Seed et al., 2016; Nilsen et al., 2019; Olsson & Lindgren, 2020; Blackburn et al., 2020; Sly et al., 2014; Lockertsen et al., 2020; Faija et al., 2017; Ramjan & Gill, 2012; Wright & Hacking, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016). Icke fastanställd vårdpersonal betraktades som särskilt oskäligt ointresserade av deras liv (Seed et al., 2016). Beroende egenskaper, praxis (Seed et al., 2016) och allmänt
bemötande (Lockertsen et al., 2020) hos viss personal kunde personer med AN uppleva sig illabehandlade samt att deras känslomässiga behov försummats (Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016). Personal fick dem att uppleva sig onormala och felaktiga (Fogarty & Ramjan, 2016). Avsaknad av förståelse innebar en påverkad förmåga att möta sin anorexia (Faija et al., 2017). Förhållningssätt och attityder bland vårdpersonal kunde leda till känslan av att på egen hand lista ut saker (Lockertsen et al., 2020) och förvirring (Forgarty & Ramjan, 2016). Kliniker och personal kunde aktivt avvisa personer med AN vilket signalerade att de “inte brydde sig” (Seed et al., 2016) eller leda till känslan av “att sopas under mattan” (Blackburn
et al., 2020). Det framkom att personal vid avdelningen kunde te sig ignorant och grym (Seed et al., 2016) vilket illustreras i nedanstående citering:
you’d be knocking on like the staff door, erm, .. and they’d sometimes just say, oh it’s you, it’s you, go away… or they’d just ignore you. you never felt they cared
(Seed et al., 2016, s.357)
Det fanns vidare berättelser om att kliniker bekräftade personer med AN tankar om sig själva. Personer skildrade hur de bemöttes med avsky vilket förstärkte känslan av själväckel med sänkt förmåga till återhämtning (Blackburn et al., 2020).
Samarbete och partnerskap med vårdpersonal
Studier redovisade hur personer erfarit relationen, (Lockertsen et al., 2020; Sly et al., 2014; Blackburn et al., 2020), samarbetet (Sly et al., 2014; Seed et al., 2016; Strand et al., 2017) samt stödet från vårdpersonal ur skilda aspekter (Olsson & Lindgren, 2020; Sly et al., 2014; Wright & Hacking, 2012; Fogarty & Ramjan, 2016). Relationen till sin sjuksköterska ansågs återspegla behandlingens helhet (Sly et al., 2014). Den relationsskapande processen med vårdpersonal förutsatte behov av tidsutrymme för att kunna öppna sig om sina besvär och minska upplevelse av stress (Lockertsen et al., 2020). Förtroendet urholkades vid stress och då man ej upplevde sig förstådd vilket generade i osäkerhet och begränsad möjlighet att vara autentisk om sina besvär (Fogarty & Ramjan, 2016). Vidare fanns det personer som beskrev att man förväntades lita på varje ny person i vården man träffade vilket kunde leda till osäkerhet och motivationspåverkan av återhämtning (Lockertsen et al., 2020).
Personer i en studie påtalade erfarenheter av en obalanserad relation till sin sjuksköterska där första sessionen banade väg för fortsatt utveckling av den terapeutiska alliansen. Upplevelsen av att utveckla ett positivt arbetsförhållande med sin sjuksköterska ansågs centralt medan ett dåligt förhållande ansågs negativt och belyste känslor av isolering samt ensamhet (Sly et al., 2014). Hinder för ett tillfredsställande förhållande ansågs vara då vårdpersonal saknade förståelse för deras tillstånd samt då fokus enbart var vid mat och vikt, där BMI tolkades som ett svar på mentala och emotionella besvär (Lockertsen et al., 2020). Den terapeutiska
alliansen hängde samman med hur man uppfattade personal i både förhållningssätt, klädsel som person (Sly et al., 2014). Förhållandet till sjuksköterskan var centralt för att känna sig kapabel att hantera problem som uppstår under behandling (Sly et al., 2014). Att skapa en företroendefull relation var något som upplevdes ta tid vilket gick i linje med att känna
förtroende samt motivation inför behandling (Lockertsen et al., 2020). Relationen kunde bringa hopp samt främja återhämtning. Att tala med sin tillgängliga sjuksköterska ansågs essentiellt för att erhålla bekräftelse, diskustera mål samt svårigheter (Olsson & Lindgren, 2020). Förtroendet bedömdes bottna i tranparens av information (Lockertsen et al., 2020). Upplevelsen av en äkta relation, att vi är ett team, var viktigt för att ta små steg mot
förändring och gav en känsla av att “vi har det” (Blackburn et al., 2020). Ett gott terapeutiskt förhållande var när varken patient eller sjukksöterska var dominerande utan snarare
accepterade och respekterade varandra genom att arbeta tillsammans. Detta innebar en
transparens av att kunna berätta vad man önskade i behandling samt att sjuksköterskan kunde förmedla vad som förväntades av dem (Sly et al., 2014). Personer beskrev sin relation med vårdpersonal enligt nedanstående textstycke:
I trusted her 100% (a therapist) and she understood me so well, she made recovery feel more safe and achievable (60) and I feel understood, not alone in this horrible battle which makes me comfortable to be honest and open up about things I would find hard to discus with others due to embarrassment and fear of judgment
(Fogarty & Ramjan, 2016, s.4)
Den förtroendefulla relationen med sin behandlare upplevdes hjälpsamt och var en förutsättning för att mötas på samma plan samt vara autentisk (Lockertsen et al., 2020). Personer förmedlade ett behov av en transparent samt autentisk terapeutisk relation (Wright & Hacking, 2012) där det direkta samtalet kändes som ett stöd och ett sätt att upprätthålla jämställdhet (Sly et al., 2014). Personer redogjorde för svårigheter samt utmaningar som ofta stod pall under behandlingen av AN och utan det goda förhållandet till sin sjuksköterska betraktades utmaningar som oöverstigliga (Sly et al., 2014). Ett partnerskap kunde resultera i en tillväxt av hopp samt optimism (Wright & Hacking, 2012) där den jämbördiga relationen betraktades som viktig (Sly et al., 2014). Stöd från vårdpersonal kunde upplevas mer
gynnsamt än stöd från sina föräldrar (Nilsen et al., 2019) där samarbetet upplevdes generera i nya möjligheter under behandlingen (Strand et al., 2017).
Omgivningen och miljön
Omgivning upplevdes påverka personer med AN vid vårdkontakt (Nilsen et al., 2019; Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020; Lockertsen et al., 2020; Strand et al., 2017; Fogarty & Ramjan, 2016; Ramjan & Gill, 2012) och miljön (Seed et al., 2016; Nilsen et al., 2019; Olsson & Lindgren, 2020; Strand et al., 2017; Fogarty & Ramjan, 2016; Wright & Hacking, 2012) ur skilda aspekter. Personer längtade efter en plats som skulle omhändertaga och förstå
dem vilket kunde erfaras vid sjukhuset (Blackburn et al., 2020). En stödjande miljö
betraktads som viktig i samband med processen att leta efter verktyg samt vid strävan efter viktuppgång (Olsson & Lindgren, 2020) medan överlapp avseende att flytta in eller ut från en avdelning upplevdes som en sårbar högrisk för återhämtning (Nilsen et al., 2019).
Avdelningen kunde upplevas som en paus från överväldigande krav (Strand et al., 2017) och en icke klinisk miljö kunde betraktas som fördelaktig (Fogarty & Ramjan, 2016).
Nedanstående text lyfter erfarenheten av miljöns inverkan:
For some the non-clinical environment was “warm and inviting… these things as well as the
respectfulness of my treatment team made me feel safe and valued and my opinions respected”
(Fogarty & Ramjan, 2016, s.5)
Personer uppgav att det kändes enklare att vistas på sjukhuset efter varje efterföljande
inläggning då man var bekant med miljö, program och sjuksköterskor (Ramjan & Gill, 2012). Vidare kände personer att miljön vid enheten var speciell vilket bidrog till upplevelsen av att ”inte kunna låtsas” (Wright & Hacking, 2012). Miljön hemmavid ansågs vara en plats att fly till för att undvika att efterfölja vårdplanen (Nilsen et al., 2019). Personer beskrev att miljön kunde vara ett hinder för förändring, speciellt då man inte upplevde sig förstådd eller hörd (Fogarty & Ramjan, 2016). Det framkom skildringar om en konkurrenskraftig
behandlingsmiljö med potentiell negativ förstärkning av ätstörning (Nilsen et al., 2019). Personer påtalade ett avdelningsklimat som inte alltid upplevdes stödjande och där andra patienter kunde ha en utlösande nedslående effekt (Strand et al., 2017). Miljön ansågs av personer med AN som giftig och en kamp mellan patienter som ger gränslösa råd. Det framkom historier om att man lärde sig nya ätstörda beteenden vid behandling från andra patienter och “vem som kunde smyga bort mest mat eller manipulera systemet vid viktkontroll” (Nilsen et al., 2019). Personer berättade att de jämfört sig med andra under behandling vilket ledde till en negativ spiral, med osäkerhet inför sin självkänsla. Samtidigt beskrevs slutenvården som en “bubbla” vilket upplevdes med lättnad och där man kunde knyta an till andra patienter likt en familj (Seed et al., 2016). Att dela erfarenheter samt uppleva stöd från medpatienter ansågs mycket viktigt trots att det kunde vara svårt att dela rum med dem samt ha ett begränsat privatliv. Personer framförde att viss vänskap samt mentorskap kunde växa fram under tiden och att det var viktigt att kunna dela både glädje och skratt som problem (Olsson & Lindgren, 2020). Personer beskrev hur de kunde uppleva aspekter i relation till sina medpatienter (Olsson & Lindgren, 2020; Strand et al., 2017; Ramjan & Gill, 2012) där de redogjorde för negativa känslor om att vara en kortare tid på
avdelning då de upplevde sig störa de “vanliga patienterna” (Strand et al., 2017). Personer skildrade i tillägg erfarenheter av att medpatienter fått åka hem tidigare trots att de ej varit redo enligt deras egna bedömningar (Ramjan & Gill, 2012). Det framkom att personer med AN kunde uppleva ansvar för andra personers känslor liksom välbefinnande och att de såg sig själva som förebilder för andra. Något som emellanåt kunde upplevas som en börda för dem (Olsson & Lindgren, 2020).
Att erhålla stöd från sin omgivning ansågs viktigt (Strand et al., 2017; Ramjan & Gill, 2012; Nilsen et al., 2019). Uppmuntran från omgivningen kunde stödja personer med AN att
övervinna ambivalens (Strand et al., 2017) samt att involvera vänner vid vårdkontakten kunde minska känslan av att avskiljas från omvärlden. Samtliga ungdomar i en studie uppgav det beklagligt och oförståeligt att behandlingsprogram inte tillät besök från deras vänner då det betraktades kunna hjälpa dem mentalt, även att fortsatt hålla kontakt med omvärlden (Ramjan & Gill, 2012). En majoritet av personer i en studie upplevde ökade möjligheter då
behandlingskontexten bedömdes främja kommunikation samt relationer inom familjen. Personer beskrev att familjebanden blivit starkare (Nilsen et al., 2019). Vidare ansågs erhållandet av motiverande stöd från omgivningen leda till en förmåga att rikta fokus samt fortsätta med beteendeförändring hemmavid (Strand et al., 2017). Behandling tillsammans med föräldrar beskrevs som en dynamisk process, där situationen överlag tycktes förbättras. Föräldrars medverkan i familjebaserad behandling ansågs övervägande som positivt. Många uppgav att föräldrarna blivit mer självsäkra att ta ansvar och ge stöd, även utanför
avdelningen vilket förbättrade övergångarna mellan avdelning samt hem för personer med AN (Nilsen et al., 2019). Samtidigt fanns det personer som upplevde i samband med
vårdkontakten att deras föräldrar blev alltmer modlösa med tappat hopp vilket avspeglades i behandlingen (Lockertsen et al., 2020). Vidare fanns det skilda perspektiv avseende
involvering av syskon vid vården. Flera personer betonade vidden av att involvera syskon i behandling som något positivt, medan ett antal person betonade bedömning avseende syskons lämplig att delta eller ej. Ett gäng personer betraktade det som viktigt att syskon erhåller tillräckligt med information för att öka kunskapen ur skilda aspekter och att de aktivt kan involveras i behandlingsprocessen. Personer ansåg att syskon torde prioriteras högre och att syskonens behov är viktiga att tillgodose (Nilsen et al., 2019).