Det blev tydligt att flera personer med AN upplevde en form av inre strid i samband med vårdkontakten där beskrivningar om motstridiga (Strand et al., 2017; Seed et al., 2016; Wright & Hacking, 2012; Gorse et al., 2013; Fogarty & Ramjan, 2016; Olsson & Lindgren, 2020) samt utmanande känslor (Olsson & Lindgren, 2020; Seed et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016; Gorse et al., 2013; Blackburn et al., 2020) framkom oberoende den yttre påverkan. Det redogjordes för hur personer med AN kämpade med en ambivalens (Nilsen et al., 2019; Strand et al., 2017; Gorse et al., 2013; Olsson & Lindgren, 2020) liksom stark anorektisk identitet (Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020; Gorse et al., 2013; Lockertsen et al., 2020; Faija et al., 2017; Wright & Hacking, 2012). Vidare skildrade personer erfarenheter av personliga investeringar (Pettersen et al., 2016; Fogarty & Ramjan, 2016), empowerment (Fogarty & Ramjan, 2016) samt autonomi (Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020) i relation till vårdkontakt och återhämtning. I tillägg delgavs aspekter avseende sjukdomsinsikt (Pettersen et al., 2016; Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020; Ramjan & Gill, 2012), ny förståelse (Seed et al., 2016; Nilsen et al., 2019; Pettersen et al., 2016; Faija et al., 2017) liksom vändpunkter (Pettersen et al., 2016; Faija et al., 2017),
förändringsprocesser (Seed et al., 2016;, Faija et al., 2017; Olsson & Lindgren, 2020; Fogarty & Ramjan, 2016) samt utveckling (Faija et al., 2017; Wright & Hacking, 2012, Olsson & Lindgren, 2020; Nilsen et al., 2019).
Inre strid, ambivalens och anorektisk identitet i relation till kontroll samt hopp
Personer redogjorde för en stark anorektisk identitet vilket förstärkte personers försök att hålla sig fast vid att vara en “bra anorektiker”. Det framkom framträdande skildringar bland en grupp av personer med AN hur det upplevdes föreligga en inbördes tävlan om att vara mest sjuk (Seed et al., 2016). Flertalet individer beskrev en “anorektisk stolthet” med en strävan efter att vara den bästa versionen (Faija et al., 2017) samtidigt betraktade personer sig smarta då man undkommit vården (Olsson & Lindgren, 2020). En person skildrade sina erfarenheter i följande citat:
...you’ re gonna have to go onto these wards, and have this tube again and you’ re gonna be really
unwell, so then when it was kind of put to me like that, I started to feel like … this sense of like achievement again… and because people were worrying and they couldn’ t control and I was getting really sick… I really felt quite proud about it.
Tillståndet upplevdes kontrollera dem (Seed et al., 2016; Gorse et al., 2013) där kroppen tagit över makten och där personer inte längre förmådde sig att kontrollera något (Gorse et al., 2013). Bland individer med AN förelåg en paradoxal liksom motsägelsefull sida över att ha tagit kontroll över struktur samt regim avseende kost och träning, med att uppleva sig utom kontroll och förmåga att ändra något (Fogarty & Ramjan, 2016). En person upplevde att anorexin frodades ju mer elände som förelåg:
That’s what the disorder uses; it uses your miserableness to keep itself going. The more miserable you are the more it can thrive.
(Wright & Hacking, 2012, s.111)
Framträdande från intervjuer var att det “anorektiska jaget” styrde upplevelsen vid vård och där förlusten av den “anorektiska identitet” kunde leda till ett förstärkt lidande (Seed et al., 2016). Personer vittnade om ett ökat fokus på sin ätstörning för att erhålla kontroll i vissa situationer (Lockertsen et al., 2020) där sjukdomen kunde upplevas som tillförlitlig,
närvarande samt en kontrollerande tröst (Wright & Hacking, 2012). Tillståndet betraktades vara ett svar på latenta känslor bland vissa individer varför återhämtning upplevdes som ett avkall på sin anorektiska identitet och väsen (Gorse et al., 2013). Ett liv utan anorexia
nervosa upplevdes överväldigande och stod i kontrast till känslan av akut hopplöshet att livet var passerat (Blackburn et al., 2020). Personer önskade samtidigt ett liv utan den säkerhet kontrollen medförde och att kunna leva med “normala förhållanden” till mat, motion samt lära sig acceptera en “normal kropp” (Olsson & Lindgren, 2020). Var dag ansågs som en känslomässig kamp fylld med stress (Seed et al., 2016) och med en intern konflikt mellan anorektisk identitet samt återhämtning. Personer tillskrev en anorektisk röst som separat från dem själva (Wright & Hacking, 2012). Det betraktades som en utmaning att inte förlora sig till sjukdomen men samtidigt inte släppa den (Seed et al., 2016) och trots insikten av att inte kunna återhämta sig på egen hand var personer inte motiverade att söka hjälp. Personer längtade efter normala hemliv men var samtidigt motvilliga och kände panikkänslor över att låta kroppen återhämta sig samt öka i vikt (Olsson & Lindgren, 2020). Det fanns även dem med erfarenheter av att bära ett “falskt ansikte” för att ta sig ut ur vården där man lärde sig undangömma känslor och låtsas vara okej. Man åt, tog medicinen och presenterades som välartikulerad på avdelningen (Seed et al., 2016). Personer upplevde hopp till återhämtning samtidigt som de kände sig oförmögna eftersom sjukdomen rättfärdigade dem som personer (Seed et al., 2016) s.359. Enligt nedan illustreras personers erfarenheter:
I thought that maybe…I’d get through it, you know I’d come, I’d come through the illness, …you know there was something there that I, that was tangible and I felt, I could actually get better, allow, be allowed to get better, but it wasn’t true.
(Seed et al., 2016, s.359)
I don't want to live anymore with this suffering, with this control that's over me, food, which runs everything, which is destroying me, possessing me.
(Gorse et al., 2013, s.3)
Ambivalens i relation till anorexia var ett återkommande element som kunde omnämnas som tydligt integrerad i AN (Strand et al., 2017). Personer vittnade om ambivalens (Nilsen et al., 2019) och motstridiga känslor i relation till behandling (Strand et al., 2017; Olsson &
Lindgren, 2020). Något som kunde manifesteras i tydligt motstånd vid avdelningen (Nilsen et al., 2019) eller i form av etiska dilemman med för- och nackdelar kring sin kosthållning. Personer beskrev utmaningar med att motstå de uppenbara kroppsförändringarna vid
viktökning i relation till de somatiska och positiva fördelarna. Berättelser skildrade en kamp mellan personers sjuka samt hälsosamma identitet (Olsson & Lindgren, 2020) och uttryckte en enorm frustration över vad som omedvetet blockerade dem, trots att man vänt sig in och ut (Blackburn et al., 2020). Personer skildrade sina erfarenheter enligt nedanstående citeringar:
I have like an inability. There is like something I'm not aware of…blocking me or stopping me.
(Blackburn et al., 2020, s.6)
There’s two parts of me. One wants to get out of here, cries for help and asks for help, and the other one doesn’t see any problem. So much so that the delusion part is winning and that food has become my enemy… This part of me, which forbids me to have anything, is stronger than everything…
(Gorse et al., 2013, s.4)
It’s true that I am very unstable. Suddenly, I can’t stand it anymore, all that. I try to motivate myself, and then the next day, the fear of getting fat, of eating too much, comes back in force and I restrict myself or exercise myself to death… I want all that to stop, for good, I want to be able to be happy, only I’m afraid for myself because I’m so ambivalent. I have the constant feeling that two beings are constantly struggling inside me: Marie and the anorexic.
(Gorse et al., 2013, s.4)
Personer gick in med förhoppning om återhämtning vid varje ny behandling men kunde samtidigt känna sig oförmögna vilket ledde till känslor av att besegras eller misshandlas (Blackburn et al., 2020). Hopp relaterat till återhämtning och ett liv efter AN ansågs vara inneboende hos vissa personer medan andra personer tappat allt hopp (Fogarty & Ramjan, 2016).
Inre drivkraft och framåtanda i relation till empowerment samt autonomi
Personer beskrev personliga investeringar samt engagemang i sin behandling som något positivt (Fogarty & Ramjan, 2016; Pettersen et al., 2016) där ökade insatser i sin
återhämtning främjade behandlingsupplevelsen (Fogarty & Ramjan, 2016). Element såsom personlig motivation (Strand et al., 2017; Pettersen et al., 2016), medvetenhet, mognad (Strand et al., 2017) liksom självbestämmanderätt var viktiga element (Pettersen et al., 2016). En person illustrerade sitt personliga engagemang samt investeringar i behandlingen:
I drove my car 150 kilometres each way to the therapist, so I was rather motivated at that time and I used my selfdetermination. When I decide to do something, I really make an effort, and when I decided to give treatment a try, the driving distance was not a problem at all.
(Pettersen et al., 2016, s.5)
Individer upplevde en drivkraft till sin återhämtning då de insåg att de inte ville spendera resten av sitt liv vid sjukhus (Ramjan & Gill, 2012). Bristfällig motivation var något som betraktades som potentiellt farligt i sammanhanget (Strand et al., 2017). Trots många hinder att erövra längs vägen upplevde personer med AN det bättre på utsidan än insidan (Ramjan & Gill, 2012) och var fast beslutna att skapa nya rutiner samt välja återhämtning (Olsson & Lindgren, 2020). Personer angav betydelsen över att ta ansvar samt att uppleva förmåga till förändring av sina liv (Lockertsen et al., 2020). Känslan av empowerment bland personer fick dem att uppleva kontroll då de lärde sig nya hanteringsstrategier liksom färdigheter att
bekämpa störningen, något som i sin tur främjade synsätten av dem själva (Fogarty & Ramjan, 2016). Att erhålla verktyg kunde leda till hållbar förändring (Olsson & Lindgren, 2020). Samtidigt vittnade personer om en känslig balans mellan att använda sig av ett flexibelt, hälsosamt samt konstruktivt beteende till att ge ätstörningen utrymme. Eget ansvar liksom egna beslut kunde innebära risker (Strand et al., 2017). Personer kunde uppleva uppskattning att deras personliga ansvar lyftes bort från deras axlar (Seed et al., 2016) då “valet” inte alltid var så enkelt (Olsson & Lindgren, 2020). Personer kunde uppleva svårigheter med att tillgodose sina egna behov, med en negativ bieffekt i den terapeutiska relationen (Blackburn et al., 2020). Vidare kunde personer uppleva sig oförmögna vid vårdkontakten (Fogarty & Ramjan, 2016) och skildrade erfarenheter avseende deras autonomi (Seed et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020). Individer vittnade om känslor av lättnad att deras autonomi tillvaratogs. Samtidigt saknade vissa personer utrymme till att delta och göra val i sin behandling (Seed et al., 2016) där känslor kunde leda till att vara passiva mottagare. Att behandlas som aktivt involverad upplevdes med verkligt goda effekter (Sly et
al., 2014). Förlusten av sin autonomi med begränsad frihet innebar utmaningar i att släppa taget om sin vilja och låta andra bestämma över deras liv. Personer beskrev även om positiva erfarenheter i en låst miljö med ökad frihet där de fick använda sina verktyg samt ta egna val:
Acupuncture is a voluntary option in a context where you are forced and locked in. Saying “no thank you” can also be good experience … It gives you a bit of freedom to choose if you want it or not.
(U1) To get a break from being treated against your will by a healthcare system you don’t believe in.
It’s something to reach for. (O3)
(Olsson & Lindgren, 2020, s.334)
Komplementär behandling betraktades som en attraktiv personlig investering i sin egen behandling och ett verktyg att påverka sitt eget välbefinnande samt hälsa (Olsson & Lindgren, 2020). Vidare upplevdes ansvarsfrihet (Seed et al., 2016) samt graderad
ansvarsfrihet (Olsson & Lindgren, 2020) hjälpsamt att upprätthålla återhämtning och vara en bra brygga över till det normala livet (Seed et al., 2016). Genom att uppleva att man bidragit till sin egen återhämtning, med kontroll, kände personer empowerment och att de var kapabla att möta förändringar liksom konfrontera deras AN (Fogarty & Ramjan, 2016). Även vården kunde stärka känslan av att de själva kunde förändra något (Lockertsen et al., 2020) och med en självtillit att det kommer bli okej (Seed et al., 2016).
Inre värde och självbild i relation till skam, skuld samt självförakt
Personer kände att de inte förtjänade något gott, att de var värda att särbehandlas och erhålla felaktig behandling. Vidare framkom skildringar av att känna sig självisk, olämplig och att ingen bryr sig om dem (Blackburn et al., 2020). Vården kunde bekräfta dem som
misslyckade, dåliga och att de förtjänade straff (Seed et al., 2016) och där
behandlingselement kunde generera i känslor av att vara oförtjänt liksom osäker att möta utmaningar för att återhämta sig (Fogarty & Ramjan, 2016). Att återvända till avdelningen belyste känslor av att misslyckas (Strand et al., 2017; Olsson & Lindgren, 2020), skam och ångest (Olsson & Lindgren, 2020). Vidare beskrev personer att de inte upplevde sig
tillräckligt bra, att de var ofullständiga och med en övertygelse om att vara hemska, underlägsna samt dåliga personer (Blackburn et al., 2020). En person redogjorde sina erfarenheter enligt nedanstående citat:
I'm never good enough so just don't embarrass yourself by telling people how incomplete you are.
Det fanns även berättelser om skuld (Blackburn et al., 2020; Seed et al., 2016) där personer upplevde sig konstant skyldiga med en ständig jakt att påvisa sin oskuld (Seed et al., 2016). Vidare beskrev personer att de upplevde sig onödiga, med en djup misstro gentemot andra vilket påverkade förmågan att lita på personer i sin omgivning. Personer hade som strategi att införa strikta förbud att inte dela med sig av sin inre nöd eller interna värld med andra. Det förmedlades även en avskalning av personers grundläggande behov liksom nöje och njutning (Blackburn et al., 2020) vilket illustrerades i textstycke nedan:
Pleasure and enjoyment were prohibited and left participants guilt-ridden. This stripping of their needs was initiated in the arena of food but extended far beyond this, seeping into the most basic needs of life. At various points in their anorexia participants described not allowing themselves to have showers, to spend money on themselves, to be “warm, or… comfort or… being allowed to sit on a soft chair” (Jane). Sarah similarly would not allow herself to be warm, to receive gifts, to use self-care products and for a period insisted “if I was going to be nourished the only nutrition I would allow was an NG
[nasogastric] feeding.”
(Blackburn et al., 2020, s.7)
Personer upplevde att de var berättigade straff genom anorektiskt beteende då man inte förtjänade stöd. Detta resonemang visades genomsyra personers hela existens, “att man inte torde vara född då man är en börda för världen och sin familj” (Blackburn et al., 2020). Personer kunde uppleva en mycket låg självkänsla liksom egenvärde där de betraktade sig som misslyckade. Att erhålla verktyg samt stöd kunde å andra sidan främja personers självkänsla och självrespekt (Fogarty & Ramjan, 2016). Personer belyste att det var
essentiellt att arbeta med sin självbild och att få utrymme till att tala om tankemönster för att undvika skadliga beteenden (Olsson & Lindgren, 2020). En person med AN belyste önskemål om att arbeta med sin självbild i följande citat:
I want to gain weight. But I also want to talk to someone about thought patterns, so that I won’t get stuck in the same ones as before. I have to work a lot on my self-image.
(Olsson & Lindgren, 2020, s.333)
Att främja personers självbild och nya identitet kunde hjälpa dem att prova nya strategier liksom fokusera på annat än mat och vikt (Olsson & Lindgren, 2020). Genom att erhålla anpassad behandling med verktyg att bekämpa störningen ökade personers självkänsla liksom självrespekt (Fogarty & Ramjan, 2016). Vidare kunde återhämtningen främjas via ökad medkänsla inför sig själv liksom egenvård (Seed et al., 2016). Personer kunde stärka sin känsla av att vara den viktigaste personen i sitt liv vid vårdkontakten (Lockertsen et al., 2020).
Inre förnuft och insiktsförmåga i relation till vändpunkter samt förändringsprocesser
Personer med AN skildrade aspekter avseende sjukdomsinsikt (Olsson & Lindgren, 2020 Pettersen et al., 2016; Ramjan & Gill, 2012; Seed et al., 2016). Det framkom berättelser om att personer upplevde sig som tämligen friska (Olsson & Lindgren, 2020), välfungerande fysiskt och inte tillräckligt sjuka (Seed et al., 2016). Personer förstod inte komplexiteten av situationen (Ramjan & Gill, 2012) och blev förvånade över allvaret av deras
sjukdomstillstånd (Olsson & Lindgren, 2020). Behandlingen kunde med den anledningen upplevas som onödig (Seed et al., 2016) och bringa känslor av att man inte borde vara vid avdelningen (Ramjan & Gill, 2012). Personer vittnade om att vården blivit en chock för dem (Ramjan & Gill, 2012; Seed et al., 2016) och att man tvingats in på avdelningen då man inte insåg sitt behov, något som kunde skapa upproriska känslor med att anpassa sig (Olsson & Lindgren, 2020). En person skildrade sina erfarenheter:
My parents took the initiative to seek for help. I was admitted to the hospital and I thought I should be discharged the same day, but they took an EKG and I was obviously very sick and needed tube feeding. I was kind of shocked, I didn’t realise that I was in a so bad condition.
(Pettersen et al., 2016, s.4)
Många personer beskrev att de litade på deras kropp mer än deras huvud, varför de insåg först när kroppen sade ifrån hur sjuka de var (Seed et al., 2016). Flera individer redogjorde för erfarenheter av att hamna i ett tillstånd av klarhet (Faija et al., 2017; Pettersen et al., 2016; Lockertsen et al., 2020) och med vändpunkter (Pettersen et al., 2016; Olsson & Lindgren, 2020). Insikten kunde innebära att personer förstod hur sjuka de var och att anorexia nervosa skulle leda dem till döds (Faija et al., 2017). Personer insåg att de var tvungna att förändra något för att ta kontroll över sina liv (Lockertsen et al., 2020). Vändpunkten kunde innebära ett tillstånd av kris där personer nådde en punkt där de förstod att de behövde hjälp för att gå vidare (Pettersen et al., 2016) eller att de inte längre kunde hantera situationen utan
professionellt stöd om de ville överleva (Olsson & Lindgren, 2020). Ett viktigt första steg i återhämtningsprocessen ansågs vara att nå en punkt där man insåg (Fogarty & Ramjan, 2016; Pettersen et al., 2016) att man inte har något att förlora och erkänna sina problem. En person beskrev sina erfarenheter enligt nedan:
It was a general breakdown; I was so down on my knees that nothing mattered any longer. I felt that everything was meaningless and worthless. When I went to see the doctor, I just told him all, I had nothing to lose.
Vändpunkter innebar en förändring (Fogarty & Ramjan, 2016) där det var viktigt att personer upplevde sig redo att ta itu med sina besvär (Lockertsen et al., 2020). Återhämtningen
bedömdes som en lång resa med upp och nedgångar (Ramjan & Gill, 2012) där behandling kunde leda till positiva och sunda framsteg avseende tillstånd samt känsloregister (Faija et al., 2017). Personer beskrev nya sätt att förstå samt relatera (Nilsen et al., 2019) och upplevde fysiska som kognitiva förändringar (Seed et al., 2016) med framsteg av både inre förnuft samt logik (Olsson & Lindgren, 2020). Vidare kunde förändringar i återhämtningsprocessen
innebära en ökad förståelse för relationer samt inför sin ätstörning med mekanismerna bakom symtomen. Denna insikt underlättade för personer att sätta ord samt förklara om sin
ätstörning för omgivningen (Pettersen et al., 2016). Genom ökad förståelse kunde personer planera sin framtid och börja konstruera sin nya identitet (Seed et al., 2016). Personer skildrade även att känslor, tillstånd (Faija et al., 2017) och behov skiftade under behandling samt vid skilda återhämtningsstadier (Fogarty & Ramjan, 2016). Några personer beskrev en medvetenhet inför sin egen dödlighet vilket återspeglades i andliga förändringsprocesser. Upplevelsen av förändring och framsteg under behandling kunde innebära att den
hälsosamma delen vann territorium och att kroppsliga samt själsliga funktioner noterades (Olsson & Lindgren, 2020). Sammantaget kunde behandlingen innebära en upplevelse av att utvecklas (Faija et al., 2017; Olsson & Lindgren, 2020) samt att lyckas uträtta framsteg (Wright & Hacking, 2012; Olsson & Lindgren, 2020).
D I S K U S S I O N
Syftet med metasyntesen var att beskriva personer med anorexia nervosas erfarenheter vid vården. Förevarande studie avsåg ett öppet förhållningssätt varför fokus inte varit att fördjupa sig bland personers subjektiva erfarenheter relaterat till en viss vårdform, åldersgrupp, kön, sexuell läggning eller etnisk bakgrund. Studier har således inkluderats oberoende denna typ av specificering. Fynden från metasyntesen gav med den anledningen en övergripande kunskap ur en bredare aspekt, vilket kan betraktas som en fördelaktig styrka.
Resultatet påvisade att personer med anorexia nervosa hade individuella erfarenheter som påverkades utifrån såväl yttre som inre elements samverkan liksom inverkan. En potentiell svaghet från aktuell studie är begränsningar att kunna generalisera, dra slutsatser eller
tillämpa resultat bland andra patientgrupper. I tillägg saknas perspektiv avseende upplevelser och erfarenheter bland personer med anorexia nervosa i andra sammanhang än vid
vårdkontakt. En information som skulle kunna betraktas som värdefull för att bättre förstå samt bemöta personer utifrån ett mer återhämtningsinriktat- samt personcentrerat
resonemang.
RESULTATDISKUSSION
Fynden redogjorde för erfarenheter av obesvarade behov, förvärvade besvär, ökat lidande liksom förstärkt beroende till vården. Personer upplevde motstånd till att lämna “bubblan” för att återgå till det forna livet på utsidan då avdelningen blivit normen och ett visst “beroende till avdelningen” förmedlades. Dessa uppgifter går att dra paralleller med introduktion och bakgrund från aktuell studie med vetenskapligt stöd som lyfter aspekter avseende en