Informasjonsskriv på norsk

Informasjonsskriv til pårørende og verger

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet

Levekårssituasjonen for personer med utviklingshemming i

Nord-Norge

Avdeling vernepleie ved UiT, Norges arktiske universitet, skal i løpet av høsten

2016 og våren 2017 gjennomføre en undersøkelse av levekårene til personer

med utviklingshemming. Det er Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og

Nordens Velferdssenter som finansierer undersøkelsen.

Formålet med prosjektet er å innhente kunnskap om levekårssituasjonen til

personer med utviklingshemming i Nord-Norge, både med og uten samisk

bakgrunn.

Vi vil gjennomføre en spørreundersøkelse hvor vi stiller spørsmål om blant

annet bosituasjon, aktivitet på dagtid og på fritid, helsetilstand og trivsel.

Prosjektets resultater skal formidles gjennom en rapport, artikler og kronikker

og i undervisning.

Vi ønsker derfor å komme i kontakt med personer fra 16 år og eldre med

utviklingshemming, slik at de selv svarer på spørsmålene i den utstrekning det

lar seg gjøre. Vi ønsker helst at de svarer på spørsmålene alene, men dersom det

er behov for det kan de gjøre det sammen med en de kjenner. Det kan f.eks.

være en i familien, en venn eller en tjenesteyter. En av oss fra avdeling

vernepleie vil sitte sammen med deltakeren og gå igjennom spørsmålene. Han

eller hun kan selv krysse av i spørreskjemaet eller vi kan gjøre det. Deltakeren

velger selv hvilke spørsmål han eller hun vil svare på. Utfyllingen av

Det er viktig at for at vi skal få god kunnskap om levekårssituasjonen til

personer med utviklingshemming.

Opplysningene vil bli behandlet konfidensielt, og ingen enkeltpersoner vil

kunne gjenkjennes i publiserte rapporter eller artikler. Opplysningene

anonymiseres når prosjektet avsluttes 30. september 2017.

Dersom personen med utviklingshemming er villig til å møte oss og svare på

våre spørsmål, og du som nærmeste pårørende/verge samtykker til dette, er det

fint om du skriver under på den vedlagte samtykkeerklæringen. Underskrevet

samtykkeerklæring overbringes oss ved utfyllingen av spørreskjemaet eller du

kan gi den til den som informerte deg om undersøkelsen.

Det er fint hvis du også kan sende oss en mail eller ringer oss, eller gi beskjed til

den som fortalte deg om spørreundersøkelsen, om at den du er pårørende eller

verger for vil delta, så tar vi kontakt for å avtale tid og sted for utfyllingen av

spørreskjemaet.

Studien er meldt til Personvernombudet for forskning, Norsk

samfunnsvitenskapelig datatjeneste.

Hvis du lurer på noe om undersøkelsen kan du kontakte Hege Gjertsen på

telefon 770 58318 eller Line Melbøe på telefon 770 58342. Vi kan også nås på

e-post: hege.gjertsen@uit.no og line.melboe@uit.no.

Vennlig hilsen

Hege Gjertsen og Line Melbøe

Avdeling vernepleie, Campus Harstad

UiT, Norges Arktiske Universitet

Samtykkeerklæring for personer over 16 år med nedsatt

samtykkekompetanse

Dersom en person med nedsatt samtykkekompetanse, jfr. pasient- og

brukerrettighetslovens § 4-3 andre ledd, og åpenbart ikke er i stand til å forstå

hva forskningsprosjektet innebærer og hva et samtykke vil omfatte, vil

vedkommende ikke ha kompetanse til å samtykke til forskningsprosjektet.

Samtykkekompetansen skal vurderes individuelt og konkret for hver deltaker.

I slike tilfeller er det nærmeste pårørende som kan gi stedfortredende samtykke

til forskningsprosjektet, jfr. helseforskningslovens § 17 femte ledd.

Hvem som er deltakerens nærmeste pårørende er definert i pasient- og

brukerrettighetslovens § 1-3 bokstav b.

Samtykkeerklæring:

Jeg, som nærmeste pårørende, har mottatt muntlig og skriftlig informasjon om

prosjektet Levekårssituasjonen for personer med utviklingshemming i

Nord-Norge, og gir mitt stedfortredende samtykke til

at………... kan delta i studien.

Jeg er orientert om at samtykket kan trekkes tilbake, jf. Helseforskningslovens §

16.

Signatur

………

Telefonnummer

………

Deltakeren skal intervjues på

Norsk

Informasjonsskriv til deltakere

Vil du delta i undersøkelsen om levekårssituasjonen til

personer med utviklingshemming i Nord-Norge?

For å få vite mer om hvordan mennesker med utviklingshemming har det,

ønsker vi å gjøre en undersøkelse.

Hvem er vi:

Vi jobber ved avdeling vernepleie i Harstad ved UiT, Norges arktiske

universitet.

Hvorfor vi ønsker å snakke med deg:

Fordi vi tror du kan hjelpe oss slik at vi kan lære om hvordan personer med

utviklingshemming har det. Vi vil blant annet stille deg noen spørsmål om

hvordan du bor, hva du gjør på dagtid og på fritiden, hvordan helsen din er og

hvordan du trives

Hvordan vil undersøkelsen skje:

Hvis du bestemmer deg for å hjelpe oss, bestemmer du selv hvor vi skal møtes

for å fylle ut spørreskjemaet. Du kan enten fylle ut spørreskjemaet selv, eller en

av oss kan sitte sammen med deg og gå igjennom spørsmålene og krysse av i

skjemaet. Dersom spørsmålene er vanskelig å forstå vil vi prøve å forklare hva

det er vi ønsker å få vite noe om. Du kan svare på spørsmålene fra oss alene,

eller sammen med en du kjenner. Det kan være en i familien, en venn eller en

person som hjelper deg. Du velger selv hvilke spørsmål du vil svare på.

Det er frivillig å være med:

Det er helt frivillig å delta i undersøkelsen. Vi håper likevel du velger å være

med sånn at vi kan få lære mer om hvordan personer med utviklingshemming

har det.

Du kan når som helst avslutte møtet med oss, uten å måtte si hvorfor. Dersom du

bestemmer deg for at du ikke vil være med i undersøkelsen lenger, vil alt du har

svart bli slettet.

Anonymitet:

Det er ingen som vil få vite at du har vært med i undersøkelsen eller hva akkurat

du har snakket med oss om.

Tillatelse:

Dersom du er villig til å møte oss for å svare på noen spørsmål må du gi oss lov

til det. Det gjør du ved å skrive navnet ditt på svarlappen på neste side. Den får

vi når vi møtes. Hvis du vil være med å svare på spørsmålene kan du si ifra til

den som fortalte deg om undersøkelsen. Vi ringer deg for å avtale tid og sted for

intervjuet.

Hvis du lurer på noe om undersøkelsen kan du kontakte Hege Gjertsen på tlf.

770 58318 eller Line Melbøe på 770 58342, eller sende en e-post til

hege.gjertsen@uit.no eller line.melboe@uit.no.

Vi blir veldig glad hvis du vil delta i undersøkelsen! 

Jeg har mottatt muntlig og skriftlig informasjon om spørreundersøkelsen og er

villig til å delta.

Navn………

………....

Telefonnummer………

……….

Jeg ønsker å svare på undersøkelsen:

På samisk

In document Kartlegging av levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder (Page 148-154)