och känslor över vissa saker och rymde även flexibilitet för att kunna få en genuin
återberättelse av det som informanterna berättade. Intervjuerna inleddes med en
sammanhangsmarkering där det förklarades att intervjun kommer pågå i ungefär 30 minuter.
Informanterna fick information om att intervjun spelades in samt att det kommer göras en konfidentiell transkribering. Intervjun spelades in via en dator samt en mobiltelefon under samtalets gång vilket även förklarades för informanterna i informationsbrevet samt i början av intervjun. Informanterna fick information om att de kunde avbryta intervjun eller välja att inte svara på en fråga.
Innan intervjun började hade en turordning skapats över vem som skulle ställa vilka frågor under vilket tema. Detta gjordes för att vardera intervjuare skulle kunna ställa följdfrågor lättare utan att bli avbruten. Intervjun påbörjades med bakgrundsfrågor där informanten fick berätta hur länge personen varit verksam inom den palliativa vården och allmänt om
arbetslivserfarenheter. Därefter ställdes frågor kring organisationen för att få mer kunskap om de kollegor och den målgrupp personen arbetade med. Kuratorerna frågades om deras känslor kring arbetet, vad de kände var mest givande samt utmanande med arbetet, om huruvida de bär med sig sina känslor hem samt om de blev mer påverkad av vissa samtal eller inte. Till sist ställdes frågor om informanterna fick något stöd från ledning eller kollegor. För att runda av intervjun fick informanten tillägga om det var något mer som de ville berätta och
avslutningsvis frågades informanterna om de var intresserade av att ta del av den transkriberade intervjun.
Det var tre av informanterna som ville ta del av transkriberingen för att dubbelkolla att de hade blivit uppfattade på ett korrekt sätt och att det inte hade blivit något missförstånd. De gav feedback kring om att allt såg bra ut eller om något behövde förtydligas eller revideras.
En av kuratorerna skrev till extra information på ställen där hon upplevde att vissa saker behövdes förtydligas.
5.4 Tematisk analys
Efter varje intervju var klar påbörjades transkriberingen av dem. Vissa av
intervjutranskriberingarna gjordes tillsammans. Transkriberingen skedde växelvis, upplägget var cirka fem-tio minuter transkribering av intervjun åt gången för att sedan byta sinsemellan.
Vissa av intervjuerna transkriberades dock separat och tittades sedan över av den andra. I transkriberingarna behålls alla “eh”, “ehm” och “mm”. Detta var för att få en så autentisk bild
som möjligt dock togs dessa bort i citaten eftersom det enbart är utfyllningsord. Totalt blev det 66 sidor transkribering.
Modellen för tematisk analys som beskrivs av Braun och Clarke (2006) användes i studien för att identifiera, organisera och analysera ett mönster i datamaterialet och för att få en mer detaljerad och nyanserad bild av de teman som skapades utifrån det insamlade datamaterialet.
De finna sex olika stegen i den tematiska analys Braun och Clarke (2006) beskriver. Det första steget är att transkribera intervjuerna och lära känna materialet genom att läsa igenom det flera gånger. Efter detta skapades koder utifrån de delar som kunde vara intressanta för analysen och som svar på frågeställningarna (Bilaga 5).
Efter att transkriberingarna var gjorda och koder hade skapats urskildes fem huvudteman.
Dessa teman är “givande med arbetet”, “utmaningar i arbetet”, “hantering av de egna känslorna”, “konsekvenser av arbetet” samt “stöd från ledning och kollegor”. Detta gjordes genom att titta på hur de olika koderna kan kombineras och hur de kan höra ihop med
varandra. När ett tema hade skapats skedde en granskning av dem. Det diskuterades huruvida två teman egentligen var ett tema och om varje kod hade hamnat under rätt tema. Under det här steg reflekteras det även kring hur dessa teman stod sig i relation till datamaterialet och om de skulle hjälpa oss att besvara frågeställningarna. En reflektion gjordes sedan på hur de olika teman skulle kunna besvara vårt syfte och frågeställningar. Det sista steget enligt Braun
& Clarke (2006) handlar om att producera uppsatsen och den slutgiltiga analysen där läsaren ska övertygas om studiens validitet och ge en koncis, logisk och intressant återberättning av datamaterialet.
5.5 Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet
För att försäkra sig om tillförlitlighet i en kvalitativ studie kan man använda sig av begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet (Bryman, 2018). Utifrån dessa begrepp har en diskussion förts kring hur tillförlitlig studien är.
För att skapa trovärdighet i resultatet har de regler och ramar som finns inom
forskningsområdet och riktlinjer som har satts av Stockholms universitet följts när studien planerades och genomfördes. Bryman (2018) beskriver att transkriberingar och återkoppling
kan ske till informanterna för att kontrollera att de har blivit uppfattade på ett korrekt sätt.
Transkriberingarna har skickats ut till de informanter som har efterfrågat det.
För att kunna säkerställa att resultatet är pålitligt krävs det ett granskande synsätt och en fullständig redogörelse av alla faser i forskningsprocessen har skapats. Detta är för att läsarna ska kunna följa alla faserna. I det här stadiet har även de teoretiska slutsatser som har dragits bedömts om de är berättigade (Bryman, 2018).
Kvalitativ forskning har använts för att studera en liten grupp individer och få en djup förklaring av en situation, och inte en bredd. Angående överförbarheten så kan det bli svårt att överföra resultatet till övrig population, resultatet ska istället kunna överföras till en annan liknande miljö eller situation som beskrivs. Detta kan göras genom fyllig och detaljrik
redogörelse av situationen som har studerats (Bryman, 2018). Det finns en beskrivning kring tillvägagången i uppsatsen som har använts för att få resultat som framkommit samt hur slutsatserna har dragits för att andra ska kunna avgöra om det som har studerats går att överföra till den situation som de studerar.
5.6 Etiska dilemman
Studiens material baseras på sex kvalitativa intervjuer med kuratorer inom den palliativa vården som arbetar inom avancerad sjukvård i hemmet. När forskningsintervjuer genomförs är det viktigt att förhålla sig till de fyra huvudkraven för att se till att individen som intervjuas skyddas. Dessa krav är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002).
Informationskravet handlar om att informanten ska informeras om studiens syfte och villkor för deltagande (Vetenskapsrådet, 2002) Innan intervjun startade påmindes informanten om den information som stod i informationsbrevet (Bilaga 3) där studiens syfte beskrevs samt vilka villkor som finns för deras deltagande och att intervjuerna endast kommer att användas till det ändamål som vår studie har, vilket knyter an till nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002). Det förklarades även för informanterna att deltagandet är frivilligt och att de har rätt att avbryta sin medverkan när de vill och att de uppgifter som de lämnar kommer behandlas konfidentiellt och inte lämnas ut till någon obehörig, vilket konfidentialitetskravet
(Vetenskapsrådet. 2002) beskriver. Det finns även ett samtyckeskrav som beskriver att informanterna har rätt att själva bestämma över sin medverkan (Bryman, 2018). Både i
mailutskicket (Bilaga 4) och Facebook-inlägget (Bilaga 3) beskrevs det att medverkan var frivillig och kunde avbrytas när som helst utan någon motivering. Detta förklarades även i informationsbrevet (Bilaga 2) och i början av intervjun påmindes informanterna om detta.
Det är viktigt att vara medveten om att det kan finnas en asymmetrisk maktrelation vid kvalitativa forskningsintervjuer. Det är intervjuaren som bestämmer intervjuämnet, ställer frågor och avgör vilka frågor som kommer att tas upp. Det är även den som intervjuar som har tolkningsmonopol, vilket innebär att forskaren har monopol på att tolka och rapportera det informanten säger (Kvale & Brinkmann, 2014). För att undvika missförstånd fick
informanterna ta del av transkriberingen om de ville. Detta var för att de då kunde återkoppla om huruvida de ansåg att vår tolkning av samtalet var korrekt. Alla intervjuer spelades in via en dator samt mobiltelefon vilket informanterna informerades om innan intervjun påbörjades, i informationsbrevet förklarades även att efter uppsatsens godkännande kommer
inspelningarna och transkriberingarna att raderas.
6. Resultat och analys
Fem huvudteman har identifierat utifrån olika koder som framkommit i de sex intervjuerna som har genomförts. Dessa teman är givande med arbetet, utmaningar i arbetet, hantering av de egna känslorna, konsekvenser av arbetet och stöd från ledning och kollegor.
6.1 Resultat
Kuratorerna som intervjuades var kvinnor som arbetar med patienter som är minst 18 år, dock var det sällan som de arbetade med så unga patienter. Målgruppen som kuratorerna arbetar med är patienter som har en obotlig sjukdom och är i behov av sjukvård i hemmet. Patienter som kuratorerna kom i kontakt med hade bland annat cancer,hjärtsvikt, KOL, demens eller var multisjuka. Kuratorernas arbetsuppgifter är främst att hålla i stödjande samtal, ha efterlevandestöd och se till patienternas och de närståendes psykosociala hälsa. Kuratorerna arbetar eller har arbetat med avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). Det var även flera av kuratorerna som berättade att de kom i kontakt med patienter som var i behov av en kurativ vård. Detta innebär att kuratorerna kan vara en samtalskontakt till en patient som egentligen inte är i behov av palliativ vård, men som under en viss tid är behov av extra hjälp och således i behov av specialiserad hemsjukvård.
Informanterna arbetade i olika delar i Sverige, dock var det en majoritet som arbetade i Stockholmsområdet. Intervjupersonerna har namngetts till IP1-IP6 i den ordning som de blev intervjuade. IP1 tog socionomexamen 2001 och har arbetat inom biståndsbedömning,
äldreomsorg och sjukvården och för fyra år sedan gick hon över till palliativ vård. IP2 har arbetat som kurator i 15 år inom sjukvården och har varit på sin nuvarande arbetsplats i ett och ett halvt år. IP3 har arbetat som kurator i sex år, av dessa år har hon arbetat mest inom den palliativa vården, men har även erfarenhet av KBT-terapi. IP4 arbetat som kurator på en ungdomsmottagning, sedan arbetade hon som behandlare och har arbetat med palliativ vård i tre år. IP5 har tidigare arbetat som undersköterska inom den palliativa vården men har efter sin examen arbetat som socialsekreterare och kurator. Hon har varit kurator inom den palliativa vården i åtta år. IP6 har tidigare arbetat som vårdbiträde, biståndshandläggare och kurator inom hälso- och sjukvården. Hon har arbetat som kurator i den palliativa vården i tio år.
6.1.1 Givande med arbetet
Det var många saker som kuratorerna ansåg var givande med arbetet. Att ha makt över sin egen kalender och att arbetet är flexibelt är något som kuratorerna har uttryckt är väsentligt för att göra mer nytta i sitt arbete. Att själva kunna avgöra vilket behov som patienterna och de närstående har och hur man ska prioritera det var viktigt när de kände att de har för mycket att göra, till exempel kunde de då prioritera vilka närstående som hade störst behov av stöd.
Men vi är också självständiga, vi har ju helt mandat, det är ingen som bokar in, utan vi får uppdrag, sen är det upp till oss hur ofta eller hur vi träffar dom. Så det är jätteskönt att man har makt över sin egen kalender (IP4).
Kuratorerna berättar att de fick en tillfredsställelse av arbetet för att de tyckte att det var spännande och att det fanns en meningsfullhet när de kunde se att de bidrog till en patients liv. Att kunna bidra, hjälpa och stötta människor när livet var som svårast och som mest skört var något som kuratorerna uttrycker som givande med arbetet.
Det mest givande överhuvudtaget är att bidra och hjälpa människor när livet är som svårast, eftersom någonstans kommer vi in när livet är som mest skört. /.../ Och där någonstans kommer jag in, för det tycker jag är det finaste med mitt jobb. Att ändå försöka stötta människor när livet är som svårast (IP2).
Men det är väl meningsfullheten att man kan se patienter eller när närstående blir tryggare, att de får ett annat sätt att kommunicera, att man hittar och har en samsyn kring de som är viktigt här och nu, vad som är viktigt i patientens liv (IP5).
Flertalet av kuratorerna beskrev samtalskontakten med patienter och närstående som givande.
Samtalet kom snabbare in på “kärnan” till varför kontakten etablerades från början eftersom det inte fanns så mycket tid. Kuratorn behövde snabbt se vilka behov som fanns och vad som var mest angeläget att prata om.
Inte för att man måste bara prata brutalt om döden. Till exempel, man får inte iordning det med smärtlindring och så plötsligt kommer de till mig ganska snart och berättar att de har vuxit upp i hemmet med missbruk. Det hade kanske tagit tio gånger på en annan kontakt om man säger så. Men här kan man som plötsligt, jaha det är därför du är rädd för att ta de tabletterna som läkaren kanske vill, men man har inte vågat berätta det. Såna där saker kan komma snabbare tycker jag, så det är roligt (IP4).
Kuratorerna beskrev att det var givande att se patienter och närstående bli tryggare och kunde hitta sätt att kommunicera med varandra och att vid en djupare inblick så hade flera patienter många resurser omkring dem trots den svåra situation som de befann sig i. Det var givande att se hur resilienta människor är när livet är svårt.
Det är alla fantastiska möten som man har med patienter och närstående, de befinner sig i en otrolig svår livssituation /.../ så att alla samtal, möten och sen också trots att patienterna och närstående har så otroligt tuffa livssituationer så har de också mycket resurser som man kan stötta. Och det är häftigt att se! Att hur tufft livet än är så har många lite hjälp och påputtning och klarar att stå ut och orka! (IP6)
6.1.2 Utmaningar i arbetet
Det identifieras olika typer av utmaningar i arbetet. Det var utmaningar på organisatorisk, samhällelig nivå och individnivå samt även i kontakten med patienter och närstående.
Kuratorerna beskrev att det var en utmaning när organisationen och ledningen inte beaktar och ser kompetensen som en kurator innehar. En kurator uttryckte att det var svårt när hennes chefer var sjuksköterskor och läkare i grunden vilket gjorde att de inte förstod hennes
kompetens. Kuratorerna beskrev en gemensam bild kring att majoriteten av dem arbetade deltid och kände då att de inte kunde hjälpa alla patienter som var i behov av hjälp på grund av tidsbrist. Denna brist på förståelse för kuratorns kompetens gjorde att det inte anställdes
tillräckligt med kuratorer vilket ledde till att arbetsbelastningen för den enskilda kuratorn blev större.
Den största utmaningen är att räcka till. Den absolut största utmaningen just därför att det här är verksamheter som i hög grad är sjuksköterskedrivna och sjuksköterskestyrda. Och då menar jag liksom på organisationsnivå. Nästan alla chefer har sjuksköterskekompetens i grunden eller också, några har läkarkompetens i grunden. Men det finns nästan aldrig någon som, där dom förstår och kan riktigt vår kompetens. /.../ I grund och botten så är egentligen alla överens om att kuratorn fyller en ganska viktig funktion i den palliativa vården. Men ändå ser vi bara en på 80 procent eller 100 procent på liksom mellan 70 och 100 familjer. Och det räcker man inte till, det är ju så. Det blir till slut ett hårt sållande liksom, som ju gör att många familjer som skulle behöva hjälp får inte hjälp (IP3).
Kuratorerna berättar att de kunde känna en viss frustration och utmaning när samhällets resurser inte räcker till. Detta kan leda till en känsla av maktlöshet i och med att patienten och närstående inte får den hjälp som kuratorn anser att de behöver. De ansåg att de kunde se att det fanns ett behov hos patienten som de närstående eller andra aktörer som socialtjänst, försäkringskassan eller arbetsgivaren inte kunde hjälpa till med. De upplevde att det inte fanns tillräckligt med flexibilitet i olika samhälleliga instanser för att patienterna eller närstående skulle kunna få den hjälp som de behöver.
Det som är särskilt ledsamt är de som kanske inte har egen bostad utan hyr i andra hand och det finns små barn och man kanske kommer från ett annat land där man vet att den ena parten kommer att dö och det är knagglig svenska och man inte har någon kompetens eller
utbildningsnivå att falla tillbaka på. /.../ Som kommer att ha många andra belastande situationer att hantera i livet förutom att deras partner har avlidit, så dom inte heller har ett nätverk eller bristande kompetens kring Sveriges system och att de inte tar sig fram själva och att man då blir tvungen att släppa mycket av det när sorgen börjar komma och dom ska hålla på med bouppteckning och betala begravning som de inte har råd med, att det inte finns tillräckligt med stöd. /.../ Det är ju en slags belastning i arbetet, att man ser att vissa grupper kommer man inte kunna hjälpa, och det tycker jag är en brist politiskt. Att man inte avsätter resurser där de behövs (IP5).
Ett genomgående mönster hos informanterna var att de kände att de hade en för stor
arbetsbörda. Det fanns en känsla att det fanns mycket mer som kuratorn hade kunnat göra och att de ibland känner att de inte räcker till då de ensam har hand om 100 familjer vilket leder till en prioritering kring vem och hur många kuratorn kan hjälpa. Den höga
arbetsbelastningen påverkade även att det inte fanns möjlighet för kuratorerna att ha en mer rutinartad kontakt med patienter och närstående.
Det är en ganska stor verksamhet så här är det ju, ungefär 100 familjer som är inskrivna här och då finns det en kurator på heltid. Så det finns ganska mycket att göra här, vilket leder till att, man får sålla ganska rejält. Så att man är där man behövs som mest. Och så får man jobba mycket i att coacha teamet i att hantera ytterligare grejer liksom (IP3).
Kuratorerna beskrev hur de har fått lära upp sig själv eftersom det ofta inte fanns en annan kurator att diskutera med eftersom många arbetade ensamma. Det har också nyligen blivit ett legitimationsyrke vilket betyder att det inte finns mycket forskning kring verktyg och
metoder som fungerar inom palliativ vård.
Det är också en kompetens som är ganska mycket i utveckling, det har precis blivit ett legitimationsgrundande yrke liksom och det har ju medfört att det inte har funnits så mycket forskning på våra arbetsmetoder och våra verktyg och hur vi kan göra saker för de flesta kuratorer har ju fått lära sig själva genom åren. Man har fått plocka lite här och plocka lite där därför att psykologins verktyg funkar i viss mån men inte fullt ut och socionomens arbetssätt som handläggare eller så funkar inte alls i dom här verksamheterna (IP3).
Kuratorerna beskrev vidare att en utmaning kunde finnas i kontakten med patienter och närstående till exempel, när de närstående gjorde att kuratorerna inte kände att deras
kompetens beaktades. Detta kunde anses vara en utmaning eftersom kuratorerna själva gjorde en bedömning kring att ett behov fanns hos en patient och således har en lösning som kan göra situationen bättre, men att närstående och patienter då gör en annan tolkning av situationen än den bedömningen av vad som kuratorn anser behövs.
Det är utmaningar när man känner att man liksom, som en del av vårdgivar-team, så är det klart att det alltid är en utmaning när man känner att man med sin kunskap och sin erfarenhet liksom har tankar om hur man skulle kunna göra den här situationen lite bättre, men där patienter och närstående gör en helt annan värdering i sin situation (IP1).
Kuratorerna beskrev att det kunde vara svårt att avgöra när det “rätta tillfället” var för
Kuratorerna beskrev att det kunde vara svårt att avgöra när det “rätta tillfället” var för