Klinisk relevans och framtida studier

Antalet personer som lever med demens i Sverige förväntas fördubblas till år 2050. Demenssjukdom leder alltid till svårigheter inom kommunikation, vilket gör att det är viktigt att studier utförs kring kommunikation och lämpliga kommunikationsstöd vid demens. Demenssjukdom leder vanligtvis även till att individen får svårigheter att klara sin vardag utan stöttning från omgivningen. Därför är det även viktigt att omgivningen får information om hur de kan stötta och underlätta vardagen för PMD, exempelvis genom kommunikationspartnerträning. Inverkan av digitala levnadsberättelser som samtalsstöd med PMD är ett relativt nytt forskningsområde och således är de flesta studier som bedrivits kvalitativa. Svenska studier gällande digitala levnadsberättelser förekommer sparsamt. Tidigare studier och även föreliggande studie ser potential gällande användning av digitala levnadsberättelser inom svensk demensvård, vilket gör att det är relevant att fortsätta utföra svenska studier kring digitala levnadsberättelsers inverkan på kommunikation vid demens.

Det skulle vara intressant att utföra framtida studier kring digitala levnadsberättelser där PMD får delta i utformningen av den digitala levnadsberättelsen. Att PMD får delta i utformningen kan vara meningsfullt i sig, men kan även göra att innehållet i den digitala levnadsberättelsen blir mer personcentrerat samt förhoppningsvis mer uppskattad av PMD. I framtida studier skulle det vara intressant att vidare undersöka effekten av kommunikationspartnerträning inom demensvård och utöka antalet deltagare i studien. Det skulle även vara intressant att i framtida studier undersöka användningen av delningsfunktionen i CIRCUS och att inkludera PMDs anhöriga i studien för att se vad effekten blir av att anhöriga kan skicka bilder till PMD och ta del av PMDs bilder samt om

60

detta upplevs som meningsfullt eller inte av PMD och anhöriga. Föreliggande studie utformades kortsiktigt för att undersöka inverkan av digitala levnadsberättelser samt kommunikationspartnerträningens effekt på samtal. En långsiktig studie där man utvärderar hur CIRCUS används inom en demensverksamhet under en längre tid samt kommunikationspartnerträningens långsiktiga effekt skulle därför vara intressant att genomföra, för att få en större inblick i hur den digitala levnadsberättelsen fungerar i vardagen för PMD och tillämpningen av kommunikationspartnerträning genom sjukdomsförloppet.

61

Referenslista

Alm, N., Astell, A., Ellis, M., Dye, R., Gowans, G., & Campbell, J. (2004). A Cognitive Prosthesis and Communication Support for People with Dementia. Neuropsychological Rehabilitation, 14(1–2), 117–134. https://doi-org.e.bibl.liu.se/10.1080/09602010343000147 Alm, N., Dye, R., Gowans, G., Campbell, J., Astell, A. & Ellis, M. (2007). A communication support system for older people with dementia. Computer, 40 (5), 35–41.

doi:10.1109/MC.2007.153

Beeke, S., Maxim, J., & Wilkinson, R. (2007). Using conversation analysis to assess and treat people with aphasia. Seminars in speech and language, 28(2), 136–147.

https://doi.org/10.1055/s-2007-970571

Bondesson, S. & Hellgren, L. (2019). Personligt och generiskt kommunikationsstöd som

samtalsstimulering under gruppsessioner för personer med demens. - En analys av användning av frågor under gruppsessioner med CIRCUS och med icke-teknologiskt reminiscensmaterial.

(Examensarbete, Linköpings universitet, Linköping).

Clark, H. H., & Fox Tree, J. E. (2002). Using uh and um in Spontaneous Speaking. Cognition,

84(1), 73–111. https://doi-org.e.bibl.liu.se/10.1016/S0010-0277(02)00017-3

Edling, I. & Söderquist Sandin, N. (2018). Högteknologiskt samtalsstöd som gruppaktivitet för

personer med demenssjukdom - En analys av interaktion vid användning av applikationen CIRCA. (Examensarbete, Linköpings universitet, Linköping). Hämtad från: http://www.diva-

portal.org/smash/get/diva2:1264631/FULLTEXT01.pdf

Eggenberger, E., Heimerl, K., & Bennett, M. (2013). Communication skills training in dementia care: A systematic review of effectiveness, training content, and didactic methods in different care settings. International Psychogeriatrics, 25(3), 345–358. doi:10.1017/S1041610212001664 Eklund, R. (2004). Disfluency in Swedish human–human and human–machine travel booking

dialogues (Doktorsavhandling, Linköpings universitet, Linköping). Hämtad från

62

Elfrink, T. R., Zuidema S. U., Kunz, M. & Westerhof G. J. (2018). Life story books for people with dementia: a systematic review. International Psychogeriatrics, 30(12), 1797–1811. doi: 10.1017/S104161021800037

Hashim, A. H. A., Ismail, A. N., Rias, R. M. and Mohamed, A. (2015). The development of an individualized digital memory book for Alzheimer’s disease patient: a case study. In International Symposium Technology Management and Emerging Technologies (ISTMET), 2015 (pp. 227– 232). Langkawi Island, Malaysia: IEEE. doi: 10.1109/ISTMET.2015.7359034.

Hashim, A. H. A., Rias, R. M. and Kamaruzaman, M. F. (2013). The use of personalized digital memory book as a reminiscence therapy for Alzheimer’s disease (AD) patients. In H. B. Zaman, P. Robinson, P. Olivier, T. K. Shih, and S. Velastin (eds.), International Visual Informatics Conference (pp. 508–515). New York: Springer-Verlag. doi: 10.1007/978-3-319-02958-0_46. Heister Trygg, B. (2008). Kommunikativ omvårdnad: om alternativ och kompletterande

kommunikation för personer med demens, förvärvad hjärnskada och grav utvecklingsstörning. (1.

uppl.) Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet.

Hickey, E.M. & Bourgeois, M.S. (red.) (2018). Dementia: person-centered assessment and intervention. (2:a uppl.). New York: Routledge/Taylor & Francis Group.

Hutchby, I. & Wooffitt, R. (2008). Conversation analysis. (2:a uppl.) Cambridge: Polity. Hydén, L-C. (2016). Att leva med demenssjukdom. I I. Hellström, & L-C. Hydén, Att leva med

demens. Falkenberg: Gleerups Utbildningar AB.

Kommunikations- och dataresurscenter vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg [DART]. (u.å). MANUAL – CIRCUS [Broschyr]. Hämtad från: http://www.dart-

gbg.org/public/anpassningar/CIRCUS-instruktion.pdf

Magnusson, O. & Zarén, C. (2019). Analogt respektive digitalt samtalsstöd för personer med

demenssjukdom och friska äldre - En jämförelse av interaktionen vid användande av applikationen CIRCA samt utskrivna fotografier. (Examensarbete, Linköpings universitet,

63

McKeown, J., Clarke, A., & Repper, J. (2006). Life story work in health and social care: systematic literature review. Journal of Advanced Nursing, 55, 237–247. doi: 10.1111/j.1365- 2648.2006.03897.x

Murphy, J., Gray, C-M., van Achterberg, T., Wyke, S., & Cox, S. (2010). The effectiveness of the Talking Mats framework in helping people with dementia to express their views on well- being. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 9(4), 454–472. doi: 10.1177/1471301210381776

Norrby, C. (2014). Samtalsanalys: Så gör vi när vi pratar med varandra (3:e uppl.). Lund: Studentlitteratur.

O'Brien, R., Goldberg, S. E., Pilnick, A., Beeke, S., Schneider, J., Sartain, K., … & Harwood, R. H. (2018). The VOICE study - A before and after study of a dementia communication skills training course. PloS one, 13(6), e0198567. doi: 10.1371/journal.pone.0198567

O’Rourke, A., Power, E., O’Halloran, R., Rietdijk, R. (2018). Common and distinct components of communication partner training programmes in stroke, traumatic brain injury and dementia.

International journal of language & communication disorders, 53(6), 1150–1168. doi:

10.1111/1460-6984.12428

Perkins, M. (2007). Pragmatic Impairment. Cambridge: Cambridge University Press.

Samuelsson, C., & Ekström, A. (2019). Digital communication support in interaction involving people with dementia. Logopedics Phoniatrics Vocology, 44(1), 41–50. doi:

10.1080/14015439.2019.1554856

Samuelsson, C., Ekström, A., Majlesi, A-R., & Plejert, C. (2016). Kommunikation vid demenssjukdom. I I. Hellström, & L-C. Hydén, Att leva med demens. Falkenberg: Gleerups Utbildningar AB.

Smith, E. R., Broughton, M., Baker, R., Pachana, N. A., Angwin, A. J., Humphreys, M. S. … Chenery, H. J. (2011). Memory and communication support in dementia: research-based strategies for caregivers. International Psychogeriatrics, 23(2), 256–263.

64

Socialstyrelsen. (2017). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom - stöd för styrning och ledning. Hämtad 2020-02-29 från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella- riktlinjer/2017-12-2.pdf

Socialstyrelsen. (2019). Demensteam och checklista ska förbättra vården. Hämtad 2020-05-06 från: https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/demensteam-och- checklista-ska-forbattra-

varden/?fbclid=IwAR2FvSevQ31FyKL8V12mpvU8PDoslkMcKmS3Oi6lsuEIkJGS5s3Ux2fjaE U

Talking Mats. (u.å). How Talking Mats works. Hämtad 2020-05-27 från https://www.talkingmats.com/about-talking-mats/#howitworks

Vasse, E., Vernooij-Dassen, M., Spijker, A., Rikkert, M., & Koopmans, R. (2010). A systematic review of communication strategies for people with dementia in residential and nursing homes.

International Psychogeriatrics, 22(2), 189–200. doi:10.1017/S1041610209990615

Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig

forskning [Elektronisk resurs]. Stockholm: Vetenskapsrådet.

Williams, K. N., Herman, R., Gajewski, B. and Wilson, K. (2009). Elderspeak communication: impact on dementia care. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 24(1), 11–20. doi: 10.1177/1533317508318472.

Bilagor

Bilaga 1: Information och samtycke för deltagande för personal på demensboende Bilaga 2: Information om projektet och samtycke för person med demens

Bilaga 3: Information om projektet till personer med demens med bildstöd Bilaga 4: Intervjuguide vårdpersonal

Bilaga 5: Intervjuguide person med demens Bilaga 6: Transkriptionsnyckel

65

Bilaga 1: Samtycke för deltagande för personal på demensboende