Linköpings universitet | Institutionen för klinisk och experimentell medicin Examensarbete, 30 hp | Logopedprogrammet Vårterminen 2020
Interaktion vid demens
Inverkan av digitala levnadsberättelser och
kommunikationspartnerträning
Yanira Hernández Maillard
Åsa Wahlqvist
Interaction in Dementia - The impact of digital life stories and communication
partner training
Abstract
In Sweden, about 130 000 up to 150 000 people are living with dementia. Dementia results in several changes for the individual but also for their social environment (e.g. family and friends). For the person with dementia (PWD), the illness results in deficits in cognition, language, communication and behaviour. For the social environment, dementia results in a need for adjustments and changes in order to give the PWD adequate support.
Dementia always results in some kind of communication problems which affects the ability to participate in conversation. Conversation is a result of cooperation between the interlocutors. In interaction with a PWD, the interlocutor often feels like they need to take great responsibility in managing the communication, for it to operate smoothly. Communication support such as life stories is part of reminiscence therapy, and life stories is a part of the person-centred dementia care in Sweden. Digital life stories have been found to facilitate communication for PWD, and decrease the conversational responsibility for the interlocutor. The present study aimed to study the impact digital life stories, in the application CIRCUS, may have on interaction between nursing staff and a PWD, as well as the participants experiences of digital life stories. Further, the study aimed to investigate whether differences arose in the interaction after the nursing staff received communication partner training where they got to observe themselves during conversation with the PWD.
The study was conducted in an activity dementia centre where all of the participants were recruited; two nursing staff and two PWD. Participants were divided into two conversational pairs and a total of four conversation sessions and eight interviews were recorded with video and audio. Before the second conversation session, the nursing staff participated in individual
communication partner training and received general strategies for facilitating communication in dementia. The data analysis was performed via transcription following conversation analytic principles (CA), and particularly interesting interaction phenomena were mapped.
The result of the present study shows that PWD have the ability to take communicative initiatives, extend conversational topics and maintaining topics. The communication partner training had a positive effect on communication, and nursing staff was made aware of about their own behaviours as interlocutors. All participants had positive experiences of the digital life
stories and wanted to continue using it. In summary, digital life stories have a positive effect on communication when communicating with a PWD. Communication partner training also have a positive effect when communicating with a PWD. In conclusion, the present study shows that PWD are competent interlocutors, and that adequate support from the interlocutor highlights this fact.
Keywords: Dementia, communication, interaction, digital communication support, CIRCA, digital life stories, communication partner training, speech-language pathologist
Sammanfattning
I Sverige finns det ungefär mellan 130 000 och 150 000 personer som lever med demens. Demenssjukdom leder till en rad förändringar för individen men även för omgivningen. För personen med demens (PMD) resulterar demenssjukdomen i nedsättningar gällande kognition, språk, kommunikation och beteende. För omgivningen innebär demenssjukdomen att
anpassningar och förändringar behöver göras för att adekvat stötta PMD.
Demens resulterar alltid i någon form av kommunikationssvårigheter, vilket påverkar förmågan att adekvat delta i samtal. Samtal är ett resultat av ett samarbete mellan samtalspartnerna. Vid interaktion med PMD resulterar detta i att samtalspartnern måste ta ett stort ansvar för att kommunikationen ska fungera. Samtalsstöd i form av levnadsberättelser ingår som en del i reminiscensterapi och är individuellt utformade, vilket är i enlighet med den personcentrerade demensvården i Sverige. Digitala levnadsberättelser har konstaterats främja kommunikationen för PMD och minska kravet på ansvarstagande för samtalspartnern. Syftet med föreliggande studie var att kartlägga vilken inverkan användningen av digitala levnadsberättelser i appen CIRCUS får på interaktionen mellan verksamhetspersonal och en PMD. Deltagarnas upplevelser av det
digitala stödet samlades även in. Ytterligare syfte var att undersöka om skillnader uppstod i interaktionen efter att verksamhetspersonalen erhållit kommunikationspartnerträning där verksamhetspersonalen fick observera sig själva i samtal med PMD.
Studien ägde rum på en demensverksamhet där även samtliga deltagare rekryterades, två ur verksamhetspersonalen och två PMD. Deltagarna delades in i två deltagarpar och totalt fyra samtalssessioner samt åtta intervjuer spelades in med video och ljud. Verksamhetspersonalen erhöll individuell kommunikationspartnerträning och allmänna kommunikationsfrämjande strategier inför den andra samtalssessionen. Materialet transkriberades och analyserades utifrån samtalsanalytiska principer (CA) och särskilt intressanta interaktionsfenomen valdes ut och delades in i kategorier.
Resultatet i föreliggande studie visar att PMD har förmåga till att ta kommunikativa initiativ, utvidga samtalsämnen och upprätthålla röd tråd. Kommunikationspartnerträningen hade en positiv effekt på interaktionen och verksamhetspersonalen upplevde att de blev
uppmärksammade på sina egna samtalsbeteenden. Samtliga deltagare hade positiva upplevelser och ville fortsätta använda den digitala levnadsberättelsen. Sammanfattningsvis har digitala levnadsberättelser en positiv inverkan på kommunikationen vid demens, likaså att
PMD är kompetenta samtalspartners och att adekvat stöttning från samtalspartnern tydliggör detta.
Nyckelord: Demens, kommunikation, interaktion, digitalt samtalsstöd, CIRCA, digitala levnadsberättelser, kommunikationspartnerträning, logoped
Upphovsrätt
Detta dokument hålls tillgängligt på Internet – eller dess framtida ersättare – under 25 år från publiceringsdatum under förutsättning att inga extraordinära omständigheter uppstår.
Tillgång till dokumentet innebär tillstånd för var och en att läsa, ladda ner, skriva ut enstaka kopior för enskilt bruk och att använda det oförändrat för ickekommersiell forskning och för undervisning. Överföring av upphovsrätten vid en senare tidpunkt kan inte upphäva detta tillstånd. All annan användning av dokumentet kräver upphovsmannens medgivande. För att garantera äktheten, säkerheten och tillgängligheten finns lösningar av teknisk och administrativ art.
Upphovsmannens ideella rätt innefattar rätt att bli nämnd som upphovsman i den omfattning som god sed kräver vid användning av dokumentet på ovan beskrivna sätt samt skydd mot att dokumentet ändras eller presenteras i sådan form eller i sådant sammanhang som är kränkande för upphovsmannens litterära eller konstnärliga anseende eller egenart.
För ytterligare information om Linköping University Electronic Press se förlagets hemsida http://www.ep.liu.se/.
Copyright
The publishers will keep this document online on the Internet – or its possible replacement – for a period of 25 years starting from the date of publication barring exceptional circumstances.
The online availability of the document implies permanent permission for anyone to read, to download, or to print out single copies for his/hers own use and to use it unchanged for non-commercial research and educational purpose. Subsequent transfers of copyright cannot revoke this permission. All other uses of the document are conditional upon the consent of the copyright owner. The publisher has taken technical and administrative measures to assure authenticity, security and accessibility.
According to intellectual property law the author has the right to be mentioned when his/her work is accessed as described above and to be protected against infringement.
For additional information about the Linköping University Electronic Press and its procedures for publication and for assurance of document integrity, please refer to its www home page: http://www.ep.liu.se/.
ARBETSFÖRDELNING:
I föreliggande studie har likvärdig arbetsfördelning har tillämpats genomgående och författarna är mycket nöjda med samarbetet samt arbetsfördelningen. Författarna av föreliggande studie
ansvarar lika mycket för innehållet i föreliggande studie. Yanira Hernández Maillard & Åsa Wahlqvist
Förord
Författarna av föreliggande studie vill rikta ett stort tack till den dagliga demensverksamheten som ställde upp med deltagare till denna studie samt bidrog till mycket glädje och alldeles för gott fika. Ett hjärtligt stort tack till deltagarna Anila, Iris, Niklas, Ingvor som egentligen heter något annat och till kontaktperson för demensverksamheten. Utan er hade vi inte haft en studie att genomföra! Författarna vill även tacka kontaktpersonen på kommunen som efterfrågade detta examensarbete och som sedan hjälpte oss med att etablera kontakt med demensverksamheten där studien utfördes. Författarna vill även tacka handledare Christina Samuelsson för ett gott samarbete. Tack för ditt stora engagemang, ärliga jargong, för att du lugnat oss i pressade stunder och för roliga samtal. ETT STORT TACK!
Författarna vill även rikta ett tack till varandra för att de under dessa rådande oroligheter med Corona lyckats peppa varandra till att fortsätta hålla humöret uppe.
Linköping i juni 2020
Innehållsförteckning
1. Inledning 1 2. Bakgrund 2 2.1 Demens 2 2.1.1 Kompetensbaserat synsätt och personcentrerad vård vid demens 3 2.2 Kommunikation vid demens 5 2.2.1 Kommunikationsfrämjande strategier vid demens 6 2.2.2 Samtalsmatta som kommunikationsstöd vid demens 7 2.3 Levnadsberättelser vid demens 8 2.3.1 Digitalt stöd & digitala levnadsberättelser vid demens 8 2.3.2 CIRCUS 9 2.4 Kommunikationspartnerträning 10 2.5 Samtalsanalys (CA) 11 2.6 Tidigare examensarbeten 12 3. Syfte och frågeställningar 13 4. Metod 13 4.1 Urval och rekrytering av deltagare 13 4.2 Procedur och material 15 4.2.1 Utformning av digital levnadsberättelse i CIRCUS 17 4.2.2 Utformning av intervjuguide 18 4.3 Analysmetod 19 4.4 Etiska överväganden 21 5. Resultat 22 5.1 Niklas och Anila 22 5.1.1 S1 22 5.1.2 Individuell kommunikationspartnerträning 27 5.1.3 S2 27 5.2 Ingvor och Iris 32 5.2.1 S1 32 5.2.2 Individuell kommunikationspartnerträning 38 5.2.3 S2 39 5.4 Sammanfattning av intervjuer T1 och T2 43 5.4.1 Verksamhetspersonal 43 5.4.2 Personer med demens 46 5.4.3 Upplevelser gällande användning av digitala levnadsberättelser 48 6. Diskussion 51 6.1 Resultatdiskussion 51 6.1.1 Interaktion vid användning av digitala levnadsberättelser 51 6.1.2 Inverkan av kommunikationspartnerträning 54 6.2 Metoddiskussion 56 6. 3 Slutsats 58 6.4 Klinisk relevans och framtida studier 59 Referenslista 61 Bilagor 641
1. Inledning
I Sverige insjuknar ungefär 20 000 - 25 000 personer varje år i demens och det beräknas finnas mellan 130 000 och 150 000 personer som lever med demens. En ökning väntas även ske fram till år 2050 då antalet tros fördubblas (Socialstyrelsen, 2019). För individen innebär en demenssjukdom nedsättningar gällande kognition, språk, kommunikation och beteende (Hickey & Bourgeois, 2018), vilket i sin tur kan påverka förmågan att kunna delta i samtal (Smith et al., 2011). För omgivningen innebär demenssjukdom i relation till kommunikation ett större behov av ansvarstagande som samtalspartner (Alm et al., 2007; Smith et al., 2011). För att ge personen med demens (PMD) rätt förutsättningar till att vara delaktiga som samtalspartners krävs anpassningar i omgivningen, exempelvis genom förändrat samtalsbeteende hos samtalspartnern eller användning av visualiserande samtalsstöd.
I Sverige bedrivs demensvård med utgångspunkt ur ett personcentrerat synsätt, vilket innebär att individen står i fokus och inte demenssjukdomen (Socialstyrelsen, 2017). I enlighet med personcentrerad vård brukar en analog levnadsberättelse upprättas för att erbjuda demensvård där individen står i fokus. PMD får då i uppgift, vanligen tillsammans med anhöriga, att berätta om sig själva och sitt liv. Levnadsberättelsen innefattar skriftlig information för att underlätta förståelsen för den demenssjukes livsmönster, värderingar och preferenser (Socialstyrelsen, 2017). Levnadsberättelsen inom svensk demensvård fungerar idag främst som ett skriftligt informationsunderlag i pappersformat för personalen och inte som ett samtalsstöd. I föreliggande studie vill författarna i enlighet med personcentrerad vård skapa en bildbaserad digital levnadsberättelse i appen CIRCUS (Computer Interactive Reminiscence and Communication University of Sheffield) som vårdpersonal och/eller anhöriga kan använda som samtalsstöd i kommunikation med PMD.
I en alltmer digitaliserad värld är tillgången till bilder samt möjligheten till att digitalisera analogt material stor. En digital levnadsberättelse kan underlätta möjligheten för PMD, omgivningen eller vårdpersonal att utöka och förändra materialet i levnadsberättelsen, vilket resulterar i att den blir mer dynamiskt utformad. Ytterligare fördelar är att den är portabel, lättillgänglig och enklare kan delas med andra då majoriteten idag har tillgång till smarta enheter, exempelvis en surfplatta. Studier om användning av digitala levnadsberättelser i samtal med PMD har konstaterat en positiv inverkan på samtalsstruktur, vilket leder till en minskad belastning på samtalspartnern. Digitala levnadsberättelser kan även trigga positiva minnen hos PMD, vilket bidrar till ny information till
2
vårdpersonal och generera i utökande av samtalsämne hos PMD (Alm et al., 2004; Samuelsson & Ekström, 2019).
Demens beskrivs vanligtvis enbart i termer av förluster och att det som blir kvar är ett ”tomt skal” av det personen en gång var (Hydén, 2016). Föreställningen om att PMD endast är sin demenssjukdom och blir ett tomt skal delas inte av författarna i föreliggande studie. I föreliggande studie tillämpas ett kompetensbaserat synsätt, där PMD betraktas som en kompetent individ och samtalspartner när rätt förutsättningar ges från omgivningen (Hydén, 2016). Om samtalspartnern saknar information eller utbildning om adekvata kommunikativa strategier kan kommunikativa barriärer eller sammanbrott uppstå (Eggenberger, Heimerl & Bennett, 2013; O’Rourke, Power, O’Halloran, Rietdijk, 2018). Studier om kommunikationspartnerträning vid demens har konstaterat att en ökad kunskapsnivå hos samtalspartnern får en positiv effekt på kommunikationen (Eggenberger et al., 2013; Vasse, Vernooij-Dassen, Spijker, Rikkert & Koopmans, 2010).
Föreliggande studie vill fortsätta värna om personcentrerad vård vid demens samt ett kompetensbaserat synsätt genom bibehållandet av meningsfull kommunikation, då samtal med PMD ofta tenderar att bli förhörslikande genom att omgivningen ställer frågor som de redan vet svaret på (Heister Trygg, 2008). Föreliggande studie syftar därför till att kvalitativt utifrån samtalsanalytiska principer (CA), undersöka hur digitala levnadsberättelser som samtalsstöd kan bidra till att upprätthålla och underlätta goda möjligheter till delaktighet i samtal med omgivningen för PMD. Ett ytterligare syfte är att studera inverkan av kommunikationspartnerträning då detta har påvisats ha en god effekt på kommunikation. Studien syftar även till att inhämta deltagarnas upplevelser av digitala levnadsberättelser och kommunikationspartnerträning.
2. Bakgrund
2.1 Demens
Demens är en progressiv neurodegenerativ sjukdom som karaktäriseras av försämringar av en individs kognition, språk, kommunikation och beteende (Hickey & Bourgeois, 2018). Demens är en samlingsterm för diverse symtom orsakade av hjärnskador och kan yttra sig på olika sätt beroende på vilken del av hjärnan som är påverkad (Socialstyrelsen, 2017). Demens ger upphov till en rad kognitiva nedsättningar hos personen, vilka påverkar olika kognitiva förmågor, exempelvis: minne, exekutiva förmågor och orienteringsförmåga. Det kan också leda till
3
nedstämdhet, oro samt personlighets- eller beteendeförändringar hos personen (Socialstyrelsen, 2017). Hög ålder är starkt associerat med demens, dock är inte demens en del av det normala åldrandet utan friskt åldrande innebär oftast bara subtila nedsättningar gällande kognition (Hickey & Bourgeois, 2018). Utvecklingen av demens beskrivs som smygande där symtomen inte är lika märkbara till en början (Hickey & Bourgeois, 2018).
Det finns olika typer av demensformer där Alzheimers sjukdom och vaskulär demens betraktas som vanligast. Att Alzheimers sjukdom och vaskulär demens uppträder samtidigt hos en person är inte heller helt ovanligt och kallas då för blanddemens (Socialstyrelsen, 2017). Ovanligare former av demens är Lewykroppsdemens, frontotemporal demens samt demens vid Parkinsons sjukdom. Debuterar sjukdomen innan 65 års ålder benämns det som demenssjukdom hos yngre eller tidigt debuterande demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017).
Enligt Hickey och Bourgeois (2018) är demens inte en sjukdom i sig, utan det är ett så kallat kliniskt syndrom orsakat av underliggande sjukdom. Demenssyndromet delas huvudsakligen in i olika undergrupper baserat på antagen etiologisk orsak samt på den grundläggande medicinska och neuropsykologiska undersökningen (Hickey & Bourgeois, 2018). Vilken grad av demens individen har kan värderas utifrån omfattning av skadan i hjärnan samt hur grava nedsättningar personen har gällande kognition. Graderingen påverkas av vilken typ av demens det är samt graden av påverkan i personens förmåga att kunna klara av sin vardag självständigt (Socialstyrelsen, 2017).
Nedsättningar i kommunikation är vanligt vid demens, som en följd av de kognitiva nedsättningarna som ingår i symtombilden vid demens. Således leder alla demenstyper till någon form av påverkan i kommunikationen med omgivningen.
2.1.1 Kompetensbaserat synsätt och personcentrerad vård vid demens
Då demenssjukdomen vanligtvis beskrivs utifrån symtomatologin i form av förluster, är detta ett vanligt sätt att betrakta demens (Hydén, 2016). Föreliggande studie vill nyansera synen på demens samt bidra till att PMD betraktas som individer och inte enbart utifrån sin demenssjukdom. Även om demenssjukdomen i sig leder till en rad nedsättningar som påverkar individens förmåga till delaktighet, kan personen med rätt förutsättningar från omgivningen bli delaktig i sociala sammanhang. Föreliggande studie tillämpar därför som teoretiskt ramverk ett kompetensbaserat synsätt och utgår från personcentrerad vård vid demens som teoretisk utgångspunkt.
4
Ett kompetensbaserat synsätt beskrivs av Hydén (2016) och utgör ett teoretiskt ramverk för hur man kan betrakta demenssjukdom. Ett kompetensbaserat synsätt innebär att fokusera på hur människorna faktiskt lever med och utnyttjar sina bevarade förmågor samt hur man kan hitta sätt att anpassa omgivningen, istället för att fokusera på vad som går förlorat. Det kompetensbaserade synsättet belyser tre särskilda teman: agentskap, vardag och samspel som viktiga för att kunna förstå ett liv med demenssjukdom (Hydén, 2016). Agentskap handlar om att PMD har förmåga till att påverka sin omgivning genom att de är aktiva aktörer (“agenter”) samt att de har en bevarad identitet, är samhällsmedborgare, och att de ingår i och är en del av ett socialt sammanhang. Vardagsliv behandlar vad som krävs för att förstå vardagslivet för PMD, samhällets syn på demens, men även kulturella traditioner och synsätt, vilket kan påverka hur man förhåller sig till PMD. Samspel är det sista temat och beskriver begrepp som kan hjälpa omgivningen till att förstå hur de kan stötta PMD i sampel med andra människor, hur kvarvarande resurser kan utnyttjas samt hur samtal bygger på ett kontinuerligt samarbete mellan samtalsdeltagare. För en vidare beskrivning av ingående teman, se Hydén (2016, s. 23-38).
I föreliggande studie tillämpas ett kompetensbaserat synsätt, då det är ett värdefullt sätt att betrakta PMD på eftersom individen samt hens bevarade förmågor står i fokus, istället för enbart förluster. Ett kompetensbaserat synsätt är även i enlighet med hur demensvården bedrivs i Sverige, då personcentrerad vård tillämpas vid demens. Enligt Socialstyrelsen (2017, s.21) bör vården av PMD ske på följande sätt:
Vård och omsorg vid demenssjukdom sker genom ett personcentrerat förhållningssätt. Det innebär att personen som lever med demenssjukdom sätts i fokus, inte diagnosen.
Förhållningssättet syftar till att göra omvårdnaden och vårdmiljön mer personlig och att ha en förståelse för att olika problem kan uppstå, till exempel beteendemässiga och psykiska symtom. I den personcentrerade vården och omsorgen uppmuntras personen med
demenssjukdom, ibland tillsammans med anhöriga, att berätta om sig själv och sitt liv för att underlätta förståelsen för den demenssjukes livsmönster, värderingar och preferenser. Berättelsen kan fungera som utgångspunkt för att ge en personcentrerad vård och omsorg.
I samspels-temat inom det kompetensbaserade synsättet beskrivs samtal som en aktivitet som bedrivs gemensamt av samtalsdeltagare och kräver kontinuerligt samarbete. Samarbetet förutsätter att deltagarna vill samarbeta med varandra och kräver koordination i samtalet. Koordineringen i samtal handlar om att monitorera varandra och är en förutsättning för att kunna växla snabbt i turer i samtal, eller för att veta när exempelvis PMD kan behöva mer stöttning i samtalet. Samarbetet innebär att deltagarnas individuella förmågor kombineras till ett gemensamt samarbete (Hydén,
5
2016). I föreliggande studie anses i enlighet med Hydén (2016) att ett bra samtal förutsätter ett aktivt samarbete mellan samtalsdeltagare. Ett resultat av att betrakta kommunikation som ett gemensamt samarbete blir enligt Perkins (2007) att kommunikativa nedsättningar måste betraktas som en gemensam angelägenhet, istället för ett problem som tillskrivs en enskild individ. Baserat på Hydén (2016) och Perkins (2007) anses det i föreliggande studie att ett bra samtal förutsätter att de kommunikativa svårigheterna som uppstår inte betraktas som ett problem som enbart tillskrivs individen med kommunikativa nedsättningar, utan att kommunikationssvårigheter uppstår i ett samtal och ska därför lösas genom ett gemensamt samarbete. Föreliggande studie definierar ett bra samtal genom jämlikhet i samtalsstruktur, där en balans återfinns i samtalet gällande att samtalspartnerna får likvärdig möjlighet till att bidra till och vara delaktiga i samtalet. Således ska det även råda någorlunda maktbalans gällande möjlighet till talutrymme, vilket koordineras av samtalsdeltagarna.
2.2 Kommunikation vid demens
Vid demens uppkommer nedsättningar i exekutiva funktioner (inkluderat arbetsminne), semantiskt minne och uppmärksamhet som leder till en påverkan på kommunikationen. Nedsättningar i uppmärksamhet, arbetsminne, episodiskt minne, exekutiva funktioner och visuospatial förmåga leder till störningar i språkproduktion och förståelse i varierande grad beroende på typ av demensform samt gravhet (Hickey & Bourgeois, 2018). Svårigheter med hörförståelse, benämning och samtal är särskilt framträdande vid demens (Smith et al., 2011). Samtal med en PMD karaktäriseras av ökad repetition av idéer, irrelevant information utifrån samtalskontexten, bristande koherens, minskad yttrandelängd samt att PMD uppvisar svårigheter gällande att hålla den röda tråden i samtalet. Kombinationen av dessa svårigheter leder ofta till att kommunikationspartnern måste ta större ansvar i att hantera konversationen i samtal med PMD (Smith et al., 2011). Samtal med PMD karaktäriseras ofta av att omgivningen ställer frågor till personen som de redan kan svaret på, då det finns en önskan om att kunna stödja PMD (Heister Trygg, 2008). Detta leder till att samtalet kan uppfattas förhörslikande vilket också tenderar till att bidra till ett mer kravfyllt samtal då PMD har svårt att besvara vissa frågor till följd av minnessvårigheter (Heister Trygg, 2008). I takt med sjukdomsförloppet ökar de pragmatiska svårigheterna och yttranden blir mer inkorrekta, repetitiva och mer informationsfattiga. PMD kan ge irrelevanta och vaga kommentarer som svar och upprepar ofta samma information. PMD kan dock med rätt stöd från omgivningen och tillsammans med ledtrådar, delta bättre i informella samtal och ge relevanta svar till frågor inom samtalsämnet (Hickey & Bourgeois, 2018).
6
2.2.1 Kommunikationsfrämjande strategier vid demens
Att upprätthålla en konversation med en PMD där kommunikationsutbytet är någorlunda jämnt fördelat mellan samtalspartnern och PMD kan upplevas som en utmaning. De kognitiva nedsättningarna i arbetsminne som kan ses hos PMD påverkar förmågan att hålla sig till samtalsämnet, vilket leder till en minskad förmåga att kunna svara adekvat samt initiera nya samtalsämnen (Smith et al., 2011). Nedsättningarna gällande kognition leder därför ofta till kommunikationsavbrott och pragmatiska svårigheter hos PMD. För att minska antalet kommunikativa avbrott i samtalet kan kommunikationsfrämjande strategier användas av samtalspartnern som stöd i samtal med PMD (Hickey & Bourgeois, 2018; Smith et al., 2011). Det återfinns även flera olika modeller av kommunikationsstrategier, exempelvis FOCUSED (se Ripich & Wykle, 1996 i Hickey & Bourgeois, 2018, s.319) och MESSAGE (se Smith et al., 2011, s.261). Kommunikationsfrämjande strategier har för avsikt att skapa en trygg miljö samt att ge samtalspartnern verktyg för att skapa ett bra samtalsklimat där man lockar fram den kommunikativa kompetensen hos PMD (Hickey & Bourgeois, 2018; Samuelsson, Ekström, Majlesi, Plejert, 2016).
FOCUSED och MESSAGE är båda förkortningar eller bokstavskombinationer för att minnas de olika delar som behövs för att främja kommunikationen och där varje bokstav symboliserar en specifik underlättande strategi. FOCUSED står för: Face-to-face, Orientation, Contintinuity,
Unsticking, Structure, Exchange och Direct (se Ripich & Wykle, 1996 i Hickey & Bourgeois,
2018, s.319). MESSAGE är också en bokstavskombination där varje initial bokstav symboliserar följande: M- MAXIMIZE attention, E- Watch your EXPRESSION and body language, S- Keep it SIMPLE, S- SUPPORT their conversation, A- ASSIST with visual AIDS, G- GET their message,
E- ENCOURAGE and ENGAGE in communication (se Smith et al., 2011, s.261).
Det som de kommunikationsfrämjande strategierna FOCUSED (se Ripich & Wykle, 1996 i Hickey & Bourgeois, 2018, s.319) och MESSAGE (se Smith et al., 2011, s.261) har gemensamt är att de båda syftar till att:
● Underlätta för PMD att kunna bibehålla och rikta sin uppmärksamhet
● Betona vikten av att ta hänsyn till icke-verbala aspekter vid kommunikation genom att stödja samtalet med gester
7
● Kompensera för en förlångsammad tankeprocess
● Betona användandet av promptning och ledtrådar för att underlätta och stödja ordmobilisering och förståelse
● Betona behovet av att aktivt lyssna och avkoda PMDs utsagor ● Ge PMD främjande förutsättningar att kunna delta i samtal
● Försöka hålla sig till ett och samma samtalsämne en längre tid samt tydliggöra byte av samtalsämne
● Påminna om samtalsämnet kontinuerligt eller också använda visuella stöd i samtal för att underlätta belastning på arbetsminne
● Ge PMD mer betänketid
● Belysa vikten av att konkretisera frågeställningar, ja/nej frågor är exempelvis lättare än öppna frågor
MESSAGE betonar även vikten i att undvika distraktioner som störande bakgrundsljud exempelvis tv/radio (Smith et al, 2011). FOCUSED tar även upp vikten av att inte ställa förhörsliknande frågor, att passivt korrigera språkfel samt ger exempel på hur man ska ge bekräftande svar i samtal med PMD. I FOCUSED betonar man även vikten av att bibehålla ögonkontakt och att använda PMDs förnamn i samtal (Ripich & Wykle, 1996 i Hickey & Bourgeois, 2018).
2.2.2 Samtalsmatta som kommunikationsstöd vid demens
Samtalsmatta är ett lågteknologiskt kommunikationsramverk som syftar till att underlätta för individer med kommunikativa svårigheter att uttrycka sina åsikter. Metoden anses vara lättillgänglig, prisvärd och den kan användas i diverse sammanhang samt att metoden uppfyller de kriterier som finns för att uppnå bättre kommunikation i samtal med PMD (Murphy, Gray, van Achterberg, Wyke, & Cox, 2010). Samtalsmatta fungerar som ett visuellt stöd för PMD. Användning av visuellt stöd kan leda till minskad belastning på arbetsminnet, att frågeställningen blir mer konkret samt stödjer språkförståelsen, vilket även kan leda till en bättre förmåga att kunna besvara öppna frågor (Alm, Dye, Gowans, Campbell, Astell & Ellis, 2007). Vid användning av samtalsmatta används bildstöd för att visualisera ämnet som ska diskuteras, sedan presenteras frågeställningen tillsammans med en bild som symboliserar frågan. Frågeställningen formuleras alltid på ett sätt så att den går att värdera på en skala. Skalan bestäms baserat på vad som efterfrågas,
8
exempelvis om något är dåligt eller bra, lätt eller svårt. Frågeställningen besvaras genom att personen med kommunikativa svårigheter placerar ut bilden på den visualiserade skalan som hen får av intervjuledaren när frågeställningen presenteras (Talkning Mats, u.å).
2.3 Levnadsberättelser vid demens
Långtidsminnet är ofta mer välbevarat hos en PMD, vilket utnyttjas inom reminiscensterapi (Alm, Dye, Gowans, Campbell, Astell & Ellis, 2007). Användning av muntliga eller textbaserade livshistorier för att förbättra psykosocial hälsa beskrivs som reminiscens och används vanligen med PMD. Levnadsberättelser är ett vanligt tillvägagångssätt inom reminiscensterapi (Elfrink, Zuidema, Kunz, & Westerhof, 2018; McKeown, Clarke & Repper, 2006). Detta bör inte förväxlas med de analoga levnadsberättelser som används inom svensk demensvård, då dessa enbart utgör ett informationsunderlag för vårdpersonal (Socialstyrelsen, 2017) och är således inte utformade för att användas som reminiscensterapi. En levnadsberättelse består av personligt material, exempelvis fotografier, texter, personuppgifter samt information om anhöriga och kan likställas med en biografi (Hickey & Bourgeois, 2018). Att titta på fotografier tillsammans med en PMD kan ge struktur som möjliggör meningsfull interaktion och minskar belastningen på arbetsminnet då PMD inte aktivt behöver upprätthålla ett samtalsämne (Alm et al., 2007). I en systematisk översiktsartikel där man sammanfattat resultatet gällande användningen av levnadsberättelser vid demens fann man i kvalitativa studier att levnadsberättelser underlättar återkallandet av minnen och förbättrar omgivningens relation till PMD. I kvantitativa studier fann man signifikanta förbättringar gällande personliga minnen, humör, depression samt livskvalitet hos PMD (Elfrink, Zuidema, Kunz, & Westerhof, 2018). Levnadsberättelserna som granskades i översiktsartikeln var både analoga och digitala versioner.
2.3.1 Digitalt stöd & digitala levnadsberättelser vid demens
Då PMD har svårt att bibehålla information i arbetsminnet kan detta kompenseras för genom att ge PMD en multimodal input genom att involvera flera sinnen i förståelsen samtidigt. Detta kan göras genom att exempelvis låta PMD få höra informationen, använda en bild som stödjer och symboliserar informationen samt att presentera informationen i skrift (Samuelsson & Ekström, 2019). I en studie av Alm et al., (2004) kunde man konstatera att PMD hade förmågan att snabbt vänja sig vid att använda sig av digitala kommunikationsstöd. Det framgick även att det digitala kommunikationsstödet resulterade i ett utökande av samtalsämnen hos PMD. Det digitala
9
kommunikationsstödet ansågs vara lätthanterligt och ingen särskild utbildning krävdes för involverad vårdpersonal i studien. Studien visade en positiv inställning till användandet från personal samt PMD och det digitala stödet ansågs även bidra till en mer jämlik samtalsstruktur. Belastningen på samtalspartnern underlättades genom att kravet av att behöva leda samtalet minskade då användandet av det digitala kommunikationsstödet bidrog till en interaktiv upplevelse (Alm et al., 2004; Samuelsson & Ekström, 2019). Samuelsson och Ekström (2019) undersökte och jämförde användandet av CIRCUS, CIRCA och inget digitalt stöd i kommunikation med PMD. CIRCA (Computer Interactive Reminiscence and Conversation Aid) är ett digitalt samtalsstöd innehållande olika kategorier med generiska slumpmässiga bilder. CIRCUS (Computer Interactive Reminiscence and Communication University of Sheffield) är ett digitalt samtalsstöd där PMDs personliga material används. Resultatet visade att personligt material bidrog till en mer jämlik samtalsstruktur och engagerade PMD. Byte av samtalsämne tydliggjordes och skedde i samband med byte av bild. Vid användandet av digitalt stöd innebar inte tystnader en initiering till byte av samtalsämne, utan kunde istället bidra till att deltagarna tog sin tid att titta på bilderna. Man fann även i studien att personal samt PMD hade en positiv upplevelse av användandet av både CIRCUS och CIRCA och deltagare uttryckte önskan om att fortsätta använda sig av digitalt stöd. CIRCUS bidrog till att generera samtal om positiva minnen hos PMD och resulterade i att PMD bidrog till ny information för vårdpersonal. Vissa bilder ansågs dock som känsligare då de kunde framkalla negativa minnen hos PMD (Samuelsson & Ekström, 2019). Liknande resultat har även konstaterats i andra studier i form av förbättrad social interaktion (Hashim, Rias, & Kamaruzaman, 2013) samt att vårdare och patient upplevt användningen av digital levnadsberättelse som positiv (Hashim, Ismail, Rias, & Mohamed, 2015). Det bör dock nämnas att forskning kring den digitala levnadsberättelsens inverkan hos PMD är ett relativt nytt forskningsområde där de flesta studier som bedrivits är kvalitativa (Elfrink, Zuidema, Kunz, & Westerhof, 2018).
2.3.2 CIRCUS
I föreliggande studie användes CIRCUS för att skapa de digitala levnadsberättelserna. CIRCUS (Computer Interactive Reminiscence and Communication University of Sheffield) är en webbaserad applikation som utvecklats med syftet att stötta interaktion vid demens. I CIRCUS används personligt material som laddas upp av användaren själv genom en uppladdningsfunktion och kan bestå av bilder eller videos (Samuelsson & Ekström, 2019). Materialet i CIRCUS utformas och struktureras således av användaren själv, eller en anhörig/vårdare/personal på ett boende, och kan anpassas efter individens behov och preferenser. Materialet kan döpas med en titel, en
10
beskrivning kan läggas till och texten går att få uppläst (DART, u.å). CIRCUS är framtagen för att stötta och stimulera kommunikation vid demens genom att bidra med inspiration till samtalsämnen och underlätta för PMD att hålla sig till ämnet (Samuelsson & Ekström, 2019). Tanken med CIRCUS är att den ska användas som stöttning vid socialt samspel, det vill säga när en PMD interagerar tillsammans med en samtalspartner (DART, u.å).
2.4 Kommunikationspartnerträning
Kommunikation med en PMD kan ofta upplevas av samtalspartnern som en väldigt svår och frustrerande situation. Misslyckas kommunikationen hänvisas omgivningen till PMDs beteenden för att tolka mening och intention (Alm et al. 2007). En studie av Williams, Herman, Gajewski och Wilson (2009) visade att hur personalen på ett demensboende bemötte och kommunicerade med PMD påverkade vilken mängd problematiska beteenden som PMD uppvisade. Saknar samtalspartnern information eller utbildning kring kommunikativa strategier, kan följden bli att kommunikativa barriärer och sammanbrott uppstår i interaktionen (Eggenberger, Heimerl & Bennett, 2013; O’Rourke, Power, O’Halloran, Rietdijk, 2018). Kommunikationspartnerträningsprogram är utformade utifrån antagandet att kommunikation vid demens kan underlättas genom att samtalspartnern besitter rätt kunskap. Träningsprogrammen kan genomföras både med PMDs närstående eller vårdgivare, exempelvis en familjemedlem eller personal på demensboende. Programmen kan utformas på olika sätt, men innehåller alltid reflekterande moment där individen får fundera över olika kommunikativa beteenden (O’Rourke et al., 2018).
Två översiktsartiklar har konstaterat att kommunikationspartnerträning vid demens leder till ökad kunskapsnivå hos samtalspartnern vilket får en positiv effekt på kommunikationen (Eggenberger, Heimerl & Bennett, 2013; Vasse, Vernooij-Dassen, Spijker, Rikkert & Koopmans, 2010). SPPARC (Supporting partners of people with aphasia in relationships and conversation) är en metod för kommunikationspartnerträning vid afasi. SPPARC är ett individualiserat program där individerna som ska utföra programmet, det vill säga en individ med afasi och hens samtalspartner, får videofilma sig själva. Videofilmerna analyseras därefter utifrån principer från conversation analys (CA) och kommunikationspartnerträningen utformas efter de kommunikativa styrkor och svagheter som observerats i interaktionen (Beeke, Maxim & Wilkinson, 2007). Inom demensområdet har samma typ av metod, CA-analys av videoklipp, framgångsrikt använts för att utforma en kurs i kommunikationspartnerträning för sjukvårdspersonal (O'Brien et al., 2018).
11
2.5 Samtalsanalys (CA)
Conversation analysis (CA) är en systematisk analys av mänsklig interaktion som sker i vardagliga situationer. CA är således en metod för att analysera samtal, eller tal-i-interaktion (Hutchby & Wooffitt, 2008). En grundpelare inom CA är att analysen sker utan någon form av teoretisk utgångspunkt eller värdering. Den initiala analysen är endast en observation av det som faktiskt händer i interaktionen (Norrby, 2014). Analysen kan innefatta både verbal och icke-verbal kommunikation såsom blickkontakt eller gester (Norrby, 2014; Perkins, 2007). Ytterligare en viktig utgångspunkt inom CA är att interaktion anses vara ett resultat av ett ömsesidigt samarbete mellan samtalspartnerna för att uppnå meningsfull kommunikation (Hutchby & Wooffitt, 2008). CA är användbart för att åskådliggöra kompensatoriska strategier som personer med språkliga eller kognitiva svårigheter använder sig av för att kompensera för sina kommunikativa svårigheter. Analysmetoden har tidigare tillämpats på individer med demens (Perkins, 2007). Framväxten av CA har bidragit till ett skifte från ett dekontextualiserat till ett mer dynamiskt synsätt på interaktion. Skiftet har fått betydelse inom klinisk lingvistik då synsättet belyser att kommunikativa nedsättningar inte är individens ensak utan något som påverkar den interprofessionella kommunikationen och därav delvis kan lösas genom andras ageranden (Perkins, 2007).
CA bygger på antagandet om att alla samtal har en struktur och organisationen av samtal kan delas in i fyra olika delar: sekventiell organisation, preferensstruktur, reparation och turtagning (Norrby, 2014). Reparationsorganisation handlar om vad samtalsdeltagarna gör när svårigheter uppstår i samtalet, exempelvis missförstånd, att man inte hört vad de andra sagt eller att individen omformulerar det egna yttrandet. Syftet med reparationer är att samtalsdeltagarna vill uppnå och upprätthålla en ömsesidig förståelse (Norrby, 2014). Turtagning handlar om hur turerna fördelas mellan samtalsdeltagarna utifrån vissa turtagningsregler som deltagarna vanligtvis omedvetet förhåller sig till (Norrby, 2014). Den ideala turtagningen sker med så lite överlappning och pauser som möjligt men i typiska samtal förekommer dessa fenomen frekvent (Hutchby & Wooffitt, 2008).
Inom ramen för turtagningsorganisation ingår samtidigt tal, vilket är ett vanligt fenomen inom alla typer av samtal (Norrby, 2014). Samtidigt tal associeras vanligtvis med avbrott samt beskrivs som ett oorganiserat fenomen men det samtidiga talet är i själva verket mycket organiserat och innebär inte alltid att lyssnaren menar att avbryta talaren (Hutchby & Wooffitt, 2008). Samtidigt tal kan kategoriseras som turövertagande eller icke-turövertagande utifrån vad det strukturella resultatet
12
blir (Norrby, 2014). En vanlig typ av icke-turövertagande samtidigt tal är lyssnarsignaler i form av uppbackningar. Uppbackningar kan ske helt eller delvis under en pågående tur och yttras av lyssnaren för att bekräfta talaren och kan innebära kommentarer, småord eller hummanden (Norrby, 2014).
Samtalets strukturella organisation utgör skelettet till samtalet medan innehållet i samtalet benämns som dess samtalsämnen. Hur initiering och byte av samtalsämne går till varierar i olika typer av samtal. Ämnesinitieringar och ämnesbyten kan ske glidande och således vara svåra att observera strukturellt eller vara tydligt markerat i samtalsstrukturen (Norrby, 2014). Samtalsdeltagarna utför initiering och byte av samtalsämne genom ett samarbete som sker successivt tur för tur (Norrby, 2014).
2.6 Tidigare examensarbeten
Tidigare examensarbeten har gjorts gällande att undersöka det digitala stödets inverkan på interaktionen med personer med demens. Magnusson och Zarén (2019) undersökte vad som karaktäriserade kommunikationen som uppstod hos en grupp med PMD och en grupp friska äldre vid användandet av digitalt och analogt samtalsstöd samt deltagarnas upplevelser. Studien visade att digitalt samtalsstöd (CIRCA) underlättade för PMD att kunna delta i samtal samt synliggjorde att PMD är kompetenta samtalspartners. Det digitala samtalsstödet uppskattades särskilt av gruppen PMD då de skattade det digitala samtalsstödet högre än det analoga samtalsstödet. Samtalsfenomen som observerades i studien var PMDs tendenser till upprepade av yttranden samt att de inte reagerade när samma bilder presenterades tätt inpå varandra, utan reagerade som om det var en ny bild, vilket kopplades till demenssjukdomens inverkan på minnet. Andra samtalsfenomen som identifierades var att PMD hade förmåga att hålla röd tråd samt att de använde skratt och humor i samtal. PMD använde sig även av gester samt uppvisade förståelse för samtalspartnerns gester. Författarna fann även att digitalt stöd kunde framkalla oro hos PMD, vilket bottnade i en oro gällande att de skulle behöva bekosta det digitala samtalsstödet eller samtalssessionen.
Edling och Söderquist Sandin (2018) undersökte hur användningen av CIRCA främjar den sociala interaktionen för PMD under samtalssessioner i grupp. Totalt observerades sju gruppsessioner och författarna gjorde en kartläggning av samtalsämnen, särskilt intressanta interaktionsfenomen samt deltagarnas upplevelser. Edling och Söderqvist Sandin fann att deltagarna upplevde att användningen av CIRCA underlättade samtalen då CIRCA främjade initiering av samtalsämnen. Studien fann även att PMD tyckte att det var lättare att prata om ”förr” vid användningen av
13
CIRCA. Deltagarna i Edlings och Söderquist Sandins studie uppskattade och hade positiva upplevelser av att använda CIRCA.
Bondesson och Hellgren (2019) undersökte kommunikativa initiativ i form av frågor vid användningen av CIRCA och CIRCUS hos en grupp PMD. Resultaten visade att PMD uppvisade förmåga till att ta kommunikativa initiativ, hade förmågan att upprätthålla och initiera samtalsämnen samt att PMD även uppvisade förmåga till att lösa kommunikativa problem som uppstod i samtalet genom frågor. CIRCUS föreföll engagera deltagarna mer och delaktigheten i konversationerna ansågs högre när samtalen kretsade kring deltagarnas personliga fotografier.
3. Syfte och frågeställningar
Studien syftar till att bidra med kunskap om vad som karaktäriserar interaktionen mellan verksamhetspersonal inom demensverksamhet och personer med demens vid användning av en digital levnadsberättelse som samtalsstöd. Studien syftar även till att studera om och i så fall hur interaktionen förändras efter individualiserad kommunikationspartnerträning.
1. Vad karaktäriserar samtal mellan en verksamhetspersonal och en person med demens vid användning av digitala levnadsberättelser som samtalsstöd?
2. Har de generella kommunikationsfrämjande strategierna och den individuella kommunikationspartnerträningen som verksamhetspersonalen får ta del av någon inverkan på interaktionen vid användning av digitala levnadsberättelser, i sådana fall vilken?
3. Hur upplever verksamhetspersonal och personer med demens att det är att använda sig av den digitala levnadsberättelsen?
4. Metod
4.1 Urval och rekrytering av deltagare
Deltagarna rekryterades från en demensverksamhet för PMD i Östergötland och valdes ut baserat på studiens inklusions- och exklusionskriterier. Kontakt med demensverksamheten etablerades via en kommunal kontaktperson som introducerade författarna av studien till en verksamhetspersonal
14
på demensverksamheten. Lämplig personal och PMD valdes sedan ut i samråd med kontaktpersonen på demensverksamheten.
Inklusionskriterier för individer med demens:
● Demenssjukdom
● Deltar i demensverksamhet
● Svenska som modersmål
● Kan förmedla samtycke till att delta i studien Exklusionskriterier för individer med demens:
● Afasi
● Andra diagnoser som kan påverka kognition som inte är demens t.ex. traumatisk hjärnskada Inklusionskriterier för personal:
● Arbetar på demensverksamheten
● Har erfarenheter av kommunikationssvårigheter hos individer med demens
● Tidigare känd för personen med demens som deltar i studien
Personal på demensverksamheten informerades och samtyckte skriftligt till deltagande (bilaga 1). Anhöriga till PMD informerades om studien genom att få ta del av informationsmaterial för PMD (bilaga 2 och 3) och samtyckte muntligt till studien. PMD informerades om studien skriftligt (bilaga 2), skriftligt med bildstöd (bilaga 3) samt muntligt och gav både skriftligt samt muntligt samtycke till deltagande. Muntligt samtycke till att delta i studien samlades även in upprepade gånger från PMD under datainsamlingssessionerna.
Totalt rekryterades två individer med demens (tabell 1) och två personer ur personalen (tabell 2). Deltagarnas grad av demens skattades av kontaktpersonen på demensverksamheten som är utbildad undersköterska och har 9 års jobberfarenhet inom demensområdet. För att värna om anonymitet gav författarna av studien samtliga deltagare fiktiva namn och ålder anges i intervall.
15
Tabell 1. Sammanställd information om deltagare - PMD Deltagarens fiktiva namn Ålder* Grad av demens
(enligt kontaktperson) Totala antalet bilder Personliga kategorier i levnadsberättelsen**
Niklas 85-90 Måttlig 47 Niklas dagbok*, Delade bilder*, Niklas livshistoria* (Niklas vänner och familj, Niklas hus, Niklas fritid)
Ingvor 85-90 Måttlig 20 Ingvors dagbok*, Delade bilder*, Ingvors
livshistoria* (Ingvors vänner och familj, Ingvors fritid)
*Ålder angiven i intervall för att värna om deltagarnas anonymitet
**Huvudkategorier är markerade med *, tillhörande underkategorier är kursiverade inom parantes Tabell 2. Sammanställd information om deltagare - Verksamhetspersonal
Deltagarens fiktiva namn Ålder* Utbildning Erfarenhet av demens (år)
Anila 40-45 Undersköterska 17år
Iris 60-65 Undersköterska 15år
*Ålder angiven i intervall för att värna om deltagarnas anonymitet
4.2 Procedur och material
All datainsamling skedde på dagverksamheten där samtliga av studiens deltagare rekryterades. Deltagarna delades in i två deltagarpar som bestod av en PMD och en person ur personalen. Utformning av deltagarparen gjordes av kontaktpersonen på demensverksamheten. Boendet besöktes totalt fyra gånger och varje deltagarpar deltog i två datainsamlingstillfällen (tillfälle 1, T1, och tillfälle 2, T2). Båda datainsamlingstillfällena innehöll följande tre delar: (1) Samtalssession mellan deltagare med demens och verksamhetspersonal med digital levnadsberättelse på surfplatta, (2) intervju med deltagare med demens och (3) intervju med verksamhetspersonal. Under
16
samtalssessionen lämnade studiens författare deltagarparet ensamma med inspelningsutrustningen i ett avskärmat rum under 20min. Direkt efter samtalssessionen intervjuades PMD och intervjun hade en samtalsmatte-liknande struktur (bilaga 5). Därefter intervjuades verksamhetspersonalen utifrån en semistrukturerad intervjuguide (bilaga 4). Samtliga intervjuer leddes av studiens författare, skedde enskilt och spelades in.
Samma deltagarpar användes under båda datainsamlingstillfällena och bestod av Niklas + Anila (N+A) samt Ingvor + Iris (I + IR). Författarna agerade ”ledare” för ett deltagarpar var genom hela datainsamlingen. ”Ledaren” informerade PMD om studien med hjälp av bildstödsmaterial (bilaga
3), instruerade verksamhetspersonalen om navigering i CIRCUS, utförde den individuella
kommunikationspartnerträningen med verksamhetspersonalen samt agerade intervjuledare för samtliga intervjuer med deltagarna inom deltagarparet. Författaren som inte var “ledare” för deltagarparet närvarade fortfarande i rummet och stöttade upp “ledaren”. Totalt spelades två samtalssessioner in för varje deltagarpar (samtalssession 1, S1 & samtalssession 2, S2) två intervjuer gjordes per PMD (totalt fyra PMD intervjuer) och två intervjuer gjordes per verksamhetspersonal (totalt fyra intervjuer med verksamhetspersonal). Inspelningsutrustningen bestod av en extern mikrofon och en videokamera med stativ. Samma mikrofon (Marantz Solid state recorder PMD661) användes under hela datainsamlingsperioden medan två olika videokameror användes. Under T1 för N+A användes en videokamera av modellen Sony HDR-CX450 och under resterande tillfällen (T2 - N+A & T1, T2 - I+IR) användes en kamera av modellen Sony HDR-CX320E. Surfplattan som användes för den digitala levnadsberättelsen var en iPad. Datainsamlingstillfället T1 inleddes med att författarna presenterade sig själva och föreliggande studie med hjälp av bildstödsmaterial (bilaga 3) samt visade PMD en levnadsberättelse-prototyp. Efter att muntligt samtycke erhållits från PMD gavs instruktioner till verksamhetspersonalen om hur man navigerar sig i CIRCUS och sedan inleddes datainsamlingstillfället. Deltagarna placerades vid ena långsidan av ett bord bredvid varandra och kamerautrustningen placerades framför deltagarna på motsatt sida av bordet. På bordet placerades en mikrofon och surfplattan hölls upp av deltagarna själva.
Datainsamlingstillfället T2, som utfördes ungefär en vecka efter T1, följde samma procedur som T1, men efter att PMD gett muntligt samtycke erhöll verksamhetspersonalen kommunikationspartnerträning med en av studiens författare. Kommunikationspartnerträningen bestod av en individuell och en allmän del. Den individuella delen innefattade en demonstration av delar ur inspelningen från S1 som ansågs belysa styrkor och vad som kunde lyftas fram som
17
eventuella förbättringsområden för att främja kommunikationen ytterligare. Videoklippen från S1 som visades för personalen var kortare klipp tagna från början, mitten och slutet av samtalssessionen. Personalen fick först möjlighet att själva reflektera över vad de såg i klippen innan studiens författare kommenterade intressanta aspekter i kommunikationen. Den individuella kommunikationspartnerträningen utformades med inspiration från SPPARC (Beeke, Maxim & Wilkinson, 2007). Den allmänna delen bestod av att verksamhetspersonalen skriftligt fick ta del av allmänna kommunikationsfrämjande strategier vid demens (bilaga 7) som hen fick tid till att läsa igenom. De allmänna strategierna utformades baserat på befintliga modeller för kommunikationsstrategier (FOCUSED, se Ripich & Wykle, 1996 i Hickey & Bourgeois, 2018, s.319, och MESSAGE, se Smith et al., 2011, s.261). I direkt anslutning till att kommunikationspartnerträningen slutförts inleddes datainsamlingstillfället (T2).
4.2.1 Utformning av digital levnadsberättelse i CIRCUS
Innan material inhämtades på demensverksamheten utformades prototyper i CIRCUS att visa för kontaktpersonen på demensverksamheten och PMD inför studien. Prototyperna syftade till att ge författarna information om material som går att använda i appen, maxstorlek på filer, antalet kategorier som går att utforma samt för att ge författarna av studien en grundtanke i upplägg vid utformandet av deltagarnas digitala levnadsberättelser.
Anhöriga bidrog med material för utformning av den individuella digitala levnadsberättelsen. Materialet bestod av privata fotoalbum som författarna tog bild på med hjälp av surfplattan och digitala bilder som samlades in via demensverksamheten. Demensverksamheten bidrog med digitala bilder från aktiviteter där personen med demens deltagit. Deltagarnas bilder kategoriserades och lades sedan in i CIRCUS. Huvudkategorierna (se tabell 1) var samma för båda deltagarna medan underkategorierna till ”livshistoria” var personliga och baserades på de bilder som samlats in för deltagaren. Efter avslutad studie fick demensverksamheten och PMD behålla CIRCUS-användaren samt den digitala levnadsberättelsen som författarna skapat till föreliggande studie.
Under huvudkategorin ”dagbok” ska bilder läggas in kontinuerligt så att kategorin blir en dagbok över PMDs nuvarande tillvaro och vardag. Under ”dagbok” kan exempelvis bilder från demensverksamhetens aktiviteter, exempelvis en utflykt, läggas in och datum för aktiviteten kan skrivas i bildrubriken. Huvudkategorin ”delade bilder” är baserad på en delningsfunktion i CIRCUS som tillåter användare att dela bilder med andra användare. Tanken med ”delade bilder”
18
är att nya bilder kan läggas in av anhöriga genom att de antingen skapar en egen CIRCUS-användare och använder sig av delningsfunktionen. Alternativt kan anhöriga få tillgång till personen med demens inloggningsuppgifter till CIRCUS för att kunna lägga in nya bilder. Genom att ha en specifik kategori för delade bilder samlas alla bilder som anhöriga lägger till, exempelvis bilder på barnbarn på utflykt, på samma ställe.
För deltagaren Niklas lades två nya bilder till under huvudkategorin ”dagbok” innan datainsamlingstillfälle T2. Bilderna skickades från demensverksamheten och föreställde PMD under verksamhetens aktiviteter. Dessa bilder lades till i den digitala levnadsberättelsen eftersom syftet med kategorin ”dagbok” är att den ska utvecklas kontinuerligt. En bild lades även till för Niklas under kategorin ”Niklas fritid”. Vid S1 hade Niklas totalt 47 bilder och efter tillägget av bilder hade Niklas totalt 50 bilder vid S2. Inga ytterligare bilder lades till inför T2 för deltagaren Ingvor.
4.2.2 Utformning av intervjuguide
En semistrukturerad intervjuguide utformades inför intervjuerna med verksamhetspersonalen (bilaga 4). Intervjufrågorna som användes med PMD utformades för att ha en samtalsmatte-liknande struktur (bilaga 5). Intervjuerna syftade till att kartlägga verksamhetspersonalens och PMDs subjektiva upplevelser gällande användning av digitala levnadsberättelser som samtalsstöd. Intervjufrågorna baserades på liknande frågor som använts i tidigare examensarbeten samt Samuelsson och Ekström (2019). För verksamhetspersonalen syftade intervjun även till att fånga in upplevelser av de generella kommunikationsfrämjande strategierna samt den individuella kommunikationspartnerträningen. Verksamhetspersonalen fick även besvara frågor gällande erfarenhet av demens, typ av utbildning, samt om de ansåg att de fått tillräckligt med utbildning inom kommunikation med PMD.
Intervjuguiden för verksamhetspersonalen (bilaga 4) kompletterades även med frågor som ställdes spontant under intervju-sessionerna utifrån verksamhetspersonalens responser. Kompletterande frågor ställdes exempelvis när deltagaren gav ett kortfattat svar och författarna valde då att omformulera frågan eller utvidga deltagarens svar. Frågorna i intervjuguiden utformades som öppna frågeställningar i förhoppning om att de inte skulle generera i enbart ja/nej-svar. De intervjufrågor som var slutna syftade till att inhämta information som ansågs utgöra viktig bakgrundsinformation om deltagarna. Intervjufrågorna till PMD (bilaga 5) utformades med en samtalsmatte-liknande struktur för att konkretisera frågeställningarna och underlätta för PMD att
19
förstå frågeställningens syfte. När PMD svarade på vilka kategorier som var roliga eller tråkiga att prata om (se fråga 4 - bilaga 5) fick hen placera ut bilder som representerade kategorierna som återfanns i deltagarens digitala levnadsberättelse (se tabell 1). Författarna tog foton på surfplattan där PMDs personliga bilder under en viss kategori syntes och varje kategori fotades enskilt. Författarna beslutade att fota av surfplattan istället för att använda generiska bilder då detta ansågs kunna bli för abstrakt för PMD.
4.3 Analysmetod
Inför T2 gjordes en grovanalys av den data som samlades in under samtalssessionen vid T1 (S1). Grovanalysen av T1 innefattade initialt en förutsättningslös observation av det videoinspelade materialet i sin helhet. Materialet granskades sedan i sin helhet upprepade gånger och författarna skrev enskilt ned tidsintervall med samtalsfenomen som författarna uppfattade påverkade samtalets struktur samt karaktär. Efteråt diskuterade och jämförde författarna gemensamt de tidsintervall som de noterat enskilt. Tidsintervallerna innefattade samtalsfenomen som hämmande eller främjande möjligheten till delaktighet i samtalet för PMD. Samtalsfenomen som observerades under grovanalysen var avbrott i samtal, tystnad i form av paus, initiativtagande, blickkontakt, gester, verbal kommunikation och icke-verbal kommunikation, turtagning, samtalsinnehåll, samtalets struktur i sin helhet samt koordineringen och det gemensamma samarbetet i samtalet. Utifrån diskussionerna och föreliggande studies definition av ett bra samtal, lyfte författarna gemensamt fram verksamhetspersonalens samtalsbeteenden i form av styrkor och förbättringsområden. Utifrån fynden i grovanalysen utformades den individuella kommunikationspartnerträningen.
Efter avslutad datainsamling observerades varje samtalssession (S1 & S2) först i sin helhet och analyserades sedan grovt utifrån samma principer som vid grovanalysen av T1. Författarna analyserade videoklippen enskilt och skrev ned kommentarer samt tidsintervaller som de ansåg påverkade samtalets struktur samt karaktär. Efteråt diskuterade och jämförde författarna gemensamt de tidsintervall som de noterat enskilt. De fenomen som noterades var av samma karaktär som vid grovanalysen av T1. Inför den mer detaljerade analysen diskuterade författarna kvalitativt vilka samtalsfenomen som var mest utmärkande för varje samtalssession. Baserat på gemensamma diskussioner valde författarna vilka tidsintervall som skulle transkriberas i den detaljerade analysen av S1 och S2. Detta för att tydligare kunna kvalitativt identifiera återkommande mönster gällande samtalsstruktur och karaktäristiska drag i samtalet samt belysa aspekter relevanta för studiens syfte. Utvalda delar transkriberades sedan ortografiskt enligt
20
samtalsanalytiska principer. Företeelser som transkriberades i utdragen var verbal kommunikation, icke-verbal kommunikation samt pauser. Den icke-verbala kommunikation som transkriberades begränsades till särskilda gester som ersatte verbala svar (exempelvis nickningar, huvudskakningar, leenden), pekgester samt när någon tittade bort från surfplattan eller när deltagarna tittade på varandra. Utdragen från S1 och S2 analyserades därefter i sin helhet baserat på samtalsanalytiska principer samt sorterades in i kategorier utefter vilken typ av samtalsfenomen som förekom i utdraget (tabell 3). Slutligen valdes följande kategorier ut som lyftes fram i resultatet i föreliggande studie: samtalsstruktur och samtalsämnen, minnessvårigheter och emotioner samt en ny kategori vilken benämndes som samtalsbeteenden. Urvalet baserades på att dessa samtalsfenomen är vad som enligt litteraturen beskrivs vålla kommunikationssvårigheter i samtal med PMD när inget samtalsstöd används. Kategorin emotioner valdes ut för att kunna jämföra samtalsfenomen som visade på hur deltagarna upplevde samtalet och användningen av den digitala levnadsberättelsen med deltagarnas intervjusvar för att styrka eller förkasta intervjusvaren. Samtalsfenomen relaterat till emotioner ansågs även kunna bidra till en uppfattning om den generella stämningen i samtalet, vilket ansågs vara viktigt att belysa. Samtalsbeteende uppkom som en kategori i efterhand när materialet granskats ett flertal gånger i sin helhet. Denna kategori utformades då det speglade de anpassningar som skedde genom samarbete i samtalet, vilket kan tillskrivas olika typer av samtalsfenomen, men även då författarna observerade ett tydligt mönster gällande att alla samtalsdeltagares hade olika samtalsbeteenden. Utifrån de slutgiltiga kategorierna valdes ett antal utdrag ut som redovisas i resultatet. De utdrag som slutligen valdes ut från S1 och S2 ansågs vara representativa för hur samtalen såg ut i sin helhet. Samma kategorier med tillhörande samtalsfenomen observerades under S1 och S2 för att möjliggöra en kvalitativ jämförelse av eventuella skillnader mellan samtalen.
Tabell 3 - Kategorisering av transkriberade utdrag
Kategori Inkluderade samtalsfenomen
Samtalsstruktur och samtalsämne Pauser, samtidigt tal, röd tråd, ämnesbyte och initiativtagande
Kommunikativa sammanbrott och samarbete Reparationer
Minnessvårigheter Upprepning av information, liknande responser i form av samma associationer till bilden
21
Emotioner Skratt, känslosamma reaktioner, oro
Totalt transkriberades 16 utdrag för Niklas (8 från S1, 8 från S2), vilket totalt motsvarar 9,29 min. För Ingvor transkriberades totalt 20 utdrag (11 från S1, 9 från S2), vilket totalt motsvarar 14,01 min. Slutligen valdes totalt 12 utdrag ut för Niklas (5 från S1, 7 från S2) och 14 utdrag för Ingvor (9 från S1, 5 från S2) som inkluderades i resultatet. Utdragen från S1 och S2 fördelades jämnt mellan författarna och transkriberades enskilt i enlighet med samtalsanalytiska principer samt studiens transkriptionsnyckel (bilaga 6). Ett par transkriptioner jämfördes i början med det inspelade materialet för att kontrollera att författarna transkriberade materialet på ett likvärdigt sätt. Författarna kontrollerade sedan de färdiga transkriptionerna gemensamt för att säkerhetsställa fortsatta likheter i transkription samt fetmarkerade de samtalsfenomen som lyftes fram i utdraget. Intervjuerna med verksamhetspersonalen och PMD sammanställdes ortografiskt på individ- och gruppnivå. Videoinspelningarna av intervjuerna granskades initialt i sin helhet gemensamt av författarna, sedan sammanställdes intervjusvaren av den författare som inte agerat intervjuledare under intervjun. Då verksamhetspersonalens intervjusvar skiljdes sig åt gällande hur omfattande svaren var valde författarna att skriva ned varje deltagares svar enskilt, där de delar som ansågs vara relaterade till frågeställningen lyftes fram och sammanfattades slutligen kortfattat i en tabell. Sammanfattningen av intervjusvaren var nödvändig att göra då frågeställningarna hade en öppen karaktär, vilket ofta genererade i väldigt långa och utförliga svar men även för att kunna lyfta fram kärnan i svaren och skapa en översikt av deltagarnas sammanlagda upplevelser. Samtliga intervjuer sammanfattades enskilt i relation till de frågeställningar som användes under intervjun (bilaga 4
och 5). Citat som ansågs åskådliggöra deltagarnas upplevelser och åsikter i intervjuerna valdes
även ut för att styrka upplevelsen.
4.4 Etiska överväganden
Då personer med demens har kognitiva nedsättningar gällande minne (Hickey & Bourgeois, 2018), kan detta påverka förståelsen i vad de samtycker till eller vad de svarar på. I föreliggande studie gavs därför information om studien både muntligt och skriftligt samt upprepades kontinuerligt under datainsamlingen. Bildstöd användes vid insamling av samtycke (bilaga 3) och författarna av föreliggande studie inhämtade muntligt samtycke inför varje samtalssession. Vid intervjuerna användes bildstöd i form av samtalsmattelikande-struktur (bilaga 5) för att tydliggöra intervjufrågorna samt för att underlätta förståelsen hos PMD.
22
Samtliga deltagare i studien informerades om att de när som helst kunde välja att avbryta studien utan att uppge skäl om varför. Deltagarna med demens informerades även om att de när som helst kunde välja att avbryta eller tacka nej till studien varje gång samtycke inhämtades muntligt inför datainsamlingssessionerna. För att skydda deltagarnas identitet och värna om anonymitet har ålder i föreliggande studie angetts i form av åldersspann, exakt geografisk placering för demensverksamheten utelämnats och samtliga deltagare har tilldelats fiktiva namn. Vid transkribering av videomaterialet från samtalssessionerna har namn på platser och personer utelämnats för att minska risken för att deltagarna i studien ska kunna gå att identifiera utifrån transkriptionerna. Samtliga deltagare informerades även om datahantering, hantering av personliga uppgifter, spridning av resultat samt vem som får ta del av det insamlade materialet (bilaga 1, 2 och 3). Således har föreliggande studie genomförts i enlighet med forskningsetiska principer och uppfyller kraven för de fyra huvudprinciperna informations-, samtyckes-, konfidentialitets-, och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002).
5. Resultat
5.1 Niklas och Anila
Nedan presenteras samtalsanalytiska fynd för deltagarparet Niklas och Anila. Först följer utdrag från S1 för att illustrera karaktäristik för samtalssessionen, vilket sedan följs av en beskrivning av den individuella kommunikationspartnerträning som Anila erhöll. Därefter presenteras samtalsanalytiska fynd för S2 för att illustrera karaktäristik för samtalssessionen samt skillnader mellan S1 och S2. Utdragen från S1 och S2 belyser samtalsfenomen relaterade till kategorierna
samtalsstruktur och samtalsämnen (pauser, samtidigt tal, röd tråd, ämnesbyte, initiativtagande), minnessvårigheter (upprepning av information, liknande responser i form av samma associationer
till bilden) och emotioner (skratt, känslosamma reaktioner, oro) samt samtalsbeteenden (individuella strategier).
5.1.1 S1
Utdrag 1, 2 och 3 belyser samtalsstrukturen utifrån förekomst av samtidigt tal och pauser. Utdrag 1
S1. Niklas(N) + Anila(A)
23
24 N: =((nickar)) a-a↑ (.) finns kvar (x) de har 25 sålt-sålt (.) men vi vill inte åka dit
26 [för att]
27 A: [näe-ne] (.)[ah det har sålt]
28 ((tittar på varandra))
29 N: [eeh]
30 A: » menar du att de ingen som av barnen att de
31 [ä:]
32 N: [näej-näej] ((skakar på huvud)) 33 A: » [näe-näe]
34 N: (.)det är lite för långt (.) härifrån=
35 A: =men e:re: (.) här är ju ((pekar)) på vinter ra
36 N: a-ah↑
37 A: (.) e:h (1.0)
38 N: (.hh) å-så [ha vi]=
39 A: =[a ä de ] nära [vattnen]? 40 N: [aa precis] 41 »((pekar)) vi hade (1.0) e:hm kor Utdrag 2
S1. Niklas(N) + Anila(A)
Totalt tidsintervall: 03:22-03:51
1 A: ((byter bild))=
2 =å [den↑]
3 N: [de e] uthuset (.) och de hä::r 4 ((pekar))[eh:]
5 A: [aha↑]
6 [de är däfö du ha djur då]
7 N: [e:-eh::] de e stallbyggnaden de [här](.)= 8 A: [m:]
9 N: »=((pekar)) och e:h (.) stallet var [där] ((pekar))
10 A: [m:]
11 N: »å stallet har vi tagit bort å gjort (.) e:hm 12 bastu (.) i= ((tittar på varandra))
13 A: =i
14 [aha↑][a: de va smart↑] ((tittar på N)) 15 N: [a:↓] [a:-a:]
16 »a: e::h å vi hade aldri nå djur där ((pekar)) så [de- de] nej 17 A: [näe näe] 18 N: »å sen ((pekar)) e de eh uthus resten [härdå]
19 A: [m:-m:] 20 N: Ȍ sen ((pekar)) byggde ja till ett [garage]
21 A: [ett garage] a: Utdrag 3 S1. Niklas(N) + Anila(A) Totalt tidsintervall: 14:30-14:50 1 N: (xxx) 2 (2.0) 3 A: den då? 4 (1.0)
