En beskrivande litteraturstudie (Polit & Beck 2020).
2.2 Sökstrategi
De vetenskapliga artiklarna har sökts fram genom databasen Medline via PubMed.
Genom att använda Medline via PubMed vid sökning av artiklar, avgränsas sökningar till tidskrifter inom medicin och omvårdnad. I och med det kommer en mängd artiklar sorteras bort eftersom PubMed i det här fallet inte inkluderar artiklar från tidskrifter som inte finns kodade för omvårdnad i databasen (Polit & Beck 2020). Söktermer har
formulerats utifrån studiens syfte. Söktermerna ”terminal cancer” och ”palliative cancer” återfinns som indexerade termer i Medical Subject Headings (MeSH) medan
“relative perspective” och “family experience” har använts som fritext eftersom dessa inte återfinns som MeSH-termer. Enligt Polit och Beck (2020) används MeSH-termer i Medline för att hjälpa författarna att identifiera lämpliga söktermer i artiklarna.
6 Författarna valde att använda både ”palliative cancer” och ”terminal cancer” eftersom söktermerna enligt Nationalencyklopedin (u.å) har en liknande innebörd. Initialt gjordes sökningarna med en sökterm i taget, för att sedan kombinera olika termer. Söktermerna har kombinerats med de booleska termerna AND och OR för att säkerställa att
artiklarna innehåller de angivna söktermerna. Enligt Polit och Beck (2020) används booleska termer för att antingen bredda eller smalna av sökningen. Termen “AND”
leder till att sökningen smalnas av eftersom sökningen endast visar resultat som innehåller båda begreppen. Begreppet “OR” breddar istället sökningen eftersom sökningen visar resultat som innehåller antingen eller. Begränsningar som använts är
“Fulltext”, ”5 år”, “Engelska”, “Adult: 19+ years”, “Adolescent: 13–18 years” samt att artiklarna ska finnas fritt tillgängliga i fulltext inom Högskolan i Gävle. Begränsningen
“Adult: 19+ years” valdes eftersom författarnas avsikt med studien är att studera anhöriga till patienter över 19 år. Tidigare begränsning kompletterades med
begränsningen ”Adolescent: 13–18 years” eftersom författarna ansåg att de anhöriga till patienten kunde utgöras av såväl syskon som barn till patienten. Sökningarna som genererade i valda artiklar redovisas nedan i tabell 1.
Tabell. 1. Sammanställning av databas, sökdatum, söktermer och antal valda artiklar.
Databas Begränsningar, sökdatum
Söktermer Antal träffar Möjliga artiklar
7 2.3 Urvalskriterier
I en litteraturstudie ska det tydligt framgå vilka urvalskriterier i form av inklusions- och exklusionskriterier författarna använt sig av, detta för att andra författare ska ges möjlighet att genomföra studien med lika kriterier (Polit & Beck 2020).
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier var att artiklarna ska svara på studiens syfte, att de skulle beskriva de anhörigas perspektiv samt att den som insjuknat i cancer ska vara minst 18 år. Artiklarna ska vara primärkällor och av kvalitativ karaktär. Artiklar som avser både patientens och anhörigas perspektiv har inkluderats. I dessa fall har endast resultat som avser anhörigas perspektiv använts i studien.
Exklusionskriterier
Exklusionskriterier var litteraturstudier. De artiklar som avvek från IMRAD-modellen exkluderades även. IMRAD-struktur innebär enligt Polit och Beck (2020) att en artikel ska omfatta delarna; introduktion, metod, resultat och diskussion. Artiklar som avser upplevelser från personer under 13 år har exkluderats eftersom författarna valt att inte ha med yngre barn med i studien.
2.4 Urvalsprocess och utfallet av möjliga artiklar
För att få en översiktlig blick över artiklarnas innehåll lästes samtliga 208 titlar på de
vetenskapliga artiklarna. Efter genomgång av samtliga titlar exkluderades 159 eftersom titeln inte var relevant i förhållande till litteraturstudiens syfte och frågeställning. Då återstod 49 artiklar som till synes såg relevanta ut mot studiens syfte. Artiklarnas abstrakt lästes ingående för att få en tydligare bild över artikelns relevans gentemot det aktuella syftet. Efter läsning av abstrakt föll 14 artiklar bort eftersom författarna ansåg att de inte var relevanta på grund av att de exempelvis inte svarade på syftet, utgick från patientens perspektiv eller var en
litteraturstudie. Vidare föll nio artiklar bort eftersom de var dubbletter. Kvarstående 26 artiklar fann författarna relevanta till litteraturstudiens syfte och frågeställning. Artiklarnas fulltext lästes därmed ingående. Efter läsning av fulltext exkluderades ytterligare 12 artiklar eftersom de inte svarade inte på studiens syfte eller gick att urskilja patientens och den anhöriges perspektiv. Kvarstående 14 artiklar bedömdes med Högskolan i Gävles relevans- och kvalitetsbedömningsmallar som kan ses i tabell 2, 3 och 4 (Bilaga 1, 2 & 3). Två artiklar föll bort med anledning av att de inte uppfyllde relevansbedömningen, dessa två artiklar hade en kvantitativ ansats. Enligt Polit och Beck (2020) fokuserar kvalitativa studier på att förstå mänskliga upplevelser genom
8 berättande material. Eftersom syftet med litteraturstudien är att studera personers upplevelser, valde författarna att utgå från artiklar med kvalitativ ansats. Urvalsprocessen och utfallet av möjliga artiklar beskrivs i Figur 1.
Figur 1. Flödesschema av urvalsprocessen och utfall av möjliga artiklar.
2.5 Dataanalys
De utvalda artiklarna granskades och bearbetades. De artiklar som valdes till litteraturstudien skrevs ut för att få en mer översiktlig blick av dem och för att förenkla analysen. För att underlätta arbetet och göra det mer strukturerat färgkodades de utskrivna artiklarna efter vilken sökning de hittades i. Aveyard (2014) belyser vikten av att kritiskt värdera artiklar för att få en detaljerad förståelse av dem (Aveyard 2014). Enligt Aveyards anvisning läste författarna först artiklarna individuellt, för att sedan analysera dem gemensamt. Författarna
Artiklar identifierade genom databassökning
(n = 208)
Artiklar granskade på rubriknivå
(n = 208)
Artiklar granskade på abstraktnivå
(n=49)
(n = )
Exkluderade artiklar (n =14)
Artiklar granskade på fulltextnivå
(n = 26)
Exkluderade artiklar efter läsning av fulltext
(n = 12)
Artiklar inkluderade i studien (n = 12)
Exkluderade artiklar (n =159)
Exkluderade dubbletter (n = 9)
Exkluderade artiklar efter relevansbedömning
(n = 2)
(n =23)
9 valde att läsa artiklarna individuellt för att få ett mer objektivt synsätt på dess innehåll.
Artiklarna lästes flertalet gånger för att ge författarna en bredare förståelse för varje artikels innehåll. Relevanta delar i artiklarnas resultatdel som svarade på föreliggande litteraturstudies syfte markerades med överstrykningspenna. Överstrykningarna kompletterades med korta kommentarer. På varje artikels framsida sattes en ”post-it-lapp” med en kort sammanfattning av innehållet för att få en överblick av vad varje artikel handlade om, detta tillvägagångssätt underlättade för författarna att finna likheter och skillnader mellan artiklarna. De artiklar vars innehåll överensstämde med varandra delades in i teman och namngavs. Dessa teman utgör huvudkategorier respektive underkategorier i litteraturstudiens resultatdel (Aveyard 2014). De inkluderade artiklarna placerades i en metod- och resultattabell för att få en överblick över varje artikels innehåll. Metod- och resultattabell återfinns i tabell 5 och 6 (bilaga 4 och 5).
2.6 Etiska överväganden
Oredlighet kan förekomma på olika vis i ett arbete, det kan handla om att plagiera, förfalska eller att fabricera resultat medvetet. Att plagiera kan innebära att lägga anslag på en annan persons idéer, ord eller resultat utan att delge källan. Falsifikation kan handla om att förfalska data genom att exempelvis manipulera processen, material eller utrustning. Det kan även handla om att förvränga eller snedvrida studiens resultat. Fabricering kan gå ut på att hitta på forskningsresultat eller data (Polit & Beck 2020). Oredligheter som ovan är beskrivna har inte förekommit under processen av litteraturstudien. Objektivitet har eftersträvats i granskningen av de artiklar som använts i litteraturstudien genom att båda författarna självständigt läst artiklarna, detta för att sedan säkerställa att inga missuppfattningar skett. Vidare har
författarna refererat enligt Harvardmodellen genom att använda Harvardguidens referensmall från Högskolan i Borås som underlag (2020). Krav om att Forskningsetiska Rådet ska
godkänna studien är inte aktuellt eftersom studien som genomförts är en litteraturstudie.
3.0 Resultat
Resultatet i denna litteraturstudie baseras på de resultat som framkommit i de 12
vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats författarna analyserat, se tabell 5 och 6 (bilaga 4
& 5). Författarna har valt att strukturera upp resultatet i en huvudkategori och fyra underkategorier. I figur 2 återfinns en översikt över valda kategorier.
24 Figur 2. Redovisning av resultatets kategorier.
3.1 Förändrad livssituation för anhöriga vid palliativ vård
När det beslutades om övergång från kurativ till palliativ vård, innebar det en förändring i vardagen för den sjuke och dess anhöriga. Anhöriga beskrev att målfokus skiftades från hopp om förbättring, till en vilja att få ut det bästa av varje dag. Beroende på var den sjuke valde att vårdas och hur sjukdomsförloppet utspelade sig, medförde det i olika grad en påverkan på de anhöriga (Piil & Jarden 2018; Rocío et al. 2017; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019;
Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020; Norton et al. 2018; Alvariza et al. 2016; McCaughan et al. 2019; Oosterveld-Vlug et al. 2019; Chung, Leung, Leung & Loke 2018; Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018; Lin et al. 2019; Ullrich et al. 2020).
3.1.1 Övergång från kurativ vård
Anhöriga upplevde att hoppet togs ifrån dem och att de kände sig handfallen när beslutet om att avsluta kurativ behandling kom. Trots vetskapen om att beslutet skulle komma kändes det som en chock när det väl kom, en känsla av besvikelse, frustration och ångest beskrivs av anhöriga (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019; Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020;
Norton et al. 2018). Känslor av ånger över att inte ha tagit tag i tanken på döden tidigare beskrevs av flera anhöriga. De uttryckte dessutom en besvikelse över läkarens beslut att avsluta behandling till följd av biverkningar, istället för att föreslå alternativa behandlingar.
Det uttrycktes en önskan om fortsatt behandling eftersom de kände att det skulle kunna förlänga livslängden hos den sjuke. De anhöriga ville inte acceptera beslutet om palliativ vård (Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020). En del uttryckte brist på professionell hjälp vid
förändringen mellan vård på sjukhus och vård i hemmet, och ansåg att de fick kämpa mycket själv för sin sjuke närstående (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). Anhöriga beskrev att de kunde se kroppsliga förändringar till följd av cytostatikabehandling hos den sjuke. I dessa
Förändrad livssituation för anhöriga vid palliativ vård
Övergång från kurativ vård
Stöd och information från
vårdpersonal
Vårdandet När döden närmar sig
24 fall hade anhöriga en förståelse för läkarens beslut om att avsluta kurativ vård i och med att den sjukes kropp sa ifrån ytterligare behandling (Norton et al. 2018).
3.1.2 Stöd och information från vårdpersonal
Anhöriga såg gärna att vårdpersonalen var de som tog det första steget i kommunikationen (Alvariza et al. 2016). De påpekade det faktum att sjuksköterskornas roll inte enbart var att ta hand om den sjuke, hon eller han skulle även finnas till för de anhöriga (Alvariza et al. 2016;
McCaughan et al. 2019). Anhöriga ville känna sig delaktig i sin närståendes sjukdom genom att få information om sjukdomsförloppet, medicinering och dess olika betydelser presenterat på ett förståeligt och individanpassat sätt (Alvariza et al. 2016; Piil & Jarden 2018; Ullrich et al. 2020). Vissa anhöriga uttryckte känslor av hjälplöshet gentemot den sjuke eftersom de hade svårigheter med att förstå de medicinska termerna (Lin et al. 2019). Deltagare uppgav att de ville ha kännedom om vilken typ av läkemedel deras närstående fick (Alvariza et al. 2016).
Det uppskattades även om sjuksköterskan gav information om underliggande symtom och förklarade anledningen till den närståendes agerande samt varför han eller hon såg ut på ett annorlunda sätt (Alvariza et al. 2016; McCaughan et al. 2019).
Deltagare i fyra studier uttryckte att vårdpersonalen hade brister i att informera, stödja och ta de anhörigas åsikter på allvar (Hisamatsu, Shinchi & Tsutsumi 2020; Oosterveld-Vlug et al.
2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019; McCaughan et al. 2019). Anhöriga i en studie menade att sjuksköterskan i många fall var bra, men att en del sjuksköterskor inte lämpade sig inom den palliativa vården (McCaughan et al. 2019). En make upplevde att han inte fått någon förklaring till varför hans fru skulle flyttas till en palliativ vårdenhet och upplevde därav många frågor och funderingar gentemot vårdandet av sin närstående (Hisamatsu, Shinchi & Tsutsumi 2020). De anhöriga värderade att deras åsikter togs på allvar eftersom de ville de bästa för sin närstående. I vissa fall bortsåg personalen från de anhörigas åsikter och valde att enbart diskutera medicinsk behandling med den sjuke. I en studie såg en dotter på hennes mammas ansiktsuttryck att hon hade ont, men sjuksköterskan valde att bortse från dotterns uppfattning eftersom hon trodde att dottern sa så endast för att morfindosen skulle höjas (Oosterveld-Vlug et al. 2019). Brist på stöd och information beskrevs även hos anhöriga där deras närstående fått vård i hemmet. Anhöriga kände att de inte fått det stöd som de behövde som vårdgivare till sin sjuke familjemedlem. Få anhöriga kände att de fått bra och konkret information angående hur vården skulle skötas kring den sjuke (Madsen, Birkelund &
Uhrenfeldt 2019; McCaughan et al. 2019). Anhöriga ansåg att de var beroende av adekvat
24 hjälp och stöttning från sjuksköterskor för att möjliggöra vård i hemmet (McCaughan et al.
2019). Den beslutfattande processen betraktades som utmanande eftersom anhöriga kände sig osäker på att tolka och uppfatta den sjukes behov på rätt sätt (Ullrich et al. 2020). I en studie utförd i England framkom det att enbart en deltagare fått tillfredsställande skriftlig
information om förberedelse inför sin närståendes död (McCaughan et al. 2019).
Trots att vårdpersonalens sätt att ta hand om den sjuke och dess anhöriga i ovanstående stycke kritiseras, fanns det även anhöriga som uppskattade personalens förhållningssätt (Oosterveld-Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). De ansåg att personalen agerat respektfullt gentemot deras närstående, varit noggrann med att kontrollera mående samt att de lyssnat på den sjuke (Oosterveld-Vlug et al. 2019). Anhöriga kände en tacksamhet till
sjukvårdspersonalen eftersom de informerat om begränsad tid kvar att leva, svarat på frågor samt introducerat viktiga delar till deras nya livssituation. Att få möjlighet till bra information och kunna få svar på sina frågor var något som anhöriga uppskattade mycket (Madsen,
Birkelund & Uhrenfeldt 2019). De anhöriga uppskattade även om de fick tillgång till sjukvårdspersonalens kontaktuppgifter och hade möjlighet att kontakta dem dygnet runt (Oosterveld-Vlug et al. 2019).
3.1.3 Vårdandet
En anhörig beskrev att hon föredrog att den sjuke fick vård på ett närbeläget sjukhus där hon kunde besöka den sjuke utan några restriktioner. På sjukhuset kunde den sjuke få
professionell hjälp av utbildad personal. Den anhörige menade att vård i hemmet troligtvis skulle medföra stress och osäkerhet över att göra någonting fel. Vidare beskrev hon att den sjuke vid olika tillfällen var i behov av assistans av två personal på sjukhuset, vilket
försvårade möjligheten att förse den sjuke med vård i hemmet eftersom hon inte hade någon att ta hjälp av (McCaughan et al. 2019). I en annan studie beskrev anhöriga känslor av
hopplöshet och emotionell påfrestning när deras sjuke närstående vårdades på sjukhus (Chung et al. 2018).
Det krävdes mycket av en anhörig för att på egen hand vårda sin sjuke närstående, i rollen som vårdgivare prioriterades den sjukes behov framför de egna, vilket kunde resultera i andra problem. Vårdgivare utvecklade både fysiska och psykiska problem, såsom fatigue och sömnsvårigheter, men även stress, oro och ångest (Piil & Jarden 2018; Rodíco et al. 2017).
Mycket energi gick åt till att vårda den närstående och de anhöriga kunde inte längre lägga lika mycket tid på arbete och familj som tidigare utan behövde ge mer tid och energi till den
24 sjuke, detta medförde att de anhöriga behövde justera tiden de kunde spendera på arbetet (Chung et al. 2018; Rodíco et al. 2017). Stressen, ångesten och oron grundade sig ofta i en rädsla över att ge för mycket medicin eller vid fel tid. Anhöriga upplevde att ångest och oro ökade under kvällar och nätter i och med en rädsla över att deras närstående skulle gå bort nästkommande dag. Som vårdgivare oroade sig många över smärtlindring, ensamhet och den kommande döden, de upplevde dessutom svårigheter i att stötta den sjuke (Rodíco et al.
2017). Anhöriga upplevde en osäkerhet kring den sjukes önskningar och de egna behoven, samt om de hade förmågan att tolka och uppfatta den sjukes behov på ett korrekt sätt.
Anhöriga beskrev dessutom att de upplevde en förvirring kring de olika rollerna och förväntningarna i vårdandet av den sjuke (Ullrich et al. 2020).
3.1.4 När döden närmar sig
De anhöriga kände sig bekymrad över de förändringar sjukdomen orsakade den sjuke. De kände sorg över den kroppsliga påverkan, över att kroppen blev spädare, svagare och kändes äldre. Utöver detta var de anhöriga även bekymrad över den sjukes psykiska, existentiella och sociala förändring. Den personliga påverkan beskrevs som svårare att hantera än den
kroppsliga. Den personliga påverkan skildrades genom att den sjuke inte mindes någonting eller befann sig i en annan verklighet. Vissa beskrev känslan av att inte längre känna
personen, och att förhållandet till den sjuke förändrades eftersom de inte längre kunde umgås på samma sätt som innan sjukdomen. Andra menade att personen var densamma oavsett sjukdomens påverkan, och att situationen snarare förde dem närmare varandra. Anhöriga beskrev rädsla över att den sjukes extrema trötthet skulle påverka och paralysera dem. Därför valde de att inta en passiv roll gentemot personen. De beskrev ilska och frustration över den närståendes trötthet, och menade att den sjuke inte försökte tillräckligt mycket för att
bemästra den. Vidare beskrev anhöriga att de begränsades av tröttheten eftersom de kände att de behövde anpassa sin styrka och entusiasm efter den sjukes förmåga, detta för att skydda honom eller henne från känslan av att inte kunna leva upp till de anhörigas förväntningar (Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018). Vidare kände de att de kunde skydda den sjuke genom att inte prata för mycket om sjukdomen och dess prognos (Lin et al. 2019). En anhörig beskrev att den svåraste saken att handskas med i slutet, var att få den sjuke att äta. Hon menade att det till slut inte spelade någon roll vad den sjuke fick i sig för mat, utan att hon eller han fick i sig mat överhuvudtaget (Chung et al. 2018). Anhöriga menade att mötet med döden krävde en balans mellan känslor av både glädje och sorg. Sjukdomen tvingade de anhöriga och den sjuke att tillsammans möta rädslan för döden, så att båda parter kunde vara
24 förberedd när tiden kom. Vid den sista tiden kände anhöriga att de ville finnas där för sin närstående och underlätta dennes lidande (Chung et al. 2018). Anhöriga kände ovisshet över att inte veta hur lång tid de hade kvar tillsammans, samtidigt ville de inte veta det exakta datumet för den sjukes död. De önskade sig ha kunskap om tydliga tecken att se över, som visade att döden var nära (Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018).
Var och hur den sjuke och dess anhöriga valde att vårdas de sista dagarna varierade beroende på situation. I de fall den sjuke önskade få sin sista vård i hemmet ville anhöriga värna om personens önskan, trots att de i vissa fall önskade att vården skedde på sjukhus eller hospice.
Anhöriga ansåg att vård på sjukhus inte krävde lika mycket av dem samt orsakade mindre lidande för de anhöriga. En del anhöriga tvekade på sin egen förmåga att ge adekvat vård i hemmet, andra var rädd att hemmet senare skulle ge smärtfulla associationer av sin
närståendes död (McCaughan et al. 2019). Den sista tiden var de anhörigas önskan att spendera tid tillsammans med sin närstående genom att göra sådant som fick situationen att kännas lättare, det kunde handla om att lyssna på musik eller se en film (Chung et al. 2018).
Utgången uppfyllde inte alltid de anhörigas förhoppningar. En del upplevde svårigheter kring processen av döden, där ingen klargjorde vilken sjukvårdspersonal de anhöriga kunde
kontakta vid behov. De kände sig övergiven av cancerteamet och resterande
sjukvårdspersonal eftersom ingen kände igen tecken på försämring hos den sjuke eller
informerade om dennes prognos utan endast hänvisade dem till akutsjukvården, där sjuka fått läggas in ett flertal tillfällen innan åtgärder vidtagits. Till följd av detta uttryckte anhöriga missnöje gentemot sjukvårdens agerande (Norton et al. 2018).
4.0 Diskussion 4.1 Huvudresultat
Syftet med litteraturstudien var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en
Syftet med litteraturstudien var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en