Olika typer av myndighetsregister

3.5.1 Register för administrativa ändamål

I Sverige torde det finnas över hundra administrativa register med personuppgifter av olika slag. Ett tjugotal av dessa omfattar en stor del av befolkningen, ofta i princip alla eller alla som är berörda. Ett exempel är Skatteverkets folkbokföringsdatabas som i princip om-fattar alla. Skatteverket för också skatteregistret med bland annat taxerade och pensionsgrundande inkomster. Andra exempel på admi-nistrativa register är Rikspolisstyrelsens register över nationella iden-titetskort och pass, Totalförsvarets pliktverks över totalförsvars-pliktiga och Centrala studiestödsnämndens över personer som får studiestöd eller har studieskulder. Äktenskap och partnerskap finns

Vad menas med register? SOU 2014:45

i särskilda register. I socialförsäkringsdatabasen finns flera social-försäkringsregister samlade. Uppgifterna där används för att kunna administrera olika förmåner och bidrag.

Utöver dessa register finns ett stort antal register med andra upp-gifter än sådana som är knutna till personer, till exempel företag, anläggningar och kemikalier. Även dessa regleras i författningar. Totalt finns det drygt 200 registerförfattningar.

3.5.2 Uppgiftssamlingar för statistiska ändamål

För forskningen är ofta de uppgifter som utgör underlag för den

officiella statistiken av särskilt intresse. Det är SCB och 26 andra

sta-tistikansvariga myndigheter som har i uppdrag att producera offici-ell statistik. En stor del, enligt vissa uppskattningar så mycket som 95 procent, av uppgifterna är sådana som ursprungligen har samlats in för administrativa ändamål. Resten samlas in direkt för statistiska ändamål. Regeringen beslutar vilka myndigheter som ska producera officiell statistik och inom vilka ämnesområden. Sammantaget ska det finnas officiell statistik inom 22 ämnesområden som här exem-plifieras med tio områden där statistiken till stor del baseras på per-sonuppgifter.3 Inom parentes ges exempel på statistikområden inom respektive ämnesområde.4

• Arbetsmarknad (sysselsättning, förvärvsarbete och arbetstider, vakanser och arbetslöshet, arbetsmiljö, arbetsskador, löner och arbetskostnader)

• Befolkning (befolkningens storlek och förändringar, befolkning-ens sammansättning)

• Demokrati (allmänna val, partisympatier)

• Hushållens ekonomi (inkomster och inkomstfördelning, hus-hållens utgifter)

• Hälso- och sjukvård (hälsa och sjukdomar, hälso- och sjukvård, dödsorsaker)

• Levnadsförhållanden (jämställdhet, levnadsförhållanden)

3 År 2011 fanns det inom de 22 ämnesområdena för officiell statistik 112 statistikområden och 356 statistikprodukter (i regel tabeller), SOU 2012:83.

SOU 2014:45 Vad menas med register?

• Rättsväsende (brott, för brott lagförda, kriminalvård, återfall i brott)

• Socialförsäkring med mera (stöd till barnfamiljer, stöd vid sjuk-dom och handikapp, stöd vid åldersjuk-dom)

• Socialtjänst med mera (individ- och familjeomsorg, stöd och ser-vice till personer med funktionsnedsättning, äldre- och handi-kappomsorg)

• Utbildning och forskning (skolväsende och barnomsorg, hög-skoleväsende, studiestöd, forskning, befolkning och utbildning) I Statistikutredningens delbetänkande Registerdata för forskning redovisas ett femtiotal befolkningsbaserade register hos myndigheter, vilka bedömdes vara av särskilt intresse för forskningen.5 Det är huvudsakligen register som är underlag för statistik. Merparten av registren nedan finns hos SCB eller Socialstyrelsen. Vissa av dem hanteras av SCB på uppdrag av andra myndigheter, såsom Skolverket, Universitetskanslersämbetet och Arbetsmiljöverket. Här ges exem-pel på sådana befolkningsbaserade register. Alla är totalregister över befolkningen eller den del av befolkningen som är berörd utom de tre sistnämnda, som är baserade på ett mindre urval av befolk-ningen.

• Registret över totalbefolkningen (RTB) • Flergenerationsregistret

• Registret över inkomster och taxeringar • Registret över befolkningens utbildning • Skolverkets elevregister

• Registret över betyg i årskurs 9

• Registerbaserad arbetsmarknadsstatistik (RAMS) • Patientregistret

• Cancerregistret • Läkemedelsregistret

• Registret över socialtjänstinsatser till äldre och personer med funktionsnedsättning

Vad menas med register? SOU 2014:45

• Registret över anmälda och uppklarade brott, misstänkta personer • Registret med mikrodata för analys av socialförsäkringen

(MiDAS)

• Arbetskraftsundersökningarna (AKU)

• Undersökningarna av levnadsförhållanden (ULF/SILC6) • Valundersökningarna

Ett register som ofta kommer till användning i forskning är det först nämnda i denna uppräkning, det vill säga Registret över

totalbefolk-ningen (RTB), som finns hos SCB. Som exempel på vad ett register

kan innehålla redovisas här de uppgifter om individer som finns i RTB7.

• Personnummer, kön, ålder • Namn, Adress

• Folkbokföringsförhållanden (län, kommun, församling och fas-tighet) • Civilstånd • Medborgarskap • Födelseland • Utländsk/svensk bakgrund • Födda • Döda • Civilståndsändring • Inrikes flyttning • Invandring • Utvandring

• Relationer (maka/make, registrerad partner, biologiska föräldrar, adoptivföräldrar, vårdnadshavare)

• Föräldrarnas födelseland

6 Statistics on Income and Living Conditions, SILC, är en undersökning som görs i EU:s medlemsländer av levnadsförhållanden.

SOU 2014:45 Vad menas med register?

• Grund för bosättning (för personer som beviljats uppehållstill-stånd eller fått uppehållsrätt i Sverige)

Det finns också register som skapas med hjälp av uppgifter från flera andra register. Syftet kan vara att kunna följa utvecklingen inom ett visst område. Ett sådant är SCB:s Longitudinell integrationsdatabas

för sjukförsäkrings- och arbetsmarknadsstudier (LISA). I databasen

finns uppgifter om samtliga personer som är 15 år och äldre som varit folkbokförda i Sverige den 31 december det aktuella året. Genom att databasen uppdateras varje år kan utvecklingen för enskilda indi-vider följas, till exempel perioder med förvärvsarbete, arbetslöshet och sjukdom kopplade till ett stort antal bakgrundsvariabler. Uppgifterna i LISA hämtas ur ett tiotal olika register.8

• Registret över totalbefolkningen (RTB) • Folk- och bostadsräkningen 1990

• Registerbaserad arbetsmarknadsstatistik (RAMS) • Registret över befolkningens utbildning

• Registret över personer i utbildning • Inkomst- och Taxeringsregistret (IoT) • Arbetsförmedlingens sökanderegister

• Försäkringskassans datalager (STORE-databasen) • Registret över företagens ekonomi

• Registret med ekonomiska data för kommuner • Registret med ekonomiska data för landsting

3.5.3 Kvalitetsregister och biobanker

Utöver dessa befolkningsbaserade register hos centrala myndigheter finns ett stort antal kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården för vilka sjukvårdshuvudmännen – landstingen – är ansvariga. Det finns ett 80-tal certifierade nationella register som samlar data om inter-ventioner, sjukdomsepisoder eller kroniska sjukdomar.9

8 SCB:s data för forskning 2013.

Vad menas med register? SOU 2014:45

Det finns också en annan form av uppgiftssamlingar som jag kom-mer att beröra i utredningen, nämligen biobanker. I biobanker samlas och bevaras vävnadsprover, som framförallt har tagits på patienter i hälso- och sjukvården, men i vissa fall också på individer inom ramen för forskning. Sammantaget finns i Sverige cirka 600 biobanker. En biobank är inte i sig ett register, men det finns i anslutning till bio-bankerna register med uppgifter om provgivarna, var i kroppen pro-verna är tagna, hur de förvaras med mera. I Svenska Biobanksregistret (SBR), som är under uppbyggnad, samlas uppgifter om vilka vävnads-prover på individnivå som finns i de olika biobankerna. SBR är än så länge ett regionalt och lokalt system. Det finns alltså inget centralt register med dessa uppgifter. Däremot finns det hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO) ett register över vilka biobanker som finns i Sverige. Det registret innehåller dock inga personuppgifter.10