Patienters upplevelse av lidande vid vårdisolering till följd av smittsam sjukdom : En litteraturöversikt

(1)

EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD

VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2020:78

Patienters upplevelse av lidande vid vårdisolering till följd

av smittsam sjukdom

En litteraturöversikt

Denise Jarnebrink

Sofie Sjöberg

(2)

Examensarbetets

titel: Patienters upplevelse av lidande vid vårdisolering till följd av smittsam sjukdom – en litteraturöversikt Författare: Denise Jarnebrink & Sofie Sjöberg

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK18V Handledare: Julia Bäck

Examinator: Ulla Ceasar

Sammanfattning

Det pandemiska utbrottet av SARS-Cov-2 har gjort karantän och isoleringsvård högaktuellt. Vissa smittsamma sjukdomar klassas som allmänfarliga och kräver att den drabbade individen isoleras för att förhindra smittspridning. Forskning visar att vårdisolering medför negativa konsekvenser bland annat den ofrivilliga ensamheten som i sin tur kan leda till ett lidande. Syftet med studien är att belysa patienters lidande i en vårdisolering kontext som framkallats av smittsam sjukdom. Studien genomfördes som en litteraturöversikt. En strukturerad litteratursökning i databaserna Cinahl, Pubmed och Google Scholar utfördes. Efter kvalitetsgranskning återstod tio artiklar som inkluderades i studien. Fyra teman och två subteman identifierades. *Lidandet orsakat

av att inte inkluderas, *Lidandet orsakat av brist på social kontakt, *Isoleringsmiljöns påverkan på lidandet, *Upplevelser som lindrar lidandet med subteman -Social kontakt

och -Omsorg för andra. Resultatet påvisade att lidande uppstod när individen upplevde att hen inte inkluderades samt vid bristen på socialt stöd. Den fysiska isoleringsmiljön orsakade även den ett lidande för individen. Skyddsutrustningen försvårade kommunikationen och skapade en barriär. Resultatet pekade på att lidandet kunde lindras med hjälp av information och ökad social kontakt, där individen upplevde en acceptans och ett stöd i sin situation. Studien har en stor bredd geografiskt, kulturellt och åldersmässigt. En skillnad som upptäcktes var att sjukdomens natur kunde orsaka skillnader i upplevelsen och även påverka lidandet. Avslutningsvis behöver vårdpersonal ha en insikt om lidandet vid isolering så att den är närvarande vid vård av dessa patienter. Denna medvetenhet är en förutsättning för en hållbar utveckling på både individ- och samhällsnivå.

Nyckelord: Individ, individperspektiv, lidande, isolering, karantän, ensamhet,

(3)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Isoleringsvård och karantän _________________________________________________ 1 Ensamhet och förlust av sammanhang ________________________________________ 2 Lidande __________________________________________________________________ 2 PROBLEMFORMULERING ___________________________________________ 3 SYFTE ______________________________________________________________ 4 METOD _____________________________________________________________ 4 Data _____________________________________________________________________ 4 Urval ____________________________________________________________________ 4 Sökning __________________________________________________________________ 4 Dataanalys _______________________________________________________________ 5 RESULTAT __________________________________________________________ 5

Upplevelsen av att bli negligerad och ej respekterad _____________________________ 6 Känslan av ensamhet och avskärmning från andra ______________________________ 7 Att känna sig fängslad och begränsad under vårdisolering ________________________ 7 Tillit till vårdpersonal och känslan av frihet kan ge tröst i lidandet _________________ 8

Social kontakt och stöd från anhöriga ________________________________________________ 8 Omsorg för andra och acceptans ____________________________________________________ 8

DISKUSSION ________________________________________________________ 8

Metoddiskussion ___________________________________________________________ 8 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 10

Betydelse för vården och hållbarhet _________________________________________________ 11

SLUTSATSER ______________________________________________________ 13 REFERENSER ______________________________________________________ 14 BILAGA 1 __________________________________________________________ 18 BILAGA 2 __________________________________________________________ 21

(4)

INLEDNING

Det omtalade Influensautbrottet (SARS-Cov-2) i den kinesiska staden Wuhan (december, 2019) började som en epidemi. Vid utbrottet ansågs risken för att smittan skulle sprida sig till Sverige vara mycket låg (Folkhälsomyndigheten 2020). Epidemin fick namnet Covid-19 spreds sedermera som en katastrofal pandemi över världen. Nu under hösten 2020 har den återigen gett sig till känna och smittan ökar succesivt. Pandemin med dess konsekvenser av restriktioner såsom isolering- och karantänsåtgärder har aktualiserats i hela världen.

Under Covid-19 pandemin har författarna till denna uppsats vårdat isolerade patienter med misstänkt och bekräftad SARS-Cov-2. Isoleringen och besöksrestriktioner medför att patienterna inte kan få social kontakt i den utsträckning som är önskvärd. Vilket vi anser påverkade patientens och anhörigas livsvärld negativt. Vi upplevde att patienterna och anhöriga uttryckte ofta en stor oro och rädsla i sin situation. Detta uteblivna välbefinnande som smittan medförde och det lidande som patienterna gav uttryck för väckte vårt intresse att vidare utforska hur lidande orsakat av vårdisolering och distansering upplevs vid smittsam sjukdom och hur det påverkar människor.

BAKGRUND

Isoleringsvård och karantän

Institutet för hälsa och välfärd (2020) förklarar begreppet isolering med innebörden att en individ som har en smittsam sjukdom avgränsas från friska individer. Isolering kan ske både på sjukhus eller i hemmet och är därför inte unikt bara inom en vårdinrättning. Om en person som inte är sjuk men misstänks bära på en samhällsfarlig sjukdom, kan personen få beslutat att sättas i karantän. Karantänen kan vara personens bostad (Folkhälsomyndigheten 2020). Gemensamt med isolering och karantän oberoende var den sker, är att minimera smittspridningen genom minskad mänsklig kontakt (Institut för hälsa och välfärd 2020).

Det finns många smittsamma sjukdomar som kräver isolering på grund av att de utgör ett allvarligt hot mot människors hälsa. Under smittskyddslagen i Sverige vilar bestämmelser på om en smittsam sjukdom är allmänfarlig eller samhällsfarlig och vilka konsekvenser som behöver vidtas (SFS 2014:168). Om en individ behöver isoleras på sjukhus finns det restriktioner på hur isoleringen skall genomföras. Patienter som vård isoleras ska erhålla ett enkelrum, vid vissa sjukdomar krävs även en luftsluss. Basala hygienrutiner tillämpas för att förhindra smittspridning som en del i detta används skyddsutrustning (Vårdhandboken 2019).

Tidigare forskning visar att en konsekvens av skyddsutrustningen vid smittorisk är att den skapar ett hinder för en god kommunikation mellan vårdtagare och vårdgivare (Gammon, Hunt & Musselwhite 2019). Isolering medför negativa konsekvenser, som påverkar människans psykiska välmående negativt. Känslan av att tappa kontrollen och en låg självkänsla var framträdande hos deltagarna i Barratt, Shaban och Moyles

(5)

sjukdom som skulle generera isoleringsåtgärder, så var enbart informationen om sjukdomen mycket chockerande. Då gav beskedet om isoleringens vård med dess konsekvenser, en förvärrad upplevelse.

Ensamhet och förlust av sammanhang

Som en konsekvens av SARS-Cov-2 ses en ökning av den ofrivilliga känslomässiga ensamheten på grund av utebliven social kontakt (Tilburg, Steinmetz, Stolte, Roest & Vries 2020). Dahlberg (2009) studerade ensamhet och beskrev den som ett fenomen, med en existentiell betydelse. Dahlberg (2009) beskrev den ofrivilliga ensamheten som en förlust av sammanhang, att exkluderas från social gemenskap som fick ensamheten att resultera i upplevelsen av ett existentiellt underskott. Arman (2015c, ss. 82-84) beskriver människans existens som frågor kring livet, så som möjligheten att leva eller att inte leva, men även dimensionen om hur människan har möjlighet till att leva. När behoven, begären och problemen inte blir tillfredsställda kan det sin tur betyda att betydelsefulla element för upplevelsen av välbefinnande uteblir, vilket i denna kontext kan innebära en ökad upplevelse av ensamhet. Inom hälso- och sjukvården beskriver Dahlberg (2009) att ensamheten kan upplevas värre då patienterna var sårbara och upplevde att vårdarna inte såg dem som en hel person.

Vid isolering kan även en social isolering uppträda med minskad social interaktion, vilket kan upplevas som ensamt. Tidigare forskning visade på ett starkt samband mellan social isolering och upplevelsen av ensamhet. Känslan av ensamhet förstärktes även om individen drabbades av en sjukdom som ledde till en begränsning (Cassie, Miller-Cribbs & Smith 2020; Shankar, McMunn, Banks & Steptoes 2011). Vidare undersökte Leigh-Hunt et al. (2017) konsekvenserna av social isolering och ensamhet i en omfattande litteraturöversikt, vilken påvisade att för de individer som befunnit sig i karantän eller vårdisolerats på grund av sjukdom, med en utebliven social interaktion och ökad ensamhet riskerade också en högre dödlighet. Cacioppo, Hawkley och Thisted (2010) påvisade i sin studie sambandet mellan ensamhet och utvecklandet av depressiva symtom.

Lidande

Eriksson (2015, ss. 9-18) beskriver hur människan kan erfara ett lidande. I livet ingår begreppen lidande och lust och kan förklaras som en kamp mellan det goda och det onda. Att lidandet kan ses både som något ont, som människan utsätts för och behöver utstå, men också något som vid försoning med sitt lidande får människan att växa, och lidandet därmed får en mening precis som meningen som finns till livet. Lidandet är unikt för individen och är ett svar på en stressor (Ridner 2004). Arman (2015a, ss. 38-41) beskriver lidandet som ett komplext begrepp då lidande kan ses som både ett begrepp och en upplevelse. Lidandet bör förstås som ett grundbegrepp ur ett vårdvetenskapligt perspektiv om människan reduceras till att lidande ses som enbart kroppslig smärta blir det väldigt vilseledande. Begreppet lidande är mycket större än så och väcker många olika känslor hos människor. Den vårdvetenskapliga uppfattningen om vad lidande är, grundar sig i synen på människan som en helhet, kropp, själ, ande. Lidande är en förutsättning för hälsa och vid en acceptans för sitt lidande kan utveckling ske och först då kan lindrande skapas för patienten genom caritas vårdande.

(6)

Sjukdomslidande är lidandet som uppstår vid sjukdom, där kroppslig smärta kan vara bidragande på grund av att all uppmärksamhet centraliseras till smärtan och kan på så vis bidra med att individen förlorar förmågan till att ta makten över lidandet. Ett sjukdomslidande kan därmed lindras genom att smärtan minskas. Individen kan känna skuld då sjukdomen anses vara något som individen själv åsamkat på grund av tex. dålig livsföring. En annan viktig aspekt är stigmatiseringen som råder över olika sjukdomsdiagnoser och i sin tur orsakar lidande och känslan av att vara omoralisk (Eriksson 2015, ss. 78-80).

Ett lidande som uppstår ifrån vården, benämns som vårdlidande och är mycket unikt för varje enskild individ. Vårdlidandet är något som vårdpersonal kan frambringa på grund av utebliven omvårdnad och maktutövning men framförallt vid kränkning av patientens integritet och värdighet. Då en patient känner sig negligerad i vården kan det upplevas som att inte vara en hel människa. Vilket i sin tur reducerar möjligheterna till att finna och nyttja individens inre resurser och livsvärld för att främja dennes hälsa och lindra dennes lidande (Eriksson 2015, ss. 81-82).

Eriksson (2015, s. 88) beskriver livslidandet som ett lidande som härrör från att vara människa och att leva. Livslidandet kan uppkomma som en konsekvens av att det vardagliga livet radikalt förändras och att livet som helhet hotas. Med utgångspunkt ur Erikssons teori (2015) kan vi anta att en individ som drabbas av en smittsam sjukdom och behöver isoleras kan erfara ett livslidande.

Sjukdomslidande kan ta sig i uttryck och förstärka redan existerande fysisk smärta. Strang, Strang, Hultborn och Arnér (2004) bekräftar att det existentiella lidandet förstärker upplevelsen av den fysiska smärtan. Arman (2015b, ss. 77-78) beskriver vikten av att ha en helhetssyn på individen som innefattar kropp, själ och ande för att verkligen förstå hela individen och dennes livsvärld. Om sjuksköterskan inte innehar en helhetssyn, går det heller inte att förstå individens fulla lidande. Strang, Strang, Hultborn och Arnér (2004) belyser att den smärtan inte går att behandla endast medicinskt, istället bör den behandlas i en kombination av existentiellt stöd och farmakologisk smärtlindring.

Eriksson (2015, ss. 90-91) förklarar att existentiellt stöd speglas genom vårdgivarens förmåga på att visa medlidande via handlingar och förhållningssätt gentemot den lidande patienten. För att kunna ge det existentiella stödet krävs mod hos sjuksköterskan och att våga möta osynliga mänskliga behov hos patienten (Fagerström, Eriksson & Bergbom-Engberg 2002). Eriksson (2015, ss. 90-91) belyser vårdkulturen och lägger där tyngd på att försöka bevara patientens värdighet genom möta patientens livsvärld så den blir delaktig i vården och på så sätt kan patientens behov respekteras. Detta ses som viktiga element och en förutsättning för möjligheten till att lindra patientens lidande.

PROBLEMFORMULERING

Inom vården sker det att fokus enbart riktas mot att se en patient och som en sjukdom som kräver åtgärder, och det bortses att människan är en helhet med kropp, själ och

(7)

det vidtas åtgärder för att förhindra smittspridning med hjälp av isoleringsvård. Det i sin tur skapar en social distans till patientens omvärld. Isoleringsvård kan öka upplevelsen av ensamhet och lidande hos patienten. Det finns en överhängande risk att det reducerar individen som människa om vårdpersonal bortser från att se patienten som en helhet och istället fokusera endast på sjukdomen. Då utsätts patienten för risk att utsättas och uppleva lidande i tre former, så som, livs- och sjukdomslidande, samt ett vårdlidande. Forskning beskriver patientens upplevelser av vårdisolering men däremot har författarna inte funnit något som belyser specifikt lidande som vårdisolering eventuellt kan orsaka. Tidigare forskning illustrerade att isolering med bristande social interaktion kan få konsekvenser för individen. Därför vill författarna belysa det lidande patienter kan uppleva vid isolering i samband med smittsam sjukdom för att fördjupa förståelsen av lidandet och vilka konsekvenser detta kan innebära för individer.

SYFTE

Syftet med studien är att belysa patienters lidande under isoleringsvård som framkallats av smittsam sjukdom.

METOD

Data

Som studiedesign valdes allmän litteraturöversikt för att kunna redovisa en beskrivande kunskapsöversikt av det valda forskningsområdet efter att ha analyserat och granskat inkluderade artiklar (Friberg 2012b, ss. 133–143). Utifrån studiens syfte inkluderades artiklar med kvalitativ design för att skapa en helhet i studiens kontext. Kvalitetsgranskning utfördes enligt riktlinjer från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] vid bedömning av studier med kvalitativ metodik för att fastställa kvaliteten (SBU 2020).

Urval

De studier som undersökt vuxna som varit isolerade eller placerade i karantän på grund av smittsam sjukdom inkluderades. Vidare inkluderades artiklarna om de var peer-reviewed och skrivna på engelska. De inkluderade artiklarna var alla godkända av en Etikprövningsnämnd. De artiklar som exkluderades var undersökningar om psykisk ohälsa/ med psykiatriska diagnoser, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, demenssjukdom eller andra dokumenterade minnessvårigheter samt forskningsdeltagare som erhöll palliativ vård.

Sökning

Vid pilotsökningarna användes sökorden ”suffering” och ”psychological distress” men det gav alldeles för snäva sökträffar och resulterade i artiklar som inte kunde inkluderas

(8)

och därför valdes istället det mer bredare sökordet ”experience”. SweMesh användes som ett verktyg för att översätta vårdvetenskapliga termer så att sökningarna

underlättades.

Data samlades in från databaserna Cinahl, PubMed och Google Scholar. I Cinahl och PubMed begränsades sökningarna med ”peer-reviewed”, ”abstract available” och ”english language” och inleddes med årtalen 2010 – 2020. Författarna fick utöka årtalen då pilotsökningarna gav för få träffar som svarade till studiens syfte. Sökningarna utökades istället till årtalen 2000 – 2020. I Google Scholar gick det endast att begränsa sökningarna till årtal/intervall och då valdes årtalen 2000 – 2020. Författarna fick istället vid Google-Scholar sökningarna granska tidskriften som publicerat artikeln och på så vis säkerställa att den var peer-reviewed. Urvalet från sökningen inleddes med att se över samtliga artiklars titlar, i nästa steg lästes de abstrakt vars titlar stämde an med studiens syfte och slutligen lästes de utvalda artiklarna vars abstrakt svarade till syftet i sin helhet. De artiklar som inte svarade till studiens syfte eller vars studiedesign var kvantitativ föll bort. Sökningarna och urvalet gav totalt femton artiklar, efter kvalitetsgranskning kvarstod tio, se bilaga 1.

Sökorden som användes var ”communicable diseases, ” infectious disease” ”patient”, ”experience”, ”impact”, ”perceptions”, ”isolation”, ”social isolation”, ”quarantine”,

”source isolation”, ”Loneliness” ”Clostridium difficile infection”, ”Covid-19”,

”SARS”, ”Ebola”, ”Tuberculosis”, ”TB” och ”hospitalized”. Sökorden kombinerades och operatorn AND användes för att få en så relevant sökning som möjligt. Vid användandet av operatorn OR blev sökträffarna alldeles för många, att författarna ej kunde hantera den mängden träffar operatorn gav, därför valdes den bort. Forskarna ville också få med alla olika böjningar från ordet ”patient” och använde då trunkering i form av en asterisk (Östlundh 2015, ss. 68–69).

Dataanalys

Artiklarna analyserades enligt Fribergs metod (2012a, ss. 140-141). Författarna läste individuellt igenom artiklarna flertalet gånger, för att bilda en uppfattning om helheten av varje artikel. Likheter och skillnader markerades i artiklarnas resultat. I nästa steg träffades författarna för en gemensam sammanställning och utarbetade en översikt av de inkluderade artiklarna se bilaga 2. En jämförelse mellan likheter och skillnader från båda författarna gjordes. Dessa sorterades med hjälp av färgmarkeringar samt siffror. När samtliga artiklars resultat sorterats och sammanställts, framkom teman om vad alla artiklar gemensamt handlade om, teman framträdde i materialet, som bildade huvudteman. I det huvudtema där andra teman framkom, bildades subteman. Lämpliga rubriker skapades utefter de teman som identifierats.

RESULTAT

(9)

Tabell 1

Upplevelsen av att bli negligerad och ej respekterad

Det var tydligt genomgående i studierna att patienterna upplevde att de inte var inkluderade när det befann sig i isolering. Många patienter lyfte upplevelsen av att känna sig negligerade av vårdpersonalen både gällande basala behov och av att bli förbisedda (Bieh, Weigel & Smith 2017; Lin, Peng & Hung Tsai 2010; Newton, Constable & Senior 2001; Shaban et al. 2020;).

Känslan av att inte känna sig respekterad och vara utelämnad resulterade i känslor som skam och ilska men även rädsla för andras åsikter på grund av stigmatiseringen kring sjukdomen (Bieh, Weigel & Smith, 2017; Lin, Peng & Hung Tsai 2010). Känslan av avskärmning från övriga blev extra framträdande vid måltider som istället serverades inne på isoleringsrummet (Skyman, Thunberg Sjöström & Hellström, 2010). Vidare lyfte patienterna att negligering speglades mot att vårdpersonalen inte gjorde spontanbesök eller uppmärksammade dem i samma utsträckning på grund av isoleringen, utan endast vid nödvändigt omvårdnadsarbete (Barratt, Shaban & Moyle 2011a; Newton, Constable & Senior, 2001; Skyman, Thunberg Sjöström & Hellström, 2010).

Cava, Fay, Beanlands, McCay och Wignall (2005) samt Bieh, Weigel och Smith (2017)

påvisade att deltagarna i relation till isoleringen upplevde en separation och avvisning, detta gav upphov till känslor som skuld och stigmatisering. Pacheco och Spyropoulos (2010) framhäver upplevelsen av att vara avstängd från verkligheten och det lidande upplevelsen orsakade.

Att tillhöra en riskgrupp är också ett sätt att inte längre kunna inkluderas i samma omfattning, något som Nascimento (2020) beskrev. Deltagarna i studien hade fått förändra de dagliga aktiviteterna och även förhållningssättet till samhället på grund av att de tillhörde en riskgrupp för sjukdomen och detta påverkade deras mentala hälsa negativt, något som kunde upplevas som ett lidande. Barratt, Shaban och Moyle (2011a)

Huvudteman

Upplevelsen av att bli negligerad och ej respekterad

Känslan av ensamhet och avskärmning från andra

Att känna sig fängslad och begränsad under vårdisolering

Tillit till vårdpersonal och känslan av frihet kunde ge tröst i lidandet

Subteman

- Social kontakt och stöd från anhöriga

- Omsorg för andra och acceptans till vårdisolering

(10)

skildrar en känsla av övergivenhet och sorg hos deltagarna i studien. När de egna anhöriga, de som stod närmast, inte vågade besöka den isolerade individen på grund av rädslan för sjukdomen, förstärkte det känslan av att inte inkluderas. Detta gav en upplevelse av stigmatisering och skuld som förstärkte lidandet.

Känslan av ensamhet och avskärmning från andra

Cava et al. (2005) beskriver isoleringen som föreställningen av att vara både avskärmad och blottad på samma gång. Brist på socialt stöd kunde reducera individen till enbart den smittsamma sjukdomen och inte till en större helhet (Lin, Peng & Hung Tsai 2010). Bristen på den sociala kontakten och det sociala stödet gav upphov till känslor som sorg och ensamhet och hade en tydlig negativ emotionell effekt på patienterna. Att vara isolerad tillsammans med den minskade kontakten med anhöriga ökade upplevelsen av ensamhet. Känslan av ensamhet var central vid isolering (Bieh, Weigel & Smith 2017; Guillemin et al. 2014; Lin, Peng & Hung Tsai 2010; Newton, Constable & Senior 2001; Pacheco & Spyropoulos 2010; Shaban et al. 2020). Den bristande sociala och fysiska kontakten även med vårdpersonal minskade på grund av isoleringen (Barratt, Shaban & Moyle 2011a).

Att känna sig fängslad och begränsad under vårdisolering

Genomgående var känslan av att vara fängslad med begränsad mobilitet. Något som gav en upplevelse av osjälvständighet, att vara beroende av någon annan samt en begränsning och känslan av att vara kränkt (Barrat, Shaban & Moyle 2011a; Bieh, Weigel & Smith 2017; Shaban et al. 2020; Skyman, Thunberg Sjöström & Hellström 2010). Upplevelsen av att vara fängslad under isolering var inte unik för sjukhusvård utan fanns också representerad vid karantän i egna hemmet (Guillemin et al. 2014; Nascimento 2020).

Lin, Peng och Hung Tsai (2010) påvisade att miljön i isoleringsrummet som användes i karantänsåtgärden var svår att utstå. Deltagarna upplevde en brist som manifesterade sig i formen av dålig temperaturreglering samt tillgång till toalett. Det fanns heller inte en kontinuerlig tillgång till vatten och mat.

Den fysiska miljön i isoleringsrummet ledde till upplevelsen av avskärmning och brist på möjlighet att utföra fysiska aktiviteter (Shaban et al. 2020). En fysisk barriär som hade negativ påverkan på patienterna var den obligatoriska skyddsutrustningen som personal och besökare behövde använda på grund av den smittsamma sjukdomen. Isoleringsåtgärderna med tillhörande skyddsutrustning skapade en oro och en rädsla över sjukdomens allvarlighetsgrad (Guillemin et al. 2014).

Guillemin et al. (2014) lyfter att de fysiska och psykiska barriärerna upplevdes av vissa patienter som mental tortyr. Patienterna upplevde skyddsutrustningen som nödvändig för att förhindra smittspridningen men att det blev ett hinder för kommunikationen (Barrat, Shaban & Moyle 2011a; Shaban et al. 2020).

(11)

Tillit till vårdpersonal och känslan av frihet kan ge tröst i lidandet

Det fanns också faktorer som lindrade upplevelsen av lidande vid isolering. Upplevelsen av hög kvalitet på den givna vården och personalens professionalism lindrade oro över sjukdomens allvarlighet (Shaban et al. 2020). Många patienter upplevde tillit till vården och en trygg och hjälpsam vård (Guillemin et al. 2014; Lin, Peng & Hung Tsai 2010; Shaban et al. 2020).

Isoleringsrummet kunde öka känslan av integritet och frihet för vissa patienter, vilket kunde upplevas som något positivt, som även gav en tröst och tid för reflektion (Barratt, Shaban & Moyle 2011a; Guillemin et al. 2014; Newton, Constable & Senior 2001; Shaban et al. 2020).

Vidare bidrog möjligheten till ett fönster med en utsikt över utomhusomgivningarna till att känslan av att avskildhet minskade (Barratt, Shaban & Moyle, 2011a; Skyman, Thunberg Sjöström & Hellström 2010).

Social kontakt och stöd från anhöriga

Att kunna samtala med omvärlden och med anhöriga lindrade lidandet som ensamheten orsakade (Barratt, Shaban & Moyle 2011a; Shaban et al. 2020). Patienter uttryckte att stöd från anhöriga var viktigt för välmående (Lin, Peng & Hung Tsai 2010). Ett sätt att få både social kontakt och stöd var genom att använda telefonen som ett verktyg. Möjligheten till telefonsamtal ökade den sociala interaktionen som i sin tur lindrade lidandet, då känslan av ensamhet minskade (Barratt, Shaban & Moyle 2011a; Lin, Peng & Hung Tsai 2010; Shaban et al. 2020.)

I Bieh, Weigel och Smiths (2017) studie var patienterna inte isolerade på enkelrum utan fick socialt stöd från de andra patienterna de delade rum med.

Omsorg för andra och acceptans till vårdisolering

Känslan av lidande minskade även om en anhörig var svårt sjuk i samma sjukdom, då fokus på det egna lidandet bleknade (Cava et al. 2005). Acceptans av isoleringen minskade lidandet. Men för att uppnå acceptans krävdes information om varför isolering var nödvändigt. Många patienter kunde acceptera isoleringen till förmån för andra för att förhindra smittspridning. Det framgick att när individen kände omsorg för sina medmänniskor, minskade det egna lidandet som orsakades av isoleringen, även vid egenvald isolering (Barratt, Shaban & Moyle 2011a; Guillemin et al. 2014; Lin, Peng & Hung Tsai 2010; Skyman, Thunberg Sjöström & Hellström 2010).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Studien lutar sig mot Fribergs (2012b, ss. 133-143) metod för litteraturöversikt med enbart kvalitativa artiklar. Metoden valdes, för att förstå det fenomen som studiens syfte

(12)

avser att undersöka. Det som framgick i dennas studies sökningar var att det finns lite forskning om området, som speglar upplevelsen av lidande. Det fanns desto mer forskning som bekräftade problemområdet med hjälp av kvantitativ ansats.

Författarna gjorde pilotsökningar med olika sökord för att se vidden av aktuell forskning för valt område. Ur sökningarna framkom 19 sökord som preciserade sökningarna till resultat på enskilda sjukdomar. Detta för att få en bred förståelse för eventuella skillnader vid olika sjukdomar och vilka som inkluderades till studien. Vidare lästes titlar och abstracts för att göra ett första urval. De 15 artiklar som träffade an på syftet gick sedan vidare till en kvalitetsgranskning med hjälp av SBU:s (SBU 2020) granskningsmall för kvalitativ metodik. Utöver kvalitetsgranskningsmallen bedömde även författarna om studien genomgått etiskt godkännande i respektive land. Efter denna granskning kvarstod tio artiklar som alla ingick i litteratursammanställningen.

Författarna var noga med att studierna som analyserades skulle varit utförda på både män och kvinnor, samt att deltagarna var över 18 år, för att fenomenet lidande inte skulle ha beskrivits av en tredje part, så som närvarande föräldrar. En svårighet författarna upplevde i analysprocessen var att det subjektiva lidandet hos varje enskild individ i studierna var unik men inte central, artiklarna syftade mer generellt till att förstå upplevelsen av isolering och känslorna de medförde. Därmed var fenomenet lidande svårt att få grepp om. För att dock undvika missuppfattningar och mer generella tolkningar, analyserades resultatet på varsitt håll som sedan sammanställdes tillsammans. Detta medförde att en bredare nyansering av fenomenet kunde uppnås och ökade tillförlitligheten (Lundman & Hällgren Graneheim 2017, s. 231).

Vid sammanställningen jämförde författarna vad de kommit fram till och bildade därefter nya teman utifrån vad lidandet hade för innebörd för deltagarna i de olika studierna. Samtidigt exkluderades studier där patienterna hade en tidigare dokumenterad psykisk ohälsa, då den psykiska ohälsan/diagnosen kan försvåra och förstärka fenomenet lidande vid isolering för den drabbade individen. Studier som undersökt lidandet hos dementa och palliativa individer exkluderades. Detta gjordes efter ett etiskt ställningstagande, då dessa grupper kan ha svårare att representera sig själva och i och med det större vårdbehovet ökar även besöksfrekvensen som i sin tur leder till ett missvisande resultat på grund av ökad social interaktion. Noggrann dokumentation gällande analysprocess, datainsamling, urval och inklusion respektive exklusionskriterier ökade trovärdigheten för denna studie (Lundman & Hällgren Graneheim 2017, s. 232).

Studien har en stor bredd både geografiskt, kulturellt och åldersmässigt. Studien har även inkluderat artiklar med isoleringstid från 2 timmar upp till flera månader och även artiklar med karantän i det egna hemmet samt isolering på sjukhus på grund av smittsam sjukdom, oberoende av smittans art. Detta för att jämföra om lidande uppstår och hur den upplevs vid olika former av vårdisolering och om tidslängden av vårdisoleringen har någon betydelse. Lin, Peng & Hung Tasi (2004) särskiljer sig från övriga artiklars längd på isolering, där de studerade karantänerna från 2 timmar till 16 timmar. Den studien visade på att fenomenet lidande även uppstår vid kortare vårdisolering och

(13)

på andra miljöer internationellt än bara till den svenska kontexten vid isoleringsvård på sjukhus. En annan skillnad var att sjukdomen i sig kunde ha en avgörande roll i upplevelsen av att vara isolerad. De smittsamma sjukdomarna som inkluderades i studien hade olika symtom och gav därför olika patientupplevelser. Detta skulle kunna sänka trovärdigheten då de smittsamma sjukdomarna som var av olika art åsamkade deltagarna olika vårdbehov, besvär och lidande.

En svaghet som upptäcktes i resultatet var förutsättningarna för isolering, som kan se olika ut runt om i världen. Studien har utgått ifrån svensk kontext med grund i svensk smittskyddslag vid isolering, som sedan har blickat ut över världen med hjälp av de inkluderade artiklarna som ingått i studiens resultat.

En annan aspekt som är viktig att beakta är att författarna har en egen förförståelse då båda arbetat med patienter i karantän och isolering på grund av SARS-Cov-2 och därmed upplevt lidande hos de drabbade patienterna. Under analysprocessen i studien blev det därför ännu viktigare att inta en objektiv hållning för att kunna förstå sammanhanget och helheten i de aktuella artiklar som granskades. Något som medförde en större trovärdighet till studiens resultat (Norberg & Fagerberg 2017, s 259).

Resultatdiskussion

Det mest påvisande i studiens resultat var att det lidande som isoleringen orsakade för individen, kunde vara komplex och bottnade i flera olika faktorer. Sjukdomen som individen var drabbad av kunde upplevas olika beroende på vilken sjukdom individen var smittad med som krävde isolering. Sjukdomen kunde också åsamka smärta. Dessa faktorer resulterade i ett sjukdomslidande. Eriksson (2015 s. 73) förklarar att lidandet som uppstår hos en individ kan bli en kraft för utveckling. Men för att individen ska kunna omvända lidandet till en kraft och ny riktning krävs det att individen skall kunna uttrycka lidandet men också få en bekräftelse på det. Detta kan först existera vid en öppenhet och delning av sitt innersta till någon annan. Resultatet påvisade att frånvaron av socialt stöd och där det levda livet blev begränsat, resulterade i att livet som helhet förändrades och det skapade ett livslidande. När individen upplevde sig negligerad av vårdpersonal resulterade det i ett vårdlidande.

Genomgående i resultatet i studien är att oberoende av var i världen individen blir vårdad, hur lång tid isoleringen varade eller vilken sjukdom som var orsak, så framträder känslan av ensamhet. Detta kan tolkas som ett uttryck för det lidande som isoleringen orsakade. Dominerande var också upplevelsen av att inte vara inkluderad och känslan av att vara fängslad. I resultatet påvisades den ofrivilliga ensamheten som en konsekvens av isoleringen med brist på socialt stöd på grund av den smittsamma sjukdomen. Ensamheten har i resultatet en central roll för individens lidande och var starkt kopplad till förlusten av socialt stöd. Ett stöd som kan komma både från anhöriga och från vårdpersonal. Lidandet som påvisades i resultatet går i linje med hur både sjukdoms-, vård- och livslidande kan komma att uttryckas. Att vara helt utlämnad till hjälp med att vårdas, är en utlämnad situation. Om dessutom vårdrelationen inte fungerar bra på grund av brister i delaktighet och bemötandet medför detta med hög sannolikhet ett vårdlidande för patienten. Enligt Eriksson (2015 ss. 81-82) uppstår ett vårdlidande när en individ blir beroende av någon annan, där vårdpersonal både utöver

(14)

makt men kanske också brister i omvårdnaden vilket i sin tur medför en kränkning av individens identitet. Arman (2015a ss. 43-44) lyfter människovärdet om att låta varje individ bli sedd inom vården, inte bara de kroppsliga behoven utan också de inre behoven. Om inte hela patienten blir sedd, kan lidandet kvarstå. Eriksson (2015 ss. 79-78) belyser vikten av att vården sker individualiserad och att en bekräftelse ges till varje enskild individ, ses som viktigt för att genomleva lidandet. Att som vårdpersonal ha i beaktandet att den kroppsliga smärtan kan finns närvarande och orsaka lidande, men samtidigt inte förbise det själsliga och andliga lidandet som kan orsakas av bristande attityder från vårdpersonal eller det sociala sammanhanget.

Antonovsky (2005, ss. 50-51) uttrycker att när individens sfär utesluter någon av de fyra grundsektorerna vilket är individens känslor, de närmaste interpersonella relationerna, den huvudsakliga huvudsysselsättningen och existentiella faktorer som har stor betydelse för människan, blir det svårt att behålla en stark känsla av sammanhang (KASAM). I resultatet beskrivs upplevelsen av att inte vara inkluderad och det lidande detta orsakade, som kan tolkas som avsaknaden av ett sammanhang. Antonovsky (2005, ss. 50-51) menar att om individen förstår och upplever meningsfullhet i ett sammanhang, kan individen uppleva hälsa trots närvaro av sjukdom. Detta går i linje med vad Eriksson (2015, ss. 9-18) beskriver som den lidande individen behöver finna mening till för att lyckas bemästra lidandet och därmed kunna växa som människa. Antonovsky (2005, ss. 44-50) hävdar att meningsfullhet är den viktigaste komponenten för att kunna uppleva KASAM. Utan meningsfullhet kan inte heller begriplighet eller hanterbarhet finnas i någon längre utsträckning. I resultatet framkom det att individens lidande lindrades när individen kände omsorg för andra. När en förståelse för isoleringen och smittspridningen fanns, ökade också meningsfullheten samt acceptansen. I resultatet lyfter deltagarna att adekvat information gav en större acceptans till isoleringen, något som Ward (2000) beskriver att behovet av information till den sjukdomsdrabbade och dennes anhöriga var högst angeläget och något som underlättade isoleringen.

Strang, Strang och Ternestedt (2002) lyfter vikten av socialt stöd i de existentiella frågorna för att individen skall kunna bygga en meningsfullhet kring lidandet som ensamheten orsakar. Att vara en god lyssnare och ta sig tid till den ensamma individen beskriver Strang, Strang och Ternestedt (2002) som ett viktigt verktyg för att lindra ensamhetens lidande. Det existentiella stödet är också något som Eriksson (2015, ss. 90-91) betonar samt vikten av vårdpersonalens omsorgsfulla handlingar. I resultatet framgick det att det sociala stödet från anhöriga var viktig, när även den sociala kontakten med vårdpersonalen minskade ökade lidandet. Med resultatet som utgångspunkt är det därför viktigt för vårdpersonal att förstå sin roll i att stödja den isolerade individen för att lindra lidandet.

Betydelse för vården och hållbarhet

Studiens resultat pekar otvivelaktigt på att när den fysiska distanseringen är nödvändig blir den sociala närheten essentiell för individens välmående. Det sociala stödet kan komma från kontakt med omvärlden via telefon då de flesta idag har tillgång till en smartphone. I resultatet framgick det hur viktig telefonen var som ett verktyg för

(15)

arbetet inom vården är att se till att smartphones eller andra digitala verktyg för individen fungerar, för att kunna upprätthålla social inkludering och social närvaro. Om vårdpersonalen kan tillgodose patienterna detta verktyg, skulle kanske behovet av socialt stöd från vårdpersonalen minska, som i sin tur minskar arbetsbelastningen under redan tunga arbetsförhållanden.

Sandman och Kjellström (2015 ss. 337-340) beskriver hållbar utveckling som något som bör finnas i beaktandet i nutid men också något som inte ska äventyra kommande generationers framtid. De talar om de tre dimensionerna (socialt, ekonomiskt och ekologiskt). Om sjuksköterskan skulle kunna identifiera det lidande som upplevs hos individer vid isolering och samtidigt bidra med stöd och information, skulle detta enligt resultatet kunna främja individens välmående och även gå i linje med den sociala betydelsen inom de tre dimensionerna. Om lidandet går att reducera kommer förmodligen individen vara bättre rustad både genom isoleringstiden och inför en rehabilitering och återgång till det vardagliga livet, vilket både skulle kunna sänka omvårdnadskostnaderna som annars hade krävts för att stötta den drabbade och samtidigt sparandet av resurser som påverkar vår miljö. Resultatet påvisade att vårdpersonal behöver ha en medvetenhet på att lidandet vid isolering är närvarande, för att kunna se det och lindra det. De psykiska konsekvenserna av isoleringen kan vara långvariga. Lee et al (2007) fann att en tredjedel av patienterna som isolerats led av depression ett år efter vårdtillfället. Regeringskansliet (2017) lyfter att hälsa är en grundläggande rättighet som ska bidra till en hållbar utveckling för både individ och samhälle.

Brooks et al. (2020) studerade bland annat vad som kunde göras för att lindra konsekvenserna av karantän. Författarna beskrev att lång karantänstid påverkade den psykiska hälsan och bör därför hållas så kort som möjligt. De tog även upp vikten av att informera patienter om anledningen till karantänen men också om sjukdomen. Som resultatet påvisade kan detta dock vara svårt på grund av skyddsutrustningen och den fysiska barriären. Patienterna har ett stort informationsbehov vilket betyder att vårdpersonalen behöver kunna tillhandahålla information på många olika sätt även om språkhinder och barriärer finns. Ytterligare forskning behövs för att studera hur vårdpersonal ska kunna tillhandahålla god information till patienter som är isolerade. Lee et al. (2007) belyste i sin studie att isolering hade långtidskonsekvenser för det psykiska välmåendet. SARS-utbrottet 2003 var en epidemi. Forskning kring rådande SARS-Cov-2 som är en pandemi, visar på en hög prevalens för depression hos individer drabbade av SARS-Cov-2 (Ma et al. 2020). Med detta som reflektion tillsammans med resultatet som framkommit i denna litteraturöversikt är det påvisat att lidandet existerar både under och efter isolering. Lidandet går dock att genomleva om vårdpersonal lyckas stödja, bekräfta och framförallt se individen som en helhet med kropp, själ och ande, så att individens lidande kan reduceras och byts ut till ett välbefinnande istället kan appliceras, trots närvaro av smittsam sjukdom och isoleringsåtgärder. Därmed vore det intressant att vidare utforska sjuksköterskans insikter och erfarenheter kring patienters lidande vid vårdisolering.

(16)

SLUTSATSER

Upplevelsen av ensamhet orsakar lidande för individen. Inkludering är viktigt för att lindra lidandet. Individer i hemkarantän eller sjukhusisolering upplever sig själva som fängslade. När det sociala stödet finns, minskar upplevelsen av ensamhet och lidandet kan lindras. Detta är viktiga aspekter för sjuksköterskan att ta hänsyn till vid mötet med den sjukdomsdrabbade för att förhindra att ett större lidande orsakas.

Vår studie visade att lidandet är närvarande vid isolering på grund av smittsam sjukdom samt att lidandet kan ta sig i olika uttryck. Detta lidande kan dock lindras med relativt enkla medel om sjuksköterskan ser lidandets närvaro och innehar ett livsvärldsperspektiv. Sjuksköterskan kan därigenom bidra med information och existentiellt stöd, något som resultatet påvisar lindrar patientens lidande. Detta har betydelse för den hållbara utvecklingen både för individen och för samhället.

(17)

REFERENSER

* Artiklar som ingår i analysen

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. 2.uppl., Stockholm: Natur och kultur. Arman, M. (2015b) Att se patienten som en medmänniska. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 76-81. Arman, M. (2015a) Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 38-60.

Arman, M. (2015c) Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber. ss. 82-90.

*Barrat, R., Shaban, R. & Moyle, W. (2011a). Behind barriers: patients’ perceptions of source isolation for Methicillin-resistant Staphylococcus aureus (MRSA). Australian

Journal of advanced nursing, 28(2), ss. 53-59.

https://www.researchgate.net/publication/48381021_Behind_barriers_patients'_percepti ons_of_source_isolation_for_Methicillin-resistant_Staphylococcus_aureus_MRSA [20-10-26]

Barratt, R., Shaban, R. och Moyle, W. (2011b). Patient experience of source isolation: Lessons for clinical practice. Contenmporary Nurse, 39(2), ss. 180–193.

doi: 10.5172/conu.2011.39.2.180

*Bieh, K., Weigel, R. & Smith, H. (2017). Hospitalized care for MDR-TB in Port Harcourt, Nigeria: a qualitative study. BMC Infectious Diseases,

doi:10.1186/s12879-016-2114-x

Brooks, S., Webster, R., Smith, L., Woodland, L., Wessely, S., Greenberg, N. & Rubin, G J. (2020). The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence. The Lancet, 395, ss. 912-920. doi:10.1016/S0140-6736(20)30460-8 Cacioppo, J., Hawkley, L. & Thisted, R. (2010). Perceived social isolation makes me sad: 5-year cross-lagged analyses of loneliness and depressive symptomatology in the Chicago Health, Aging and Social Relations Study. Psychology and aging, 25(2), ss. 453 – 463. doi:10.1037/a0017216.

Cassie, K., Miller-Cribbs, J. & Smith, A. (2020). An exploratory study of factors associated with social isolation and loneliness in a community sample. Social Work in

Health Care, 59, ss. 485 – 498. doi:10.1080/00981389.2020.1795780

*Cava, M. A., Fay, K. E., Beanlands, H. J., McCay, E. A. & Wignall, R. (2005). The experience of quarantine for individuals affected by SARS in Toronto. Public health

(18)

*Ching Lan Lin, E., Chi Peng, Y. & Che Hung Tsai, J. (2010). Lessons learned from the anti-SARS quarantine experience in a hospital-based fever screening station in Taiwan.

American journal of infection control, 38(4), ss. 302-307.

doi:10.1016/j.ajic.2009.09.008

Dahlberg, K. (2009). The enigmatic phenomenon of loneliness. International journal of

Qualitative studies on Health and Well-being, 2, ss. 195 – 207.

doi:10.1080/17482620701626117

Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. 2.uppl., Stockholm: Liber.

Fagerström, L., Eriksson, K. & Bergbom-Engberg, I. (2002). The patient´s perceived caring needs as a message of suffering. Leading Global Nursing Research, 28, ss. 978 – 987. doi:10.1046/j.1365-2648.1998.00822.x

Folkhälsomyndigheten (2020). Karantän och avspärrning.

https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella- utbrott/covid-19/om-sjukdomen-och-smittspridning/smittspridning/karantan-och-avsparrning/ [201025]

Folkhälsomyndigheten (2020). Nytt coronavirus upptäckt i Kina.

https://www.folkhalsomyndigheten.se/nyheter-och-press/nyhetsarkiv/2020/januari/nytt-coronavirus-upptackt-i-kina/ [201113]

Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. 2:5.uppl., Lund:

Studentlitteratur. ss. 121-132.

Friberg, F. (2012b). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. 2:5.uppl., Lund: Studentlitteratur. ss. 133–144.

Gammon, J. (1999). The psychological consequences of source isolation: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 8, ss. 13-21.

doi:10.1046/j.1365-2702.1999.00201.x

Gammon, J., Hunt, J. & Musselwhite, C. (2019). The stigmatisation of source isolation: a literature review. Journal of Research in Nursing, 24, ss. 677-693.

doi:10.1177/1744987119845031

*Guillemin, I., Marrel, A., Lambert, J., Beriot-Mathiot, A., Doucet, C., Kazoglou, O., Luxemburger, C., Reygrobellet, C. & Arnould, B. (2014). Patients' experience and perception of hospital-treated Clostridium difficile infections: a qualitative study.

Patient, 7, ss. 97-105. doi:10.1007/s40271-013-0043-y

Institutet för hälsa och välfärd. (2020). Karantän och isolering.

(19)

https://thl.fi/sv/web/infektionssjukdomar-och-vaccinationer/aktuellt/aktuellt-om-[20-10-05]

Lee, M. A., Wong, J., McAlonan, M. G., Cheung, V., Cheung, C., Sham, C. P., Chu, C-M., Wong, P-C., Tsang, K. & Chua, S, E. (2007). Stress and Psychological Distress Among SARS Survivors 1 Year After the Outbreak. La Revue canadienne de

psychiatrie, 52(4), ss. 233-240 doi:10.1177/070674370705200405.

Leigh-Hunt, N., Bagguley, D., Bash, K., Turner, V., Turnbull, S., Valtorta, N., Caan, W. (2017). An overview of systematic reviews on the public health consequences of social isolation and loneliness. ScienceDirect, 152, ss. 157 – 171.

doi:10.1016/j.puhe.2017.07.035

Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M. (red.) & Nielsen Höglund, B. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och

sjukvård. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur. ss. 231-234.

Ma, Y-F., Li, W., Deng, H-B., Wang, L., Wang, Y., Wang, P-H., XinBo, H, Cao, J., Wang, Y., Zhu, L-Y., Cheung, T., Yang, Y., Ng, C., Wu, X. & Xiang, Y-T. (2020). Prevalence of depression and its association with quality of life in clinically stable patients with Covid-19. Journal of Affective Disorders, 275, ss. 145-148.

doi:10.1016/j.jad.2020.06.033

*Nascimento, M. (2020). Covid-19: U3A students’ report on the impacts of social isolation on physical and mental health and access to information about the virus during the pandemic. Educantional gerontology, 46(9), ss. 499 – 511.

doi:10.1080/03601277.2020.1795371

*Newton, J.T., Constable, D. & Senior, V. (2001). Patients´ perceptions of methicillin-resistant Staphylococcus aureus and source isolation: a qualative analysis of source-isolated patients. Journal of Hospital Infection, 48, ss. 275–280.

doi:10,1053/jhin.2001.1019.

Norberg, A. & Fagerberg, I. (2017). Fenomenologisk hermeneutik. I Granskär, M. (red.) & Nielsen Höglund, B. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur. ss. 249-261.

*Pacheco, M. & Spyropoulos, V. (2010). The experience of source isolation for Clostridium difficile in adult patients and their families. The Canadian journal of

infection control, 25(3), ss 166-174.

Regeringskansliet (2017). Agenda 2030: Hälsa och välbefinnande.

https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/halsa-och-valbefinnande/ [201201]

Ridner, S. (2004). Psychological distress: concept analysis. Journal of Advanced

(20)

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken: Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik.

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf [201103]

SFS (2004:168) Smittskyddslag. Sveriges riksdag.

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/smittskyddslag-2004168_sfs-2004-168 [201026]

*Shaban, R. Z., Nahidi, S., Sotomayor-Castillo, C., Li, C., Gilroy, N., O'Sullivan, M. V.N., Sorrell, T. C., White, E., Hackett, K. & Bag, S. (2020). SARS-CoV-2 infection and COVID-19: The lived experience and perception of patients in isolation and care in an Australian healthcare setting. American journal of infection control, 00, ss. 1-6. doi:10.1016/j.ajic.2020.08.032

Shankar, A., McMunn, A., Banks, J & Steptoe, A. (2011). Loneliness, Social Isolation, and Behaviroal and Biological Health Indicators in Older Adults. Health Psychology, 30(4), ss. 377–385. doi:10.1037/a0022826

*Skyman, E., Thunberg Sjöström, H. & Hellström, L. (2010). Patients' experiences of being infected with MRSA at hospital and subsequently source isolated. Scandinavian

journal of caring sciences, 24, ss. 101-107. doi:10.1111/j.1471-6712.2009.00692.x

Strang, P., Strang, S., Hultborn, R. & Arnér, S. (2004). Existential pain: an entity, a provocation, or a challenge? Journal of Pain and Symptom Management, 27, ss. 241– 250. doi:10.1016/j.jpainsymman.2003.07.003

Strang, S., Strang, P. & Ternestedt, B-M. (2002). Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff. Journal of Clinical Nursing, 11, ss. 48-57.

doi:10.1046/j.1365-2702.2002.00569.x

Tilburg, T., Steinmetz, S., Stolte, E., Roest, H &Vries, D. (2020). Loneliness and Mental Health During the Covid-19 Pandemic: A study Among Dutch Older Adults.

The Journals of Gerontology, doi:10.1093/geronb/gbaa111

Vårdhandboken. (2020). Smittvägar och vårdrutiner.

https://www.vardhandboken.se/vardhygien-infektioner-och-smittspridning/infektioner-och-smittspridning/tuberkulos/smittvagar-och-vardrutiner/ [201102]

Vårdhandboken. (2019). Basala hygienrutiner.

https://www.vardhandboken.se/vardhygien-infektioner-och-smittspridning/infektioner-och-smittspridning/tuberkulos/smittvagar-och-vardrutiner/ [201102]

(21)

BILAGA 1

Databas Sökord Antal

träffar Lästa abstrakts Utvalda artiklar till kvalitetsgranskning Användbara artiklar 1, Google Scholar 201013 2000-2020 ”communicable diseases” AND ”experience and perception” AND ”isolation” 70 3 0 0 2, Google Scholar 201013 2000 - 2020 “Clostridium difficile infection” AND “patients experience and perception” AND “isolation” 11 3 1 1 3, Google scholar 201013 2000 - 2020 “SARS” AND “experience and perceptions” AND “isolation” 46 3 1 1 4, Google scholar 201031 2000-2020 “Loneliness” AND “patient* experience” AND “source isolation” 29 7 0 0 (Två av träffarna var dubletter från tidigare sökningar) 5, Cinahl 201015 2000-2020 “Patient* experience” AND “isolation” AND “communicable diseases” 1 0 0 0 6, Cinahl 201015 2000 – 2020 “Experience” AND “patient isolation” 99 21 5 1

(22)

träffar Lästa abstrakts Utvalda Artiklar till kvalitetsgranskning Användbara artiklar 7, Cinahl 201015 2000 - 2020 “patient isolation” AND “MRSA” 143 33 3 3 8, Cinahl 201029 2000-2020 “covid-19” AND “social isolation” AND impact 89 3 1 1 9, Cinahl 201018 2000 – 2020 “quarantine” AND “experience” AND “SARS” 17 5 2 2 10, Cinahl 201018 2000 -2020 “Isolation” AND “tuberculosis” AND “experience” 20 5 2 0 11, Cinahl 201103 2000-2020 “Hospitalized” AND “TB” 85 4 1 1 12, Cinahl 201018 2000 - 2020 “Isolation” AND “ebola” AND “experience” 10 2 0 0 13, Cinahl 311020 2000-2020 “Loneliness” AND “infectious disease” 1 0 0 0

(23)

träffar Lästa abstrakts Utvalda artiklar till kvalitetsgranskning Användbara artiklar 14, PubMed 201019 2000-2020 “experience” AND “patient isolation” 63 10 1 0 15, PubMed 201019 2000-2020 “experience” AND “isolation” AND “communicable disease” 35 3 0 0

(24)

BILAGA 2

Författare, Årtal, Titel,

Tidskrift, Land Syfte Metod och urval Datainsamling & dataanlys Etiska överväga nden

Resultat Författare: Barrat, R.,

Shaban, R. & Moyle, W

Årtal:2011

Titel: ”Behind barriers”:

Patients' perceptions of hospital isolation for MRSA

Tidskrift: Australian

journal of advanced nursing.

Land: Nya Zeeland

Syftet med studien var att undersöka upplevelsen av isolering hos MRSA-infekterade patienter i en akut vårdmiljö på ett sjukhus på Nya Zeeland. Metod: Kvalitativ

metod med ett fenomenologiskt tillvägagångssätt ur ett hermeneutiskt perspektiv, Heidegger. Urval: Deltagarna

skall vara över 18 år, infekterats med MRSA samt vårdats minst tre dagar i isolering inom slutenvården. 10 vuxna deltagare deltog i studien, fem kvinnor och fem män i åldrarna (46 – 78 år) som varit isolerade mer än 3 dagar.

Individuella

semistrukturerade intervjuer som pågick i ca 30 minuter, i tratt-intervjuteknik. Som därmed ledde till smalare frågeställningar, relevanta för ämnet.

Intervjuerna analyserades individuellt efter ord, fraser och meningar som var meningsfulla för ämnet, som sedan summerades. Detta grupperades till teman. Därefter gjordes en avstämning mellan forskarna. Godkänd av etisk kommitté. Deltagarna kände en skam/stigma relaterat till sjukdomen. Känslorna som associerades med isoleringen var rädsla, ilska, frustration och skuld. Även att vara fängslad och bortkopplad. Men det förstod samtidigt att isoleringen var nödvändig för att skydda andra.

Saknaden av socialisering. Deltagarna upplevde ensamhet. Telefoner och besök ökade välbefinnandet, men för dem där besök uteblev uppstod känslor som övergivenhet. Skyddsutrustningen skapade en barriär mellan vårdpersonal och patienten, vilket upplevdes negativt.

Studien lyfte fram den fysiska miljön som ett viktigt element av hur upplevelsen av isoleringen blev. Ett rum med en vy var positivt för att följa de dagliga rörelserna utomhus.

Författare: Bieh, K.,

Weigel, R & Smith, H

Årtal: 2017

Titel: Hospitalized care

for MDR-TB in Port Harcourt, Nigeria: a qualitative study Tidskrift: BMC Infectious Diseases Land: Nigeria Syftet med studien var bland annat att utforska de fysiska, sociala och psykologiska behoven hos sjukhusvårdade patienter med MDR-tuberkulos och även vårdgivarna. Metod En kvalitativ ansats för att förstå patientens och vårdgivarens upplevelse.. Urval

Deltagarna till studien hittades via sjukhusjournaler. Utskrivna patienter. Antalet deltagare okänt. Datainsamling: Separata fokusgrupper, där diskussion hölls. Varje session varade i 45-60 min och spelades in. Det användes en serie av kärnfrågor och även djupgående frågor, för att uppnå meningsfullhet. Djupintervjuer gjordes även med vissa deltagare som godkände det. Detta för att få den sociala normens syn på det, men även de individuella. De individuella intervjuerna varade i 20-40 min.

Dataanalys:

Data analyserades med hjälp av Framework-metoden. Intervjuerna transkriberades och lästes om tre gånger för att sedan finna nyckelord som kodades i enlighet med programvaran NVIVO.

Godkänd av etisk kommitté

Deltagarna i studien berättade att de upplevde att vårdpersonal inte kom in isoleringsrummet och förde en konversation på grund av rädslan av att bli smittade.

Deltagarna behövde ha ansiktsmasker på sig i isoleringsrummet och det upplevdes obekvämt. Deltagarna kände sig också besvikna på kvaliteten på ansiktsmasken som inte var den samma som hos vårdgivarnas. Sjukhusvistelsen under sjukdomstiden jämfördes med ett fängelse. En deltagare upplevde depression och självmordstankar på grund av isoleringen

(25)

Resultat Författare: Cava, M.

A., Fay, K. E., Beanlands, H. J., McCay, E. A. & Wignall, R.

Årtal: 2005

Titel: The experience of

quarantine for individuals affected by SARS in Toronto

Tidskrift: Public Health

Nursing

Land: Kanada

Syftet med studien var att undersöka upplevelsen av hemkarantän vid SARS-utbrottet i Toronto 2003 Metod: En kvalitativ beskrivande design. Urval: Exponerad för

SARS smitta och behövt hemkarantän på grund av detta. 21 deltagare deltog i studien, kön okänt, i åldrarna (25 – 64 år) som isolerats i en genomsnittlig längd på nio dagar. Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer. Dataanalys: Intervjuerna transkriberades ord för ord och laddades upp mot ett dataprogram NUD*IST. Sedan lästes materialet om flera gånger för att få fram teman och mönster. Sedan jämfördes detta mot analysen. Detta blev uppdelat i kategorier som överlappade i scheman.

Känslan av avskildhet uppstod, att patienten fanns där men ändå inte.

Och samtidigt känna sig avvisad och beskylld. Känslan av att både vara isolerad men samtidigt exponerad.

Känslan av isoleringen bleknade dock i jämförelse med anhöriga som faktiskt var drabbade av viruset.

Författare: Ching Lan

Lin, E., Chi Peng, Y. & Che Hung Tasi, J.

Årtal: 2004

Titel: Lessons learned

from the anti-SARS quarantine experience in a hospital-based fever screeningstation in Taiwan Tidskrift: American journal of inection Land: Taiwan Syftet med studien var att undersöka patientens upplevelse av att vara i karantän på en feber- screenings-station på ett akutintag under SARS-utbrottet. Metod: Kvalitativ

metod med ett fenomenologiskt tillvägagångssätt med Colaizzis metod valdes. Urval: Inklusionskriterier: patienterna skulle spendera minst två timmar i karantän. Exklusionkriterier var tidigare känd psykisk ohälsa samt en ålder på under 15 år. 17 deltagare deltog i studien. 70% var män och 30% kvinnor i åldrarna (18 - 62 år). Tid i karantän 2 – 13 timmar. Datainsamling: Semistrukturerade telefonintervjuer efter en intervjuguide. Intervjuerna varade i ca 30-60 min långa. Intervjuerna spelades in.

Dataanalys:

Inom 24h blev intervjuerna transkriberade.

Dataanalysen analyserades av Colaizzis nio analyssteg. Elva stycken möten genomförde forskarna sinsemellan för att få fram välformulerade teman.

Den fysiska miljön i karantänen var svår att acceptera, med många mygg, inget vatten och ingen mat. Andra patienter kunde se in i karantänstationen och deltagarna kände sig då diskriminerade av de andras blickar.

Negativa känslor som ångest, ilska, rädsla, skuld, skam, ensamhet och att tappa kontrollen, uppträdde i karantänen.

Information om karantän uteblev och känslan av osäkerhet uppstod hos deltagarna.

(26)

Resultat Författare: Guillemin,

I., Marrel, A., Lambert, J., Beriot-Mathiot, A., Doucet, C., Kazoglou, O., Luxemburger, C., Reygrobellet, C. & Arnould, B. Årtal: 2014 Titel: Patients experience and perception of hospital-treated Clostridium difficile Infections: a qualitative study Tidskrift: Springer International Publishing Land: USA och

Frankrike

Syftet med studien var att undersöka effekterna sjukhusbehandla d Clostridium Difficile infektion på patienternas liv från första symtom genom sjukhusvistelsen till utskrivning. Metod: Kvalitativ metod Urval: Inklusionskriterier var att patienterna vid något tillfälle under sjukdomstiden behövt inneliggande sjukhusvård, att deltagarna var över 40 år och att infektions tillfället hade varit max 14 månader innan intervjun. 24 deltagare deltog i studien, 14 män och 10 kvinnor, som var 40 år eller äldre. Tid för isolering framgick inte i studien.

Datainsamling:

Semistrukturerade

intervjuer med öppna frågor över telefon, i både USA och Frankrike. Intervjuerna varade ca 60 min.

Dataanalys:

Tematisk analys med koncepts kodning, när de använda mjukvaran ATLAS.TI version 6.0. De använde saturationsmetoden när de intervjuade. Godkänd av etisk kommitté .

Redan innan inläggning på sjukhus upplevdes ofrivillig hemkarantän på grund av sjukdomens natur, vilket minskade social kontakt som ledde till känslor av depression, sorg och ensamhet.

Isoleringen upplevdes både positivt och negativt. Positivt: skydda andra inklusive anhöriga och att själva kunna känna sig säkra och lättade över att inte behöva dela toalett med en annan patient. De flesta kände sig också nöjda med vården.

Negativa känslor som uppstod var, ensamheten som ledde till depression och ledsamhet. Vissa patienter uttryckte isolering som en mental tortyr. En del kände sig som fångar och utestängda.

Isoleringen i sig påverkade också rädslan och oron över hur allvarligt detta faktiskt var. En annan känslomässig upplevelse var att de kände sig som en börda för

vårdpersonalen i och med sjukdomen och den skam den orsakade.

Författare:

Nascimento, M.

Årtal: 2020

Titel: Covid-19: U3A

students’ report on the impacts of social isolation on physical and mental health and access to information about the virus during the pandemic

Tidskrift: Educational

gerontology

Land: Brasilien

Syftet var att utforska hur hemkarantän påverkar människor under Covid-19 Metod Fenomenologisk kvalitativ studie Urval Inklusionskriterier: Student på ett minimum av 12 månader med en minimum på ett 75% deltagande på aktiviteter före pandemin, över 60 år. 35 deltagarna inkluderades till studien i åldrarna 60-81 år. 32 kvinnor och tre män. Datainsamling: Semi-strukturerade telefonintervjuer som spelades in. Intervjuerna tog 20-30 min.

Dataanalys:

Intervjuerna transkriberades och där efter utfördes en innehållsanalys.

Analysmetoden bestod av fyra faser. Fas ett: Organisering av analysen, fas två: kodsättande, fas tre: kategorisering och fas fyra: tolkning av resultat.

Frivilligt fängelse. Ångest kring ovissheten i svar ang. Viruset.

Sömnstörningar ökade behovet av medicinering, det ledde även tillminskad ångestnivå.

(27)

Tidskrift, Land Syfte Metod och urval Datainsamling & dataanlys Etiska överväga nden Resultat Författare: Newton, J. T., Constable, D. & Senior, V. Årtal: 2001 Titel: Patients perceptions of methicillin-resistant Staphylococcus aureus and source isolation: a qualitative analysis of source-isolated patients Tidskrift: Journal of hospital infection Land: England Syftet med studien var att studera uppfattningen för patienter infekterade med MRSA tillsammans med deras erfarenhet av isolering. Metod: Kvalitativ metod. Urval: Exklusionkriterier: Svårt sjuk, svår depression eller oförmåga att kommunicera. Inklusionskriterier: Smittad med MRSA, inneliggande sjukhusvård. 19 deltagare deltog i studien, tolv kvinnor och sju män, i åldrarna (44 – 87 år) som varit isolerade 3 – 77 dagar.

Datainsamling:

Semistrukturerade intervjuer var utförda med varje deltagare. Intervjuerna spelades in. Intervjuerna följde ett förutbestämt schema med extra djupgående frågor. Dataanalys: Intervjuerna transkriberades. Innehållsanalys som kodades och kategoriserades.

Kategorierna sattes i en lista och dubletter togs bort. Kategorierna applicerades till varje intervju och på så vis uppnåddes resultatet.

Mycket få deltagare hade en klar förståelse för anledningen till deras isolering.

Isoleringen innebar inte endast negativa känslor utan även känslor som frihet och större integritet. De negativa känslorna yttrade sig som ensamhet och bristande uppmärksamhet från vårdpersonal.

Författare: Pacheco,

M. & Spyropoulos, V.

Årtal: 2010

Titel: The experience of

source isolation for Clostridium difficile in adult patients and their families Tidskrift: The Canadian Journal of Infection Control Land: Kanada Syftet med studien var att undersöka upplevelsen av isolering hos patienter med en Clostridium Difficile infektion och deras familjer. Metod: En kvalitativ beskrivande design för att få en holistisk förståelse för fenomenet. Urval: Inkluderingskriterier var att patienten var tvungen att ha en anhörig som ville delta i studien samt att denna anhörig var tvungen att besöka den inneliggande patienten minst en ggr/vecka. Vidare kriterium var att båda parter kunde tala engelska eller franska.

10 deltagare deltog i studien. Fem patienter med Clostridium Difficile och fem familjemedlemmar.

Datainsamling:

Semistrukturerade

intervjuer. Intervjuerna med patienterna ägde rum inne på patientrummen. Intervjuerna med

familjemedlemmarna ägde rum på en privat plats inom sjukhuset, patienten deltog inte. Intervjuerna hölls samma dag eller under samma vecka med patient och anhörig. Intervjuerna varade i ca 30 min. Frågorna handlade om upplevelsen och förståelsen för isolering på grund av CID.

Dataanalys:

Colaizzi´s analysmetod användes genom hela studien. Intervjuerna transkriberades. Rad för rad kodades. Koderna

grupperades till kategorier

Ensamhet relaterat till isoleringsåtgärder var ett centralt inslag i

patientupplevelsen, men inte hos familjemedlemmen. En del deltagare fick inte många besök förmodligen beroende på sjukdomen.

Deltagarna upplevde inte att de fick en annorlunda vård på grund av isoleringen, men de kände sig ibland

avskurna/bortkopplade från verkligheten.