Att synliggöra människan bakom demenssjukdomen vid personcentrerad vård

Akademin för hälsa, vård och välfärd

ATT SYNLIGGÖRA MÄNNISKAN

BAKOM DEMENSSJUKDOMEN VID

PERSONCENTRERAD VÅRD

VALENTINA HENWI

MY TENGELSEN

Huvudområde: Vårdvetenskap med

inriktning mot omvårdnad

Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp

Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

med inriktning mot omvårdnad

Handledare: Jana Stenås & Sofia Skogevall Examinator: Mirkka Söderman

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Personcentrerad vård innebär att se hela människan och att förstå personen

bakom sjukdomen. Detta kan vara ett passande förhållningssätt för personer med demens. Personer med demens uppfattar sig själva som en belastning för människor i deras

omgivningen och de erfar att de betraktas som en diagnos. Anhöriga önskar mer inflytande i sina närståendes vård. Syfte: beskriva vårdpersonalens erfarenheter av att vårda personer med demens personcentrerat. Metod: En Systematisk litteraturstudie enligt Evans där tio kvalitativa artiklar ligger som grund för resultatet som presenteras i en beskrivande syntes.

Resultat: Två huvudteman och sex subteman framkom där personcentrerad vård erfors

vara ett gynnsamt tillvägagångssätt för personer med demens. I temat Relationella

förutsättningar beskrev vårdpersonalen vikten av att skapa genuina relationer. Patientens

livsberättelse erfors vara ett hjälpmedel för både förståelsen av olika beteenden och lära känna personen. Anhöriga ansågs vara en viktig del av personcentrerad vård. I temat

Förutsättningar i omgivningen framkom att kvaliteten på vården var beroende av tid och

främjades utav en hemlik miljö. Slutsats: Vårdpersonalens erfarenheter av att använda personcentrerad vård för personer med demens var positivt. Detta bekräftades även utifrån patienters och anhörigas perspektiv i bakgrunden. Det framkom även att vårdpersonal erfor personcentrerad vård var beroende av tillräckligt med tid.

Nyckelord: Demenssjukdom, Erfarenheter, Personcentrerad vård, Systematisk

ABSTRACT

Background: Person-centered care means seeing the whole person and understanding the

human being rather than the disease. This has proven to be an appropriate way of nursing for people with dementia. People with dementia see themselves as a burden to people in their surroundings and they experience that they looked upon from a diagnostic perspective. Relatives want more influence in the care of their next-of-kin. Aim: describe the care staff's experiences of giving care for people with dementia based upon person-centered care.

Method: A Systematic literature study according to Evans where ten qualitative articles

form the basis for the analysis and the results. Results: Two main themes and six sub-themes emerged where person-centered care is experienced as a favorable approach for people with dementia. In the theme Relational prerequisites, the care staff described the importance of creating genuine relationships. The patient's life story is experienced as a tool for both understanding different behaviors and getting to know the person. Relatives were considered an important part of person-centered care. In the theme Prerequisites in the

environment, it emerged that the quality of care was dependent on time and was promoted in

a homely environment. Conclusion: The care staff's experiences of using person-centered care for people with dementia were positive. This was also confirmed from the perspective of patients and relatives in the background. It also emerged that care staff experiencing person-centered care were dependent on sufficient time.

Keywords: Dementia, Experiences, Nursing staff, Person-centered care, Systematic

INNEHÅLL

2.2.1 Personcentrerad vård för personer med demens ... 3

2.3 Demens ... 3

2.4 Lagar och riktlinjer ... 4

2.5 Tidigare forskning ... 5

2.5.1 Att leva med demens ... 5

2.5.2 Anhörigas erfarenheter av vården för närstående med demens ... 7

2.6 Vårdvetenskaplig teori ... 8

2.7 Problemformulering ... 9

3 SYFTE ... 10

4 METOD ... 10

4.1 Urval och datainsamling ...10

4.2 Genomförande och analys ...11

4.3 Etiska överväganden ...13

5 RESULTAT ... 13

5.1 Relationella förutsättningar ...14

5.1.1 Lära känna personen ...14

5.1.2 Ta hjälp av patientens livsberättelse ...15

5.1.3 Anpassa kommunikationen till varje patient ...16

5.1.4 Involvera anhöriga ...17

5.2 Förutsättningar i omgivningen ...17

5.2.2 Skapa en hemlik miljö ...19 6 DISKUSSION... 20 6.1 Resultatdiskussion ...21 6.2 Metoddiskussion ...23 6.3 Etikdiskussion ...24 7 SLUTSATS ... 25

8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 25

REFERENSLISTA ... 26 BILAGA A SÖKMATRIS

BILAGA B KVALITETSGRANSKNING BILAGA C ARTIKELMATRIS

1

INLEDNING

Det valda förslaget till ämnet för uppsatsen är från en intresselista utformad utav Akademin för hälsa, vård och välfärd vid Mälardalens högskola i Västerås. Förslaget kom från, Måsta ängs akademiska vård och omsorgsboende, som examensförfattarna vidare har utvecklat och format till examensarbetets syfte. Vårdpersonal har en viktig roll i samhället med att vårda och ta hand om sjuka, sköra personer som behöver vård, men även ett stort ansvar i att bevara patienternas värdighet, självbestämmande och att visa omsorg för dem. Detta intresseområde valdes då båda författarna sedan tidigare har yrkeserfarenheter och haft verksamhetsförlagd utbildning inom sjukhus, äldreomsorg samt hemtjänst och därmed vårdat personer med demens. Där introducerades patientfokuserad handledning som berör förmågan att fördjupa förståelsen för patientens omständigheter. Detta innebär att skaffa sig kunskaper om hur patientens behov kan identifieras, såväl det fysiska som det existentiella, psykosociala och andliga behoven. Detta ger ett helhetsperspektiv vilket är förenligt med personcentrerad vård. Under den verksamhetsförlagda utbildningen uppmärksammades en del brister i bemötandet med patienterna med demens. Framförallt undvek vårdpersonalen i större utsträckning de med bristande kommunikation eller utåtagerande beteende. De blev ofta åsidosatta och vårdpersonalen undvek att interagera med dem, då de ansågs ta tid från övriga patienter. Detta väckte författarnas intresse att beskriva erfarenheter av

personcentrerad vård för personer med demens för att sprida kunskapen vidare och belysa vikten av att vårda personcentrerat för denna sårbara patientgrupp.

2

BAKGRUND

Bakgrunden inleds med en definition av två centrala begrepp, “Patient” och “Vårdpersonal”, därefter beskrivs personcentrerad vård och demens som är det centrala i examensarbetet. Vidare redovisas lagar och riktlinjer som är relevanta för examensarbetet. Detta följs sedan upp av tidigare forskning utifrån patienternas och dess anhörigas erfarenheter av vården. Därefter beskrivs den valda vårdvetenskapliga teorin för examensarbetet och sedan avslutas bakgrunden med en problemformulering som leder fram till examensarbetets syfte.

2.1

Definition av begrepp

I detta avsnitt presenteras två centrala begrepp som är regelbundet återkommande i examensarbetets innehåll. I detta examensarbete omfattas begreppet “patient” endast av personer med demens och begreppet “vårdpersonal” av vårdbiträden, undersköterskor och

sjuksköterskor inom äldreomsorg och sjukhus som vårdar patienter med demens. Nedan tydliggörs dessa begrepp.

2.1.1 Patient

Patient är ett begrepp som används inom vårdvetenskapen och syftar till de personer som erhåller vård. Betydelsen av ordet patient har förändrats över tid, det kommer ursprungligen från det latinska språket och betyder ”lidande”, ”den som uthärdar” och även “tålamod”. Begreppet patient har genomgått en stor betydelseförändring från att betyda lidande till att kopplas ihop med sjukdom, behandling eller diagnos i modern tid. Ordet patient användes i det svenska språket för första gången år 1589 (Kasén, 2017). Begreppet patient definieras i korthet som en person som tar emot vård eller är registrerad för att erhålla hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen, 2007).

2.1.2 Vårdpersonal

Avser vara personal som vårdar patienter inom en sjukvårdsinrättning. Detta omfattar personer inom hälso- och sjukvården med legitimation såväl som personal utan legitimation, såsom undersköterskor som arbetar på sjukhus och andra vårdinrättningar som utför hälso- och sjukvård för patienter (Patientsäkerhetslag, SFS 2010:659).

2.2

Personcentrerad vård

Centralt för personcentrerad vård är patientdelaktighet samt ett förhållnings- och arbetssätt som fokuserar på personen. Detta utgör grunden för vårdplanen. Vårdpersonalen har ett ansvar att göra patienterna delaktiga i sin vårdplanering genom att ta hänsyn till deras önskemål. Patienten ska bemötas respektfullt och oberoende av etnicitet, ålder eller

kunskapsnivå och kommunikationen behöver därför anpassas för varje enskild patient. Detta arbetssätt ställer krav på vårdpersonalen att aktivt lyssna på patientens upplevelse av

situationen men även patientens livsberättelse; vem personen varit, personlighet, vanor, prioriteringar, värderingar och behov. Det handlar om att förstå det fysiska behovet lika mycket som de existentiella, sociala och psykosociala behoven. Personcentrerad vård inom äldreomsorgen innebär att vårdpersonalens sätt styr hälsoarbetet med utgångspunkt ur patientens livsberättelse för att möjliggöra en förtroendefull relation (Eldh, 2014; Fransson Sellgren, 2014; Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Vårdpersonalens öppenhet, vilja och intresse till att lyssna på patientens livsberättelse kan främja hälsa genom att göra korrekta bedömningar och identifiera patientens unika behov. Det centrala i personcentrerad vård är partnerskapet mellan vårdpersonal och patient samt att patientens behov av vård står i centrum framför sjukdomen. Detta innebär också att patientens eget perspektiv betraktas som likvärdigt med det professionella perspektivet. Utformningen av vårdmiljön både den sociala och fysiska miljön påverkar även hur den personcentrerade vården blir (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

Den personcentrerade vården påverkas av den fysiska miljön som kan skapa både

möjligheter och begränsningar för hur möten mellan vårdpersonal och patienten blir. Viktigt att hålla i minnet är att det som upplevs som hälsa för en person inte behöver motsvara andras syn på hälsa. En doft kan uppfattas som väldoftande av en person och illaluktande av en annan eller musik kan vara avslappnande för den ena och uppfattas som oljud av den andra. Målet är att miljön skapar möjligheter, inte hinder, för personcentrerad vård genom att främja patientens delaktighet, funktionsförmåga, tillfrisknande och känsla av

sammanhang. Alla möten mellan människor sker ofrånkomligen i en fysisk miljö med påverkan av den psykiska andan (Wijk, 2010).

2.2.1 Personcentrerad vård för personer med demens

Det förekommer ibland en generellt felaktig tolkning och en negativ uppfattning om demenssjukdomar och dess hälsotillstånd i samhället. Personcentrerad vård för personer med demens har visat sig förbättra den psykosociala upplevelsen hos personer med demens, vilket även ses som ett mål för att vårda och upprätthålla patientens personlighet.

Förhållningssättet i personcentrerad vård är att se personen bakom sjukdomen och att använda språkliga uttryck som återspeglar detta. Förslagsvis bör uttryck som; “leva med demens” användas snarare än “lida av demens” och person snarare än patient. Detta innebär att personen med demens ses som mer än bara ett hälsovårdstillstånd utan som en individ vars liv har mening och betydelse (Love & Femia, 2015). Personcentrerad vård för personer med demens bygger på tron att personligheten kan upprätthållas trots kognitiv svikt. Detta förhållningssätt har visat sig vara passande för att minska agitation. Traditionellt tolkas ofta besvärliga och störande beteenden som symptom på demens och inte som meningsfull kommunikation. Agitation, rastlöshet, vandrande, plockande och skrikande kan istället tolkas som en, i sammanhanget, viktig information från personen och inte som typiska tecken på demens. Personcentrerad vård innebär inte bara att individualisera vården utan förutsätter också att vårdpersonalen har ett förhållningssätt som förstås av personen med demens utan att göra intrång på självkänslan (Stein-Parbury, Chenoweth, Jeon, Brodaty, Haas & Norman, 2012).

2.3

Demens

Omkring 50 miljoner människor i världen lever med demens och uppskattningsvis tillkommer ungefär 10 miljoner nya fall varje år. Omkring 60 till 70% av personerna med demens har Alzheimers sjukdom som också är den vanligaste orsaken till demens. Demens drabbar främst äldre människor över 60 år och det betraktas inte som en normal del utav åldrandet utan som ett symtom med ett progressivt förlopp där kognitiv funktion försämras mer än vad som förväntas av normalt åldrande. Det finns i nuläget ingen behandling för att bota demens eller dess progressiva förlopp. År 2030 beräknas det totala antalet personer med demens ha nått upp till 82 miljoner människor och redan år 2050 räknas antalet vara uppe i 152 miljoner människor (World Health Organisation WHO, 2019).

Demens klassificeras inte som en sjukdom, utan är ett samlingsnamn för sjukdomar som angriper hjärnan. Typen av demenssjukdom definieras beroende på var i hjärnan skadan sitter. Gemensamt för dessa sjukdomar är karaktäristiska symtom som förlust av minne, koncentrationssvårigheter, oförmåga att resonera, samtala och psykiska problem som kan störa det dagliga livet samt försämring av kognitiva förmågor. Kognitiv svikt innebär intellektuella nedsättningar som kan orsakas av flera olika tillstånd, där demenssjukdom är den vanligaste anledningen. Den kognitiva svikten måste vara så uttalad att arbete eller socialt liv påverkas och sänks från en tidigare högre och fungerande nivå för att uppfylla kriterierna av demenssjukdom (Edberg, 2014; Svenskt Demenscentrum, u.å.). Demens delas in i tre stadier, tidigt stadie av demenssjukdom så kallad mild demens kräver sällan stöd av hälso- och sjukvårdspersonal då dessa personer oftast klarar sig själva. De personer som behöver lite vägledning och hjälp för att klara sitt dagliga liv har en medelsvår demens. Svår demens innebär att personen är i ständigt behov av stöd och hjälp från hälso- och

sjukvårdspersonal för att klara sin vardag (Svenskt Demenscentrum, u.å.).

Demenssjukdomar delas in i tre större huvudgrupper. Primärneurologdegenerativa sjukdomar som innebär att hjärnceller i onormal utsträckning förtvinar och dör. Dessa sjukdomar har ofta ett smygande förlopp och patienterna får en gradvis försämrad kognitiv svikt, i denna grupp ingår Alzheimers sjukdom. Den andra gruppen är Vaskulära sjukdomar, som ofta kallas blodkärlsdemens. Detta tillstånd sker ofta akut då blodproppar eller

blödningar orsakar minskad syretillförsel i hjärnan. Detta ger plötsliga och märkbara symtom, ofta i samband med en stroke. Förloppet kan vara oföränderligt en längre tid för att sedan försämras igen av nya blodproppar eller blödningar. Den tredje gruppen är

sekundära sjukdomar som till följd utav skador och sjukdomar kan leda till demensliknande symptom. Orsaker på detta är bland annat alkoholmissbruk, olika könssjukdomar och HIV. Det är även vanligt att patienter drabbas av fler än en sjukdom samtidigt, så kallad

blanddemens (Edberg, 2014).

2.4

Lagar och riktlinjer

Vårdpersonal har ett ansvar att tillhandahålla god vård med god kvalitet genom att vara lättillgänglig med visad hänsyn till patienternas behov, kontinuitet och säkerhet. Detta innebär även att beakta patienternas självbestämmande och integritet (Hälso- och

sjukvårdslagen, 2017:30; Patientlag, 2014:821). Hälso- och sjukvårdspersonal är skyldiga att upprätthålla patientsäker och trygg vård. För att försäkra sig om att vården utförs i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet finns det bestämmelser som ska främja en hög patientsäkerhet och skydda mot vårdskada. Med vårdskada avses lidande, kroppslig eller psykisk skada, sjukdom eller dödsfall. Vårdpersonal ansvarar för att ge patienten möjlighet till att själv välja behandling samt hjälpmedel vid funktionsnedsättning

(Patientsäkerhetslagen, 2010:659). Patienter med störst behov av hälso- och sjukvård ska prioriteras och bestämmelserna kring detta ser likadana ut i samtliga regioner och

kommuner i Sverige, detta medför att vårdpersonal är skyldig att erbjuda patienter samma vård över hela landet. De finns även ansvarsvillkor och riktlinjer för vårdpersonalen med ett mål att uppnå lika villkor för hela befolkningen (HSL, SFS 2017:30). Det finns fyra

Människovärdesprincipen är central och innebär att alla människor har samma värde med samma rätt till vård oavsett begåvning, inkomst, ålder och etnicitet. Detta räcker inte till som grund för prioriteringar i vården utan behöver kompletteras med

Behovs-solidaritetsprincipen. Denna syftar till att resurser ska satsas på patienter med störst behov, där svaga grupper och grupper som har svårt att göra sin röst hörd särskilt ska

uppmärksammas. Dessa grupper omfattas av personer med demens, barn, medvetslösa, förvirrade personer och gravt psykiskt störda personer. Människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen är överordnade kostnadseffektivitetsprincipen och övriga riktlinjer (prioriteringar inom hälso- och sjukvården, 1996/97:60).

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för patienter med demens och åtgärder ska underlätta vardagen samt bidra till god livskvalitet i sjukdomens olika skeden utifrån ett

personcentrerat förhållningssätt. Detta genom att insatser alltid utgår från patienternas resurser, behov och önskan. Rekommendationerna består av en utredning som är viktig för att utesluta andra tillstånd som kan ge demensliknande symptom samt regelbunden och strukturerad uppföljning för patienterna med demenssjukdom för att minska lidande genom riktade åtgärder. Multiprofessionellt arbete med åtgärder från flera olika yrkesgrupper rekommenderas för patienter med demens. Stödinsatser som korttidsboende, dagverksamhet eller särskilt boende där god psykosocial miljö ska erbjudas och utgå från patientens

önskemål och kvarvarande förmågor. Med hjälp av ett specialanpassat boende utformat för patienter med demens skapas en bekant miljö. Det finns idag ingen botande behandling för demenssjukdomar, det är däremot möjligt att med hjälp av läkemedelsbehandling lindra symptom och därmed öka livskvaliteten. Utbildning av personal är därför viktigt för att kunna erbjuda en god personcentrerad vård (Socialstyrelsen, 2017).

2.5

Tidigare forskning

I denna del presenteras tidigare forskning ur ett patient- och anhörigperspektiv. Innehållet skildrar personer med demens erfarenheter utav att vårdas och anhörigas syn på vården gentemot deras närstående.

2.5.1 Att leva med demens

Personer med demens känner ofta ett beroende utav att få hjälp av andra människor med de flesta dagliga aktiviteter, såsom påklädning, matlagning och hygien, då stödet från andra ger en känsla av säkerhet (Mazaheri, Eriksson, Heikkilä, Nasrabadi, Ekman & Sunvisson, 2013; Mjørud, Engedal, Røsvik & Kirkevold, 2017). Personer med demens beskriver en känsla av att de betraktas som en diagnos eller ett beteende snarare än att bli sedda som en person. Detta beskrivs av patienterna som avhumaniserande och respektlöst och de menar att det även bidrar till en sämre kvalitet på vården. De påtalar att de faktiskt har en hjärna och använder den som vilken människa som helst, de förväntar sig också att de ska bli bemötta med respekt. De talar om vikten av att behandlas respektfullt både vad det gäller dem som personer, tillhörigheter och det personliga utrymmet (Milte, Shulver, Killington, Bradley, Ratcliffe & Crotty, 2016; Mjørud m.fl., 2017). Patienterna återger även en känsla av att bli

respektlöst behandlade i vissa situationer, som när vårdpersonalen inte knackar på dörren innan inträde eller flyttar på någons rullstol utan att kommunicera detta till personen som sitter i rullstolen (Mjørud m.fl., 2017).

Personer som lever med demens understryker en känsla av att orsaka obehag för människor i sin närhet och att detta i sig skapar ett dilemma. Detta då de upplevs som en annan person än tidigare av deras anhöriga. Skillnaden är dock att personer med demens beskriver att de fortfarande uppfattar sig själv som samma person, men med nytillkommen problematik. Detta sammantaget får dem att uppfatta sig själva som en belastning och tvingar dem att kämpa mot andras frustration. De erfar att omständigheterna även leder till förlust av eget ansvar och minskat värde i samhället. I och med detta utrycker personer med demens även en stigande oro av förlorad delaktighet i beslutsfattande. De beskriver även att en meningslös tillvaro upplevs när de märker av en avtagande tilltro till deras kunskap och färdighet

(Mazaheri m.fl., 2013). Personer med demens beskriver att de sällan vet varför de hamnar på sjukhus eller boenden och den begränsade miljön liknar personerna med demens med ett fängelse vilket ger upphov till en känsla av ensamhet, förvirring och desorientering. De erfar att de inte ges möjlighet till att leva självständigt utifrån egna premisser med rörelsefrihet i sin vardag utan tvingas följa andras bestämmelser och rutiner. Detta skapar känslor av hemlängtan och sorg vilket ofta är orsaken till ångest och upprördhet (Digby, Lee & Williams, 2018; Milte m.fl., 2016; Mjørud m.fl., 2017; Nicholson, 2017; Reilly & Houghton, 2019). Personerna med demens beskriver brist på meningsfulla aktiviteter då de flesta inte är individanpassade utan fokus ligger istället på gruppaktiviteter som gymnastik, sång och gruppromenader. Personer som föredrar att vara ensamma och inte är intresserade av att delta i aktiviteter upplever en förlust av integritet (Digby m.fl., 2018; Milte m.fl., 2016; Mjørud m.fl., 2017; Van Zadelhoff, Verbeek, Widdershoven, Van Rossum & Abma , 2011). De erfar att de blir orättvist behandlade då deras personliga frihet begränsats och värdighet skymfats vilket i slutändan blir en fråga om mänskliga rättigheter. Detta riskerar leda till att personer med demens betraktar sig själva som handikappade eller ignorerade, de framhäver vikten av att vårdpersonalen tillgodoser deras personliga preferenser och behov (Digby m.fl., 2018; Milte m.fl., 2016). De beskriver anhöriga som en viktig del i sina liv och separationen från dem skapar känslor av sorg och förlust av en viktig social koppling vilket i sin tur leder till ångest (Milte m.fl., 2016; Mjørud m.fl., 2017). De beskriver hur betydelsefull en kram från en anhörig kan vara och hur den kan rädda hela dagen (Mjørud m.fl., 2017).

Personer med demens erfar att deras liv slösas bort, då de ofta spenderar sina dagar sittandes i en stol, uttråkade och sysslolösa. De beskriver att vårdpersonalen inte lyckas engagera sig i dem personligen och de känner av en brist på engagemang (Digby m.fl., 2018; Mjørud m.fl., 2017). Personer med demens utrycker en glädje av att spendera tid med vårdpersonal som tar sig tid och visar engagemang att prata om personliga upplevelser och föremål. Bland annat förklarar de att fotografier underlättar för samtal och att uttrycka känslor då det väcker gamla minnen. De menar att samtal om deras livsberättelse gör att de ser ett värde i sitt liv och tillåts känna stolthet över tidigare prestationer. Alla personer med demens lyckas däremot inte att interagera med vårdpersonalen på grund av en allmän misstro för både vårdpersonal och miljö. De beskriver att de känner sig förminskade och obetydliga på grund av vårdpersonalens sätt att vara (McKeown, Clarke, Ingleton, Ryan & Repper, 2010; Reilly &

Houghton, 2019). Personer med demens återger att vårdpersonalen “pratar över deras huvud” och inte är närvarande när de ger vård. De menar att vårdpersonal är upptagen med att “göra jobbet” och pratar med övrig vårdpersonal samtidigt (Heggestad, Nortvedt & Slettebø, 2015). Personer med demens erfar att vårdpersonalen prioriterar administrativa uppgifter före vårduppgifter vilket gör att de känner sig åsidosatta. Detta bidrar till att misstänka att andra fattar beslut och att de själva lämnas utanför viktiga diskussioner. Känslan av att uteslutas eller inte veta och förstå omständigheterna orsakar oftast ångest (Digby m.fl., 2018; Reilly & Houghton, 2019). Den kognitiva svikten som demensen medför orsakar en del hinder och problem för personer med demens och de erfar att en gemensam miljö bidrar till ytterligare svårigheter och ofta leder till konflikter (Digby m.fl., 2018). De beskriver att en mer hemlik miljö i större utsträckning främjar ett välbefinnande, både i gemensamma utrymmen och i privata lägenheter. De återger även att dagliga aktiviteter och tydlig information bidrar till en känsla av gemenskap och förbättrad hälsa. Personerna med demens uppskattar framförallt hemliknande aktiviteter som matlagning och hushållning, detta skapar en känsla av att ha kontroll över sin livssituation och bevarande av identitet och självet (Milte m.fl., 2016; Van Zadelhoff, 2011).

2.5.2 Anhörigas erfarenheter av vården för närstående med demens

Anhöriga beskriver att det viktigaste för vårdpersonalen är att forma vården så att personer med demens lever ett liv med värdighet, de poängterar att de ska tas på allvar och att deras behov av relationer till andra tillgodoses. Detta är beroende av vårdpersonalens inställning, tid och resurser för kommunikation samt personlig vård. För att uppfylla detta menar anhöriga att personer med demens behöver en bekräftande, personcentrerad och relationell vård och inte betraktas endast som patienter i behov av fysisk vård. Anhöriga beskriver en bra sjuksköterska som omtänksam, lugn och som tar sig tid till att sitta ner och lyssna (Heggestad m.fl., 2015; Milte m.fl., 2016). För att vårdpersonalen ska uppskatta och se personen bakom demensen förklarar anhöriga att de vill ha mer inflytande i deras

närståendes vård. De menar att de känner patienterna bäst och vill ge vårdpersonalen rätt bild av deras närståendes personlighet. För att beskriva patienternas personlighet menar anhöriga att gamla fotografier var ett bra hjälpmedel för att återspegla personen bakom demensen. På detta sätt ges vårdpersonalen en möjlighet att se personligheten de inte haft chans att lära känna (McKeown m.fl., 2010). Anhöriga anser att de måste agera som

förespråkare för deras närstående och att detta även förväntas utav dem. De uttrycker en oro för det förväntade ansvaret och över deras roll, de uppmärksammar även att de inte är villiga eller kapabla till att fatta svåra beslut utan förväntar sig att vårdpersonalen gör detta.

Anhöriga har delade meningarna om huruvida vårdpersonalen vårdar personcentrerat eller inte, då inte all vårdpersonal aktivt tar hand om deras närstående eller tar sig tid till att lära känna dem (Jurgens, Clissett, Gladman, Harwood & Gladman, 2012; Van Zadelhoff, 2011). Anhöriga erfar att vårdpersonalen undviker kontakt med dem och deras närstående, vilket också ger ett intryck av att vårdpersonalen är ung och oerfaren. Den dåliga kommunikationen indikerar på stressad och oerfaren vårdpersonal och leder till spända relationer vilket generar i ilska och frustration. Anhöriga ifrågasätter därför vårdpersonalens utbildning, attityd och ansvar. Detta gör att de anser vårdpersonalen som oprofessionell och svår att lita på (Clissett, Porock, Harwood & Gladman, 2013; Jurgens m.fl., 2012). Anhöriga beskriver även problem

relaterade till vårdpersonal från andra länder och kulturer, som inte talar flytande svenska då den bristfälliga kommunikationen skapar missförstånd och problem (Seiger Cronfalk,

Ternestedt & Norberg, 2017).

Anhöriga lyfter en önskan om att vårdpersonalen spenderar mer tid till att se och lyssna på var och en av patienterna. De betonar att vårdpersonalen måste ge varje patient tillräckligt med stöd utan att ta över uppgiften vid exempelvis påklädning eller måltider, detta för att deras kvarvarande förmågor inte ska gå förlorade (Milte m.fl., 2016). Anhörigas erfarenheter är att vårdpersonalen har brist på tid och beskriver att de springer från en sak till en annan och inte har tid att sitta ner, de menar att detta utgör ett hot mot värdig vård. Anhöriga uttrycker att det behövs mer vårdpersonal för att få tid till varje enskild patient (Heggestad m.fl., 2015, Milte m.fl., 2016). För att vården ska bli personcentrerad och fokusera på

patienterna anser anhöriga att vårdpersonalen behöver skapa relationer med dem genom att ta sig tid för varje enskild patient varje dag och över en tidsperiod. De påpekar att kontinuitet av vårdpersonal och att den enskilda kommunikationsförmågan är grundläggande för att främja dessa relationer. De betonar även vikten av att respektera patienternas personlighet och inte bara se dem som medlemmar i en patientgrupp (Clissett m.fl., 2013; Milte m.fl., 2016).

2.6

Vårdvetenskaplig teori

I detta examensarbete användes Orems (2001) vårdvetenskapliga teori där det centrala är människans förmåga till egenvård. Målet är att patienterna utifrån egen förmåga, så långt det är möjligt, utför egenvård. Denna teori valdes då den kan kopplas till personcentrerad vård och omsättas i praktiken för personer med demens genom att stödja och bevara förmågor som försämras med den kognitiva svikten. Teorin riktar sig mot ett främjande av

kvarvarande förmågor och understryker att egenvårdskapacitet är något människan förvärvar genom hela livet. Därav har patientens livsberättelse och inlärningshistoria stor betydelse, vilket är förenligt med personcentrerad vård. Världen beskrivs av Orem som reell där människan ses som en del av naturen. Det innebär att naturen inte existerar på grund av människans existens utan världen och de normer som styr är en förutsättning för

människan existens. Avvikelser från normalitet bidrar till ohälsa i människans värld och kan leda till störning och ohälsa, detta då människan är uppbyggd utav generella normer.

Orem visar på att de normer och värden som skapar förutsättningar för människan

innehåller en primär och en sekundär miljö där kulturer och traditioner styr hur människor uppfattar ansvar och hur de förhåller sig till varandra. Orem menar att alla människor i grunden är kapabla och besitter samma sunda förnuft som grund till att kunna göra kloka och förnuftiga bedömningar. Det innebär att samspelet mellan patienter och vårdpersonal är jämställt och det finns ett gemensamt ansvar över att nå en förståelse. Omvårdnad handlar om att kunna förstå det mänskliga samspelet ur flera olika perspektiv och synliggöra olika aspekter för hur vården kan utföras bortsett från den medicinska kunskapen. Det framkommer i teorin att alla människor är villiga att ta hand om sig själva och sina närstående och Orem menar att människan i sin natur är kunskapssökande och villig att lära (Orem, 2001).

Egenvård ses som dem handlingar människan utför för att skapa ett hälsosamt liv samt bevarandet av sitt oberoende, men kan även ses som visad omsorg gentemot närstående. När människans livssituation förändras pekar Orem på att dennes förmågor ska stödjas för att främja välbefinnande och normala funktioner. När det kommer till att vårda menar Orem att även detta faller sig naturligt. Vårdpersonalens uppgift är att stärka patientens kvarvarande förmågor och egenvårdskapacitet så långt det är möjligt genom att motivera och vägleda patienterna till egenvård. När dessa förmågor inte räcker till för att tillgodose behoven har Orem utformat tre stadier av kompensation av egenvårdande hjälp. Stödjande eller

undervisande vård där personen är kapabel till sin egenvård och närståendeomsorg men behöver lite vägledning. Delvis kompenserad egenvård där personerna kan utföra viss egenvård själv samt göra bedömningar men söker stöd för att återfinna förmågan till sin egenvård. Fullständigt kompenserad, då patienterna behöver hjälp med all vård.

Omvårdnaden fokuserar på att balansera mellan personens förmåga att ställas inför

svårigheter och förmågan till egenvård. Vårdpersonalen ska alltid eftersträva att uteslutande bara utföra omvårdnad då patientens förmåga brister till att utföra detta självständigt. Detta innebär att patientens förmågor kan bevaras eller återfås och ökar då möjligheterna till egenvård, vården blir då även av förebyggande karaktär (Orem, 2001).

2.7

Problemformulering

Antalet människor med demens ökar snabbt. När tillståndet fortskrider blir de kognitiva och fysiska förmågorna försämrade, i takt med detta ökar därmed även behovet av kompetent vårdpersonal. Vårdpersonal har ett stort ansvar i att se till att personer med demens lever ett så självständigt liv som möjligt. Personer med demens har ofta svårigheter att samverka och interagera med andra människor till följd utav sjukdomen. De är även ofta omedvetna om sin förändrade livssituation och avvikande beteenden, de saknar därför förståelse för varför de inte blir behandlade som tidigare. Personer med demens uppfattar sig själva ofta som samma person som innan sjukdomens debut men med nytillkomna utmaningar. Vanliga symtom av sjukdomen uppfattas ofta som obehagliga och olämpliga beteenden av omgivningen. På grund av detta känner personer med demens ett avståndstagande från vänner, anhöriga och vårdpersonal. Vårdpersonal har svårigheter med att till fullo tolka och förstå patienterna och fokus hamnar på att hantera symtom istället för den bakomliggande orsaken. Detta skapar hinder för vårdpersonalen att sätta patientens premisser i centrum och möjlighet till att vårda ur ett helhetsperspektiv. Det finns ett behov av att förbättra vården för personer med demens genom att belysa vårdpersonalens erfarenheter. Detta kan bidra till en djupare förståelse av att vårda personer med demens utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.

3

SYFTE

Syftet var att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av att vårda personer med demens personcentrerat.

4

METOD

En kvalitativ metod användes, systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002) som innebär att granska och sammanställa kvalitativa artiklar till en ny helhet. Valet av metod baserades på examensarbetets syfte att beskriva erfarenheter. Materialet för examensarbetet är baserat på kvalitativa artiklar och ansågs därför lämplig. Den kvalitativa metoden grundar sig i den holistiska traditionen och har för avsikt att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen, menat att det inte finns något rätt eller fel av den beskrivande erfarenheten (Henricson & Billhult, 2017). Det första steget enligt Evans (2002) är datainsamling där relevanta artiklar väljs ut. I andra steget analyseras nyckelfynd av insamlade data som sedan i steg tre bildar olika teman och slutligen i steg fyra beskrivs fenomenet utifrån valda teman.

4.1

Urval och datainsamling

I första steget av Evans (2002) analysmetod avgörs vilka artiklar som ska inkluderas i studien genom att ta fram inklusionskriterier utifrån syftet. Vårdvetenskapliga artiklar söktes ur två databaser, Cinahl Plus och PubMed. Sökhistoriken kan följas i en sökmatris utifrån datum, i vilken databas artikelsökningarna gjordes samt vilka begränsningar och sökord som använts, se Bilaga A. Begräsningar samt kombinerade sökord gav ett maxantal träffar på 42 och därav sattes en maxgräns på 50 träffar, vilket ansågs rimligt för att läsa samtliga titlar och abstract. Inklusionskriterier var artiklar som handlade om personer med demens, personcentrerad vård och vårdpersonalens erfarenheter, Peer Review, intervjuer och fokusgrupper.

Exklusionskriterier var kvantitativa artiklar, litteraturöversikter och fallstudier. Cinahl Plus är en elektronisk databas som omfattar omvårdnadsvetenskapliga källor i tidskrifter, böcker, avhandlingar inom vård och hälsoområden (Polit & Beck, 2016). Denna bedömdes därför som lämplig för examensarbetets inriktning. En avancerad sökning gjordes där sökningarna begränsades till artiklar publicerade mellan 2010- 2020 och endast artiklar som genomgått Peer Review ingick i sökresultatet. Sökorden valdes med eftertanke och noggrannhet för att undvika författarnas förförståelse i ämnet. Primära sökord som användes under sökprocessen var "person-centred care" or "patient-centred care", dementia, health personnel, nurs* och professional caregivers som gav ett stort antal träffar. Artiklar vars metod eller perspektiv i titeln inte överensstämde med examensarbetets syfte valdes bort. Resterande artiklar granskades genom att läsa artikelns abstract för att få en bild över artiklarnas övergripande innehåll och relevans. I artiklar som ansågs relevanta användes

deras huvud –och underämnen för att få exempel på passande sökord i kommande sökningar. Fältsökning användes för att experimentera med sökningarna, där TI Titel inkluderas i en sökning kombinerat med sökordet “dementia” övriga fältsökningar valdes bort på grund av otillräckligt sökresultat. Två av de mest grundläggande operatorerna AND och OR användes i sökningarna, vilka Östlundh (2017) beskriver som effektiva verktyg till att bredda eller avgränsa sökresultatet. Den tredje operatorn NOT avgränsar ytterligare och exkluderades därför i sökningarna, det finns en risk att denna operator avgränsar sökningen för mycket och på sätt kan viktiga artiklar falla bort.

PubMed är främst en databas med medicinsk vetenskap men innehåller även

omvårdnadsvetenskapliga artiklar (Östlundh, 2017), vilket gjorde att även denna databas blev användbar för examensarbetet. På liknande sätt som i Cinahl Plus användes avancerad sökning med samma sökord men med begränsningar 10 years och Nursing journals.

Artiklarna som valdes i PubMed kontrollerades i Ulrichsweb för att säkerställa att även dessa artiklar genomgått Peer Review vilket saknas i sökfunktionen. När sökresultatet erhöll rimligt antal träffar (max 50) lästes samtliga titlar och abstract och utifrån abstracts kunde

ytterligare artiklar väljas bort då de inte var relevanta för syftet.

Totalt lästes 128 abstracts och av de artiklar som ansågs relevanta till examensarbetets syfte lästes i fulltext, sammanlagt lästes 74 artiklar i sin helhet. Avslutningsvis inkluderades 13 artiklar som genomgått en kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen är gjord med inspiration utifrån SBU:s granskningsmall av kvalitativa artiklar enligt Friberg (2017), granskningstabell redovisas i Bilaga B. Artiklarna är värderade efter ett poängsystem med förslag på kvalitativa granskningsfrågor enligt Friberg (2017). Frågorna är formulerade så att dem endast kan besvaras med ett Ja eller ett Nej, detta för att förenkla poängsättningen. Svarsalternativ ”Ja” är lika med en poäng och ett “Nej” ger noll poäng, det innebär en maxpoäng på 13. En totalpoäng mellan (1–7) erhåller låg kvalitet, (8–10) erhåller medelhög kvalitet och poäng mellan (11–13) har hög kvalitet. Artiklar som nådde upp till 8 poäng eller mer har inkluderats i studien då dessa ansågs hålla en tillräckligt god

vetenskaplig kvalitet. Två artiklar var av medelhög kvalitet och åtta artiklar nådde upp till hög kvalitet. Tre artiklar erhöll en sammanlagd poäng mellan 1-7 och exkluderades därför ur studien då dessa hade otillräcklig kvalitet, vilket innebar att 10 artiklar slutligen inkluderas i examensarbetet. Samtliga 10 artiklar betecknas med en siffra och presenteras i en

artikelmatris med en kort sammanfattning av artikelns innehåll och kvalitet, se Bilaga C.

4.2

Genomförande och analys

I steg två enligt Evans (2002) ska samtliga artiklar läsas i sin helhet för att få en uppfattning om dess innehåll. Dom ska sedan läsas flera gånger med fokus på resultatdelen där detaljer ur varje enskild artikel uppmärksammas där de viktigaste nyckelfynden ur artiklarnas resultat plockas ut. Detta gjordes genom att skriva ut de valda artiklarna för att underlätta läsningen och lättare färgmarkera nyckelfynden. Alla artiklar lästes en gång för att få en bild och förståelse för textens innehåll och substans. Därpå lästes samtliga artiklar igen

att säkerställa att dessa svarade på syftet. Nyckelfynd som svarade på examensarbetes syfte, att vårda personer med demens personcentrerat, markerades med färgpenna i olika färger i papperskopiorna för att lättare kunna identifiera likheter och skillnader. Totalt fördes 243 nyckelfynd över till ett särskilt Word-dokument för att förenkla analysprocessen där gemensamma nyckelfynd sorterades i egna grupper.

I steg tre enligt Evans (2002) ska nyckelfynden granskas för att identifiera och gruppera återkommande kategorier utifrån de likheter och skillnader som framkommer. De viktigaste likheterna samlas och skapar teman där likhetsområden identifieras och bildar tillhörande subteman. I detta examensarbetes framkom ur analysprocessen både likheter och skillnader bland nyckelfynden, där gemensamma nämnare bildade nya teman med tillhörande

subteman. För att förtydliga och exemplifiera hur författarna analyserat och skapat teman utifrån nyckelfynden redovisas exempel i en tabell nedan, se Tabell 1. Utformningarna av temarubrikerna har förändrats flera gånger under analysprocessen för att resultatet på ett tydligt sätt ska besvara examensarbetets syfte. Totalt framkom två teman och sex subteman som beskriver fenomenet djupare med hjälp av citat och med hänvisning till

ursprungsartiklarna. Detta presenteras i resultatdelen, vilket är analysstegens fjärde och sista steg (Evans, 2002).

Tabell 1: Exempel på analysprocessen

Nyckelfynd Tema Subtema

“You need to get to know the person, to know their life, their history, to know everything about them, what they worked at, what they like to eat, their family, all their likes and dislike” (Clifford & Doody., 2018, s. 31).

“Understanding the resident’s history was personally valuable, and helped them to feel connected to residents. They also emphasised that understanding the resident’s history provided important insights into the significance of residents’

behaviours.” (Hunter, P., Hadjistavropoulos, T., & Kaasalainen., S., 2016, s. 1222).

“Nursing is very much about life, life stories, and recognising who the person with DD has been” (Drageset, I., Normann, H. K., & Elstad, I., 2015, s. 7).

Relationella förutsättningar

Ta hjälp av patientens livsberättelse

“These kinds of spontaneous social activities can be understood to develop and foster the relationship between the direct care staff and the residents, in line with a person-centered way of giving care.” (Stranz & Sörensdotter., 2016, s. 77).

“To better understand the patient’s behaviour, care workers stressed the need to get to know the patient. In fact, at the centre of experienced quality dementia care practices was the

Lära känna personen

relationship between the patient with dementia, careworkers and family members” (Scerri, A., Innes, A., & Scerri, C., 2015, s. 1919).

4.3

Etiska överväganden

Forskaren ska i sin studie följa strikta regler och har ett eget ansvar för att säkerställa

forskningens moraliska godtagbarhet samt att den håller god kvalitet. Studier som genomgått Peer Review är granskade av opartiska och källkritiska forskare, detta för att uppfylla kraven till att vara erkänd forskningsvetenskap (Codex, 2020). I detta examensarbete användes endast studier som genomgått Peer Review för att förstärka och säkerställa examensarbetets kvalitet. För noggrann och regelrätt källhänvisning har författarna refererat enligt American Psycological Association (APA) refereringsguide (Göteborgs universitet, 2019). Oredligheter avses vara olika typer av fusk, där bland annat plagiering innebär att andra forskares arbete eller idéer utnyttjas utan att källhänvisa till dem på ett korrekt sätt (Codex, 2020). Att

avsiktligt förvränga den egna forskningsprocessen, stjäla eller felaktigt skrivande kan leda till anmälan för fusk (Kjellström, 2017). Detta gjordes genom noggrann översättningen från engelska till svenska. Fokus låg på ärlighet genom att skriva så textnära som möjligt och med hjälp av diskussion undvika att göra egna tolkningar. Med respekt för plagiat och fusk har författarna varit tydliga med att referera till ursprungskällan för att avhålla sig från att stjäla ur andras verk.

5

RESULTAT

Examensarbetets syfte var att beskriva vårdpersonalens erfarenheter av att vårda personer med demens personcentrerat. Genom analys av artiklarnas gemensamma nyckelfynd framkom två teman och sex subteman i resultatet som därefter beskrevs i en löpande text. Dessa redovisas nedan i tabell 2.

Tabell 2: Teman och subteman

Tema Subtema

Relationella förutsättningar

Lära känna personen

Anpassa kommunikationen till varje patient

Involvera anhöriga

Förutsättningar i omgivningen

Tid som en resurs

Skapa en hemlik miljö

5.1

Relationella förutsättningar

I detta tema framkom fyra subteman som beskrev vårdpersonalens erfarenheter av att vårda personer med demens personcentrerat. Lära känna patienterna erfors vara grundläggande i personcentrerad vård och patienternas livsberättelser ansågs vara nyckeln till detta. Det skapade möjligheter för vårdpersonalen att se personen bakom sjukdomen. Vårdpersonalen har därför ett ansvar i att lära sig tolka och förstå patienternas sätt att kommunicera trots språkliga förluster och svårigheter i att uttrycka sig. Vidare framkom att det var nödvändigt att involvera anhöriga och de beskrevs som en väsentlig del av personcentrerad vård. Detta beskrivs djupare i följande subteman; “Lära känna personen ”, “Ta hjälp av patientens livsberättelse “, ”Anpassa kommunikationen till varje patient” och “Involvera anhöriga”.

5.1.1 Lära känna personen

Vårdpersonalen beskrev att det centrala i vårdprocessen och det mest grundläggande i personcentrerad vård för personer med demens var att lära känna personen (Clifford & Doody, 2018; Drageset, Norman & Elstad, 2015; Edvardsson, Fetherstonhaugh & Nay, 2010; Ericson-Lidman, Larsson & Norberg, 2014; Ross, Tod & Clarke, 2015). De erfor att de

behövde lära känna patienterna var och en för sig för att tillhandahålla personcentrerad vård. Att vårda personer med demens beskrevs av vårdpersonalen som utmanande men även givande och viktigt (Ericson-Lidman m.fl., 2014; Scerri, Innes & Scerri, 2015).

Vårdpersonalen erfor att patienterna behövde ha förtroende för dem för att lägga en bra grund och början på en relation. Vidare erfor de att kontinuitet av vårdpersonal underlättade för patienterna att lära känna igen vårdpersonalens ansikten (Scerri m.fl., 2015). Att lära känna varje patient var centralt för högkvalitativ demensvård och vårdpersonalen ansåg att kvalitativa relationer med patienterna var den främsta anledningen till att de ville arbeta kvar. De beskrev att personcentrerad vård innebar att kunna göra det lilla extra för patienterna samt att respektera deras vilja även om det hamnar utanför dagliga rutiner så länge de inte skadar sig själva eller andra (Edvardsson m.fl., 2010; Hunter,

I think one of the most important things is to get to know your patients, see what they think is valuable ... we cleaned her cupboard and we found a bag of makeup and we thought 'we've never seen her do -Up'. .. She obviously has makeup because she had taken it with her and we asked her about it and her eyes became brighter and we could make her face up and from that date it was as if another person appeared (Ross m.fl., s.1227).

Vårdpersonalen erfor att regelbundna aktiviteter skapade möjligheter att inleda samtal med patienterna vilket underlättade för dem att lära känna personen. De beskrev detta som ett viktigt inslag av personcentrerad vård och kunde inte nog understryka att patienterna behövde bekräftas som enskilda personer. Det var därför viktigt att samla in information om varje persons behov genom observationer på små detaljer som till exempel vad de gillar att göra eller inte göra (Edvardsson m.fl., 2010; Hayajneh & Shehadeh, 2014; Ross m.fl.,2015). Vidare erfor de att det var viktigt att bekräfta patienternas verklighet och aktiviteterna behövde därför anpassas så att förväntningar inte översteg deras förmåga utan stärkte deras självkänsla (Edvardsson m.fl., 2010; Hayajneh & Shehadeh, 2014; Ross, Tod & Clarke, 2015).

5.1.2 Ta hjälp av patientens livsberättelse

Vårdpersonalen erfor livsberättelsen som nyckeln till personcentrerad vård. De ansåg att uppgifter om patientens tidigare liv var viktigt att veta såsom var de har bott, hobbys, religiösa övertygelser, vanor och eventuella aktiviteter. Andra relevanta uppgifter som vårdpersonalen ansågs vara nödvändig att ta reda på var vilka personer som var viktiga för patienterna för att kunna involvera dem i vården (Clifford & Doody, 2018; Drageset m.fl., 2015; Edvardsson m.fl., 2010; Ericson-Lidman m.fl., 2014; Ross m.fl., 2015). De erfor att namnen på föräldrar och syskon var särskild viktiga att veta när patienten pratade om människor ur det förflutna (Drageset m,fl., 2015). Vårdpersonalen erfor att de med hjälp av patientens livsberättelse kunde identifiera personliga intressen och med hjälp av denna inblick i patientens liv kunna anpassa aktiviteter efter varje person. Det innebar att de kunde införliva betydelsefulla aktiviteter som rutiner, exempelvis att ta en kopp kaffe, sitta i solen eller göra lite trädgårdsarbete (Edvardsson m.fl., 2010; Ericson-Lidman m.fl., 2014; Hunter m.fl., 2016), vilket tydliggörs i följande citat: ”You need to get to know the person, to know their life, their history, to know everything about them, what they worked at, what they like to eat, their family, all their likes and dislikes” (Clifford & Doody, 2018, s.31).

Vårdpersonalen betonade vikten av att behandla patienterna med respekt och uppskattning för att stärka patienterna som personer. De erfor därför att patientens livsberättelse var centralt för personcentrerad vård (Clifford & Doody, 2018; Ericson-Lidman m.fl., 2014). Vårdpersonalen erfor att personer med demens ofta levde kvar i händelser relaterade till tidigare livserfarenheter vilket uttryckte sig i olika beteenden som förvirring, agitation och frustration (Clifford & Doody, 2018; Drageset m.fl., 2015; Hunter m.fl., 2016). Därför kunde vårdpersonalen inte nog understryka vikten av att ta del av patientens livsberättelse och vara informerad om eventuella traumatiska händelser, detta kunde vara helt avgörande för förståelsen över patienternas beteende som vårdpersonalen annars inte kunnat förklara eller förstå. De erfor att otillräcklig information om patienterna gjorde det svårt att förstå dem till fullo och då även ledde till svårigheter i att tillhandahålla personcentrerad vård (Drageset m.fl., 2015). Genom att ta del av patienternas livsberättelser erfor vårdpersonalen att de fick

fram värdefull information, vilket även stärkte patienternas självbild. De menade att med insyn i patienternas livsberättelser kunde de bekräfta personen, vilket i sin tur gav

patienterna ett rikare liv (Drageset m.fl., 2015; Edvardsson m.fl., 2010; Ross m.fl., 2015).

5.1.3 Anpassa kommunikationen till varje patient

För att kunna uppnå personcentrerad vård, beskrevs kommunikation av vårdpersonalen som en viktig komponent för personer med demens, att lyssna snarare än att höra (Ericson-Lidman m.fl., 201 4; Ross m.fl., 2015; Scerri m.fl., 2015). Det är vanligt att personer med demens får nedsatt förmåga att kommunicera och därför menar vårdpersonalen att det är nödvändigt att skaffa sig en förståelse för patienternas situation och grundläggande behov (Hunter m.fl., 2016). För vårdpersonal som var engagerad i patienterna kunde ett enda ord vara tillräckligt för att förstå dem med språkliga förluster och vårdpersonalen erfor att deras närvaro gjorde att patienterna kände sig trygga. Vårdpersonalen erfor att kommunikationen och hur de talar med patienterna var betydelsefull för att patienterna skulle känna tillit. Det innebär att anpassa kommunikationen genom att exempelvis inte ställa flera frågor samtidigt eller ge flera alternativ (Drageset m.fl., 2015; Ericson-Lidman m.fl., 2014). Vårdpersonalen beskrev empati som en viktig komponent i personcentrerad vård, detta för att kunna förstå och känna igen patientens känslor och beteende. De erfor att detta fungerade som ett verktyg till att utveckla framgångsrika kommunikationsstrategier och beskrev att utan dessa

strategier var den empatiska förståelsen svår att nå (Clifford & Doody., 2018; Hayajneh & Shehadeh, 2014). Olika kommunikationsstrategier underlättade för vårdpersonalen att utveckla en gemenskap genom att använda patienternas eget språk, genuint lyssna, använda en lugn låg ton, mild röst, prata långsamt och tydligt med dem. Vårdpersonalen erfor även att bibehålla ögonkontakt och sitta i ögonhöjd underlättade icke-verbala

kommunikationsförmågor som att besvara patienterna med ett leende vilket var

betydelsefullt (Clifford & Doody, 2018; Scerri m.fl., 2015). Vårdpersonalen uppfattade olika beteenden som ett sätt att kommunicera, vilket de behövde sig lära att tolka och förstå. De beskrev vanliga utmanande beteenden de mötte hos personer med demens som utåtagerande och beskrev dessa som följande; slå, vägra vård, skrika, spotta, bita eller använda mycket svordomar. Dessa beteenden erfor vårdpersonalen som stora utmaningar att dagligen hantera men de tog även upp svårigheter i att hantera tysta beteenden som ljugande och personer som drar sig tillbaka (Clifford & Doody, 2018), som beskrivs i följande citat:

You have to catch the moment, you may laugh and think, ‘What a wonderful moment this was’, it maybe lasts only for a few minutes, but that contact…when you see that you have reached the resident, it’s fantastic, even if I know that they will forget the moment almost immediately, I can feel that I have enriched their life, and also mine…even if the moment is soon past, it’s still left in me, it’s meaningful to me. (Ericson-Lidman m.fl., 2014, s.342).

Vårdpersonalen erfor att de behövde sätta sig in i patienternas perspektiv, då ett beteende kunde betyda en sak för en person men något annat för en annan. De erfor att ett aggressivt beteende kunde betyda något så enkelt som att vilja ha något att dricka eller behöva gå på toaletten (Clifford & Doody, 2018; Hunter m.fl., 2016). Vårdpersonalen erfor att det krävdes både färdigheter, som tålamod, och kreativitet, framförallt för patienter med

uppmärksammade att ett lugnt agerande fungerade som ett framgångsrikt verktyg, även om det inte alltid var lätt (Ericson-Lidman m.fl., 2014; Scerri m.fl., 2015). Vårdpersonalen erfor att det var vanligt för personer med demens att vara oroliga och vandra omkring vilket lätt kunde skapa svåra situationer. De erfor att det var nödvändigt att kunna förutse och

förhindra dessa situationer genom att agera med lugna rörelser och avdramatisera händelser. Genom att distrahera patienterna och inte konfrontera dem kunde vårdpersonalen hålla de lugna både som individer och som grupp. Byte av personal erfors vara en lyckad strategi då en problematisk situation uppstod ändå (Clifford & Doody, 2018; Ericson-Lidman m.fl., 2014; Hayajneh & Shehadeh, 2014; Strantz & Sörensdotter, 2016).

5.1.4 Involvera anhöriga

Vårdpersonalen erfor att personcentrerad vård krävde att relationerna med anhöriga och i vårdteamet fungerade väl och att samtliga hade ett ömsesidigt mål för patienterna. De beskrev det som nödvändigt att involvera anhöriga i vården eftersom de ansågs vara en väsentlig del av personcentrerad vård och ansåg att det var anhöriga som kände patienterna bäst. För att kunna bygga en förtroendefull relation behövde vårdpersonalen lyssna och prata med både patienter och anhöriga (Ericson-Lidman m.fl., 2014; Ross m.fl., 2015). De erfor att relationen med anhöriga främjade positiva upplevelser för personer med demens. De menade att vid otillräcklig information om patienterna var anhöriga en ovärderlig källa till

kunskapsinhämtning. Denna kunskap var till hjälp för att överväga vad som var bäst för patienterna och införliva denna kunskap i vården. Detta gjorde att anhöriga kände sig

inkluderade och delaktiga i deras närståendes vård. Vidare underströk vårdpersonalen vikten av att ta hänsyn till patienternas önskemål vid omvårdnadsåtgärder. Om detta inte var möjligt och patienterna själva inte kunde fatta beslut sågs anhöriga som en resurs (Edvardsson m.fl., 2010; Scerri m.fl., 2015; Ross m.fl., 2015).

Involving the family is a massive part of person‐centred care, as their family know everything about them; they just know them inside out. It's about building trusting relationships… definitely and respecting the person, they are not just a patient, they are a person (Ross m.fl., s.1228).

Personcentrerad vård främjade bevarandet av självet och normalitet enligt vårdpersonalen, det innebär att stödja personer med demens i att vara personen de var och att fortsätta leva ett så normalt liv som möjligt. Bevara självet erfor vårdpersonalen möjliggjordes genom att umgås med vänner och familj för att upprätthålla relationer (Edvarsson m.fl., 2010). De erfor däremot att relationen med anhöriga inte alltid var enkel och vårdpersonalens erfarenheter var att deras förväntningar var orealistiska och inte alltid överens med vad som var bäst för patienterna (Ericson-Lidman m.fl., 2014).

5.2

Förutsättningar i omgivningen

I examensarbetets andra tema framkom två subteman “Tid som en resurs” och “Skapa en hemlik miljö”. Det visade sig att tillräckligt med tid var en förutsättning för att vårda

personcentrerat. I resultatet beskrevs även en hemlik miljö som en resurs när det fanns tillräckligt med vårdpersonal.

5.2.1 Tid som en resurs

Vårdpersonalen erfor att spendera tid med patienterna främjade en hög kvalitet på vården, där även små saker kunde ha stor betydelse och göra skillnad. Bristen på vårdpersonal gav istället en direkt påverkan på deras förmåga till att tillhandahålla personcentrerad vård. (Hayajneh & Shehadeh, 2014; Ross m.fl., 2015; Scerri m.fl, 2015; Strantz & Sörensdotter, 2016). Vårdpersonalen erfor att positiva upplevelser endast var möjligt om de spenderade tid med patienterna och visade engagemang. Det innebar inte att enbart spendera tid bredvid patienterna utan visa genuint intresse, vara närvarande och ge tid utan att vara upptagna med annat, då blir tiden av mer kvalitet (Scerri m.fl, 2015; Strantz & Sörensdotter, 2016). Vårdpersonalen erfor att det var svårt att fördela tiden jämnt mellan patienterna vilket skapade frustration och en känsla av att vara bakbunden, då det krävdes tid med patienterna för att tillgodose deras behov. Det resulterade i att patienter som krävde mycket tid gjorde att de andra patienterna inte fick den tid de behövde. Ett exempel som togs upp var då en patient ville bli rakad fick vänta till dagen efter eller en annan patient som behövde hjälp att ringa anhöriga, fick vänta, vilket gav vårdpersonalen dåligt samvete (Clifford & Doody, 2018; Ericson-Lidman m.fl., 2014; Hunter m.fl.,2016). Vårdpersonalens erfarenheter av att inte hinna reflektera över patienternas erfarenheter eller ha kännedom om intressen, barndom eller händelser gjorde att det blev svårt att uppfylla allas önskemål och behov. Denna reflektionstid var betydande för vårdpersonalen för att ge personcentrerad vård (Drageset m.fl., 2015). Vårdpersonalen beskrev att personcentrerad vård innebär att vården ska vara värdefull för både personer med demens och för vårdpersonal. De erfor detta som

tidskrävande och menade att de behövde få tid till att umgås tillsammans med patienterna (Hunter m.fl., 2016), vilket beskrivs i följande citat

We don't have time to do certain things that people need. And this is every day. Don't even think about when we're short. Those days, it's another issue. And that's not fair … I do feel good when I go home at night and I have done something good for my people, or we make like a tea afternoon with cookies. Like it happens once in a while. I feel good with things like that. But how often can we do that? (Hunter m.fl., 2016, s. 1220).

Tidsbrist utgjorde det största hindret för att tillhandahålla personcentrerad vård erfor vårdpersonalen. Det var svårt att ta hänsyn till patienternas integritet vid exempelvis personlig vård och förflyttningar samt att samtala på ett naturligt sätt. De patienter med en mer uttalad kognitiv försämring och begränsad förmåga att kommunicera tenderade att få mindre tid, då de krävde mer tid än övriga. De menar att det var lättare att tillfredsställa vårdbehoven hos patienter som krävde mindre tid (Hunter m.fl., 2016). Vårdpersonalen tillbringade mer tid med patienterna som grupp i sociala och gemensamma aktiviteter som att sitta tillsammans, prata, dricka kaffe, ge massage än att umgås med dem individuellt. De erfor att gruppaktiviteter underlättade i arbetet med att observera eventuella förändringar i patienternas hälsotillstånd detta resulterade däremot i mindre tid individuellt (Strantz & Sörensdotter, 2016). Vårdpersonalen erfor vidare att tid var en förutsättning för att kunna stödja patienterna men även för att lindra oro. De erfor även att de måste få tid till att

diskutera med varandra inom vårdteamet för att kunna rapportera över till nästkommande vårdpersonal (Ross m.fl., 2015). De erfor att dokumentationen blev lidande när aktuell information om patienterna inte fanns tillgänglig och de påpekade att personalbrist påverkade den personcentrerade vården negativt. Vårdpersonalen ansåg att det behövdes mer tid för dokumentation och uppdatering av patienternas vårdplan för att kunna samla tillräcklig information och bemöta patienterna på bästa sätt (Drageset m.fl., 2015).

5.2.2 Skapa en hemlik miljö

Vårdpersonalen beskrev att den fysiska miljön är det första man möter, det är dessutom både patienternas hem och vårdpersonalens arbetsplats. De erfor att den fysiska miljön fungerade som en terapeutisk resurs till att främja välbefinnande och bibehålla kvarvarande funktioner hos personer med demens. De poängterade därför värdet av att första intrycket vid

patienternas inflyttning var välkomnande och inbjudande (Clifford & Doody, 2018;

Edvardsson m.fl., 2010; Ericson-Lidman m.fl., 2014). Vårdpersonalen uppmärksammade en skillnad i deras beteende om miljön var mer klinisk och sjukhuslik eller mer anpassad och hemlik (Brooke & Semlyen,2017). De erfor att färgade väggar alstrade en mer hemtrevlig samt hemlik atmosfär och de uppgav att detta främjade patienternas välbefinnande.

Vårdpersonalens erfarenheter var att äldre ser bättre mot en ljus bakgrund därför användes med fördel ljusa färger som beige och rosa (Brooke & Semlyen, 2017; Strantz & Sörensdotter, 2016). Vidare beskrev vårdpersonalen att arbetet i en mer hemlik och lugn miljö skapade förutsättningar för gemenskap mellan vårdpersonal och patienter. De var gynnsamt att inreda med blommor, affischer och bilder på både vårdpersonal, patienter och anhöriga, då detta visade sig upprätthålla deras förmågor och stimulera deras sinnen. Vårdpersonalen la tonvikten vid att använda personliga saker i miljön såsom dekoration och möbler, då detta bidrog till en mer berikad och avslappnande miljö för personer med demens. De erfor framförallt att bilder och tavlor fungerade som knytpunkter och att det öppnade upp för nya sätt att samtala, det bidrog även till att patienterna interagerade med varandra. De

underströk att den hemlika miljön underlättade för dem att se patienternas individuella behov och att arbeta personcentrerat (Brooke & Semlyen, 2017; Edvardsson m.fl., 2010; Strantz & Sörensdotter, 2016), Vilket framgår i följande citat:

The pictures are very good. We had a patient before, when there was a picture of two young girls in a field with a wooden gate, I think they were just sitting there ... and one of the patients was watching and he was watching and it was jogging his brain and he remembered everyone of his grandchildren. I thought it was great and then he talked about them, it was really nice (Brooke & Semlyen, 2017, s 690).

Vidare beskrev vårdpersonalen att den hemlika miljön speglade sig i en positiv förändring i patienternas beteenden, de blev mindre upprörda och detta främjade den psykosociala miljön. Vårdpersonalen erfor dock att miljöförändringar såsom färgsättning, dekoration och personliga möbler inte var positivt för alla utan påverkade personer med demens på olika sätt. De uppmärksammade vidare att en hemlik miljö inte främjade den personcentrerade vården om det inte fanns tillräckligt med vårdpersonal. Vid personalbrist var det svårt att utnyttja miljöförändringarna på ett positivt sätt (Brooke & Semlyen, 2017). Vårdpersonalen påtalade att miljöförändringar inte behövde kosta några större summor och inte heller

krävde några andra större resurser. De menade att de kunde tillgodose patienternas specifika behov med hjälp av en hemtrevlig, säker och avslappnad miljö. Detta beskrevs i sin enkelhet som att ha eget badrum, bilder på väggen och bara kunna se ut genom fönstret (Edvardsson m.fl., 2010; Scerri m.fl., 2015). Vårdpersonalen beskrev att världen för personer med demens blir mindre då de blir begränsade till följd av sjukdomen och det ligger ett stort ansvar på dem att föra världen till patienterna. De erfor att de hade en viktig uppgift i att upprätthålla patienternas förmågor, detta genom att stimulera deras sinnen med hjälp av att röra, lukta och lyssna. De exemplifierade detta som en doft av hemlagad mat eller nybakta bullar, ljud från en radio, tv eller sång. Vårdpersonalen erfor att detta avdramatiserade atmosfären och främjade deras hälsa (Brooke & Semlyen, 2017; Edvardsson m.fl., 2010; Strantz &

Sörensdotter, 2016). De erfor utmaningar i att ta hänsyn till patienternas önskemål samtidigt då alla inte hade samma musiksmak eller gillade samma doft. Detta gjorde det svårt att bekräfta patienterna i gruppsammanhang. Ett exempel de illustrerade var då patienter som var vana att vara ensamma, oftare hade problem med att anpassa sig till att dela utrymmen med andra. Ett annat exempel var patienter som var vana att sova i mörker, lätt kunde bli rastlösa och vandra på nätterna eller väcka andra patienter, då ljuset vara på. Vårdpersonalen menade att detta kunde leda till att konflikter uppstod och att patienterna behövde lära sig att kompromissa med varandra vilket kunde göra det svårt att hålla vården personcentrerad (Drageset m.fl., 2015).

Vårdpersonalen påpekade att det var viktigt att respektera patienternas integritet genom att till exempel knacka på dörren innan inträde och att de betraktar sig själva som en gäst (Ericson-Lidman m.fl., 2014). De erfor att en positiv vårdkultur var en viktig faktor i vården för personer med demens. De beskrev att sammansättningen av vårdpersonal påverkade arbetsmiljön och patienternas hem på ett antingen positivt eller negativt sätt (Clifford & Doody, 2018; Ericson-Lidman m.fl., 2014). Vårdpersonalen erfor att grupper där

vårdpersonalen inte kom överens skapade en negativ atmosfär vilket i sin tur ofta resulterade i konflikter och oenighet om hur de skulle stödja patienterna. Detta skapade osämja i

arbetsgruppen och orsakade en sämre miljö, vilket dessutom speglade sig i patienternas beteende (Ericson-Lidman m.fl., 2014). Det krävdes att sammansättning av vårdpersonal fungerade väl och att samtliga arbetade mot ett gemensamt mål för att förbättra både patienternas och vårdpersonalens upplevelser av vården. Vårdpersonalen erfor att varje enskild person har ett eget ansvar och en viktig roll för att stödja och bidra till en positiv vårdmiljö för att kunna ge god vård i patienternas hemmiljö (Clifford & Doody, 2018; Ross m.fl., 2015).

6

DISKUSSION

I denna del diskuteras examensarbetets resultat därefter diskuteras examensarbetets valda metod, Evans (2002) relaterat till kvalitetsbegrepp; trovärdighet, pålitlighet,