Examensarbete
Kandidatnivå
Familjers upplevelser av patientutbildning vid
diabetes typ 1 hos barn- en litteraturöversikt.
Families' experiences of patient education in type 1 diabetes in children - a literature review.
Författare: Anders Jansson och Jessica Sundén Handledare: Ann Rudman och Janet Leksell Granskare: Anna Hörberg
Examinator: Anncarin Svanberg Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2020-10-07
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Abstrakt
Bakgrund: Förekomsten av diabetes typ 1 ökar i de nordiska länderna och i
synnerhet i Sverige. Som förälder till barn med en nyligen diagnostiserad diabetes typ 1 kan den aktuella situationen upplevas som ett trauma, vilket kan påverka hela familjens livssituation och innebära stora förändringar och omställningar i livet. En adekvat patientutbildning med familjecentrerad vård är nyckeln till en framgångsrik behandling av livslång kronisk sjukdom.
Syfte: Syftet är att undersöka upplevelser av patientutbildning hos familjer med
barn som diagnostiserats med diabetes typ 1 i Skandinavien.
Metod: En litteraturöversikt baserad på 16 kvalitativa artiklar från fyra olika länder. Resultat: Resultatet sammanställdes i tre olika huvudkategorier. De olika
kategorierna beskriver föräldrarnas, barnets och syskons upplevelser av patientutbildning. De underkategorier som framkom i analysen var barn och föräldrars upplevelse av vårdpersonal och sjukhusmiljöns påverkan på patientutbildning samt hur tekniska hjälpmedel kan underlätta patientutbildning. Vidare avslöjar resultatet att stödjande miljöer påverkar barnet samt att hjälpmedel i vardagen underlättar livssituationen för familjen.
Slutsats: Resultatet påvisar att patientutbildning upplevs för generell och saknar
anpassning på familj- och individnivå samt att familjen har svårt att förlita sig på vårdpersonalens kompetens. Familjens livssituation med aktiviteter och spontanitet underlättas med hjälpmedel såsom insulinpump, dock upplever familjen att det tar lång tid att känna sig bekväm och självsäker med hanteringen av insulinpumpen. Vidare framkommer vikten av att hela familjen inklusive syskon involveras i utbildningen för att skapa förståelse för barnets behov och konsekvensen av vad en felbehandlad sjukdom kan medföra.
Nyckelord: Diabetes typ 1, familj, litteraturöversikt, patientutbildning, sjuksköterska.
Abstract
Background: The incidence of type 1 diabetes is increasing in the Nordic
countries, and especially in Sweden. As a parent of a child with a newly diagnosed type 1 diabetes, the current situation can be experienced as a trauma, which can affect the whole family's life situation and involve major changes and adjustments in life. An adequate patient education with a family-centered approach is the key to successful treatment of lifelong chronic illness.
Aim: The aim is to investigate the experiences of patient education in families with
children diagnosed with diabetes type 1 in Scandinavian.
Method: A literature review based on 16 qualitative research articles from four
different countries.
Results: The results were compiled into three different main categories. The
different categories describe the parents’, child’s and siblings’ experiences of patient education. The subcategories that emerged in the analysis were children’s and parents’ experiences of professionals and the hospital environment’s impact on patient education, as well as how technical aids can facilitate patient education. Furthermore, the results reveal that supportive environments affect the child and that aids in everyday life make the life situation easier for the family.
Conclusion: The results show that patient education is perceived as general and
lacks adaptation at family and individual level and that many families have difficulties relying on professional competence. The family’s life situation, with activities and spontaneity, is facilitated with aids such as the insulin pump. However, families experience that it takes a long time to feel comfortable and confident with the handling of the insulin pump. Furthermore, the involvement of the whole family, including siblings, is of great importance in the education to create an understanding of the patient’s needs and the understanding of the consequences of a mistreated illness.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 1
2. BAKGRUND ... 1
2.1 LIVSSITUATIONEN VID LIVSLÅNG KRONISK SJUKDOM ... 1
2.2 TEORETISKT PERSPEKTIV ... 2
2.3 DIABETES TYP 1 ... 2
2.4 HJÄLPMEDEL VID DIABETES TYP 1 ... 3
2.4.1 Kontinuerlig glukosmätare ... 3
2.4.2 Insulinpump ... 4
2.5 PATIENTUTBILDNING ... 4
2.6 PROBLEMFORMULERING ... 5
2.7 SYFTE ... 5
2.8 DEFINITION AV CENTRALA BEGREPP ... 6
3 METOD ... 6
3.1 DESIGN... 6
3.2 URVAL AV LITTERATUR ... 6
3.2.1 Begräsningar ... 7
3.2.2 Inklusions- och exklusionsskriterier ... 7
3.3 VÄRDERING AV ARTIKLARNAS KVALITET ... 7
3.4 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 8
3.5 ANALYS OCH TOLKNING AV DATA ... 8
3.6 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 8
4 RESULTAT ... 9
4.1 FÖRÄLDRARNAS UPPLEVELSE AV PATIENTUTBILDNING ... 10
4.1.1 Föräldrarnas upplevelse av vårdpersonal ... 10
4.1.2 Sjukhusmiljöns påverkan på patientutbildning ... 11
4.1.3 Hur hjälpmedel kan påverka föräldrars livssituation ... 12
4.2 BARNETS UPPLEVELSE AV PATIENTUTBILDNING... 13
4.2.1 Barnets uppfattning av vårdpersonal ... 13
4.2.2 Stödjande miljöer ... 14
4.2.3 Tekniska hjälpmedel avsedda för patientutbildning ... 14
4.3 SYSKONS UPPLEVELSE AV PATIENTUTBILDNING ... 15
5 DISKUSSION ... 16
5.1 SAMMANFATTNING AV HUVUDRESULTAT ... 16
5.2 RESULTATDISKUSSION ... 16
5.3 METODDISKUSSION... 19
5.4 ETIKDISKUSSION ... 21
5.5. KLINISK BETYDELSE FÖR SAMHÄLLET ... 22
5.8. SLUTSATS ... 22 5.7. VIDARE FORSKNING ... 22 6. REFERENSER ... 24 BILAGOR Bilaga 1: Sökmatris Bilaga 2: Artikelmatris
1
1. Inledning
Som förälder till barn med en nyligen diagnostiserad diabetes typ 1 kan den aktuella situationen upplevas som ett trauma, vilket även kan påverka hela familjen. Hälso- och sjukvården har en betydande roll för familjen efter diagnosbeskedet. Litteraturöversiktens författare vill därför fördjupa kunskapsläget avseende patientutbildning då detta kan vara en faktor för att hela familjen ska uppnå en bättre livskvalitet.
2. Bakgrund
Hamilton et al. (2017) redogör att förekomsten av diabetes typ 1 ökar över världen med 3 % årligen. Samuelsson et al. (2019) beskriver att förekomsten av diabetes typ 1 ökar i de nordiska länderna men i synnerhet i Sverige. Enligt Hanås (2019) drabbas cirka 900 barn och ungdomar av diabetes typ 1 varje år i Sverige. I Sverige registreras alla barn med diabetes i Swediabkids som är en del av det Nationella Diabetesregistret (NDR). Registret används som ett verktyg i kvalitets- och förbättringsarbeten inom hälso- och sjukvården (Nationella Diabetesregistret, u. å).
2.1 Livssituationen vid livslång kronisk sjukdom
Som förälder till ett barn som får en livslång kronisk sjukdom kan det innebära stora förändringar och omställningar i livet vilket i sig kan påverka familjens livskvalitet, då exempelvis vardagliga rutiner måste förändras (Iversen et al., 2018). Med livslång kronisk sjukdom menar Vas et al. (2017) att sjukdomen måste behandlas under resten av livet. Vidare beskriver Iversen et al. hur föräldrar kan uppleva stress då omställningen kan begränsa deras levnadsvanor. Föräldrar kan också få känslan av att vara annorlunda, såsom anpassad kost och medicinering vilket kan öka stresspåslaget. Att ständigt ha kontroll på barnets hälsa kan vara utmattande vilket tillsammans med stresspåslag kan påverka familjens livskvalitet. The World Health Organization quality of life assessment (WHQQOL) beskriver hur definitionen av livskvalitet tolkas olika världen över. En tydlig definition finns inte. WHO beskriver livskvalitet som ett mått på hur välbefinnande upplevs. Människans hälsa och dess värderingar är avgörande faktorer för hur livskvaliteten upplevs (The WHQQOL Group, 1995). Föräldrar upplever svårigheter i att säkerställa att de har kunskap om
2
barnets sjukdomstillstånd och behandling, för att kunna identifiera och behandla sjukdomssymtom. Då det är föräldrarna som har det yttersta ansvaret för barnets hälsa (Smith et al., 2013).
2.2 Teoretiskt perspektiv
Svensk sjuksköterskeförening (2015) beskriver hur familjecentrerad vård med fördel kan användas när barn drabbats av livslånga kroniska sjukdomar. Coyne et al. (2018) redogör för att sjukvården ser familjen som en resurs för att tillgodose barnets behov. Kärnan i familjecentrerad vård är samarbetet mellan familj, barn och sjukvård. Genom att inkludera och låta hela familjen vara delaktig i vården kan varje familjemedlems resurs tillvaratas, vilket främjar även familjemedlemmarnas hälsa.
Hill et al. (2018) har i en studie undersökt föräldrarnas perspektiv av deras egna engagemang i barnets vård, i relation till familjecentrerad vård. Studien utgår från en definition av familjecentrerad vård framtaget av en institution för patient- och familjecentrerad vård i USA. Familjecentrerad vård innebär enligt institutionen att personalen ska lyssna och se familjen ur deras perspektiv och där familjens kunskaper och kulturella bakgrund ingår i planeringen och utförandet av vården. Familjecentrerad vård innebär även enligt institutionen att en opartisk och fullständig information ska ges till barn och familj. Detta skapar förutsättningar för att barn och familj ska kunna delta i vården och beslut. I familjecentrerad vård menar även institutionen att barn och familjer ska stöttas och uppmuntras i vårdrelaterade beslut i ett samarbete med vårdgivare. I studien framkom vikten av att sjuksköterskor ska vara väl medvetna om vad familjecentrerad vård innebär. Sjuksköterskan bör även vara medveten om hur hans eller hennes beteende kan påverka kvaliteten av familjecentrerad vård positivt likaså negativt.
2.3 Diabetes typ 1
Frid och Annersten Gershater (2016) beskriver diabetes som ett samlingsnamn för flertalet sjukdomar där glukoshalten i blodet är i obalans. Det referensvärde som anses normalt för blodets glukoshalt är mellan 4–7 mmol/l. Den gängse uppfattningen om diabetes typ 1 är att det är en autoimmun sjukdom men von Herrath et al. (2016) har i sin forskning kommit fram till att uppkomsten av diabetes
3
typ 1 beror på ett virus som infekterat de langerhanska öarna i bukspottkörteln (pankreas). Infektionen orsakar bristande insulinproduktion. Insulin behövs för att kroppens celler ska ta upp glukos. Hamilton et al. (2017) och Hanås (2019) menar att barn som insjuknar i diabetes typ 1 ofta har symtom som exempelvis törst,
trötthet, ökad urinmängd och viktnedgång. Frid och Annersten Gershater beskriver
hur diabetes typ 1 kan ge upphov till hypoglykemi och ketoacidos vilket är akuta komplikationer. Diabetes typ 1 kan även ge upphov till mikrovaskulära sjukdomar på längre sikt. Vidare beskriver Hanås att barn som diagnostiserats med diabetes typ 1 redan från första dagen bör administreras insulin.
2.4 Hjälpmedel vid diabetes typ 1
Insulinpumpbehandling och kontinuerlig glukosmätning är enligt Jendle (2019, 2020) vanliga hjälpmedel för en förbättrad glukoskontroll och för att medvetandegöra glukosnivåerna samt hur dessa nivåer påverkas av fysisk aktivitet, kost och läkemedel. Hanås (2019) menar att dessa hjälpmedel kan förbättra livskvaliteten vid diabetes typ 1.
2.4.1 Kontinuerlig glukosmätare
Jendle (2020) beskriver hur en kontinuerlig glukosmätare mäter glukosnivåerna kontinuerligt och är ett bra hjälpmedel i diabetesbehandlingen. En sensor placeras under huden för att mäta glukosnivåerna, mätvärdena skickas sedan trådlöst till en mottagare. Mottagaren kan exempelvis vara en telefon där larmgränser kan sättas för glukosnivåerna. Den kontinuerliga mätningen av glukosnivåerna gör det lättare att kontrollera och följa nivåerna för diabetespatienter. Vidare förklarar Jendle att det finns möjlighet till integrering av insulinpumpens styrning. I en studie av Lawton et al. (2018) beskrivs hur barn och ungdomar upplever den kontinuerliga glukosmätningen som lättillgänglig och som tydliggör hur glukosnivåerna påverkar deras kropp. Vidare upplever barn och ungdomarna en lättnad gällande den dagliga planeringen gällande exempelvis kost och träning. Dock upplever vissa av barnen ett misslyckande av att upprätthålla optimal glukosnivå när mätaren larmar vid höga eller låga glukosnivåer.
4 2.4.2 Insulinpump
Jendle (2019) beskriver att en insulinpump är i storlek med en tändsticksask och tillför snabbverkande insulin kontinuerligt genom en slang under huden och är ett bra hjälpmedel i diabetesbehandlingen. Vid exempelvis måltider styrs insulinpumpen manuellt för bolusdoser och med hjälp av tabeller kan rätt dos beräknas. Insulinpumpen kan med fördel användas tillsammans med en kontinuerlig glukosnivå mätning. Jendle menar att en integrering mellan insulinpumpen och glukosmätaren ger en ytterligare förbättring av glukoskontrollen. Alsaleh et al. (2012) beskriver att barn och ungdomar med hjälp av en insulinpump upplever större flexibilitet i vardagen exempelvis vid måltider och hantering av insulin. Vidare känner sig barn och ungdomar mindre annorlunda vid användandet av en insulinpump. Dock upplevs insulinpumpens storlek och synlighet som en begränsning inte bara av klädvalet utan även av vilka aktiviteter som barn och ungdomar vill utöva.
2.5 Patientutbildning
Tidigare forskning inom området patientutbildning vid diabetes typ 1 visar genom en sammanställd rapport från statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2009) kunskapsläget inom patientutbildning vid diabetes typ 1 utifrån individuella och gruppbaserade patientutbildningsprogram. Den sammanställda rapporten redovisar att det vetenskapliga underlaget är bristfälligt. Mer forskning inom området är nödvändigt för att påvisa effekten av hur patientutbildningar påverkar patientens livskvalitet och hur patientutbildningen ska bedrivas.
När ett barn i en familj får diagnosen diabetes typ 1 är adekvat patientutbildning en central del för framgångsrik behandling av livslång kronisk sjukdom (Iversen et al., 2018; Vas et al., 2017). Vidare beskriver Iversen et al. att patientutbildning vid diabetes typ 1 omfattar kunskap om sjukdomen såsom kunskap om glukos och insulin. Egenvård beskriver Iversen et al. exempelvis hur familjen självständigt hanterar injektioner och provtagning i hemmet och skolan. Att självständigt hantera
hjälpmedel såsom exempelvis en insulinpump och en kontinuerlig
blodglukosmätare kräver specifik kunskap vilket ska erhållas genom adekvat patientutbildning (AbdulAziz et al., 2019; Borot et al., 2018). Enligt patientlagen
5
har alla rätt till information gällande sin sjukdom. Informationen ska anpassas efter patientens ålder, språkliga bakgrund och nivå på kunskap. Utbildningen ska vara både muntlig och skriftlig (Patientlagen, 2014).
Sjuksköterskan har en signifikant roll i patientutbildningarna i diabetesvården (Hamilton et al., 2017). Sjuksköterskan har ett pedagogiskt ansvar att planera, utföra och utvärdera patientutbildningarna i dialog med patient och familj. Där syftet med utbildningarna är att främja patientens och familjens hälsa. Att utbilda och vägleda patienter och familjen såväl enskilt som i grupp är en del av sjuksköterskans ansvar. Sjuksköterskan ska uppmärksamma patienten och familjens behov genom att vara lyhörd och uppträda respektfullt inför sin omgivning, beteendet främjar patientens och familjens delaktighet i vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
2.6 Problemformulering
Att få ett barn med en livslång sjukdomsdiagnos kan innebära stora förändringar och omställningar i livet, inte bara för barnet som drabbats utan hela familjens livskvalitet kan påverkas. Tidigare forskning visar att föräldrar känner sig osäkra och upplever svårigheter att säkerställa att kunskap om barnets sjukdomstillstånd och behandling finns för att kunna identifiera och behandla sjukdomssymtom. En adekvat patientutbildning är en central del för framgångsrik behandling av livslång kronisk sjukdom. Sjuksköterskan har en signifikant roll i patientutbildningar och bör därför besitta rätt kompetens för att bedriva patientutbildningar. Förekomsten av diabetes typ 1 ökar över världen med 3 % årligen dock i synnerhet i de nordiska länderna och då främst Sverige. Från SBU:s rapport framkom ett behov av mer forskning inom området patientutbildning. Därför är det av vikt att undersöka familjens upplevelse av patientutbildning specifikt i Skandinavien.
2.7 Syfte
Syftet är att undersöka upplevelser av patientutbildning hos familjer med barn som diagnostiserats med diabetes typ 1 i Skandinavien.
6
2.8 Definition av centrala begrepp
I litteraturöversikten används barn och ungdomar som centrala begrepp. Barn är enligt Förenta Nationerna (FN, 2018) alla människor under 18 år. I litteraturöversikten används också begreppet ungdom, vilket enligt författarna till litteraturöversikten är barn från 13–18 år. Begreppet patientutbildning vid diabetes typ 1 innebär för familjen enligt Iversen et al. (2018) att få kunskap om sjukdomen och glukos- och insulinnivåns påverkan på kort och lång sikt. Diabetes typ 1 är ett
begrepp som Frid och Annersten Gershater (2016) beskriver som ett samlingsnamn
för flertalet sjukdomar där glukoshalten i blodet är i obalans. The WHQQOL Group (1995) beskriver begreppet livskvalitet som ett mått på hur välbefinnande upplevs. Människans hälsa och värderingar är avgörande faktorer för hur livskvaliteten upplevs. Begreppet livslång kronisk sjukdom menar Vas et al. (2017) är att sjukdomen måste behandlas under resten av livet. Coyne et al. (2018) redogör för begreppet familjecentrerad vård. Coyne et al. menar att sjukvården bör se familjen som en resurs för att tillgodose barnets behov. Kärnan i familjecentrerad vård är samarbetet mellan familj, barn och sjukvård. I litteraturöversikten används också begreppet vårdpersonal. Med vårdpersonal menar författarna grundutbildad sjuksköterska och specialistutbildad sjuksköterska.
3 Metod
Design, urval av litteratur, värdering av artiklarnas kvalitet, tillvägagångssätt, analys och tolkning av data och etiska prövningar kommer att beskrivas i följande text.
3.1 Design
Examensarbetet på kandidatnivå har skrivits som en litteraturöversikt. En litteraturöversikt innebär enligt Friberg (2017a) att en översikt skapas över befintlig forskning från ett valt ämnesområde. Att skriva en litteraturöversikt kan bidra med evidensbaserad kunskap vilket kan leda till en utveckling av vården.
3.2 Urval av litteratur
Litteraturöversiktens artiklar har hämtats från sökmotorerna CINAHL och PubMed, då dessa sökmotorer är relevanta för artiklar rörande ämnet omvårdnad. Vidare har
7
boolesk sökteknik använts med sök- operatorer så som AND och OR. Detta för att kombinera sökorden och förfina urvalet. Svenska MeSH (Medical Subject Headings) har använts för att översätta sökord från svenska till engelska. Ovan beskriven text är i enlighet med Östlundh (2017). Sökorden experience, education, children, diabetes mellitus type 1, Sweden, Norway, Denmark och Finland har använts för att få rätt urval över forskningsområdet. Sökorden learning, living with, knowledge, young och parents användes också för att få fler artiklar som svarade mot syftet (Bilaga 1). En artikel som svarade mot syftet inkluderades till resultatet efter att ha läst andra artiklars referenslista. Denna artikel är Boman et al. (2017). En annan artikel som inkluderades i resultatet är Haslund- Thomsen et al. (2020), artikeln inkluderades efter att ha läst tidskriften artikeln publicerats i. Totalt 16 artiklar svarade mot syftet och dessa sammanställdes i en artikelmatris (Bilaga 2) och redovisas i litteraturöversiktens resultat.
3.2.1 Begräsningar
Östlundh (2017) beskriver hur begränsningar kan användas för att underlätta och begränsa urvalet av sökningen. I litteraturöversikten har sökningarna begränsats till studier där språket är på engelska. För att säkerhetsställa artiklarnas kvalitet har sökningarna begränsats till endast granskade artiklar peer reviewed. I den tidigare nämnda rapporten från SBU förekommer sammanställd forskning av kunskapsläget fram till år 2009. En begränsning har därför gjorts och artiklar äldre än 2010 har exkluderats för att erhålla forskning efter rapportens publicering.
3.2.2 Inklusions- och exklusionsskriterier
Artiklar som behandlade patientutbildning för familjer med barn som har diabetes typ 1 inkluderades. Barn upp till 18 år har inkluderats. Artiklar som inte var av kvalitativ ansats och etiskt godkända exkluderades. Artiklar med låg kvalitet har exkluderats. Publicerade studier från endast Skandinavien har inkluderats.
3.3 Värdering av artiklarnas kvalitet
För att säkerställa artiklarnas kvalitet har en granskningsmall från Högskolan Dalarna använts (Bilaga 3). Källan för mallens ursprung är Forsberg och
8
skedde genom granskningsmallen där varje fråga genererade 1 poäng, vilket sedan omvandlades till ett procentvärde för att värdera artiklarnas kvalitet. Hög kvalitet ansågs vara ett procentvärde över 85 % (Tabell 1).
Tabell 1: Poäng för bedömning av kvalitet av kvalitativa artiklar.
Låg kvalitet (procentuell kvalitetsgrad) 0–15 poäng (0–63%) Medel kvalitet (procentuell kvalitetsgrad) 16–21 poäng (64–84%) Hög kvalitet (procentuell kvalitetsgrad) 22–25 poäng (85–100%)
3.4 Tillvägagångssätt
Författandet av examensarbetet har skett i gemenskap, litteratursökningen genomfördes dock var för sig. Först lästes artiklarnas titlar för att sedan läsa dess abstrakt, utifrån detta valdes sedan de eventuellt relevanta artiklarna ut. Därefter skedde en granskning av de valda artiklarna för att sedan välja ut de relevanta artiklarna för litteraturöversiktens syfte. Valda artiklar analyserades och sammanfattades först var för sig för att få sig en första övergripande förståelse av artiklarnas innehåll. Under fysiska möten sammanställdes sedan artiklarna för att komma fram till ett gemensamt resultat som svarade på litteraturöversiktens syfte. Arbetssättet säkrade båda studenternas lika deltagande i arbetet (Bilaga 1).
3.5 Analys och tolkning av data
Friberg (2017b) menar att artiklarna ska läsas flera gånger för att skapa en känsla för innehållet. Genom att definiera artiklarnas huvudfynd och sedan sammanställa varje artikel för sig själv kan artiklarnas likheter och skillnader åskådliggöras. Sedan sorteras artiklarna in i lämpliga kategorier och teman. Artiklarnas likheter och skillnader ligger som grund för det kommande resultatet. I litteraturöversikten har artiklar analyserats och tolkats med Fribergs metod.
3.6 Etiska överväganden
Vetenskapsrådet (2017) beskriver vad god forskningssed innebär. Som forskare förväntas du följa dessa riktlinjer. Riktlinjerna innebär bland annat att du som
9
forskare ska tala sanning och vara objektiv med din forskning oavsett resultat och ekonomiska intressen. Vidare tar Vetenskapsrådet även upp att forskningen ska värna om mänskliga rättigheter. Forsberg och Wengström (2015) rekommenderar att använda forskning som har genomgått en etikprövning samt godkänts av en etikkommitté. I litteraturöversikten har dessa etiska överväganden följts.
4 Resultat
Litteraturöversiktens resultat grundas på 16 kvalitativa artiklar från år 2010–2020. De valda artiklarnas ursprungsland är Sverige (n=13), Norge (n=1), Danmark (n=1) och Finland (n=1). Genom att ha definierat artiklarnas huvudfynd och sammanställt varje artikel för sig själv, har artiklarnas likheter och skillnader åskådliggjorts. När artiklarnas likheter och skillnader åskådliggjorts kunde resultatet delas upp i tre huvudkategorier samt sex underkategorier. Den första huvudkategorin är ”Föräldrarnas upplevelse av patientutbildning” med underkategorier som ” Föräldrarnas upplevelse av vårdpersonal”, ”Sjukhusmiljöns påverkan på patientutbildning” och ”Hur hjälpmedel kan påverka föräldrars livssituation”. Den andra huvudkategorin är ”Barnets upplevelse av patientutbildning” med underkategorier som ”Barnets uppfattning av vårdpersonal”, ”Stödjande miljöer” och ”Tekniska hjälpmedel avsedda för patientutbildning”. Den tredje huvudkategorin är ”Syskons upplevelse av patientutbildning” (Tabell 2).
Tabell 2. Huvudkategorier och underkategorier.
Huvudkategorier Underkategorier
Föräldrarnas upplevelse av patientutbildning ▪ Föräldrarnas upplevelse av vårdpersonal
▪ Sjukhusmiljöns påverkan på patientutbildning
▪ Hur hjälpmedel kan påverka föräldrars livssituation
Barnets upplevelse av patientutbildning ▪ Barnets uppfattning av vårdpersonal ▪ Stödjande miljöer
▪ Tekniska hjälpmedel avsedda för patientutbildning
10
4.1 Föräldrarnas upplevelse av patientutbildning
Sammanfattningsvis visar artiklarna att föräldrarna upplever en känsla av brist på kontroll över situationen, vilket visar sig som oro hos föräldrarna samt att de inte kan förlita sig på vårdpersonals kompetens. Familjen upplever patientutbildningen som generell och inte anpassad till familjens behov. Hjälpmedel såsom insulinpump, glukosmätare, webbportal och en mall för insulindosering ger en känsla av ökad kontroll och minskad oro för föräldrarna (Boman, 2018; Boman et al., 2013; Forsner et al., 2014; Haslund- Thomsen et al., 2020; Jönsson et al., 2012; Kelo et al., 2013; Nordfeldt et al., 2010; Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall & Krevers, 2013; Sparud-Lundin & Hallströ, 2016).
4.1.1 Föräldrarnas upplevelse av vårdpersonal
Jönsson et al. (2012) beskriver att familjer med barn med diabetes typ 1 upplever att dem bemöts bra på sjukhuset av vårdpersonalen samt att personalen ger familjen information och kunskap som uppskattas vid diagnosbeskedet. Trots detta beskriver Jönsson et al., Kelo et al. (2013) och Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers (2013) hur chocken vid ett diagnosbesked gör att föräldrarna får svårt att ta till sig informationen vårdpersonalen ger. Enligt Jönsson et al. känner vissa familjer att vårdpersonalen ibland inte är tillräckligt lyhörd, då personalen går snabbt framåt i patientutbildningen. Vilket medför att vissa föräldrar har svårt att uttrycka sina frågor. Ändå menar Forsner et al. att föräldrar upplever stöd och utbildning som vårdpersonalen ger ovärderlig i behandlingen av diabetes typ 1.
Kelo et al. (2013) beskriver föräldrars upplevelse av en sjuksköterska där han eller hennes förmåga att se familjen som en helhet och ge känslomässigt stöd samt uppmuntra. Föräldrarna uppskattar sjuksköterskans förmåga att skapa ett respektfullt och förtroendeingivande möte med föräldrarna. Haslund- Thomsen et al. (2020) beskriver hur föräldrar upplever en oro att lämna ifrån sig barnet till andra då de är osäkra på kunskapen om diabetes typ 1 hos de som ska ta hand om barnet. Även Forsner et al. (2014) menar att föräldrar har svårt att förlita sig på att rätt kunskap finns på neonatalvårdsavdelning för att vårda barn med diabetes typ 1 och dess familj. Sparud-Lundin och Hallströ (2016) redogör att föräldrar även ifrågasätter kunskapen hos vårdpersonalen på sjukhusets vårdavdelningar. Föräldrar
11
upplever att de endast kan få rätt hjälp av specialistutbildade sjuksköterskor. Föräldrars upplevelse av brist på kunskap hos vårdpersonalen kan orsaka konflikt mellan parterna.
Boman et al. (2013) beskriver att informationen vårdpersonalen ger till föräldrarna upplevs som för allmänt och svåra att förstå. Föräldrarna känner att råden inte anpassas till deras livssituation. I Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers (2013) studie framkommer det att föräldrarna upplever att patientutbildningen fokuseras mot föräldrarna själva mer än mot barnet, föräldrarna önskar att patientutbildningen ska inkludera hela familjen. Vidare beskriver Boman et al. att vårdpersonalen kan ge felaktiga råd och undvika existentiella och känsliga frågor vilket gör att föräldrarna upplever ett minskat förtroende för personal och en känsla av misstro växer fram. Haslund- Thomsen et al. (2020) beskriver att föräldrar upplever att den kunskap de får på sjukhuset av vårdpersonal är bra men att de lär sig mer i hemmiljön där de kan öva. Föräldrar är tacksamma att det finns vårdpersonal att fråga när dem behöver hjälp.
I studien av Boman (2018) lät vårdpersonalen föräldrar som har kunskap och erfarenhet av att vårda barn med diabetes typ 1 utbilda andra föräldrar, genom att
agera coach. Både coachande och mottagande föräldrarna upplevde
utbildningsmetoden som vårdpersonalen använde sig av som positiv. Även Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers (2013) konstaterar i sin studie att stöttning och samarbete mellan människor i samma situation upplevs positivt av föräldrarna.
4.1.2 Sjukhusmiljöns påverkan på patientutbildning
Sparud-Lundin och Hallströ (2016) redogör att föräldrar upplever barnet som mer sjuk och sårbar i sjukhusmiljön. Föräldrar beskriver att sjukhusbaserad patientutbildning är mindre familjecentrerad, då det finns faktorer som påverkar familjens integritet, exempelvis att dela rum med andra familjer. I sjukhusbaserad hemvård stöttas familjens behov och ger mer flexibelt stöd med färre begränsningar och strikta rutiner jämfört med en sjukhusbaserad patientutbildning. Jönsson et al. (2012) beskriver dock att föräldrar använder de rutiner de lärt sig på sjukhuset även
12
i hemmet. Genom att använda rutiner för exempelvis kost, insulin och aktiviteter underlättas behandlingen av barnets diabetes. I studien framkom att föräldrar önskar mer konkreta råd från vårdpersonalen till deras agerande i relation till barnets sjukdomstillstånd.
4.1.3 Hur hjälpmedel kan påverka föräldrars livssituation
Enligt Forsner et al. (2014), Haslund- Thomsen et al. (2020), Jönsson et al. (2012) och Nordfeldt et al. (2010) måste föräldrar hitta strategier för att få en känsla av kontroll över vardagen. Insulinpump, mall för insulindosering, glukosmätare och en webbportal är hjälpmedel som påverkar familjens livssituation genom att öka möjligheterna till aktiviteter och spontant liv på grund av den etablerade känslan av kontroll.
Forsner et al. (2014) och Haslund- Thomsen et al. (2020) beskriver hur föräldrarna upplever att det tar tid och att det krävs ett visst mod för att känna sig bekväm i användandet av hjälpmedel. Enligt Forsner et al. upplever föräldrarna efter en tid med insulinpumpen sig mer bekväma och självsäkra med hanteringen av insulinpumpen. Insulinpumpen är en del i vardagen för att underlätta hanteringen av sjukdomen. Jönsson et al. (2012) redogör hur vissa familjer tycker att det är svårt att beräkna insulindosen och därför erbjöds en mall som stöd för att fatta beslut om insulindos. Föräldrarna upplever mer självständighet i hanteringen av diabetes med mallen som hjälpmedel. Haslund- Thomsen et al. beskriver hur kontinuerlig glukosmätning mäter den aktuella glukosnivån i blodet fortlöpande. Föräldrar upplever att den kunskap om glukosmätning de får på sjukhuset är bra men att dem lärde sig mer av att åka hem och prova i hemmiljön. Föräldrar känner trygghet att det finns vårdpersonal att fråga om dem skulle behöva hjälp hemma.
Nordfeldt et al. (2010) och Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers (2013) beskriver en möjlighet för familjen och närstående att söka information med hjälp av en webbportal på internet från lokala kliniker. Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers studie belyser hur föräldrars förtroende för onlinetjänster är lågt. Vissa föräldrar upplever onlinetjänster komplicerade och ibland röriga. I Nordfeldt et al. (2010) studie påvisas hur föräldrar upplever
13
svårigheter med att ställa frågor och hitta svar på känsliga frågor såsom ångest och rädsla. Det finns enligt föräldrarna också en osäkerhet angående uppdateringsnivå och källor. Föräldrar föredrar enligt Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers att kommunicera genom personlig kontakt med vårdpersonal men ansåg också att onlinetjänster är stödjande.
4.2 Barnets upplevelse av patientutbildning
Barnets upplevelse av patientutbildning kan sammanfattas med att vårdpersonal uppskattas men patientutbildning ska anpassas mer efter barnets förmåga. Familjen har en stor betydelse för barnet, dock bör ansvarsfördelningen av barnets egenvård tydliggöras mellan föräldrar och barn. Tekniska hjälpmedel vid patientutbildning uppskattas också av barnet (Boman et al., 2015, 2017; Haslund- Thomsen et al., 2020; Jönsson et al., 2012; Lindholm Olinder et al., 2011; Nilsson, 2016; Nordfeldt et al., 2010; Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall, Ekberg & Berterö, 2013; Strand et al., 2019).
4.2.1 Barnets uppfattning av vårdpersonal
Ungdomar uppskattar vårdpersonalen på kliniken och beskriver dem som ”ljuset i mörker", då de lyssnar, bryr sig och försöker underlätta för ungdomarna. Ungdomarna uppskattar den kunskap som finns på kliniken. Men ungdomarna skulle enligt dem uppskatta om fokus ligger på dem som individer och berörde deras livssituation mer än deras diagnos. Ungdomarna beskriver besöken på kliniken som mycket känslomässiga där vårdpersonalen upplevs välkomnande och trevlig. Dock genomsyras besöken av mätresultat trots att ungdomarna önskar diskutera mer om deras livssituation (Boman et al., 2015). Enligt Strand et al. (2019) upplever barn ett behov av mer kunskap om sin diabetes då det ofta är föräldrarna som ansvarat och utfört egenvården av diabetes hos barnet.
I en studie beskriver Boman et al. (2017) att ungdomar uttrycker en önskan om att förbättra sin egenvård och nå behandlingsmål dem själva bestämt i samråd med vårdpersonalen. Ungdomarna utrycker även att de vill ha ansvar och ta kontroll över sin egenvård, vilket även framkommer i en studie av Strand et al. (2019). Vidare beskriver Strand et al. att barn uppskattar när vårdpersonalen riktar sig direkt till
14
dem istället för till föräldrarna vid övergången från föräldraansvar till eget ansvar. Dock känner barnen att föräldrarna har svårt att släppa ansvaret (Strand et al., 2019). Trots detta beskriver Lindholm Olinder et al. (2011) att många ungdomar inte känner något ansvar för sin egenvård av sjukdomen, detta kan då medföra att
ungdomarna blir underbehandlade. Det finns delade meningar om
ansvarsfördelningen mellan föräldrar och ungdomar, och genom samtal med vårdpersonalen kan ansvarsfördelningen tydliggöras.
4.2.2 Stödjande miljöer
Enligt Jönsson et al. (2012) uppskattar barn lekterapin på sjukhuset då detta får barnet att släppa fokuset på behandlingen av sin diabetes för tillfället. Boman et al. (2015) beskriver hur ungdomar upplever familjen som en stödjande miljö, där ungdomars behov av hjälp och kunskap tillgodoses. Den kärlek och omtänksamhet som familjen bidrar med uppskattas av ungdomarna. I vissa fall finns motsatta känslor hos ungdomar där familjens kunskap är vag i deras sjukdom och stöttandet uteblir och istället blir stödet i form av påminnelser, tjat och kontrollerande. Vidare beskriver Boman et al. hur ungdomar kan uppleva problem exempelvis bristande förståelse hos familjen relaterat till kulturella perspektiv på sjukdomar och sjukdomshantering, vilket kan vara ett hinder för ungdomar att utföra sin behandling. Strand et al. (2019) beskriver att föräldrar intar en stödjande roll, vilket uppfattas av barnen som att de får ett större ansvar över sin egenvård och stödet från föräldrarna får barnen att känna trygghet. I samma studie bevisas hur barn som klarar av svåra situationer som exempelvis hypoglykemi växer med ansvaret och utvecklar en trygghet i sin egenvård. I skolmiljön beskriver Haslund- Thomsen et al. (2020) att barn upplever oro när personal på skolor och daghem inte är kunniga inom diabetes. Oro väcks också hos barnen när vuxna i närheten saknar kunskap i hantering av deras sjukdom.
4.2.3 Tekniska hjälpmedel avsedda för patientutbildning
Nilsson (2016), Nordfeldt et al. (2010) och Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall, Ekberg och Berterö (2013) beskriver barns upplevelse av att använda tekniska hjälpmedel för att söka information och utbilda sig i deras sjukdom. Genom att hjälpmedlen är lättillgängliga kommer spontan användning att ske och underlätta
15
lärandet. Nilsson beskriver hur barnen använder en surfplatta med förinstallerade appar. Metoden ger barnen god insikt i deras sjukdom och barnet blir mer insatt i konsekvenserna av en felaktig behandling av sjukdomen. Barnen har också fått förståelse för utrustningen som berör hanteringen av diabetes. Utbildningsnivån bygger på barnets tidigare erfarenheter av sjukdomen, det vill säga att utbildningen är anpassad efter barnets förmåga. Vissa barn tycker dock att mycket information ges i samband med patientutbildning och det är svårt att minnas allt.
Nordfeldt et al. (2010) och Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall, Ekberg och Berterö (2013) beskriver hur barn använder en webbportal på internet med information från lokala kliniker för att finna svar på funderingar om sin diabetes under skoldagen. Då detta endast kräver en dator med internetanslutning upplever barnen detta som smidigt. Vidare beskriver Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall, Ekberg och Berterö i sin studie att barnen använder webbportaler för att söka information och knyta nya kontakter. Barnen och då främst flickor uttrycker att integritet är en viktig del medan pojkarna tycker att det vetenskapliga inslaget är viktigast. Alla barnen önskar läsa mer om kända personer med diabetes och då helst unga som barnen själva kan förknippa sig med och på så vis kunna känna sig mer normaliserade.
4.3 Syskons upplevelse av patientutbildning
Enligt Forsner et al. (2014) och Wennick och Huus (2012) upplever syskon till det sjuka barnet ibland avundsjuka då syskonet blir åsidosatt och får mindre uppmärksamhet, då det sjuka barnet kräver mer stöd av föräldrarna. Wennick och Huus menar att syskon till barn som nyligen fått diagnosen diabetes typ 1 upplever förändringar i vardagen exempelvis att hela familjelivet anpassas efter barnets behov där mat och sovtider förändras. Vidare beskriver Wennick och Huus att syskon upplever att dem får ta ett större ansvar i hemmet och utföra föräldrarnas sysslor som föräldrarna egentligen skulle göra, då den andra föräldern ofta är upptagen i behandling av det sjuka barnet. Syskon känner att de behöver mer kunskap och möjlighet att delta i pedagogiska utbildningar för att förstå konsekvenserna av sjukdomen och hur det sjuka barnet påverkas.
16
5 Diskussion
Under diskussionsavsnittet presenteras en sammanfattning av huvudresultat med följd av resultatdiskussion, metoddiskussion samt etikdiskussion.
5.1 Sammanfattning av huvudresultat
Syftet med litteraturöversikten var att undersöka familjens upplevelser av patientutbildning. I resultatet framkom tre olika huvudkategorier. I ”Föräldrarnas upplevelse av patientutbildning” visade studierna att föräldrarna upplever en känsla av brist på kontroll över situationen, vilket visar sig som oro hos föräldrarna samt att de inte kan förlita sig på vårdpersonalens kompetens. Familjen upplever patientutbildning som generell och inte anpassad till familjens behov. Hjälpmedel såsom insulinpump, glukosmätare, webbportal och en mall för insulindosering ger en känsla av ökad kontroll och minskad oro hos föräldrarna och uppskattas av barnen. I ”Barnets upplevelse av patientutbildning” framkom det att familjen har stor betydelse för både barn och ungdom, dock bör ansvarsfördelningen av barnets egenvård tydliggöras mellan föräldrar och barn. I ”Syskons upplevelse av patientutbildning” tydliggörs hur syskon till det sjuka barnet upplever avundsjuka då syskonet blir åsidosatt och får mindre uppmärksamhet, då det sjuka barnet kräver mer stöd av föräldrarna. Syskon till barn som fått diagnosen diabetes typ 1 upplever förändringar i vardagen och att de behöver mer kunskap och möjlighet att delta i patientutbildningar, för att förstå konsekvenserna av sjukdomen och hur det sjuka barnet påverkas.
5.2 Resultatdiskussion
Att anpassa vården från en familjs resurser kan vara utmanande när familjen inte är svensktalande (Jönsson et al., 2010; Wigert & Wikström, 2014). Till denna utmaning kan adderas att det enligt svensk lag åligger sjuksköterskan att anpassa vården efter en familjs kulturella bakgrund (Patientlagen, 2014). För att göra detta krävs att en sjuksköterska har utökad kulturell kompetens och ett genuint intresse för att förstå familjens behov (Boman et al., 2015; Kelo et al., 2013), något som i dagens hårt pressade sjukvård kan vara svårt, men nog så viktigt. Det är viktigt att sjuksköterskor som skall hålla en patientutbildning till familjer av annan kulturell bakgrund ges rätt förutsättningar i form av egen utbildning och tid för detta viktiga
17
arbete. Risken är annars att den familjecentrerade omvårdnaden uteblir och familjerna inte upplever att sjuksköterskan ser och förstår deras behov och att barnet blir felbehandlat i hemmet.
Barn uppskattar vårdpersonalen på kliniken och beskriver dem som ”ljuset i mörker", då de lyssnar och bryr sig (Boman et al., 2015). Ett positivt förhållningssätt menar Wu et al. (2020) är en nyckel till att skapa relationer vilket också bekräftar resultatets fynd. Utifrån Wu et al.;s resonemang är en bra relation en framgångsfaktor i samarbetet mellan barnet och vårdpersonalen, detta ger barnet en positiv upplevelse av behandlingen vilket även bekräftas av Hawthorne et al. (2011) och Wigert och Wikström (2014) studier. Sjuksköterskan har en central roll i patientutbildning då han eller hon besitter pedagogisk kompetens (Hamilton et al., 2017; Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Trots detta framkom det i resultatet att föräldrarna upplever att de inte kan förlita sig på att vårdpersonalen har tillräcklig kompetens för att utbilda familjen. Detta belyser vikten av att en sjuksköterska bör få en adekvat utbildning för att kunna vårda patienter med diabetes (Lim et al., 2020).
Att barnet har eget ansvar över sin egenvård är en viktig komponent i behandlingen av diabetes typ 1 (Jönsson et al., 2010). Dock visade det sig att barn inte alltid upplever sig ha eget ansvar över sin egenvård då vårdpersonalen ofta riktar sig mot föräldrarna i patientutbildning (Lindholm Olinder et al., 2011). Att tydliggöra ansvarsfördelningen av egenvård kan därför vara av stor vikt för att uppnå en familjecentrerad vård där barn och familjer stöttas och uppmuntras i vårdrelaterade beslut i ett samarbete med vårdgivare (Hill et al. 2018). Det visade sig även att föräldrar har svårt att släppa ansvaret för barnet vilket i sig går att förstå då föräldrarna har det yttersta ansvaret för barnets hälsa (Smith et al., 2013). Genom principerna av familjecentrerad vård där vårdpersonalen och föräldrarna ger barnen ett adekvat stöd och visar att de litar på dem stärks barnens självkänsla och deras känsla av ansvar ökar (Jönsson et al., 2010).
Familjen upplever stora förändringar i de vardagliga rutinerna såsom exempelvis att kosten anpassas efter det sjuka barnet. Att hela familjen anpassas efter det sjuka
18
barnet fick syskon att känna sig åsidosatta och ibland avundsjuka, då det sjuka barnet kräver mer stöd av föräldrarna (Forsner et al., 2014; Wennick & Huus, 2012). Situationen familjen befinner sig i där syskon lever med känslan av att känna sig åsidosatt och inte inkluderad kan slita på familjerelationen. Utifrån resultatets fynd är behovet av familjecentrerad vård högst aktuellt där inkludering av hela familjen eftersträvas, vilket anses främja även familjemedlemmarnas hälsa (Coyne et al., 2018). Även Jönsson et al. (2010) studie betonar vikten av familjecentread vård där hela familjen bör delta på sjukhuset för att behålla familjens sammanhållning samt att syskonet får en inblick och ökad förståelse för diabetesvården. Utifrån familjecentrerad vård kan därför syskonet få mer kunskap och möjlighet att delta i pedagogiska utbildningar för att förstå konsekvenserna av sjukdomen och hur det sjuka barnet påverkas av sjukdomstillståndet.
Hjälpmedel ger både barn och föräldrarna en känsla av ökad kontroll och minskad oro, vilket även betonas som viktiga i tidigare studier (Holubová et al., 2019; Jendle, 2019, 2020). Vidare framkom att inte bara föräldrarna utan hela familjen kan dra stor nytta av att behärska hjälpmedlen då de underlättar vardagen och ger möjligheter att leva ett liv där sjukdomen inte begränsar deras vardag i samma utsträckning som utan hjälpmedel. Det är tydligt hur hjälpmedel har en signifikant roll för att förenkla familjens vardag. För att familjen ska kunna nå full potential i sitt användande av hjälpmedlen krävs en utbildning specifikt anpassad efter deras behov. Att ge hela familjen utbildning anpassad efter familjens specifika behov är i paritet med Coyne et al. (2018).
Barn och föräldrar beskriver att dem upplever oro och osäkerhet om andra som ska ta hand om barnet inte har tillräcklig kunskap om diabetesvård (Haslund- Thomsen et al., 2020). I Hawthorne et al. (2011) studie framkommer det att barn ibland självständigt hanterar hypoglykemiska attacker i skolan, vilket kan anses oansvarigt av skolan då Frid och Annersten Gershater (2016) menar att det är ett kritiskt tillstånd. Dessutom menar Särnblad et al. (2014) att barn enligt lag har rätt till stöd av diabetesvård i skolan, trots lagen uppfylls stödet av diabetesvård inte alltid av skolan. Att skolan inte kan leverera barnen rätt stöd i deras behandling av diabetes typ 1 är en allvarlig brist i skolsystemet. För att skolan bättre ska kunna ge rätt stöd
19
i skolan bör även skolan förstå vikten av familjecentrerad vård där en bättre dialog med föräldrarna och vården bör eftersträvas för att hantera barnets diabetesvård. Gutierrez (2020) menar att skolan ska besitta adekvat kunskap om diabetes och därför bör skolan utbilda skolpersonalen för att kunna vårda ett barn med diabetes vilket då kan stärka föräldrar och barnens tilltro till skolan och förhoppningsvis minska deras känsla av oro och osäkerhet.
5.3 Metoddiskussion
Metoden för examensarbetet var att skriva en litteraturöversikt, vilket innebär enligt Friberg (2017a) att en översikt skapas över befintlig forskning från ett valt ämnesområde. Fribergs metod; att skapa en översikt över befintlig forskning, kan ses som en möjlighet att utvecklas inom ämnesområdet. Dock kan författarnas oförmåga vid skapandet av litteraturöversikten ha påverkat och förvrängt resultatet omedvetet. Detta kan medföra att litteraturöversiktens trovärdighet blir låg.
Urval av litteratur genomfördes med hjälp av sökmotorerna CINAHL och PubMed, då dessa sökmotorer är relevanta för artiklar rörande ämnet omvårdnad. Att använda flera databaser är enligt Willman et al. (2016) en styrka då möjligheten till att hitta relevanta artiklar ökar. Boolesk sökteknik som användes i litteraturöversiktens artikelsökning var en bra metod för att bredda sökträffarna och en möjlighet att inkludera fler relevanta artiklar som kunde ge ett mer trovärdigt resultat. Svenska MeSH (Medical Subject Headings) användes för att översätta sökord från svenska till engelska. Sökorden Experience, education, children, diabetes mellitus type 1, Sweden, Norway, Denmark och Finland har använts för att få rätt urval över forskningsområdet. Sökorden learning, living with, knowledge, young och parents användes också för att få fler artiklar som svarade mot syftet. Genom att använda sökord utöver MeSH termer ökades antalet träffar i sökningen, vilket kan vara en styrka för att få fler relevanta artiklar för resultatet.
Manuella sökningar har förekommit i litteraturöversikten. Willman et al. (2016) menar att manuella sökningar är ett komplement till sökningar i databaser. Metoden tillförde ytterligare relevanta artiklar till resultatet vilket ses som en styrka. Att använda manuella sökningar kan dock även kan ses som en svaghet då detta kan
20
påverkat litteraturöversiktens resultat genom att resultatet lättare kan vinklats. Totalt 16 artiklar svarade mot syftet, att inkludera flertalet artiklar i resultatet ökar dess trovärdighet. Flertalet artiklar hade samma författare vilket anses som en styrka då författarna till artiklarna kan besitta god kunskap inom ämnet. Dock kan även detta vara en svaghet då litteraturöversiktens författare kan begränsas till deras kunskap. Det faktum att Norge, Danmark och Finland endast har en artikel vardera inkluderad i litteraturöversikten gör att det skandinaviska perspektivet representeras övervägande av svensk forskning vilket kan ha vinklat litteraturöversiktens resultat.
Sökningarna begränsades till engelska vilket medförde att artiklar på andra språk inte behandlades i litteraturöversikten. Då artiklarna var skrivna på engelska skapade detta tolkningssvårigheter i översättningen, då litteraturöversiktens författares modersmål är svenska. Resultatets trovärdighet kan därför påverkats på grund av felaktig översättning, vilket kan ses som en svaghet. För att minimera felaktig översättning användes engelskt-svenskt lexikon. För att säkerhetsställa artiklarnas kvalitet begränsades sökningarna till endast artiklar granskade peer reviewed, vilket Henricson (2017) menar stärker litteraturöversiktens trovärdighet. Artiklar äldre än 2010 exkluderades för att erhålla aktuell forskning. Dock kan även artiklar mellan år 2010–2015 erhålla irrelevant forskning vilket kan påverkat resultatets trovärdighet.
Inklusions- och exklusionsskriterier användes för att inkludera respektive exkludera artiklar. Artiklar som inte var etisk godkända, med låg kvalitet och inte av kvalitativansats och har exkluderats. Att litteraturöversikten endast innehåller artiklar med kvalitativ ansats menar Friberg (2017b) kan ge en mer fördjupad förståelse av ämnesområdet. Att endast inkluderat artiklar med hög kvalitet ses som en styrka, då hög artikelkvalitet stärker resultatets trovärdighet. För värdering av artiklarnas kvalitet användes en granskningsmall från Högskolan Dalarna. Användandet av granskningsmallen säkerställer att kvaliteten hos de utvalda artiklarna är hög. Förmågan att tolka granskningsmallen kan dock ha påverkat bedömningen av artiklarnas kvalitet då författarnas erfarenhet av att granska artiklar kan vara vag. Studier utanför Sverige, Norge, Danmark och Finland har exkluderats vilket kan vara en svaghet då andra perspektiv på familjens upplevelser av
21
patientutbildning förbisågs och dess möjlighet till överförbarhet. Detta är i enlighet med Henricson (2017).
Författandet av examensarbetet har skett i gemenskap och genom att fördela arbetets insats lika, säkrades bägges lika deltagande. Att använda Fribergs (2017b) metod för tolkning och analys av data anses som en styrka då metoden är väl beprövad. Litteratursökning, granskning av artiklar och sammanställning av varje artikel genomfördes var för sig för att skapa en känsla för innehållet. Sedan granskades varandras sammanställda artiklar, metoden var tidsbesparande men säkrade ändå artiklarnas kvalitet då artiklarna granskats av två personer. Under fysiska möten sammanställdes sedan artiklarna för komma fram till ett gemensamt resultat som svarade på litteraturöversiktens syfte. Arbetssättet säkrade båda studenternas lika deltagande i arbetet och höjde dessutom litteraturöversiktens kvalitet och trovärdighet.
5.4 Etikdiskussion
Forsberg och Wengström (2015) menar att all forskning i en litteraturöversikt ska granskas och godkännas av en etisk kommitté. Trots detta har en artikel inkluderats till litteraturöversikten fast den saknar etiskt godkännande. Artikeln innehöll ett etiskt resonemang vilket gjorde att den kunde inkluderas. Vid granskning av artiklarna har i bästa möjliga utsträckning en neutral och objektiv inställning används i bedömningen av artiklarnas innehåll. Genom detta arbetssätt kunde litteraturöversiktens resultat öka dess trovärdighet.
I litteraturöversiktens resultat framkom det att många ungdomar ville vara mer delaktiga i sina behandlingsmål och att barn inte fick sin röst hörd. I barnkonventionen står det att alla barn ska ha möjlighet att få uttrycka sin mening och få den respekterad i förhållande till barnets ålder och mognad. Att barnens rättigheter ska beaktas i alla lägen överensstämmer med Förenta Nationernas (FN, 2018) barnkonvention. Dock kan många situationer inom vården vara komplexa och prioriteringar måste göras.
22
5.5. Klinisk betydelse för samhället
Litteraturöversiktens resultat blottlägger brister i patientutbildningar för familjer med barn med kronisk sjukdom. Dessa brister ligger till grund för förbättringsarbete inom vården. Oftast upplevs patientutbildningen för generell och saknar anpassning på individ- och familjenivå. Genom att anpassa patientutbildningen till familjens behov och barnens nivå kan både familj och barn tillgodose sig informationen på ett bättre sätt samtidigt som utbildningen blir effektivare. Vid flertalet tillfällen tvivlar patienterna på vårdpersonalens kompetens, ofta har inte en grundutbildad sjuksköterska formell kompetens i diabetesvård. Genom att vidareutbilda sjuksköterskor ökar kompetensen vilket kan öka förtroendet för sjuksköterskan och i synnerhet för vården i allmänhet. Föräldrar upplever många gånger oro för att lämna sina barn exempelvis i skolan, då generellt kompetensen inom diabetesvård är låg i skolmiljön. Genom att utbilda skolpersonal kan kompetensen höjas vilket leder till en tryggare skolmiljö samtidigt som förståelsen för diabetes i samhället ökar.
5.8. Slutsats
Litteraturöversiktens syfte var att undersöka hur familjer med barn som diagnostiserats med diabetes typ 1 upplever patientutbildning. Resultatet i litteraturöversikten påvisar att patientutbildning upplevs som generell och saknar anpassning på familj- och individnivå samt att familjen har svårt att förlita sig på vårdpersonalens kompetens. Familjens livssituation med aktiviteter och spontanitet underlättas med hjälpmedel såsom exempelvis insulinpump, dock upplever familjen att det tar lång tid att känna sig bekväm och självsäker med hanteringen av insulinpumpen. Vidare framkommer av litteraturöversiktens resultat vikten av att hela familjen, inklusive syskon, involveras i utbildningen för att skapa förståelse för barnets behov och konsekvensen av vad en felbehandlad sjukdom kan medföra.
5.7. Vidare forskning
Litteraturöversiktens resultat visar att familjer upplever patientutbildning för generell och saknar anpassning efter familjens behov och barnens nivå samt att tvivel finns på vårdpersonalens kompetens. Därför är vidare forskning utifrån den grundutbildade sjuksköterskans perspektiv och erfarenheter av patientutbildning
23
nödvändig. Både kvantitativ och kvalitativ forskning kan vara nödvändig, såsom enkäter och intervjuer, för att kartlägga sjuksköterskans perspektiv och erfarenheter. Tillsammans med familjens upplevelser kan detta förslagsvis vara ett underlag för att skapa ett utbildningsprogram för vidareutbildning av sjuksköterskan inom diabetes- och familjecentrerad vård. Genom en interventionsstudie kan utbildningen utvärderas mot den befintliga utbildningen. Implementering av ny utbildningsmetod kan höja sjuksköterskans kompetens och patientutbildning kan bli mer familjecentrerad.
24
6. Referenser
Referenser som hör till resultatet i litteraturöversikten markeras med * (asterisk).
AbdulAziz, Y. H., Al-Sallami, H. S., Wiltshire, E., Rayns, J., Willis, J.,
McClintock, J., Medlicott, N., & Wheeler, B. J. (2019). Insulin pump initiation and education for children and adolescents – a qualitative study of current practice in New Zealand. Journal of Diabetes & Metabolic Disorders, 18, 59–64.
https://doi.org/10.1007/s40200-019-00390-6
Alsaleh, F. M., Smith, F. J., & Taylor, K. M. (2012). Experiences of
children/young people and their parents, using insulin pump therapy for the management of type 1 diabetes: qualitative review. Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 37(2), 140–147. https://doi: 10.1111/j.1365-2710.2011.01283.x
*Boman, Å. (2018). Learning by supporting others—experienced parents’ development process when supporting other parents with a child with type 1 diabetes. Journal of Clinical Nursing, 27(5-6), 1171-1178.
https://doi.org/10.1111/jocn.14235
*Boman, Å., Bohlin, M., Eklöf, M., Forsander,G., Munthe, C., & Törner, M. (2017). Health Care to Empower Self-Care in Adolescents With Type 1 Diabetes Mellitus and an Immigrant Minority Background. SAGE Open Medicine, 5(1-8). https://doi.org/10.1177/2050312117700056
*Boman, Å., Bohlin, M., Eklöf, M., Forsander, G., & Törner, M. (2015). Conceptions of Diabetes and Diabetes Care in Young People With Minority Backgrounds. Qualitative Health Research, 25(1), 5-15.
https://doi.org/10.1177/1049732314549358
*Boman, Å., Povisen, L., Dahlborg- Lyckhage, E., Hanas, R., & Borup, I. (2013). Fathers’ encounter of support from paediatric diabetes teams; the tension between general recommendations and personal experience. Health and Social Care in the community, 21(3), 263-270. https://doi.org/10.1111/hsc.12013
25
Borot, S., Benhamou, P. Y., Atlan, C., Bismuth, E., Bonnemaison, E., Catargi, B., Charpentier, G., Farret, A., Filhol, N., Franc, S., Gouetl, D., Guerci, B., Guilhem, I., Guillot, C., Jeandidier, N., Joubert, M., Melki, V., Merlen, E., Penfornis, A…. Hanarie, H. (2018). Practical implementation, education and interpretation guidelines for continuous glucose monitoring: A French position statement. Diabetes & Metabolism, 44(1), 61–72.
https://doi.org/10.1016/j.diabet.2017.10.009
Coyne, I., Holmström, I., & Söderbäck, M. (2018). Centeredness in Healthcare: A Concept Synthesis of Family-centered Care, Person-centered Care and Child-centered Care. Journal of Pediatric Nursing, 42, 45-56.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.07.001
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur & Kultur.
*Forsner, M., Berggren, J., Masaba, J., Ekbladh, A., & Lindholm Olinder, A. (2014). Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. European Diabetes Nursing, 11(1), 7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239
Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s. 141– 152). Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s. 129–140). Studentlitteratur AB.
Frid, A., & Annersten Gershater, M. (2016). Diabetes mellitus. I A. Ekwall & A. M. Jansson (red.), Omvårdnad och medicin. (1: a uppl., s. 337–352).
26
Förenta Nationerna. (2018). Barnkonventionen: FN:s konvention om barnets rättigheter.
https://unicef-porthos-production.s3.amazonaws.com/slutversion_unicef-bk-booklet_2018.pdf
Gutierrez, C. (2020). Improving the Care of Students With Diabetes in Rural Schools Utilizing an Online Diabetes Education Program for School Personnel. Rural Remote Health, 20(1). https://doi: 10.22605/RRH5596.
Hamilton, H., Knudsen, G., Vaina, C. L., Smith, M., & Paul, S. P. (2017). Children and young people with diabetes: recognition
and management. British Journal of Nursing, 26(6), 340–347. http://dx.doi.org/10.12968/bjon.2017.26.6.340
Hanås, R. (2019). Diabetes typ 1, barn, insjuknande + handläggning av akuta situationer. https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2448
*Haslund- Thomsen. H., Aagaard Hasselbalch, L., & Laugesen, B. (2020).
Parental experience of continuous glucose monitoring in Danish children with type 1 diabetes mellitus. Journal of Pediatric Nursing, 53, e149-e155.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.03.010
Hawthorne, K., Bennert, K., Lowes, L., Channon, S., Robling, M., & Gregory, J. W. (2011). The experiences of children and their parents in paediatric diabetes services should inform the development of communication skills for healthcare staff (the DEPICTED Study). Diabetic Medicine, 28(9), 1103–1108.
https://doi:10.1111/j.1464-5491.2011.03292.x
Henricson, M. (Red.). (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2:e uppl.). Studentlitteratur AB
27
Herrath, von M. G., Korsgren, O., & Atkinson, M. A. (2016). Factors impeding the discovery of an intervention‐based treatment for type 1 diabetes. Clinical and Experimental Immunology, 183(1), 1–7. https://doi.org/10.1111/cei.12656
Holubová, A., Vlasáková, M., Mužík, J., & Brož, J. (2019). Customizing the Types of Technologies Used by Patients With Type 1 Diabetes Mellitus for Diabetes Treatment: Case Series on Patient Experience. JMIR Mhealth Uhealth, 7(7), https://doi: 10.2196/11527
Hill, C., Knafl, K. A., & Santacroce, S. J. (2018). Family-Centered Care From the Perspective of Parents of Children Cared for in a Pediatric Intensive Care Unit: An Integrative Review. Journal of Pediatric Nursing, 41, 22-33.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.11.007
Iversen, A. S., Graue, M., Haugstvedt A., & Råheim, M. (2018). Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experience. International Journal of Qualitative Studies on Health and Wellbeing, 13(1), 1487758.
https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758
Jendle, J. (2020). Kontinuerlig subkutan glukosmätning (CGM) - Vuxna patienter med typ 1 och typ 2 diabetes. https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=5841
Jendle, J. (2019). Insulinpump (CSII), vuxna. https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2293
Jönsson, L., Hallström, I., & Lundqvist, A. (2010). A multi-disciplinary education process related to the discharging of children from hospital when the child has been diagnosed with type 1 diabetes – a qualitative study. BMC Pediatrics, 10(36). https://doi.org/10.1186/1471-2431-10-36
*Jönsson, L., Hallström, I., & Lundqvist, A. (2012). “The Logic of Care” – Parents’ perceptions of the educational process when a child is newly diagnosed
28
with type 1 diabetes. BMC Pediatrics, 12(165). https://doi.org/10.1186/1471-2431-12-165
*Kelo, M., Eriksson, E., & Eriksson, I. (2013). Perceptions of patient education during hospital visit – described by school-age children with a chronic illness and their parents. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(4), 894-904.
https://doi.org/10.1111/scs.12001
Lawton, J., Blackburn, M., Allen, J., Campbell, F., Elleri, D., Leelarathna, L., Rankin, D., Tauschmann, M., Thabit, H., & Hovorka, R. (2018). Patients’ and caregivers’ experiences of using continuous glucose monitoring to support diabetes self-management: qualitative study. BMC Endocrine Disorders, 18(12). https://doi.org/10.1186/s12902-018-0239-1
Lim, S. C., Mustapha, F. I., Aagaard-Hansen, J., Calopietro, M., Aris, T., &
Bjerre-Christensen, U. (2020). Impact of continuing medical education for primary healthcare providers in Malaysia on diabetes knowledge, attitudes, skills and clinical practices. Medical Education Online, 25(1). https://doi:
10.1080/10872981.2019.1710330
*Lindholm Olinder, A., Ternulf Nyhlin, K., & Smide, B. (2011). Clarifying responsibility for self-management of diabetes in adolescents using insulin pumps – a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 67(7), 1547-1557.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2010.05588.x
Nationella Diabetesregistret. (u. å). Swediabkids mål är bättre diabetesvård. https://www.ndr.nu/#/om-swediabkids
*Nilsson, S. (2016). How young people can learn about newly diagnosed type 1 diabetes. Nursing Children & Young People, 28(3), 22-26.
29
*Nordfeldt, S., Hanberger, L., & Berterö, C. (2010). Patient and Parent Views on a Web 2.0 Diabetes Portal—the Management Tool, the Generator, and the
Gatekeeper: Qualitative Study. Journal of Medical Internet Research, 12(2). https://doi.org/10.2196/jmir.1267
*Nordfeldt, S., Ängarne-Lindberg, T., Nordwall, M., Ekberg, J., & Berterö, C. (2013). As Facts and Chats Go Online, What Is Important for Adolescents with Type 1 Diabetes?. PLoS ONE, 8(6). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0067659
*Nordfeldt, S., Ängarne-Lindberg, T., Nordwall, M., & Krevers, B. (2013). Parents of Adolescents with Type 1 Diabetes - Their Views on Information and Communication Needs and Internet Use. A Qualitative Study. PLoS ONE, 8(4). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0062096
Patientlag (SFS 2014:821). Socialdepartementet.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Samuelsson, U., Westerberg, L., Aakesson, K., Birkebæk, N. H., Bjarnason, R., Drivvoll, A. K., Skrivarhaug, T., Svensson, J., Thorsson, A., & Hanberger, L. (2019). Geographical variation in the incidence of type 1 diabetes in the Nordic countries: A study within NordicDiabKids. Pediatric Diabetes, 21(2), 259–265. https://doi.org/10.1111/pedi.12943
Smith, J., Cheater, F., & Bekker, H. (2013). Parents’ experiences of living with a child with a long-term condition: a rapid structured review of the literature. John Wiley & Sons Ltd Health Expectations, 18(4), 452–474. https://doi:
10.1111/hex.12040
*Sparud-Lundin, C., & Hallströ, I (2016). Parents’ Experiences of Two different Approaches to Diabetes Care in Children Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes. Qualitative Health Research, 26(10), 1331–1340.
