Patienters erfarenheter av att leva med en mekanisk hjärtpump till följd av hjärtsvikt

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2020

PATIENTERS ERFARENHETER

AV ATT LEVA MED EN

MEKANISK HJÄRTPUMP TILL

FÖLJD AV HJÄRTSVIKT

EN LITTERATURSTUDIE

EMELIE LINDBORG

PATIENTERS ERFARENHETER

AV ATT LEVA MED EN

MEKANISK HJÄRTPUMP TILL

FÖLJD AV HJÄRTSVIKT

EN LITTERATURSTUDIE

EMELIE LINDBORG

MATILDA MARKO-VARGA

Lindborg, E & Marko-Varga, M. Patienters erfarenheter av att leva med en mekanisk hjärtpump till följd av hjärtsvikt. En litteraturstudie. Examensarbete i

omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och

samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020.

Bakgrund: Hjärtsvikt är en åldersrelaterad sjukdom och eftersom människor

lever allt längre ökar förekomsten. Relaterat till detta kan behandlingsalternativ som en mekaniska hjärtpump i framtiden öka. För att kunna ge patienter med en mekanisk hjärtpump god vård, bör sjuksköterskan arbeta inom ramen för

kärnkompetenserna, framför allt med evidensbaserad- och personcentrerad vård.

Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att belysa patienters erfarenheter av

att leva med en mekanisk hjärtpump till följd av hjärtsvikt. Metod: Denna studie var en litteraturstudie med kvalitativ design baserad på tio vetenskapliga artiklar. Databassökningarna utfördes i CINAHL och PubMed. De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades och en innehållsanalys genomfördes för att kunna besvara studiens syfte. Resultat: Innehållsanalysen resulterade i två huvudkategorier och sju underkategorier. Huvudkategorierna var Ny fas i livet och Anpassning i

vardagen. Underkategorierna var livskvalitet, sexualitet och intimitet,

förändringar i livet, socialt nätverk, hanteringsstrategier, rutiner och anpassning samt acceptans. Resultatet visade att majoriteten av patienterna upplevde en bättre

livskvalitet efter att ha fått en mekanisk hjärtpump, dock kände de sig inte botade och nya utmaningar framkom i det nya livet med den mekaniska hjärtpumpen.

Konklusion: Resultatet visade att patienternas erfarenheter av att ha en mekanisk

hjärtpump var individuella. Majoriteten av patienterna fick en bättre livskvalitet, genom stöd från sjukhuset och ett bra socialt nätverk. Det är viktigt att sjukvården arbetar personcentrerat, för att kunna ge bästa möjliga vård till patienten.

Nyckelord: erfarenheter, kvalitativ studiedesign, livskvalitet, mekanisk hjärtpump, patient.

PATIENTS EXPERIENCES OF

HAVING A MECHANICAL HEART

ASSIST DEVICE RELATED TO

THEIR HEART FAILURE

A LITERATURE REVIEW

EMELIE LINDBORG

MATILDA MARKO-VARGA

Lindborg, E & Marko-Varga, M. Patients experiences of having a mechanical heart assist device related to their heart failure. A literature review. Degree project

in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society,

Department of Care Science, 2019.

Background: Heart failure is an age-related disese and while people geting older

the incidence increases. Related to this a mechanical heart pump as treatment option may increase in the future. In order to give the patient with a mechanical heart assist device good care, the nurse should work within the framework of nurses core competencies, evidence-based and person-centred care. Aim: to illustrate what experiences patients have with the mechanical heart assist device related to their heart failure. Method: This study is a literature study with a qualitative design, based on ten articles. The searches was done in database, CINAHL and PubMed. The articles were analyzed to find relevant data of similarities and differences. Result: Two categories and seven subcategories where found. The categories was a new phase in life and adaption in life. The subcategories was quality of life, sexuality and intimacy, change in life, social

network, managment strategies, routine and adjustments and accaptance. From

these categories and subcategories it emerged that the majority of patients had a better quality of life, but that they did not feel cured, new challenges emerged in the new life with the mechanical heart assist device. Conclusion: The results of the literature study revealed that the patients’ experience of having a mechanical heart assist device was individual. The majority of patients had better quality of life through support from the healthcare staff and a good social network. It is important for the healthcare system to work person-centered, in order to provide the best possible care to the patient.

Keywords: Experiences, mechanical heart assist device, patient, qualitative study design and quality of life

1

Innehållsförteckning

INLEDNING ... 3 BAKGRUND ... 3 Hjärtats funktion ... 3 Hjärtsvikt ... 3 Mekanisk hjärtpump ... 5 Sjuksköterskans roll ... 6 Teoretisk referensram ... 6 PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 7 METOD ... 7 Studiedesign ... 7

Inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 7

Databassökning ... 8 Relevansgranskning ... 9 Kvalitetsgranskning ... 9 Analys ... 9 RESULTAT ... 10 Ny fas i livet ... 11 Livskvalitet ... 11

Sexualitet och intimitet ... 11

Förändringar i livet ... 12

Anpassning till vardagen ... 13

Socialt nätverk ... 13

Hanteringsstrategier ... 14

Rutiner och anpassning ... 15

Acceptans ... 16

DISKUSSION ... 17

Metoddiskussion ... 17

Studiedesign ... 17

Databassökning ... 18

Inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 18

Relevansgranskning och kvalitetsgranskning ... 19

Analys ... 19

Resultatdiskussion ... 19

2

Sexualitet och intimitet ... 20

Socialt nätverk ... 21

Rutiner och anpassning ... 22

KONKLUSION ... 23

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARTBETE . 23 REFERENSER ... 25

BILAGOR ... 29

Bilaga 1: ... 29

Bilaga 2: ... 30

3

INLEDNING

Ibland händer det som ingen önskar ska hända, en persons hjärta slutar att fungera och det krävs ett nytt för att överleva. Hjärtat är en central del för människans överlevnad, utan ett slående hjärta dör människan. Vid svår hjärtsjukdom som hjärtsvikt kan en mekanisk hjärtpump vara till hjälp. En mekanisk hjärtpump kan hjälpa och förbättra hjärtats kapacitet då den bidrar till att det befintliga organet förmår att pumpa runt blod till kroppens olika organ(Hanff & Birati 2019). Författarna till denna litteraturstudie har under sina verksamhetsförlagda praktikplatser, samt under sitt kliniska verksamma arbete som undersköterskor, kommit i kontakt med hjärtsjuka patienter. Därav har ett intresse väckts för ett fortsatt sökande efter kunskap kring hjärtsjukdomar och dess behandlingar. Det valda ämnet är av vikt att studera med anledning av att den medicinska tekniken går framåt, patienter blir sjukare och lever längre. Vårdpersonalen behöver följa forskningsutvecklingen och öka upp sin kunskapsbank. Genom vidare forskning kan vårdpersonal få bästa möjliga kunskap om bemötande och omhändertagande av en hjärtsjuk patient med mekanisk hjärtpump.

BAKGRUND

Bakgrunden kommer belysa hjärtsvikt, mekanisk hjärtpump, sjuksköterskans roll och en teoretisk referensram.

Hjärtats funktion

Hjärtats vitala uppgift är att se till blodcirkulationen i kroppen fungerar (Persson & Stagmo 2017). Hjärtat är beläget ovanför diafragman, bakom bröstbenet på kroppens vänstra sida. Det består av fyra hålrum, höger förmak och kammare samt vänster förmak och kammare. Tack vare att hjärtat har en elektrisk impuls från sinusknutan kan det kontraheras av sig själv och på så vis pumpa ut syrerikt blodet till kroppens olika delar och sedan ta tillbaka det syrefattiga blodet igen (a.a).

Hjärtsvikt

American Heart Association, AHA (2017b) definierar hjärtsvikt som ett kroniskt progressivt syndrom. Enligt Rikssvikt nationellt hjärtsviktsregister (2020) är hjärtsvikt en folksjukdom. I Sverige beräknas att omkring 200 000 personer är diagnostiserade med hjärtsvikt. Hjärtsvikt påvisas då hjärtat av någon anledning inte längre har en fungerande pumpförmåga, vilket resulterar i försämrad

cirkulation och blodförsörjning. Hjärtsvikt ger en ökad arbetsbelastning på hjärtat, vilket gör det svårare för hjärtat att kontrahera och skicka ut syrerikt blod till kroppens olika organ (Inamdar & Inamdar 2016; Persson & Stagmo 2017). Hjärtsvikt är egentligen ingen sjukdom, utan ett symtom som uppkommer efter diverse olika hjärt-kärlsjukdomar (King m.fl. 2012; Persson & Stagmo 2017). Dessa sjukdomar kan vara skador på hjärtmuskelcellerna relaterat till

4

förmaksflimmer. Det går att sammankoppla hjärtsvikt med hypertoni och

förmaksflimmer och dessa olika kombinationer av sjukdomarna ger större risk att drabbas av hjärtsvikt. Övriga bidragande faktorer för utveckling av hjärtsvikt kan även vara infektion, diabetes, klaffel, anemi, hyperthyreos samt livsstilsfaktorer såsom övervikt, rökning och överkonsumtion av alkohol och droger (Butler 2010; King m.fl 2012; Persson & Stagmo 2017). Risken att drabbas av hjärtsvikt stiger med åldern, och då människan blir äldre kommer även patienter med hjärtsvikt att öka (Butler 2010; Inamdar & Inamdar 2016; Persson & Stagmo 2017).

De vanligaste symtomen på hjärtsvikt är ansamling av vätska, andnöd, dyspné, andnöd i liggande ställning samt svullna anklar (Persson & Stagmo 2017). På grund av ansamlingen av vätska är det vanligt att patienten ökar i vikt. Andra kliniska symtom på hjärtsvikt hos patienter är andfåddhet vid ansträngning, samtalsdyspné samt att personen snabbt blir utmattad vid ansträngning (a.a). Det finns inte något enskilt symtom i den kliniska historiken som det enbart går att fastställa en diagnostisering av hjärtsvikt utifrån (King m.fl. 2012). För att kunna ge en adekvat behandling till patienter med hjärtsvikt är det viktigt att komma fram till den underliggande orsaken till att hjärtat sviktar (Inamdar & Inamdar 2016; Persson & Stagmo 2017). Det är viktigt med en korrekt diagnostisering av hjärtsvikt för att ge en god vård till patienten (Persson & Stagmo 2017). Hjärtsvikt diagnostiseras till följd av en detaljerad anamnes från patienten och kliniska undersökningar. Hälso- och sjukvårdspersonal behöver ha objektivitet för att fånga in alla potentiella symtom och sätta rätt diagnos till rätt patient. Utöver en utförlig anamnes har hälso- och sjukvårdspersonalen diverse olika undersökningar som EKG, blodprov, ekokardiografi, röntgen samt

auskultation av hjärta och lungor för att säkerställa en diagnos (a.a). Röntgen av lungorna kan initialt identifiera om en person lider av hjärtsvikt. Undersökningen kan visa på vätskeansamling eller lunginflammation som är orsaken till personens dyspne (King m.fl. 2012). Har personen överbelastning i lungorna och

interstitiella ödem samt dyspné är det mer sannolikt att det rör sig om hjärtsvikt än lunginflammation. EKG används vid diagnostisering då den kan påvisa andra sjukdomar än hjärtsvikt. EKG är även en av de mest accepterade tillgängliga metoderna för att påvisa systolisk dysfunktion, och är bra för utvärderingen av hjärtsvikt (Butler 2010; Inamdar & Inamdar 2016; King m.fl. 2012). I samband med diagnostiseringen tas även biomarkörerna från blodprov. Blodprovet tas för att kunna identifiera viktig och värdefull information rörande patofysiologin samt svårighetsgraden av hjärtsvikten (Butler 2010; Inamdar & Inamdar 2016).

Hjärtsvikt kan klassificeras på olika sätt, dessa är vänsterkammarsvikt, högerkammarsvikt eller att det sviktar i båda kamrarna. Beroende på hur hjärtsvikten yttrar sig kan den delas in i två olika typer, akut eller kronisk

hjärtsvikt. Kronisk hjärtsvikt är något patienten alltid har medan akut kan komma som en plötsligt akut försämring på den kroniska hjärtsvikten (Inamdar &

Inamdar 2016). New York Heart Association har tagit fram med en användbar metod för att kategorisera hjärtsviktens svårighetsgrader (AHA 2017a).

5

Tabell 1. New York Heart Association, fyra svårighetsgrader av hjärtsvikt

Klass Symtom

NYHA 1

Ingen begränsning av fysisk aktivitet. Vanlig fysisk aktivitet orsakar inte onödig trötthet, hjärtklappning eller dyspné.

NYHA 2

Lite begränsning av fysisk aktivitet. Bekväm i vila, men vanlig fysisk aktivitet resulterar i trötthet, hjärtklappning eller dyspné.

NYHA 3

Markerad begränsning av fysisk aktivitet. Bekväm i vila, men mindre än vanlig aktivitet resulterar i trötthet, hjärtklappning eller dyspné. NYHA

4

Det går inte att bedriva någon fysisk aktivitet utan obehag. Symtom i vila. Om någon fysisk aktivitet utförs ökar obehag.

Mekanisk hjärtpump

En av behandlingsmetoderna vid grav systolisk hjärtsvikt är en mekanisk hjärtpump. Definitionen för en mekanisk hjärtpump är en inopererad mekanisk maskin som under längre tid kan ge hjärtat det cirkulatoriska stöd och kraft som det behöver för att pumpa runt blodet i kroppen (Hanff & Birati 2019). Den första fungerande inopererade mekaniska hjärtpumpen i världen var i USA år 1988 och hade funktionen att vara ett cirkulatoriskt stöd hjärtat. Denna pump var unik då den hade en längre kapacitetsförmåga än vad tidigare mekaniska hjärtpumpar hade haft (Nazeeh m.fl. 2019).

Behandlingsmålet med en mekanisk hjärtpump är att öka patientens överlevnad fram tills att ett nytt hjärta för transplantation finns tillgängligt (Birati & Jessup 2015; Hanff & Birati 2019). Den opereras även in i destinationsterapi som innebär att patienten får en mekanisk hjärtpump om patienten är för sjuk för att genomgå transplantation och har för hög risk att inte överleva ett operativt ingrepp. En mekanisk hjärtpump kan även opereras in för att låta hjärtat läka och försöka bygga upp hjärtfunktion igen så att en patient eventuellt inte behöver genomgå en hjärttransplantation (Birati & Jessup 2015; Hanff & Birati 2019).

Den mekaniska hjärtpumpen har en utgång till nedre delen av vänster kammare och en utgång som går via en inopererad kanyl till stora kroppspulsådern, aortan (Nazeeh m.fl. 2019). Själva maskinen är en motordriven pump som drar blodet från vänsterkammare och pumpar ut det i aortan. Den mekaniska pumpen drivs på batterier och har i nuläget en ungefärlig batteritid på fyra - tolv timmar. En

flödessensor finns för att kunna bestämma hur stora blodmängder som skall passera genom pumpen samt en styrenhet som kan programmeras, hur den mekanisk hjärtpump ska fungera. Flödessensorn är sedan kopplad till en display som visar funktionen och kvarvarande batteritid (a.a).

Det är inte enbart positivt att leva med en mekanisk hjärtpump utan det kan uppstå diverse olika komplikationer efter insättning (Birati & Jessup 2015). De

vanligaste komplikationerna är stroke, olika tromboser, högerkammarsvikt, infektioner eller blödningar. Det finns alltid risker med alla ingrepp som görs på en människa därför behöver fördelarna nogsamt vägas mot nackdelarna. Då patienterna är gravt hjärtsjuka har de hög dödlighet och sjuklighet överlever

6

kanske inte utan ett ingrepp. Riskerna ställs då i relation till dödlighet och

sjuklighet mot risken av utgången efter ett ingrepp. Väger fördelarna upp så utförs en operation med insättning av en mekanisk hjärtpump (a.a). Ett av huvudmålen med insättningen av en hjärtpump är förutom att förbättra hjärtats funktion även att uppnå förbättrad livskvalitet (Birati & Hanff 2019).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan har enligt Svensk sjuksköterskeförenings etiska kod, fyra huvudsakliga ansvarsområden: att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2017a). En sjuksköterska arbetar ständigt efter en ökad kompetensutveckling och ska arbeta utifrån

kärnkompetenserna., Några av dessa är personcentrerad vård, informatik samt arbeta utifrån evidensbaserad vård (Svensk sjuksköterskeförening 2017b). Kärnkompetensen personcentrerad vård handlar om att individanpassa

omvårdnaden till den enskilde patientens behov och önskemål. Detta sker genom att upprätthålla ett partnerskap mellan sjuksköterska, patient och även anhöriga. Detta leder till ökad trygghet, värdighet, minskad stress och patientens integritet bevaras. Genom ett upprättat partnerskap med patient och anhöriga kan

sjuksköterskan identifiera hälsa samt planera och genomföra evidensbaserad omvårdnad (a.a). Evidensbaserad omvårdnad innebär att som sjuksköterska sammanföra den senaste evidensbaserade vetenskapliga forskningen tillsammans med patientens enskilda situation och erfarenheter. Detta leder till effektiv och bra vård med åtgärder som är utformade utifrån den enskilda individens behov

(Willman 2019). Ytterligare den del av kärnkompetensen är att som sjuksköterska kunna ge god information till patienten. Detta ger patienten dess behövliga

kunskap för att kunna vara delaktig i beslut om sin vård och kan göra kloka val. Om sjuksköterskan arbetar evidensbaserat och utövar evidensbaserad vård och omvårdnad leder detta till en ökad patientsäkerhet (Svensk sjuksköterskeförening 2017b).

Teoretisk referensram

Virginia Henderson utvecklade sin omvårdnadsteori 1955 vilken belyser

patientens behov av omvårdnad oavsett vilken behandling eller medicinsk diagnos de har (Wiklund Gustin & Lindwall 2012). Virginia Hendersons omvårdnadsteori är en behovsteori som bygger på 14 olika omvårdnadsdelar. De första åtta bygger på de fysiologiska behov patienten har, såsom exempelvis hjälp med andningen, äta och dricka, uttömning, på och avklädning. De senare sex omvårdnadsdelarna bygger på psykosociala behov där patienterna ska undvika skador, få utöva sin religion, få ge uttryck för sina känslor, få möjlighet till att koppla av, och hjälpa patienten att lära. För att kunna ge patienten bästa möjliga vård är det av vikt att sjuksköterskan skapar en relation med patienten, och på så sätt lättare kan

identifiera vad den enskilde patienten är i behov av, eftersom sjuksköterskan då är insatt i patientens situation. Målet med Hendersons omvårdnadsteori är att

patienten ska uppnå ett så normalt liv som möjligt. Sjuksköterskans uppgift är att hjälpa den enskilde patienten var den än befinner sig i de olika

7

PROBLEMFORMULERING

Det kan vara en påfrestande process att leva med hjärtsvikt, då nedsatt ork samt isolering kan initiera en försämrad livskvalitet på grund av begränsningar som sjukdomen medför. Populationen i världen ökar och människor lever längre bland annat på grund av bättre sjukvård och medicinering. Detta leder till att fler

människor insjuknar i hjärt-och kärlsjukdomar som exempelvis hjärtsvikt. Ett ökat insjuknande i hjärtsvikt kan leda till en stigande utveckling rörande

behandlingsmetoder som mekanisk hjärtpump eller transplantation av hjärta. Transplantation av hjärta är i Sverige något som utförs från döda donatorer och ger därför en begränsning av tillgångar av hjärtan. Användningen av en mekanisk hjärtpump ökar chanserna för patienter att överleva och få en bättre prognos för sin hjärtsvikt och kommande mottagande av transplantationsorgan.

Den mekaniska hjärtpumpen är en relativt ovanlig behandlingsmetod vilket kan betyda att det kan finnas en kunskapslucka hos den grundutbildades

sjuksköterskan rörande bemötande och omhändertagande av dessa patienter. Genom denna litteraturstudie av patienters erfarenheter av att leva med en mekanisk hjärtpump kan vårdpersonal få ökad kunskap och förståelse av dessa patienter som vilket kan leda till en bättre omvårdnad. Författarna riktar sin

litteraturstudie till den grundutbildade sjuksköterskan som arbetar inom kardiologi samt thoraxkirurgi.

SYFTE

Syfte med denna litteraturstudie var att belysa patienters erfarenheter av att leva med en mekanisk hjärtpump till följd av hjärtsvikt.

METOD

I detta avsnitt kommer studiedesign, inklusionskriterier och exklusionskriterier, databassökning, relevansgranskning, kvalitetsgranskning samt analys att

presenteras.

Studiedesign

För att besvara det valda syftet valde författarna att utföra en litteraturstudie med kvalitativ ansats. En litteraturstudie innebär att sammanställa relevant

vetenskaplig litteratur inom ett visst forskningsområde. En kvalitativ ansats innebär att skapa en förståelse, beskriva och tolka människors erfarenheter, tankar, känslor och upplevelser inom ett visst område, eller ett visst fenomen (Willman m.fl. 2016). Eftersom författarnas syfte var att belysa patienters

erfarenheter att leva med en mekanisk hjärtpump passade en kvalitativ ansats väl för denna typ av forskning.

Inklusionskriterier och exklusionskriterier

Olika inklusions- och exklusionskriterier valdes ut för att besvara syftet och begränsa sökresultatet (Willman m.fl. 2016). För att avgränsa arbetet valdes

8

endast studier med kvalitativ ansats att inkluderas då dessa belyste patientens erfarenheter och därmed ansågs vara mest relevanta utifrån studiens syfte. Åldersspannet var vuxna patienter från 18 år och uppåt samt att studierna skulle vara skrivna utifrån patientens perspektiv. För att motverka missförstånd och felaktig översättning exkluderades alla studier som ej var skrivna på engelska. Författarna valde att inte ha några exkluderande kriterier gällande årtalen när de vetenskapliga studierna var skriva samt endast inkludera vetenskapliga studier som hade ett etiskt resonemang och blivit etiskt prövade samt hade ett inhämtat samtycke muntligt eller skriftligt (a.a).

Databassökning

POR-strukturen var till hjälp för att få fram lämpliga ämnesord för vidare sökning i databaserna (Willman m.fl. 2016). Utifrån POR-strukturen och studiens syfte kategoriserade författarna olika sökord som hade betydelse för

databassökningarna. Sökord av betydelse var heart assist device, qualitative

research, patient, experience och quality of life.

Tabell 2. POR-struktur för avgränsning av problemområdet.

Population Område Resultat

Vuxna patienter med mekanisk hjärtpump

Psykiska, emotionella, fysiska samt livskvalitet

patientens erfarenheter

Databassökning utgick från två databaser, PubMed och CINAHL för att hitta relevant litteratur i form av vetenskapliga studier. PubMed är en databas som publicerar tidskrifter som omfattar främst områdena medicin och omvårdnad och CINAHL innehåller studier som innefattar området omvårdnad (Willman m.fl. 2016). För korrekta benämningarna på ämnesord i PubMed och CINAHL gjordes sökningar med hjälp av MeSH-termer samt CINAHL Headings. Författarna använde sig även av booleska sökoperatorer som hjälpte till att sammanföra olika söktermer till sökblock som sedan kombinerades ihop till en utförlig

litteratursökning i databaserna. Sökoperatorn OR sammanförde olika söktermer som handlade om samma ämne och på så sätt skapade ett sökblock. Det skapade en bredare sökning och fler lämpliga studier kunde därmed fångas upp och ge ett bättre sökresultat. (a.a). Sökoperatorn AND används för att kombinera de olika sökblocken och gav ett mer avgränsat sökresultat. Innan sökoperatorerna OR och AND kombinerades sökte författarna även på varje sökterm var för sig i fritext. Detta gjordes för att få fram antalet sökträffar på varje sökterm samt genom fritextsökning uppkom ett större sökresultat då alla studier inte alltid blivit kategoriserade enligt MeSH - termer eller CINAHL headings. Då författarnas valda söktermer oftast bestod av sammansatta ord användes citationstecken för att få fram den specifika sökningen som benämns mellan citattecken. I både PubMed och CINAHL genomfördes databassökningen av vetenskaplig litteratur med att kombinera MeSH - termer, CINAHL headings och fritext med citattecken. Sökningarna sammanförs med de booleska sökoperatorerna OR och AND (Willman m.fl 2016). Se bilaga 1 för slutgiltiga databassökningen i Pubmed och bilaga 2 för sökning i CINAHL.

9

Relevansgranskning

I relevansbedömningen utgick författarna utifrån olika steg. Första steget var relevansgranskning som innebar att granska studiernas relevans för att se vilka studier som kunde gå vidare till en kvalitetsgranskning. Författarna började med att läsa studiernas titlar för att sortera ut de titlar som inte besvarade studiens syfte. Utifrån de utvalda titlarna läste sedan författarna alla abstrakt och ännu en urvalssortering skedde då abstrakt som inte hade uppfyllda inklusionskriterier sorterades bort. Utifrån utvalda abstrakt lästes studier i fulltext och studier som inte motsvarade föreliggande litteraturstudies syfte exkluderades (Willman m.fl. 2016).

Tabell 3. Antalet utvalda artiklar

Databas Antal träffar/ titlar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar i fulltext Antal kvalitets granskade artiklar Antalet utvalda artiklar till resultat CINAHL 61 12 5 2 2 PubMed 149 50 13 11 8 Totalt: 10 Kvalitetsgranskning

Det valdes ut 13 vetenskapliga studier som författarna kvalitetsgranskade enligt SBU:s kvalitetsgranskningsmall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser (SBU 2014). Kvalitetsgranskningen utfördes av författarna på var sitt håll, och därefter diskuterades de framtagna fynden tillsammans. I kvalitetsgranskningen framkom det 10 vetenskapliga studier med medelhög till hög kvalitet, som därefter användes som underlag till resultatet. För att inkluderas i denna litteraturstudie behövde de 10 utvalda studierna uppnå vissa utvalda kriterier samt klassas med kvalitet enligt SBU:s metodhandbok (SBU 2017). För att klassas som medelhög kvalitet skulle studien innehålla ett formulerat syfte, beskriven urvalsprocess, beskriven datainsamling, definierad analys, ett logiskt resultat samt vara etiskt prövade och godkända. För att klassas som en studie med hög kvalitet behövdes alla ovannämnda kriterier vara uppfyllda, men även att de på alla punkter var väl beskrivna (SBU 2014). Av de granskade studierna bedömdes tre vara av hög kvalitet, sju av medelhög kvalitet och tre av låg kvalitet. Sistnämnda tre exkluderades därför.

Analys

Författarna använde sig av Forsberg och Wengströms (2016) analysmetod för kvalitativ innehållsanalys för att analysera de 10 utvalda vetenskapliga studierna. Detta gjordes för att kategorisera de centrala kategorier och mönster som var framträdande i studierna. Författarna började med att läsa igenom studierna upprepade gånger på egen hand för att bekanta sig med materialet. Efter att materialet kändes bekant läste författarna resultatet igen och skapade

meningsbärande koder. De meningsbärande koderna sammanfördes sedan i ett gemensamt dokument där skillnader och likheter identifierades och placerades

10

sedan tillsammans med liknande koder. Genom kodningen kunde författarna få fram relevanta huvudkategorier och sedan tillhörande underkategorier (a.a).

RESULTAT

Resultatet som framkom utifrån denna systematiska litteraturstudie bygger på 10 vetenskapliga studier med kvalitativ ansats. Intervjuer utfördes i länderna

Storbritannien, USA och Danmark. Studierna var publicerade mellan år 1999 och 2019 och totalt 101 patienter medverkade i studierna varav 90 patienter var män och 11 kvinnor. Artiklarna var av medel till hög kvalitet enligt SBU:s

kvalitetsgranskningsmall. Resultatet delades upp i två huvudkategorier och sju tillhörande underkategorier.

Tabell 4. Huvudkategorier och tillhörande underkategorier samt kvalitet.

Kategori er

Ny fas i livet Anpassning till vardagen

Under- kategorie r Livskvalité Sexualitet och intimitet Förändringar i livet Socialt nätverk Hanterings- strategier Rutiner och anpassning Acceptans Casida m.fl. 2011 Hög X X X X X Hallas m.fl. 2009 Medelhö g X X X X Kostick m.fl. 2019 Medelhö g X X X X X Marcucci lli m.fl. 2011 Medelhö g X X Marcucci lli m.fl. 2013 Medelhö g X X X Ottenber g m.fl. 2014 Hög X X X Overgaar d m.fl. 2012 Medelhö g X X X X X Sandau m.fl. 2014 Medelhö g X X X X X X X Savage & Canody 1999 Hög X X Standing m.fl. 2017 Medelhö g X X

11

Ny fas i livet

Under denna huvudkategori presenteras tillhörande underkategorier. Dessa är

livskvalitet, sexualitet och intimitet och förändringar i livet. Livskvalitet

Det framkom att patienterna med hjärtsvikt hade dåligt livskvalitet innan de fick sin mekaniska hjärtpump inopererad. Detta kunde ta sig uttryck i fysiskt lidande, såsom att patienterna hade svårigheter att andas, utmattning, trötthet, orkeslöshet, ständig sjukdomskänsla, svullnad på grund av vattenansamlingar i kroppen och yrsel (Kostick m.fl. 2019; Marcuccilli m.fl. 2011; Ottenberg m.fl. 2014). De olika symtomen gjorde det svårt för patienterna att mobilisera sig och kunde yttra sig som att de knappt kunde hålla sina ögon öppna eller som svårigheter att förflytta sig korta distanser, exempelvis till till toaletten (Kostick m.fl. 2019; Ottenberg m.fl. 2014). Det dröjde olika lång tid för patienterna att få sin mekaniska hjärtpump inopererad, allt ifrån ett par dagar upp till några månader. Detta berodde på hur långt framskriden hjärtsvikt patienterna hade, den upplevda sjuklighet och dess symtom. Patienter som var tvungna till att vänta på sin mekaniska hjärtpump fick försämrad livskvalitet på grund av väntan och ovissheten av när operationen skulle ske (Ottenberg m.fl. 2014).

Patienternas återhämtningsperiod och livskvalitet efter operationen var varierande (Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014). De fysiska och psykiska smärtorna och patienternas lidande försvann inte på en gång bara för att de hade genomgått operation. Några av patienterna hade en svår tid postoperativt där de beskrev svårigheter med att fokusera och koncentrera sig när de läste tidningen eller använde datorn. Det var svårt att komma ihåg saker såsom telefonnummer när den kognitiva funktionen sviktade. Patienter hade det svårt med mobilisering efter operationen och kunde ligga i sängen i månader (Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014). Det varierade mycket mellan patienternas livskvalitet och vissa fick komplikationer såsom blödningar och infektioner, vilket medförde att de åter var tvungna att bli inlagda på sjukhus (Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014). Majoriteten av patienterna förmedlade att de fick en bättre livskvalitet med den mekaniska hjärtpumpen. Patienterna uttryckte att deras problem och symtom som hade funnits med anledning av deras hjärtsvikt såsom depression, orkeslöshet, begränsad rörelseförmåga och ångest försvann och ersattes med förbättrad

mobilitet och att de tog tillbaka sina liv. De fick en större frihet på grund av att de nu kunde röra sig friare och promenera betydligt längre än vad de tidigare hade kunnat göra (Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014). Studien enligt Sandau m.fl. (2014) uttrycker att fåtal patienter hade svårare att anpassa sina liv efter

operationen, utmattninggjorde att de inte kunde utföra vardagssysslor och de stannade oftare hemma då de upplevde att gå ut med den mekaniska hjärtpumpen för dem var problematiskt moment (Sandau m.fl. 2014).

Sexualitet och intimitet

Studien av Marcuccilli m.fl. (2011) visade att desto längre gången hjärtsvikten var desto mindre sexuella och intima begär fanns hos patienterna. Flertalet patienter uttryckte postoperativt att den mekaniska hjärtpumpen bidrog till en förbättrad hälsa, ökad sexuell funktion och intima relationer (Marcuccilli m.fl. 2011; Sandau m.fl. 2014). Patienterna hittade sätt att upprätthålla sin intimitet och den

12

tidigare upplevde större bekvämlighet med att vara sexuellt aktiva efter att ha fått en mekanisk hjärtpump inopererad jämfört med patienter utan fast partner

(Marcuccilli m.fl. 2011; Overgaard m.fl. 2012). Patienter utan partner uttryckte även oro och osäkerhet med att påbörja en ny intim eller sexuell relation (Marcuccilli m.fl. 2011). I studien av Marcuccilli m fl (2011) uttrycktes även osäkerhet för dejting med risken att bli avvisad på grund av sin mekaniska hjärtpump. Patienterna beskrev att partner uttryckte oro, ångest och rädsla för patientens hälsa under det sexuella umgänget. Anhöriga oroade sig för att skada eller orsaka plötslig död åt sin partner. Oron, ångesten eller rädslan uppstod även fast patienten uttryckte en förbättrad säkerhet, bekvämlighet och hälsa

postoperativt av hjärtpumpen. Trots det förnyade intresset och förbättrad sexuell funktion menade patienterna att deras partners inte ville ha sexuellt umgänge på grund den ökade skaderisken eller risken att patienten skulle drabbas av plötslig död. Patienternas egen ångest var oftast relaterade till rädslan för att dra ut elkabeln från magen under det sexuella umgänget (a.a).

För att upprätthålla en normal sexuell relation behövde patienterna samt deras partners upprätta en förberedande rutin. Exempel på sådana förberedelser kunde vara att koppla in den mekaniska pumpen till det stationära vägguttaget eller pumpens egna batterier. Övriga underlättande knep var att byta sexuell position ofta samt skyddande åtgärder för de yttre pumpens delar med ett band som höll den elektriska kabeln som kommer ut från magen på plats (Marcuccilli m.fl. 2011). Det fanns olika uppfattningar angående vad som var mest bekvämt gällande tillgången till elektricitet, d v s batterier eller eluttag, och ett

genomgående behov som patienterna hade var att skydda elkabeln extra noga. Genom att utföra dessa säkerhetsåtgärder ökade bekvämligheten och ångesten minskade vilket på sikt ledde till bättre sexuella relationer och umgänge (a.a). Patienter över 70 år uttryckte inget större behov av att ha sexuella relationer vilket oftast berodde på att de inte kunde. De värderade det högre att vara intima med sin partner genom kärleksgester såsom att, hålla hand, kramas, pussas på morgon och kväll samt berätta hur mycket de älskade varandra. Patienterna medgav att de tänkte på sexuellt umgänge ibland men att de var för gamla och nöjde sig med den närhet och stöd som gavs från partnern (Marcuccilli m.fl. 2011).

Förändringar i livet

När det kom till att patienterna skulle återgå till sitt tidigare liv när det gällde att gå i skolan, arbeta eller utföra olika slags fritidsaktiviteter såg utgången olika ut för olika patienterna. Vissa av patienterna tyckte att de inte hade några större problem med det, medan andra hade desto svårare att återgå till sitt liv som det var innan den mekaniska hjärtpumpen. I studien av Standing m.fl. (2017) beskrevs det att en av patientens barn inte längre kunde hoppa och busa med honom på grund av att den mekaniska hjärtpumpen var i vägen. Det var svårare att komma tillbaka till skolan och jobbet efter operationen för att de drabbades av utmattning (a.a). I en studie av Overgaard m.fl. (2012) framkom det att det var viktigt att återgå till sin arbetsplats och återvinna sin forna arbetsidentitet. Det var även svårt att kunna utföra fysiska fritidsaktiviteter, då den mekaniska hjärtpumpen kunde förhindra detta. Patienterna beskrev svårigheter med att inte kunna bada för att batterierna och insticksstället inte fick bli blöta. I slutändan kunde det vara svårt att återgå till sitt tidigare liv men det var viktigt att försöka för att kunna få en bättre självkänsla (Overgaard m.fl. 2012; Sandau m.fl. 2014; Standing m.fl. 2017).

13

Patienternas tidsuppfattning ändrades efter att de hade fått en mekanisk

hjärtpump. Osäkerheten kring deras hälsa gjorde det svårt att planera längre fram i tiden och att inte veta hur framtiden skulle bli (Casida m.fl. 2011; Standing m.fl. 2017). Patienterna kände att de hade tappat kontrollen över sina liv, i och med den osäkra framtiden. De fick ta dagen som den kom. En patient förklarade att vissa dagar kunde hen utföra olika vardagssysslor såsom att städa huset, men andra dagar inte ens gå ur sängen. En patient beskrev det som att vara fast i en telefonhytt och inte kunna gå ut (Casida m.fl. 2011; Standing m.fl. 2017). Patienterna beskrev att känslor som ångest uppstod när de fick återvända hem eftersom de upplevde att de lämnade sin trygga miljö på sjukhuset där kunnig personal stod nära tillhands dygnet runt. Känslor av ångest kunde även uppstå vid möten med andra sjukvårdsenheter eftersom patienterna upplevde att de inte besatt samma djupa kunskap kring den mekaniska hjärtpumpen som

sjukvårdspersonalen vid den ansvariga enheten (Sandau m.fl. 2014).

Anpassning till vardagen

Under denna huvudkategori presenteras tillhörande underkategorier. Dessa är

socialt nätverk, rutiner och anpassning, hanteringsstrategier samt acceptans. Socialt nätverk

Ett bra socialt nätverk där familj och vänner hjälpte till att göra livet bättre för patienterna, visade sig vara en viktig faktor. Genom ett bra socialt nätverk upplevde patienterna sig få ett positivt synsätt och styrka från detta. Från familj och vänner kunde patienterna även få stöd och hjälp när det behövdes, vilket var viktigt (Kostick m.fl. 2019; Ottenberg m.fl. 2014; Overgaard m.fl. 2012). I studien av Kostick m.fl. (2019) lyftes barnen fram som en motiverande faktor när den egna viljan att exempelvis gå på läkarbesök när motivationen inte fanns. Overgaard m.fl. (2012) En patient menade att ingen skulle klara av att ha en mekanisk hjärtpump utan bra familjesupport (Overgaard m. fl 2012). Ett socialt nätverk kunde hjälpa patienterna med allt från de vardagliga praktiska

angelägenheterna till att ge dem positivt socialt umgänge (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009; Kostick m.fl. 2019; Marcuccilli m.fl. 2013; Ottenberg m.fl. 2014; Overgaard m.fl. 2012). När patienterna återgick till hemmet postoperativt dröjde det inte länge förrän anhöriga snabbt anpassade sig till den nya tillvaron och glömde därför bort att det kunde vara svårare för patienten göra detsamma. Andra patienter tyckte att deras anhöriga oroade sig alldeles för mycket och detta var påfrestande för patienterna. Patienterna beskrev även svårigheter då de upplevde att de var en börda för sina anhöriga och omgivning, samt att det var svårt för anhöriga då de oftast blev vårdgivare till patienterna. I slutändan var majoriteten dock tacksamma för hjälpen de fick från sitt sociala nätverk (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009; Kostick m.fl. 2019; Marcuccilli m.fl. 2013; Ottenberg m.fl. 2014; Overgaard m.fl. 2012). Patienterna tyckte även att det var viktigt att kunna ge tillbaka, och detta gjordes genom stöd och råd till nyopererade personer med en mekanisk hjärtpump. Patienterna kände att de kunde bidra med någonting själv vilket resulterade i ett bättre mående i ökad livskvalitet (Sandau m.fl. 2014). I studien av Ottenberg m.fl. (2014) upplevde en patient att det var viktigt med socialt nätverk samt att kunna ge hjälp och stöd till nya patienter med en mekanisk hjärtpump.

14

Hanteringsstrategier

Patienterna talade om sin egen betydelse och existens, hur deras mekaniska hjärtpump givit dem ett bättre liv och därmed fått en andra chans att leva (Casida m.fl. 2011). Patienterna använde sig av hanteringsstrategier i

anpassningsprocessen till sin nya livsstil ( Casida m.fl. 2011; Savage & Canody 1999). Patienterna hade inget val utan fick lära sig nya metoder och strategier för att hantera utmaningarna som kom med en mekanisk hjärtpump. Exempel på olika hanteringsstrategier var anpassning till vardagen med dagliga aktiviteter så som påklädning, skötsel av hygienen och sömn samt förändringar i hemmiljön (Casida m.fl. 2011). Ett gott humör och ett positivt tänkande hjälpte patienterna att blicka framåt och acceptera situationen (Casida m.fl. 2011; Sandau m.fl. 2014; Savage & Canody 1999). En patient använde sig exempelvis av humor som

hanteringsstrategi då hon, på halloween använde sin livsstil med en mekanisk hjärtpump till något roligt då förklädnaden var en plåtnisse för att underhålla barn (Savage & Canody 1999) Ett positivt tänkande gav patienterna metoder att

hantera sina känslomässiga tankar och de kände även att de hade fått en andra chans och en ny normalitet (Sandau m.fl. 2014). Vissa patienter sökte stöd för att motverka ensamhet genom att vistas i kyrkan, be och hjälpa till för att på så sätt lära sig att leva med sin mekaniska hjärtpump och förbättra sin psykosociala hälsa (Casida m.fl. 2011). För att anpassa sig till den nya normala sökte sig patienterna till det andliga eller till sin tro för att finna trygghet, tröst och stöd. Patienterna försökte hitta meningen med livet och sin andliga domän (Sandau m.fl. 2014). Patienterna uppskattade inte att bara sitta hemma utan behövde skingra tankarna och försökte därför hålla sig sysselsatta med promenader och träning. Vidare in i den senare anpassningsprocessen så uppgav patienterna att de spenderade mer tid med att gå in i sina egna existentiella djup med hjälp av reflektioner över vad de behärskade och varit med om (Casida m.fl. 2011). I studien av Casida m.fl. (2011) berättade patienterna att de kände att de fått en ny chans att leva och värderade att spendera tid med familj och vänner. I studien av Casida m.fl. (2011) framkom en hanteringsstrategi var att fokusera på existentiell betydelse d v s saker som tidigare tagits för givet, att få se sina barn och barnbarn växa upp eller något så enkelt som att se solen gå upp på morgonen. Patienterna behövde hitta stödjande relationer och ha ett bra nätverk av vänner och familj samt få stöd från hälso- och sjukvårdspersonal för att komma tillrätta med den nya vardagen och de långa sjukhusvistelserna (Savage & Canody 1999). Hanteringsstrategier kunde även vara av mer praktisk natur. Exempelvis behövde patienterna ha ett fungerande och pålitligt elnät vilket medförde att en viss anpassning av hemmet krävdes.

Patienterna var i behov av att kunna gå från sovrummet till badrummet utan att koppla loss sin mekaniska hjärtpump från eluttaget (Casida m.fl. 2011).. En viktig aspekt för patienterna var vikten av självständighet, för att behålla kontrollen och i sin utformning av hanteringsstrategier. Det framkom ur Kostick m.fl. (2019) studie att en patient kunde köra sin egen bil igen postoperativt för första gången sedan han diagnostiserades med grav hjärtsvikt. Detta gav patienten en känsla av självständighet. Sandau m.fl. (2014) förmedlade att patienter hade viljan att känna sig normala och självständiga, vilket exempelvis uppnåddes genom att kunna köra bil, handla och städa. Vikten av att kunna ha ett normalt vardagsliv och leva självständigt ökade efter att patienterna fått sin mekaniska hjärtpump (Hallas m.fl. 2009; Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014).

15

Stress skapades när patienterna skulle göra utflykter, gå på en promenad, shoppa, eller ut och resa. De kunde då bli stressade över att vilja ha en pålitlig energikälla nära till hands som vägguttag eller laddade batterier. Patienterna upplevde det stressande att veta när batterierna tar slut så har de bara några minuter kvar att leva (Sandau m.fl. 2014). Enligt Casida m.fl. (2011) upplevdes stress fast

patienterna inte vistades ensamma och hade bra support. När patienterna lyckades övervinna sin rädsla och ångest möjliggjorde det även att återfå självförtroende till att utföra hanteringsstrategier självständigt (Casida m.fl. 2011).

Rutiner och anpassning

I det tidiga skedet i anpassningen kände patienterna att de behövde skapa rutiner för hanteringen av hjärtpumpen i hemmet (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009; Overgaard m.fl. 2012; Sandau m.fl. 2014). Patienterna upplevde att skapandet av rutiner var av vikt för att kunna känna kontroll och återfå ett normalt liv (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009). Enligt Hallas m.fl. (2009) behövde patienterna kunna identifiera sig som normal för att återta kontroll i livet. Det var viktigt för patienterna att kunna känna sig normala, genom att uträtta normala saker i vardagen samt att inte känna sig annorlunda jämfört med andra människor. Om normaliteten blev rubbad kunde detta även rubba patientens känsla av kontroll över sitt liv (Hallas m.fl. 2009). Patienterna uttryckte vikten av att ha kontroll över sin vardag på grund av deras minskade kontroll relaterat till deras

sjukdomssituation med den mekaniska hjärtpumpen. Patienterna upplevde att det var viktigt att få vara med och bestämma angående sitt välbefinnande,

sjukdomsbild och sociala kontaktnät. Saker som kunde påverka patienternas kontroll var sjukhusinläggning eller drastiska skeende som inte var

påverkningsbara. Patienterna återtog kontrollen genom att bestämma deltagande i olika fritidsaktiviteter (a.a). Genom känslan av kontroll så ökade patienternas förmåga att anpassa sig till livsstilsförändringen (Casida m.fl. 2011).

Patienterna i Casida m.fl. (2011) studie menade att orsakerna till deras rädsla var relaterad till viljan att inte göra fel, ta felaktig medicin trycka på fel knappar, ej byta förband på korrekt sätt, läsa av maskinen felaktigt samt vara oroliga över diverse komplikationer. Patienterna var tvungna att skapa sina egna rutiner som svarade mot deras behov och tillgångar (Overgaard m.fl. 2012). Genom att utforma goda och organiserade rutiner kunde patienterna effektivisera tiden det tog att utföra ett moment i det dagliga livet såsom att duscha, förflytta sig eller byta kläder. Det tog tid att utforma dessa organiserade rutiner (Casida m.fl. 2011; Sandau m.fl. 2014). Rutiner skapade ett nytt sätt att leva för patienterna och gav ett ökat självförtroende när de lyckats med sin anpassning av de utmaningar som uppstått (Casida m.fl. 2011).

Vissa patienter gillade att bära sina batterier i ett hölster medan andra använde en ryggsäck (Overgaard m.fl. 2012). När det gällde att anpassa sig till batterierna var det en process för de flesta (Kostick m.fl. 2019; Overgaard m.fl. 2012; Sandau m.fl. 2014; Stranding m.fl. 2017). Batteriet gjorde patienterna begränsade i hur och vad de kunde utföra, eftersom batterierna upplevdes tunga och högljudda. Patienterna upplevde att batterierna begränsade deras liv eftersom de behövde laddas. Samtidigt var de tacksamma för den nya teknologin men ibland uppstod

16

frustration för att batterierna förhindrade dem från att kunna leva sina liv som de ville (Kostick m.fl. 2019; Overgaard m.fl. 2012; Sanding m.fl. 2017).

När patienterna kom hem från sjukhuset upplevde de det svårt och påfrestande med anpassningen av den dagliga hygienrutinen i deras nya livssituation. Patienterna beskrev att de inte längre kunde gå och duscha som de tidigare hade gjort utan nu behövdes noggrann planering. Utrustningen behövde skyddas från vattnet, och omläggningen av insticksstället på magen kunde upplevas

skrämmande (Casida m.fl. 2011; Kostick m.fl. 2019; Ottenberg m.fl. 2014; Sandau m.fl. 2014). En patient sa att det hade varit skönt att kunna ta ett bad, utan de långa förberedelser som krävdes (Kostick m.fl. 2019). Det underlättade

betydligt för patienterna om de hade assistans under processen, och ibland var det avgörande för om de kunde duscha överhuvudtaget (Casida m.fl. 2011; Kostick m.fl. 2019; Ottenberg m.fl. 2014; Sandau m.fl. 2014).

Sömnen påverkades olika, vissa upplevde minimala svårigheter med anpassningen medan andra beskrev det som besvärligt (Casida m.fl. 2011; Kostick m.fl. 2019; Savage & Canody 1999). Det behövdes noggrann planering innan läggdags. Batterierna behövde laddas upp som reserv och hjärtpumpen behövdes kopplas över till den stationära batteristationen. Några patienter upplevde att den

mekaniska hjärtpumpen samt batterierna var i vägen och hade en negativ inverkan på deras sömn. Majoriteten kom fram efter lite experimenterande fram till att med kuddar som stöd eller att sova på ryggen var några av de bästa sovpositionerna (Casida m.fl. 2011; Kostick m.fl. 2019; Savage & Canody 1999).

Det kunde vara svårt för patienterna att ha en mekanisk hjärtpump i det offentliga, eftersom de upplevde att de blev uttittade. För att inte göra omgivningen upprörd eller chockad använde en patient en särskild jacka ute för att dölja alla kablar ut från honom. Det var en anpassning för patienterna oavsett kön i den nya

livssituationen när det gällde valet av kläder. En kvinnlig patient kunde inte längre använda klänning, på grund av alla kablarna som stack ut utan fick använda tvådelade kläder (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009; Marcuccilli m.fl. 2013).

Acceptans

Patienterna upplevde delade känslor till sig själv efter att de hade fått ett

mekaniskt objekt inopererat och till följd av detta sladdar som stack ut ur magen (Casida m.fl. 2011). Detta kunde skapa förvirring då deras självbild inte längre stämde överens med den tidigare samtidigt som patienterna var glada över att leva. När patienterna upplevde svårigheter med att acceptera sitt nya liv, så tog det sig uttryck i känslor av rädsla, stress eller ångest och kunde oftast relateras till hantering av pumpens funktion och de livsförändringar de hade behövt göra efter operationen (Casida m.fl. 2011; Sandau m.fl. 2014).Patienter som accepterade sin mekaniska hjärtpump hade lättare att återgå och ta tillbaka kontrollen över livet medan de som hade orealistiska förväntningar hade svårare att acceptera sin nya livssituation (Hallas m.fl. 2009). När patienterna reflekterade över sina nya liv och kom till insikt att maskinen höll dem vid liv så hade de lättare att acceptera och anpassa sig.För att kunna acceptera ett liv med en mekanisk hjärtpump behövde patienterna ha förståelse för hur det var att leva med en svår och livslång

17

utrustningen (Casida m.fl. 2011; Marcuccilli m.fl. 2013; Overgaard m.fl. 2012). Enligt studien av Marcuccilli m.fl. (2013) uttryckte patienterna inga svårigheter med att acceptera sin nya situation och att det var lättare att vänja sig vid denna än vad de hade förutspått. Patienterna i studien av Kostick m.fl. (2019) kände sig däremot upprörda, och kände inte igen sig själv och hade svårt att acceptera att de skulle vara tvungna att leva med en maskin resten av sitt liv. De uppskattade inte maskinen men accepterade den till slut på grund av den livsuppehållande

behandling maskinen faktiskt gav dem. De kände att de inte hade något val utan att acceptera den mekaniska hjärtpump var den enda utvägen. När patienterna i Marcuccilli m.fl. (2013) studie började reflektera över sina nya liv så kände de sig levande igen och att de ville fortsätta utvecklas både socialt och personligt samt i det dagliga livet.

DISKUSSION

Nedan kommer metoddiskussionen och resultatdiskussionen att presenteras.

Metoddiskussion

I det här avsnittet diskuteras alla de delar som ligger till grund för metoden av den här litteraturstudien.

Studiedesign

Studiedesignen som författarna valde att bygga sin systematiska litteraturstudie på var en kvalitativ ansats. Utifrån valt syfte var en kvalitativ ansats att föredra eftersom studien riktar sig till fenomen, upplevelser och erfarenheter snarare än statistik (Danielson 2017). När det gäller en kvalitativ litteraturstudie är det viktigt att forskarna till de studier som resultatet bygger på är objektiva och bearbetat sitt material noggrant, så att de inte lägger in sina egna förutfattade meningar och egna åsikter. Svagheten med en litteraturstudie är om forskaren inte har

objektivitet så bygger forskningsmaterialet på forskarens uppfattning och inte på forskningsdeltagarens erfarenheter, vilket leder till försämrad trovärdighet (a.a). Vad som uppmärksammats under processens gång är att litteraturstudien baseras på redan framtagna studier som bygger på forskares tidigare tolkningar av insamlat material. Detta kan ses som en svaghet då litteraturstudien blir en tolkning av en tolkning. Enligt Forsberg & Wengström (2016) kan ytterligare svagheter vara ett begränsat utvecklat forskningsområde med fåtal publicerade relevanta studier samt att forskaren väljer ut studier som vinklar åt ett specifikt perspektiv. En litteraturstudies styrka är att den framtagna sammanställningen av de vetenskapliga studierna blir lättöverskådligt för framtida läsare inom ett specifikt område.

Resultatet till föreliggande litteraturstudie bygger på vetenskapliga studier från länderna USA, Danmark och Storbritannien. Detta kan göra att endast en västerländsk världsbild skildras och resulterar i svårigheter att implementera i andra världsdelar. Positivt är att dessa länder ligger i västvärlden och utgör många likheter gällande kvaliteten av sjukvården, vilket medför en överförbarhet av denna sammanställda litteraturstudies resultat till länder med en liknande hälso- och sjukvårdstandard så som Sverige. Detta kan även leda till en överförbarhet

18

gällande patienternas erfarenheter relaterat till deras mekaniska hjärtpump (Henricson & Billhult 2017).

Databassökning

För att besvara valt syfte utgick författarna från två databaser, Pubmed och CINAHL. Dessa två databaser är relevanta för att besvara valt syfte som baseras på både omvårdnad och medicin (Willman m.fl. 2016). Styrkan med att göra sökningar i olika databaser är att det skapar en ökad trovärdighet och bredare resultat då studier baserade på medicin och omvårdnad kan inkluderas. När författarna gjorde en manuell sökning i psykinfo uppfattades det att en vidare sökning i ytterligare databaser inte hade genererat någon ytterligare relevant litteratur uteslöts detta ur litteratursökningen. Genom att använda sig av olika databaser skapade detta en styrka och trovärdigheten ökade när man fångade in omvårdnad och medicinsk kunskap från olika databaser (Forsberg & Wengström 2016). Författarna upplever att detta valda studerade forskningsområde inte är ett väl utforskat område och vid befintliga sökresultat uppstod det problem då författarna inte fick ett tillräckligt stort sökresultat som önskat för att besvara valda syfte. För att få fram de korrekta benämningarna på Pubmed och CINAHL ämnesord söktes det i MeSH – termer samt CINAHL Headnings. Genom

användningen av söktermer hjälpte detta författarna i deras sökning, i och med att studierna var stämplade fick de fram relevanta studier för forskningsområdet. En nackdel med dessa termer kan vara att nya publicerade studier ej hunnit få stämpeln som MeSH – term eller CINAHL Headings, vilket kan leda till att relevanta studier utelämnas i sökresultatet. Upplevdes att det fanns en viss svårighet att finna alla relevanta söktermer och ämnesord och kunde därför inte inkluderas i studiens resultat. Nu i efterhand har författarna diskuterat att om tiden funnits kunnat lägga till eller tagit bort sökord för att eventuellt fått ett bättre sökresultat.

Inklusionskriterier och exklusionskriterier

Olika inklusions- och exklusionskriterier valdes ut för att besvara syftet och begränsa sökresultatet. En styrka som uppkom genom användningen av inklusionskriterier och exklusionskriterier var att författarna kunde göra en avgränsning i relation till sitt syfte och forskningsområde. Inklusionskriterier relaterat till när de vetenskapliga artiklarna var skrivna behövde ha ett stort

tidsspann då det är ett relativt outforskat område. Studierna skrevs från år 1999 till 2019. Detta hade kunnat vara ett problem utifrån att studier skriven år 1999

eventuellt var för gammal och inaktuell. Studien belyste samma resultat som senare publicerade artiklar därför valdes den att inkluderas och ansågs vara av relevant för litteraturstudien (Willman m.fl. 2016). Författarna var intresserade av den vuxna patienten så barn exkluderades i sökresultatet. Genom att exkludera barn ur sökresultatet skapade det ett hanterbart och enhetligt material. Författarna upplever vikt av ett inhämtat etiskt godkännande då detta validerar att

populationen blivit väl omhändertagna, inte utnyttjas eller skadats. Positivt med ett etiskt godkännande är att det leder till professionell forskning och trovärdighet i det framtagna forskningsmaterialet. Något negativt som författarna fann i två studier var etiskt godkända och hade inhämtat samtycke men deltagarna fick ett mindre belopp utbetalt för deras medverkan. Detta skapar mindre trovärdighet för att patienten kan känna tacksamhetsskuld till forskaren och ge endast förmedlar de sidor av deras erfarenheter att leva med en mekanisk hjärtpump som de tror

19

studier skulle inkluderas eller inte. Studierna valdes att inkluderas då tidsbrist och ett bristfälligt sökresultat hittades.

Relevansgranskning och kvalitetsgranskning

Utifrån urvalet av deltagande i de vetenskapliga studierna var majoriteten män, 90 män och 11 kvinnor. Detta gör att det inte är representativt i den stora

populationen utifrån genus. För att säkerställa att urvalet är relevant har

författarna efter en relevansgranskning sorterat bort studier som inte var relevanta för att belysa det valda fenomenet. Kvalitetsgranskningen gjordes genom att författarna kvalitetsgranskade med hjälp av SBU:s kvalitetsgranskningsmall av studier med kvalitativ forskningsmetod (SBU 2014). Genom att göra på detta sätt gav det en större trovärdighet och gav ytterligare styrka i relation till studierna (Danielson 2017). Då författarna inte hade någon större erfarenhet av att läsa vetenskapliga studierna, kan det utgöra begränsningar i kvalitén vid en

kvalitetsgranskning. Författarna behärskar engelska som språk men är ej deras modersmål. Då de vetenskapliga studierna var skrivna på engelska kan detta skapa en felaktig tolkningen av texten (Danielson 2017). Positivt vid användningen av utvald kvalitetsgranskningsmall var att författarna inte besitter större erfarenhet av kvalitetsgranskning och upplevde därför ett stöd att ha en tydlig mall att följa. Vid användning av SBU:s kvalitetsgranskningsmall (2014) skapar de en trovärdighet i granskningen då mallen är framtagen och sammanställd utifrån evidensbaserad forskning. Negativt kan vara att det är en subjektiv upplevelse vad som upplevs som kvalitet och inte kvalitet. Hade varit en bättre matchning till författarnas kvalitetsgranskning om den hade varit utformad med bredare svarsalternativ till mallens frågor och på så sätt kan fånga in studiernas material bättre.

Analys

En innehållsanalys ansågs som en relevant analysmetod till utvalda kvalitativa litteraturstudie och författarna utgick efter Forsberg & Wengströms (2016) innehållsanalys för att få fram nya huvudkategorier och underkategorier. Det uppstod tillförlitligheten och styrka genom att författarna först enskilt gick igenom materialet och sedan sammanställde sin analys med meningsbärande koder

tillsammans i ett gemensamt dokument. Detta gör att inget material går förlorad i processen och utformningen av relevanta kategorier kunde på så sätt utformas. Detta gav författarna en bättre helhetssyn av litteraturstudiens resultatdel. Det som framkom som en svaghet för litteraturstudien var författarnas begränsade

erfarenhet och kunskap vid att kvalitetsgranska och analysera resultatet. Eftersom författarna delade upp utvalda studier var för sig kan detta skapa en misstolkning i det framtagna resultatet. Ytterligare en nackdel är att vid en innehållsanalys är att författarna har en subjektiv tolkning av det lästa materialet samt kan uppstå misstolkningar vid översättning från engelska till svenska och patienternas budskap kan gå förlorad. Författarna upplevde svårigheter i framtagningen av huvudkategorier och underkategorier då de meningsbärande koderna passade in under flera underkategorier. Vid en diskussion mellan författarparet framkom det nya huvudkategorier och underkategorier som var bättre lämpade att bygga resultatdelen på.

Resultatdiskussion

I resultatdiskussionen kommer det mest relevanta och intressanta att diskuteras med utgångspunkt från resultatet.

20

Livskvalitet

Innan operation upplevde patienterna att deras livskvalitet var försämrad jämfört med tidigare (Kostick m.fl. 2019; Marcuccilli m.fl. 2011; Ottenberg m.fl. 2014). Det framkom även att patienterna inte kände sig botade från sin sjukdom utan fick fortsatta svårigheter och begränsningar postoperativt relaterat till nya utmaningar i livet (Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014). I studien av Modica m.fl. (2015) framkom att leva med en mekanisk hjärtpump har en betydande roll i patientens upplevda livskvalitet, eftersom det är svårt att uppnå självständighet när man behöver förlita sig på andra såsom hälso- och sjukvårdspersonal eller sitt sociala nätverk. Detta skapade begränsningar i det sociala livet. När patienterna återtog sina liv postoperativt, fick de ökad frihet samt återfick livsgnistan och tog tillbaka sin livskvalitet genom att tidigare symtom preoperativt försvann (Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014). Patienter som däremot hade en svårare återhämtning och komplikationer postoperativt upplevde svårigheter med detta (Sandau m.fl. 2014). Det framkom i resultatet att tiden postoperativt inte alltid är densamma för alla patienter (Kostick m.fl. 2019; Sandau m.fl. 2014). Studier av Rogers m.fl. (2010) och Abshire m.fl. (2018) stödjer resultatet i denna litteraturstudie. Enligt studien av Rogers m.fl. (2010) kunde det ses en successiv förbättring efter en, sex och tjugofyra månader. Detta visade sig i form av förbättrad hjärtfunktion,

gångförmåga, aktivitetsförmåga samt förbättrad livskvalitet. Majoriteten av patienterna i studien av Abshire m.fl. (2018) uttryckte en förbättrad livskvalitet men upplevde även en försämrad sömnkvalitet samt ökad stress,

depressionssymtom samt trötthet. Enligt Carr m.fl. (2001) framstår svårigheter med att mäta livskvalitet hos patienter då det är en subjektiv upplevelse hos varje enskild individ. Det kan ses utifrån att patienter har olika förväntningar och

patienterna kan vara i olika steg i sin återhämtning efter operationen samt att deras förväntningar kan förändras allt eftersom tiden går.

Svensk sjuksköterskeförenings etiska kod (2017a) belyser att sjuksköterskans roll ur ett omvårdnadsfokus är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande, detta kan leda till förbättrad livskvalité hos patienten. Omvårdnadsteoretikern Virginia Henderson säger, för att en patient skall uppnå hälsa behöver personen uppnå oberoende av andra först (Wiklund Gustin & Lindwall 2012). Hälsa uppnås beroende på patientens möjlighet att självständigt uppfylla sina egna behov. Genom denna insikt är det viktigt att sjuksköterskan i sin yrkesroll inte endast ser sjukdomen i patienten utan helheten, för att kunna bidraga till att patienten får en så bra livskvalitet som möjligt (a.a). Författarna till föreliggande litteraturstudie menar att det är av vikt att sjuksköterskan ser

patienten som en enskild individ och tar hänsyn till hens önskemål och behov. Ur detta synsätt går det att koppla sjuksköterskans roll till ett personcentrerat

arbetssätt där patienten hamnar i centrum.

Sexualitet och intimitet

Något som framkom i resultatet var att flertalet patienter uttryckte en förbättrad hälsa postoperativt vilket ledde till ökad sexuell funktion och intima relationer (Marcuccilli m.fl. 2011; Sandau m.fl. 2014). Merle m.fl. (2015) talar dock emot detta då patienterna i deras studie trots en förbättrad hälsa och livskvalitet

21

postoperativt hade ett försämrat sexuellt umgänge trots att de fysiskt kunde njuta. Det försämrade sexuella umgänget berodde på deras rädsla för plötslig död, hjärtpumps haveri samt självförvållad skada. Andra faktorer som spelade roll var minskad sexuell lust samt vilja att inte göra sin partner besviken (a.a). I studien av Samuels m.fl. (2004) upplevde patienterna inga större problem relaterat till deras mekaniska hjärtpump och det sexuella umgänget men de uttryckte istället

bekymmer över själva maskinen, främst elkabeln (a.a). Ekman m.fl. (2011)

belyste att sjuksköterskan behöver se patienten ur ett helhetsperspektiv, där de inte enbart ses utifrån sjukdomen utan att det även är viktigt att se personen bakom patienten med egna känslor och behov. Detta stöds av Henderson som menar att en sjuksköterska skall hjälpa patienter att tillfredsställa sina behov men om det inte uppnås skall sjuksköterskan bidra med förutsättningarna för att de kan

uppfyllas i framtiden (Wiklund Gustin & Lindwall 2012). Författarna reflekterade över att ett informationsmöte tillsammans med en sjuksköterska kan vara av vikt där information ges om hur livet efter mekanisk hjärtpump kommer påverka patienter och deras partners sexliv, rörlighet och säkerhetsåtgärder. Henderson menar även att patienten behöver både teoretisk och praktisk kunskap för att tillfredsställa sina behov (Wiklund Gustin & Lindwall 2012). En av

sjuksköterskans kärnkompetenser är informatik, att kunna ge patient och anhöriga den information och behövliga kunskap för att utforma en patientsäker egenvårds rutin för sexuellt umgänge (Svensk sjuksköterskeförening 2017b). Författarnas reflektion är att patienter med lång erfarenhet av mekanisk hjärtpump i samråd med sjuksköterskan kan skapa ett partnerskap och utbyta behövlig kunskap och erfarenheter, idéer, tips och tankar och dessa kan sedan föras vidare till andra nyopererade patienter.

Socialt nätverk

Det framkom att det var viktigt med ett bra socialt nätverk eftersom patienten genom detta kunde få hjälp med praktiska saker och emotionellt stöd i sitt nya liv med den mekaniska hjärtpumpen (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009; Kostick m.fl. 2019; Marcuccilli m.fl. 2013; Ottenberg m.fl. 2014; Overgaard m.fl. 2012). Sjukvården var även viktig när det gällde att få information i olika former och stöd i samband med det nya livet (Ottenberg m.fl. 2014; Sandau m.fl. 2013). I studien av Ottenberg m.fl. (2014) framkom även att det var viktigt för vissa patienter att kunna ge tillbaka och hjälpa andra patienter som precis hade fått sin mekaniska hjärtpump. En slutsats som författarna drar är att ett bra socialt nätverk och hjälp från sjukvården är viktigt för patienternas fortsatta välmående. I

Virginia Hendersons omvårdnadsteori lyfts det fram att patienterna kan få bättre hälsa genom att har styrka, kunskap och vilja. Detta kan patienterna få genom sina anhöriga. Sjuksköterskan har även en viktig roll att fylla när det gäller att ge både praktisk och teoretisk kunskap till patienterna så att de har förmågan att tillgodose sina egna behov. Hendersons omvårdnadsteori stödjer alltså litteraturstudiens framtagna resultat (Wiklund Gustin & Lindwall 2012). WHO (2019) stödjer även resultatet då de påpekar att desto större stöd en människa får från sin familj, vänner och omgivningen runt omkring desto bättre hälsa uppstår. I studien av Modica m.fl. (2015) framkom att när patienterna fick hjälp av mer erfarna

patienter i hur det var att leva med en mekanisk hjärtpump, minskade deras känsla av isolering och ensamhet. I Svensk sjuksköterskeförenings kärnkompetenser

22

(2017b) illustreras det att genom god information och kommunikation så kommer det att bidra till att patientens och närståendes förståelse och kunskap ökar. Genom att sjuksköterskan arbetar utifrån evidensbaserad omvårdnad som baseras på beprövad forskning och patientens situation och erfarenheter så kommer sjuksköterskan ge patienterna kunskap för att de skall klara sig självständigt i hemmet (Willman 2019). Det innebär även att sjuksköterskan skall låta patienten vara med och bestämma angående sin fortsatta vård och behandling genom att presentera väsentlig information så patienten kan ta ett klokt och genomtänkt beslut (a.a). Utifrån resultatet och vad annan forskning visar går det att se ett samband, d v s att om patienten ska kunna uppnå en bättre hälsa behövs hjälp och stöd från ett fungerande socialt nätverk i form av sjukvård, sjukvårdspersonal, familj och vänner.

Rutiner och anpassning

Ur resultatet går det att urskilja att patienterna till största del enskilt eller i samverkan med anhöriga fick prova sig fram till sina nya och fungerande vardagsrutiner (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009; Overgaard m.fl. 2012; Sandau m.fl. 2014). Genom att patienterna själva fick utforma dessa rutiner gav det dem möjlighet att känna kontroll och normalitet (Casida m.fl. 2011; Hallas m.fl. 2009). I studien av Casida m.fl. (2011) framkom dock att trots patienternas delaktighet i utformandet av dessa nya rutiner kunde de fortfarande känna rädsla över att göra fel med sin mekaniska hjärtpump. Enligt Socialstyrelsen (2019) ska hälso- och sjukvårdspersonal enligt Hälso- och sjukvårdslagen 2017:30 (HSL) främja en kontakt mellan patient och sjukvården. Det är av vikt att sjuksköterskan kontinuerligt har kontakt med sina patienter, för att kunna hjälpa till på bästa sätt och ge dem en så personcentrerad vård som möjligt. Författarna upplever utifrån resultatet att det finns en bristande kontakt mellan patienterna och

sjuksköterskorna . Litteraturstudiens resultat gällande rutiner och anpassning stöds av studien av Chair m.fl. (2016) vars patienter självständigt eller med hjälp av vårdgivare behövde ta hand om den mekaniska hjärtpumpen. Patienterna behövde göra många förändringar och komma fram till nya rutiner i sitt nya vardagliga liv med en mekanisk hjärtpump. Några av dessa nya rutiner inkluderar att ta hand om sin hygien, sova, val av kläder och modifiera hemmiljön. Patienterna var även tvungna att komma över sin rädsla och oro gällande den mekaniska hjärtpumpen (a.a). En mekanisk hjärtpump med tillhörande batterier har i nuläget en batteritid på fyra till tolv timmar (Nazeeh m.fl. 2019). Oron och rädslan rörde maskinens tillhörande batterier eller att hjärtpumpen skulle plötsligt sluta att fungera (Chair m.fl. 2016). Författarna till föreliggande litteraturstudie upplevde att patienterna gavs en bristande vägledning och riktlinjer för att leva med en mekanisk

hjärtpump. Det är viktigt att patienterna från början får tydligt utformade riktlinjer och vägledning för att på bästa sätt kunna återgå till sitt vardagliga liv. Om

patienterna har svårigheter med att skapa rutiner skall sjuksköterskan finnas till hands för stöd och information. Det framkom av resultatet att patienterna behövde ha en uppfinningsrikedom för att kunna ha en fungerande vardag, allt ifrån hur de duschade, val av kläder, sömnrutiner och hur de skulle handskas med batteriet. Ibland kunde det vara svårt och frustrerande då patienterna kände förlust av kontrollen. Patienterna var ihärdiga och gav inte upp utan provade sig fram för att komma på de optimala rutinerna för det dagliga livet.