Att leva med ett barn i livets slutskede : Familjers erfarenheter och upplevelser

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Godkänt och examinerat: 2021-01-07

Författare: Solbritt Cederqvist Mikaela Holm

Handledare: Joacim Larsen, Högskolelektor

Charlotta Tegnestedt, Högskoleadjunkt Examinator: Berit Seiger Cronfalk, Högskolelekt

Att leva med ett barn i livets

slutskede

Familjers erfarenheter och upplevelser

Living with a child at the end of

life

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Antalet barn med livshotande sjukdom i behov av palliativ vård ökar i världen. Samtidigt innebär mångfalden av barnsjukdomar en utmaning för sjukvården att vårda utifrån barns särskilda behov. Genom familjecentrerad omvårdnad så kan sjuksköterskan ta hänsyn till hela familjen som omger barnet. Syfte: Att beskriva familjers erfarenheter och upplevelser av att leva med barn i livets slutskede. Metod: Studien är en allmän litteraturstudie. Femton vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats analyserades tematiskt. Resultat: Den tematiska analysen resulterade i två huvudteman och fyra subteman. Resultatet beskrivs utifrån dessa huvudteman: Familjens delaktighet i vården och Familjens föränderliga tillvaro. Ett barn med livshotande sjukdom har ofta ett omfattande vårdbehov, där hela familjen på olika sätt involverades i det sjuka barnets vård. Den stundande döden framkallade många känslor hos familjemedlemmarna, som tillsammans fann olika sätt att hantera den föränderliga tillvaron. Slutsatser: Familjers upplevelser kretsade kring behovet att värna om familjelivet. Ett familjecentrerat förhållningssätt kan bidra med värdefulla insikter om barnets tillstånd och önskemål i livets slutskede samt bidra till familjens känsla av delaktighet. Indikationer för framtida forskning finns, där fokus bör ligga på att fånga upp övriga familjemedlemmar utöver föräldrar.

ABSTRACT

Background: The number of children with life-threatening illness in need of palliative care is increasing worldwide. At the same time, a wide range of childhood diseases is challenging healthcare to provide care based on children’s special needs. Through family centered care nurses can consider the whole family surrounding the child. Aim: To describe families’ experiences and perspectives of living with a child at the end of life. Method: This study is a literature review. Fifteen scientific articles with a qualitative approach were analyzed

thematically. Results: The thematic analysis resulted in two main themes and four sub

themes. The result is described through the main themes: Family involvement in care and The changing existence of the family. A child with a life-threatening disease often has extensive care needs where all members of the family where involved in caring for the sick child in different ways. The impending death triggered a wide range of emotions in family members who found different ways of handling the situation together. Conclusions: Families

experiences revolved around the need to cherish family life. A family centered approach can contribute to valuable insights about the child’s disease and wishes at the end of life and to the family’s sense of being involved. There are indications for future research where focus should be on family members other than parents.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Familjens sorg inför barnets död ... 4

Känsla av sammanhang ... 5 PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 7 Dataanalys ... 8 Etiska aspekter ... 9 RESULTATREDOVISNING ... 10

Familjens delaktighet i vården ... 10

Vårdrelationer ... 10

Beslutsfattande ... 12

Familjens föränderliga tillvaro ... 14

Familjerelationer ... 14

Acceptans och hanteringsstrategier ... 15

DISKUSSION ... 18 Metoddiskussion ... 18 Resultatdiskussion ... 19 SLUTSATSER ... 22 REFERENSER ... 23 BILAGOR ... i

INTRODUKTION

När ett barn blir allvarligt sjukt förändras det mesta, både för barnet och familjen. Ett barn i livets slutskede har ofta ett stort omvårdnadsbehov, vilket många gånger involverar hela familjen. Relationen till vårdpersonalen blir betydelsefull för både barnet och

familjemedlemmarna, men kan se ut på många olika sätt. Under våra kliniska erfarenheter av den pediatriska vården fick vi erfara flera situationer där vårdpersonalen fungerade som ett stöd för familjen, men också stunder där stödet brast. Vi insåg att familjen var viktig för både barnets och familjemedlemmarnas välmående. En sjuksköterska behöver se till att barnet och familjen tas om hand och vårdas utifrån deras unika behov för ett så fridfullt avslut som möjligt. Därför ville vi beskriva hur familjer upplever och påverkas av att leva med ett barn i livets slutskede.

BAKGRUND

Pediatrisk palliativ vård

Antalet barn med livshotande sjukdom i världen ökar för varje år. Uppemot 21 miljoner barn tros årligen ha behov av palliativ vård och av dessa så har ungefär 8 miljoner behov av specialiserad palliativ vård (World Health Organization [WHO], 2018, s. 15–16). I låg- och medelinkomstländer, framförallt på den afrikanska kontinenten, är behovet av pediatrisk palliativ vård som störst. Samtidigt är det i dessa delar av världen som vård i livets slutskede ofta inte finns tillgänglig (Connor, Downing & Marston, 2017, s. 176).

Att vårda ett barn i livets slutskede innebär att förebygga och lindra lidande hos barn samt deras familjer i samband med livshotande sjukdom. Detta innefattar att lindra fysiska, emotionella, sociala och andliga aspekter (WHO, 2018, s. 5). Socialstyrelsen (2013, s. 17) definierar palliativ vård utifrån fyra hörnstenar som innefattar symtomlindring, samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag, kommunikation och relation samt stöd till närstående. WHO (2018, s. 7–9) poängterar att palliativ vård av barn även innefattar att ta hänsyn till utveckling och etiska aspekter. Kommunikationen behöver anpassas utifrån barns kognitiva och

emotionella utveckling för att tillmötesgå barnets unika behov. Samtidigt krävs att hänsyn tas till den dubbla maktposition som föräldrar och vårdpersonal besitter gentemot barnet. Genom att uppmärksamma barns underläge så kan insatser riktas för att tillgodose barnets önskan i största möjliga mån.

Utöver barnets perspektiv så är det av stor vikt att familjen involveras i vården. Den enorma stress som föräldrar genomgår ställer krav på att vårdpersonal identifierar föräldrars förståelse för barnets diagnos och prognos för att undvika missförstånd och onödigt lidande. Dessutom innebär mångfalden av barnsjukdomar en ökad svårighet att tillhandahålla palliativ vård som möter var och en av barnets unika behov. Vid många sällsynta sjukdomar så kan symtomen skilja sig åt för varje enskilt fall och då saknas ofta en tydlig diagnos eller prognos. En

oförmåga att se till familjens särskilda behov har visat sig ha negativ inverkan på barnets och i förlängningen hela familjens livskvalitet (WHO, 2018, s. 7–9).

Beslutet om övergång från botande eller livsuppehållande behandling till palliativ vård ser olika ut runtom i världen. I Sverige är det enligt Socialstyrelsen (2011, s.32) sjukvårdens bedömning som avgör när ett barns vård ska övergå i palliativt skede. Denna bedömning ska göras när botande eller livsuppehållande behandling anses göra mer skada än nytta. I samband med detta beslut ska ett informerande samtal, så kallat brytpunktssamtal, genomföras med barnet och närstående (Socialstyrelsen, 2011, s. 34). WHO (2018, s. 8) menar att detta beslut är särskilt svårt att ta när det gäller ett barn. Familjen har ofta svårt att acceptera att barnet är döende, samtidigt kan sjukvården uppleva svårigheter med att väga för- och nackdelar med olika behandlingsmöjligheter. Om möjligt ska beslutsfattandet alltid utgå från barnets perspektiv (WHO, 2018, s. 8).

Att vårda ett barn i livets slutskede kräver förmågan att se barnets unika behov och att aldrig behandla barn som små vuxna. Ett sätt att bearbeta tillvaron eller hantera smärta kan

exempelvis vara genom lek (WHO, 2018, s. 7–9). Boucher, Downing och Shemilt (2014, s. 311–313) beskriver leken som barndomens språk och menar att det är en rättighet för alla barn att ha möjlighet till lek. Trots livshotande sjukdom så fortsätter barn att utvecklas och lusten till lek finns kvar. Ett behov som förstärks i och med sjukdomen, med en önskan om att bearbeta och förstå tillvaron samt viljan att uttrycka sina känslor genom lek. Socialstyrelsen (2013, s. 24–26) beskriver hur leken kan hjälpa barn att bevara en känsla av normalitet, något som ska värnas om vid palliativ vård av barn. Utöver leken kan även bild- och musikterapi vara ett betydelsefullt uttryckssätt för hela familjen i livets slutskede. Att använda sig av att måla eller skapa musik är ett kreativt sätt att uttrycka känslor och en möjlighet att

kommunicera med familjen om svåra ämnen (Socialstyrelsen, 2013, s. 24–26). Familjecentrerad omvårdnad

Bilden av hur en familj ser ut har förändrats under de senaste årtiondena. En familj kan höra samman utifrån känslomässiga band och behöver inte nödvändigtvis vara genetiskt förbundna. Familjecentrerad omvårdnad är ett förhållningssätt som syftar till att varje familjemedlem är en viktig del av en helhet (Svensk sjuksköterskeförening, 2015, s. 1). Kokorelias, Gignac, Naglie och Cameron (2019, s. 5–7) menar att alla familjemedlemmar besitter värdefulla egenskaper som bör beaktas och inkluderas i omvårdnaden. Familjen och sjuksköterskan betraktas därmed som jämlikar, då de båda tillför kunskap och resurser i omvårdnaden (Svensk sjuksköterskeförening, 2015, s. 2–3). Att leda ett säkert och evidensbaserat omvårdnadsarbete tillsammans med barnet och familjen ingår i sjuksköterskans kompetensområden (Sjuksköterskeförening, 2017, s. 5–10).

Den familjecentrerade omvårdnaden har enligt Kokorelias et al. (2019, s. 5–7) sin utgångspunkt i fyra centrala begrepp. Dessa begrepp är respekt, kommunikation och informationsutbyte, delaktighet och samarbete. Begreppet respekt syftar till att familjens värderingar och idéer ska respekteras och inkluderas i barnets omvårdnad. Kommunikation och informationsutbyte innebär ett ömsesidigt lärande mellan familjemedlemmar och sjuksköterskan. Sjuksköterskan undervisar familjen om barnets tillstånd, samtidigt som familjen undervisar sjuksköterskan kring barnets behov. Kokorelias et al. (2019, s. 5–7) menar att en god kommunikation genererar en tilltro hos familjen som i sin tur underlättar beslutsfattande. Även Foster Akard, Hendricks-Ferguson och Gilmer (2018, s. 42) poängterar vikten av god kommunikation, då denna är grundläggande för att sjuksköterskan ska kunna skapa en tillitsfull relation till familjen och det sjuka barnet. Delaktighet, det tredje begreppet, syftar till att familjen ska uppmuntras till att vara en del av barnets omvårdnad (Kokorelias et al., 2019, s. 5–7). Felipin et al. (2018, s. 4) menar att en familj som upplever sig vara delaktig i barnets omvårdnad också involverar sig mer i omvårdnaden. Delaktighet gör det också enklare för familjemedlemmarna att förstå hur viktiga de är för barnets välmående. Det sista begreppet är enligt Kokorelias et al. (2019, s. 5–7) samarbete, vilket syftar till vikten av samarbete mellan familjen och sjuksköterskan. Samarbetet kan ses som nyckeln till den familjecentrerade omvårdnaden. Felipin et al. (2018, s. 3) menar att familjen är den konstanta delen i barnets liv, vilket gör att ett samarbete mellan familjen och sjuksköterskan gynnar både familjen, sjuksköterskan och barnet.

Eftersom varje familjemedlem är en del av en helhet så innebär det att en förändring i en familjemedlems mående påverkar den övriga familjen (Svensk sjuksköterskeförening, 2015, s. 1–2). Ett barn som vårdas i livets slutskede söker ofta trygghet och stöd hos sin familj, men om föräldrarna är oroliga kan det i sin tur leda till en oro hos barnet. Familjen behöver hela tiden anpassa sig efter förändringar i barnets mående, men också kring att befinna sig i en sjukhusmiljö. Familjemedlemmarna kan uppleva maktlöshet, frustration och känna att de inte längre har någon kontroll. Det är därför viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar både barnets och familjemedlemmarnas behov, så att familjen klarar av att vara ett stöd för barnet (Felipin et al., 2018, s. 3). Den familjecentrerade omvårdnaden handlar således om att se till alla familjemedlemmars behov, för att skapa en trygg miljö för både barnet och familjen (Kokorelias et al., 2019, s. 6).

Familjens sorg inför barnets död

Weiss (2008, s. 29–44) beskriver sorg som en reaktion som uppstår vid en förlust av en närstående. Sorg kan främst definieras som en känslomässig reaktion av en förlust, men innefattar också psykosociala och fysiska manifestationer. Lindemann (1944, s. 199–200) menar att sorg kan ses som en form av separation, där döden kan ses som den slutgiltiga och definitiva separationen. Sorgen inför en individs väntade död, så kallad föregripande sorg, kan upplevas både av den döende och familjen. Bouchal, Rallison, Moules och Sinclair (2015, s. 49) förklarar den föregripande sorgen som ett komplext fenomen. Sorgen beskrivs som familjens reaktion inför förlusten, medan sörjandet reflekterar varje familjemedlems komplexa hantering av den kommande förlusten. Lindemann (1944, s. 199–200) menar att föregripande sorg kan fungera som ett skydd mot en väntad förlust, då sorgen delvis

bearbetats innan familjemedlemmen faktiskt har förlorats. Sorgen kan däremot orsaka stress, ångest och förtvivlan hos familjemedlemmar, vilket enligt Al-Gamal och Long (2010, s. 1985) kan göra det svårt för föräldrar att vara ett stöd för sina barn i livets slutskede. Bouchal et al. (2015, s. 49–50) menar att det föregripande sörjandet framkallar blandade reaktioner hos familjer till ett sjukt barn. Familjemedlemmarna vill spendera tid med barnet och leva i nuet, men samtidigt behöver familjen sörja förlusten av en vardag med barnet som aldrig kommer att återfås. Mitt i all sorg försöker familjen också föreställa sig och förbereda sig inför en framtid utan barnet (Bouchal et al., 2015, s. 49–50).

Att förbereda sig inför barnets död samtidigt som barnet fortfarande är närvarande skapar en ambivalens hos familjemedlemmar, som ofta trycker undan känslor för att skydda sig själva och barnet från sorgen (Coelho & Barbosa, 2017, s. 780–782). Bouchal et al. (2015, s. 53) menar att den dolda sorgen ofta skapar starka band mellan familjemedlemmar, som alla försöker förbereda sig inför barnets död. Att ha förståelse kring att sorg hålls inne är viktigt för att kunna förstå den föregripande sorgens roll i familjens förlust av ett barn. Familjer blir ofta mer medvetna om sorgen när de kan ta ett steg tillbaka från omvårdnaden och fokusera på att bara vara familj till barnet. Många familjer upplever att medkänsla och stöd från vårdpersonal är värdefullt i sorgen (Bouchal et al., 2015, s. 53–54).

Den föregripande sorgen är komplex (Lindemann, 1944, s. 199–200). Familjer försöker föreställa sig och anpassa sig till en framtid utan barnet redan innan barnet har avlidit. Samtidigt menar Bouchal et al. (2015, s. 50) att sorgen för med sig ett behov hos familjer att spendera så mycket tid med barnet som möjligt. Bouchal et al. (2015, s. 53–54) beskriver dessa motstridiga reaktioner som familjernas kamp med att hålla kvar sitt döende barn, samtidigt som de släpper taget.

Känsla av sammanhang

Antonovskys teori, känsla av sammanhang [KASAM] utgår från ett salutogent perspektiv vilket syftar till faktorer hos människan som orsakar hälsa och välbefinnande (Antonovsky, 1987, s. 16–19). Det är en teori som undersöker varför vissa människor förblir friska och utvecklas trots svåra yttre påfrestningar. Antonovsky (1987, s.16) genomförde intervjuer med individer som utsatts för svåra trauman och som verkade hantera denna påfrestning

förvånansvärt bra. Frågan som initierade intervjuerna var hur dessa individer såg på sina liv. Utifrån intervjuerna formulerades sedan begreppen begriplighet, hanterbarhet och

meningsfullhet som kom att definiera KASAM. Antonovsky (1987, s.16–19) menade att för att klara av motgångar och samtidigt bibehålla god hälsa så behöver människan se tillvaron i sitt sammanhang. Detta blir i sin tur först möjligt när verkligheten är begriplig, hanterlig och meningsfull.

Einav och Margalit (2020, s. 2797) beskriver i sin studie hur föräldrar till döende barn tvingas att försöka förstå och hantera den nya tillvaron för att kunna skapa meningsfullhet i livets slutskede. Begriplighet syftar således till i vilken grad såväl yttre som inre stimuli kan förstås (Antonovsky, 1987, s. 16–19). Alltså huruvida stimuli upplevs som sammanhängande och strukturerad eller lösryckt och svårbegriplig. Hanterbarhet syftar till i vilken grad resurser finns till förfogande att bemöta mängden stimuli. Dessa resurser kan vara individens inneboende resurser men också stöd från omgivningen i form av familj eller vänner.

Meningsfullhet syftar till den grad motivation finns för att hantera stimuli. Det handlar om i vilken utsträckning livet har känslomässig innebörd, alltså huruvida livets motgångar och krav är värda att engagera sig i (Antonovsky, 1987, s. 16–19).

Att leva med ett svårt sjukt barn innebär ofta att föräldrar isolerar sig i sin sorg. Detta leder i sin tur till ensamhet och känslan av att förlora sitt sammanhang. Föräldrar som lyckas behålla en känsla av sammanhang och familjens sammanhållning, tenderar att lättare anpassa sig till den nya tillvaron och därmed finna en mening i barnets sista tid i livet. En känsla av

sammanhang innebär en styrka hos familjen som därmed klarar av att hantera den ofattbara sorgen över det döende barnet tillsammans (Einav & Margalit, 2020, s. 2797).

PROBLEMFORMULERING

När ett barn står inför döden så förändras hela familjens tillvaro. En förståelse för barnets sjukdom krävs för att familjen ska kunna hantera och anpassa sig till de föränderliga omständigheterna. Familjen sörjer den stundande döden, men också livet med barnet som aldrig kommer att återfås. Tidigare studier visar att familjecentrerad omvårdnad är en förutsättning för att tillgodose barnets unika behov, samt betydelsefullt för att minska

känslomässiga påfrestningar hos familjen. Samtidigt visar forskning att vården ibland brister i att involvera familjemedlemmarna, vilket har visat sig medföra negativa konsekvenser för hela familjens livskvalitet. Genom att beskriva familjers erfarenheter och upplevelser av att leva med barn i livets slutskede, så är vår förhoppning att kunna bidra till insikter som kan gynna framtida sjuksköterskor.

SYFTE

METOD

Denna litteraturstudie har genomförts utifrån en allmän litteraturöversikt. För att kunna presentera en djupare förståelse av erfarenheter och upplevelser har en kvalitativ ansats tillämpats. Litteraturöversikten har följt Polit och Becks (2017, s. 89) modell som redogör för de nio stegen i processen att genomföra en litteraturöversikt.

Urval

Urvalet genomfördes utifrån vetenskapliga artiklar som beskriver familjers upplevelser och erfarenheter av att leva med barn i livets slutskede. För att ge utrymme åt det mänskliga narrativet inkluderades endast kvalitativa artiklar. I enlighet med Polit och Beck (2017, s.89) så inkluderades enbart originalkällor, för att skapa en tillförlitlighet som bidrar till en hög kvalitet på litteraturstudien. Andra inklusionskriterier var att artiklarna var publicerade under de senaste tio åren samt var peer-reviewed för att säkerställa att artiklarna innehöll

evidensbaserad och aktuell forskning (Polit & Beck, s. 88). För att artiklarna skulle inkluderas krävdes att de innehöll ett etiskt resonemang. Endast engelskspråkiga artiklar inkluderades för att säkerställa förståelse för innehållet. Eftersom studien fokuserade på allmänmänskliga upplevelser och erfarenheter så gjordes inga geografiska avgränsningar i övrigt. Därmed inkluderades artiklar från alla länder med befintlig pediatrisk palliativ vård, oavsett hälso- och sjukvårdssystem. Både artiklar med familjer till barn som vårdades i hemmet och på sjukhus med olika typer av sjukdomar inkluderades. Exklusionskriterier var negationer till uppsatta inklusionskriterier men också artiklar som enbart fokuserade på tiden efter barnets död och familjers sorgeprocess. Även artiklar vars huvudfråga var

vårdpersonalens upplevelser eller där fokus var på medicinska frågeställningar, exkluderades. Datainsamling

Efter att ha formulerat syftet och forskningsfrågan, vilket är steg ett i Polit och Becks modell (2017, s. 89), så prövades olika sökstrategier enligt steg två. Utifrån studiens syfte

formulerades sökord som sedan användes i CINAHL och PubMed, vilka är relevanta

databaser för omvårdnadsforskning (Polit & Beck, 2017, s. 92). De sökord som användes var MeSH-termerna “palliative care”, “terminal care”, “child care”, “family”, “parents”, “parent-child relations”, “siblings” och ““parent-child”. Även fritextord som “experience*”, “perspective”, “child” och “parent” användes. För att hitta artiklar som uppfyllde inklusionskriterierna så begränsades sökningarna till artiklar som var peer reviewed, skrivna på engelska samt publicerade mellan januari 2010 - november 2020, enligt steg tre. Booleska operatorer som “AND” och “OR” användes i kombination med de olika ämnesorden, därefter sammanställdes sökblock. Trunkering användes för att få fram olika ändelser av sökorden och därmed bredda sökningarna (Polit & Beck, 2017, s. 91–92).Sökningarna i databaserna resulterade i 249 artiklar, se tabell 1.

De artiklar vars syfte inte överensstämde med litteraturstudiens syfte exkluderades enligt steg fyra.47 återstående artiklar granskades utifrån sina sammanfattningar, därefter återstod 26 artiklar som verkade relevanta utifrån studiens syfte och inklusionskriterier. Tre av artiklarna

kunde inte hämtas i fulltext och föll därmed bort. Därefter granskades artiklarnas metod och resultat för att avgöra huruvida samtliga artiklar stämde in på studiens inklusionskriterier enligt steg fem. Åtta artiklar föll bort på grund av att de inte överensstämde med studiens syfte samt de uppsatta inklusions- och exklusionskriterierna.

Tabell 1. Sökmatris

Databas/ datum för sökning

Avgränsningar Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar CINAHL 18/11 Jan 2010 - Nov 2020 Peer-reviewed Engelska ((MH "Palliative Care") OR (MH "Child Care")) AND ((MH "Family") OR (MH "Parent-Child Relations")) AND (Experience* OR Perspective) AND (Child AND Parent) 92 20 10 6 PubMed 24/11 Jan 2010 - Nov 2020 Engelska (((("Palliative Care"[Mesh]) OR "Terminal Care"[Mesh])) AND (((family[MeSH Terms]) OR parents[MeSH Terms]) OR Siblings[MeSH Terms]))AND child[MeSH Terms] AND Experience*

157 27 13 9

Totalt 249 47 23 15

Dataanalys

15 artiklar uppfyllde inklusionskriterierna för studien. Dessa lästes var för sig ett flertal gånger enligt steg sex, för att sedan diskuteras. Vidare kvalitetsgranskades artiklarna enligt steg sju. Mallen för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ ansats av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering ([SBU], 2014) användes, se bilaga 1. Sju artiklar

bedömdes vara av hög kvalitet och 8 artiklar ansågs hålla medelhög kvalitet. Dessa artiklar redovisas i bilaga 2.

Resultaten i artiklarna analyserades för att identifiera mönster som sedan kom att bilda teman, detta enligt steg åtta i Polit och Becks modell (2017, s. 89). För att sammanställa artiklarnas resultat så valdes en tematisk analys, vilket är lämpligt för kvalitativa data. Den tematiska analysen utgår från både likhetsprincipen och kontrastprincipen, vilket innebär att

analysmetoden uppmärksammar både likheter och avvikelser i datan. Detta möjliggör

upptäckter av gemensamma såväl som varierande mönster (Polit & Beck, 2017, s. 535–536). Den initiala kodningen bestod av att artiklarna lästes ett flertal gånger på egen hand. Därefter

identifierades olika kategorier i artiklarnas resultat. För att kategorisera innehållet användes färgkodning, där olika färger användes för att markera familjers olika erfarenheter och upplevelser. Kodningen genomfördes inledningsvis enskilt för att främja en objektivitet i studiens resultat. Vidare jämfördes de identifierade kategorierna, där likheter och skillnader i fynden diskuterades. Kategorierna grupperades därefter utifrån innehåll och bildade studiens subteman. Alla subteman diskuterades sedan utifrån gemensamma drag. Dessa subteman samlades slutligen i två olika grupper som kom att bli studiens huvudteman. Dessa teman var Familjens delaktighet i vården och Familjens föränderliga tillvaro, som rymde två subteman vardera. Artiklarnas resultat sammanställdes och redovisades slutligen enligt steg nio i Polit och Becks modell (2017, s. 89).

Etiska aspekter

Ett krav som ställts på de artiklar som har använts i studien är att de innehåller ett tydligt etiskt resonemang alternativt ett etiskt godkännande. Polit och Beck (2017, s. 137–154) menar att människor som ställer upp som studiedeltagare måste skyddas, vilket bör säkerställas genom att följa tre etiska principer. Dessa principer handlar om att skydda studiedeltagarna från att skadas eller utnyttjas, att de ska få tillräcklig information och behålla sin autonomi, samt att de ska behandlas rättvist och alltid ha rätten till sin integritet. För att dessa principer ska tillgodoses så har flera etiska koder och riktlinjer utvecklats, vilka används när studier granskas av etiska kommittéer. Etiska granskningar görs även för att skydda allmänhetens förtroende gentemot forskningen, vilket handlar om att förebygga att studier med

manipulerade eller falsifierade data och resultat publiceras. Det ska även förhindra att

forskningen påverkas av personliga eller ekonomiska intressekonflikter (Polit & Beck, 2017, s. 137–154). De vetenskapliga artiklar som inte kunnat uppvisa ett etiskt resonemang eller godkännande från en etisk kommitté har uteslutits ur studien.

Etiska överväganden som gjorts i studien var att endast inkludera studier med etiska

godkännanden och resonemang. Att leva med ett barn i livets slutskede är en omvälvande och komplex situation, vilket gjorde att resonemang om att behandla deltagarna med respekt vägde tungt i valet av artiklar. Det skulle tydligt framgå att deltagarna skyddats genom sekretess och skriftliga eller muntliga överenskommelser.

RESULTATREDOVISNING

Litteraturstudiens resultat kom att bilda två huvudteman; Familjens delaktighet i vården och Familjens föränderliga tillvaro. Det första huvudtemat, Familjens delaktighet i vården, beskriver hur familjen på olika sätt involveras i det sjuka barnets vård. Dessa upplevelser delades in i två subteman: Vårdrelationer och Beslutsfattande. Det andra huvudtemat, Familjens föränderliga tillvaro, beskriver hur ett barns stundande död påverkar familjelivet. Dessa delades in i två subteman: Familjerelationer och Acceptans och hanteringsstrategier. Med begreppet familj menas i denna studie det sjuka barnet, föräldrar samt syskon.

Tabell 2. Resultatets teman och subteman

Familjens delaktighet i vården Familjens föränderliga tillvaro

Vårdrelationer Beslutsfattande

Familjerelationer

Acceptans och hanteringsstrategier

Familjens delaktighet i vården

Att som familj leva med ständig oro och ångest inför att förlora sitt sjuka barn innebar en stor påfrestning som påverkades av hur vårdrelationen såg ut. Flera studier rapporterade att föräldrar upplevde att vårdrelationen hade stor inverkan på hur trygga och delaktiga de kände sig i barnets vård (Kars, Grypdonck & van Delden, 2011, s. 263; Mitchell et al., 2019, s. 5–6; Verberne et al., 2019, s. 1080–1082). Ett bemötande anpassat efter barnets personlighet, med insikter kring vad det innebär att vårda ett barn i livets slutskede, såg föräldrar i studier som positiva egenskaper hos vårdpersonalen. När kontinuitet i vården saknades upplevdes istället en känsla av att bli övergiven, vilket förstärktes om vårdpersonalen ofta uttryckte sig i medicinska termer och inte tog sig tid att delge tydlig information (Mitchell et al., 2019, s. 5– 6; Verberne et al., 2019, s. 1080–1082).

Enligt flera studier (Abib El Halal et al., 2013, s. 497; Castor, Landgren, Hansson & Kristensson Hallström, 2017, s. 229; Mitchell et al., 2019, s. 5–6) upplevde föräldrar

vårdpersonalens kommunikationsförmåga som avgörande för hur vårdrelationen utvecklades, där både verbal och icke-verbal kommunikation var betydelsefull. Föräldrar beskrev vikten av att information delgavs på ett tydligt och ärligt sätt. Att få motsägelsefulla råd var något som de upplevde som särskilt svårt och något som påverkade tilliten gentemot vårdpersonalen (Mitchell et al., 2019, s. 5–6). Enligt studien av Verberne et al. (2019, s. 1080) så beskrev föräldrar motstridiga känslor gällande vårdpersonalens kommunikation. Föräldrar uttryckte en

önskan om konkret information kring barnets sjukdomsförlopp, men samtidigt tenderade vissa föräldrar att undvika information för att bevara hoppet.

Flertalet studier (Kars et al., 2011, s. 263; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197–198; Rodriguez & King, 2014, s. 168–169; Montoya-Juárez et al., 2013, s. 723) beskrev relationen till vårdpersonalen i förhållande till hur delaktiga föräldrarna upplevde sig vara i barnets vård. Många föräldrar önskade en vårdrelation där de fick stöd och samtidigt blev

uppmärksammade för sitt perspektiv och sin insikt i barnets mående. I studien av Kars et al. (2011, s. 264) upplevde föräldrar att vårdpersonalen underlättade en öppen och ärlig

kommunikation om döden, med hänsyn till barnets utveckling och förmåga att hantera informationen.

När ett barn i livets slutskede vårdades på en intensivvårdsavdelning så uppkom specifika utmaningar som påverkade vårdrelationen. Studier (Abib El Halal et al., 2013, s. 498–499; Lamiani, Giannini, Fossati, Prandi & Vegni, 2013, s. 1337) beskrev hur föräldrar upplevde att den avancerade vården tvingade dem att överlåta ansvaret för sina barn till vårdpersonalen. Detta upplevde en del föräldrar som en förlust av föräldrarollen och det innebar ofta en längtan efter fysisk intimitet med sitt barn. En mor berättade:

Sometimes I was told not to touch her, and this was very painful (crying). Before I could change her and cuddle her- the typical things you do with a baby. Here [in the PICU] I felt a distance between me and her to avoid medical complications. (Lamiani et al., 2013, s. 1337)

Föräldrar i studier (Abib El Halal et al., 2013, s. 498–499; Bužgová & Páleníková, 2015, s. 214; Lamiani et al., 2013, s. 1337–1338) beskrev hur de upplevde att deras insikt i barnets mående inte uppmärksammades. De upplevde att vårdpersonalen hade bristande medkänsla och en oförmåga att samtala om livets slut, något som kopplades till bristande kunskaper om att vårda i det palliativa skedet. En annan viktig aspekt i vårdrelationen var att föräldrar upplevde ett behov av avskildhet för att kunna ta ett ordentligt farväl av sitt barn, både inför och vid själva dödstillfället (Abib El Halal et al., 2013, s. 498–499; Bužgová & Páleníková, 2015, s. 214; Lamiani et al., 2013, s. 1337–1338). En förälder delgav sin upplevelse i följande citat:

I asked her, though she was no longer alive, let me hold her a little bit and stay with her in my lap. (Abib El Halal et al., 2013, s. 499)

Behovet av avskildhet var något som föräldrar ofta upplevde inte respekterades, vilket skapade stor sorg och uppgivenhet (Abib El Halal et al., 2013, s. 498–499; Bužgová & Páleníková, 2015, s. 214; Lamiani et al., 2013, s. 1337–1338).

När barnet vårdades i hemmet kunde en annan dynamik uppstå i vårdrelationen. Familjer i studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 213–214; Castor et al., 2017, s. 228; Verberne et al., 2019, s. 1081–1082) kunde uppleva det som känsligt att släppa in vårdpersonal i sitt hem, då de oroade sig över hur privatlivet skulle påverkas. Många föräldrar upplevde att

och planering kring det sjuka barnets vård. Enligt en studie av Castor et al. (2017, s. 228–229) så uppskattade syskon vårdrelationen när vårdpersonalen tog sig tid att visa intresse för deras liv och när det sjuka barnet blev väl omhändertaget. När ett förtroende för vårdpersonalen fanns så upplevde flera familjer att vårdrelationen blev betydelsefull.

Ett antal studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 212; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197–198; Rodriguez & Kings, 2014, s. 168–169; Price, Jordan, Prior & Parkes, 2012, s. 129) beskrev hur familjer till barn med ovanliga diagnoser ofta upplevde att de blev lämnade utan vägledning från vårdpersonalen eftersom kunskap saknades gällande behandling och prognos. Denna brist på kunskap resulterade i att familjer ofta upplevde svårigheter med att släppa in vårdpersonal och känna tillit i att överlåta vårdandet av sitt barn. Enligt studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 211; Dutta et al., 2020, s. 11) beskrev familjemedlemmar en brist på medkänsla från vårdpersonalen som gick ut över både barnet och föräldrar. Särskilt påtagligt beskrevs vårdrelationen av en mor vid beskedet om att hennes barn inte skulle överleva:

They called us in and he just walked out and gave us the thumbs down. Eventually, he added: ‘Well, you should start working on a new baby’. (Bužgová & Páleníková 2015, s. 211)

När vårdpersonal visade medkänsla upplevde föräldrar istället att en nära vårdrelation utvecklades och hänsyn kunde tas till barnets perspektiv och lidande (Dutta et al., 2020, s. 11).

Beslutsfattande

Föräldrar till barn med livshotande sjukdom tvingas fatta oerhört svåra beslut gällande barnets vård. Att besluta om att avsluta botande eller livsuppehållande behandling och övergå till palliativ vård, upplevde föräldrar i flertalet studier som det svåraste av alla beslut (Mitchell et al., 2019, s. 6–7; Lamiani et al., 2013, s. 1339; Verberne et al., 2019, s. 1080; Wang, Wu, Yang & Sheen, 2018, s. 3–4). I rädslan att förlora sitt barn reagerade föräldrar i studier med förnekelse och en oerhört stark vilja att göra allt för att hålla sitt barn vid liv (Mitchell et al., 2019, s. 6; Verberne et al., 2019, s. 1078; Wang et al., 2018, s. 4). Föräldrar i studier (Mitchell et al., 2019, s. 6–7; Kars et al., 2011, s. 268; Verberne et al., 2019, s. 1080) beskrev

motstridiga känslor den sista tiden i barnets liv. En önskan att undvika lidande men samtidigt oviljan att låta sitt barn dö. En mor delgav följande citat:

I want the best for Maaike (daughter), but neither do I want to lose her. I can imagine that it will be very difficult when it gets near the end… (cries) You really want the best for Maaike and perhaps that best is not to carry on treating her endlessly. At the same time, that, of course, it is part of how I feel inside because I just do not want to lose her. (Verberne et al., 2019, s. 1079)

Studier visade att föräldrar var väl medvetna om att de skulle tvingas släppa taget men ville samtidigt fortsätta ha sitt älskade barn hos sig. Denna inre konflikt upplevdes som enormt

stressande och ångestframkallande och flera föräldrar beskrev en oförmåga att tänka klart (Mitchell et al., 2019, s. 6–7; Kars et al., 2011, s. 268; Verberne et al., 2019, s. 1080). I studien av Verberne et al. (2019, s. 1080) så uttryckte föräldrar en vilja att diskutera besluten med vårdpersonal, både utifrån perspektivet att fortsätta livsuppehållande behandling och att övergå till palliativ vård. Enligt studier (Dutta et al., 2020, s. 7; Collins et al., 2016, s. 954) så upplevde flertalet föräldrar att kunskap om barnets sjukdom var avgörande för att kunna samarbeta med vårdpersonal och fatta välgrundade beslut. I studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 213; Verberne et al., 2019, s. 1080) formulerade några föräldrar även en önskan om att barnet skulle vara delaktig i beslut, så att föräldrarna skulle slippa stå inför att avsluta sitt barns liv. Enligt studien av Mitchell et al. (2019, s. 7) så var en tillitsfull vårdrelation

avgörande för att möjliggöra beslutsfattande hos föräldrar till barn i livets slutskede. Många föräldrar yttrade behovet av att känna att de tog farväl snarare än att fokus låg vid att avsluta den livsuppehållande behandlingen, samtidigt som beslutet var det bästa för barnet. En mor återgav följande citat:

As much as it did hurt us to let him go, we were thinking what was best for him to be comfortable and not in pain. (Mitchell et al., 2019, s. 7)

Enligt studier (Dutta et al., 2020, s. 7; Wang et al., 2018., s. 5) så skiftade fokus när föräldrarna insåg att döden var oundviklig till att handla om beslut som påverkade barns livskvalitet istället för olika behandlingar av sjukdomen. Den övergripande önskan hos föräldrar var att skydda sitt barn från lidande. Rallison och Raffin-Bouchal (2013, s. 199) beskrev i sin studie hur familjer önskade ha möjligheten att besluta vad de ansåg vara bäst för sitt barn. Ofta kunde dessa önskemål skifta och ändras men familjerna poängterade vikten vid att alltid få möjligheten att inkluderas i beslutsfattandet.

Studien av Abib El Halal et al. (2013, s. 498) beskrev hur föräldrar till barn som vårdades på intensivvårdsavdelning upplevde bristen på delaktighet i beslutsfattandet. De blev

informerade om beslut som togs av vårdpersonalen, samtidigt som känslan av att inte inkluderas förstärktes av en bristfällig kommunikation (Abib El Halal et al., 2013, s. 498). I studien av Lamiani et al. (2013, s. 1339) så upplevde föräldrar en ambivalens kring att vara delaktiga vid beslut i livets slutskede. Vissa uttryckte att de ville bli informerade och vara delaktiga i vårdandet men lämnade beslut om livsuppehållande behandling till

vårdpersonalen. Andra föräldrar var mer involverade i beslutsfattandet och önskade att vårdpersonalen respekterade och vidhöll dessa beslut även i kritiska ögonblick. Vid vård i hemmet innebar en god vårdrelation att föräldrar kände tilliten att ta kommando och besluta om förändringar i vården utifrån barnets behov. Även det sjuka barnet blev således delaktigt i beslutsfattandet genom att få önska hur vårdandet skulle gå tillväga (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 213; Castor et al., 2017, s. 229).

Familjens föränderliga tillvaro

Familjemedlemmar i studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 212–213; Dutta et al., 2020, s 7; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 198; Verberne et al., 2019, s. 1080; Wang et al., 2019, s. 5) beskriver hur värdefullt det var att spendera tid tillsammans som familj. Att möta den stundande förlusten tillsammans genererade styrka hos familjemedlemmarna, som värdesatte varje stund med det sjuka barnet. Många syskon tyckte att det var betydelsefullt att leka och skratta med det sjuka barnet, något som syskonen upplevde gjorde hela familjen gladare (Gaab, Owens & MacLeod, 2014, s. 65). I ett par studier (Kars et al., 2011, s. 264; Verberne et al., 2019, s. 1080) upplevde föräldrar att relationen till barnet stärktes i stunder där barnets personlighet fick utrymme, stunder där barnet fick vara ett barn.

En av de svåraste insikterna som förälder till ett döende barn var vetskapen att barnet skulle tvingas lämna livet utan en mamma eller pappa vid sin sida (Collins et al., 2016, s. 955; Kars et al., 2011, s. 264; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 198; Verberne et al., 2019, s. 1077– 1078). Med det menas att barnet i döendets ögonblick försvinner till en plats dit föräldrarna inte kan följa med. Föräldrar beskrev hur de upplevde att denna insikt väckte en rädsla över att förlora relationen till barnet, men också sin roll som förälder. Den överväldigande känslan av att vilja skydda sitt barn från allt ont innebar att den oundvikliga döden kändes omänsklig och mot naturens lagar (Collins et al., 2016, s. 955; Kars et al., 2011, s. 264; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 198; Verberne et al., 2019, s. 1077–1078). Enligt ett par studier (Dutta et al., 2020, s. 7; Kars et al., 2011, s. 264) uttryckte föräldrar en stark drivkraft att trösta och finnas där för sitt barn in i det sista andetaget, för att hålla kvar vid sin föräldraroll och få barnet att känna sig tryggt och älskat. Föräldrar i studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 213; Dutta et al., 2020, s. 14) poängterade vikten av att tillgodose barnets önskan och följa den sista tiden i livet utifrån barnets villkor.

I flertalet studier (Collins et al., 2016, s. 954; Kars et al., 2011, s. 264; Price et al., 2012, s. 130; Verberne et al., 2019, s. 1078) beskrev föräldrar hur de antog en mer beskyddande roll för skydda familjen från sorg och lidande. Enligt Price et al. (2012, s. 130) uttryckte föräldrar en ovilja kring att prata om döden med sitt sjuka barn, då de ville skydda barnet från

ytterligare ångest. I ett par studier (Kars et al., 2011, s. 264; Price et al., 2012, s. 130) beskriver föräldrar upplevelsen av att se sitt barn känslomässigt försöka hantera att vara döende som det svåraste en förälder kan ställas inför. Detta skapar ofta en känsla av

maktlöshet som förstärker oviljan att beröra ämnet. Att prata om döden med barnets syskon var något som föräldrar upplevde som särskilt svårt, vilket ibland ledde till att det undveks. En förälder förklarade i följande citat:

They gave her a kiss and said their goodbyes for they didn’t know Ruby was dying, I never had told them. (Price et al., 2012, s. 130)

Det var också vanligt att familjer drog sig undan från sina sociala liv och ägnade mer tid åt det sjuka barnet och familjen (Verberne et al., 2019, s. 1078–1082). Studier (Bužgová &

Páleníková, 2015, s. 212–213; Rodriguez & King, 2014, s. 169) belyste hur föräldrar upplevde svårigheter med att finna tid till att underhålla relationerna i familjen, där det ofta var föräldrarnas relation till varandra och barnets syskon som blev lidande. En mor berättade:

We try and make sure his sister has one of us at least one day a week. She needs a break from the routine and to have the attention and child-hood we think … (Rodriguez & King, 2014, s. 169)

Den tidskrävande uppgiften att ta hand om det sjuka barnet ledde ofta till att syskonen fick mindre tid med föräldrarna, något som Gaab et al. (2014, s. 65) menar att de flesta syskonen kunde förhålla sig till. Många syskon ansåg det vara viktigt att hjälpa det sjuka syskonet, dels för att spendera tid med syskonet, dels för att hjälpa föräldrarna (Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 201; Gaab et al., 2014, s. 65). Trots sorgen kring den stundande förlusten så kunde de flesta familjemedlemmarna ta sig igenom vardagen med hjälp av varandra, samtidigt som de upplevde glädje och kärlek tillsammans (Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 201).

Acceptans och hanteringsstrategier

Flera studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 212–213; Collins et al., 2016, s. 955; Gaab et al., 2014, s. 64; Kars et al., 2011, s. 264; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197–198; Verberne et al. 2019, s. 1077–1080; Wang et al., 2019, s. 3–4) lyfte familjers svårigheter kring att finna sig i den kommande förlusten. Wang et al. (2019, s. 4) menar att det

emotionella resonemanget hela tiden vägdes mot det rationella när ett barn befann sig i livets slutskede. Vissa föräldrar kunde tidigt finna en slags acceptans i situationen, medan andra höll hoppet uppe och gjorde nästan vad som helst för att hålla barnet vid liv (Verberne et al., 2019, s. 1080; Wang et al. 2019, s. 4). En far berättade:

I took her to a Chinese medicine hospital in Beijing to try another treatment. Being her father, I needed to change the outcome of the treatments. I wanted to change my child’s destiny. (Wang et al., 2019, s. 5)

Ett par studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 212–213; Wang et al., 2019, s. 4–5) menade att förnekelse var vanligt förekommande hos familjemedlemmar. Flera föräldrar berättade om hur de hade väntat på ett mirakel istället för att acceptera barnets stundande död. Det var heller inte ovanligt att familjemedlemmar försökte förlänga barnets liv genom böner och spirituella ritualer. Vissa föräldrar valde att fortsätta med påfrestande behandlingar trots lönlösa resultat. Wang et al. (2019, s. 5) beskriver hur en del föräldrar likställde en avbruten behandling med ett erkännande om en förlorad kamp, vilket upplevdes vara ett svek mot barnet. Den stundande döden var enligt föräldrar så känslomässigt överväldigande att det blev nödvändigt för dem att trycka undan sina känslor för att kunna tillgodose barnets behov (Kars et al., 2011, s. 264; Verberne et al., 2019, s. 1082). Enligt Gaab et al. (2014, s. 64) upplevde det sjuka barnets syskon ofta svårigheter kring att få grepp om situationen. De menade att de kunde se hur det sjuka syskonets tillstånd hela tiden försämrades, men att döden kändes overklig. En syster förklarade:

I don’t think any of us expected her to die. I mean, we knew it could happen, but I don’t think we were prepared for it. (Gaab et al., 2014, s. 64)

Det framkom i flera studier (Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197; Verberne et al., 2019, s. 1082–1083; Wang et al., 2019, s. 5) hur vissa familjer kunde finna en acceptans kring den stundande förlusten av ett barn, trots de sorgliga omständigheterna. Acceptans gjorde det enklare för familjerna att leva i nuet och skapa en positiv vardag för barnet. Vardagen genererade i sin tur trygghet och en god livskvalitet för barnet (Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197). En del föräldrar valde därefter att se situationen ur barnets perspektiv, vilket ofta ledde till att barnet fick leva sin sista tid som ett vanligt barn, med lek, skratt och bubbelbad (Mitchell et al., 2019, s. 7; Wang et al., 2019, s. 5).

Verberne et al. (2019, s. 1078) beskriver hur familjemedlemmar upplevde varje försämring i barnets tillstånd som en förlust. Det kunde vara att barnet inte längre klarade av att äta på egen hand eller kommunicera som tidigare. Varje förändring förde med sig en sorg som behövde bearbetas och accepteras av familjemedlemmarna. Familjens acceptans gentemot situationen var därmed aldrig konstant, eftersom omständigheterna hela tiden förändrades

(Bužgová & Páleníková, 2015, s. 213; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 198; Verberne et al., 2019, s. 1078–1083). Flera studier (Bužgová & Páleníková, 2015, s. 212–213; Collins et al., 2016, s. 955; Gaab et al., 2014, s. 64; Kars et al., 2011, s. 264; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197–198; Verberne et al. 2019, s. 1077–1080; Wang et al., 2019, s. 3–5) belyste hur påfrestande det var för familjer att ständigt leva med sorgen över den stundande förlusten, något som en av föräldrarna liknade med att vara vilse i en tjock dimma (Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197). För att kunna ta hand om det sjuka barnet använde sig familjerna av olika hanteringsstrategier. Att trycka undan känslor var en av de vanligare strategierna hos föräldrar, vilket kunde vara positivt såväl som negativt. Att trycka undan känslor kunde hjälpa föräldrarna att hålla hoppet uppe, men samtidigt hindra dem från att acceptera den

oundvikliga förlusten (Verberne et al., 2019, s. 1082; Wang et al., 2019, s. 5). Kars et al. (2011, s. 264) beskriver hur det i många fall var nödvändigt för föräldrar att använda sig av denna strategi.

Vissa föräldrar hanterade istället situationen genom att ta kontroll. Genom att skapa nya rutiner och vara delaktig i barnets vård upplevde föräldrar att de hade någon slags kontroll i den nya vardagen (Dutta et al., 2020, s. 7–8; Kars et al., 2011, s. 264; Verberne et al., 2019, s. 1082). Många föräldrar upplevde att bibehållandet av en vardag gjorde dem starkare, vilket krävdes för att klara av de nya utmaningarna (Kars et al., 2011, s. 264).

Att hantera situationen genom att spendera tid som familj var enligt ett par studier (Bužgová & Páleníková, 2015, 212–213; Dutta et al., 2020, s. 7; Verberne et al., 2019, s. 1080)

betydelsefullt. Verberne et al. (2019, s. 1080) beskriver hur många föräldrar upplevde att känslan av att vara behövd av barnet skapade en meningsfullhet som underlättade det pågående sorgearbetet. Enligt Gaab et al. (2014, s. 64) upplevde syskon att situationen blev enklare att hantera om de fick information om det sjuka syskonets tillstånd. Förståelse gjorde det enklare för syskon att umgås och leka med det sjuka syskonet, vilket uppgavs vara viktigt

för att hantera förändringen. I flera studier (Mitchell et al., 2019, s. 6; Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197; Verberne et al., 2019, s. 1082; Wang et al., 2019, s. 5) framkom det att många föräldrar upplevde att acceptans var viktigt för att hantera den stundande förlusten. En förälder berättade:

You come to terms with that. As soon as you come to terms with that and have some sort of acceptance, then it’s easier for you …. You can make the best life for your child when you do this. It is easier when you come to terms with it… (Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197)

Att acceptera omständigheterna och anpassa sig därefter underlättade familjens möjligheter till att skapa en trygg och positiv vardag, där barnets välmående stod i fokus (Rallison & Raffin-Bouchal, 2013, s. 197; Verberne et al., 2019, s. 1082; Wang et al., 2019, s. 5). Det var också vanligt för familjemedlemmarna att finna stöd i tro och spiritualitet, med tankar om att barnet skulle komma till en bättre plats (Verberne et al, 2019, s. 1082; Wang et al., 2019, s. 5). En mor beskrev detta i följande citat:

We had to let him go because we believed he had his own mission. When the time was right, he had to go to the place where he belonged. Just like flying a kite, when we let go of a kite, it may fly further, to a better place…he was on his own path. We learned to let him go. (Wang et al., 2018, s. 6)

DISKUSSION

En allmän litteraturstudie ansågs vara en lämplig design då tidsramen för arbetet var

begränsad (Polit och Beck, 2017, s. 464). Genom att utföra en litteraturöversikt menar Polit och Beck (2017, s. 88) att brister och kunskapsluckor i existerande evidens kan identifieras, vilket gör det möjligt för författarna att bidra med nya insikter i områden där det saknas. För att besvara syftet användes artiklar av kvalitativ ansats då dessa har en benägenhet att medföra holistiska perspektiv (Polit och Beck, 2017, s. 463). Kvantitativa data strävar ofta efter ett generaliserbart resultat, men eftersom datan baseras på mätbar information så

uppmärksammas endast en del av den mänskliga upplevelsen (Polit & Beck, 2017, s. 10–12). Då studiens syfte var att beskriva upplevelser och erfarenheter ansågs kvalitativa data vara lämplig för att främja en djupare förståelse. Kvalitativa data strävar inte efter att generalisera fynden på samma sätt, däremot ska resultatet kunna överföras till en annan kontext, så kallad överförbarhet (Polit & Beck, 2017, s. 10–12).

Litteraturstudien bidrog till ett globalt perspektiv, då artiklar från olika delar av världen inkluderades i studiens resultat. Inga geografiska avgränsningar gjordes eftersom studien eftersträvade en bredd och variation av upplevelser och erfarenheter. Att enbart inkludera engelskspråkiga artiklar kan däremot ha medfört att vissa studier från icke-engelsktalande länder exkluderades. Skillnader i artiklarna kunde ses, där vissa upplevelser var bundna till religion, kultur eller typen av hälso- och sjukvårdssystem. Familjers upplevelser om

delaktighet i beslutsfattande tenderade att variera mellan länder då familjers möjligheter till beslutsfattande kring medicinska behandlingar skiljde sig åt. Detta påverkar litteraturstudiens överförbarhet och kan ses som en svaghet, då en del av fynden var knutna till vissa

geografiska områden. Polit och Beck (2017, s. 560) menar att författaren har ett ansvar att presentera information på ett tydligt sätt som gör det möjligt för andra att avgöra huruvida informationen är överförbar eller inte. Artiklarnas ursprungsländer är därför presenterade i artikelmatrisen (se bilaga 2). Samtidigt kan det globala perspektivet gynna överförbarheten i studien, då upplevelserna varken är begränsade till världsdelar eller ländernas välstånd. Detta stärker om inte annat studiens autenticitet, då det visar hur upplevelserna skiljer sig mellan familjer (Polit & Beck, 2017, s. 560). Genom att inkludera all pediatrisk vård i livets slutskede, oavsett sjukdom eller orsak, så stärks överförbarheten i litteraturstudien. Inklusionskriterierna utformades på ett noggrant sätt som ansågs stärka litteraturstudiens validitet, då dessa tydligt indikerade på vad som skulle beskrivas i studien (Polit & Beck, 2017, s. 557). Genom att enbart använda primärkällor i resultatet så förhindrades sekundära förfaranden och bortfall av information vilket stärker studiens reliabilitet.

Vid datainsamlingen vidtogs flera åtgärder för att stärka studiens validitet, bland annat genom en tydligt beskriven datainsamling med tillhörande sökmatris. Polit och Becks niostegsmodell (2017, s. 89) skapade en tydlig struktur i arbetet. Under två veckor genomfördes ett arbete med att framställa sökblock i de respektive databaserna som användes för datainsamlingen. Polit och Beck (2017, s. 557) menar att en studies validitet speglar hur pass rättvist och

välgrundat den utförts. Det ansågs därför vara betydelsefullt att framställa två sökblock som genererade relevant material för att kunna besvara studiens syfte, där artiklar varken föll bort eller visades i överflöd. Ett problem som uppstod var att vissa artiklar inte fanns tillgängliga, men de flesta kunde hittas på internet. En svaghet i litteraturstudien var att tre vetenskapliga artiklar föll bort då de inte kunde hämtas någonstans. Detta kan försvaga litteraturstudiens reliabilitet då artiklarna hade kunnat tillföra ny information i resultatet (Polit & Beck, 2017, s. 559). En styrka i datainsamlingen var att 15 vetenskapliga artiklar inkluderades, i vilka

sammanlagt 338 familjemedlemmar delade med sig av sina upplevelser och erfarenheter. Artiklarna som inkluderades i studien granskades med hjälp av SBU:s mall för

kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ ansats. Detta gjordes för att säkra artiklarnas kvalitet och därmed höja litteraturstudiens trovärdighet. Genom att författarna initialt arbetade separat i dataanalysen gynnades objektiviteten i litteraturstudien. Polit och Beck (2017, s. 560) menar att objektivitet är nödvändigt för att korrekt information ska presenteras i resultatet, fritt från bias och författarnas åsikter. Detta beaktades genom att författarna granskade och påbörjade kodningen av materialet enskilt, för att sedan diskutera artiklarnas resultat och de fynd som gjorts. En styrka i studien kan vara att författarna delade uppfattning om innehållet i artiklarnas resultat, samt identifierade liknande kategorier i materialet.

Objektivitet i analysen stärker trovärdigheten i studien (Polit & Beck, 2017, s. 161). I en kvantitativ analys är det vanligtvis numerisk data som analyseras, vilket genererar tydlig statistik som sedan framställs i resultatet. I kvalitativa data är det istället ostrukturerad data som analyseras, så som upplevelser och berättelser, vilket lämnar utrymme för subjektivitet i analysen (Polit & Beck, 2017, s. 11–12). Därmed kan eventuellt författarnas delade

uppfattning även ses som en svaghet, då vissa möjliga tolkningar av resultaten i artiklarna kanske inte uppmärksammats.

Då upplevelserna som beskrevs i resultatet togs ur sårbara sammanhang så beaktades etiska aspekter under hela arbetets gång. I urvalet fastställdes det att etiska resonemang eller

godkännanden skulle uppvisas i artiklarna för att de skulle inkluderas i studien. Polit och Beck (2017, s. 153) menar att utebliven information kan manipulera forskningen, därmed beskrevs liknande såväl som mindre förekommande upplevelser i resultatet. Att visa på olika

verkligheter stärker också litteraturstudiens autenticitet (Polit & Beck, 2017, s. 560). För att säkerställa att studiedeltagarna skyddades så kontrollerades att alla deltagarnas namn var borttagna eller utbytta i artiklarna, samt att samtycke fanns. Att skydda studiedeltagarnas integritet är viktigt i all forskning enligt Polit och Beck (2017, s. 147). Citat från artiklarnas studiedeltagare användes i resultatet, dessa såg till att delges i korrekta sammanhang för att förhindra falsifiering.

Resultatdiskussion

Litteraturstudiens syfte var att beskriva familjers upplevelser och erfarenheter av att leva med barn i livets slutskede. Kärnan i resultatet var familjers behov av att bevara familjelivet och viljan att finnas för varandra den sista tiden i barnets liv. Som förälder var den svåraste insikten att barnet skulle tvingas lämna jordelivet utan en mamma eller pappa vid sin sida, med vetskapen att inte längre kunna trösta och omfamna sitt barn. En tillitsfull vårdrelation

med god kommunikation och delaktighet i beslutsfattande gällande barnets vård var något som underlättade för familjer att hantera tillvaron. Genom att skapa en överblick av familjers upplevelser inom ämnet så var förhoppningen att kunna bidra till insikter som gör att

sjuksköterskor förstår vikten av att vårda familjecentrerat.

I världen ökar behovet av palliativ vård av barn samtidigt som mängden olika barnsjukdomar innebär en ökad svårighet att vårda utifrån barns särskilda behov (WHO, 2018, s. 9–16). Skillnader i studiens resultat kunde ses i hur vårdrelationen upplevdes, där föräldrar till barn med ovanliga diagnoser oftare upplevde svårigheter att känna tillit till vården jämfört med föräldrar till barn med cancersjukdomar. Gemensamt var viljan att förstå och känna en delaktighet i barnets vård, vilket kan kopplas till KASAM (Antonovsky, 1987, s. 16–19) och behovet av att begripa sitt sammanhang. Med bristande förståelse för barnets sjukdom och prognos så upplevde föräldrar att de lämnades utan vägledning med ett enormt ansvar som vårdgivare. Detta ställer stora krav på vårdens kompetens och lyhördhet. Med den stora mängden ovanliga barnsjukdomar kan vården i vissa fall inte erbjuda en prognos för familjen att skapa struktur kring. Resultaten av studien visar vikten av att vara medveten om denna problematik samt att genom en trygg vårdrelation kunna erbjuda så mycket sammanhang och svar som vården förmår. Genom familjecentrerad omvårdnad kan sjuksköterskan och familjen ömsesidigt lära av varandra och utbyta information för att kunna se till barnets samtliga behov (Kokorelias et al., 2019, s. 5–7). En god kommunikationsförmåga är här avgörande, för att undvika missförstånd och onödigt lidande hos hela familjen. Dessutom har familjer ett behov av att bli bemötta med respekt och medkänsla, vilket inom familjecentrerad omvårdnad handlar om att respektera familjens idéer och värderingar samt att inkludera dem i omvårdnaden av barnet (Kokorelias et al., 2019, s. 5–7).

Ett barn med livshotande sjukdom har ett omfattande vårdbehov där familjen involveras på olika sätt. Några skillnader som framkom i resultatet var gällande delaktighet i beslutsfattande kring barnets vård. Återkommande var behovet hos föräldrar att känna sig delaktiga och införstådda med beslut som fattades angående barnets vård. Att genom tydlig kommunikation få möjligheten att bearbeta förändringar i behandling och barnets tillstånd. Skillnader kunde ses relaterat till vem som fattade beslutet om att avsluta botande eller livsuppehållande behandling. I Sverige är det sjukvården som tar beslutet (Socialstyrelsen, 2011, s. 32) medan det i flertalet andra länder är upp till föräldrarna. Studierna i resultatet visade att detta

beslutsfattande ofta orsakade motstridiga känslor hos föräldrar och en svårighet att fatta ett beslut baserat på medicinska argument. Oftare agerade föräldrar utifrån en ovilja att släppa taget om sitt barn. Oavsett föräldrars ansvar gällande beslutsfattandet så behöver

sjuksköterskan vara medveten om att föräldrar trots sin roll som vårdgivare, även stundtals måste få vara enbart föräldrar. Enligt WHO (2018, s. 8) är det särskilt viktigt att försöka fatta beslut utifrån barnets perspektiv. Här är det viktigt att vården uppmärksammar den dubbla maktposition som finns med vårdpersonalen och föräldrar som beslutar över barnet. Föräldrar kan genom sin rädsla att förlora sitt barn riskera att bortse från barnets önskemål. Genom att sjuksköterskan involverar hela familjen i omvårdnaden så kan barnets önskemål och behov tydliggöras och utvecklas till ett gemensamt mål för samtliga inblandade.

Tanken på att förlora ett barn beskrevs av familjer i resultatet som overklig. Det framgick att familjerna upplevde den föregripande sorgen som påfrestande och nedbrytande. Al-Gamal och Long (2010, s. 1985) menar att den föregripande sorgen kan förbereda familjen inför den kommande döden, men också framkalla stress och ångest hos familjemedlemmarna. Många föräldrar i studiens resultat upplevde att de behövde trycka undan sorgen för att kunna

tillgodose barnets behov. Bouchal et al. (2015, s. 53–54) menar att föräldrarnas sorg ofta döljs i barnets omvårdnad. För att kunna vara ett stöd för familjen är det viktigt att sjuksköterskan är medveten om att sorgen ofta håller sig dold. Det påverkar föräldrars förmåga att hantera sorgen efter barnets död men är även värdefullt för barnet och hela familjens sista tid tillsammans. Genom att familjen får möjlighet att vara i sina roller så skapas även utrymme för ett ordentligt avsked. Många föräldrar upplevde att relationen till barnet stärktes de stunder som barnet fick utrymme att bara vara ett barn.

I resultatet framgick det att familjelivet upplevdes vara en trygghet i den föränderliga tillvaron, där familjer fann både tröst och styrka i att spendera tid tillsammans. Antonovsky (1987, s. 16–19) menar att familjen är en viktig resurs när det kommer till att hantera motgångar i livet, där en känsla av sammanhang leder till att dessa motgångar enklare kan hanteras. Den föränderliga vardagen präglades av ständigt nya motgångar för familjen. För att kunna hantera motgångar menar Antonovsky (1987, s. 16–19) att en meningsfullhet behöver kunna ses i dessa för att de ska kunna begripas och hanteras. Det påvisades att både föräldrar och syskon i studien fann meningsfullhet i att finnas där för det sjuka barnet och varandra. Till detta menar Felipin et al. (2018, s. 4) att familjen enklare kan förstå sin betydelse för barnets välmående när de inkluderas i barnets omvårdnad. Sammantaget understryker detta hur en familjecentrerad omvårdnad kan främja familjers meningsfullhet och därmed underlätta deras hantering av den svåra situationen. Felipin et al. (2018, s. 3) menar dessutom att ett barn som vårdas i livets slutskede ofta söker trygghet och stöd i familjen, som också är den konstanta delen i barnets liv. Detta gör det därmed viktigt att både barnets och familjens behov uppmärksammas (Felipin et al, 2018, s. 3). En familjecentrerad omvårdnad kan anses vara nödvändigt ur flera aspekter, dels för att familjen ska få stöd, dels för att familjen ska klara av att vara ett stöd för barnet.

Skillnader kunde ses i hur familjemedlemmarna i studien hanterade sorgen, där både förnekelse och en strävan efter acceptans var särskilt framträdande. Familjers förnekelse manifesterades genom tro på mirakel, hoppfullhet och beslut att fortsätta med behandlingar trots en dyster prognos. Hur förnekelse yttrar sig kan skilja sig mellan olika kulturer, där en religiös familj kan manifestera förnekelse via exempelvis en tro på mirakel. Det kan finnas ett värde i att undersöka familjens inställning till dessa ämnen för att lättare fånga upp denna typ av copingmekanism. Man såg också i vissa studier hur en religiös tro gjorde sorgearbetet och acceptansen lättare. Oavsett om familjer upplevde förnekelse eller strävade efter acceptans så beskrev samtliga familjer situationen som känslomässigt överväldigande. Antonovsky (1987, s. 16–19) beskriver hur motgångar måste uppfattas som begripliga för att kunna hanteras, där begripligheten syftar till i vilken grad som ett stimuli kan förstås. När en motgång kan

upplevde att acceptans gjorde det enklare att leva i nuet med det sjuka barnet. Att acceptera situationen var en ständigt pågående process då omständigheterna hela tiden förändrades. Genom att upprätthålla en vardag tillsammans så upplevde familjerna att de blev starkare, vilket krävdes för att möta de nya utmaningarna. Antonovsky (1987, s. 16–19) menar att människan behöver se tillvaron i sitt sammanhang för att klara av att hantera svåra händelser i livet, vilket stärker vikten av att sjuksköterskor får inblick i familjen som omger barnet. Detta för att kunna bidra till att tillvaron ska bli begriplig för hela familjen och därmed möjlig att hantera.

Sammanfattningsvis kan det konstateras att när ett barn drabbas av en livshotande sjukdom så förändras hela familjens tillvaro. Studiens resultat visar att vården behöver fortsätta utveckla ett familjecentrerat tillvägagångssätt för att fånga upp familjemedlemmarnas olika behov. I takt med den medicinska utvecklingen går framåt har behovet av barnpalliativ vård fått större uppmärksamhet. Där flera cancersjukdomar idag har en mer gynnsam prognos förekommer samtidigt en ökning av barn som lever längre med andra obotliga sjukdomar. Summan av dessa förändringar gör att det finns ett ökat behov av barnpalliativ vård. Dessutom blir

omvårdnaden mer komplex till följd av mängden olika barnsjukdomar. Det är sjuksköterskans uppgift att med tankesätt och verktyg som presenteras i denna studie tillgodose dessa olika behov.

SLUTSATSER

Familjers erfarenheter och upplevelser av att leva med ett barn i livets slutskede varierade. Gemensamt var att familjelivet ansågs viktigt att bevara för att hitta ett sätt att hantera den föränderliga tillvaron. En stundande död hanteras på olika sätt och sjuksköterskan behöver verktyg för att kunna bemöta varje familj utefter deras unika behov. Att vårda familjecentrerat ger sjuksköterskan en insikt i familjen som omger barnet, vilket kan tillföra viktiga kunskaper gällande barnets tillstånd och önskemål om vård. För att utveckla en tillitsfull vårdrelation ansåg familjer att ett respektfullt bemötande med tydlig kommunikation och delaktighet i beslutsfattande var avgörande. Med det ökade behovet av palliativ vård av barn så finns det tydliga indikationer på att förståelsen för familjers behov är av stor vikt för att förbättra barns och familjers livskvalitet under barnets sista tid. Forskning om familjers erfarenheter inom ämnet är dock begränsad. Framförallt finns det behov av fortsatt forskning som fokuserar på berörda syskon samt far- och morföräldrar. Ett barns förestående död påverkar många i sin omgivning vilket framtida forskning behöver ta fasta vid. Till detta framkom brister i vårdens bemötande och omvårdnad utifrån familjernas erfarenheter och upplevelser. Framtida

forskning kan inriktas på hur man bäst ökar sjuksköterskans kunskaper om familjecentrerad omvårdnad, med alla de fördelar det innebär för den barnpalliativa vården.

REFERENSER

* = Artikeln har använts i litteraturstudiens resultat.

*Abib El Halal, G. M., Piva, J. P., Lago, P. M., El Halal, M. G., Cabral, F. C., Nilson, C. & Garcia, P. C. (2013). Parents' perspectives on the deaths of their children in two Brazilian paediatric intensive care units. International journal of palliative nursing, 19(10), 495–502. doi:10.12968/ijpn.2013.19.10.495

Antonovsky, A. (1987). Unraveling the Mystery of Health: How People Manage Stress and Stay Well. Jossey-Bass Publishers: San Francisco.

Bouchal, S. R., Rallison, L., Moules, N. J. & Sinclair, S. (2015). Holding On and Letting Go: Families’ Experiences of Anticipatory Mourning in Terminal Cancer. OMEGA - Journal of Death and Dying, 72(1), 42–68. doi:10.1177/0030222815574700

Boucher, S., Downing, J. & Shemilt, R. (2014). The Role of Play in Children’s Palliative Care. Children, 1(3), 302-317. doi:10.3390/children1030302

*Bužgová, R. & Páleníková, A. (2015). Lived Experience of Parents of Children with Life-Limiting and Lifethreatening Disease. Central European Journal of Nursing & Midwifery, 6(1), 209–217. doi:10.15452/CEJNM.2015.06.0005

*Castor, C., Landgren, K., Hansson, H. & Kristensson Hallström, I. (2018). A possibility for strengthening family life and health: Family members' lived experience when a sick child receives home care in Sweden. Health & social care in the community, 26(2), 224–231. doi: 10.1111/hsc.12512

Coelho, A. & Barbosa, A. (2017). Family Anticipatory Grief: An Integrative Literature Review. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 34(8), 774-785.

doi:10.1177/1049909116647960

*Collins, A., Hennessy-Anderson, N., Hosking, S., Hynson, J., Remedios, C. & Thomas, K. (2016). Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: A qualitative study. Palliative medicine, 30(10), 950–959.

doi:10.1177/0269216316634245

Connor S. R., Downing J. & Marston J. (2017). Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis. Journal of Pain and Symptom Management, 53(2), 171-177. doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020

*Dutta, O., Tan-Ho, G., Choo, P. Y., Low, X. C., Chong, P. H., Ng, C., … Ho, A. (2020). Trauma to Transformation: the lived experience of bereaved parents of children with chronic