Hälsa och samhälle
DIABETES MELLITUS TYP
1 UR FÖRÄLDRARNAS
PERSPEKTIV
EN LITTERATURSTUDIE OM FÖRÄLDRARNAS
UPPLEVELSER AV ATT HA ETT BARN SOM
FÅTT DIAGNOSEN DIABETES TYP 1
ALINA CONSTANTIN
MARILENA GLANS
DIABETES MELLITUS TYP
1 UR FÖRÄLDRARNAS
PERSPEKTIV
EN LITTERATURSTUDIE OM FÖRÄLDRARS
UPPLEVELSER AV ATT HA ETT BARN SOM
FÅTT DIAGNOSEN DIABETES TYP 1
ALINA CONSTANTIN
MARILENA GLANS
Constantin, A & Glans, M. Diabetes mellitus typ 1 ur föräldrarnas perspektiv. En litteraturstudie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn som fått diagnosen diabetes typ 1. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för omvårdnad, 2006.
Diabetes är en kronisk och mångfacetterad sjukdom som drabbar allt fler
människor. Sjukdomen påverkar människan på flera plan. Diagnosen diabetes ger upphov till starka reaktioner med tanke på att den är en livslång sjukdom. Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur föräldrar till barn som har drabbats av diabetes typ 1 upplever den nya livssituationen utifrån följande frågeställningar: Hur upplever föräldrarna att det dagliga livet har påverkats av att ha ett barn med diabetes i familjen? Hur bemästrar föräldrarna den nya livssituationen i familjen? Resultaten visade att föräldrarna blev chockade vid diagnosen, hade svårt att acceptera det fruktansvärda beskedet och kände att de hade förlorat ett friskt barn. Dessutom uppstod en mängd känslor så som oro för hypoglykemi eller framtida komplikationer, rädsla, skuld, ilska och stress relaterat till olika faktorer. Dessa känslor bemästrades av föräldrarna med hjälp av olika copingstrategier. Slutsatsen blir att möten inom vården av barn med diabetes bör fokusera även på föräldrarna som behöver både information och emotionellt stöd.
DIABETES MELLITUS
TYPE 1 FROM THE
PARENTS’ POINT OF
VIEW
A LITERATURE REVIEW ABOUT PARENTS’
EXPERIENCE OF HAVING A CHILD
DIAGNOSED WITH DIABETES TYPE 1
ALINA CONSTANTIN
MARILENA GLANS
Constantin, A & Glans, M. Diabetes mellitus type 1 from the parents’ point of view. A literature review about parents’ experience of having a child diagnosed with diabetes type 1. Degree Project, 10 Credit points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2006.
Diabetes is a chronic disease that afflicts more and more people. The disease affects people on several levels. The diagnose causes strong reactions because it is a disease that lasts a lifetime. The purpose of this study was to examine how parents to children with typ1 diabetes handle their new life situation and the following questions was raised: How do parents to children with type1 diabetes think their daily lives have been affected? How do the parents handle their new life situation in the family? The results indicated that the parents were shocked, had difficulties accepting the diagnosis, and felt that they had lost a healthy child. Furthermore, a range of emotions including fear, guilt, anger, and stress related to different factors occured. The parents handled these emotions by using different coping strategies. This suggests that the healthcare should focus on the parents as well as the children, since the parents need both informational and emotional support.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Prevalens och incidens 4
Historik 5 Patofysiologi 5 Diabetesteamet 6 Ekonomiska konsekvenser 6 Tidigare forskning 6 TEORETISK REFERENSRAM 7 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9 Definitioner av begrepp 9
METOD 10 Litteraturgenomgång 10
Artikelsökning 10
Genomförande 10
Inklusion- och exklusionskriterier 10 Artikelgranskning och kvalitetsbedömning 12
Dataanalys 12 RESULTAT 12 Känsla av förlamning 13 Känsla av inskränkning 13 Känsla av utmattning 14 Känsla av förlust 15 Föräldrarnas copingstrategier 16 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 19 SLUTSATS 22 REFERENSER 24 BILAGOR 27 Bilaga 1. Copingstrategier
Bilaga 2. Mall för artikelgranskning och kvalitetsbedömning
Bilaga 3. Sammanfattning, artikelgranskning och kvalitetsbedömning
INLEDNING
Diabetes är en kronisk och mångfacetterad sjukdom som drabbar fler och fler människor. Det uppskattas att det finns ungefär 171 miljoner personer i världen som lider av den här sjukdomen och siffran beräknas att stiga till 366 miljoner år 2025. Diabetes och dess komplikationer innebär höga vårdkostnader både för individen själv och för samhället (Wikblad, 2006).
Ansvaret för behandlingen bärs av patienten själv men kan underlättas om hjälp från närstående finns (Gåfvels & Lorenz, 1999). Akuta och sena komplikationer kan också vara en faktor som bidrar till familjens oro (Almås, 2002). I
sjuksköterskans allmänna kompetenser ingår bl a att kommunicera med patienter och anhöriga, att informera dem, att tillvarata deras kunskaper och erfarenheter eller föra deras talan (SOS, 2006). Författarna anser att eftersom det finns så många personer som lider av diabetes finns det ännu fler anhöriga som påverkas. Dessutom måste de vara ett stöd för den sjuke. För att kunna genomföra detta kan de själva behöva hjälp för de känslor och tankar som väcks för att tillsammans kunna hantera den nya livssituationen. När barn drabbas av diabetes anser Sjöblad (1996) att sjukdomen innebär en social och psykologisk belastning för familjen. Eftersom anhöriga utgör en viktig del i behandlingen förefaller det rimligtatt skaffa mer kunskaper i det här ämnet, som att t ex nyutbildade sjuksköterskor ska kunna ge närstående stöd. För att kunna göra detta har den här litteraturstudien fokus på diabetes och dess konsekvenser på föräldrar till barn som lider av diabetes.
BAKGRUND
Här ges läsaren en inblick i sjukdomens utbredning, historik och dess ekonomiska konsekvenser. Vidare presenteras en kort medicinsk beskrivning och tidigare forskning i ämnet.
Prevalens och incidens
Årligen insjuknar 14 barn eller ungdomar per 100 000 i diabetes typ 1, något som motsvarar 0,5 procent av hela befolkningen. Dessutom har det registrerats en ökning med 50 % under de sista två decennierna (SOS, 1999a). Incidensen av diabetes typ 1 i Finland var den högsta i världen 1996 och låg på 45/100000 per år. Sverige låg näst sist med en incidens på ca 27/100000 per år (Agardh, 2002). Enligt Socialstyrelsen (1999 b) lever ca 3-4 % av den svenska befolkningen med diabetes vilket motsvarar 300 000 personer. Av dessa har 10-15 % diabetes typ 1 och 85-90 % diabetes typ 2. Diabetes typ 2 drabbar särskilt äldre och det beräknas att 20 % av de som är äldre än 80 år lider av sjukdomen. Det bedöms att antalet vårdsökande diabetiker kommer att stiga med ca 10 % till år 2010 i Sverige och
Enligt Nationella Diabetes Registret uppskattas att det finns ca 350 000 diabetiker. År 2004 registrerades 102 347 personer varav 34 663 befinner sig på medicinska avdelningar och 67 684 som vårdas i primärvården (SOS, 2005).
Historik
Diabetes mellitus, som är en kronisk metabolisk sjukdom, har varit känd i mer än 3500 år. Det var den grekiske läkaren Aretaios som benämnde sjukdomen. Namnet härstammar från den grekiska ”dia” som betyder genom, ”betes” som betyder går och ”mellitus” som är utryck för honung. Detta beskriver ett av symptomen som går ut på att kroppen eliminerar stora mängder urin som innehåller socker. Redan 1776 försökte Dobbson hitta en metod för att mäta glukosen i urinen. Under andra halvan av 1800-talet upptäcktes det att orsaken till sjukdomen fanns i pankreas då Minkowski observerade att ett avlägsnande av bukspottkörteln på hundar ledde till diabetes symptom. Diabetessjukdomens historia förändrades dramatiskt när insulinet uppfanns av Banting och Best år1921. Kunskapen om sjukdomen har ökat under den senaste tiden, men det var inte förrän på 60-talet när det upptäcktes att det fanns två olika typer av diabetes (Agardh, 2002). Therése Sandin grundade den Svenska Diabetesförbundet den 16 maj 1943 i Landskrona. Förbundet hade som uppdrag att organisera ett lotteri som skulle finansiera ett vilohem for diabetiker och kämpade för en förbättring av deras matvanor (Ajanki, 1999).
Patofysiologi
Bukspottkörtelns endokrina funktion är att frisätta olika hormoner från langerhanska cellöarna som t ex insulin som produceras i betacellerna.
Frisättningen av insulin påverkas av sockerkoncentrationen i blodet, dvs ökad koncentration ger ökad sekretion och låg koncentration leder till minskad sekretion. Insulinets funktion är att reglera sockerhalterna i blodet och att transportera glukosen till cellerna i kroppen, samtidigt som proteinomsättningen och fettomsättningen påverkas. När denna mekanism sviktar uppstår det en ansamling av glukos i blodet och sjukdomen diabetes uppstår (Almås, 2002). Idag delas diabetes in i fyra olika grupper: diabetes typ 1, diabetes typ 2, andra specifika grupper och graviditetsdiabetes. Diabetes typ 1 drabbar i princip barn och ungdomar och den kan uppstå när insulin inte längre produceras eftersom kroppens immunförsvar har skadat betacellerna. Möjliga andra orsaker kan vara infektioner med coxsackievirus, stress, kost eller miljöfaktorer. Diabetes typ 2 förekommer hos äldre där kroppen producerar en viss mängd insulin som dock är otillräcklig. Glut-4 receptorerna har lågt insulinkänslighet troligen pga genetiska faktorer i kombination med olika riskfaktorer som rökning, övervikt, ålder eller fysiskt inaktivitet. Till en början lyckas kroppen hålla glukosen på rätt nivå genom att frisätta mer insulin. Den här processen varar inte länge och då får patienten symptom som de som lider av diabetes typ 1: stora urinmängder, törst och trötthet. I och med diabetes typ 2 kommer smygande upplever patienten inga symptom i början. Därför när de diagnostiseras lider de ofta även av komplikationer. Till skillnad från diabetes typ 1 där patienten behandlas bara med insulininjektioner kan typ 2 diabetiker bli behandlade med antidiabetika tabletter (Hedner, 2004). Diabetes kan leda till akuta komplikationer som hypoglykemi, diabetescoma, hyperosmolärt coma och sena komplikationer som makroangiopati,
mikroangiopati, neuropati, retionopati, nefropati och fotkomplikationer.
Hypoglykemi är ett allvarligt tillstånd som kan utvecklas under några minuter då glukosnivån i blodet är väldigt sänkt. Hyperglykemi eller diabetescoma
karakteriseras av uttalad insulinbrist, förhöjt P-glukos samt syrabildning. I det här läget krävs det akut behandling. Mikrovaskulära komplikationer medför
rubbningar i de små blodkärlen i nervsystemet, i ögonen och i njurarna. Makrovaskulära komplikationer medför rubbningar i de stora blodkärlen som senare kan leda till hjärt-kärlsjukdomar (Almås, 2002).
Diabetesteamet
I SOS (1999 a) betonas betydelsen av att diabetes patienterna ska kunna ha tillgång till ett vårdteam med kunskap i ämnet. Helhetssynen och perspektiv så som medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska ska beaktas. Vårdteamet består av läkare, sjuksköterska, dietist, fotterapeut och kurator eller psykolog. Patienterna och deras anhöriga ska få individuellt anpassad information om t ex undersökningar, vård, behandling om vad diagnosen innebär eller om hur de kan få kontakt med diabetesföreningen. Diabetessjuksköterskans skyldigheter är bland annat att ”identifiera och bedöma patientens problem, behov och resurser” (s 29) och genomföra omvårdnadsarbete utifrån patientens egenvårdsförmåga,
copingskapacitet, behandling och livskvalitet (a a).
Ekonomiska konsekvenser
SOS (1999 b) har gjort beräkningar av de kostnader som diabetes medför p g a sjukskrivningar, förtidspension eller produktionsbortfall. År 1994 låg kostnaderna på 1,8 miljarder för förtidspensioner respektive 780 miljoner för
korttidssjukskrivningar. Sjukvårdskostnaderna för individen innebär flera aspekter: läkarbesök, undersökningar, hjälpmedel, läkemedel eller olika komplikationer. Dessutom behöver diabetespatienterna även andra sorters läkemedel som lipidsänkande eller blodtrycksänkande förutom de vanliga
diabetesmedicinerna. År 2010 beräknas att individen kommer att kosta Malmöhus Landsting ca 28 022 kronor per år. Barn som lider av diabetes medför betydligt högre kostnader, d v s 82 779 kronor för barn under fyra år och för de som är äldre mellan 21 040 och 32 346 kronor. Sammantaget kräver diabetes 8 % av de totala sjukvårdskostnaderna i Sverige (a a).
Tidigare forskning
Unga vuxnas (16-35 år) diabetikers erfarenheter fyra år efter insjuknandet i diabetes beskrevs i en intervjustudie som en krissituation och en frustrerande, dramatisk och hotfull period (Öhrn, 2000). Vidare framställs emottagandet av beskedet om sjukdomen som förfärligt och/eller fruktansvärt. Dessutom upplevdes sjukdomen som ett intrång och hinder i deras liv som de hanterade genom att fokusera på det friska och skaffa sig bra kunskap och rutiner. Då de drabbade plågades av sorg och oro behövde de vända sig till närstående och det visade sig i första hand vara mammorna som fanns där som stödperson (a a). Wikblad (2006) skildrade i en litteratursammanställning den första perioden som en kris som följdes av blandade känslor av vrede, hjälplöshet och ångest. Därför
ofta av insulinresistens och det blir svårare att hålla blodsockret i balans. Ungdomarna behöver det emotionella stödet för att kunna ta mer ansvar över sjukdomen. Tonåringarna uppskattar hjälpen från sina vänner mer än barn gör. Föräldrarna är också viktiga som hjälp för hanteringen av sjukdomen trots att de ibland uppfattas som ”tjatiga” vilket underlättar för konflikter att uppstå (a a). Polonsky (2002) menade att det finns två ytterligheter när det gäller diabetes. Vissa patienter ser inte sjukdomen som något allvarligt och tror inte att de kommer att drabbas av komplikationer. Den andra delen anser att diabetes är en fruktansvärd sjukdom utan något hopp om att bli bättre och tror tvärtom att de kommer plågas av svåra komplikationer. Diabetes ska tas på allvar, dock inte som en dödsdom. Vidare menar Polonsky att vissa för ett ständigt krig med sjukdomen som medför känslor av hat, rädsla, ängslan, sorg eller skuld. Orealistiska krav genererar stress och utmattning. Familjen spelar en stor roll när det gäller egenvården även om de emellanåt kan uppfattas som ”diabetespoliser” (a a). Mortensen (2002) mätte diabetesinverkan i tonåringarnas (10-18 år) dagliga liv, oron relaterat till sjukdomen, tillfredställelse och uppfattningarna om hälsa. En låg HbA1c (genomsnittliga blodglukosnivån under de senaste sex till åtta veckorna) associerades med mindre oro, lägre inverkan och informanterna kände sig friskare. Flickorna oroade sig mer än pojkarna enligt studien (a a).
Enligt Kyngas och Barlows intervjustudie (1995) kände finska tonåringar (13-17 år) att diabetes begränsade deras liv och att de inte hade den friheten och
självständigheten som innan. Sjukdomen ansågs vara ett hot mot den fysiska, psykiska och/eller sociala välbefinnandet. Dock gav diabetes möjlighet till att leva ett sundare liv genom livsstilsförändringar (a a).
Sjukdomen påverkar människan på flera plan. Diagnosen diabetes ger upphov till starka reaktioner med tanke på att den är en livslång sjukdom. Många frågor och funderingar kring kost, motion, ärftlighet, arbete, behandling m m uppstår (Almås, 2002). Känslor av rädsla, sorg eller panik väcks inombords. Vissa beskriver den nya situationen som en förlust av friheten och kroppens behov av insulin gör att det dagliga livet måste planeras i detalj. Dock hur diabetes upplevs och hanteras är individuellt beroende på sjukdomens utveckling, vårdpersonalens bemötande och närståendes stöd och förståelse (Gåfvels & Lorenz, 1999).
TEORETISK REFERENSRAM
Empowerment, coping, salutogenes och känsla av sammanhang (KASAM) är begrepp som utgör den teoretiska referensramen för den här litteraturstudien (Klang Söderkvist, 2001 & Antonovsky, 1991).
Klang Söderkvist (2001) anser att empowerment används av sjukvårdspersonal för att patienten ska få en bättre status. På det här sättet skapas ett samarbete mellan de två parterna och patienten får utrymme till att utnyttja sina egna resurser, kunskap och synen på den egna hälsan i den medicinska behandlingen och omvårdnaden. Patient empowerment är ett begrepp som har tolkats på olika sätt. Det kan handla om det vanliga mötet mellan vårdpersonal och patient eller om att framkalla en miljö där patientens medbestämmande, engagemang och kontroll kan
komma fram. Med empowerment kan också menas att anpassa egenvården till den nya situationen som en sjukdom ger upphov till. Med patientens kunskaper eller uppfattningar om sjukdomen kan personalen bättre förstå den enskildes behov. Vederbörande ska inte känna sig maktlös eller kränkt, utan att han/hon ska bemyndigas genom ett samspel där båda parterna ger och tar, och tillsammans reflekterar över situationen. Patienten ges möjlighet till att delta i beslutfattandet och till att vara aktiv i den mån lagen tillåter. För att kunna uppnå det här målet krävs det att vårdpersonalen ska främja en miljö där patientens ställning förstärks (Klang Söderkvist, 2001). Detta lagstiftas även i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ”Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.”
Empowerment är inte möjligt om patienten inte kan reflektera över sin egen förmåga, över behandlingen och dess effekter. Andra krav är att patienten har kunskap om sjukdomen, om vad som kan göras och inte göras. Dessutom ska patienten bekräftas som person av sjukvårdspersonalen (Klang Söderqvist, 2001). Eftersom patienten inte har de medicinska kunskaperna om sjukdom blir mötet mera hälsoinriktat. Den salutogena inriktningen har introducerats av professorn i medicinsk sociologi Aaron Antonovsky. Hans teori går ut på att kombinera den medicinska behandlingen med andra hälsobefrämjande åtgärder. I stället för det patogena perspektivet som fokuserar på sjukdom och riskfaktorer förespråkar Antonovsky ”friskfaktorer” och ett mer salutogent perspektiv som har fokus på hälsans ursprung. Hans resonemang har som utgångspunkt det faktum att vissa människor klarar av stora påfrestningar i livet medan andra inte gör det (Klang Söderqvist, 2001).
Antonovsky (1991) menar att det hälsoinriktade perspektivet ägnar sig åt att ”hålla människor friska och förhindra att de blir sjuka” (s 24) och det medicinska sjukdomsperspektivet ägnar sig åt att behandla de sjuka eller förhindra dödsfall. Vidare presenterar han dimensionen hälsa - ohälsa som ett kontinuum. Under livets gång befinner sig individer någonstans på den här linjen och oavsett vad som än händer har de en viss hälsa som kan användas som resurs. Därför pratar han inte om patienter utan om individer. Antonovsky anser att en diagnos kan uppnås bättre om individens historia kommer fram.
Från det salutogenetiska synsättet utvecklas vidare KASAM som gör att människor klarar av svåra situationer. Tre komponenter kan identifieras:
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.
• Begriplighet står för den gripbara, tydliga och strukturerade informationen som är motsats till kaos och oordning. När det händer något är individen förberedd eller i alla fall kan finna en förklaring till händelsen.
• Hanterbarhet kännetecknas av den grad som en människa uppfattar sina förmågor eller resurser. Det blir lättare att möta nya situationer om en individ vet vilka resurser som står till hans förfogande.
• Meningsfullhet representerar individens uppfattning om i vilken
utsträckning livet har en innebörd. Det är viktigt att saker har en mening för att patienten ska känna att det är värt att engagera sig (Antonovsky, 1991).
utbildning, självinsikt, socialt stöd, genetiska förutsättningar och strategier (Klang Söderqvist, 2001).
Med coping menas den bedömningen som individen gör när det gäller olika stimuli och med copingstrategier menas de åtgärder som appliceras för att klara av dessa stimuli. Det finns tre olika typer av stimuli: kroniska stimuli som inte kan påverkas av den enskilde individen som t ex naturkatastrofer eller krig.
Livshändelser engagerar en eller flera personer i individens omgivning t ex död eller sjukdom. Vardagliga problem utgör den tredje typen av stimuli och det kan handla om att genomgå en undersökning eller gå i skolan. Hur patienten hanterar dessa stimuli inför t ex en röntgen är mycket betydelsefull för
sjukvårdspersonalen (Klang Söderqvist, 2001).
Forskningen om stresshantering har koncentrerat sig på att upptäcka vilka strategier som är bra eller dåliga. Enligt Antonovsky är KASAM en premiss för vilka strategier som ska användas. Vidare menar han att vissa strategier fungerar för vissa individer men inte för andra (Antonovsky, 1991).
Klang Söderkvist (2001) menar att vid en allvarlig sjukdom försöker patienten möta den nya stressen genom att applicera olika copingstrategier (Bilaga 1). Författaren presenterar en modell för problemlösning när de två parterna ska analysera vilken strategi patienten brukar utnyttja. Samtalet kan ledas utifrån frågor eller diskussioner om tiden före sjukdomen, om känslor eller tankar som dyker upp, om risker förenade med sjukdomen, om kortsiktiga och långsiktiga önskemål och målsättningar, mm. Det är viktigt att patientens åsikter om problemägande kommer fram eftersom anhöriga och vänner också berörs. Med hjälp av den här modellen kan patienten hitta ett sätt att hantera sjukdomen eller åtminstone att acceptera den och minska stressen (a a).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur föräldrar till barn som har drabbats av diabetes typ 1 upplever den nya livssituationen.
Följande frågeställningar formulerades:
• Hur upplever föräldrarna att det dagliga livet har påverkats av att ha ett barn med diabetes i familjen?
• Hur bemästrar föräldrarna den nya livssituationen i familjen?
Definitioner av begrepp
Barn eller ungdomar är de personer mellan 1 och 18 år gamla.
I den här litteraturstudien användes Almås (2002) som tar upp WHO:s diagnoskriterier för att definiera diabetes mellitus.
Tabell 1. Diagnos kriterier för diabetes mellitus.
Glukoskoncentrationen i venöst
blod Glukoskoncentrationen i kapillärt blod (helblod)
Fastande >7,0 mmol/l >6,1 mmol/l
2 timar efter glukosbelastning
(intag av 75g glukos) >11,1 mmol/l >11,1 mmol/l
*Källa: Almås 2002, s.900, modifierad av författarna
METOD
En litteraturstudie där granskning av 13 relevanta vetenskapliga kvalitativa och kvantitativa artiklar valdes för att besvara syftet och frågeställningarna. Studien byggdes på en sammanställning av vetenskapliga artiklar som granskades i enlighet med Polit m fl (2001) och Willman m fl (2006).
Artikelsökning
Artikelsökningen genomfördes med hjälp av databasen PubMed. Härifrån fortsattes vidare på related articles. En av artiklarna hittades på det här sättet. Ibland användes även tidningarnas hemsidor i artikelsökningen. Genom att föra in olika MeSH termer som t ex diabetes, family, relations, experience, quality of life, coping, perceptions och olika kombinationer av dessa kom det fram relevant material för litteraturstudien. Artiklar tillgängliga i pappersform söktes manuellt på Malmö Högskolas Bibliotek - Hälsa och Samhälle. I Tabell 2 i nedersta raden redovisades noll använda artiklar fast alla artiklar från tidigare sökningar återfanns i den här sista sökningen. En annan sökväg var via referenslistorna på de redan hittade artiklarna. Dessa letades på Internetsidor som Google eller via Elin. På det här sättet valdes två artiklar ut som ansågs lämpliga för studiens resultatdel. Dessa redovisas inte i tabellen nedan.
Genomförande
Till stor hjälp var databasen PubMed. Den gav bra träffar fast alla hade inte abstract eller full text. Titeln på de artiklar som verkade intressanta kopierades och letades i Elin, Google och i själva tidskriften. De här tillvägagångssätten var inte alltid framgångsrika och då beställdes artiklarna via Malmö Högskolas Bibliotek. På det här sättet hittades två artiklar. Till slut ledde de kombinationer av sökord till samma artikelträffar. Med detta uppnåddes mättnad och sökningen avslutades.
Inklusion- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier för denna studie var artiklar som fokuserar på föräldrar till barn som har drabbats av diabetes typ 1. Studien uteslöt övriga anhöriga, personer med diabetes typ 2, graviditets diabetes och andra grupper av diabetes. För att få ner antalet träffar infördes även begränsningar: artiklarna skulle inte vara äldre än 10 år, humans och engelska.
Tabell 2. Översikt över artikelsökning via databasen PubMed.
Databas Sökord
Begräns-ningar Träf-far Lästa ab- stract Grans- kade artiklar Använda artiklar PubMed
2006.04.03 "Diabetes Mellitus" [MeSH] AND ("Family Nursing" [MeSH] OR "Family Relations" [MeSH]) AND "Quality of Life" [MeSH] - 14 4 0 0 PubMed
2006.04.03 "Diabetes Mellitus"[MeSH] AND "Adaptation, Psychological"[MeSH] AND ("Family"[MeSH] OR "Family Nursing"[MeSH] OR "Family Relations"[MeSH]) 10 years, English, Humans 84 60 19 8 PubMed
2006.04.03 "Diabetes Mellitus"[MeSH] AND ("Family"[MeSH] OR "Family Nursing"[MeSH] OR "Family Relations"[MeSH]) AND "Self Concept"[MeSH] 10 years, English, Humans 22 12 7 1 PubMed
2006.04.03 "Diabetes Mellitus"[MeSH] AND ("Family"[MeSH] OR "Family Nursing"[MeSH] OR "Family Relations"[MeSH]) AND "Life Change Events"[MeSH] 10 years, English, Humans 8 4 0 0 PubMed
2006.04.03 "Diabetes Mellitus"[MeSH] AND ("Family"[MeSH] OR "Family Nursing"[MeSH] OR "Family Relations"[MeSH]) AND "Health"[MeSH] 10 years, English, Humans 63 15 3 1 PubMed
2006.04.03 "Diabetes Mellitus"[MeSH] AND ("Family"[MeSH] OR "Family Nursing"[MeSH] OR "Family Relations"[MeSH]) AND "Emotions"[MeSH] 10 years, English, Humans 56 10 6 1 PubMed
2006.04.03 "Diabetes Mellitus"[MeSH] AND ("Family"[MeSH] OR "Family Nursing"[MeSH] OR "Family Relations"[MeSH]) AND "Life Style"[MeSH] 10 years, English, Humans 42 10 0 0 PubMed 2006.04.03 "Diabetes Mellitus"[MeSH] AND ("Family Relations"[MeSH] OR "Family Health"[MeSH]) - 626 266 8 0 Total 915 381 43 11
Artikelgranskning och kvalitetsbedömning
De inkluderade artiklarna granskades och kvalitetsbedömdes av författarna i en egen mall inspirerad utifrån två modeller: Polit m fl (2001) och Willman m fl (2006). Den presenteras i Bilaga 2. Mallen hade som grund Polit m fl (2001) och till den har det lagts till de aspekter som Willman m fl (2006) anser som viktiga för granskningen. I de kvantitativa studierna granskades först resultatet, dess tillförlitlighet och kliniska betydelse. Willman m fl (2006) menar att positiva svar krävs för att kunna gå vidare till själva granskningen. Vidare redovisar de krav på kvalitativa studier som ska uppfyllas för att nå vetenskaplighet. Dessa krav finns utförligt beskrivna i Bilaga 2.
För att bedöma studiernas kvalitet föreslår Willman m fl (2006) två olika protokoll som innehåller olika aspekter. Dock finns alla dessa aspekter redan besvarade i artikelgranskningen. Kvalitetsbedömningen utfördes med hjälp av de frågor från granskningsmallen. Varje positivt svar gav en poäng och varje negativt svar gav noll poäng. Den totala summan på 22 poäng räknades om till procent och en tregradig skala utformades efter följande: 80-100 % motsvarar hög kvalitet, 70-79 % medel kvalitet och 60-69 % låg kvalitet.
Dataanalys
Polit m fl (2001) menar att genom att utföra vissa uppgifter eller steg underlättas organiseringen och struktureringen av den insamlade datan. Det första steget i analysen, för att kunna utveckla ett kategoriseringsschema, är att omvandla datan till mindre enheter som sedan ska bearbetas. Segment som beskriver likheter och olikheter relaterade till studiens syfte ska tas fram. Forskaren ska upptäcka meningsbärande enheter d v s koda texten. Detta kommer att generera i
subkategorier och sedan flera subkategorier kommer att grupperas i kategorier. Dataanalysen påbörjades genom att författarna läste texterna separat för att få en övergripande uppfattning. Nästa steg var att text som kunde ge svar på
frågeställningar ströks under och meningsbärande enheter försöktes hittas. Koderna skrevs separat på samma sida bredvid respektive understucken sekvens. Vidare överfördes dessa begrepp på ett enskilt papper och författarna diskuterade likheter och olikheter mellan dessa. På det här sättet skapades subkategorier och sedan kategorier.
Efter dataanalysen kom författarna fram till fem kategorier. Dessa presenteras nedan som litteraturstudiens resultat.
RESULTAT
Efter bearbetningen av de 13 vetenskapliga artiklarna kunde följande kategorier identifieras: känsla av förlamning, känsla av inskränkning, känsla av utmattning, känsla av förlust och föräldrarnas copingstrategier. Efter varje kategori redovisas förtydligande begrepp som kunde urskiljas under analysarbetet.
Känsla av förlamning (chock, förlust, maktlöshet, traumatiskt).
Lowes m fl (2004) belyste även tiden före diagnosen. Trots att föräldrarna
misstänkte möjligheten att deras barn hade insjuknat i diabetes hade de alternativa förklarningar. Föräldrarna försökte förneka symptomen uppvisade av barnen och kopplade dem till mer vanliga infektioner (Lowes m fl, 2004 & 2005).
”It had become more of a sort of water infection that he had, or a throat infection, or something antibiotics could deal with so…it was a blow to us, wasn’t it?”
(Lowes m fl, 2005, s 256)
Att få diagnosen diabetes upplevdes som en chock, som en sorts av förlust. Många bekymmer och funderingar skapades. Eftersom de inte hade kunskap om diabetes, kände föräldrarna sig maktlösa och beroende av sjukvårdspersonalen. Pappan till en tvåårig pojke uttryckte sig på följande vis:
”There’s a sense of loss in a way because we can’t do it exactly like we used to do it…there’s a change in routine, a change in the way you do things…it’s made me think of the life that used to be and the life that is now.” (Lowes m fl, 2004, s 534)
Föräldrarna kände skuld till att de har orsakat sjukdomen (Mellin m fl, 2004 & Seppänen m fl, 1999).
Lowes m fl (2005) beskrev att föräldrarna blev chockade att de inte längre hade kontroll och att de kände att de befann sig i en ”roller coaster” (s 256). Resultatet visade att föräldrarna inte var förberedda att hantera den nya situationen p g a att diagnosen kom hastigt och oväntat. De hade svårt att acceptera allvaret i
diagnosen och dess implikationer i barnets liv (a a).
Sullivan-Bolyai m fl (2006) belyste det faktum att papporna kom ihåg
diagnostiseringsperioden i minsta detalj och betraktade denna som ”shock and awe” (s 27). Det förkrossande beskedet var väldigt smärtsamt och oerhört traumatiskt. Trots alla dessa känslor fick papporna vara starka för barnens skull. Direkta bekymmer efter diagnosen kretsade kring insulininjektioner, dosen, smärtor och den tid barnen är utom föräldrarnas tillsyn (a a).
Känsla av inskränkning (nya krav, irriterande, tvång till inrutat liv, brist på
spontaneitet).
Från början uppfattade föräldrarna diabetes som ett hot mot deras välbefinnande och en orsak till stress och nya krav. Föräldrarna stod inför ett dillemma. De fick tillbringa mycket tid på sjukhuset och detta resulterade i att de friska syskonet fick mindre uppmärksamhet (Seppänen m fl, 1999). Diabetes förändrade familjelivet och livet med ett barn som lider av diabetes visade sig vara mer krävande än de hade förväntat sig. De dagliga rutinerna utformades efter sjukdomens villkor (Seppänen m fl, 1999 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Tsamparli & Kounenou (2004) kom fram till att diabetesdieten styrde familjens dagliga liv och
fritidsaktiviteter. Sullivan-Bolyai m fl (2003) redovisade att konsekvens,
uthållighet, flexibilitet, kreativitet och anpassning är begrepp som mödrarna ansåg viktiga för det dagliga livet. Trots att vissa mammor uppgav att diabetesvården var konstant visade studiens resultat att kontrollgruppen bestående av mammorna till friska barn som matchade till ålder tillbringade fler timmar med den dagliga
omvårdnaden av deras barn (37 timmar i veckan) än mammorna till diabetiska barn (12,7 timmar i veckan) Sullivan-Bolyai m fl (2002).
Enligt Lowes m fl (2005) fick föräldrarna ta sig en ny funderare över sina liv. Spontana aktiviteter som att handla, att laga mat eller att vara ute var inte längre möjliga utan de fick inkludera barnens behov i planeringen. Även tolv månader efter diagnosen fortsatte föräldrarna uppleva vissa förändringar som irriterande och inskränkte på deras tidigare ”normala liv”. En mamma berättade följande:
”It doesn’t fit into our life because we’re people who would have just…got up this morning and said, “oh let’s go so and so”, and just gone. Without thinking about anything…but now you’ve always got to think, “Oh, have we got this? Have I got that?” (Lowes m fl, 2005, s 256)
Med tiden hade föräldrarna lyckats implementera de nya förändringarna i sina liv (Lowes m fl, 2005 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006). Förutom bristen på spontanitet angående måltiderna, representerade diabeteskosten inget bekymmer efter fyra månader. Oro för hypoglykemi eller hyperglykemi och behovet att allt ska
planeras i förväg var fortfarande ett problem tolv månader efter diagnosen (Lowes m fl, 2004). Föräldrarna lyfte fram betydelsen av att deras barn skulle kunna leva ett normalt liv trots sjukdomen, och de försökte övertyga sig om att detta var möjligt (Lowes m fl, 2004 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006).
Känsla av utmattning (stress, brist på kontroll, sämre självförtroende,
isolering, sömnbrist, spänningar, konflikter, positiva aspekter).
En studie gjord på föräldrar till 38 barn frambringade tillräckliga bevis som styrker relationen mellan posttraumatisk stressyndrom och barnens diabetes. Forskarna uppvisade att 24 % av mammorna och 22 % av papporna matchade alla de diagnostiska kriterierna för posttraumatiskt stressyndrom. Mammorna visade fler och mer allvarliga symptom än papporna (Landolt m fl, 2002). Boman m fl (2004) visade att föräldrar till barn med diabetes upplevde högre nivåer av stress relaterat till osäkerhet, brist på kontroll och självförtroende, oro och rädsla än föräldrarna till friska barn. Stress relaterat till diabeteskostens effektivitet, ansvar, rädsla för hypoglykemi och insulininjektionerna visades i Streisands m fl (2005) studie. Stress i föräldraskapet av diabetiska barn relaterad i måltiderna klarlades utan något undantag av Powers m fl (2002). Studien uppvisade positiva svar på alla tre hypoteser: att föräldrarna till barn som lider av diabetes uppfattar
måltiderna som mer problematiska, mer stressfulla och att barnen utmärks ha flera problem (a a).
Mammor rapporterade att de kände sig isolerade, inkompetenta och hade sömnproblem de första sex månaderna efter diagnosen (Sullivan-Bolyai m fl, 2003). Ansvaret för vården av barnens diabetes ledde till att de hade mindre tid att spendera med sina vänner (Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & Tsamparli & Kounenou, 2004). En studie som omfattade delar av den grekiska befolkningen belyste familjens möten med vänner som en viktig del i deras sociala liv. P g a risken att deras barn skulle jämföras med friska barn och p g a av diabeteskostens
restriktioner valde de att undvika sådana träffar (Tsamparli & Kounenou, 2004).
people. I am terrified by the idea that he will eat anything that is offered to him.”
(Tsamparli & Kounenou, 2004, s 1650)
P g a den ständiga försiktigheten som mammorna kände blev barnpassningen ett problem. Över hälften av mammorna rapporterade detta som orsak till att deras barn inte blev placerade på dagis. Dessutom hade de svårt att lita på någon annans förmåga att vårda deras barn och detta ledde till att endast ett fåtal personer i familjen kunde passa barnet (Sullivan-Bolyai m fl, 2003). Dessa svårigheter uppges även i en tidigare studie av Sullivan-Bolyai m fl (2002). Enbart 36 % av mammorna till barn med diabetes kunde skaffa barnpassning i jämförelse med 83 % i kontrollgruppen. Likadant hade dessa mammor (60 %) en vän eller släkting som de kunde lita på i jämförelse med kontrollgruppen (96 %) (a a).
Mellin m fl (2004) visade i sin studie att 87 % av föräldrarna hade konflikter med sina döttrar relaterade till diabetes. Oro för dotterns skötsel av sjukdomen som fysisk aktivitet, insulininjektioner, måltider eller tidspassning var den vanligaste källa för konflikt (73 %). En annan orsak var föräldrarnas upprepningar om vården av sjukdomen (40 %). Ju äldre döttrarna blev desto mer ökade spänningen. Samtidigt som föräldrarna erkände att deras tonåringar behövde ta mer ansvar belyste de sin frustration om att inte veta hur mycket hjälp de skulle erbjuda (a a). Mellin m fl (2004) framhävde att diabetes medföde även positiva aspekter. Nästan alla föräldrar (93 %) talade om döttrarnas skötsamhet när det gäller sin diabetes. Trots konflikterna kunde de lita på att tonåringarna skötte sig. Sjukdomen förde samman familjen, relationerna blev varmare och de stod närmare varandra. Nästan hälften (47 %) av föräldrarna kunde ge ett exempel på en positiv aspekt som diabetes förde in i deras liv (a a). Trots en kronisk sjukdom var föräldrarna glada över att deras barn inte skulle dö och var optimistiska över att någon behandling skulle uppfinnas i framtiden (Lowes m fl, 2005).
Känsla av förlust (besvikelse, skuld, ilska, oro, rädsla).
Föräldrarna berättade om besvikelsen och skulden de kände när skötseln av diabetessjukdomen inte fungerade bra (Ginsburg m fl, 2005 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Därför uttryckte de betydelsen av att diabetesteamet skulle förstå att det föräldrarna försöker göra var i barnets bästa interesse. Föräldrarna beskrev att de upplevde skuld och ilska när de kände sig dömda för barnets dåliga metaboliska kontroll. Vidare försökte föräldrarna reflektera över den irritationen och frustrationen som de kände när sjukvårdspersonalen inte hade förstått att de levde med diabetes 24 timmar per dag, sju dagar i veckan. Samtidigt menade föräldrarna att de var värda att lyssnas på eftersom de hade erfarenhet som de inskaffat sig under ett helt liv. De belyste betydelsen av att bli informerade om nya behandlingar, detta för att de själva skulle slippa ansvaret av att leta ny information (Ginsburg m fl, 2005). Mammorna kände att diabetesteamet ibland anklagade dem för att de inte satsade tillräcklig och för att de trasslade till omvårdnaden (Sullivan-Bolyai m fl, 2003).
Flera studier visar att mammorna/föräldrarna använde en konstant försiktighet gentemot sina barn i det dagliga livet (Lowes m fl, 2005 & Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Deras självförtroende sjönk när barnen fick lågt blodsocker som i sin tur ledde till ännu mer försiktighet. Samtidigt som de kände oro för framtida komplikationer ansåg de att deras handlingar skulle reducera dessa (Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & Tsamparli & Kounenou, 2004).
Mammorna oroade sig över de dagliga blodkontrollerna, hypoglykemi, komplikationer och för den tiden då barnen var utan deras tillsyn. I synnerhet beskrev oron för hypoglykemi som en oerhörd rädsla (Lowes m fl, 2004 & 2005 & Mellin m fl, 2004 & Sullivan-Bolyai m fl, 2002 & 2003 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Tsamparli & Kounenou (2004) belyste i sin studie att
mammorna följde med överallt på barnens aktiviteter. En annan orsak till oro som förekommer ofta var insulininjektionerna (Seppänen m fl, 1999 & Sullivan-Bolyai m fl, 2002). Förlusten av ett friskt barn var en återkommande känsla i studiernas resultat (Lowes m fl, 2004 & 2005 & Seppänen m fl, 1999). En mamma berättade:
”I wish I could have my healthy boy back…it’s as if, one day, you’ve got a healthy child, and then all of a sudden…you haven’t.” (Lowes m fl, 2004, s 534)
Föräldrarnas copingstrategier
Vid diagnostisering behövde föräldrarna skaffa sig en förklaring till varför deras barn fick diabetes. Genom att känna att de behärskade tillräckliga kunskaper om diabetes och om den metaboliska kontrollen, ta en dag i taget och planera väl kunde de hantera den nya situationen (Lowes m fl, 2004). Den första
copingstrategin som föräldrarna använde var förnekande av diagnosen. Även när de hade accepterat att diagnosen var rätt ville inte föräldrarna konfrontera
sanningen och det faktum att deras barn faktiskt led av diabetes. Föräldrarna fick emotionellt stöd och empati från omgivningen. Kontakten med
sjukvårdspersonalen angående problemlösningar och stöd ansågs vara av stor vikt i empowerment processen (Sullivan-Bolyai m fl, 2006). De tyckte därför att mer informationsstöd hade hjälpt dem handskas med både känslorna och stressen som uppstod. Nästa steg var att anklaga sjukvårdssystemet för att inte ha utvecklat ett system för att tidigt upptäcka diabetes (Seppänen m fl, 1999). Sullivan-Bolyai m fl, 2003 tog upp föräldrarnas frustration med avseende på den korta
sjukhusvistelsen när de inte hade tid att smälta all information. Detta belystes av en pappa på följande vis:
”It is like being handed a big city phone book and you have to learn all the names before you go home!” (Sullivan-Bolyai m fl, 2006, s 28)
Genom att söka support för sina känslor, genom att skaffa sig information om sjukdomen, genom att involvera sig i barnets omsorg, genom att se positiva aspekter, utveckla färdigheter och dela ansvar mellan makarna lyckades
föräldrarna bemästra den nya situationen. Dessutom tyckte föräldrarna att det var viktigt att ha sin egen tid tillsammans (Seppänen m fl, 1999 & Sullivan-Bolyai m fl, 2003). Tsamparli & Kounenou (2004) redovisade att grekiska familjer fungerar efter följande regler: familjemedlemmarna tar inga egna initiativ, aktiviteterna ska vara kollektiva, avskildhet tolereras inte och väldigt lite autonomi råder. En av informanterna berättade:
”Everything we do, we do it together…We never go anywhere alone.” (a a, s
1648)
Familjerna var diabetes centrerade och de följde diabeteskosten till punkt och pricka och mammorna fängslades i sina roller. En av föräldrarna sa:
”Diabetes is the boss here. Whatever we say or do is of no importance, since we are obliged to live our lives in the way diabetes management wants us to.”
(Tsamparli & Kounenou 2004, s 1649)
För att tackla diabeteskostens konsekvenser tvingades hela familjen att äta samma maträtter (a a).
Ginsburg m fl (2005) presenterade i sin studie vissa faktorer som föräldrarna ansåg betydelsefulla för att klara av det dagliga livet. Barnets kunskap om mat som påverkar blodsockret, om skolpersonalens kunskaper om barnets diabetes, barnets positiva attityd gentemot diabetes och omgivningens acceptans var rankande först på listan (a a).
Föräldrarna till tonåringar använde som copingstrategier bl a att stödja och påminna deras döttrar om sjukdomens krävande insatser, reorganisera livet hemma för att underlätta skötsel av diabetessjukdomen och att öppet
kommunicera med omvärlden (skola) om dotterns diabetes. Samtidigt försökte de acceptera att de inte skulle kunna klara diabeteshanteringen perfekt (Mellin m fl, 2004).
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Litteraturstudiens resultat kommer att diskuteras gentemot Klang Söderkvist (2001) och Antonovsky (1991) som ligger till grund för den teoretiska referensramen.
Metoddiskussion
För att kunna besvara de aktuella frågeställningarna gjordes en litteraturstudie. Eftersom det fanns så mycket att sovra bland är det möjligt att bra artiklar kan ha förbisetts i mängden. Titeln på artikeln har varit vägledande och detta kan ha bidragit till att relevant material har missats. Flera artiklar vars abstrakt verkade relevant behandlade andra perspektiv än de som söktes. Ett perspektiv som exkluderades var syskonperspektivet. Detta eftersom den ingår i sjuksköterskans specialistkompetens, som t ex barnsköterska. En av sökningarna gav 626 träffar, men endast 266 utav dessa genomgick en läsning av abstrakten. Det finns en risk att viktig information kan ha missats bland dessa artiklar.
Den databas som användes för artikelsökningen var PubMed. Här hittades en hel del information att tillgå och de artiklar som inte gick att öppna i full text
försöktes få fram via databaserna Elin, CINAHL och SweMed. Artiklar som fortfarande inte kunde öppnas beställdes på Malmö Högskolas Bibliotek. En del artiklar i PubMed saknade abstrakt och detta gjorde att författarna hade svårt att bedöma innehållet enbart efter titeln. Artiklar som inte fanns inom Norden exkluderades p g a ekonomiska skäl och tidsbrist. Detta hade kunnat leda till att resultatet sett annorlunda ut. Av 14 beställda artiklar var det enbart två som visade sig motsvara litteraturstudiens syfte. Många av dessa artiklar uppfyllde inte
kraven på vetenskaplighet enligt Polit (2001) och Willman m fl (2006) och därför uteslöts.
Vissa artiklar försöktes få fram via databaserna Elin, CINAHL och SweMed. Detta misslyckades dock p g a svarigheter att hantera dessa databaser. Författarna är medvetna om att det hade varit en fördel att söka information i andra databaser. De studier som har hittats tyder dock på likartade resultat. Ett bredare val av sökord hade kanske lett till flera intressanta träffar. Att artiklarna inte skulle vara äldre än tio år anses som en styrka eftersom detta resulterar i aktuellt
forskningsmaterial. Äldre intressant information kunde läsas i artiklarnas introduktion.
En annan svårighet som infann sig var att hitta endast kvalitativa studier. Trots en önskan att ha en mera homogen data har bestämdes att även använda kvantitativa studier i resultatet. Andledningen till detta var dels att dessa studier var relevanta för syftet och dels för att det stora urvalet gav trovärdighet till tidigare resultat. Kvalitativa och kvantitativa studier kan också komplettera varandra och stärka varandras resultat.
Att inhämta material via artiklarnas referenslistor ansågs som en bra ide, dock mycket av det som hittades var för gammalt. Detta anses vara en fördel eftersom författarna upptäckte att ämnesvalet till litteraturstudien har varit en intressant forskningsfråga sedan länge.
En av litteraturstudiens brister kan vara översättningen från engelska till svenska. Det finns en medvetenhet om att vissa översättningar inte är korrekta.
Att författarna har utformat en egen mall för granskning och kvalitetsbedömning kan ses som både en svaghet och en styrka. Eftersom det enligt Willman m fl (2006) och Polit m fl (2001) finns skillnader i bedömningen av kvalitativa och kvantitativa artiklar valdes vissa frågor ut. Detta kan ha lett till att författarna har missat viktiga aspekter. Samtidigt har det varit en lärorik, uppfinningsrik idé och det underlättade mycket i granskningsprocessen.
Trots att många undersökningar kom från USA finns det ändå en variation med tanke på att vissa av de inhämtade studierna utfördes i länder som Storbritannien, Sverige, Schweiz, Finland eller Grekland. De flesta studierna uppnådde en hög kvalitet, fastän vissa brister upptäcktes. Vid två av studierna (Seppänen m fl, 1999 & Powers m fl, 2002) kan resultatet inte generaliseras p g a för liten urvalsgrupp. När det gäller Powers m fl (2002) och Lowes m fl (2002) hade författarna sina tveksamheter p g a populationen som anses lågt för en kvantitativ studie. Samtidigt känns det svårt att avgöra detta eftersom författarna inte behärskar tillräckliga kunskaper inom statistik och de program som används. En av litteraturstudiens svagheter är att tre av valda studier är utförda av samma
forskargrupp (Sullivan-Bolyai m fl, 2002, 2003, 2006). Trots det gav artiklarna ett intressant och brett material eftersom både kvantitativa och kvalitativa metoder användes. Tolkningen mot tidigare resultat, eventuella begränsningar eller bias och praktiska implikationer presenteras i nästan alla artiklar med undantag för Seppänen m fl (1999). Detta höjde trovärdigheten och underlättade författarnas arbete i bedömningen.
Det faktum att två andra studier är genomförda på samma urvalsgrupp men med olika syften representerar också ett frågetecken. Trots det tycker författarna att de också kan ses som något positivt eftersom dessa undersökningar ger
litteraturstudien olika infallsvinklar om ämnet.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens resultat, likheter och olikheter diskuteras här utifrån de fem kategorierna som har framkommit. Vidare knyts resultatet an och jämförs med litteratur från bakgrunden och den teoretiska referensramen.
Att få diagnosen diabetes i familjen ledde till starka reaktioner. Detta belystes i flera studier vars fynd har presenterats i litteraturstudiens resultat. Diagnosen slog hårt i alla familjer (Lowes m fl, 2004 & 2005, Mellin m fl 2004, Seppänen m fl 1999 & Sullivan-Bolyai m fl 2006) trots föräldrarnas försök att rationalisera nyheten. Att föräldrarna inte ville se barnens symptom kan uppfattas som ett försök att skjuta bort problemen och de negativa känslorna. Förnekandet kan dessutom hittas bland de copingstrategier som människor använder i
krissituationer för att klara av påfrestningar (Klang Söderkvist, 2001 se Bilaga 1). Att inte oroa sig, att skjuta problemen åt sidan, att inte göra något och vänta ut är exempel på sådana strategier som kunde uppmärksammas hos informanterna i de studier som har redovisats i resultatet. Dock kan detta bero på bristen på kunskap eller fördomar angående sjukdomen som det framgår i Lowes m fl (2004) studie. Pappornas reaktion på barnets diagnos (Sullivan-Bolyai m fl, 2006) var likadana som mammornas Bolyai m fl 2003). Pappornas bekymmer (Sullivan-Bolyai m fl, 2006) tenderade vara mer framtidsorienterade än mammornas (Sullivan-Bolyai m fl 2002) som mer fokuserade på den närmaste perioden. Båda grupperna kunde beskriva omständigheterna kring diagnosen då de, trots de känslor som uppstod, försökte vara starka för resten av familjen. Att ha barnet som första prioritet är ett positivt förhållningssätt och även något som författarna till den här litteraturstudien förväntade sig. Med hänsyn till chocken som
diagnosen medförde är det inte förvånande att föräldrarna led av posttraumatisk stress syndrom (Landolt m fl, 2002). Föräldrarnas reaktion på det förfärliga beskedet kan jämföras med de unga diabetikers som Öhrn (2000) hade iakttagit. Samma resultat erhölls även av Wikblad (2006) om att patienterna upplevde insjuknandet som något traumatiskt och fruktansvärt som trängde sig in i deras liv.
Under första året efter diagnosen återuppbyggde föräldrarna en ny modell för deras liv där barnens behov inkluderades. I många studiers resultat uttrycktes tveksamheten om att föräldrarna någonsin skulle kunna acceptera diagnosen (Lowes m fl, 2004 & 2005 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006). Även efter flera år upplevde föräldrarna att deras barn var annorlunda och att de alltid kommer att vara det eftersom diabetes är en oberäknelig kronisk sjukdom (Lowes m fl, 2005). Diagnosen gav inte tid för föräldrarna att förbereda sig mot sjukdomens krav. Under en kort tid var föräldrarna tvungna att skaffa sig kunskaper om diabetes, utveckla färdigheter i att hantera sjukdomen och dess akuta episoder som
hypoglykemi. Dessutom måste de hantera känslor som rädsla, oro och frustration (Lowes m fl, 2004 & Seppänen m fl, 1999 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Detta har som följd att den nya utmaningen att vårda ett barn med diabetes tar en
central plats i familjens liv och stress kan skapas. Familjen måste snabbt lära sig hur de ska integrera t ex diabeteskosten, insulinsprutorna, planering av måltiderna, blodsocker testerna och aktiviteterna i deras liv. Avsaknaden av frihet och
spontanitet som Öhrn (2000) beskriver i sin studie påträffas inte bara hos själva patienterna utan även hos föräldrarna (Lowes m fl, 2005).
Att föräldrar till barn som lider av diabetes upplever mer stress än föräldrar till friska barn och att den stressen är relaterad till olika faktorer belystes i flera studier (Boman m fl, 2004 & Landolt m fl, 2002 & Streisand m fl, 2005). Dessa faktorer kan kanske ändras över tiden beroende på hur de handhas och detta kan ha som konsekvens att stressen kan stiga eller sjunka. Samma situation som kunde kontrolleras vid en viss tidpunkt kunde föräldrarna kanske inte råda över några månader senare. Vissa stressfaktorer kunde försvinna, andra kunde bestå under en längre period (Boman m fl, 2004). Det finns förmodligen inte någon tydlig linje som alla följer utan föräldrarna upplever unika känslor och använder sig av olika metoder för att hantera den nya situationen.
Att inte kunna lämna sitt barn på dagis, att inte ha närstående som besitter
kunskap om diabetes (Sullivan-Bolyai m fl, 2002 & 2003) upplevdes som en extra börda för en familj som ständigt lever med sjukdomen. Många av informanterna jobbade inte och detta kunde ha orsakats av bristen på en adekvat dagisplats eller kunnig personal. I sin tur kan detta ha lett till ännu mer stress hos föräldrarna. Faktumet att mammorna till friska barn spenderade mer tid i omsorgen om barnen än mammorna till barn med diabetes (Sullivan-Bolyai m fl, 2002) förklarades av forskarna med hjälp av dåliga instrument som användes i datainsamlingen. Vissa informanter kunde inte uppskatta tiden de satsade på sina barn och därför angav de den som kontinuerlig vilket kunde ha påverkat studiens resultat.
En av litteraturstudiens resultat visade en ökad stress kring måltiderna. Detta kan förklaras med det faktum att diabetesdieten är en krävande uppgift, då det behövs en individuell plan baserad på barnets aptit, preferenser och på familjens livsstil (Powers, 2002). Detta kan leda till att föräldrarnas självkänsla reduceras och till att de upplever mer stress.
Diabetes mellitus medför en komplexitet av känslor som inte förekommer hos föräldrar till friska barn. Som resultatet visar, kretsade de upplevda bekymren kring eventuella komplikationer, oro över för lågt eller högt blodsocker, oro om att lämna barnet med personer som inte kan hantera sjukdomen (Lowes m fl, 2004 & 2005 & Mellin m fl, 2004 & Sullivan-Bolyai m fl, 2002 & 2003). Oron för hypo- eller hyperglykemi hos tonåringar framkom även i Mortensens studie (2002). Detta kan ha varit en utgångspunkt för konflikter när föräldrarna ständigt upprepade de uppgifter som barnen skulle utföra. Eftersom föräldrarnas sätt uppfattades som tjatigt eller irriterande kunde detta ha lett till sämre metabolisk kontroll (Mellin m fl, 2004). Det faktum att det uppstod konflikter kan förklaras av föräldrarnas önskan om att fortsätta vara involverade i barnens diabetesvård. Föräldrarna ansåg att sjukvårdspersonalen skulle kunna kommunicera på ett bättre sätt med tonåringarna eftersom de söker självständighet ifrån sina föräldrar
(Ginsburg m fl, 2005).
rökstopp (Mellin m fl, 2004). Till samma slutsats kom dessutom Kyngas (1995) som påpekade den mycket sundare livsstilen som diabetes medförde.
Oron för komplikationer, osäkerhet, oron för hypoglykemi, stressen orsakad av ansvaret över blodsockerkontrollerna som påvisas i de ovannämnda studierna kunde ha lett till den ständiga försiktighet som mammorna utövade över sina barn (Lowes m fl, 2005 & Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & Tsamparli & Kounenou, 2004). En annan förklaring för mammornas försiktighet kan ha varit
hypoglykemiska anfall som har påverkat deras självförtroende i hanteringen av diabetes. Detta bekräftas dessutom av Sullivan-Bolyai m fl (2002) som tillägger att tidigare upplevda hypoglykemiska episoder orsakar även stress i
föräldraskapet.
Tidigare studier har visat att föräldrarna tar på sig skulden för sjukdomen (Ginsburg m fl, 2005 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Detta kan dock bero på bristen på information (Seppänen m fl, 1999). Faktumet att barnet skrevs ut för tidigt från sjukhuset resulterade i att föräldrarna upplevde ännu mer stress eftersom de inte behärskade tillräckliga kunskaper om sjukdomen och dess vård. Detta kan vara en anledning till att de kände sig osäkra och inte kunde lämna barnen utan tillsyn.
Från litteraturstudiens resultat framkom det att föräldrarna lyckades klara av de nya utmaningarna. Trots det visade många av artiklarna direkt eller indirekt att föräldrar fortfarande påverkades av olika känslor flera år efter diagnosen. Diabetes är en kronisk sjukdom som i högsta grad påverkar föräldrarnas tankar. Diabetes mellitus ingår i en av de olika typer av stimuli, d v s livshändelser, som Klang Söderkvist (2001) beskriver. Några av litteraturstudiens artiklar (Lowes m fl, 2004 & Seppänen m fl, 1999 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006) påpekar att föräldrarna följde samma copingstrategier och faser i anpassningen. I början gick de igenom en förnekande fas, sedan en fas av acceptans och slutligen tog de kontroll över situationen (Sullivan-Bolyai m fl, 2003). Den här processen ska dock inte förenklas eftersom upplevelser av oro, förlust, rädsla eller ilska består över tiden. Antonovsky (1991) påpekade att människor använder sig av de strategier som passar just dem. Tidigare framhävdes att föräldrarna gick igenom samma faser, dock är det tveksamt om exakt samma strategier användes utan snarare att dessa anpassades till den unika familjsituationen.
Föräldrarna använde sig av olika copingstrategier och detta anses som ett bra sätt som bidrar till att bevara en balans mellan krav och resurser. Behovet av att finna en förklaring till det som hade hänt (Lowes m fl, 2004) kan knytas an till
begriplighet som är en del av KASAM (Antonovsky, 1991) och som krävs för att människorna ska kunna klara av påfrestningar. Exempel på strategier som
utnyttjades var t ex att utveckla färdigheter i diabetesvården och att tillhandhålla medicinskt- och dietstöd, organisera hemmiljön och rutinerna. Andra
copingstrategier som användes var att tänka positivt och att släppa ifrån sig tanken om perfektionism (Mellin m fl, 2004). Detta leder till att föräldrarna upplever i en allt högre grad att de besitter de förmågor som krävs för att lyckas med de nya utmaningarna, något som också påpekades av Antonovsky (1991) som en del av KASAM-hanterbarhet.
Informationens betydelse i empowerment processen är klarlagd i Lowes m fl (2004). Händelsernas hastighet (Lowes m fl, 2005) kunde ha lett till att
föräldrarna kände sig maktlösa och beroende av sjukvårdspersonalen (Lowes m fl, 2004) som samtidigt inte tog deras upplevelser på allvar. Behovet av information om diabetes påpekades i flera studier (Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & 2006). Detta måste anses vara en nödvändig faktor för att kunna hjälpa anhöriga till självhjälp. Enligt Klang Söderkvist (2001) ska empowerment skapa utrymme till föräldrarna för att dessa ska kunna dela med sig och utnyttja sina erfarenheter eller kunskap och lära sig bemästra nya situationer. Det faktum att föräldrarna inte besitter medicinsk kunskap och att de inte har det patogena perspektivet leder till ett mer salutogenetiskt möte. Litteraturstudiens resultat pekar på att föräldrarna behöver både medicinsk kunskap, hälsofrämjande råd och emotionell stöd för att kunna bemyndigas. Att bli förstådda av omgivningen och att stödjas representerar en viktig del i föräldrarnas empowerment process som tydliggörs av Seppänen m fl (1999) och Öhrn (2000).
Resultatet visade tydligt två olika sätt att hantera den nya situationen (Seppänen m fl, 1999 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Att grekerna och finnarna använde sig av olika copingstrategier kan bero på kulturella skillnader t ex i hierarkin i de underförstådda rollerna samt avsaknaden av regler och gränser. Det verkar som grekiska mammor offrade mycket av sin tid med barnen och var
överbeskyddande, dock inte papporna som endast förväntades ha ledarrollen. Föräldrarnas beteende kan innebära en risk till att barnen inte kan ta över egenvården av sin diabetes. Familjerna isolerade sig och tillät sjukdomen leda deras liv och föräldrarna tillbringade ingen tid med varandra till skillnad från finska familjer. Enligt Seppänen m fl (1999) bemästrade finnarna den nya
livssituationen genom att söka kunskap, genom att skapa färdigheter för att vårda sina barn, genom att dela på ansvaret och genom att makarna hade sin egen tid tillsammans (Seppänen m fl, 1999).
SLUTSATS
Resultatet speglar den laddade rollen som diabetes mellitus skapar hos
föräldrarna. Föräldrarna blev chockade vid diagnosen, hade svårt att acceptera det fruktansvärda beskedet och kände att de har förlorat ett friskt barn. Diabetes medförde stress i föräldraskapet och stressen var relaterad till olika faktorer. Trots rädsla, skuld, ilska och de känslor av oro för hypoglykemi eller framtida
komplikationer som uppstod måste föräldrarna försöka bemästra den nya livssituationen.
Att vara förälder till ett barn som lider av diabetes innebär ett stort ansvar. För föräldrarna är det viktigt att sjukvårdspersonalen har förståelse för den stora variation av faktorer som påverkar diabetesskötseln och för de erfarenheter som föräldrarna har skaffat under livets gång. En av de största utmaningarna för
föräldrarna när det gäller kronisk sjukdom är att den representerar enbart en del av barnets liv. En bättre förståelse av vilka konsekvenser en kronisk sjukdom som diabetes medför hos föräldrarna har betydelse för barnets anpassning till
Rent praktiskt anser författarna att möten inom vården även ska ha föräldrarna i fokus eftersom litteraturstudiens resultat tyder på att dessa blir mycket påverkade av sina barns kroniska sjukdom. Som sjukvårdpersonal ska stöd erbjudas till dessa föräldrar när det gäller information om själva sjukdomen men också stöd för sina emotionella utmaningar. Dessutom ska helhetssynen om
REFERENSER
Agardh, C-D Red (2002) Diabetes. Andra upplagan. Stockholm: Liber AB. Ajanki, T (1999) Historien om diabetes och insulinets upptäckt. Lund: Historiska Media och författaren.
Almås, H Red (2002) Klinisk omvårdnad. Första upplagan. Stockholm: Liber AB. Antonovsky, A (1991) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Boman KK, Viksten J, Kogner P & Samuelsson U (2004) Serious Illness in Childhood: the Different Threats of Cancer and Diabetes from a Parent Perspective. Journal of Pediatric, 145(3), 373-9.
Ginsburg KR, Howe CJ, Jawad AF, Buzby M, Ayala JM, Tuttle A & Murphy K (2005) Parents’ Perceptions of Factors That Affect Successful Diabetes
Management for Their Children. Pediatrics, 116(5), 1095-104.
Gåfvels, C & Lorenz, K (1999) Diagnos diabetes och alla känslor inombords. Stockholm: Gothia.
Hedner, L P (2004). Invärtesmedicin. Åttonde upplagan. Lund: Studentlitteratur. Klang Söderkvist B (2001). Patientundervisning. Lund: Studentlitteratur.
Kyngas H & Barlow J (1995) Diabetes: an adolescent’s perspective. Journal of
Advanced Nursing, 22(5), 941-947.
Landolt MA, Ribi K, Laimbacher J, Vollrath M, Gnehm HE & Sennhauser FH (2002) Brief Report: Posttraumatic Stress Dissorder in Parents of Children with Newly Diagnosed Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 27(7), 647-52.
Lowes L, Gregory JW & Lyne P (2005) Newly Diagnosed Childhood Diabetes: a Psychosocial Transition for Parents? Journal of Advanced Nursing, 50(3), 253-61. Lowes L, Lyne P & Gregory JW (2004) Childhood Diabetes: Parents’ Experience of Home Management and the First Year Following Diagnosis. Diabetic
Medicine, 21(6), 531-8.
Mellin AE, Neumark-Sztainer D & Patterson JM (2004) Parenting Adolescent Girls with Type 1 Diabetes: Parents’ Perspective. Journal of Pediatric
Psychology, 29(3), 221-30.
Mortensen H B (2002) Findings from the Hvidore Study Group on Childhood Diabetes: Metabolic Control and Quality of Life. Hormone Research, 57, 117-120.
Children with Type 1 Diabetes and in Healthy Control Subjects. Diabetes Care, 25(2), 313-18.
Polit DF, Beck CT & Hungler BP (2001) Essentials of Nursing Research. Methods, Appraisal, and Utilization. Fifth edition. Philadelphia: Lippincott Polonsky, W (2002) Diabetes hela livet. Lund: Studentlitteratur.
Seppänen SM, Kyngas HA & Nikkonen MJ (1999) Coping and Social Support of Parents with a Diabetic Child. Nursing and Health Sciences, 1(1), 63-70.
SFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen.
Sjöblad, S (1996) Barn- och ungdomsdiabetes. Lund: Studentlitteratur
Socialstyrelsen (1999) a Nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes
mellitus- version för beslutfattare. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (1999) b Nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes
mellitus- version för hälso- och sjukvårdspersonal. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2005) Nationella Diabetesregistret Årsrapport 2005
>http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/A3DF3817-C3AD-4D05-A516-A7BED4960248/5048/NDRÅrsrapport2005.pdf<, 2006-04-10.
Socialstyrelsen (2006) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska >http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf<, 2006-04-10.
Streisand R, Swift E, Wickmark T, Chen R & Holmes CS (2005) Pediatric Parenting Stress Among Parents of Children with Type 1 Diabetes: the Role of Self-Efficacy, Responsibility and Fear. Journal of Pediatric Psychology, 30(6), 513-21.
Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R & Bayard M (2006) Fathers’ Reflections on Parenting Young Children with Type 1 Diabetes. The American Journal of
Maternal Child Nursing, 31(1), 24-31.
Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W & Grey M (2003) Constant Vigilance: Mothers’ Work Parenting Young Children with Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 18(1), 21-9.
Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W & Grey M (2002) Mothers’ Experiences Raising Young Children with Type 1 Diabetes. Journal of
Specialist Pediatric Nursing, 7(3), 93-103.
Tsamparli A & Kounenou K (2004) The Greek Family System When a Child Has Diabetes Mellitus Type 1. Acta Paediatric, 93(12), 1646-53.
Willman A, Stoltz P & Bahtsevani C (2006) Evidensbaserad omvårdnad: en bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur
Öhrn, I (2000). Livet, identiteten och kronisk sjukdom: en social psykologisk
BILAGOR
Bilaga 1. Copingstrategier.
Bilaga 2. Mall för artikelgranskning och kvalitetsbedömning.
Bilaga 1
Tabell 3. Copingstrategier.
Problemfokuserade strategier:
Aktivitet/motion Diskutera problemet Ser problemet objektivt Upprätthålla kontroll Finna syfte/mening
Försöker ändra på situationen Söker stöd hos andra
Söker efter lösningar
Användning av tidigare lösningar Hanterar situationen stegvis Sätter mål
Informationssökning Söker socialt stöd
Stödjande strategier:
Ställa problemet åt sidan Låta andra lösa problem Prövar allt
Be
Resignation pga hopplöshet Sova
Inte oroa sig Kompromissa
Inte göra något, vänta ut Hoppas på förbättring Skrattar bort det
Resignation pga ödets inverkan Accepterar situationen
Dra sig undan situationen
Känslomässiga strategier: Oro Äta/röka Dagdrömma Bli arg Bli nervös Skylla på andra Ta spänning ut på andra Förvänta det värsta Önskan att vara själv Gråta Övriga: Optimism Pessimism Fighting spirit Hjälplöshet Förnekande Önskefullt tänkande Undvikande Humor Självkontroll Konfrontation Fatalism Självömkan Droger Undertryckande Distansering Isolering *Källa: Klang Söderkvist, 2001, s.52
Bilaga 2
MALL FÖR ARTIKELGRANSKNING OCH
KVALITETSBEDÖMNING
Polit m fl (2001) anser att en vetenskaplig artikel bör ha ett visst format med fastställda rubriker och vara skriven på ett visst sätt. Mallen genomsyras av Polits m fl (2001) kriterier och av vissa aspekter som Willman m fl (2006) beskriver som viktiga.
Titeln bör inte bestå av mer än 15 ord (1 poäng). I kvalitativa studier återfinns här
det centrala fenomenet och undersökningsgruppen. I kvantitativa studier bör titeln innehålla de beroende och oberoende variablerna och populationen (Polit m fl, 2001) (1 poäng) .
Abstraktet är en kort beskrivning av artikeln på ca 100-200 ord. Olika aspekter
som syfte, frågeställning, metod och resultat tas upp (1 poäng). Genom att läsa abstraktet ska läsaren kunna bestämma om hela artikeln är av intresse att läsa (Polit m fl, 2001). Willman m fl (2006) anser att hypotesen eller syftet ska vara tydligt formulerade i abstraktet.
Introduktionen sätter läsaren in i forskningsproblematiken och den innehåller
fakta om det centrala fenomenet, begrepp, variabler, syftet med studien eller om hypoteser som ska testas (1 poäng). Vidare ska detta följas av en beskrivning av litteratur och tidigare forskning, teoretisk referensram och slutligen studiens betydelse och behov (Polit m fl, 2001) (1 poäng).
Syftet ska vara tydligt angivet i abstrakten och/eller introduktionen (1poäng). Metoden Här presenteras vilka metoder som har använts för att besvara
forskningsfrågorna. Studiedesignen, urvalet, mätinstrumenten, datainsamlingen, dataanalysen och etiska aspekter ska beskrivas här (Polit m fl, 2001).
Willman m fl (2006) belyser vissa aspekter som ska bedömas. Vilken metod användes (1 poäng)? Är metoden lämplig gentemot syftet (1 poäng)? Hur gjordes urvalet (1 poäng)? Är detta tydligt beskrivet och är urvalsstorleken lämpligt (1 poäng)? Var undersökningsgrupperna jämna angående kön, ålder eller
socialgruppstillhörighet (1 poäng)? Finns det beskrivet bortfallet (1 poäng) och varför vissa undersökningspersoner avstått från deltagande (1 poäng)? Är datainsamlingen (1 poäng) och dataanalysen (1 poäng) tydligt beskrivna? Vilka teman eller kategorier har de kommit fram till (1 poäng)? (a a)
Resultatet innehåller studiens forskningsfynd som kan presenteras i form av
tabeller eller figurer i kvantitativa studier och som olika kategorier/teman i
kvalitativa studier (Polit m fl, 2001) (1 poäng). Det författarna tittade också på var om resultatet var tydligt, välgrundat och rimligt enligt Willman m fl (2006) (1 poäng).
