Närståendes upplevelse av hälso- och sjukvård för demensdrabbade : En litteraturöversikt

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2021

NÄRSTÅENDES UPPLEVELSE AV

HÄLSO- OCH SJUKVÅRD FÖR

DEMENSDRABBADE

EN LITTERATURÖVERSIKT

SARA JAKOBSSON

ELINOR LARSSON

1

NÄRSTÅENDES UPPLEVELSE AV

HÄLSO- OCH SJUKVÅRD FÖR

DEMENSDRABBADE

EN LITTERATURÖVERSIKT

SARA JAKOBSSON

ELINOR LARSSON

Jakobsson, S & Larsson, E. Närståendes upplevelse av hälso- och sjukvård för demensdrabbade. En litteraturöversikt. Examensarbete i omvårdnad 15

högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020.

Bakgrund: Demens är en sjukdom som inte tillhör det normala åldrandet och påverkar inte bara den som drabbas av en demenssjukdom men också alla i dess närhet. En stor del av den vård som sker av en demensdrabbad person sker i hemmet av en närståendevårdare. För att ge en optimal vård är det viktigt att kommunicera med de närstående och inkludera dem i vården såväl hemma som inneliggande på sjukhus eller på vårdboende.

Syfte: Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie var att belysa hur

närståendevårdare till personer med demensdiagnos upplever vårdkontakten genom sjukdomsförloppet. Metod: Kvalitativ litteraturöversikt

Resultat: Närstående upplevde att de inte fick de stöd de efterfrågade från hälso- och sjukvårdspersonal under sjukdomsförloppet. Hälso- och sjukvårdspersonal förnekade de observationer närstående hade gjort av den demensdrabbade personen vilket förlängde diagnosprocessen. Efter diagnos och under

sjukdomsförloppet upplevde närstående att det fanns både bristande information och kommunikationsproblematik med vården, men när kommunikationen och samarbetet fungerade väl mellan närstående, den demensdrabbade och

sjukvården upplevdes det som en lättnad och minskad börda.

Konklusion: En demensdiagnos påverkar inte enbart personen som är primärt drabbad men även personer i dennes närmaste sociala nätverk. Närstående till demensdrabbade personer behöver stöd från hälso- och sjukvårdspersonal såväl före som efter diagnos och i de beslut som behöver fattas under

sjukdomsförloppet. Studiens resultat visar att närstående till personer med demensdiagnos upplever att stödet som ges från sjukvårdspersonal inte tillfredsställer de behov de närstående har i alla situationer.

2

RELATIVES EXPERIENCES OF

HEALTH CARE SERVICES FOR

PEOPLE WITH DEMENTIA

A LITTERATURE REVIEW

SARA JAKOBSSON

ELINOR LARSSON

Jakobsson, S & Larsson, E. Relatives experiences of health care services for people with dementia. A literature review. Degree project in nursing 15

högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.

Background: Dementia is a disease that is not part of the normal ageing process and affects not only the person with the dementia diagnosis but also everyone close to that person. A big portion of the care surrounding the person with

dementia is executed in their home by a relative. In order to provide optimal care, it is important to communicate with the relatives of the patient and include them in the care both at home, at the hospital and in a residential home setting.

Aim: This literature review aims to review how relatives to persons with dementia experience contact with health care services through the course of the disease. Method: Qualitative literature review Results: Relatives felt they did not receive the support they asked for and needed from the health care services through the course of the disease. Health care personnel rejected the observations made by relatives which caused the process of getting a diagnosis to extend. After the diagnosis and through the course of the disease the relatives experienced a lack of information and communication with the health care services, however when the communication and cooperation worked between the health care, the relatives and the person with the dementia this resulted in feelings of relief and a reduced caregiver burden. Conclusion: A dementia diagnosis naturally affects the person who gets the diagnosis primarily but also has an impact on the people close to the person. Relatives need support from the health care services both before the diagnosis and after as well as in the decision making through the course of the disease. The results of this review establish that the relatives of people with dementia experience a lack of support in relation to the support they need in every step of the disease.

3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Steg 1 - Frågeställning, inklusions- och exklusionskriterier 8

Förförståelse 8

Steg 2 - Litteratursökning, urval och bedömning 9

Sökprocess 9

Urval 10

Steg 3 & 4 - Granskning, relevans, kvalitetsbedömning & analys 10

RESULTAT 11

Behov av vårdkontakt under sjukdomsförloppet 11

Sjukdomsförloppet 11 Diagnos 12 Information 12 Beslutsfattande 13 Vård i hemmet 14 Ansvarsfördelning 14

Det sociala nätverket 14

Samarbete mellan vårdinstanser 15

Stöd och assistans 15

Vård på sjukhus och vårdboende 16

Sjukhusvistelse 16

Övergång till vårdboende 17

Positiva aspekter av sjukvården 18

DISKUSSION 18

Metoddiskussion 18

Resultatdiskussion 20

KONKLUSION/SLUTSATS 22

KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 22

REFERENSER 24

4

INLEDNING

Demens påverkar många människor världen över, inte bara den demensdrabbade personen själv utan även deras närstående. De demensdrabbade personerna kommer att behöva kontinuerlig kontakt med sjukvården och i den kontakten kommer även de närstående involveras. Enligt WHO (2020) lever kring 50

miljoner människor med demens och nära tio miljoner diagnostiseras med demens varje år. Av de personer som är över 60 år har mellan 5–8% någon form av

demenssjukdom. År 2030 beräknas ca 82 miljoner människor ha drabbats av någon form av demenssjukdom. Baserat på prevalensen av diagnosen kan det antas att grundutbildade sjuksköterskor kommer att möta personer med demensdiagnos.

Demens tillhör inte det normala åldrandet (WHO, 2020) Det är ett degenerativt syndrom som påverkar kognitionen hos en person. Demens har en påverkan på det sociala, psykiska, fysiska och ekonomiska, inte bara hos den drabbade utan

påverkar även närstående, vårdare och samhället i det stora hela. På grund av dess kognitiva påverkan kan närstående bli en central del i kommunikationen med omvärlden och därmed sjukvården. En bidragande faktor till närståendes betydande roll är att vården, framförallt i ett tidigt skede sköts av närstående i hemmet (Armanius Björlin m.fl. 2004)

Med tanke på demenssjukdomens utbredning och inverkan den har på den drabbade personen och alla i dennes närhet bör man som grundutbildad

sjuksköterska ha kunskap, inte bara om demens och hur det påverkar personen utan även hur det påverkar de som lever nära den primärt drabbade. Med de närstående i fokus vill författarna söka evidens i hur närstående till personer drabbade av demens upplever kontakten med vården under sjukdomsförloppet.

BAKGRUND

Demens är en sjukdom som drabbar en stor del av den äldre populationen och kräver tidig och uppmärksam vård, vilket i stor utsträckning sker i hemmet av närstående. För att personen med demenssjukdom ska kunna bo hemma i den utsträckning som förväntas av vårt samhälle krävs det närstående som deltar aktivt i vården. För att närstående ska kunna delta aktivt i vårdarbetet krävs det att sjukvården inkluderar och kommunicerar med de familjemedlemmar som vårdar den närstående drabbad av demens. Inklusionen av de närstående till personerna med demenssjukdom behöver ske i den vård som sker i hemmet såväl som den som bedrivs på sjukhuset och liknande vårdinstanser (Esandi & Canga, 2014). Demenssjukdom

För att en person potentiellt ska börja undersökas för demens spelar närståendes observationer en stor roll. En lång tid innan en person blir diagnostiserad med demens börjar förändringar som problematik att komma ihåg saker,

beteendeförändringar och förändringar på personligheten att uppstå (Jenkins & Feldman, 2018). Det är viktigt att den närstående som finns med i den potentiellt demensdrabbades vardag uppmärksammar demenssymtomen och för vidare informationen till sjukvårdspersonal (a.a).

5

Olika typer av demens kommer med olika sjukdomsförlopp och beroende på var sjukdomen sitter följer olika symtom. Oberoende på var i sjukdomsförloppet man är, tidigt som sent kommer kontakten med sjukvården att existera. Trots att sjukdomsförloppet och symtombilden varierar och ser olika ut för den enskilde personen kvarstår det faktum att kognition och då framförallt minne är påverkat vilket skapar ett beroende av närstående för en optimal kommunikation med omvärlden (Demenscentrum, 2020). Då kognitionen är påverkad försvårar det inte bara kommunikationen utan även förmågan att fatta adekvata beslut för vardagen och vården. För att underlätta beslutsfattandet för patient, närstående och sjukvårdspersonal krävs en öppen kommunikation och en förståelse för den demensdrabbade personen (Smebye m.fl. 2012).

När en familjemedlem insjuknar i demens drabbar det hela familjekonstellationen och kommer att sätta det vardagliga livet i obalans, inte bara ekonomiskt, fysiskt eller socialt men också psykiskt (Esandi & Canga, 2014). Det kommer att kräva stort ansvar av de närstående som kommer att delta aktivt i vården som sker hemma men också i kommunikationen med olika sjukvårdsinstanser. De närstående kommer att behöva finna nya roller i den vardag som utvecklas i samband med sjukdomen. Den person som insjuknat i demens kommer

att drabbas mest av sjukdomens förlopp, men sjukdomen kommer även påverka livet hos alla närstående i aktiv kontakt med den drabbade (a.a.).

Närstående

Definitionen av ordet närstående är enligt Socialstyrelsen en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (2004) och enl. Svenska akademins ordlista (2015) en nära anhörig. Oavsett vilken definition man rättar sig efter så är det tydligt att en närstående är som ordet indikerar någon som står personen i fråga nära. I arbetet används begreppet närstående genomgående med

definitionen; närstående som deltar aktivt i vården av den demensdrabbade personen.

Den omvårdnad närstående ansvarar för kallas för informell vård och består av flera komponenter (Molin, 2014). Komponenterna inkluderar hjälp med daglig aktivitet, vårdande uppgifter och övervakning av den sjuka personen. De praktiska inslagen i den dagliga vården existerar samtidigt som där också finnas en psykisk aspekt där de närstående verkar som emotionellt stöd. Familj och närstående utgör inte bara ett emotionellt och fysiskt stöd utan även ett socialt stöd i vardagliga situationer. När en person drabbas av en demenssjukdom är det relationer till närstående som påverkar den drabbade personen mest och då påverkas även den närståendes vardag av den drabbade personen (a.a.).

En viktig aspekt gällande de vårdande närstående är det emotionella ansvar och arbete de tvingas till (Esandi & Canga 2014). Det emotionella arbetet inkluderar den närståendes egna känslor tillsammans med känslorna hos den person som insjuknat i demens. Känslorna kan kännas betungande, inte bara då den närstående behöver agera vårdare, utan för att kommunikationen gällande den sjukes situation med sjukvården läggs på den vårdande närstående. Närståendes debut för vårdandet kan anses komma smygande och börja med att den som insjuknat i demens endast kommer att behöva hjälp med att organisera tillvaron som kompensation för den kognitiva svikten och avancera till fullständigt stöd i hemmet (a.a.).

6

Utöver det ansvar närstående tar över medicinering och vård som kräver

samarbete med sjukvården, ansvarar de för aktiviteter i vardagen (Molin, 2014). De vardagliga aktiviteterna inkluderar hjälp med personlig hygien, påklädning och måltidshjälp men det inkluderar också vardagliga hushållssysslor, transporter och inköp. Närstående till den demenssjuka personen ansvarar utöver det tidigare nämnda för att övervaka den aktuella symtombilden och samordna eventuella förändringar i symtombilden med sjukvården (a.a.).

Vårdfokus

Enligt Socialstyrelsens termbank definieras vårdkontakt som all form av kontakt mellan patient och hälso- och sjukvård där hälso- och sjukvård utförs (2017). Vårdkontakt innebär allt som innefattar vårdtillfälle (oplanerade och planerade tillfälle samt inneliggande på sjukhus), vårdkontakt i öppenvård (kontakt på fysisk plats och distanskontakt) och hemsjukvårdsbesök (a.a.).

En av kärnkompetenserna hos den grundutbildade sjuksköterskan är personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Med den

kärnkompetensen i åtanke bör alla sjukvårdsutbildade anse det vara självklart att anpassa vården efter den personen man har framför sig. I fallen med personer drabbade av demens kan det bli problematiskt att arbeta enbart personcentrerat om man inte inkluderar närstående då sjukdomen lätt gör att man har svårt att

förmedla något så enkelt som hur man mår, aktuella allergier och annan vital bakgrundsinformation (a.a.). Personcentrerad vård är ett internationellt begrepp som används världen över. Vårdhandboken hävdar att personcentrerad vård inkluderar den sjuke personen samt dess närståendevårdare och att

personcentrerad vård sker i samarbete med den närstående samt vårdprofessioner (Udo, 2020).

Personcentrerad vård innefattar att sjukvårdspersonal ser till personliga behov och ansvarar för personen och dennes närstående (Hao & Ruggiano, 2020). Det är viktigt att sjukvårdspersonal känner igen mönster och respekterar den sjukes önskemål, att kunna ge kvalitativ vård samt värna om relationerna kring personen drabbad av demens och därigenom skapa en omvårdande miljö för så optimal vård som möjligt (a.a.). Vid möten med människor som insjuknat i demens är närstående en oerhört viktig länk i kommunikationen mellan vårdtagare och vårdgivare och att ignorera denna länk kan utgöra en allvarlig säkerhetsrisk för den demensdrabbade personen (Hao & Ruggiano, 2020).

Under den demensdrabbades sjukdomsförlopp kan personen behöva läggas in på sjukhus av olika anledningar. En sjukhusinläggning innefattar såväl planerade åtgärder som akuta tillstånd. Sjukhusinläggningarna är påfrestande för närstående men främst för personen drabbad av demens (Pohontsch m.fl. 2017). Vid en sjukhusinläggning spelar den närståendes observationer stor roll i den

personcentrerade vården. För att vårdpersonal ska kunna optimera vården och ge så personanpassad vård som möjligt är vikten av närståendes medverkan stor. Demensdrabbade kan komma att ha kommunikationsproblematik och kan komma att behöva stöd och hjälp av en närstående som känner till deras livssituation och vardag. En närvarande närstående i en påfrestande situation kan underlätta situationen för både personen med demensdiagnos och för vårdpersonal (a.a).

7

Tillvägagångssättet i mötet med personer med demenssjukdom kan liknas vid hur man hanterar barn inom sjukvården. Liksom vid barnsjukvård kan det därför vara aktuellt att överväga familjecentrerad vård som tillvägagångssätt i bemötandet av den demensdrabbade personen. Den familjecentrerade vården som

tillvägagångssätt kan implementeras för att kunna ge en så säker och personanpassad vård som möjligt (Bogeblad & Martinsson, 2015). Familjecentrerad vård belyser den roll närstående spelar i vårdandet och beslutsfattandet av den demensdrabbades vårdplanering samt respekterar och värdesätter samarbetet mellan vårdgivare och närstående. För att kunna ge så personanpassad vård som möjligt gäller det att också beakta den närståendes vardag och livskvalitet samt respektera traditionella skillnader för att skapa en flexibel och förhandlingsbar vårdplan. Inklusionen av närstående är fördelaktigt men inte nödvändigt som regel i vården generellt, men i fallet med dementa personer blir de vårdande närståendes vardag och den demensdrabbades vardag densamma, vilket missas om man endast ser den demenssjuke personen, detta enligt Hao & Ruggiano (2020).

PROBLEMFORMULERING

En grundutbildad sjuksköterska ska arbeta utifrån ett personcentrerat perspektiv i mötet med patienter. Det är allmänt känt att en demenssjukdom påverkar

kommunikationen till följd av den kognitiva svikten (Lindholm 2010). Med kommunikationsproblematiken i åtanke spelar närstående en viktig roll i kontakten med vården för personer med demensdiagnos. Att inkludera den demensdrabbades närstående i vården skapar en möjlighet till en inblick i vardagen och underlättar beslutsfattande och vårdplanering med hänsyn till den demensdrabbade personen och dess närstående.

SYFTE

Syftet med denna kvalitativa litteraturöversikt var att belysa hur närståendevårdare till personer med demensdiagnos upplever vårdkontakten genom

sjukdomsförloppet.

METOD

En kvalitativ litteratursammanställning har genomförts. Litteraturstudien har haft fokus på närstående till personer drabbade av demenssjukdom och deras möte med sjukvårdsinstanser genom sjukdomsförloppet i hemmet såväl som på sjukhus.

Metoden som valdes för litteraturstudien är en systematisk översikt som beskrivs av Rosén (2015). Metoden har genomförts i tre av fyra steg med evidensgradering exkluderat i fjärde steget för att passa nivån för en kandidatuppsats då arbetet inte innehåller en evidensgradering, enligt figur 1.

8 Figur 1 - Systematisk översikt

Steg 1 - Frågeställning, inklusions- och exklusionskriterier

För att strukturera syftet och sökningarna användes Willmans m.fl. (2016) POR modell enligt tabell 1.

Tabell 1. POR-modellen

Population Område Resultat

Närståendevårdare till personer med

demensdiagnos

Vårdkontakt genom sjukdomsförloppet

Hur närståendevårdare till personer med demensdiagnos upplever vårdkontakten genom

sjukdomsförloppet. För att få precisa och begränsade sökningarna använde författarparet inklusions- och exklusionskriterier, se tabell 2.

Tabell 2. Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterier Exklusionskriterier

Vuxna personer över 18 år Artiklar publicerade innan år 2010

Engelskt språk Annat språk än Engelska

Publiceringsår 2010-2020 Barn under 18 år

Peer-reviewed Artiklar med kvantitativ metod

Aktivt vårdande av en person med demens Förförståelse

Författarparets förförståelse av en demenssjukdom är att demensdrabbade personer har sviktande sjukdomsinsikt vilket gör att vården av personen blir

Steg 1 Frågeställning Inklusions- och Exklusionskriterier Steg 2 Litteratursökning Grovsållning Bedömning av fulltext Steg 3 Granskning av studier Relevans Kvalitetsgranskning Dataextraktion Steg 4 Slutsatser Syntes av resultat (evidensgradering)

9

utmanande. Vikten av en inkluderad närstående är ingenting författarparet tidigare lagt större vikt vid vilket väckte en nyfikenhet för ämnet.

Steg 2 - Litteratursökning, urval och bedömning

Databaserna Cinahl och Pubmed användes vid litteratursökningarna för denna litteraturöversikt. Då Cinahl fokuserar till omvårdnadsforskning och Pubmed fokuserar till medicinsk forskning var det optimalt för syftet (Karlsson, 2015). Sökprocess

I det första sökblocket var ämnesorden Dementia, Frontotemporal dementia, Dementia Vascular och Alzheimer's disease. Ämnesorden söktes sedan som fritextord med citationstecken. Citationstecken användes för att sökningen skulle göras på frasen och inte de enskilda orden. Sökningarna kombinerades med OR för att bredda sökningen genom att söka eventuella synonymer vilket bildar sökblock som fångar in så mycket artiklar relevanta för ämnet som möjligt. I det andra blocket var ämnesorden Family och family relations i Pubmed och Family, Family relations, Extended family och Family centered care i Cinahl. Alla ämnesord söktes som fritextord med synonymerna spouse och relative. Ordet family trunkerades till ”famil*” för att bredda sökningen. Citationstecken

användes på ”family relations”, ”family centered care” och ”extended family” för att söka fraser. De ord som inte fanns som ämnesord i pubmed söktes som

fritextord. Orden kombinerades med OR för att bilda block två. Block ett och två baserades på populationsdelen i POR-modellen.

Block tre syftade till erfarenhet. Ämnesordet Life experience användes i Cinahl tillsammans med synonymerna experience, view och perception. Life experience söktes som fritextord tillsammans med citationstecken. Ämnesordet Perception användes i Pubmed då life experience inte fanns som alternativ. Samma procedur med fritextsökningar och synonymer gjordes och sattes samman med den

booleska termen OR.

Health Services och Qualitative research söktes endast som ämnesord i både Pubmed och Cinahl. Health services söktes för att få med relevanta artiklar enligt området beskrivet i POR-modellen och qualitative research för att få fram

kvalitativa artiklar snarare än kvantitativa.

Block fyra inkluderade närstående. I Cinahl användes Caregiver burden, Caregiver support och Caregiver som ämnesord. Caregiver burden, caregiver support och informal caregiver fritextsöktes med hjälp av citationstecken, och caregivers fritextsöktes enskilt. I pubmed fanns endast Caregivers som ämnesord och därför fritextsöktes de andra fraserna tillsammans med citationstecken, caregiver fritextsöktes enskilt. Blocket sattes ihop med hjälp av OR. Ovanstående block och enstaka ämnesord, däribland Health services och

qualitative studies sattes ihop tillsammans med den booleska termen AND för att få en slutgiltig sökning enligt Karlsson (2015). Artiklarna avgränsades med publiceringsår (2010-2020), Engelskt språk, relevant åldersgrupp (18+) och till de artiklar som var peer-reviewed.

10 Urval

Första urvalet av artiklarna gjordes genom att applicera våra inklusions- och exklusionskriterier till sökningar i Cinahl och Pubmed. Därefter lästes rubriker och abstract för att sortera ut de artiklar som inte verkade relevanta för syftet. De artiklar som kvarstod efter första urvalet lästes i fulltext och inkluderades

respektive exkluderades baserat på inklusionskriterier, exklusionskriterier samt relevans för det valda syftet, fulltextläsningen genomfördes separat av

författarparet. Efter att artiklarna sållats genom läsning i fulltext

kvalitetsgranskades de med hjälp av SBUs granskningsmall (2020). Inkluderade artiklar presenteras i en artikelmatris baserat på orsak till inklusion och med angiven studiedesign, population och syfte. Resterande exkluderades då de inte svarade till syftet eller då de hade brister i metodförfarandet (Rosén, 2015). Artiklarna delades upp i hög, medel respektive låg kvalitet baserat på artikelns population, metod för datainsamling, analys och urvalsförfarande samt om det fanns någon ekonomisk vinning. De artiklar som ansågs högkvalitativa var de som mötte alla litteraturöversiktens inklusionskriterier, hade en tydlig struktur i metoddelen och som inte var finansiellt bundna. I de fall där det fanns brister i någon av punkterna graderades artiklarna medel eller låg baserat på hur omfattande bristerna ansågs vara. De artiklarna med låg kvalitet exkluderades från studien (Rosén, 2015). Antal artiklar inkluderade respektive exkluderade i respektive steg av urvalet redovisas i tabell 3.

Författarparet åsidosatte förförståelsen under urvalsprocessen för att kunna inkludera alla artiklar som svarade på syftet alltså närståendes upplevelse men också för att låta den litteratur som fanns styra problemformulering och vidare sökningar.

Tabell 3. Flödesschema för urvalsprocessen Datab as Träffa r Läst a Titla r Lästa abstra kt Lästa i fullte xt Kvalitetsgransk ade Slutgilti ga artiklar PubMe d 93 93 42 18 7 7 Cinahl 105 105 54 10 4 4 Totalt 198 198 96 28 11 11

Steg 3 & 4 - Granskning, relevans, kvalitetsbedömning & analys Då metod för analys följt en systematisk översikt enligt Rosén (2015) har studier som kvalitetsgranskats och inkluderats i det slutgiltiga arbetet analyserats och sedan presenterats i en metasyntes, vilket enligt Willman och Stoltz (2015) beskrivs som en metod för systematisk litteratursammanställning av

forskningsresultat från flera liknande studier med kvalitativ metod. Målet med metasyntesen var att genom oberoende granskning av de slutgiltigt inkluderade studierna på ett induktivt sätt och så korrekt som möjligt återge de upplevelser av demenssjukdomen som dokumenterats. Artiklarna lästes och en färgad markör användes för att granska och markera information till kvalitetsgranskningen, exempelvis urvalsmetod, population och datainsamlingsmetod. Efter läsning

11

gjordes kvalitetsgranskning enligt SBU:s granskningsmall (2020). Artiklarna lästes åter och då användes en annan färgad markör för att markera allt det som svarade på syftet och för att skapa meningsbärande enheter. All läsning och granskning gjordes separat av författarparet. Därefter jämfördes alla de

meningsbärande enheterna författarna emellan för att tabelleras och översättas till Svenska. För att kunna bilda teman och subteman ordnades de meningsbärande enheterna i en typ av mindmap och grupperades efter innehåll för att sen kunna presenteras i en metasyntes enligt Willman och Stoltz metod (a.a). De grupperade meningarna bildade följande teman: behov av vårdkontakt under

sjukdomsförloppet, vård i hemmet och vård på sjukhus och på vårdboende. Varje tema delades upp i relevanta subteman.

RESULTAT

Resultatet är baserat på elva kvalitativa studier som alla undersöker närståendes upplevelser av sjukvården i vårdandet av en person med demens. Av de granskade artiklarna fokuserade två stycken till demens i ett tidigt skede i livet och dess komplikationer, två stycken fokuserade på beslutsfattandet under

sjukdomsförloppet, sex stycken fokuserade till hur närstående till demenssjuka upplevde utmaningarna i vardagen och sin kontakt med sjukvården. Endast en av studierna fokuserade till hur närstående och den demensdrabbade hanterade medicinering och ansvarsfördelningen kring den medicinska situationen. Studiernas resultat var i huvudsak baserade på individuella semistrukturerade djupintervjuer i syfte att undersöka de närståendes personliga erfarenheter, men utav de elva studierna som granskades använde sig fyra av dem sig av

gruppintervjuer men enstaka individuella intervjuer som komplement. Av de granskade artiklarna kom två artiklar från Norge, en var från Sverige, två från Nederländerna, tre kom från Storbritannien, en från Kanada och två artiklar kom från Australien.

I samband med att en i familjekonstellationen insjuknar i demens påverkas alla resterande medlemmar och den närmsta familjen förväntas axla ett större ansvar (Lage Barca m.fl. 2014). Det ökade ansvaret innebär en ökad börda och stress i vardagen för de närstående.

Behov av vårdkontakt under sjukdomsförloppet

Temat gällande sjukdomsförloppets olika stadier fokuserar på vilka förändringar som krävs i mötet och kontakten med vården baserat på var i sjukdomsförloppet den demensdrabbade och dess närstående befinner sig. Baserat på var i

sjukdomsförloppet personen med demensdiagnos är, förändras också behovet av stöd och hjälp för den närstående med en vårdande roll.

Sjukdomsförloppet

När en person drabbas av demens kommer sjukdomen innebära en förändrad förmåga att genomföra allt ifrån planering till praktiska aktiviteter i det dagliga livet vilket ofta innebär stora utmaningar (While m.fl. 2013). De närstående till den primärt drabbade ser och involveras i den gradvisa förändringen och försämringen som är kontinuerlig från första symtom till livets slutskede (Lage Barca m.fl. 2014). Med den kontinuerliga försämringen behöver de närstående anpassa sitt vårdande och behov av assistans ökar ju längre sjukdomen fortskrider (Lethin m.fl. 2016). Ofta krävs även mer assistans och stöd än vad som erbjuds

12

(Laparidou m.fl. 2018). I det ökade behovet av stöd och med en sjukdomsbild som kontinuerligt försämras krävs mer och mer kontakt med olika typer av sjukvård och olika instanser vilket orsakar en känsla för de vårdande närstående att vården saknar en fast punkt och att de “bollas runt” (Lamahewa m.fl. 2018).

Diagnos

När närstående först började lägga märke till symtom var det många som uppgav att sjukvårdspersonal de pratat om symtomen med avfärdat de observationer de haft (Laparidou m.fl. 2018; Morgan m.fl. 2014; Górska m.fl. 2013). De

observationer de närstående gjorde orsakade oro, frustration och stress. Avfärdandet ledde ofta till utdragna diagnostiserings processer och långa

väntetider (Laparidou m.fl. 2018; Morgan m.fl. 2014; Górska m.fl. 2013). Andra anledningar till en fördröjd diagnos som upplevdes av närstående var en brist i kommunikationen mellan minnesmottagning och primärvårdsläkare (Górska m.fl. 2013) samt bedömningsverktyg som inte ansågs specifika nog att fånga upp de subtila förändringar de närstående observerade i personens beteende (Górska m.fl. 2013). Diagnostiserings processen uppskattades till ca två år vilket beskrevs med en känsla av att fastna. Den stillastående diagnosprocessen tvingade närstående att ta kommando och själv driva processen vidare (Morgan m.fl. 2014).

Deltagarna i studierna beskrev diagnosen som en sorts kulmen. Tiden före karakteriseras av ovisshet och frustration över beteenden hos den potentiellt demensdrabbade personen som de närstående hade svårt att förstå, tiden efter karakteriseras av information och acceptans (Morgan m.fl. 2014; Górska m.fl. 2013; Bakker m.fl. 2010). Många upplevde att de fortfarande hade mycket frågor efter diagnos men upplevde att de hade större möjlighet att få frågorna besvarade, att diagnosen satte ord på deras observationer av tidigare symtom vilket minskade stressen de tidigare känt (Morgan m.fl. 2014). Diagnosen när den väl var satt öppnade upp för möjlighet att få assistans och stöd som de närstående ibland inte ens visste fanns, de kände också att diagnosen gjorde att de hade lättare att acceptera symtomen och börja gå vidare (Morgan m.fl. 2014; Górska m.fl. 2013; Bakker m.fl. 2010)

Information

De närstående upplevde att de inte involverades i sjukdomsförloppet av olika sjukvårdsinstanser (Lage Barca m.fl. 2014; Bakker m.fl. 2010; Bloomer m.fl. 2016). De som var vuxna barn till de demensdrabbade sågs inte som nära familj eller som någon med egna reaktioner eller behov. Det upplevdes som ett problem att de inte informerades om diagnos eller vad den hade för förväntade följder såväl kortsiktigt som långsiktigt. Informationen gällande deras familjemedlem med demensdiagnos gick endast till den närståendevårdare som var den primärt ansvarige, den som främst hade kontakt med sjukvårdspersonal och inte till hela familjen vilket sågs som ett stort hinder (Lage Barca m.fl. 2014; Bakker m.fl. 2010; Bloomer m.fl. 2016) De vuxna barnen förstod inte vilken information de fått och om den information var likvärdig med den information den

demensdrabbade hade fått. Informationsbrister var ett återkommande problem under hela sjukdomsförloppet, inte bara bland närstående barn utan även andra familjerelationer, tillsammans med känslan av att de fått för lite information redan runt tiden för diagnos, när närstående istället kände att personal samarbetade och delade med sig av information ingav det en positiv känsla (Lage Barca m.fl. 2014; Bolt m.fl. 2019; Morgan m.fl. 2014; Laparidou m.fl. 2018). De närstående

13

önskade specifik information om olika demensdiagnoser, hur sjukdomen förväntades fortskrida och hur man kunde agera och hantera kommande hinder samt vilka tillgängliga tjänster det fanns för hjälp och stöd. Den hjälp som efterfrågades inkluderade ovan nämnda aspekter så som information kring själva diagnosen och vad som borde förväntas gällande beteendeförändringar men också stöd i finansiella frågor och osäkerheter gällande relevanta lagar (Lage Barca m.fl. 2014; Lethin m.fl. 2016; Laparidou m.fl. 2018; Bakker m.fl. 2010).

Beslutsfattande

Närstående önskade stöd i beslutsfattandet gällande personens fortsatta förmåga att fatta egna välgrundade beslut och vara någorlunda självständig, samt försäkran att samma stöd fanns tillgängligt vid beslutsfattande i ett senare skede. En

närståendevårdare uttryckte att hon inte visste hur länge hon kunde hantera

situationen om den demenssjukes tillstånd inte förbättrades avsevärt alternativt om hon fick möjlighet till mer hjälp från professionell sjukvård (Morgan m.fl. 2014; Bloomer m.fl. 2016). Rörelse genom hälso- och sjukvårdssystemet innebar att den demensdrabbade och dess närstående träffade ett antal olika instanser där

ansvarsfördelningen var oklar och diskussioner och beslut kring

sjukdomsförloppet återupptogs med olika resultat vid olika tillfällen (Lamahewa m.fl. 2018).

Öppna diskussioner med sjukvårdspersonal underlättade beslutstagande kring personens sjukdomsförlopp såväl vid diagnos fram till diskussioner kring livets slutskede (Bolt m.fl. 2019; Lamahewa m.fl. 2018). För sjukvårdspersonal, närstående och den demensdrabbade personen var det idealt att hälso- och sjukvårdspersonal hade en känsla för den demenssjukes sociala och personliga identitet, en känsla för personens identitet underlättade beslut för personens bästa intresse. Sjukvårdspersonal och närståendevårdare behövde stå på samma sida i beslutsfattandet och därmed vara ett ömsesidigt stöd för varandra (a.a).

Sjukhusinläggningar för personer med demensdiagnos beskrevs som utmanande eftersom närståendevårdaren var van vid att ta ansvar för vårdandet och

beslutsfattandet, i tron att de kände personen och dess behov bäst, inte längre bar det största ansvaret för omvårdnaden (Bloomer m.fl. 2016; Lamahewa m.fl. 2018). En känsla av att bli förminskad av sjukvården, förlust av kontroll och sårbarhet kunde då infinna sig hos den vårdande närstående då de själva ansåg sig vara experter i vården av den demenssjuka. När den närstående inte var inkluderad i beslutsfattandet brast kommunikationen och situationen kring besluten

försvårades ytterligare för både närstående och sjukvårdspersonal (a.a). I beslutsfattandet kring palliativ vård och vård i livets slutskede upplevdes svårigheter i beslutsfattandet gällande val som rörde den demensdrabbade personen, främst hos de närstående som kände att de inte hunnit diskutera önskemål med personen drabbad av demens. Det kändes även frustrerande för närstående när kommunikationen med vårdpersonal var bristande vilket i sig frammanade känslor av osäkerhet och besvikelse. (Bolt m.fl. 2019). En personal från ett vårdboende uppfattade det som att en del närstående inte hade förståelse för sjukdomsförloppet och ville då att insatser som matning skulle genomföras trots information om att matning inte är lämpligt utifrån personens status och faktiska behov (Bolt m.fl. 2019; Lamahewa m.fl. 2018). Vårdpersonal uttryckte att närståendes förväntningar av vården och åtgärder formades av tidigare

14

erfarenheter hos andra bekanta med demensdiagnos eller händelser där patienten försämrats för att senare oväntat förbättrats igen. En konsekvens till följd av tidigare erfarenheter var meningsskiljaktighet mellan personal och närstående gällande vilka beslut som var bäst för personen med demensdiagnos. (Lamahewa m.fl. 2018)

Vård i hemmet

Efter en demensdiagnos, innan personen som drabbats av demenssjukdom flyttar till ett permanent vårdboende, vårdas den demensdrabbade i hemmet. För att boendesituationen ska vara hållbar både för personen drabbad av demens och närstående krävs stöd och samarbete med såväl familj som diverse vårdinstanser. Ansvarsfördelning

En uttryckt anledning till att fastställandet av diagnosen dröjde var att de närstående tillsammans med den potentiellt demensdrabbade mottog bristande information från såväl primärvård som specialistvård (Górska m.fl. 2013). De närstående menade att de olika instanserna förlitade sig på att de som obetalda vårdare skulle fungera både som vårdare men framförallt samordnare.

Sjukvårdspersonalen förväntade sig att lämplig information förmedlades via den närstående samt att möten med olika instanser arrangerades och blev av (a.a). Det ansågs som en positiv aspekt av sjukvårdspersonalen att närstående fanns med som support när det var etablerat att personen hade en demenssjukdom (While m.fl. 2013) Trots sjukvårdens positiva inställning identifierades de att

involveringen av en familjemedlem minskade uppmärksamheten från läkare gällande medicinsk problematik då de antog att bristerna skulle kommuniceras till dem via närståendevårdaren (a.a). En deltagare uttryckte att man som närstående tvingades lösa allt från att kontakta socialarbetare, demenssjuksköterska till allt som inkluderade vardagen själv då ingen erbjöd att hjälpa till för att underlätta (Lethin m.fl. 2016).

Under tiden sjukdomsförloppet fortskred blev en närstående ofta ansvarig för medicinhanteringen och fick anta den rollen utan vidare förberedelse eller utbildning. Närstående fick anpassa sig till att sköta medicinhanteringen för att hälso- och sjukvårdspersonal förväntade sig att närståendevårdaren skulle anamma den rollen (While m.fl. 2013). Deltagare beskrev att det fanns utmaningar kring koordinationen av alla delar gällande vården av den

demenssjuke, då framförallt medicinhanteringen. Det fanns brister i kontinuiteten gällande huruvida medicin recepten var skrivna för 3, 4, 5 eller 6 månader åt gången och hade den närstående inte översikt över receptet och hur länge det var giltigt fanns det en risk att en av medicinerna tog slut i förtid (While m.fl. 2013). Det sociala nätverket

Bördan upplevd av närstående påverkades mycket av huruvida det fanns övrig engagerad familj och vänner. De som hade en familj där många delade på ansvaret upplevdes inte lika pressade som de där ansvaret låg på en eller få personer (Lage Barca m.fl. 2014; Bloomer m.fl. 2016). Vissa uttryckte att de tog hjälp av både familj och grannar och att de hellre valde att vända sig till sitt sociala nätverk för stöd i första hand, de uttryckte att de inte ville vara en börda för samhället (Lethin m.fl. 2016). En del deltagare uttryckte låga förväntningar på hemsjukvården vilket kan indikera att de förväntar sig att klara av vården själv eller med hjälp av andra

15

närstående (Landmark m.fl. 2013). Trots att de flesta uttryckte att de fick stöd av övrig familj och vänner kunde det även ibland försvåra vården när oenigheter gällande den demensdrabbade personens bästa uppstod bland de närmsta närstående (Bloomer m.fl. 2016).

Samarbete mellan vårdinstanser

De närstående rapporterade om inkonsekvens i vårdarbetet och efterfrågade en väldefinierad vårdväg för deras demensdrabbade närstående (Górska m.fl. 2013). De efterfrågade en samlad punkt för information där informationen skulle tilldelas den närståendevårdare som var mest aktiv i vårdandet av den demenssjuke, och koordinering av olika tjänster för att bättre kunna hantera och underlätta

användandet av tjänsterna. (While m.fl. 2013; Górska m.fl. 2013). Utan en väldefinierad central punkt för information, kommunikation och tillgängliga tjänster uttryckte deltagarna att mycket av ansvaret föll på dem utan egentlig struktur över vem som gjorde vad i vårdandet och vilka förväntningar hälso- och sjukvårdspersonal hade (Landmark m.fl. 2013). De närståendevårdare som använde formell vård i form av hemsjukvård, växelboende och dagvård m.fl. uttryckte att en kontaktperson underlättade kommunikationen med de olika sjukvårdsinstanserna och var direkt avgörande i processen gällande samordning kring vården (Lethin m.fl. 2016).

Flexibel vårdpersonal var en önskad aspekt, särskilt om personalen var villig att samarbeta med andra sjukvårdsinstanser, var villiga att göra hembesök eller tala direkt med den primärt ansvarige närståendevårdaren (While m.fl. 2013). I takt med att sjukdomsförloppet fortskred blev den demensdrabbades stödgrupp större och involverade allt fler människor i det medicinska teamet. De närstående uttryckte att det var frustrerande när sjukvårdspersonal från de olika instanserna inte samarbetade med varandra med en känsla av att vården var splittrad som konsekvens (Laparidou m.fl. 2018; While m.fl. 2013; Górska m.fl. 2013). Stöd och assistans

När en närstående drabbades av demens och den exekutiva förmågan påverkades kunde det orsaka att de närstående kände sig övergivna och överväldigade då ansvar för alla vardagliga sysslor plötsligt landade på dem (Bakker m.fl. 2010). En annan reaktion som beskrevs var känslan av isolering när eventuella

beteendeförändringar påverkade den sociala kretsen och rädslan för att lämna den demensdrabbade ensam hemma gjorde att man som närstående stannade hemma mer och gick miste om många sociala kontakter (Morgan m.fl. 2014). Fler närstående uttryckte att de ofta ville vårda sin närstående hemma så länge som möjligt och om de närstående då inte hade adekvat stöd, för att de valt att avstå eller för att de inte fått det stöd de efterfrågat ledde det till en ökad börda och en känsla av otillräcklighet då de kände att de behövde ha en konstant beredskap (Lethin m.fl. 2016; Landmark m.fl. 2013; Bloomer m.fl. 2016). Vården i hemmet kunde också färgas av en konstant rädsla och oro när personen drabbad av demens skadade sig till följd av en nedsatt självinsikt och en tendens att glömma bort att vara försiktig. Den närstående upplevde frustration över den ökade mängden skador och oförmågan att hindra dem och förebygga faror (Landmark m.fl. 2013). När bördan av att vårda en närstående med demens ökade till följd av en

försämring i sjukdomsbilden insåg närstående att de behövde professionell hjälp (Lethin m.fl. 2016). I försöket att bibehålla självständigheten var de närstående

16

tvungna att kompromissa och ta hjälp i form av diverse formella vårdinstanser bland annat hemsjukvård för att kunna fortsätta vårda i hemmet (Lethin m.fl. 2016). En del närstående önskade att sjukvården skulle erbjuda assistans då de inte förmådde fråga om det själv (Lage Barca m.fl. 2014) medan andra uttryckte att de hade frågat men mötts av motstånd (Lethin m.fl. 2016; Laparidou m.fl. 2018). Det fanns ett upplevt glapp mellan den assistans närstående behövde och den assistans de erhöll (Landmark m.fl. 2013). När närstående upplevde att de inte fick den assistans som de var i behov av hade det en signifikant inverkan på deras mående, så mycket att vissa uppgav tillfälliga suicidtankar (Lethin m.fl. 2016). De närstående som uttryckte att de faktiskt var nöjda med den assistans de fick lade vikt vid personalens förmåga att se den demensdrabbade som en person och även erbjöd emotionellt stöd till de närstående (Bolt m.fl. 2019). De närstående

behövde genom sjukdomsförloppet stöd och att prata med någon om situationen beskrevs som lättande (Bolt m.fl. 2019; Bloomer m.fl. 2016).

Många deltagare beskrev vikten av specificerade tjänster, För både de personer drabbade av demens och för deras närstående, med stödgrupper som vände sig till närstående i en specifik situation och likadant boenden och daglig verksamhet med inriktning på en specifik diagnos eller ett specifikt skede i sjukdomsförloppet (Lage Barca m.fl. 2014; Bakker m.fl. 2010) De närstående beskrev även ett behov av tjänster som var icke-farmakologiska som till exempel logoped, arbetsteraupet eller daglig verksamhet för socialt stöd (Górska m.fl. 2013).

Bristen på kontinuitet, både inom slutenvård och inom hemvård orsakade frustration av olika anledningar (Lamahewa m.fl. 2018; Landmark m.fl. 2013; Górska m.fl. 2013; Bakker m.fl. 2010). Inom slutenvården upplevdes det att närstående var tvungna att upprepa information, även vid samma vårdtillfälle när personal byttes ut eller när flera olika vårdpersonal var involverade i vården (Lamahewa m.fl. 2018). Inom hemsjukvården beskrev kontinuitet som en viktig aspekt då en demensdiagnos ofta har en hämmande verkan på förmågan att memorera och minnas nya personer. När den vårdpersonal som besökte

personerna var olika vid olika tillfällen skapades en oro hos den demensdrabbade och vården upplevdes splittrad från den närståendes perspektiv (Landmark m.fl. 2013; Górska m.fl. 2013; Bakker m.fl. 2010).

Vård på sjukhus och vårdboende

Under sjukdomsförloppet kommer den demensdrabbade någon gång att behöva vårdas på sjukhus eller flyttas till ett permanent vårdboende. Det har stor påverkan på både den demensdrabbade och dess närstående. En viktig aspekt i upplevelsen kring en inläggning eller kring förflyttning till boende är huruvida vårdpersonalen inkluerade i vården, inkluderar de närstående och tar deras observationer samt kunskap på allvar eller inte.

Sjukhusvistelse

I vården som utförs med personen och dess närstående i centrum ligger fokus på att förstå personen och bygga relationer med personen och dess närstående till skillnad från uppgiftsorienterad vård där approachen endast ligger i den givna uppgiften utan fokus på personens behov (Landmark m.fl. 2013). Närstående upplevde att vårdpersonal hade teoretisk kunskap om demenssjukdomar utan egentlig förståelse för hur sjukdomen påverkade personen och dess närstående eller hur man bäst hjälpte dem (Laparidou m.fl. 2018). Närstående upplevde även

17

att den demensdrabbades identitet försvann när de lades in på sjukhus och att de endast blev definierade av sin diagnos, vilket kallas för disease labeling

(Lamahewa m.fl. 2018). Disease labeling upplevde närstående, kunde ha

potentiell negativ påverkan på beslutsfattandet kring personen. Ännu en negativ aspekt till följd av kunskapsbrist och disease labeling var det bristande tålamodet i mötet med den demenssjuke. En närstående var inte orolig över

sjukvårdspersonalens kompetens till adekvat vård utan huruvida personen blev bemött på ett respektfullt sätt för att det krävs mycket tålamod med personens kommunikationssvårigheter (Bloomer m.fl. 2016). närståendevårdares oro

grundade sig inte bara i huruvida deras närstående skulle bli bemötta korrekt, utan även att de demensdrabbade personerna skulle bli försummade och missförstådda när de inte var där för att tala för dem (a.a).

Ett antal närståendevårdare uttryckte att sjukvårdspersonal inte rådfrågade dem trots att de själva ansåg sig vara expert i vården av den sjuka och att

sjukvårdspersonal borde sett fördelen i att ta tillvara deras kunskap kring patienten (Landmark m.fl. 2013; Bloomer m.fl. 2016). De ansåg att deras beslutsfattande behövde högprioriteras även under inläggning, beslutsfattandet kändes viktigt då konsekvenserna och resultaten av besluten kom till att påverka den närståendes vardag i ett senare skede. Närstående menade att relationen mellan dem och den demensdrabbade personen behövde tas i beaktning i samband med

sjukhusinläggning och att vårdplaneringen behövde anpassas efter att deras vardag var sammanflätad, och även den närståendes behov av stöd behövde vara

högprioriterat (a.a).

Bristande information uppdagades som en stor utmaning under

sjukhusinläggningen där närstående inte kände att de blev informerade om

vårdförlopp och planering. Det fanns inte heller en tydlig planering kring vad som skulle hända vid utskrivning gällande eventuell flytt hem med mer stöd eller till permanent vårdboende (Bloomer m.fl. 2016). De närstående beskrev en

besvikelse när de själva behövde ta ansvar gällande information kring hur det formella systemet fungerande och vem de skulle kontakta för att få adekvat vård för deras demensdrabbade närstående (Lethin m.fl. 2016). Närstående blev

desperata när det inte gjorts någon planering inför utskrivning och när de behövde ansvara för huruvida tidigare rutiner kunde återinföras vid hemkomst samt vem de skulle kontakta vid eventuella frågor i ett senare skede (Lethin m.fl. 2016; While m.fl. 2013).

Övergång till vårdboende

För många närstående var ansvaret och deras vårdarroll en stor del av deras vardag och när det inte längre krävdes att de tog ansvar för all omvårdnad gällande personen drabbad av demens, kunde det leda till en känsla av förlust, hjälplöshet och ensamhet (Bloomer m.fl. 2016; Lage Barca m.fl. 2014). När den demensdrabbade flyttades till boende uppdagades åter känslorna av förlust, hjälplöshet och ensamhet tillsammans med känslor av oro och skuld gällande huruvida deras närstående skulle tas väl hand om samt en känsla av lättnad för att de inte längre bar det yttersta ansvaret (a.a). Det krävdes att de närstående som fortfarande var aktiva deltagare i vården av den demensdrabbade byggde upp en relation med vårdpersonalen på boendet, med kommunikationen i åtanke (Lethin m.fl. 2016). Bristande kommunikation mellan närstående och vårdpersonal ledde till att de närstående kände att de exkluderades ur den demensdrabbades vård och

18

därmed miste de förtroendet för vården (a.a). Vidare kände flertalet deltagare att vårdpersonal på de boende deras närstående bodde på, undanhöll information vilket obstruerande de närståendes försök att hålla sig ajour i vården. De beskrev besvikelse gällande inkluderingen, känslan av att inte bli hörda och den bristande informationen (Landmark m.fl. 2013; Bolt m.fl. 2019).

Positiva aspekter av sjukvården

Att som närståendevårdare få vara inkluderad i vården uttrycktes värdefullt både hos de som vårdade hemma med hjälp av hemsjukvård och hos de som hade en demensdrabbad boende på ett vårdboende. Vikten av att känna sig lyssnad på av vårdpersonal och känna att personalen var engagerade och intresserade av personen med demensdiagnos sades också vara av största vikt (Bolt m.fl. 2019; Lethin m.fl. 2016). Med vårdpersonalens engagemang i åtanke, var tillit en viktig del i att låta vårdpersonal ta över vårdandet av den demensdrabbade personen, både tillfälligt och på boende permanent. För att vårdpersonal och närstående skulle skapa en relation med tillit i fokus värdesattes närståendes tidigare observationer av vårdpersonal vilket i sig gav de närstående en känsla av involvering och bekräftelse. Bekräftelse från hälso- och sjukvårdspersonal

värdesattes högt av närstående vid beslutsfattande. (Bakker m.fl. 2010; Laparidou m.fl. 2018).

Ett antal deltagare uttryckte att de fått tillbaka delar av sitt liv med hjälp av hjälpen och stödet de fått från olika sjukvårdsinstanser, däribland växelvård, dagvård, hemsjukvård och permanent vårdboende. De deltagande närstående menade att deras demensdrabbade närstående inte hade kunnat bo hemma i så stor utsträckning som de gjorde om det inte vore för det stödet de fick av vårdpersonal (Bakker m.fl. 2010; While m.fl. 2013; Morgan m.fl. 2014). De närstående

uttryckte stor hjälp i att sjukvården satte ord på deras upplevelser och bekräftade dem i deras känslor och observationer (a.a).

DISKUSSION

Diskussionsavsnittet har delats in i en metoddiskussion och en resultatdiskussion som ämnar diskutera vald metod och genomförande respektive resultatet mot tidigare litteratur på ämnet.

Metoddiskussion

Då syftet var att undersöka upplevelser är det en styrka att resultatet baserats på kvalitativa studier. Med mängden tidigare forskning i åtanke var det en styrka att göra en kvalitativ litteraturstudie eftersom det sammanställer den forskning som redan existerar och öppnar upp för jämförelse av upplevelser från olika forskning och olika länder detta enligt Rosén (2015).

Arbetet följde en tydlig struktur som beskrivs av Rosén (2015) vilket var en styrka då det ökar överförbarheten (Wallengren & Henricson 2015). All läsning av litteratur som ligger till grund för resultatet har gjorts separat av författarparet och därefter diskuterats till konsensus uppnåtts, även detta är en styrka för arbetet då det minskar risk att information missats i litteraturen (Willman & Stoltz 2015). POR modellen (Willman m.fl. 2016) har använts genomgående vilket har säkrat metoden genom att strukturera sökningarna och valet av sökfraser till att inkludera de artiklar som var relevanta för syftet samtidigt som de artiklar som inte var det

19

exkluderades. Att ta i beaktning gällande användandet av POR modellen är vikten av att arbetet följer modellen kontinuerligt viktig.

Psycinfo med fokus på psykiatri, valdes bort vid urvalet av artiklar då sökning med snarlika ämnesord som i cinahl och pubmed inte gav önskat resultat. Med valet att exkludera Psycinfo i åtanke, finns det en risk att artiklar med psykiska aspekter missats. Det hade potentiellt kunnat ge en annan aspekt och ett annat synsätt till arbetets resultat. Valet att exkludera psycinfo var därför en potentiell svaghet. Vid litteratursökning valdes endast artiklar publicerade mellan år 2010-2020. Artiklar publicerade innan 2010 exkluderades vilket kan ha resulterat i att relevanta artiklar missats vilket kan ha varit en svaghet. Anledningen till att artiklar publicerade före år 2010 exkluderades var att mängden litteratur på ämnet ökat exponentiellt sen år 2010 enligt de primärsökningar som gjordes. Då

mängden litteratur ökat togs beslutat att utesluta tidigare litteratur för att kunna basera resultatet på så uppdaterad information som möjligt vilket i kan anses ha varit en styrka.

Artikelmatrisen som tabellerar artiklarnas studiedesign, population och syfte fungerade som ett hjälpmedel för att kunna bedöma relevansen med hjälp av information gällande syfte, metod, urval, genomförande, resultat och

metodologisk kvalitet. Det är en styrka i metoden enligt Wallengren och Henricson (2015) då det säkerställer kvaliteten av studierna och ökar överförbarheten.

Författarparet valde att inkludera en single case study då den svarade på syftet och var en del av en större studie. Studien lyfte fram och beskrev upplevelser som återfanns i andra studier. En single case study baserar sin information på en persons upplevelser vilket kan antas riskera att den övriga populationen inte speglas, det tog författarparet i beaktning. Med tanke på att en single case study lägger fokus vid en individ och gör upprepade djupintervjuer baserad på en persons upplevelser kan det trots tidigare risker antas vara en styrka då upplevelserna möjligen beskrivs mer djupgående.

Redan som sjuksköterskestudent möter man demensdrabbade personer i vården och bildar sig då en uppfattning av vad diagnosen innebär och hur

demensdrabbade personer ter sig i mötet med sjukvården. Mötet med närstående till demensdrabbade har inte upplevts vara i fokus i möten med personer med demensdiagnos och deras mående har inte setts som ett problem. Erfarenheten har bidragit till viss förförståelse gällande närståendes betydelse vilket har tagits i beaktning under arbetets gång för att hålla resultatet så brett och objektivt som möjligt (Priebe & Landström 2015). Trots förförståelse gällande vad i vården av demensdrabbade som var viktigt togs alla upplevelser från samtliga artiklar med i resultatet, även de som sade emot annan litteratur och vad författarparet tidigare trott.

I de artiklar som inkluderats i resultatet är fördelningen kvinnor/män bland personerna drabbade av demens jämn. Genom att granska de närstående inkluderade i artiklarna framgår det att de, till skillnad från personerna med demensdiagnos är övervägande kvinnor. Det kan ses som en svaghet att de upplevelser som resultatet baseras på främst uttryckts av kvinnor men då de närstående var majoriteten kvinnor i alla granskade artiklar anses detta spegla populationen.

20

Begreppet personcentrerad vård användes frekvent i studierna i syfte att beskriva den vård som utfördes för den demensdrabbade personen och dess närstående, vilket kan antas stämma överens med vårdhandbokens definition av begreppet (Udo, 2020). Ett annat begrepp som användes i bakgrunden var familjecentrerad vård. En diskussion uppdagades kring vilket begrepp som borde ha använts och i vilken mån personcentrerad respektive familjecentrerad vård skulle ha använts, både i arbetet och i verksamheten. Författarparet tog i beaktning att det fanns risk för förvirring baserat på att båda begreppen användes och att det potentiellt kan ha varit en svaghet i arbetet men valde att använda båda. Familjecentrerad vård användes och betonades i bakgrunden men då de studier resultatet är baserat på valde att använda begreppet personcentrerad vård istället trots att den vård de beskriver har ett fokus som enligt författarna stämmer bättre överens med definitionen av familjecentrerad vård är begreppen relevanta för arbetet (Molin, 2014)

Resultatdiskussion

Utmaningarna som uppkom till följd av den kognitiva svikten hos demensdrabbade personer drabbade även dess närstående. De närstående

involverades från det första symtomet och diagnosen till livets slutskede och det beslutsfattande det innebar. Pressen och bördan på närståendevårdare ökade i samband med att sjukdomsförloppet fortskred (Lethin m.fl. 2016; Landmark m.fl. 2013; Bloomer m.fl. 2016). Närståendes resurser och förmåga att fungera

varierade oerhört baserat på hur mycket belastning personen klarade av. Med de närståendes varierande förmåga i åtanke varierade också deltagarnas upplevelse (Marcusson m.fl. 1997). Som närstående kompenserade man i ett tidigt skede för den demensdrabbades kognitiva svikt, närstående tog lätt över många av den demensdrabbades funktioner för att underlätta istället för att låta personen få försöka i lugn och ro. Den demensdrabbades oförmåga i kombination med den närståendes vilja att hjälpa gjorde att alla aktiviteter och sysslor i vardagen lades på den som var frisk. Beroende på hur mycket av en börda det var och baserat på hur mycket den friska i hushållet klarade av, blev sjukdomsförloppet olika krävande (a.a). För att bemöta de demensdrabbade personerna och deras närstående på bästa sätt är det viktigt att ha ett person- och familjecentrerat perspektiv och genom det anpassa vården och bemötandet efter personen man har framför sig och stödet i form av närstående som existerar i de enskilda fallen (Socialdepartementet 2003).

Innan den demensdrabbade individen fick sin diagnos hade många närstående observerat tidiga symtom som minnesförlust och personlighetsförändringar. Vid den första kontakten med vården togs dessa observationer sällan på allvar eller förklarades som något tillfälligt

(Jenkins, 2018). När diagnosprocessen väl kom igång kände närstående återigen att de inte togs på allvar i sina observationer och att de bedömningsverktyg som användes inte var tillräckligt precisa. Den förlängda diagnosprocessen bidrog till ökad stress och börda hos närståendevårdare och att bli förnekad av läkare och annan vårdpersonal i sin oro var den största anledningen till stressen (Laparidou m.fl. 2018; Morgan m.fl. 2014; Górska m.fl. 2013). En annan aspekt till att diagnosen dröjde var att sjukvården förlitade sig på att närstående tog ansvar för att söka och samordna vården och om då den närstående levde i förnekelse och förnekade tidigare symtom på grund av någon form av chockfas bidrog det till en

21

fördröjning (Marcusson m.fl. 1997). Den närstående som orsak till fördröjd diagnos är en aspekt som inte togs upp alls i studierna denna litteraturöversikt är baserad på men som eventuellt kan vara värd att ta i beaktning. Vidare beaktning bör dock också tas till perspektiv, alltså vem som berättar om den fördröjda diagnosen samt att Marcusson m.fl. (1997) publicerats långt före de som ligger till grund för denna studies resultat. Problematiken kring en försenad diagnos är relevant att ta i beaktning då det uppdagades flertalet gånger i olika studier och forskning.

Ett återkommande problem var att studiernas deltagare upplevde att de inte fick tillräcklig information gällande diagnos, sjukdomsförlopp och dess följder, såväl kortsiktigt som långsiktigt. Bristande information upplevdes såväl av vuxna barn som andra närstående som vårdade en person med demensdiagnos. De önskade specifik information om demensdiagnosen i sig, hur sjukdomsförloppet

förväntades fortskrida och vad det fanns för tillgängliga tjänster. De efterfrågade hjälp och stöd i såväl hantering av beteendeförändringar som finansiella frågor. När de närstående blev bemötta med adekvat stöd och av en vård som

samarbetade mellan olika instanser skapade det en positiv känsla. (Lage Barca m.fl. 2014; Lethin m.fl. 2016; Laparidou m.fl. 2018; Bakker m.fl. 2010; Bloomer m.fl. 2016) Det hade varit optimalt om de närstående efter diagnos hade fått samtala tillsammans med den drabbade och i enrum med ansvarig läkare om bedömningsresultatet (Marcusson m.fl. 1997). En möjlighet till både samtal enskilt med läkare och tillsammans med personen diagnostiserad med demens är tyvärr inte alltid tillgänglig, vilket den granskade forskningen också kom fram till. Det kan ifrågasättas huruvida informations- och kommunikationsproblematik är överförbara till demensvården i Sverige då det finns hjälpmedel för samverkan såsom SIP och Mina planer men även stöd för närstående i form av information från exempelvis Svenskt demenscentrum (2020).

Beslutsfattande var en del av alla närståendevårdares vardag, mer eller mindre baserat på var i sjukdomsförloppet den demensdrabbade befann sig. För att understödja den personen som drabbats av demenssjukdom, dess närstående och professionell vårdpersonal var det idealt att känna till personens sociala och personliga identitet, en bättre känsla för personens identitet underlättade för att bättre besluta för personens bästa. (Bolt m.fl. 2019; Lamahewa m.fl. 2018;

Morgan m.fl. 2014; Bloomer m.fl. 2016) I den Svenska sjukvården utgår man från samordnade individuella planer, så kallade SIP. Det innebär att man tar alla beslut kring vårdplaneringen utifrån vad man kommit överens om under mötet

(Sandqvist 2019) Mötet inkluderar all sjukvårdspersonal som är involverad i vården av den demensdrabbade personen, personen med demensdiagnos samt närstående som också aktivt vårdar. Ett SIP möte är ett sätt för den svenska sjukvården att underlätta beslutsfattandet och inkludera såväl den

demensdrabbade personen som deras närstående i vad som komma skall. Om all utskrivning föregås av en vårdplanering och all vårdplanering baseras på SIP möten borde det underlätta en del av beslutsfattandet som upplevdes som problematiskt av de närstående i resultatet.

De närstående i studierna uppmärksammade att de inte hade en fast punkt inom vården och därför slungades runt mellan de olika instanserna ( Lage Barca m.fl. 2014; Lethin m.fl. 2016; Lamahewa m.fl. 2018; Laparidou m.fl. 2018; While m.fl. 2013). En fast punkt i form av en kontaktperson finns tillgängligt inom vården i Sverige (Karlsson Gadea 2018), man kan dock ifrågasätta huruvida det stödet bör

22

erbjudas eller om det är något man ska behöva be om som vårdtagare. Om den demensdrabbade och dess närstående får en kontaktperson redan vid diagnos, öppnar det upp en dörr för en mer sammanhängande vård och underlättar

kontinuiteten. En kontaktperson som är med under hela sjukdomsförloppet är att föredra då det ger den närstående möjligheten att ha all vård samlad tillsammans med en vårdpersonal. Kontaktpersonen kan även underlätta för den närstående genom att ta över samordningen med andra vårdinstanser så att den närstående inte behöver ha det yttersta ansvaret. Genom att träffa samma kontaktperson varje gång får de närstående och demensdrabbade personerna också en möjlighet att känna igen och känna trygghet i ett bekant ansikte (Marcusson 1997).

Resultatet innehåller motsägelser kring upplevelserna av att placera sin närstående på ett vårdboende. Då det gav en ekonomisk vinning för samhället att vårda personer med demensdiagnos i hemmet (Westlander 2014) skapades en slags förväntan och en vilja att de vårdas hemma så länge som möjligt. Det fanns andra aspekter som också visade på fördelar i att vårda demensdrabbade individer i hemmet, till exempel att det var en trygg miljö de kände igen och kunde orientera sig i (Armanius Björlin m.fl. 2004). I resultatet framkom dock också upplevelser av en ökande börda för de närstående som vände till en känsla av lättnad och upplevelsen av att de närstående återfick delar av sina liv när personerna med demens flyttade till ett vårdboende (Barca m.fl. 2014, Bakker m.fl. 2010, Bloomer m.fl. 2016). Frågan och dilemmat som uppstod då var när i sjukdomsförloppet man borde övervägt bördan som vårdandet orsakade för de närstående och om den påverkade vården för den demensdrabbade personen, vidare om den då var värd den ekonomiska vinningen?

KONKLUSION/SLUTSATS

En demensdiagnos påverkar inte enbart personen som är primärt drabbad men även personer i dennes närmaste sociala nätverk. Närstående till demensdrabbade personer behöver stöd från hälso- och sjukvårdspersonal såväl före som efter diagnos och i de beslut som behöver fattas under sjukdomsförloppet. Studiens resultat visar att närstående till personer med demensdiagnos upplever att stödet som ges från sjukvårdspersonal inte tillfredsställer de behov de närstående har i alla situationer.

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH

FÖRBÄTTRINGSARBETE

Vad som framgått under examensarbetets gång är vikten av kommunikativt stöd som kan erbjudas från sjukvårdspersonal och som behövs ur ett

närståendeperspektiv. För att underlätta det kommunikativa stödet hade all sjukvårdspersonal gynnats av en ökad kompetens inom just samtal och bemötande. Det är även viktigt att understryka vikten av att se individen i en kontext av närstående och familj och att ta närståendes observationer och åsikter i beaktning även om man jobbar personcentrerat.

I fortsatt forskning anser författarna att fokus bör ligga på den psykiska hälsan hos närstående till demensdrabbade då de utsätts för stor börda och stress utan någon

23

form av formellt skyddsnät. I aktuell forskning är det känt att den närstående känner av stress och börda men inte hur det påverkar deras psykiska mående. Då grundutbildade sjuksköterskor fokuserar till att förebygga ohälsa inkluderar det även psykisk ohälsa. Om man som grundutbildad sjuksköterska kan flagga för personer som riskerar drabbas av psykisk ohälsa, i detta fallet närstående till personer med demens ökar man förutsättningarna för att förebygga psykisk ohälsa och undvika lidande för den närstående och kostnaden av vården för samhället.

24

REFERENSER

Armanius Björlin G (2004) Om demens: [klinisk bild, utredning, vård och

omvårdnad, konfusionstillstånd, genetik och biokemi, patologi, minnesfunktioner, vardagslivets aktiviteter, sexualitet och demens, frågor om tvång och

självbestämmande, hälsoekonomi] . 2., [rev.] uppl. Stockholm: Liber

Bakker C, de Vugt M E, Vernooij-Dassen M, van Vliet D, Verhey F R, Koopmans R T, (2010) Needs in early onset dementia: A qualitative case from the NeedYD study. American journal of Alzheimer's disease and other dementias, 25(8), 634– 640

Bloomer M, Digby R, Tan H, Crawford K, Williams A, (2016) The experience of family carers of people with dementia who are hospitalised. Dementia (London,

England), 15(5), 1234–1245

Bogeblad S, Martinsson L, (2015) Familjens delaktighet. >https://gupea.ub.gu.se< PDF (2021-01-13)

Bolt S, VanderSteen J, Schols J, Zwakhalen S, Meijers J, (2019) What do relatives value most in end-of-life care for people with dementia. International Journal of Palliative Nursing, Vol 25 No 9, 432-442

Esandi N, Canga A (2014) Putting the family at the centre of dementia care Artikeltitel. Primary Health Care, Vol. 24, Iss. 9, Elektroniskt tillgänglig innan publikation (2020-10-23).

Górska S, Forsyth K, Irvine L, Maciver D, Prior S, Whitehead J, Flockhart J, Fairnie J, Reid, J, (2013) Service-related needs of older people with dementia: perspectives of service users and their unpaid carers. International

psychogeriatrics, 25(7), 1107–1114

Hao Z, Ruggiano N (2020) Family-centeredness in dementia care: what is the evidence? Social Work In Health Care, Vol. 59, Iss. 1, Elektroniskt tillgänglig innan publikation (2020-10-23)

Jenkins C, Feldman G (2018) Recognition of preclinical signs of dementia: A qualitative study exploring the experiences of family carers and professional care assistants. Journal of clinical nursing, 27(9-10), 1931–1940.

Karlsson E-K, (2015) Informationssökning I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (Upplaga 1:6). Lund, Studentlitteratur AB

Karlsson Gadea I, 1177 Vårdguiden, nationella redaktionen (2018) Fast

vårdkontakt - din hjälp i vård och omsorg. >https://www.1177.se< HTML (2020-11-29)

Lage Barca M, Thorsen K, Engedal K, Haugen P K, Johannessen A, (2014) Nobody asked me how I felt: experiences of adult children of persons with young-onset dementia. International Psychogeriatrics, 26:12, 1935-1944.