Jag har cancer, det betyder inte att jag är cancer: En litteraturstudie om bröstcancerdrabbade kvinnor

”JAG HAR CANCER, DET BETYDER INTE ATT JAG ÄR CANCER”

En litteraturstudie om bröstcancerdrabbade kvinnor

Författare: Mirella Gunnar & Victoria Gustafsson

Handledare: Susanna Strandberg Examinator: Stig Wenneberg Termin: VT-19

Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå

Titel ”Jag har cancer, det betyder inte att jag ÄR cancer”.

En litteraturstudie om bröstcancerdrabbade kvinnor

Författare Mirella Gunnar och Victoria Gustafsson

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet

Handledare Susanna Strandberg

Examinator Stig Wenneberg

Adress Linnéuniversitetet

Institution för hälso- och vårdvetenskap 352 95 Växjö

Nyckelord Bröstcancer, hälsa, identitetskris, lidande, livskraft, upplevelser, vårdrelation.

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Bröstcancer är den cancerform i Sverige som drabbar flest kvinnor. Dödligheten minskar men tidigare forskning visar att diagnosen leder till ett lidande med oro och ångest, vilket leder till ett behov av stöd. Därför är det av vikt att sjuksköterskan kan vägleda och stötta sina patienter för att främja hälsa och välbefinnande.

Syfte: Syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på självbiografier.

Urvalet var ändamålsenligt och en manifest innehållsanalys gjordes på materialet.

Resultat: I resultatet framkom det att leva med bröstcancer var en känslomässig berg- och dalbana. Behandlingarna påverkade kvinnorna fysiskt och psykiskt vilket medförde lidande.

Stöd från familj, närstående och vårdpersonal var av stor vikt för att kunna klara av

livssituationen. En bröstcancerdiagnos ledde till nya aspekter på livet och kvinnorna tog nu inget för givet.

Slutsats: Kvinnorna hade svårt att hitta sig själv och ansåg att stödet var viktigt. Stöd och kommunikation från vårdpersonal bör dock förbättras då den ansågs bristfällig.

Sjuksköterskan har en central roll att främja hälsa hos patienten och studien anses därmed relevant så sjuksköterskor kan ta del av kvinnors behov vid bröstcancer för att kunna bidra till en god vård.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ...

BAKGRUND ...

Uppkomst och sjukdomsförlopp ... 1

Att ställa diagnosen bröstcancer ... 2

Behandlingsstrategier ... 2

Kirurgi ... 3

Strålbehandling ... 3

Hormonbehandling ... 3

Cytostatika ... 3

Sjuksköterskans roll ... 4

TEORETISK REFERENSRAM ...

Välbefinnande ... 4

Lidande ... 5

Livskraft ... 5

Vårdande möte ... 5

PROBLEMFORMULERING ...

SYFTE ...

METOD ...

Design ... 6

Datainsamling ... 7

Urval/urvalsförfarande ... 7

Analys ... 7

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER ...

Förförståelse ... 9

RESULTAT ...

En emotionell tid i livet ... 10

En känsloladdad sjukdom ... 10

Att förlora sin identitet som frisk person ... 10

Kroppsupplevelsen förändras ... 11

Kroppsförändringar ... 11

Biverkningar vid behandling ... 11

Förändringar i livet ... 11

Nya aspekter på livet ... 11

Ständig oro för återfall ... 12

Stödets betydelse ... 12

Familjen och närståendes betydande roll ... 12

Vårdpersonalens bemötande ... 13

DISKUSSION ...

Metoddiskussion ... 13

Valet av design ... 13

Etiska aspekter ... 14

Kvalité och trovärdighet ... 14

Resultatdiskussion ... 15

Nya livsaspekter ... 15

Identitetskris och kroppsförändringar ... 15

Behovet av stöttning ... 16

Vidare forskning ... 17

Slutsats ... 17

REFERENSER ...

Bilagor

1. Sökschema över litteratur

2. Sammanfattning av självbiografier

3. Kvalité och källkritisk granskning

1

INLEDNING

Under studietiden har författarna fått studera olika sjukdomar bland annat bröstcancer.

Eftersom bröstcancer är den sjukdom som tar flest kvinnors liv i Sverige och författarna själva är kvinnor så ville de bekanta sig mer med sjukdomen. Som blivande sjuksköterskor ansåg författarna att ämnet var relevant eftersom de kommer träffa och vårda dessa kvinnor. Inte minst för att få en inblick i deras upplevelse kring sjukdomen.

BAKGRUND

I Sverige ställs ungefär 61 000 cancerdiagnoser årligen varav ca 7600 är bröstcancerdiagnoser (Bröstcancerförbundet, 2019a; Cancerfonden, 2018a). Bröstcancer är den vanligaste

cancerformen bland kvinnor där den utgör 30% av cancerdiagnoserna. Trots att dödligheten relaterat till bröstcancer i Sverige har minskat de senaste åren är det den cancerform som fortfarande förorsakar flest dödsfall hos kvinnor. I Sverige år 2016 dog 1391 kvinnor av bröstcancer och även 13 män. Innan 75 års ålder riskerar en av tio kvinnor att någon gång under sin livstid att drabbas av bröstcancer (Bröstcancerförbundet, 2019a). McCann,

Illingworth, Wengström, Hubbard och Kearney (2010) förklarar att diagnosen inte bara leder till ohälsa i den fysiska kroppen utan också en övergång från hälsa till ett liv med cancer, vilket är komplex då den medför prövningar som i sin tur leder till hot mot ens egen identitet och uppfattning av sig själv.

Uppkomst och sjukdomsförlopp

Vad är det egentligen som händer i kroppen när man får cancer? Kroppen byter ständigt ut sina celler, vilket sker genom celldöd och cellnybildning. När en balans mellan förnyelse och elimination av celler finns innebärdet att individen är frisk. När enmutation i cellerna kan cellerna vanligtvis ta hand om sig själv, antingen reparerar de förändringarna eller så genomgår cellerna apoptos, vilket innebär att cellerna utplånar sig själva. Kan cellerna inte genomföra dessa åtgärder kan arvsmassan mutera, celldelningen fortsätter vilket i sin tur kan leda till cancerutveckling (Ericsson & Ericsson, 2012). Specifika riskfaktorer för bröstcancer är bland annat ärftlighet, tidig menstruation och sen övergång till klimakteriet. Precis som vid alla andra cancerformer så är tobak, stora alkoholintag och övervikt också riskfaktorer

(Ericsson & Ericsson, 2012).

Flera symtom kan tyda på bröstcancer och dessa ska uppmärksammas. Vanligaste symtomet är knölar i bröst och armhålor. Enligt Cancerfonden (2018b) kan bekantskap med sina bröst leda till att tidig identifiering av eventuella förändringar, vilket görs genom att känna och titta på dem. När man lärt sig hur de brukar kännas och se ut så blir det senare lättare att upptäcka eventuella förändringar. Viktigt att komma ihåg är också att cancern kan spridas till

lymfkörtlarna, därför är det också viktigt att känna och titta i armhålorna efter knölar

(Cancerfonden, 2018b). Förutom ovanstående symtom finns även andra indikationer som kan vara tecken på bröstcancer, bland annat hudrodnad, celluliter och indragning av bröstvårta eller hud (Bröstcancerförbundet, 2018a).

2 Att ställa diagnosen bröstcancer

För att diagnostisera bröstcancer används numera trippeldiagnostik vilket innebär en

kombination av tre olika metoder för att fastställa diagnosen bröstcancer. Undersökningarna som utgör trippeldiagnostiken är klinisk undersökning, mammografi och finnålsbiopsi. Den kliniska undersökningen utförs på både bröst och lymfkörtlar i armhålorna och på halsen (Bröstcancerförbundet, 2018a). Schultz (2019) påpekar att läkaren även ställer frågor kring menstruation, preventivmedel och om tidigare cancerdiagnoser finns inom familjen.

Mammografi är en sorts röntgen som är speciellt anpassad för att upptäcka tumörer i bröstet i ett tidigt skede och har därmed en stor betydelse för diagnostiseringen (Bröstcancerförbundet, 2018a). Enligt Banegas et al. (2012) rekommenderas mammografi var eller vart annat år i förebyggande syfte från att du fyllt 40. Upptäcks en tumör vid mammografin genomförs en finnålsbiopsi där nål används för att suga ut celler från tumören. Biopsin skickas sedan på analys för att ta reda på om tumören är godartad eller elakartad. Visar biopsin att tumören är elakartad analyseras dessa celler för att få fram tumörtyp, vilket i sin tur leder till att bästa möjliga behandling kan tas fram till just denna tumör (Bröstcancerförbundet, 2018a).

De tre undersökningarna i kombination med att specialister från de olika områdena tittar, känner och diskuterar sinsemellan, leder till en utförlig och fullständig diagnostik

(Bröstcancerförbundet, 2018a). Benegas et al. (2012) menar på att dessa förebyggande

åtgärder har i sin tur resulterat i att färre kvinnor numera dör i bröstcancer. Undersökningarna leder i sin tur till att upptäckten av förändringar i kvinnors bröst sker i det tidiga skedet, tumören är dessutom som mest behandlingsbar då.Enligt Inan, Günüşen och Üstüns (2016) gav diagnosbeskedet upphov till känslor som ångest, tankar och rädsla kring döden som i sin tur ledde till ett lidande för kvinnorna då de oroade sig över vad som väntade dem. Samtidigt menar Faustine och Stephen (2016) på att kvinnor även kunde känna en form av styrka vid diagnostiseringen, och även behandlingen, på grund av de förkunskaper de nu hade av bröstcancer men också kunskapen kring sina egna bröst, hur de ser ut och känns när de är friska.

Behandlingsstrategier

När diagnosen bröstcancer är satt deltar olika specialister i en så kallad multidisciplinär konferens och gör upp en individuell behandlingsplan för patienten (Bröstcancerförbundet, 2018b). Konferensen leder till att patienten snabbt efter diagnosen ska får en så modern och individanpassad behandling som möjligt. Operation är den främsta behandlingsmetoden men det är även vanligt att kombinera olika metoder beroende på cancerns karaktär och stadium (Bröstcancerförbundet, 2018b; Cancerfonden, 2018a).

Costa-Requena, Rodríguez och Fernàndez-Ortega (2013) förklarar vidare att kvinnor i deras studie upplevde lidande och låg livskvalité under cancerbehandlingen. Det känslomässiga och fysiska välbefinnandet minskade då kvinnorna upplevde ett lidande vid behandlingen, detta ledda i sin tur att livskvalitén försämrades. Bayram, Durna och Akin (2014) menar att

bröstcancerpatienterna upplevde att de var i behov av mycket stöd under behandlingen och de ansåg att familj och vänner delvis uppfyller detta stöd. De förklarar också att det var av vikt att vårdpersonal kompletterade familjens kompetens. Trots att kvinnorna ansåg att

vårdpersonalen hade god befogenhet i anknytning till bröstcancer så upplevde de likväl en brist i informationen kring deras tillstånd och behandling (Bayram, Durna & Akin, 2014).

3 Kirurgi

I de flesta fall behövs ett kirurgiskt ingrepp göras på bröstet. Olika typer av ingrepp finns och det är tumörens karaktär, spridning eller potentiell ärftlighet som är avgörande för vilken operation som ska utföras (Bröstcancerförbundet, 2019b). Vid kirurgisk partiell mastektomi, även kallat bröstbevarande kirurgi, opereras endast en del av bröstet bort om tumörens storlek är mindre än 4 cm (Ericson & Ericson, 2012). Vid större tumörer och när det finns tecken på spridning utförs ett större ingrepp, så kallat mastektomi. Mastektomi innebär att hela bröstet tas bort, såväl som lymfvävnaden i armhålan (Ericson & Ericson, 2012). Kvinnor som tvingades genomgå kirurgi berättade att de kände sig mindre attraktiva och feminina med endast ett bröst. De upplevde sig fula och ansåg att det var svårt att klä sig då deras kropp kändes asymmetriskt. En oro över att andra människor skulle märka att ett bröst saknades växte (Cheng, Cheng & Sit, 2015).

Strålbehandling

Ett sätt för att försöka lindra, bota och förebygga återfall av bröstcancer är att använda sig utav strålbehandling (Bröstcancerförbundet, 2018c). Den effekt som vill åstadkommas med strålningen är att arvsmassan i cancercellerna ska skadas och därmed slutar växa. Enligt Ericson och Ericson (2012) ges strålbehandling till kvinnor som genomgått operation för bröstcancer som ett komplement eftersom cancerceller kan finnas kvar (Cancerfonden, 2018a). Enligt Serras et al., (2012) studie om kvinnors upplevelse av strålbehandling, kunde kvinnorna rekommendera behandlingen till andra. Behandlingen har få biverkningar och bidrog till att kvinnors psykiska välmående förbättrades samt att de kunde känna en mindre oro (Serra et al., 2012).

Hormonbehandling

Ungefär 80% av alla brösttumörer är beroende av hormonet östrogen vilket betyder att bröstcancern är hormonpositiv. Det innebär att hormonet stimulerar tumören att växa och sprida sig. Antihormonella-läkemedel förhindrar tillväxt och spridning genom att blockera östrogenets effekt på tumören (Bröstcancerförbundet, 2018d). Beroende på om man kommit in i klimakteriet innan behandlingen varierar valet av hormonbehandling. Tamoxifen är ett läkemedel som går att använda vare sig kvinnan kommit in i klimakteriet eller inte.

Behandlingen kan pågå upp till tio år men det visar sig att risken för återfall minskar efter fem års användning av läkemedlet (Bröstcancerförbundet, 2018d). Förekommande biverkningar vid hormonbehandling är klimakteriebesvär såsom exempelvis vallningar (Cancerfonden, 2018d).

Cytostatika

De två huvudsakliga anledningarna till att använda cytostatika är att bota eller bromsa cancersjukdomen, dessutom är det ett sätt att försöka avgränsa spridningen av cancern via mikrometastaser. Mikrometastaser är cancerceller som lossnat från tumören och som sedan transporterats vidare med blodet (Bröstcancerförbundet, 2018e). Cytostatika är ett cellgift och har som avseende att döda cancerceller, dessvärre drabbas även de friska cellerna

(Cancerfonden, 2018c). Behandlingen med cytostatika leder till flera olika biverkningar, bland dessa är de vanligaste illamående, håravfall och skador på kroppens slemhinnor, främst i munnen (Alltomcancer, 2014). Enligt Faustine & Stephen (2016) ansåg kvinnor som

genomgick behandling att en av de tuffaste biverkningarna var håravfall som ledde till en negativ påverkan på deras självförtroende. Behandling kan också ges i förebyggande syfte för att minska risken för ett återfall. Vilken cytostatika patienten får beror helt på tumörtyp och är

4

självklart individanpassad, det som fungerar för en person behöver nödvändigtvis inte fungera för en annan (Bröstcancerförbundet, 2018e).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan anses vara omvårdnadsexpert inom hälso- och sjukvården, vilket innebär att sjuksköterskan ska, med hjälp av sina sinnen, terapeutiska kunskaper, utlärningsteknik, och kontaktskapande egenskaper kunna vägleda och vara en befintlig hjälp för sina patienter.

Sjuksköterskan förväntas bidra med sina kunskaper där bristande hälsa uppstår eller där motstånd mot tillfrisknandet uppträder. Sjuksköterskan försöker här förstå och relatera till patienternas hela livssituation. Sammanfattningsvis är sjuksköterskan den viktigaste personen för att se till att patienternas behov är noterade och tillfredsställda när de lämnar sjukhuset (Rehn, 2013).

Vidare är sjuksköterskan främsta arbetsuppgift enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor är att främja och återställa hälsa, lindra lidande och förebygga sjukdom (Svensk

Sjuksköterskeförening, 2017). Enligt Kadom et al. (2015) är sjuksköterskans roll en av de centrala delarna i hela behandlingsprocessen av bröstcancerdrabbade kvinnor. Med den professionella kompetensen som sjuksköterskan besitter kan hon vara ett stort stöd till kvinnorna i hur de skall hantera de känslor som uppstår under hela processen. Droog, Armstrong och MacCurtain (2014) tar upp hur viktigt informationsutbytet mellan sjuksköterska och patient är. Studien visade att information och utbildning ledde till en minskad oro, ångest och osäkerhet kring deras situation. När informationsutbytet brister kunde kvinnorna uppleva mindre självkänsla och därmed kan en känsla av ensamhet uppstå då de inte får tillräckligt med information utan var tvungna att uppsöka informationen på egen hand (Droog, Armstrong & MacCaurtain, 2014).

TEORETISK REFERENSRAM

Studien utgår från en vårdvetenskaplig inriktning med livsvärldsperspektivet i grunden för att nå en djupare förståelse av patienters upplevelser av välbefinnande, lidande och hur livskraft försöker nås.Enligt Dahlberg och Segesten (2010) utgår vårdvetenskapen från ett

patientperspektiv där patienterna betraktas som experter, tack vare att de är sakkunniga på sig själva och sin sjukdom. För att kunna vårda en patient bör vårdaren tadel av personens livsvärld vilket i sin tur leder en bättre förståelse av hur vårdandet ska ske på bästa sätt för varje enskild patient. Patienten är alltså den grundläggande medelpunkten för vårdandet.

Dahlberg och Segesten (2010) menar även att sjuksköterskan ska se patienten som en helhet, där det själsliga, psykiska och kroppsliga inte går att skilja på. Helhetsperspektivetär därmed viktigt att ha under det vårdande mötet för att försöka nå en vårdrelation mellan sjuksköterska och patient.

Välbefinnande

Dahlberg och Segesten (2010) beskriver begreppet välbefinnande som en upplevelse av att må väl i samband med att erhålla orken att uträtta sådant personer finner av betydelseför att tillgodose ett gott liv. De förklarar också att hälsa, ur ett vårdvetenskapligt perspektiv, är detsamma som välbefinnande. Att leva med en obotlig eller envis sjukdom, så som

bröstcancer, innebär en närhet och påtaglighet till döden, det handlar alltså om en situation som personen i fråga inte kan frigöra sig ifrån och som i sin tur reducerar livet. Trots

5

påtagligheten kring sin sjukdom finns det också en obundenhet till situationen. Närmare bestämt, hur man ställer sig i relation till denna påtaglighet. Genom att genomföra aktiviteter och andra livsprojekt, trots bröstcancer, kan en person fortfarande uppleva välbefinnande.

Kan personen inte uppnå en känsla av hälsa och välbefinnande i sjukdomsförloppet kan hen få professionell hjälp från till exempel sjuksköterskor för att erfara detta i högre grad (Dahlberg

& Segesten, 2010).

Lidande

Lidande är ett begrepp som förklarar den mänskliga upplevelsen av att uthärda, genomleva och utstå smärta. Lidande är en del av människans liv som är nödvändig och i sin tur kan leda till en ökad livskraft. Ett liv där människan kan undvikasituationer där lidande är en central del är omöjligt. Lidande är en oönskad del av livet men måste också betraktas som naturlig och en stor del i människans utveckling. En grundläggande förutsättning för att kunna uppleva hälsa innebär också att ta sig igenom svåra situationer där man till exempel upplever

motgångar, bortfall eller bedrövelse. Lidandet är en central del i hälso- och sjukvården, utan lidandet hade den inte existerat. Sjuksköterskan stöter ofta på begreppet lidande i alla olika former och det är deras uppgift att, utifrån bästa förmåga, att lindra detta lidandet. Viktigt att komma ihåg är att inte endast kan koppla lidandet till fysiskt smärta. Människan är en helhet där psykisk smärta är lika väsentlig som fysisk. Reduceras lidandet till endast fysisk smärta så förvillar och förminskas människan (Arman, 2015).

Livskraft

Livskraft är ett begrepp med många innebörder och begreppet förklarar den existentiella vitaliteten hos människan. Livskraften kan utspela sig på olika sätt, den kan vara i form av praktiska uppdrag men likaså kan det manifestera sig i form av inre reflektion såsom

meditation (Ekebergh, 2015). Livskraft är en central del av att uppleva hälsa, det är livskraften som får människan att ta sig förbi hinder och möjliggöra stora och små livsprojekt. Livskraft är individuellt och ser därför olika ut hos olika människor, livskraften kan också ändra karaktär beroende på vilken situation personen befinner sig i (Dahlberg & Segesten, 2010).

Ekebergh (2015) förklarar vidare att en av sjuksköterskornas uppgifter är att stärka och stödja bröstcancerdrabbade kvinnors livskraft genom att samtala om deras upplevelser och hur de ser på sin nuvarande situation.

Vårdande möte

Ett vårdande möte innebär att patientens hälsa stöds och stärks i mötet med vårdpersonal, detta kräver att patienten känner ett förtroende för sin vårdare och det är därför av vikt att sjuksköterskor är helt närvarande i samtalet så att patienten känner sig sedd och bekräftad (Ekebergh, 2015). För att kunna stödja bröstcancerdrabbade kvinnors hälsa och välbefinnande måste sjuksköterskan utgå från just den patientens livsvärld. Då varje patient har sin egen uppfattning om vad hälsa och välbefinnande innebär för just dem är det viktigt att som sjuksköterska försöker belysa den specifika patientens livskraft (Dahlberg och Segesten, 2010). En annan viktig del i sjuksköterskans bemötande är att inte generalisera. Vad en bröstcancerdrabbad patient anser vara rätt eller självklart för just hen, kan för en annan istället vara helt fel. Därför är viktigt att försöka hitta en balansgång mellan det individuella och generella. Sjuksköterskor bör därför vara öppna och följsamma i mötet med patienter, vilket innebär att sjuksköterskan behöver visa ett intresse för den enskilda individens berättelser och erfarenheter. Genom att dessutom försöka åsidosätta sin egen förförståelse kan den

bröstcancerdrabbade kvinnan förmedla det just hon tycker är viktigt (Dahlberg & Segesten, 2010).

6

PROBLEMFORMULERING

Bröstcancer är den vanligaste cancerdiagnosen för kvinnor i Sverige och varje år

diagnostiseras ungefär 7600 kvinnor. Trots det höga antalet som blir diagnostiserade finns även höga överlevnadssiffror. Att många kvinnor överlever beror troligen på den

trippeldiagnostik som idag finns att tillgå. Kvinnor som diagnostiseras med bröstcancer uppger ofta att diagnosen leder till en stor livsförändring där lidandet har en central roll, detta leder i sin tur till att sjukdomen hotar deras livskvalité. Under denna period anser också många kvinnor att de är i behov av stöd under sjukdomsförloppet och framförallt utav vårdpersonal. Genom bristande informationsutbyte mellan sjuksköterska och patient kan en känsla av ensamhet och minskad självkänsla uppstå då patienterna själva får leta information i samband med ett sjukdomstillstånd där de är mycket oroliga. Vid de tillfällen då de upplevde att informationsutbytet var bra kände kvinnorna en minskad oro och osäkerhet kring deras situation. Det är därför väsentligt att sjuksköterskorna använder sig utav det vårdande mötet och har ett professionellt förhållningssätt gentemot dessa patienter. Vidare blir det också relevant för sjuksköterskorna att identifiera faktorer som påverkar patienternas livskraft för att sedan kunna förstärka den. För att få en insyn i patienternas livsvärld efter cancerdiagnosen, är det lämpligt att skapa sig en inblick i hur kvinnorna upplever att sjukdomen påverkar deras liv, hälsa och välbefinnande. Denna studie anses därför vara relevant då den kan ge en

nyanserad och fördjupad kännedom angående kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer, för sjuksköterskor som de sedan kan tillämpa i deras arbete.

SYFTE

Syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer.

METOD

Design

Studien genomfördes utifrån en litteraturstudie baserad på självbiografier. En kvalitativ metod tillämpades när syftet hade som mål att nå en förståelse av andra människors upplevelser av ett visst fenomen (Henricsson & Billhult, 2017). Metoden ansågs lämplig då syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer. En induktiv ansats valdes även då studien utgick från kvinnors upplevelser av ett visst fenomen och detta innebär att slutsatser dras utifrån erfarenheter (Henricsson & Billhult, 2017).

Val av studiens design anses vara relevant och resultatet kan bedömas få hög trovärdighet.

När en kvalitativ studie görs finns det enligt Kristensson (2017) krav att den erhåller en viss kvalitet vilket beskrivs utifrån trovärdighetsbegreppet som består av begreppen tillförlitlighet, överförbarhet, verifierbarhet och giltighet. Tillförlitligheten syftar på sanningshalten i det som presenteras i resultatet utifrån det insamlade materialet och verifierbarhet syftar på hur väl tolkningarna gjorts av materialet och sedan hur även detta presenteras i resultatet.

Överförbarhet innebär om studien går att generalisera, ifall resultatet skulle kunna vara rimligt

7

i andra samband. Giltighet syftar på om det insamlade materialet bidrar till att resultatet är aktuellt i dagens samhälle (Kristensson, 2017).

Datainsamling

En litteratursökning gjordes i det nationella bibliotekssystemet Libris med hjälp av sökorden bröstcancer, självbiografi och biografi* för att få fram relevanta självbiografier som stämde överens med studiens syfte. Libris användes som sökmotor eftersom den visar böcker från flera olika bibliotek i hela Sverige och gör det på så sätt enklare att hitta och beställa böcker.

Första sökningen gav 48 träffar med sökorden bröstcancer + biografi*, tillsammans med avgränsningar att böckerna skulle vara skrivna på svenska och endast i bokform. Böcker äldre än 2011 valdes bort vilket lämnade kvar 22 självbiografier. Av dessa valdes sex biografier ut som ansågs mest relevanta för att kunna besvara studiens syfte. Sökningen bröstcancer + självbiografi med likadana avgränsningar som den första sökningen, gav endast 1 träff. Den boken valdes bort då den inte uppfyllde inklusionskriterierna. Sökschema över litteraturen presenteras i bilaga 1 och sammanfattningav de valda självbiografierna presenteras i bilaga 2.

Urval/urvalsförfarande

Inklusionskriterierna för urvalet till den här studien var kvinnor som någon gång under sitt liv levt med bröstcancer, att böckerna är skrivna på svenska, att böckerna inte var äldre än åtta år gamla och att böckerna är skrivna av kvinnor som levt med bröstcancer. Ett ändamålsenligt urval gjordes här eftersom författarna medvetet valde ut självbiografier med kvinnors upplevelser av bröstcancer (Kristensson, 2017). Exklusionskriterier var talböcker eller ljudböcker och de böcker som inte gick att beställa genom universitetets bibliotek. De sex böcker som tillslut valdes till studien granskades med hjälp av Segestens (2017b) kvalitativa och källkritiska granskningsmetod, se bilaga 3.

Analys

Graneheims och Lundgrens (2004) kvalitativa innehållsanalys låg till grund för studiens analys. Författarna har använt av sig utav manifest data vilket är det uppenbara och det som tydligt beskrivs i texterna vilket minimerar risken för feltolkning av datan (Graneheim &

Lundman, 2004). Att göra en kvalitativ innehållsanalys innebär att försöka identifiera mönster, likheter och skillnader i texten (Kristensson, 2017). Samtliga självbiografier lästes och analyserades först individuellt och författarna kunde på så vis skapa en egen uppfattning om hur kvinnor upplever det är att leva med bröstcancer. Under tiden självbiografierna lästes skrev författarna samtidigt ned meningsbärande enheter, vilket betraktas som stycken eller meningar i böckerna som svarar på studiens syfte. Dessa meningsenheter eller citat

diskuterade och granskade författarna sedan tillsammans. Dessa kondenserades sedan vilket innebär att meningsenheterna sammanfattas och förkortas ner, men att man bevarar själva kärnan i innehållet (Graneheim & Lundman, 2004). Koder, som beskrivs av Lundman och Hällgren Graneheim (2017) som en slags etikett, kunde sedan skapas utifrån dessa

kondenserade meningsenheterna. De koder med liknande innehåll placerades sedan i underkategorier och kategorier vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) är det mest centrala i en kvalitativ innehållsanalys. Kategorierna består av de centrala delarna av studiens resultat och innehållet i en kategori ska skilja sig från andra kategorier (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Exempel på analysprocessens steg presenteras i Tabell 1.

Tabell 1. Exempel på analysprocessens steg

Meningsenhet Kondenserad

meningsenhet Kod Underkategori Kategori

8

“Ingenting blir som vanligt igen efter en cancerdiagnos - de som säger det ljuger.”

– Hope (2012, s.81)

Inget blir som vanligt igen efter en

cancerdiagnos.

Inget blir som vanligt igen

Nya aspekter på livet

Förändringar i livet

När jag hade passerat 5 år kontrollen blev jag medicinskt friskförklarad - jag ser det som att jag bär på en sjukdom som närsomhelst kan komma tillbaka.” – Tenor (2012, s.75)

Jag ser det som en sjukdom som när som helst kan komma tillbaka.

Rädsla för att cancern kan komma tillbaka.

Ständig oro för återfall

Förändringar i livet

“Sofia följer med mig hem från Thailand för att stötta och finnas tillhands under en tid som är allt annat än tillrättalagd och ordningsam. Hon är balsam för själen och en otrolig

avlastning.” – Elfström (2018, s.33)

Hon är balsam för själen och en otrolig avlastning.

Avlastning i svåra tider

Familjen och närståendes betydande roll

Stödets betydelse

“En fantastisk sjuksköterska som blev min kontakt med det helvetiska riktiga livet där jag skulle bli skannad från topp till tå för att ta reda på hur mycket cancer som fanns i min kropp och hon tog emot mig med lugn röst och lugna händer när hela jag var ett inferno av dödsångest.” – Hope (2012, s.22)

En fantastisk sjuksköterska tog emot mig med lugn röst och lugna händer när hela jag var ett inferno av dödsångest.

Fantastisk sjuksköterska med lugn röst

Vårdpersonalens

bemötande Stödets betydelse

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER

Etiska riktlinjer har följts i den här litteraturstudien för att säkerställa kvalitén i arbetet. Inom forskning finns det krav på att insamling av data inte på något sätt ska utsätta personer som berörs för någon fysisk eller psykisk skada. Det innebär även att kränkningar ska undvikas och att deltagarna skall respekteras (Kjellström, 2017). Helsingforsdeklarationen (2018) förklara även att personer som deltar i forskning har sekretess och rättigheter samt att deras

9

värdighet, hälsa och välbefinnande skall främjas i samband med forskning. Det insamlade materialet i denna studie anses vara offentligt eftersom författarna valt att publicera sina böcker för allmänheten. På så sätt bör författarna vara medvetna om att deras erfarenheter kan komma att användas i forskningssyfte. Det finns ytterligare fyra centrala begrepp som ska tas i beaktning vid forskning vilket är inte skada-principen, autonomiprincipen, rättviseprincipen och nyttoprincipen (Kristensson, 2017). I denna studie har författarna speciellt tagit hänsyn till inte skada-principen och nyttoprincipen. Inte skada-principen innebär att lagar och föreskrifter om konfidentialitet, anonymitet, sekretess och datahantering skall följas i den forskning som litteraturstudien refererar till. Nyttoprincipen går ut på att noga överväga besvär och eventuella skador samt att det ska finnas en motivation och övervägande till studien (Kristensson, 2017). Etiska frågor kan även väckas i en litteraturstudie där risk för feltolkning finns beroendepå författarnas förmåga att tolka och förstå engelska samt vilka metodiska kunskaper som finns att tillgå (Kjellström, 2017).

Förförståelse

Enligt Dahlberg och Segesten (2010) tolkar vi omgivningen utifrån vår förförståelse.

Människan samlar på sig erfarenheter under sin livstid vilket styr hur vi upplever och uppfattar det vi möter i världen. Som vårdare kan ens förförståelse påverka möten med patienter på gott och ont. Erfarenheter avett liknande patientfall kan påverka det nuvarande patientmötet vilket kan leda till att fel vård ges. Som vårdare är det därför viktigt att sätta sin förförståelse inom parentes och att vara öppen och följsam för den aktuella patientens perspektiv (Dahlberg & Segesten, 2010). För att öka denna studiens tillförlitlighet har författarna tagit hänsyn till sin förförståelse så gott det går (Kristensson, 2017). Genom att först läsa självbiografierna enskilt gav det en möjlighet för författarna att skapa sig en egen uppfattning av materialet. Att sedan gemensamt diskutera och analysera materialet gör att resultatet inte endast speglar en författares synpunkter, utan bådas (Kristensson, 2017).

RESULTAT

Efter att innehållsanalysen genomförts på de utvalda självbiografierna kunde fyra kategorier och åtta underkategorier som svarar till studiens syfte identifieras. De fyra kategorierna som framkom var; En emotionell tid i livet, Kroppsupplevelsen förändras, Förändringar i livet och Stödets betydelse, se tabell (Tabell 2).

Tabell 2. Underkategorier och kategorier

Underkategori Kategori

En känsloladdad sjukdom

Att förlora sin identitet som frisk person

En emotionell tid i livet

Kroppsförändringar

Biverkningar vid behandling

Kroppsupplevelsen förändras

Nya aspekter på livet Ständig oro för återfall

Förändringar i livet

Familjen och närståendes betydande roll Vårdpersonalens bemötande

Stödets betydelse

10 En emotionell tid i livet

En känsloladdad sjukdom

Att diagnostiseras med bröstcancer vände upp och ner på kvinnornas liv (Björkegren Jones, 2014; Lindgren, 2016; Tenor, 2012; Palmcrantz, 2011; With, 2014). Chocken tillsammans med en känsla av tomhet blandat med rädsla föll ned som en bomb. Palmcrantz (2011) och With (2014) beskrev chocken vid diagnostillfället som att det ekade i huvudet och att det va svårt att fokusera på vad läkaren faktiskt sa. Kvinnorna förklarade upplevelsen som att ha hamnat i en tillfällig koma, att de var närvarande i fysisk form, men inte psykisk. “Jag har klivit ut ur mig själv tror jag, eller det är i alla fall som att vara där och ändå inte. Som att betrakta allt utifrån” (Palmcrantz, 2011, s.23). Tenor (2012) förklarade även att dödsångesten tog över helt och kvinnorna kände en orättvisa, varför hade just de drabbats av denna hemska sjukdom? (Björkegren Jones, 2014; Lindgren, 2016; Tenor, 2012; Palmcrantz, 2011).

Eftersom Björkegren Jones (2014) levde ett hälsosamt liv blev det en ständig undran om hur just hon kunde drabbas i alla fall, samtidigt som Palmcrantz (2011) menade på att det måste bero på en själv. Under två år levde hon olyckligt och hade det väldigt tufft i sitt liv. “Det sägs ju att man kan få cancer av att vara olycklig. Är det sant?” (Palmcrantz, 2011, s.38).

Att leva med bröstcancer var som att ständigt sitta på en berg- och dalbana där känslorna kunde variera från dag till dag (Björkegren Jones, 2014; Elfström, 2018; Lindgren, 2016;

Tenor, 2012; Palmcrantz, 2011). Vidare upplevde Tenor (2012) en ständig skuld över att just hon fått överleva sjukdomen och ställde sig själv ofta frågan ”varför” när så många kvinnor inte överlevde. Denna skuld tog ibland över vilket gjorde att hon inte riktigt kunde känna den glädje som hon ville utan fick skuldkänslor över att vara glad. Björkegren Jones (2014) kände en annan slags skuld, en skuld över att inte vara gladare för att hon hade överlevt. Hon

förklarade det som en jobbig känsla där hon kände tacksamhet men även sorg. Sorg över att det är så många som tar livet för givet medan hon själv fick kämpa för att få leva. Trots den ständiga berg- och dalbanan av känslor så hade samtliga kvinnor en gemensam sak, de ville kämpa för att övervinna bröstcancern (Björkegren Jones, 2014; Elfström, 2018; Lindgren, 2016; Tenor, 2012; Palmcrantz, 2011; With, 2014).

Jag tänker inte ge upp, jag tänker inte falla för cancerns skugga - jag fortsätter att kämpa, även om ordet kamp inte tilltalar mig. Det handlar inte om ett krig.

För mig handlar det om att acceptera det som är, bli vän med situationen och utifrån det gå vidare med positiva tankar som kommer från hjärtat. (With, 2014, s.52)

Att förlora sin identitet som frisk person

Samtliga kvinnor ansåg att de förlorade sin identitet som en frisk person och blev istället identifierade och sammankopplad med cancern. De menade att man går från att vara en egen person till endast “den sjuka” vilket gjorde att kvinnorna kände sig utsatta och att de inte fick vara den de ville vara (Björkegren Jones, 2014; Lindgren, 2016; Palmcrantz, 2011; With, 2014). Lindgren (2016) menade på att eftersom folk visste att hon hade cancer så tänkte de inte på något annat. “Ingen såg mina nya fina kläder. Det blinkade en tatuering i min panna.

Cancerflickan stod det” (Lindgren, 2016, s.80). Kvinnorna upplevde det som att vara fast i en främmande kropp och man ville endast att andra människor skulle se sig som den man en gång var. With (2014) tyckte också att det var svårt att hitta sig själv igen när alla andra bara såg henne som den sjuka.

Jag har cancer, det betyder inte att jag ÄR cancer. // Kan jag inte vara journalist, författare och yogalärare längre, utan är jag den cancersjuka

11

journalisten, författaren och yogaläraren? Vill inte bli satt på en reservplats.

(Björkegren Jones, 2014, s.106) Kroppsupplevelsen förändras

Kroppsförändringar

Trots att känslan av att bli av med ett bröst var ångestladdad och oroväckande så var

kvinnorna i slutändan ändå tillfreds med situationen då de insåg att det handlade om liv eller död. Innan kvinnorna blev av med bröstet förknippades det med cancer och död, därför uppstod tillslut en lättnad när bröstet sedan var borta (Lindgren, 2016; Tenor, 2012).

Det är konstigt, för jag trodde det skulle kännas mer att förlora ett bröst. Trodde jag skulle känna mer sorg än vad jag gör. Det var värst innan egentligen. Nu känns det nästan ingenting. (Palmecrantz, 2011, s.83)

Samtliga kvinnor ansåg också att de inte identifierar sig med sina bröst, att kvinnligheten som de bär på inte sitter i en kroppsdel (Lindgren, 2016; Palmecrantz, 2011; Tenor, 2012). “Min kvinnlighet satt inte i brösten - jag var mer intresserad av mitt överhuvudtaget varande - att få vara frisk och existera så länge som möjligt” (Tenor, 2012, s.44). Däremot kände

Björkegren Jones (2014), trots en absurd lättnad och glädje över att vara frisk, en otrolig sorg över att ha förlorat sitt bröst, hon kände att tillgången till hennes egen kropp gick förlorat.

Hon ansåg att kärleken till hennes kropp upphörde och därmed också hennes lust.

Biverkningar vid behandling

En oundviklig biverkan på cytostatikabehandlingen är att förlorar håret, i detta fall handlar det inte endast om håret på huvudet utan all kroppsbehåring. Kvinnorna upplevde att hårförlusten var mer påfrestande på psyket än att förlora ett bröst (Elfström, 2018; Lindgren, 2016;

Palmecrantz, 2011; Tenor, 2012; With, 2014). Trots att kvinnorna var medvetna om att de skulle förlora håret så kom det som en chock när det väl började trilla av. Det ledde dock till att de tog kontroll över situationen och valde att raka av det tunna håret som var kvar

(Björkegren Jones, 2014; Palmecrantz, 2011; With, 2014). “Desperat försökte jag lägga tillbaka hårtussarna som ramlade av, helt korkat, men jag ville så gärna ha håret kvar”

(With, 2014, s.36). Elfström (2018) påpekar även att hon upplevde sig vara ful utan sitt hår och att hon skrämde sina barn. Elfström (2018) och Lindgren (2016), framför också vidare att hårförlusten var påfrestande då den gjorde det extremt uppenbart för omgivningen att de hade cancer. Förutom hårförlusten gav också Cytostatikan biverkningar såsom trötthet, ledvärk, torra slemhinnor, illamående och hjärntrötthet (Björkegren Jones, 2014; Elfström, 2018;

Palmecrantz, 2011; With, 2014).

Förändringar i livet Nya aspekter på livet

Bröstcancern ledde till ett nytt och nyanserat perspektiv på existensen då kvinnorna var tvungna att prioritera om och ändra uppfattning om vad som var viktigast i deras liv.

Kvinnorna ansåg att det inte bara handlade om att överleva utan också att göra det bästa av det livet man har, även om det förmodligen inte skulle vara så länge som de hade hoppats

(Björkegren Jones, 2014; Palmecrantz, 2011; Tenor, 2012; With, 2014). With (2014) framför att hon inte tänkte låta cancern ta över hennes liv, hon menade att hon inte kunde styra över situationen utan tänkte istället bli tillfreds med det som är och utifrån det utgångsläget acceptera och leva livet så gott det går. Detta utifrån de förutsättningarna hon nu så orättvist blivit tilldelad. Det nya perspektivet på livet blev i sin tur till en livskraft för att kvinnorna skulle hitta tillbaka till sig själva. Utifrån detta valde de därför att tampas för ett liv där de inte

12

lät cancern ta överhand (Björkegren Jones, 2014; Palmecrantz, 2011; Tenor, 2012; With, 2014).

Vi har varandra till låns en tid här på jorden, ingen vet hur länge den tiden varar så det är viktigt att ta vara på den tiden, livet och kärleken, att ta vara på det som är bra - livet är livsviktigt, döden är en del av livet. (With, 2014, s. 112) Tenor (2012) förmedlar att hon nu i efterhand tycker att folk hakar upp sig på onödiga

småsaker istället för att vara glada för vad man har och njuta av det som är bra. Kvinnorna upptäckte också snabbt att de var tvungna att ändra sina livsvanor då de inte hade orken att fortsätta leva som de tidigare gjort. Dels berodde detta på att de var hjärntrötta, saknade mängden energi de tidigare haft att tillgå, och att deras kroppar i allmänhet var trötta av all medicinering(Lindgren, 2016; Björkegren Jones, 2014).

Jag måste lära mig att hushålla med mängden energi och inte gå på som tidigare. Jag försöker lära mig det nu. Sänka kraven. Acceptera att jag blivit hjärntrött. Att jag inte längre är den jag vill vara. Den jag en gång var. Det är svårt. Det är väldigt svårt. Men nödvändigt har jag insett. (Lindgren, 2016, s.161)

Ständig oro föråterfall

En central del i studien var att rädslan för återfalllurade länge i kvinnornas psyke och trots när de blivit friskförklarad så fanns rädslan kvar (Björkegren Jones, 2014; Lindgren, 1016;

Palmecrantz, 2011; Tenor, 2012). “När jag hade passerat 5 år kontrollen blev jag medicinskt friskförklarad - jag ser det som att jag bär på en sjukdom som närsomhelst kan komma tillbaka” (Tenor, 2012, s.75). Tenor (2012) förklarar vidare att hon inte kunde glädjas åt att cancern var borta då hon fortfarande var livrädd att den skulle komma tillbaka. Lindgren (2016) förklarar att rädslan kunde komma i samband med att känna något konstigti kroppen, till och med småsaker som en finne, hosta och ett blåmärke. Dessutom kunde människor i hennes närhet ställa frågor som “Är du frisk nu”? och de ledde till att hon själv ställde frågan

“Är jag det?”. Kvinnorna påpekade också att de var ängsliga för att denna rädsla inför återfall alltid skulle finnas kvar, att de helt plötsligt skulle vakna upp en dag och återigen vara sjuka.

De har alltså tvingats lära sig acceptera att leva med skräcken och oron över att aldrig våga känna sig helt friska (Björkegren Jones, 204; Lindgren, 2016; Tenor, 2012).

Stödets betydelse

Familjen och närståendes betydande roll

Kvinnorna ansåg att kärleken till sina barn och driften att se dem växa upp och vara en del av deras liv gjorde att de bestämde sig för att göra allt de kunde för att bekämpa cancern

(Elfström, 2018; Tenor, 2012). Tenor (2012) förklarade att hon aldrig hade orkat om det inte vore för dottern, hon menar att skräcken hon levde med hade vart för överväldigande om hon inte haft dottern att tänka på. Samtliga kvinnor kände en stor tröst i att ha folk runtomkring sig som ville lyssna och som de kunde dela sina tankar med. Detta kunde dels vara i form av familj och vänner men också utomstående såsom kuratorer och andra kvinnor som fått samma diagnos (Björkegren Jones, 2014; Elfström, 2018; Lindgren, 2016; Palmcrantz, 2011; Tenor, 2012; With, 2014).

Tenor (2012) led utav mycket panikångest och dödsångest under sjukdomsperioden och valde därför bort stödet från familj då hon trodde deras känslor skulle bidra till hennes svåra ångest.

Under cancerbehandlingen är det inte endast personen med diagnosen som drabbas utan

13

närstående och hela familjen tar också del av lidandet. Därför anser With (2014) att även familjen ska få ta del av stöttning från vårdpersonal. Hennes barn följde tillexempel med på många utav hennes behandlingar och fick därmed en relation med vårdpersonalen vilket With (2014) ansåg vara ovärderligt.

Vårdpersonalens bemötande

Till största del var kvinnornas upplevelse utav vårdpersonalens bemötande positiv. De ansåg att de sjuksköterskor och läkare de träffat hade en bred kunskap som gjorde att de kunde bemöta patienterna på ett gynnsamt sätt (Björkegren Jones, 2014; ;Palmecrantz, 2011; Tenor, 2012). Kvinnorna framför också att sjuksköterskorna uppmärksammade och bekräftade deras ångest och dämpade den genom att möta dem med ett lugn som infann sig naturligt hos dessa erfarna sjuksköterskor. Detta bidrog i sin tur till att kvinnorna kände att de var i trygga händer (Tenor, 2012; With, 2014).

Trots de positiva upplevelserna ansåg även kvinnorna att det finns utrymme för förbättring inom cancervården. Tenor (2012) upplevde biverkningar efter behandling som hon anser att hon inte blivit tillräckligt informerad om, bristen på information leddei sin tur till onödigt lidande i form av ångest och oro. Hon menar vidare att om informationsutbytet förbättras slipper kvinnorna söka sig till mottagningarna på ”panikbesök” (Tenor, 2012). With (2014) påpekar att vårdpersonalen bör läsa på om vad man kan erbjuda kvinnorna, såsom

stödgrupper, vattengympa och andra aktiviteter. Det hade i sin tur underlättat för kvinnorna då de lättare hade kunnat socialisera sig med kvinnor i liknande situationer. Kvinnorna upplevde dessutom att deras kroppar ofta objektifierades och blev till en sjukdom som skulle behandlas.

Objektifieringen gjorde i sin tur att de kände sig kränkta då de upplevde att deras psykiska välmående blev bortglömt i processen (Björkegren Jones, 2014; Palmecrantz, 2011; With, 2014).

DISKUSSION

Resultatet visade att de delar som främst påverkade bröstcancerdrabbade kvinnor var de nya aspekterna på livet, identitetskrisen, kroppsförändringarna och behovet av stöttning av familj, närstående och vårdpersonalen.

Metoddiskussion Valet av design

Studiens resultat är baserat på en kvalitativ litteraturstudie där det insamlade materialet består av självbiografier. Att tillämpa sig utav en kvalitativ metod är lämpligast att använda när syftet strävar efter en förståelse av människors upplevelser (Segesten, 2017a). Segesten (2017b) menar även på att användning av självbiografier är en styrka då de utgår ifrån

författarens livshistoria och egna tolkningar av ett visst fenomen. Ännu en styrka är att studien utgick ifrån en induktiv ansat då studiens författareskulle nå en djupare förståelse av kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer. Slutsatser kunde på så sätt dras utifrån kvinnornas erfarenheter vilket stöds av Billhult och Henricsson (2017).

En intervjustudie hade kunnat vara ett annat lämpligt alternativ till datainsamlingen då även en sådan studie stämmer bra överensmed studiens syfte (Danielson, 2017). En intervjustudie ger forskaren utrymme att ställa följdfrågor till informatören när något är otydligt eller när en djupare förståelse vill nås av ett visst fenomen informatören berättar om (Wihlborg, 2017).

14

Dock finns det enligt Kjellström (2017) en risk att informatören anpassar sin berättelse utifrån vad de tror att forskaren vill höra. En intervjustudie valdes bort då författarna till studien inte hade någon erfarenhet av att utföraintervjuer, inte minst om ett så känsligt ämne som

bröstcancer. Enligt Danielson (2017) är en intervjustudie även tidskrävande och författarna till studien ansåg att de inte fanns tillräckligt med tid för att kunna utföra en lyckad

intervjustudie.

Etiska aspekter

Utifrån ett etiskt synsätt ansågs självbiografier vara ett bättre val för att undvika att

informatörer känner sig tvingade att svara på frågor de inte vill, även om deltagande i studien är frivilligt (Kjellström, 2017). De etiska problem som vidare kan uppstå vid en

litteraturstudie är att författarna tolkar materialet fel och inte förstår budskapet av texten.

Även bristande kunskaper av metodval kan leda till att materialet inte bedöms på ett rättvist sätt (Kjellström, 2017). Författarna till studien anser att risken för feltolkning kunde

minimeras eftersom materialet lästes enskilt av de båda och de diskuterade sedan tillsammans hur de tolkat böckerna, vilket stöds av Henricson och Billhult (2017).

Kvalité och trovärdighet

En källkritisk granskning gjordes av självbiografierna rekommenderad av Segesten (2017b).

Frågor som ansåg relevanta för den här studien är vem den ansvariga utgivaren är, vilken kompetens författarna till självbiografierna har samt om självbiografierna är

kvalitetsgranskade (se bilaga 3). Samtliga böcker kvalitetsgranskades av bokförlag förutom En hel jävla bok om cancer skriven av Charlotta Lindgren, då hon valt att publicera sin bok på eget förlag. När böckerna lästes av författarna till studien framgick det tydligt att En hel jävla bok om cancer inte levde upp till samma kvalité när det kommer till meningsbyggnader och språket överlag, till skillnad från resterande böcker. Trots att boken inte blivit granskad av ett bokförlag anser författarna till den här studien att innehållet i boken var relevant till att besvara studiens syfte. Flera av författarna till självbiografier är journalister sedan innan och har därmed författarkompetens vilket ledde till att just de böckerna innehöll en viss standard.

Fyra av sex kvinnor hade sedan tidigare ingen erfarenhet av bröstcancer medan en av författarna var sjuksköterska och har därigenom vårdat kvinnor med bröstcancer, det kan också varit därför just hon upplevde en sådan skräck inför sjukdomen. Den andra kvinnan som hade erfarenhet kring diagnosen hade en syster som drabbats av bröstcancer innan henne och hade därmed en annan förförståelse kring sjukdomen jämfört med resterande kvinnor.

Genom att författarna enskilt läste alla självbiografierna kunde påverkan av varandras

förförståelse undvikas. Detta gav också möjligheten att författarna kunde tolka materialet var för sig och på så sätt först skapa sig en egen uppfattning om hur kvinnor upplevde att det var att leva med bröstcancer (Kristensson, 2017). Studien anses hålla en god tillförlitlighet då en tydlig beskrivning gjorts av analysprocessens delar utifrån vad Graneheim och Lundman (2004) anser är lämpligt att använda vid en manifest innehållsanalys. För att läsaren lättare skulle förstå hur analysen gått till presenterades även en tabell med analysexempel. Studiens verifierbarhet anses även god då citat från självbiografierna använts (Kristensson, 2017).

I studien begränsades litteratursökningen till böcker som endast var skrivna på svenska vilket bidrog till att risken för feltolkning av materialet minskade. Däremot leder det också till att överförbarheten i studien minskar, då det inte går att generalisera studiens resultat till ett globalt perspektiv. Ett inklusionskriterium var att självbiografierna inte fick vara äldre än åtta år för att materialet skulle vara relevant och aktuellt för samhället idag. Studiens giltighet kan

15

brista då resultat är grundat i material som är några år gamla. Då vården ständigt är under utveckling kan dessa kvinnors erfarenheter av att leva med bröstcancer skilja sig åt från de som lever nu. Studiens resultat anses trovärdigt och bidrar till ny kunskap om kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer under de senaste 10 åren. Resultatet anses användbart för att utveckla och förbättra den svenska vården.

Resultatdiskussion Nya livsaspekter

Ett tydligt fynd i studien var att kvinnorna var tvungna att ändra livssyn. Genom att utveckla acceptans till situationen och ha ett positivt tänkande så blev det lättare att ta sig igenom sjukdomen vilket i sin tur leder till ett ökat välbefinnande. Likheterkan dras till en studie av Batista da Silva, Nunes de Miranda och Pessoa Júnior (2013) där kvinnor i deras studie förklarar att de kände att de var tvungna att acceptera situationen för att kunna handskas med den. Detta stärker de Sausa Barros, Regiani Conde, Rossi Lemos, Aparecida Kunz och da Silva Marques Ferreira (2018) i deras studie där de kom fram till att positivt tänkande är nyckeln till att ta sig igenom svåra situationer såsom en bröstcancerdiagnos. De kom också fram till att viljan att leva är essentiell för att lindra lidandet som medföljer vid diagnosen.

Arman (2015) förklarar vidare att lidandet är en nödvändig del av människans liv. Hon menar också att lidandet leder till att människan anstränger sig för att ta sig igenom de svåra tider som uppstår i deras liv.

Kvinnorna i studien upplevde också att deras sätt att tänka förändrades under cancerförloppet och att det därmed ledde till att de hade en annan syn på sig själva och på världen i allmänhet när de sedan väl friskförklarades. Batista da Silva, Nunes de Miranda och Pessoa Júnior (2013) förklarar vidare att kvinnor med bröstcancer upplever en förändring i dem själva efter sjukdomen, det handlade ofta om hur de såg på sig själva men även om hur de ser på livet. De poängterar även att hoppet är en central del i hur kvinnorna tar sig igenom sjukdomen, hoppet hjälper kvinnorna att ta emot behandlingen som leder till att de kan övervinna cancern. Den här studien visade också att kvinnorna började reflekterade över deras livsvanor och hur de kan ha påverkat uppkomsten av cancer. Batista da Silva et al. (2013) förklarar att det kan vara betydelsefullt för kvinnorna att hitta orsaken till sjukdomen, det kan vidare få dem att ändra vanor och anpassa sig efter de behandlingsalternativen som finns att tillgå. Vidare tydliggör de att reflektionen över livsvanorna gör att kvinnorna ser över deras hälsosituation och tar ställning till hur de ska ta beslut kring deras hälsa och välbefinnande i fortsättningen. Likheter kan också dras till Dahlberg och Segesten (2010) där de förklarar att välbefinnande kan upplevas trots sjukdom. De menar att genom omvärderingar och anpassning kan de bättre förhålla sig till de förändringar i livet som sjukdom medför. De förklarar vidare att det handlar om att hitta tillvägagångssätt som leder till att livet även i fortsättningen känns meningsfullt.

Identitetskris och kroppsförändringar

I samband med den emotionella sjukdomstiden trädde även identitetskrisen in hos de bröstcancerdrabbade kvinnorna. Den personliga identiteten ersattes utav sjukdomen och kvinnorna upplevde att det var svårt att hitta tillbaka till sig själva när omgivningen endast såg dem som sjuka. I studien framkom det att samtliga kvinnor kände sorg över att förlora en kroppsdel men det ledde inte till en identitetskris då de inte längre upplevde att deras identitet satt i brösten.

En skillnad påvisas i Piot-Ziegler, Sassi, Raffoul och Delaloyes (2010) studie som visade att mastektomi faktiskt ledde till en tragisk identitetskris hos bröstcancerdrabbade kvinnor trots möjlighet till en bröstrekonstruktion. Enligt Arman (2015) innebär detta ett livslidande för

16

kvinnorna då det påverkat deras liv på ett negativ sätt. En reflektion till varför kvinnorna i den här studien inte kände att en mastektomi hade lika stor inverkan på identiteten kan vara att samtliga kvinnor redan hade barn. Det kan vara så att brösten förlorat sitt huvudsakliga syfte då de redan genomgått den perioden i livet med exempelvis amning. Att genomgå en

mastektomi som ung kvinna där tankar kring graviditet finns med i framtidsplanerna kan säkert leda till en identitetskris. Kvinnan kanske känner att hon inte kan leva upp till de uppgifter som förväntas av henne, vilket enligt Arman (2015) kan leda till ett enormt lidande.

Ålderns inverkan framhävsäven i Piot-Zieglers et al. (2010) studie där två kvinnor förklarade att mastektomin inte påverkade dem lika mycket som de yngre kvinnorna. Anledningen ansåg vara just deras ålder och för att brösten inte längre utgjorde ett primärt intresse i deras liv.

Studiens resultat visade vidare att förlusten av hår var den kroppsförändringar som bringade mest sorg till kvinnorna. Det som gav mest vemod var således att det blev uppenbart för allmänheten att de var sjuka. Att samhället identifierar en som cancersjuk kan tänkas uppleva som en enorm påfrestning och kränkning av ens egna identitet då kvinnorna inte längre kunde vara den de ville vara. Detta belystes även i en studie av Trusson och Pilnick (2018) då kvinnor upplevde att vara skallig gav dem oönskaduppmärksamhet av omgivningen och att de inte längre kunde välja vilka som skulle veta att de hade cancer då det numera var så påtagligt. I studiens resultat framkom det även att kvinnor ansåg att hårförlusten till och med var mer psykiskt påfrestande än att förlora bröstet. En reflektion kan vara att ens frisyr inte bara förknippas med femininitet utan även ens personlighet och därmed ens identitet. Att förlora håret leder därmed till att en del av ens identitet försvinner vilket i sin tur leder till ett lidande för kvinnorna (Arman, 2015). Detta framhävs även i Trusson och Pilnicks studie (2018) då kvinnor uppgav att de har svårt att känna sig vackra och bibehålla sin kvinnliga identitet efter att ha tappat allt hår.

Behovet av stöttning

En central del av studien visade sig vara behovet av stöd. Först och främst var familjen och framförallt barnen livskraften som gjorde att kvinnorna kämpade för att överleva cancern. De Sausa Barros et al. (2018) förklarar att när någon drabbas av bröstcancer så medför det inte endast lidande för kvinnan som drabbats utan också hela familjen. De förklarar även att kvinnans huvudsyfte är att kunna ta hand om sina barn då kvinnan erhållit en livskraft i form av en modersinstinkt som männen saknar. Deras studie visade därmed att kvinnorna försökte vara positiva för att kunna vinna över sjukdomen, trots att det var smärtsamt. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver att livskraften gör det möjligt för oss människor att genomföra stora livsprojekt, i detta fall kan livsprojektet vara att överleva cancern.

Kvinnorna var i behov av stöttning från vårdpersonal. Kvinnorna i studien upplevde att de inte erhållit tillräcklig information kring biverkningar och behandling, vilket i sin tur ledde till ett vårdlidande i form av ångest och oro som hade kunnat undvikas. En parallell kan dras till Drageset, Lindstrøm och Underlid (2009) studie där kvinnorna upplevde att de hade mer kontroll och var mindre rädda när de fick tillräcklig information om vad som kunde hända härnäst. En skillnad som upptäcktes i deras studie var att vissa kvinnor upplevde att för

mycket information blev för överväldigande vilket ledde till att de bara ville ha tillgång till det mest relevanta. Enligt Arman, Rehnsfeldt, Lindholm, Hamrin och Erikssons (2004) studie ansåg kvinnorna att de kunde dra ett likhetstecken eller jämförelse mellan vårdlidandet de erfor och det lidande de upplevde kring bröstcancern. Vårdlidandet uppskattades alltså vara lika förödande för de drabbade som själva sjukdomslidandet. Dahlberg och Segesten (2010) förklarar att vårdlidande kan uppstå vid okunnigt handlande eller när vårdpersonal inte har tillräcklig kunskap. De beskriver vidare att en person som söker sig till vården är i underläge och det kan därför vara förkrossande att då bemöta icke-vårdande personal.

17

Kvinnorna i studien upplevde också att vårdpersonalen ibland glömde bort att det fanns en människa bakom sjukdomen. De kunde därför lämna ett vårdbesök med en känsla av att inte ha blivit sedda och bekräftade vilket ledde till att en obehagskänsla inträdde. Ferrari, et al.

(2018) förklarar att sjuksköterskans erfarenhet och hälsoutbildning är av största vikt i det vårdande mötet av en cancerpatient, då det medför att patienten kan känna sig tryggare och det därmed blir mindre komplicerat för patienten att följa sin behandling. För att det ska uppstå ett vårdande möte förklarar Dahlberg och Segesten (2010) att vårdaren bör vara öppen och följsam gentemot patienten. Alla patienter är individuella och har därmed olika syn på vad som innebär hälsa för just dem. Det är därför av vikt för vårdaren att ta reda på vilka hälsoprocesser som finns hos sina patienter för att skapa ett välbefinnande för den enskilda individen. Det är viktigt som vårdare att bjuda in till samtal och visa att man har tid och att man vill lyssna, misslyckas man med det så kan patienten känna sig som en börda och de kan därför inte uppleva välbefinnande i mötet.

Vidare forskning

Förslag till vidare forskning är en uppföljande intervjustudie som utgår från sjuksköterskans upplevelse av att vårda kvinnor med bröstcancer för att skildra de olika perspektiven inom det valda ämnet. En sådan studie skulle ge en inblick i sjuksköterskors erfarenheter av att vårda bröstcancerdrabbade kvinnor. En intervju ger utrymme till följdfrågor och kan kanske på så sätt leda till ett djupare förståelse. Medtanke på att familj och närstående också drabbas vid en cancerdiagnos är ett annat förslag till vidare forskning att studera familj och närståendes lidande och välbefinnande under cancerbehandlingen. Ytterligare förslag på vidare forskning är att genomföra en kvantitativ enkätstudie där man jämför yngre och äldre kvinnors

upplevelser kring kroppsliga förändringar och livsstilsförändringar efter bröstcancerbehandling.

Slutsats

Kvinnor somblivit diagnostiserad med bröstcancer upplever livet som en känslomässig berg- och dalbana. Trots den känsliga berg- och dalbanan så kämpade kvinnorna för att cancern inte skulle ta över deras liv, deras syn på livet förändras och en form av acceptans kring

sjukdomen växte fram vilket i sin tur ledde till att kvinnorna orkade hantera situationen. För att kunna handha denna känslofyllda och röriga period i livet så söker kvinnorna stöd hos familj och vänner. Dock är närståendes stöd inte tillräckligt utan kvinnorna menade på att de behöver mer stöd från vårdpersonal och en generellt bättre vårdrelation mellan patient och vårdare. Genom att bredda kunskapen kring det vårdandet mötet kan vårdlidandet minska och därmed kan kvinnorna känna välbefinnande i större utsträckning. Författarna anser därför att studien är relevant för sjuksköterskor då den bidrar till ökad kunskap kring vad kvinnor med bröstcancer anser är väsentligt i det vårdande mötet och den kliniska vården för att kunna bidratill välbefinnande och hälsa trots sjukdom.

18

REFERENSER

Alltomcancer. (2014). Cytostatika. Hämtad 14 maj, 2019, från

https://www.alltomcancer.fi/behandling-och-rehabilitering/cytostatika/

Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M.

(red.). Teoretiska grunder för vårdande. (1. uppl). Stockholm: Liber. S. 38–59.

Arman, M., Rehnsfelds, A., Lindholm, L., Hamrin, E., & Eriksson, K. (2004). Suffering related to health care: a study of breast cancer patients' experiences. International journal of nursing practice. 10(6): 248–256. doi: 10 1111/j.1440-172x.2004.00491.x

Banegas, M. P., Bird, Y., Moraros, J., King, S., Prapsiri, S., & Thompson, B. (2012). Breast Cancer Knowledge, Attitudes, and Early Detection Practices in United States-Mexico Border Latinas. Journal of Women’s Health (15 409 996), 21(1), 101–107. https://doi-

org.proxy.lnu.se/10 1089/jwh.2010 2638

Batista da Silva, M., Nunes de Miranda, F.A., & Pessoa Júnior, J.M. (2013). Feelings and expectations of women diagnosed with breast cancer: a reflection. Journal of nursing. 7(7S):

4965–4971. Doi: 10 5205/reuol.4700-39563-1-ED.0707esp201319

Bayram, Z., Durna, Z., & Akin, S. (2014). Quality of life during chemotherapy and

satisfaction with nursing care in Turkish breast cancer patients. European Journal of Cancer Care. 23(5): 675–684. 10 1111/ecc.12 185

Billhult, A. & Henricson, M. (2017). Kvalitativ metod. Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. S. 111–

119.

Björkegren Jones, K. (2014). Jag vill fan leva. Stockholm: Pocketförlaget.

Bröstcancerförbundet. (2018a). Om bröstcancer, Diagnostik. Hämtad 2 mars, 2019, från https://brostcancerforbundet.se/om-brostcancer/diagnostik/

Bröstcancerförbundet. (2018b). Om bröstcancer, Behandlingar. Hämtad 2 mars, 2019, från https://brostcancerforbundet.se/om-brostcancer/behandlingar/

Bröstcancerförbundet. (2018c). Om bröstcancer, Strålning. Hämtad 2 mars, 2019, från https://brostcancerforbundet.se/om-brostcancer/behandlingar/stralning/

Bröstcancerförbundet. (2018d). Om bröstcancer, Hormonell behandling. Hämtad 2 mars, 2019, från https://brostcancerforbundet.se/om-brostcancer/behandlingar/hormonell- behandling/

Bröstcancerförbundet. (2018e). Om bröstcancer, Cytostatikabehandling (kemoterapi).

Hämtad 5 mars, 2019, från https://brostcancerforbundet.se/om- brostcancer/behandlingar/kemoterapicytostatikabehandling/

19

Bröstcancerförbundet. (2019a). Om bröstcancer, Vad är bröstcancer. Hämtad 2 mars, 2019, från https://brostcancerforbundet.se/om-brostcancer/vad-ar-brostcancer/

Bröstcancerförbundet. (2019b). Om bröstcancer, Kirurgi. Hämtad 2 mars, 2019, från https://brostcancerforbundet.se/om-brostcancer/behandlingar/kirurgi/

Cancerfonden. (2018a). Bröstcancer. Hämtad 2 mars, 2019, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer

Cancerfonden. (2018b). Lär känna dina bröst. Hämtad 2 mars, 2019, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/lar-kanna-dina-brost

Cancerfonden. (2018c). Om cancer, Cytostatikabehandling. Hämtad 5 mars, 2019, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/cytostatikabehandling

Cancerfonden. (2018d). Om cancer, hormonbehandling. Hämtad 17 april, 2019, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/hormonbehandling

Cheng, H., Sit, J. W. H., & Cheng, K. K. F. (2016). Negative and positive life changes following treatment completion: Chinese breast cancer survivors’ perspectives. Supportive Care in Cancer, 24(2), 791–798. doi:10 1007/s00520-015-2845-z

Costa-Requena, G., Rodríguez, A., & Fernàndez-Ortega, P. (2013). Longitudinal assessment of distress and quality of life in the early stages of breast cancer treatment. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), 77-83. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01003.x

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm:

Natur & Kultur.

Danielson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (Upplaga 2:2). Lund: Studentlitteratur.

S. 143–154.

Drageset, S., Lindstrøm, T.C., & Underlid, K. (2009). Coping with breast cancer: between diagnosis and surgery. Journal of Advanced Nursing, 66(1), 149–158. doi: 10 1111/j.1365- 2648.2009.05210.x

Droog, E., Armstrong, C. & MacCurtain, S. (2014). Supporting patients during their breast cancer journey: The informational role of nurse specialists. Cancer nursing. 37(6), 429–435.

doi: 10 1097/NCC.0000000000000109.

Elfström, K. (2018). En liten stund till. (Första upplagan). [Lerum]: Visto förlag.

Ekebergh, M. (2015). Hälsa - ett livsvärldsperspektiv. Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. (1. uppl). Stockholm: Liber. S. 27–37.

Ericsson, E. & Ericsson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.