SJÄLVBESTÄMMANDE I BISTÅNDSPROCESSEN
En litteraturöversikt om självbestämmande, deltagande och konflikter i biståndsprocessen för personer med demenssjuk-
dom
SELF-DETERMINATION IN THE CARE ASSESSMENT PROCESS
A literature review about self-determination, participation and conflicts in the care assessment process concerning people with dementia
UMEÅ UNIVERSITET
Institutionen för socialt arbete Examensarbete 15 HP, Termin 6 Vårterminen 2021
Handledare:
Öncel Naldemirci Författare:
Emelie Paldanius Evelina Spets
UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för socialt Examensarbete, 15 HP Termin 6, VT -21
Författare: Emelie Paldanius och Evelina Spets Handledare: Öncel Naldemirci
Titel: Självbestämmande i biståndsprocessen
- En litteraturöversikt om självbestämmande, deltagande
och konflikter i biståndsprocessen för personer med demenssjukdom Title: Self-determination in the care assessment process
- A literature review about self-determination, participation and conflicts in the care assessment process concerning people with dementia
SAMMANFATTNING
Rätten till självbestämmande är en central del i det svenska välfärdssystemet och det är bi- ståndshandläggarnas ansvar att rätten till självbestämmande inte kränks när de handlägger ärenden om bistånd för personer med demenssjukdom. Utredningsprocessen kan dock vara komplex och ofta bjuds närstående in för att vara stöd och underlätta kommunikationen.
Denna studie syftar till att genom en kartläggande litteraturöversikt, undersöka hur nationell forskning, publicerad under perioden år 2001–2021, beskriver förutsättningar för personer med demenssjukdoms att utöva självbestämmande samt hur de och deras närståendes deltar i biståndsprocessen. Vidare avser studien undersöka och analysera eventuella konflikter som kan uppstå under biståndsprocessen.
Resultatet av denna studie antyder att personer med demenssjukdom har olika förutsättningar att utöva självbestämmande och att det till stor del tycks bero på andra deltagares syn och be- mötande. Genom aktivt deltagande kan personer med demenssjukdom tillgodose sina lagliga rättigheter, men de kan även bli bemötta utifrån antaganden som begränsar deras delaktighet.
Även närståendes deltagande kan både vara ett stöd och utgöra ett hinder. Slutligen framkom- mer två typer av konflikter i biståndsprocessen. Intressekonflikter som tycks bero på skilda uppfattningar och inre konflikter som utgörs av deltagarnas känslor. Studiens resultat antyder att biståndshandläggare står inför utmaningen att särskilja olika viljor i biståndsprocessen samtidigt som de ska tillgodose rättigheter för personer med demenssjukdom.
Sökord: demenssjukdom, självbestämmande, närstående, biståndsprocess, konflikter
INLEDNING ... 1
INTRODUKTION ... 1
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 2
BEGREPPSDEFINITIONER ... 2
Demenssjukdom ... 2
Biståndsprocess ... 2
Närstående ... 3
BAKGRUND ... 3
LAGENS FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR ATT UTÖVA SJÄLVBESTÄMMANDE ... 3
ATT VARA NÄRSTÅENDE ... 4
TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ... 5
Personhood ... 5
Medborgarskap ... 6
METOD ... 6
METODVAL ... 6
DATABASER ... 7
SÖKORD ... 7
URVALSKRITERIER ... 8
Inklusionskriterier ... 8
Exklusionskriterier ... 8
URVALSFÖRFARANDE ... 9
Sökning 1 ... 9
Sökning 2 ... 9
Relevansbedömning ... 9
Inkludering ... 10
KVALITETSGRANSKNING ... 10
Kvalitetsgranskningensmallens utformning ... 10
Kvalitetetsmallens brister ... 11
DATABEARBETNING OCH ANALYS ... 11
Analysmetod ... 11
Analysförfarande ... 12
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 13
METODDISKUSSION ... 13
Litteraturöversiktens för- och nackdelar ... 14
Innehållsanalysens för- och nackdelar ... 14
ANSVARSFÖRDELNING ... 15
RESULTAT ... 15
SJÄLVBESTÄMMANDE I BISTÅNDSPROCESSEN ... 15
Självbestämmande underlättas ... 15
Självbestämmande begränsas ... 16
MÄNNISKAN I BISTÅNDSPROCESSEN ... 17
Personen med demenssjukdom i biståndsprocessen ... 18
Närstående i biståndsprocessen ... 19
KONFLIKTER ... 20
Intressekonflikter ... 20
Inre konflikter ... 20
DISKUSSION ... 21
SJÄLVBESTÄMMANDE I BISTÅNDSPROCESSEN ... 21
MÄNNISKAN I BISTÅNDSPROCESSEN ... 22
Personer med demenssjukdom och deras deltagande ... 23
Närståendes deltagande ... 23
KONFLIKTER ... 24
STUDIENS BEGRÄNSNINGAR OCH GENERALISERBARHET ... 25
SLUTSATSER ... 26
REFERENSER ... 28
BILAGA 1 ... 32
BILAGA 2 ... 35
BILAGA 3 ... 38
BILAGA 4 ... 39
BILAGA 5 ... 40
1
INLEDNING
Introduktion
I Sverige regleras äldreomsorgen på nationell nivå men kommunerna bär ansvaret för dess ut- formning och genomförandet. På delegation av den politiska nämnd som ansvarar för äldre- omsorgen i kommunen agerar biståndshandläggare politikernas förlängda arm. Det är bi- ståndshandläggarnas ansvar att ta emot ansökningar, utreda, bedöma och fatta beslut om äldre personer beviljas stöd i vardagen i form av bistånd (Dunér, 2020). Innan biståndshandläggare kan fatta beslut måste de genomföra en utredning. Utredningens syfte är att undersöka och kartlägga den enskildes livssituation för att besluta om de är berättigade bistånd (Dunér, 2020).
Vanligtvis beviljas äldre bistånd enligt Socialtjänstlagen (SoL 2001:453,) där framgår det att beslut kring den enskildes rätt till bistånd ska fattas med 1 kap. 1 § SoL i åtanke. Paragrafen anger socialtjänstens grundläggande värderingar och understryker vikten av att arbetet bygger på respekt för människans rätt till självbestämmelse. Äldre personer kan också ha rätt till bi- stånd enligt Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS 1993:387). Insatser en- ligt SoL och LSS kan enbart beviljas efter en ansökan från den enskilde, biståndshandläggare har inte rätt att ta kontakt med eller lämna ut uppgifter till andra utan samtycke från den som ansökt (Solheim, 2015). Utredningsprocessen för en person med demenssjukdom är dock komplex då personens kognitiva nedsättning kan leda till begränsad sjukdomsinsikt (Demens- centrum, 2014) och svårigheter att kommunicera behov (Lindholm, 2010). Det här gör att bi- ståndshandläggare kan behöva inhämta information från andra personer än den enskilde för att få ett bra beslutsunderlag (Dunér, 2020), något som kan visa sig problematiskt. Utöver att personen med demenssjukdom måste samtycka till att det tas kontakt med personer utöver dem själv innebär det att andra personers uppfattningar och intressen bjuds in i biståndspro- cessen. Det är till exempel vanligt förekommande att närståendes berättelser om personens livssituation spelar en faktor i bedömningen, men de målar ofta en helt annan bild än personen själv (Dunér, 2020). Med tanke på att personens egen vilja inte sällan ställs mot närståendes uppfattning och vilja (Dunér, 2020) är det därför viktigt att se hur deltagandet för personer med demenssjukdom samt deras närståendes i biståndsprocessen egentligen ser ut.
Det är biståndshandläggares ansvar att personer med demenssjukdom och deras lagliga rättig- het att utöva självbestämmande inte kränks, men hur ser förutsättningarna för det ut i prakti- ken och vilka konflikter kan uppstå när olika viljor möts? Med tanker på att antalet demens- sjuka i Sverige under 2020 var 150 000 personer, en siffra som beräknas stiga med 30 000 på bara 10 år (Läkemedelsverket, 2019), bör en kartläggning av forskning inom dessa områden ske så att socialarbetare aktiva inom biståndsprocessen på ett övergripligt sätt kan ta del av rådande kunskapsläge.
2 Syfte och frågeställningar
Syftet med litteraturöversikten är att kartlägga hur nationell forskning, publicerad under peri- oden år 2001–2021, beskriver förutsättningarna för personer med demenssjukdom att utöva självbestämmande samt hur personer med demenssjukdom och deras närståendes deltar i bi- ståndsprocessen. Vidare avser studien undersöka och analysera eventuella konflikter som kan uppstå under biståndsprocessen. Studiens syfte besvaras genom tre (3) frågeställningar
- Vilka förutsättningar har personer med demenssjukdom att utöva självbestämmande i biståndsprocessen?
- Hur ser personer med demenssjukdom och närståendes deltagande ut i biståndspro- cessen?
- Vilka konflikter kan uppstå i biståndsprocessen och vad beror de på?
Begreppsdefinitioner Demenssjukdom
Demens definieras som en nedgång av kognitiva förmågor (Läkemedelsverket, 2019). Det är resultatet av betydande försämring av flertalet hjärnbarksfunktioner som dock inte leder till försämrat medvetande (SBU, 2006). Personer med demenssjukdom är således fortfarande vid medvetande och har en känsla av “jag” trots de fysiologiska konsekvenserna av sjukdomen.
Det finns ett hundratal olika sjukdomar som kan påverka hjärnan och orsaka demens (Lind- holm, 2010), de är alla progressiva och kommer i slutändan påverka hela hjärnan och hur den fungerar (Hydén, 2016). Alzheimers sjukdom är vanligast och står för cirka 60% av alla de- mensdiagnoser (Basun, H., Skog, M., Wahlund, L-O., & Wijk, H., 2013). Demenssjukdom är ett kroniskt tillstånd och de hjärnskadorna som uppstår är irreversibla (Basun et al., 2013), vanliga symtom som kan uppstå är benämningssvårigheter, ordfinnandeproblem och nedsatt förmåga att förstå abstrakt information (Samuelsson, Ekström, Reza Majlesi & Plejert, 2016). Den språkliga inverkan på individer kan variera (Basun et al., 2013), men demenssjuk- dom leder i regel till kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar vilka har en nega- tiv effekt på personens kapacitet att kommunicera med sin omgivning och delta i det sociala samspelet (Samuelsson, Ekström, Reza Majlesi & Plejert, 2016). Eftersom de övergripande symptomen och dess konsekvenser i biståndsprocessen är av likartad karaktär använder den här studien samlingsbegreppet demenssjukdom genomgående i texten snarare än att specifi- cera om litteraturen avser en specifik diagnos.
Biståndsprocess
Biståndsprocess avser tiden från att en biståndshandläggare mottagit ansökan och påbörjar en utredning till dess att ett beslut fattas (Dunér, 2020). Studien ämnar undersöka
3
biståndsprocessen utifrån de förutsättningar personer med demenssjukdom har att utöva själv- bestämmande, hur de och deras närståendes deltar i biståndsprocessen samt att uppmärk- samma eventuella konflikter som kan uppstå. Utifrån det innefattar begreppet biståndsprocess i denna studie enbart det som faller inom kommunalt ansvar och tittar således inte på eventu- ell samverkan som sker med andra professioner.
Närstående
I studien används närstående som ett samlingsbegrepp för individer med en nära relation till personen med demenssjukdom. Det är vanligast förekommande att närstående syftar på part- ner eller barn till personen, men det kan även avse goda vänner och grannar. Att använda be- greppet närstående i stället för anhöriga möjliggör en bredare sökning där även personer som av olika anledningar finner stöd i andra kan inkluderas i studien.
I begreppet närstående ingår inte god man eller förvaltare då dessa utses av Tingsrätten och är relationer av formell karaktär.
BAKGRUND
Lagens förutsättningar för att utöva självbestämmande
Socialstyrelsen uppmanar till att vård, omsorg och socialtjänst ska beakta självbestämmande och eget beslutsfattande för personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017). Under de senaste decennierna har det vuxit fram ett antagande att personer med demenssjukdom är inkapabla att fatta egna beslut enbart på basis av sin diagnos (O’Connor, D., Phinney, A., Smith, A., Small, J., Purves, B., Perry, J., Drance, E., Donnelly, M., Chaudhury, H., & Beat- tie, L., 2007).
Rätten till självbestämmande är en central del i svensk demokrati. Det svenska välfärdssyste- met bygger på antagandet att alla invånare, inklusive personer med demenssjukdom, kan ut- öva aktivt medborgarskap och ta in information samt uttrycka sina önskemål i möten med so- cialtjänst och andra myndigheter (Nedlund & Taghizadeh Larsson, 2016). Lagen förutsätter att den enskilde har förmåga att ta ställning till och fatta beslut rörande sin egen vardag och omvårdnad. Detta kan bli problematiska då personer med demenssjukdom på grund av kogni- tiv svikt kan ha svårt att leva upp till statens krav och förväntning att medborgare självstän- digt ska efterfråga stöd och beskriva sina behov (Nedlund, Jansson & Nordh, 2016).
I praktiken innebär lagens utformning att yrkesverksamma åläggs hantera det faktum att inte alla vuxna har samma förutsättningar i mötet med välfärdsstatens institutioner (Nedlund &
Taghizadeh Larsson, 2016), det eftersom kommunen i slutändan bär det yttersta ansvaret för sina invånares välbefinnande (2 kap. 1 § SoL). Yrkesverksamma som handlägger ärenden
4
rörande personer med demenssjukdom tvingas därmed väga mellan risken att begå underlå- tenhetssynd om de låter en person i behov av hjälp fara illa och risken att begå övergrepp och kränkningar om de utför insatser som går emot principen om självbestämmande (Dunér, 2020). I svensk lag har personer med demenssjukdom samma rätt till självbestämmande som andra medborgare och kan inte fråntas denna rättighet till skillnad från många andra länder. I praktiken framgår det dock att om en person inte kan fatta egna beslut måste någon gå in och fatta beslut år den enskilde, vilket indirekt innebär att personen fråntas sitt självbestämmande (Nedlund & Taghizadeh Larsson, 2016).
Det förekommer att personer med demenssjukdom tilldelas gode män eller förvaltare av Tingsrätten, det innebär dock inte att de blir omyndigförklarad. Även om de förordnats en god man eller förvaltare bibehåller personer med demenssjukdom sin rätt att bestämma saker såsom behandling inom sjukvården och vart de vill bo. Gode mäns och förvaltares funktion är att på olika sätt agera stöd till den enskilde. Trots detta inkluderades inte deras perspektiv ef- tersom studien är av en begränsad kartläggande karaktär och det skulle göra arbetet för omfat- tande.
Att vara närstående
Många länder står framför utmaningar med en åldrande befolkning och eftersom demenssjuk- dom ökar med åldern förväntas ett ökande antal personer över 65 vara i behov av vård och stöd (Statsrådsberedningen, 2013). Det innebär att närstående i västvärlden allt oftare agerar informella vårdare och beslutsfattare för personen med demenssjukdom (Skog, 2019) och är inte sällan de som förmår sina sjuka närstående att ansöka om bistånd (Dunér, 2020). Närstå- ende kan bjudas in i biståndsprocessen som ett stöd som underlätta kommunikationen för per- sonen med demenssjukdom (Samuelsson et. al., 2016) eftersom de i regel har lättare att förstå vad personen talar om och försöker signalera (Basun et al., 2013). De kan även bidra med bakgrundsinformation om centrala omständigheter och erfarenheter som gör det lättare att för- stå sammanhanget i det som berättas (Solheim, 2015). Personer med demenssjukdom har ofta en bristande sjukdomsinsikt och förståelse för sjukdomens konsekvenser (Ecklund-Johnson &
Torres, 2005), att vårda en närstående med demenssjukdom kan därför vara både prövande och påfrestande, särskilt eftersom försämringarna successivt ökar (Demenscentrum, 2014).
Det är även lätt att som närstående känna förtvivlan inför situationen när personen med de- menssjukdom frånsäger sig nödvändig hjälp, därför kan många anhöriga vara frustrerade i kontakten med biståndshandläggare (Demenscentrum, 2014).
I de studier som ansågs relevanta för denna litteraturstudie presenteras inga fall där personen med demenssjukdom uttryckligen saknade närstående. De sökord som användes vid insam- landet av litteratur var så pass generella att denna grupp inte bör exkluderats om de förekom i forskningen. Utifrån det förs inga vidare resonemang kring de fall där personer med demens- sjukdom saknar närstående, även om det antas ha en betydelse för biståndsprocessen.
5 Teoretiska utgångspunkter
Analys sker med hjälp av teorierna personhood och medborgarskap. Som perspektiv erbjuder de unika bidrag till förståelsen av demens och lyfter olika aspekter av sjukdomen. Personhood betonar människans unika upplevelser, medan medborgarskap traditionellt sett associeras med idén om en kollektiv upplevelse (O’Connor et al., 2007). Genom att implementera en kombi- nerad teoriapplicering är förhoppningen att få en förståelse för ämnet på mikro- såväl som makronivå.
Personhood
Tom Kitwood är förmodligen den mest välkända pionjärerna av perspektivet personhood (Barlett & O’Connor, 2006). Kitwood (1997) beskriver personhood som; a standing or status that is bestowed upon one human being by others in the context of particular social relation- ships and institutional arrangements. Det avser alltså en ställning eller status som tilldelas en människa av andra människor inom ramen för särskilda sociala relationer och institutionella arrangemang [författarnas översättning]. Snarare än att se demenssjukdom som en oåterkalle- lig nedgång relaterad till neurodegenerativa förändringar, erkänner personhood att förmåga, beteende och livskvalitet inte enbart bestäms av neuropatologi utan också av personliga histo- rier, interaktioner med andra och av hur man uppfattas inom sitt sociala sammanhang (O’Con- nor et al., 2007). Perspektivet utmanande därmed den traditionella förståelsen av demenssjuk- dom som enbart kopplad till kognitiv funktion och omramade det i stället som socialt konstru- erat av och inom ens interaktionsmiljö. Det har bidragit med en ny kunskap och ett språk för att väcka frågor kring personer med demenssjukdom och deras status i samspel med andra.
Perspektivet har tagit demenssjukdom från ett medicinskt perspektiv till ett humanistiskt per- spektiv, idag betonar man personen med demenssjukdom snarare än personen med demens- sjukdom (Barlett & O’Connor, 2006).
Introduktionen av personhood har lett till ett skifte från att inte ens överväga om personer med demenssjukdom har något att säga till att erkänna att de har det och vikten av att höra deras perspektiv. Kitwood (1997) konstaterar att personer med demenssjukdom diskrimineras på flera samhälleliga nivåer, vilket kan leda till att de känner sig stigmatiserade och mindre värda som människa. Eftersom de historiskt definierats utifrån sin sviktande kognitiva funktion har de successivt fråntagits sitt personhood, genom att behandla personen med demenssjukdom som en likvärdig individ kan det i stället stärkas (Kitwood, 1997).
Personhood lyfter en individualistisk förståelse av demenssjukdom men saknar djupare kun- skap och förståelse på makronivå, till exempel vikten av sociala strukturer. Som perspektiv exkluderar den därför en diskussion kring personens makt och sociopolitiska rättigheter (O’Connor et al., 2007), fokus har i stället legat på personer i hans eller hennes närmiljö. En- ligt Barlett & O’Connor (2006) kan introduktionen av personhood lett till att skulden för hur personer med demenssjukdom behandlats flyttats från sjukdomsprocessen till deras omedel- bara miljö, perspektivet misslyckas därmed att på ett adekvat sätt fånga hur sociala problem och krafter påverkar den levda upplevelsen av demenssjukdom. De skriver att perspektivet
6
riskerar att fortsätta att positionera en person med demenssjukdom som passiv och beroende av andra för bekräftelse utifrån att det anses vara något som ges till dem av andra.
Medborgarskap
Att utöva medborgarskap innebär att praktisera de politiska och sociala rättigheter som följer att vara en medborgare. Att personer med demenssjukdom har rättigheter är enligt Barlett och O’Connor (2006) vedertagen kunskap, men utövandet av de medborgerliga rättigheterna till- lämpas sällan uttryckligen av personer med demenssjukdom.
Vetenskapen kring sociala fenomen har under senare år förflyttats från erkännande av rättig- heter till utövande av medborgarskap, denna ändring understryker att medborgarskap inte endast kan ses som ett begrepp erhållande en rad rättigheter utan även något som individer tillgodogör sig själva (O’Connor et al., 2007). Ett skifte till praktiserande medborgarskap in- nebär att personer med demenssjukdom genom att utöva politiska och sociala rättigheter po- sitionerar sig själva som aktiva medborgare snarare än offer för en sjukdom. Således kan medborgarskap som perspektiv användas för att förstå begränsningarna för en person med de- menssjukdom att utöva sina rättigheter (O’Connor et al., 2007). En begränsning i medborgar- skap som perspektiv är avsaknaden av en individuell dimension eftersom den traditionella sy- nen på medborgarskap grundas i premissen att alla vill ha- och bör ha samma rättigheter och skyldigheter (O’Connor et al., 2007).
METOD
Metodval
Litteraturöversikt är en systematisk analys i syfte att beskriva och värdera kunskap inom ett bestämt forskningsområde. Folkhälsomyndigheten (2017) redogör för olika varianter av litte- raturöversikter och betonar att gränsen mellan olika typer litteraturöversikter inte alltid är självklar, utgångspunkten i genomförandet bör därför alltid vara strävan efter att besvara de aktuella frågeställningarna från givna förutsättningar. Systematisk litteraturöversikt med sin omfattande insamling och bearbetning av litteratur avser att analysera samtlig forskning rö- rande den aktuella frågan, medan kartläggande litteraturöversikt användas för att beskriva el- ler värdera den kunskap som finns i befintlig forskning. Den senare lämpar sig bättre när stu- dien är tidsbegränsad då arbetssättet är flexibelt. Vidare skriver Folkhälsomyndigheten (2017) att en litteraturöversikt kan vara omfattande eller begränsad, väljer man att arbeta kartläg- gande och har en tidsram om 1 dag - 4 månader blir studien begränsad och innefattar därmed färre obligatoriska metodsteg.
Studiens syfte är att kartlägga hur nationell forskning beskriver de förutsättningar personer med demenssjukdoms har att utöva självbestämmande, personer med demenssjukdom och de- ras närståendes deltagande i biståndsprocessen samt undersöka och analysera eventuella kon- flikter som kan uppstå under biståndsprocessen. Med bakgrund av studiens syfte samt att
7
arbetet skett under en begränsades tidsram bedöms kartläggande litteraturöversikt vara lämp- ligast. Valet av litteraturöversikt som metod baserades således på studiens syfte och fråge- ställningar samt de förutsättningar arbetet förväntades ske under.
Databaser
En begränsad kartläggande litteraturöversikt saknar riktlinjer för antal databaser men bör in- kludera minst en och kan med fördel innefatta fler (Folkhälsomyndigheten, 2017). Umeå uni- versitetsbibliotek tillhandahåller databaser utifrån ämneskategori. Efter att ha rådfrågat en bibliotekarie skedde urvalet av databaser från kategorin samhällsvetenskap, underrubrikerna sociologi och socialt arbete valdes då de ansågs relevanta för studiens syfte. Med den filtre- ringen hittades 16 databaser. Samtliga databaspresentationer lästes för att se vilka som kunde tänkas ge resultat väsentliga för studiens ämne. Därefter genomfördes en övergripande sök- ning med orden dementia and family + case manager* or anhörig* or assessment or social worker för att få en uppfattning om vilka databaser som ger flest relevanta träffar. Relevansen avgjordes efter en övergripande genomläsning av rubriker och namngivna ”subjects”. Slutli- gen valdes SocINDEX som är en omfattande källa för vetenskapliga artiklar inom socialt ar- bete samt PsycINFO vilket är den största databasen med peer-reviewed litteratur i beteende- vetenskap och mental hälsa. Båda databaserna har EBSCO som databasvärd, vilket inte var ett aktivt val utan hur urvalet föll sig. Andra databaser exkluderades främst för att de hade påtag- ligt färre sökresultat samt att deras huvudsakliga innehåll inte ansågs vara av intresse för stu- dien (exempelvis rättsdatabaser).
I de första systematiska sökningarna genererades ett urval som ansågs för tunt, därför besluta- des att ytterligare databaser var erforderligt. En initial övergripande sökning genomfördes i ett flertal databaser, vilket resulterade i att även Academic search premier och Google Scholar inkluderades.
Sökord
En kartläggande litteraturöversikt behöver inte fastställa sökstrategier på förhand, utan söksträngar och sökord kan utformas i en testsökning. Om sökningen leder till för många träf- far kan avgränsningar göras, leder den i stället till för få är det möjligt att utvidga sökningen (Folkhälsomyndigheten, 2017). Eftersom studiens syfte berör fyra primära områden: demens- sjukdom, deltagande, biståndshandläggning och självbestämmande utformades en rad sökord på såväl svenska och engelska som berörde dessa. Ett flertal övergripande sökningar utfördes i de valda databaserna för att få en uppfattning om effektiva ord och kombinationer. Slutligen valdes dementia or alzheimers or demens samt sverige or sweden or swedish or svensk för att generera nationell forskning om personer med demenssjukdom. I Google Scholar användes enbart dementia, sökorden alzheimers och demens exkluderades för att de gav för få träffar.
Krävdes en mer fokuserad sökning användes även någon av följande; social work or social
8
workers or social work practice or social services or case manager, self-determination or au- tonomy or decision making or assessment or autonomy, family or spouse or relative eller per- son centered care or personhood or citizenship.
Urvalskriterier
I takt med att sökord fastställdes utformades också urvalskriterier (Folkhälsomyndigheten, 2017). Urvalskriterier används för att avgöra källans relevans för studien och bör således for- muleras så att de fångar in, alternativt exkluderar, rätt artiklar (Forsberg & Wengström, 2016).
I en begränsad kartläggande litteraturöversikt kan urvalskriterierna formuleras preliminärt och sedan förfinas under processen. Om urvalskriterierna genererar för lite data kan de utvidgas och om det i stället blir för övermäktig kan urvalskriterierna snävas åt (Folkhälsomyndig- heten, 2017).
Inklusionskriterier
För att inkluderas i studien behövde artiklarna möta ett antal kriterier. De var tvungna att vara publicerade mellan år 2001–2021 samt vara peer-reviewed, vilket innebär att de är granskad av ämnesexperter innan publicering och således tillförsäkrar ett högkvalitativt innehåll. Initi- alt var den nedre gränsen för publikation år 2011 men när det genererade för få träffar utöka- des tidsspannet. I de flesta databaserna kunde dessa begränsningar appliceras för att direkt sortera bort irrelevant material. Utöver det behövde artiklarna även
• vara skrivna på svenska eller engelska
• bygga på nationell forskning
• röra demenssjukdom
• innefatta något av följande o biståndhandläggning
o självbestämmande och autonomi o medborgarskap
o närstående till personer med demenssjukdom
Språkkravet var en förutsättning för förmågan att läsa och förstå texten. Övriga kriterier för- säkrade att artiklarna var tillräckligt relevanta för att bidra till att besvara studiens syfte, me- dan kravet på nationell forskning innebar de var applicerbar i en svensk kontext.
Exklusionskriterier
Majoriteten av de bortvalda artiklarna exkluderades för att de hade en strikt medicinsk ut- gångspunkt eller rörde forskning bedriven enbart i andra länder. Andra orsaker till uteslutning var att de endast
• undersökte närståendes stödbehov
• fokuserade på vårdpersonals inställning- eller attityd
• berörde skapandet av självbild hos personer med demenssjukdom
9
• inriktade sig på demenssjuka personers narrativa förmåga
Urvalsförfarande Sökning 1
I SocINDEX och PsycINFO utfördes identiska sökningar på separata datorer, vilket gav totalt 486 träffar när filtreringen var inställd på att enbart visa peer-reviewed artiklar som publice- rats 2011–2021. Rubrikerna lästes av bägge parter varpå det fattades ett gemensamt beslut om en artikel ansågs relevant för vidare läsning av abstract. 414 artiklar sorterades bort utifrån ru- briken då det framkom att de inte uppfyllde inklusionskriterierna för relevans, i detta skede sorterades även dubbletter bort. 72 artiklar ansågs intressanta och gick vidare till genomläs- ning av abstract, vilket båda parterna gjorde innan ett ömsesidigt beslut om vilka artiklar som skulle gå vidare till relevansbedömning fattades. Totalt valdes 26 artiklar ut för relevansbe- dömning i de första sökningarna.
Sökning 2
I de kompletterande sökningarna utökades tidsintervallet för att även inkludera artiklar publi- cerade 2001–2010. Inledningsvis upprepades sökningarna i SocINDEX och PsycINFO för att innefatta det utökade inklusionskravet. Det genomfördes även ytterligare en sökning på PsycINFO där sökorden person centred care or personhood or citizenship lades till. Dessa sökningar genererade 299 träffar. Utöver det genomfördes även sökningar i Academic search premier och Google scholar med totalt 1 470 träffar. Det reviderade inklusionskravet och va- let att använda ytterligare två databaser beror på i att de första sökningarna resulterade i för få relevanta artiklar. För att effektivisera arbetet delades databaserna upp mellan parterna då det tidigare i arbetet konstaterats att det fanns konsensus rörande artiklars relevans, vilket ledde till att bägge parter fick mandat att fatta beslut rörande inklusion eller exklusion. Totalt gav de kompletterande sökningarna 1 769 träffar varav 43 abstracts lästes. Det bortsorterade materi- alet bestod till stor del av dubbletter från tidigare sortering, samt artiklar vars utgångspunkt inte ansågs relevant. Slutligen valdes fem artiklar för vidare relevansbedömning.
En mer ingående beskrivning av respektive sökning finns i bilaga 1.
Relevansbedömning
I slutet av sökandet återstod 31 artiklar (26+5) för relevansbedömning. Bägge parterna läste artiklarna i fulltext för att försäkra sig om att endast de som antogs besvara studiens syfte och frågeställningar inkluderades (Folkhälsomyndigheten, 2017), det avgjordes genom att väga dem mot inklusions- och exklusionskriterierna. Tio (8+2) artiklar bedömdes relevanta för stu- diens syfte varpå de gick vidare till kvalitetsgranskningen. Det inkluderades en artikel vars studie innefattade fler länder utöver Sverige. Resultaten som presenterades i artikeln
10
bedömdes bära relevans för denna studie eftersom den ansågs generaliserbara i en svensk kontext då de drar generella slutsatser och inte själv särskiljer resultat mellan länderna som är inkluderade.
Inkludering
De valda artiklarna redovisas i bilaga 2. Där presenteras artiklarna utifrån författare, titel, me- tod, syfte, resultat och kvalitet. Ett flödesschema över litteratursökningen redovisas i bilaga 3.
Eftersom det inte är ett krav att redovisa de exkluderade artiklarna vid en kartläggande littera- turstudie (Folkhälsomyndigheten, 2017) utelämnas det med anledning av studiens begränsade tidsram. Nedan illustreras litteratursökningen översiktligt genom ett förenklat flödesschema.
Kvalitetsgranskning
Kartläggande litteraturöversikt har inget formellt metodsteg rörande kvalitetsgranskning, men en kvalitetsgranskningsmall bidrar till likartad bedömning av vilka artiklar som ska inkluderas i översikten (Folkhälsomyndigheten, 2017). För att säkerställa en konsekvent bedömning på lika grunder konstruerades därför en mall vars syfte var att värdera kvaliteten
på de utvalda artiklarnas utformning och innehåll.
Kvalitetsgranskningensmallens utformning
Kvalitetsgranskningsmallen (bilaga 4) är inspirerad av hur vetenskapliga artiklar i regel är ut- formade. Mallen innefattar sex övergripande teman; inledning, teori och ramverk, metod, resultat, diskussion samt slutsatser. Varje tema rymmer därefter underrubriker som reflekterar vad respektive del av en artikel bör innehålla och ge svar på. För varje underrubrik finns det
11
fyra tillhörande svarsalternativ med en skala på 0–4 poäng. En artikel kan få betyget låg, bra eller mycket bra. Det har beräknats genom att nedre gränsen för bra motsvarar summan av att enbart få 2:or, medan nedre gränsen för mycket bra motsvarar hälften 2:or och hälften 3:or.
Beräkningen av kvalitetsnivån är vår egen då det saknas exakta regler kring gränsen för otillräcklig eller tillräcklig kvalitet (Folkhälsomyndigheten, 2017).
Granskningen av respektive artikel skedde först enskilt, följt av en diskussion där parterna fick presentera och motivera svarsalternativen de valt. På så vis kunde två oberoende gransk- ningar ske och olika tolkningar synliggöras. Efter att ha resonerat kring eventuella
skiljaktigheter kunde en ömsesidig slutgiltig bedömning av kvalitetsnivå uppnås. De tio artik- lar som gick vidare till granskning hamnade alla inom ramen för mycket bra och inkluderas således i litteraturöversikten.
Kvalitetetsmallens brister
Under arbetets gång visade det sig att underrubriken Etiska överväganden var en svaghet i kvalitetsgranskningsmallens utformning. Artiklarna angav vanligtvis om studien blivit god- känd av en etiknämnd men förde sällan något resonemang kring de etiska betänkligheterna, vilket mallens svarsalternativ efterfrågade. En godkänd etikansökan indikerar att de etiska be- tänkligheterna redovisats på ett adekvat sätt, utifrån det fattades beslutet att studier som god- känts skulle få en poäng även om de etiska betänkligheterna inte redogjorts för i artikeln, vil- ket motsvarar Ej genomtänkt i mallen.
Databearbetning och analys
Den kvalitativa analysens utmaning är att försöka skapa mening i en massiv mängd data. En- ligt Patton (2002) innefattar det att reducera mängden råmaterial, särskilja det triviala från det signifikanta, identifiera betydelsefulla mönster samt konstruera ett ramverk för att kommuni- cera essensen av det din data avslöjar. Han poängterar att ingen kvalitativ studie är den andra lik, därför kommer även det analytiska arbetssättet ta sin unika form. Oavsett hur analysens genomförs finns det en skyldighet att kontrollera och beskriva den analytiska processen så ut- förligt och sanningsenligt som möjligt (Patton, 2002).
Analysmetod
I denna studie används innehållsanalys vilket är ett induktivt angreppssätt vars bredaste defi- nition är; varje kvantitativ datareduktion och meningsskapande försök som tar kvalitativt material och försöker identifiera väsentliga förekomster och betydelser (Patton, 2002). Det används för att genom systematisk observation av text dra egna slutsatser. Genom att analy- sera och sortera materialet kan forskaren tolka och förstå innehåller ur ett teoretiskt perspek- tiv, innehållsanalysen ses således som en metod för att ge råmaterial en kontextuell mening (Bryder, 1985). I en innehållsanalys bryts materialet ner genom identifiering av kärnfulla
12
textstycken, så kallade ”meningsbärande enheter”, som kodas och sorteras in i kategorier vilka sedan används för att urskilja centrala teman och mönster. Den här studien bygger på en latent innehållsanalys och kodning, det sker således en egen tolkning av innehållet snarare än att det läses och tolkas ordagrant (Bryder, 1985).
Analysförfarande
Meningsbärande enheter
Artiklarna bearbetades en i taget och delar som ansågs relevanta för studiens syfte och fråge- ställningar markerades som potentiella meningsbärande enheter. Eftersom artiklarna var utfor- made på olika sätt anpassades analysen därefter. Med det menas att meningsbärande enheter i vissa fall främst plockades från resultatet och i andra fall främst valdes ur artikelns diskuss- ionsdel. Den initiala bedömningen skedde individuellt följt av en gemensam genomgång och bearbetning. I majoriteten av fallen rådde konsensus kring vilket innehåll som ansågs rele- vant, i andra fall diskuterades materialet mer ingående innan beslut fattades. De meningsbä- rande enheter som slutligen valdes ut överfördes till ett digitalt dokument för att kodas.
Kodning
Kodningen skedde förutsättningslös. Bägge parter läste igenom samtliga meningsbärande en- heter för att identifiera kärnan av innehållet och lämna ett förslag på lämplig kod. Det skedde individuellt för att båda parter skulle få bilda en egen uppfattning av materialet. När det är fler än en person som arbetar med en analys bör de utveckla ett kodschema var för sig, för att sen jämföra och diskutera likheter och skillnader (Patton, 2002). Koderna samlades därför i ett se- parat digitalt dokument och deras relevans, utformning och tillämpning diskuterades löpande när kodningen reviderades gemensamt. Meningsbärande enheter som ansågs överflödiga eller på annat sätt irrelevanta sorterades bort under den här processen.
Kategorisering och tematisering
Koderna användes för att få en överblick om vilka likheter, gemensamma nämnare eller åter- kommande regelbundenheter som utmärkte sig. De sattes in i ett flertal konstellationer och konstruktioner innan kategorier kopplade till studiens syfte identifierades. I den här typen av analys sker en dekontextualisering, det vill säga att delar lyfts ut och undersöks närmare till- sammans med andra element av materialet som berättar om liknande frågor. När delarna sen rekontextualiserar är det viktigt att mönstren fortfarande stämmer överens med det samman- hang från vilket de samlades in (Mellerud, 2001). Innan en kategori fastställdes fördes därför resonemang kring hur tolkningen av koderna och den tilltänkta kategorin förhöll sig till och samspelade med artiklarna de meningsbärande enheterna var tagna från.
Kategorierna som valdes bedömdes därefter utifrån kriterierna (1) intern homogenitet och (2) extern heterogenitet. Det första kriteriet rör hur väl data i en kategori ”håller samman” på ett meningsfullt sätt, det andra kriteriet rör hur tydliga skillnaderna det är mellan varje kategori (Patton, 2002). I bedömningen kunde diskrepanser inom kategorierna uppmärksammas och adresseras, koder som utifrån sin formulering ansågs passa in i en viss kategori i den initiala bedömningen visade sig i genomgången vara bättre lämpade i andra kategorier. Den här
13
processen synliggjorde även koder som i ett sammanhang inte längre tjänade studiens syfte och frågeställningar, varpå de sorterades bort efter noggrann diskussion. När den externa vali- diteten kontrollerades omformulerades vissa kategorier för att bättre stämma överens med sitt innehåll och för att skapa tydligare gränser dem emellan.
Under analysens inledning plockades totalt cirka 290 meningsbärande enheter ut, i slutet av processen återstod ca 90. Det omfattande arbetet med att kontrollera och bearbeta kategori- erna gav en djupare förståelse och inblick i hur råmaterialet förhöll sig till studiens syfte och frågeställningar. Tre teman växte fram för att reflektera den insikten, dessa är självbestäm- mande, människan i biståndsprocessen och konflikter. Självbestämmande lyfter vilka förut- sättningar personer med demenssjukdom har att utöva självbestämmande i biståndsprocessen.
Människan i biståndsprocessen berör hur personer med demenssjukdom och deras närstående deltar i biståndsprocessen. Konflikter behandlar intressekonflikter mellan biståndsprocessens deltagare samt inre konflikter hos biståndshandläggare och närstående. Analysprocessen ex- emplifieras i bilaga 5.
Forskningsetiska överväganden
God etik är av största vikt i vetenskaplig forskning och kravet att skydda deltagarna bör alltid vägas mot intresset att inhämta kunskap. Varje forskningsprojekt bör därför söka etiskt till- stånd innan studien påbörjas (Forsberg & Wengström, 2016), men eftersom denna litteraturö- versikt är av kandidatnivå är inte lagen om etikprövning (2003:460) tillämplig. I en litteratur- studie ställs frågor till tidigare dokumenterad forskning i stället för till enskilda personer, där- för bör den inkluderande litteraturens etiska aspekter granskas (Forsberg & Wengström, 2016). Det genomfördes därför kvalitetsgranskningar av artiklarna innan de inkluderades. Det framgick vanligtvis att studien godkänts av en etiknämnd, i de fall det inte uttryckligen stod fördes ett etiskt resonemang som bedömdes vara nog genomtänkt för att studien ändå kunde inkluderas. Det är vetenskapligt publicerade artiklar som blivit peer-reviewed och i övrigt är väl genomförda, vilket stärker bilden av att de är studier som genomförts med etiska betänk- ligheter i åtanke.
Det är viktigt att en litteraturöversikt redovisar alla artiklar som ingår i översikten och inte utelämnar något resultat (Forsberg & Wengström, 2016). Arbetet har därmed skett utifrån av- sikten att hålla en neutral inställning till artiklarnas resultat. I utformningen av de meningsbä- rande enheter, koder, kategorier och teman har fokus legat på att låta innehållet tala snarare än att styra det. Begreppet personer med demenssjukdom har konsekvent använts under arbetets gång i såväl diskussioner som text. Ett neutralt språk är viktigt för att inte ytterligare bidra till stigmatisering genom använda förlegade eller känsloladdade begrepp (Nedlund & Nordh, 2018).
Metoddiskussion
14
Tidigt i processen visade det sig finns flera inriktningar och benämningar på studier vars syfte är att granska och sammanställa resultat från tidigare forskning, gränserna mellan dem är inte heller helt självklara (Forsberg & Wengström, 2016; Folkhälsomyndigheten, 2017). När valet föll på en begränsad kartläggande litteraturöversikt var därför det första steget att bilda en kunskapsgrund kring litteraturöversikt som metod. Det gjordes genom att ta del av såväl fy- siska- som digitala publikationer som beskriver metoden.
Litteraturöversiktens för- och nackdelar
Varje år publiceras en stor mängd vetenskapliga artiklar. Det stadiga informationsflödet gör det svårt för professionella att ha kontroll över det aktuella kunskapsläget inom ett område, därför finns det ett behov av att på ett systematiskt sätt sammanställa och analysera resultat (Forsberg & Wengström, 2016). Den kartläggande litteraturöversiktens styrka ligger därmed i möjligheten att beskriva och dra nya slutsatser från redan befintlig forskning, det är även en effektiv metod för att identifiera kunskapsluckor samt undersöka karaktär och omfattning av litteraturen inom ett visst område (Folkhälsomyndigheten, 2017). Arbetssättet är flexibelt vil- ket gör att det kan utföras även om tid och förutsättningar är begränsade genom att anpassa antal metodsteg. Sammantaget leder det här till en metod som lämpar sig till att möjliggöra för professionella och andra intresserade att hålla sig ajour om kunskapsläget inom ett forsk- ningsområde.
En begränsad kartläggande översikt utesluter tyvärr genomgång av grå litteratur (Folkhälso- myndigheten, 2017), vilket innefattar opublicerade artiklar och rapporter samt litteratur som skulle kunna ge ett annat resultat (Forsberg & Wengström, 2016). Det begränsade antalet in- kluderade artiklar kan också anses vara en nackdel eftersom det innebär en risk att innehåll av vikt exkluderats. För att minimera risken för felaktig exkludering genomfördes därför en nog- grann systematisk litteratursökning. Vidare finns en detaljerad beskrivning av hela processen under rubriken Urvalsförfarande. En tydlig redovisning av hur materialet samlats in och ana- lyserats gör att andra kan följa samma steg, vilket gör litteraturöversikt till en metod med stor transparens och pålitlighet då studien är replikerbar förutsatt att artiklarna ligger kvar i data- baserna.
Innehållsanalysens för- och nackdelar
Innehållsanalys är en metod som kan ta informationen från de utvalda studierna och ge dem en kontextuell mening. Det är en effektiv och systematisk bearbetning av text där innehållet kan sorteras och analyseras för att sedan förstås ur ett teoretiskt perspektiv. Det är ett flexibelt angreppssätt som tar kvalitativt material och försöker identifiera väsentliga förekomster och betydelser, det är således ett sätt att skapa mening ur en större mängd data (Patton, 2002).
Kritik har riktats mot latent innehållsanalys då det anses leda till en låg validitet. Det råder osäkerhet kring om forskarens tolkning verkligen överensstämmer med situationen (Bryder, 1985). Bryder menar dock att det är dåligt argument för att utelämna latent kodning och tolk- ning eftersom det möjliggör en djupare förståelse för situationen och innehåll som göms
15
”mellan raderna”. Det är en metod som förutsätter att de som utför analysen utövar ständig re- flektion kring val som görs. De meningsbärande enheterna väljs av de som utför analysen, det kan därför förekomma bias i urvalsprocessen som påverkar vilket material som inkluderas el- ler utesluts. För att begränsa den risken gjordes den initiala urvalsprocessen individuellt för att sedan diskuteras och förhandlas gemensamt.
Ansvarsfördelning
Målsättningen har varit att genomföra arbetet gemensamt. På grund av rådande pandemi har arbetet till stor del skett digitalt, men det har lagts stor vikt vid daglig kontakt och att i den ut- sträckning det varit möjligt genomföra arbetet tillsammans. Trots att vissa moment till viss del skett individuellt har det föranletts och avslutats med gemensamma diskussioner i videomöten samt mail- och telefonkontakt. Litteratursökning, urval och kodning är tre moment som ge- nomförts fysiskt utmed varandra då det ansågs gynna arbetsprocessen och dess resultat. Tex- ten har genom hela processen reviderats och bearbetas tillsammans och alla beslut är gemen- samt fattade. Bägge författare är således ömsesidigt ansvariga för arbetets samtliga delar.
RESULTAT
I resultatdelen presenteras empirin som bedömts vara relevant i förhållande till studiens syfte och frågeställningar. Utifrån de teman som identifierats redovisas således innehållet i de me- ningsbärande enheterna som valts ut under analysarbetet. Alla källor avser därmed någon av de tio artiklarna vilka utgör grunden för studien.
Självbestämmande i biståndsprocessen
Studien har för avsikt att beskriva de förutsättningar personer med demenssjukdom har att ut- öva självbestämmande i biståndsprocessen. Under dataanalysen identifierades både tillväga- gångssätt som underlättar och som begränsar självbestämmande.
Självbestämmande underlättas
I litteraturen beskrivs en rad tillvägagångssätt som möjliggör för personer med demenssjuk- dom att utöva självbestämmande i biståndsprocessen. Det är konkreta handlingar vars syfte är att överkomma kommunikationsproblem, stärka personens ställning i samtal samt på andra sätt stötta dem i att göra sin röst hörd, vilket i sin tur underlättar utövandet av självbestäm- mande för den enskilde.
För att överkomma kognitiva begränsningar och kommunikationssvårigheter använder bi- ståndshandläggare slutna frågor (Österholm, Taghizadeh Larsson & Olaison, 2015; Österholm
16
& Hydén, 2016). Genom att ställa slutna frågor ges personer med demenssjukdom utrymme att uttrycka behov och önskemål samt förhandla om framtida insatser på ett sätt de inte har möjlighet att göra med öppna frågor (Österholm et al., 2015). Slutna frågor kan således an- vändas för att stötta deras kompetens (Österholm & Hydén, 2016). Det går även att lätta på mötets formella karaktär och spänning genom att bjuda in personer med demenssjukdom att berätta en historia som inte berör bedömningen eller behov, vilket leder till att man inte längre behöver fokusera på deras inkompetens (Österholm & Hydén, 2016). Om andra deltagare för- säkrar dem om att de är kapabla positioneras de också som kompetenta (Österholm & Samu- elsson, 2015). Att adressera personer med demenssjukdom direkt inkluderar dem i samtalet och gör deras röst betydelsefull i mötet (Österholm & Hydén, 2020).
När andra deltagare i biståndsbedömningen ignorerar kommunikationsproblem som uppstår lämnar de plats för personer med demenssjukdom att positionera sig som aktörer i bistånds- processen. De får tid att utöva självreparation, vilket exemplifieras med att deltagarna tillåts omformulera sig och ges tid att finna rätt ord utan att avbrytas eller rättas (Österholm &
Hydén, 2016). Närstående kan också agera stöd genom att inleda ett samtal och sedan stötta personen med demenssjukdom att fortsätta, om personen önskar det kan de även föra dennes talan under samtalet (Österholm & Hydén, 2020). Närstående kan även påminna personen med demenssjukdom om dennes tidigare preferenser i relation till sociala insatser (Österholm et al., 2015).
Självbestämmande begränsas
I litteraturen identifierades olika förhållningssätt och förfaranden som i sin konsekvens be- gränsar personer med demenssjukdom att utöva självbestämmande. Främst gäller det försök att övertala personer med demenssjukdom att ansöka om och ta emot stöd, inte sällan mot de- ras vilja. Det visade sig även vanligt förekommande att kommunikationssvårigheter som inte adresseras kan leda till att personer med demenssjukdom ignoreras under utredningssamtal eller helt utelämnas från beslut.
Biståndshandläggare försöker övertala personer med demenssjukdom att ansöka om stöd ge- nom att beskriva insatserna mer detaljerat, förklara och försöka få dem att bli medveten om sina symtom samt betona behovet av stöd för såväl dem som deras närstående (Nordh & Ned- lund, 2017). Återkommande motiverande samtal företas av såväl biståndshandläggare som närstående (Nordh & Nedlund, 2017; Österholm & Hydén, 2016), men det kan ta flera år att övertala personer med demenssjukdom att ta emot stöd (Nordh & Nedlund, 2017). Om de uppgav att de inte behövde stöd klev andra in och uttalade sig om deras vilja och behov samt argumenterade för insatser (Österholm & Hydén, 2016).
Nordh och Nedlund (2017) beskriver även hur det förekommer försök att förmå personer med demenssjukdom att ta emot mindre omfattande stödinsatser, trots att det egentliga behovet be- döms vara mer omfattande. Det används för att visa att de inte behöver vara motvilligt in- ställda till stödinsatser och få dem att förstå behovet av hjälp - att introducera någon form av insats är ett sätt att motivera dem att ta emot det stöd som finns att tillgå. Utöver det redogör
17
Nordh och Nedlund (2017) för hur biståndshandläggare ibland sätter in insatser om de ser ett akut behov, även om personer med demenssjukdom uttryckligen är emot det. Om bistånds- handläggare ser att personen inte avvisar insatsen betraktar de det som ett samtycke och forts- ätter insatsen. Ett annat sätt att säkerställa samtycke till insatser är att undanhålla viss inform- ation, att ge information såsom kostnaderna för olika tjänster till närstående i stället kan göra personer med demenssjukdom mer villig att acceptera stöd (Nordh & Nedlund, 2017). Det fö- rekommer också att biståndshandläggare fattar beslut om insatser för att sedan informera per- sonen med demenssjukdom om beslutet. Personen ges därefter möjligheten att uttrycka sina önskningar och åsikter om hur insatserna ska arrangeras (Österholm, Taghizadeh Larsson &
Olaison, 2015). Österholm et. al. (2015) tolkar det här som en strategi biståndshandläggare använder för att säkerställa självbestämmande för personer med demenssjukdom. De är av åsikten att även om personer utesluts från utredningen har de en chans att reagera och agera på informationen som kompetenta samtalspartners.
Det är vanligt förekommande att andra deltagare i utredningssamtal pratar över huvudet på personer med demenssjukdom och ignorerar deras försök att delta i samtal (Österholm &
Samuelsson, 2015). Personer med demenssjukdom är fysiskt närvarande men utelämnas ur konversationen. När de börjar argumentera för sin sak eller berätta om tidigare erfarenheter av stödinsatser kliver närstående in och tar över förhandlingarna genom att ifrågasätta eller igno- rerar dem (Österholm & Hydén, 2016; Österholm & Hydén, 2020). Det här kan leda till att personer med demenssjukdom blir mindre aktiva i samtal (Österholm & Hydén, 2020). De kan ha svårt att förstå syftet med mötet och att delta i diskussionen om de inte får hjälp att för- stå det pågående samtalet (Österholm et. al. 2015).
När personer med demenssjukdom hade problem att delta i konversationen fattade bistånds- handläggare tillsammans med närstående beslut rörande vilka stödinsatser som behövdes (Ös- terholm et al., 2015). Om kommunikationssvårigheter inte löses kan det därför leda till att an- höriga tar över eller blir positionerade som klient och därmed blir den som ska fatta beslut om formellt stöd (Österholm & Hydén, 2016). Det utgör en risk då närstående i stället för att hjälpa överkomma kommunikationssvårigheter kan komma att fatta beslut i tystnad (Söder- berg, Ståhl & Melin Emilsson, 2020). Om de upplever det som svårt att kommunicera med personen med demenssjukdom kan de i stället välja att dela ansvaret för beslutet med andra (Söderberg et al., 2020). Att involvera närstående i biståndsutredningen kan därmed utgöra en risk då det kan leda till att biståndshandläggare förbiser personer med demenssjukdom (Nordh
& Nedlund, 2017). Biståndshandläggare har vittnat om att personer med demenssjukdom kan vara under press att ta emot stöd från närstående och därmed samtycker till stöd de inte egent- ligen önskar, det är även vanligt att samtycke ges av närstående (Nordh & Nedlund, 2017).
Människan i biståndsprocessen
Studien har för avsikt att kartlägga hur personer med demenssjukdom och deras närstående deltar i biståndsprocessen.
18
Personen med demenssjukdom i biståndsprocessen
I litteraturen beskrivs hur personer med demenssjukdom definieras och bemöts utifrån sin dia- gnos, men också hur de utövar aktivt deltagande samt positionerar sig som kompetenta aktö- rer för att driva sin egen agenda. Det framkom även att sjukdomsinsikt har en direkt inverkan på deras inställning till stöd och insatser.
Nedlund och Nordh (2018) konstaterar att den politiska makten personer med demenssjuk- dom har, och deras position i samhället, historisk sett varit svag. De beskriver hur kategorise- ring används för att dela upp människor i grupper, där demenssjukdom som fenomen histo- riskt har förklarats som ett medicinskt tillstånd separerat från ‘’vanliga äldre’’. Hur gruppens konstruerats har format förståelsen för personer med demenssjukdom, vilket lett till att de i hög utsträckning ansetts vara en samhällelig börda. Kategorisering medför sociala konsekven- ser för personer med demenssjukdom i den mening att de definieras utifrån sin sjukdom (Ned- lund & Nordh, 2018; Österholm & Samuelsson, 2015). Diagnosen fungerar som en förklaring för personens beteende, känslor och åsikter (Österholm & Samuelsson, 2015). Det här visar sig även i biståndsprocessen där det förekommer att personer med demenssjukdom bemöts ut- ifrån sin sjukdom, varav det mest framträdande är att de tilltalas annorlunda än andra mötes- deltagare (Österholm & Samuelsson, 2015). Det tas för givet att personer med demenssjuk- dom erhåller särskilda egenskaper och brister, vilket leder till att de bemöts utifrån det anta- gandet (Mårdh, Karlsson & Marcusson, 2013). Exempelvis talar andra mötesdeltagare över huvudet på personer med demenssjukdom, tar inte deras initiativ seriöst eller förändrar språ- ket (samtalsmelodi, röstvolym och pronomen) när de tilltalar dem (Österholm & Samuelsson, 2015). Det händer också att deltagare i ett samtal ställer frågor som indikerar att de redan för- utsätter att personen med demenssjukdom har bristande kompetens, ett sviktande minne eller inte kan orientera sig själv i tid och rum (Österholm & Samuelsson, 2015).
I litteraturen framgår en rad exempel på hur personer med demenssjukdom aktivt deltar i bi- ståndsprocessen (Österholm & Hydén, 2016; Nordh & Nedlund, 2017; Österholm & Hydén, 2020) och hur de genom sitt deltagande kan positionerar sig själva som kompetenta aktörer (Österholm & Samuelsson, 2015). Som aktiva deltagare kan de rätta sig själva och hitta alter- nativa uttryck (Österholm & Hydén, 2016), svara på tilltal och frågor samt ifrågasätta andras påståenden (Österholm & Samuelsson, 2015). Genom aktivt deltagande kan personer med de- menssjukdom få andra deltagare att inkludera dem i konversationen (Österholm & Samuels- son, 2015). De kan även positionera sig själva som antingen i behov eller utan behov av insat- ser (Österholm & Samuelsson, 2015). Vidare kan personer med demenssjukdom medvetet styra samtalet i en riktning i linje med deras agenda, till exempel genom att återge en historia som belyser problemområden i vardagen, vilket positionerar dem som i behov av stöd och in- satser (Österholm & Hydén, 2020). Det är också återkommande att personer med demenssjuk- dom, enligt biståndshandläggare, positionerar sig själva som i mindre behov av stöd än vad de faktiskt är (Nordh & Nedlund, 2017).
19
Under sjukdomens progression kan det växa fram ett större motstånd mot stöd och insatser, personer med demenssjukdom vill sällan kännas vid att de har några problem i vardagen (Gi- ertz, Emilsson, & Vingare, 2019). Mårdh et al. (2013) konstaterar att personer med demens- sjukdom kan vara medvetna om sin diagnos, men samtidigt sakna vetskap kring sjukdomens praktiska konsekvenser. Det yttrade sig bland annat genom att de kan beskriva sviktande minne och hur minnet förändrats sedan sjukdomens start, men inte uttrycka hur det påverkat vardagliga moment. Biståndshandläggare vittnar också om hur personer med demenssjukdom generellt inte vill vara till last och därför frånsäger sig stöd och insatser (Nordh & Nedlund, 2017).
Närstående i biståndsprocessen
I litteraturen framgår det att närstående kan underlätta för personer med demenssjukdom att ta till sig viktig information, men att använda dem som informationskälla kan utgöra en risk. Vi- dare framkommer det rollen som talesperson kan vara svår och att närstående delar ansvaret med andra för att rättfärdiga beslut fattade i tystnad.
Nordh och Nedlund (2017) uppger att personer med demenssjukdom kan vara mer mottagliga för information om den kommer från deras närstående, bland annat då närstående efter mötet har tid att i lugn och ro gå igenom och förklara den information biståndshandläggare presente- rat. Biståndshandläggare kan även använda närstående som kompletterande informationskälla angående personens livssituation (Nordh och Nedlund, 2017). Närstående som informations- källa kan dock vara problematiskt. Det är inte helt säkert att den närstående har vetskap kring personens livssituation eller specifika händelser (Österholm & Hydén, 2020). Söderberg et al.
(2020) poängterar dessutom att närstående kan ha en tendens att förminska förändringar hos personer med demenssjukdom och därför tona ner behovet av stöd och insatser. En annan vik- tig aspekt att ta i beaktning är att information av känslig karaktär kan presenteras utan medgi- vande från personer med demenssjukdom, de förlorar även kontrollen över sin egen historia när någon annan tillåts beskriva den (Österholm & Hydén, 2020).
Närstående kan bli överbelastade i rollen som talesperson och känna sig ensamma med ett stort ansvar kopplat till såväl vardagsbeslut som beslut innefattande myndigheter (Giertz et al., 2019), särskilt om de möts av starkt motstånd från personen med demenssjukdom (Ker- pershoek, de Vug, Wolfs, Woods, Jelley, Orrell, Stephan, Bieber, Meyer, Selbaek, Handels, Wimo, Hopper, Irving, Marques, Gonçalves-Pereira, Portolani, Zanetti & Verhey, 2018). Det råder även viss osäkerhet kring vilka rättigheter de har att frångå den sjuke personens vilja (Giertz et al., 2019). Det förekommer att närstående fattar beslut i det tysta (Söderberg et al., 2020). Genom att försäkra sig om att andra också står bakom beslutet motiverar och ursäktar närstående det faktum att de frångått vilja hos personen med demenssjukdom och fattat beslut utan dennes vetskap (Söderberg et al., 2020). Det förekommer också att närstående som deltar i biståndsbedömningen i många fall positioneras som den faktiska klienten i ärendet, det ge- nom att biståndshandläggare utreder deras behov av stöd och insatser (Österholm & Hydén, 2016). Österholm, Taghizadeh Larsson och Olaison (2015) poängterar att inget i deras fynd pekar på att närståendes behov och önskemål om stöd ignorerades av biståndshandläggare.
20 Konflikter
Den sista delen i syftet är att undersöka eventuella konflikter som kan uppstå i biståndsproces- sen och vad de kan bero på. Under dataanalysen identifierades intressekonflikter mellan bi- ståndsprocessens deltagare samt inre konflikter hos biståndshandläggare och närstående.
Intressekonflikter
Litteraturen visar att det förekommer intressekonflikter mellan alla personer inblandade i bi- ståndsprocessen och att de främst rör beslut om stöd och insatser.
Biståndshandläggare vittnar om intressekonflikter i biståndsprocessen och svårigheter att na- vigera dessa (Nord & Nedlund, 2017). Konflikterna grundar sig främst i skilda uppfattningar om vilket behov av stöd och insatser personen med demenssjukdom har (Nord & Nedlund, 2017; Kerpershoek et al., 2018). Det styrks av Mårdh et al. (2013) som menar att närstående och personen med demenssjukdom hade en gemensam förståelse för det faktum att personen var sjuk, men uppvisade tydliga skiljaktigheter när de skulle beskriva de mer detaljerade aspekterna av hur sjukdomen yttrade sig. Närstående har en tendens att skatta de omötta beho- ven högre än personen i fråga (Kerpershoek et al., 2018). Konflikter mellan biståndshandläg- gare och närstående beror ofta på att närstående vill att biståndshandläggare ska bistå med in- satser som personen med demenssjukdom motsätter sig, samtidigt som biståndshandläggare måste beakta den enskildes rätt till självbestämmande även om det finns ett uppenbart behov av stöd (Nord & Nedlund, 2017).
Inre konflikter
Litteraturen belyser biståndsprocessens komplexitet och de känslor den kan röra upp hos när- stående och biståndshandläggare som försöker säkerställa att personer med demenssjukdom får stödet de behöver. Närstående uttrycker känslor av svek och dåligt samvete, medan bi- ståndshandläggare brottas med känslor av frustration.
Närstående till personer med demenssjukdom beskriver biståndsprocessen som präglad av svåra känslor (Söderberg et al., 2020). De brottas med känslor av illojalitet när de ställs inför situationer där det inte framgår helt tydligt hur de ska agera för att säkerställa att personen med demenssjukdom har en god livssituation utan att kränka dennes integritet och rätt till självbestämmande (Söderberg et al., 2020). Situationen kan uppfattas som särskilt komplex i och med att motstånd till stödjande insatser ökar i takt med att sjukdomen tilltar (Giertz et al., 2019). I fall där närstående går emot viljan hos personer med demenssjukdom uttrycker de känslor av dåligt samvete och svek (Söderberg et al., 2020). En närstående beskriver själv samtalet med biståndshandläggaren som ett svek, att berätta om personens livssituation upp- levdes av hen som att skvallra (Söderberg et al., 2020). En annan situation som kan leda till känslor av skam är när närstående upplever att de vill ha en paus från situationen och den
21
komplexa uppgiften att upprätthålla integriteten för såväl sig själva som personen med de- menssjukdom (Söderberg et al., 2020).
Eftersom biståndshandläggare baserar beslut på informationen som delges i samtal med per- soner med demenssjukdom kan det ibland uppstå osäkerhet rörande informationens kredibili- tet. Osäkerheten bottnar i biståndshandläggarnas upplevelse av att personer med demenssjuk- dom sällan är fullt medvetna om sin livssituation samt att de försöker presentera sig själva som friskare än vad de är (Nordh & Nedlund, 2017). Det händer också att biståndshandläg- gare ifrågasätter om deras strategier för att få samtycke till stöd och bistånd egentligen krän- ker rätten till självbestämmande, just kravet på samtycke beskrivs av vissa som en av de svå- rare delarna av jobbet (Nord & Nedlund, 2017). Biståndshandläggare menar vidare att det kan vara svårt att manövrera mellan vad personer med demenssjukdom vill kontra deras närståen- des önskan, särskilt som det framgår att vissa närstående har svårt att själva stötta och hjälpa personer med demenssjukdom i vardagen (Nord & Nedlund, 2017). Det uppstår en inre kon- flikt hos biståndshandläggare när de inte tillåts bistå med hjälp de anser att personer med de- menssjukdom behöver och utifrån det inte kan stötta närstående i behov av avlastning (Nord
& Nedlund, 2017). Till följd av detta uttrycker biståndshandläggare en frustration över att inte
‘’komma någon vart’’ i ärenden, i vissa fall tar biståndsprocessen flera år och präglas av tids- press.
DISKUSSION
I diskussionsdelen analyseras det innehåll som presenterats i studiens resultat med utgångs- punkt i de valda teorierna personhood och medborgarskap, tidigare studier samt författarnas egna reflektioner. Avslutningsvis diskuteras studiens begränsningar och generaliserbarhet.
Självbestämmande i biståndsprocessen
Den första frågeställningen efterfrågar vilka förutsättningar personer med demenssjukdom har att utöva självbestämmande i biståndsprocessen.
Resultatet visar att biståndshandläggares och närståendes agerande kan ha en direkt inverkan på personer med demenssjukdom och deras förutsättning att utöva självbestämmande i bi- ståndsprocessen. Sättet de hanterar kommunikationssvårigheter som uppstår i samtalet kan antingen underlätta eller begränsa personens förmåga att nyttja sin rätt till självbestämmande.
Det är ett resultat som återfinns i Taghizadeh Larssons och Österholms (2014) studie som konstaterar att personer med demenssjukdom kan involveras i självbestämmande genom att inkluderas i samtalet. När biståndshandläggare och närstående anpassar kommunikationen en- gagerar de personer med demenssjukdom i samtalet och möjliggör deras deltagandet. Genom att inte fokusera på sviktande funktioner utan på att lösa eventuella kommunikationssvårig- heter behandlar de dem som likvärdiga individer. De visar i sitt agerande att personer med de- menssjukdom har ett perspektiv som är viktigt att höra och ta del av. Om biståndshandläggare
