Föräldrars behov av stöd när barnet har cancerEn litteraturstudie

+

Föräldrars behov av stöd när barnet har cancer

En litteraturstudie

Parents’ need of support when their child has cancer

A literature review

Författare: Ebba Morey & Pouneh Sahami

HT 2017

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Jenny Windahl, universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet

Sammanfattning

Bakgrund: Varje år insjuknar 300 av 1,6 miljoner barn i Sverige av cancer. Sjukdomen

påverkar både barnet och familjen. Föräldrarna hamnar i en stressig, orolig och hopplös situation. Föräldrarnas välmående påverkar barnet och därför bör stödet till föräldrar vara av hög prioritet. Sjuksköterskan har därför en viktig roll i att stödja föräldrarna.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars behov av stöd när barnet har cancer. Metod: En deskriptiv litteraturstudie med systematisk sökning i databaserna Cinahl, Medline

och PsycINFO gjordes. Tolv artiklar av både kvantitativ och kvalitativ ansats valdes till studien. Artiklarna granskades sedan och sammanställdes till ett resultat med hjälp av en integrerad analys.

Resultat: Föräldrarna till barn med cancer hade olika behov av stöd. De flesta hade behov av

information i form av innehåll, mängd, kontinuitet och karaktär. Vidare beskrevs ett behov av delaktighet i omvårdnaden av barnet där en god kommunikation och förtroende var viktigt. Stödet från sjukvårdspersonal, familj, vänner och andra föräldrar i samma situation beskrevs som nödvändigt.

Slutsats: Sjuksköterskan bör utgå från varje familjs individuella behov genom att tillämpa

familjefokuserad omvårdnad i sitt arbete. Detta för att kunna erbjuda en bra och anpassad omvårdnad för hela familjen.

Innehållsförteckning

1 Inledning ... 1

2 Bakgrund ... 1

2.1 Cancersjukdom... 1

2.2 Barn med cancer ... 1

2.3 Föräldrarnas situation ... 1 2.4 Vikten av stöd för föräldrarna ... 2 2.5 Familjefokuserad omvårdnad ... 2 2.6 Problemformulering ... 3 3 Syfte ... 3 4 Metod ... 3 4.1 Design ... 3 4.2 Sökstrategi ... 4 4.3 Urval ... 4

4.4 Granskning och värdering ... 4

4.5 Dataanalys ... 4

4.6 Etiska överväganden ... 5

5 Resultat ... 5

5.1 Informationsstöd ... 6

5.1.1 Informationsinnehåll ... 6

5.1.2 Kontinuerligt behov av information ... 6

5.1.3 Informationsmängd och hastighet ... 6

5.1.4 Informationskaraktär ... 7

5.2 Känna delaktighet i omvårdnad... 7

5.2.1 Det professionella stödet ... 7

5.2.2 Vikten av en god kommunikation ... 7

5.2.3 Ha förtroende ... 8

5.2.4 Erbjuda vård till hela familjen ... 8

5.3 Informellt stöd ... 8 5.4 Resultatsammanfattning ... 9 6 Diskussion ... 9 6.1 Metoddiskussion ... 9 6.2 Resultatdiskussion ... 11 7 Slutsats ... 13 8 Kliniska implikationer ... 13 9 Vidare forskning ... 13

Referenslista ... 14 Bilaga 1 Sökmatris

1

1 Inledning

När ett barn drabbas av cancer påverkar det hela familjen både emotionellt och socialt. En ny verklighet ligger framför föräldrarna och de står inför en lång och krävande behandling med både förväntade och oväntade komplikationer (Dovelius, 2000). Varje år drabbas cirka 300 av 1,6 miljoner barn i Sverige av cancer. Det har framkommit att de flesta barn insjuknar i cancer innan de fyllt fyra år, sedan minskar antalet barn som insjuknar och ökar igen vid 10–14 års ålder. Tack vare bra behandlingsmetoder är idag dödligheten låg, där tre av fyra barn botas helt från cancern (Biörnstad, 2017).

2 Bakgrund

Cancer är ett samlingsbegrepp för cirka 200 olika sjukdomar. I kroppen finns miljarder små celler som alla har olika uppdrag. När en sådan cell dör, bildas nya celler genom så kallad celldelning. Denna celldelning styrs av olika gener som både ger signal när celler ska börja dela sig och signal när den ska sluta dela sig. Cancer börjar med att den normala celldelningen som sker i kroppen förändras. De friska cellerna börjar uppföra sig på fel sätt och

celldelningen slutar aldrig upphöra, vilket gör att cellerna fortsätter att dela sig ohämmat. De nya cancercellerna klumpar sedan ihop sig och bildar tumörer, som sedan fortsätter att växa tills cellklumpen har blivit så stor att den går att se och känna (Einhorn, 2016).

2.2 Barn med cancer

De vanligaste cancerdiagnoserna som förekommer hos små barn upp till 8 år är leukemi, njurtumörer och neuroblastom1 _{(Barncancerfonden, 2017). I ungdomsåldern (?) förekommer} en typ av skelettcancer som kallas osteosarkom (Joo, 2017) medan hjärntumörer kan

förekomma hos barn i alla åldersgrupper. Cancer hos barn och vuxna skiljer sig åt i både orsak och behandling. Forskning har inte kunnat påvisa någon bra förklaring för vad som orsakar barncancer och barn har inte heller levt tillräckligt länge för att ha påverkats av de yttre faktorer som kan orsaka cancer hos vuxna (Barncancerfonden, 2017). Ibland har barncancer ett embryonalt ursprung. De cancerbildande celler som barnet har med sig från fosterlivet kan senare utvecklas och bilda tumörer. De embryonala tumörerna är ovanliga hos vuxna (Kreuger, 2000). Skillnaden i behandling ser man främst vid strålbehandling, då barn får en begränsad stråldos med mindre strålfält för att de är känsligare än vuxna. Detta för att skelettet hos barn är under utveckling och en liten mängd stråldos kan hämma den normala tillväxten (Nordlund, Quist, Gawell & Barncancerfonden, 2009).

2.3 Föräldrarnas situation

När ett barn får cancer påverkas hela familjen (Björk, Wiebe & Hallström, 2005).

Familjemedlemmarna är ett viktigt stöd i patientens liv. Reaktioner hos dem kan påverka

2

patienten. Därför är det av vikt att uppmärksamma närståendes behov av stöd då det även fungerar som ett stöd för patienten (Carlsson, 2007a).

När närstående får information om cancerdiagnosen hos barnet, leder det till sorg och förtvivlan, en känsla av maktlöshet, och en känsla av osäkerhet (Da Silva Carvalho, Bastos Depianti, da Silva, de Aguiar & Moreira Monteiro, 2014). Diagnosen var en existentiell och psykologisk utmaning för föräldrarna. Detta förändrade deras vardagliga liv och ledde till at de fick ett annat sätt att se på livet (Lindahl Norberg & Steneby, 2009). Att se vad barnet måste genomlida beskrev föräldrarna som en olidlig plåga. De beskrev också att det kräver både mod och styrka för att skydda sitt barn från oro och smärta och samtidigt motivera dem att kunna hantera smärtsamma ingrepp (Enskär, 2000). Föräldrarna hade svårt att balansera mellan att hantera barnens och sina egna känslor. De upplevde en konstant obalans mellan kontroll och maktlöshet, hopp och hopplöshet, tvång och skydd (Gårdling, Törnqvist, Edwinson Månsson & Hallström, 2016).

Oron över att förlora sitt barn påverkade föräldrarnas liv (Forinder & Lindahl Norberg, 2009). Den förtvivlan som föräldrarna kände kom bland annat från osäkerheten kring om sjukdomen skulle försvinna eller återkomma samtidigt som de inte heller kunde förklara biverkningarna fullständigt för sina barn (Gårdling et al., 2016). Förutom detta var de oroliga över att följdsjukdomar kunde komma att påverka barnets psykosociala och kognitiva utveckling (Forinder & Lindahl Norberg, 2009).

2.4 Vikten av stöd för föräldrarna

Socialnämnden ska enligt socialtjänstlagen (SFS 2001:453) erbjuda stöd för att göra det lättare för anhöriga att vårda en närstående som är långvarigt sjuk. Stödet ämnar minska den psykiska och fysiska belastning som de anhöriga utsätts för (Socialstyrelsen, 2016).

Behovet av stöd skiljer sig åt i varje enskild familj beroende på olika faktorer, exempelvis vem som har drabbats, hur relationerna såg ut innan sjukdomen och hur sjukdomen påverkar patienten. Vilken typ av stöd som behövs kan också variera under sjukdomsprocessen (Carlsson, 2007b).

För att ge ökad trygghet och livskvalitet för både den anhöriga och den som behöver omsorgs-, stöd- eller vårdinsatseromsorgs-, krävs det att de närstående positivt uppmärksammas och att genom individuella stödformer underlätta deras situation. Detta kan resultera i att offentliga resurser kan tillvaratas på ett effektivare sätt. Därför bör stödinsatser för de anhöriga ses med hög prioritet (Socialdepartementet, 2008).

Sjuksköterskan är ansvarig i sin roll att ge stöd, utbildning, undervisning, information, råd och beredskap. Ansvaret innefattar också övervakning, att bygga en relation med föräldrarna, bedöma barn och föräldrarnas behov samt överlägga med andra medlemmar i familjen och förhandla vård (Coyne, O'Neill, Murphy, Costello & O'Shea, 2011)

2.5 Familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad innebär att sjukvårdens fokus ska riktas mot betydelsen familjen har för patientens upplevelse av sjukdom och ohälsa. Det finns två olika inriktningar inom familjefokuserad omvårdnad, familjerelaterad och familjecentrerad. Familjerelaterad

3

omvårdnad går ut på att sätta patienten i centrum men att hänsyn även tas till sociala relationer, medan familjecentrerad innebär att hela familjen ses som en enhet (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Fyra grundkoncept har kopplats ihop med familjecentrerad vård; värdighet och respekt, delande av information, delaktighet, och samarbete (Institute for Family-Centered Care, 2008). I familjecentrerad vård utvecklas sjuksköterskans relation och inställning till patienten och familjen. Den bygger på en ömsesidig, systemisk och icke hierarkisk relation, vilket innebär att alla delaktiga parter i en dialog ska vara jämställda. Samtliga kompetenser anses vara av lika stor vikt och ingen har tolkningsföreträde när det kommer till de andras upplevelser (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). I detta arbete har ett fokus lagts på den familjecentrerade omvårdnaden.

I en tidigare studie sågs familjen som en ståndaktig del i barnets liv, samtidigt som de beskrevs som experter på barnet och de spelade en viktig roll. Familjens delaktighet i vården sågs som en central del för sjuksköterskor i den familjefokuserade omvårdnaden. Delandet av information och beslutsfattande sågs också som nödvändiga delar (Coyne et al., 2011). Familjen hanterar, kontrollerar och anpassar sig till sjukdomen utifrån deras föreställningar om hälsoproblemet. Patienten, familjemedlemmarna och sjuksköterskan kan vara tre olika föreställningar i ett tillfrisknande. Sjuksköterskan har också personliga och professionella föreställningar som avgör hur de ser, vårdar, tar hand om och bedömer familjen. De

föreställningar som tillhör den sjukvårdspersonal som är involverad i familjens vård är viktiga för att kunna hjälpa familjen. Om familjen har en oföränderlig syn och ett tankesätt om en sjukdom påverkas förmågan att kunna acceptera och hantera sjukdomen. Det är därför viktigt att sjuksköterskan tydligt försöker visa det syn- och tankesystem som familjemedlemmarna har. Föreställningar kan skilja sig åt mellan familjer och sjuksköterskor, det är därför viktigt att lyssna aktivt och nå en öppen förståelse av kärnföreställningarna för att kunna hjälpa familjer som lider känslomässigt (Wright, Watson & Bell, 2002).

2.6 Problemformulering

Vid cancersjukdom uppstår en situation där hela familjen påverkas om det är barnet i familjen som blir sjukt. Föräldrarna påverkas både psykiskt och socialt av situationen, samtidigt som de ska fungera som ett viktigt stöd för barnet i hela sjukdomsprocessen. Därför är det av vikt att tydliggöra föräldrarnas behov av stöd för att sjuksköterskor ska kunna ha en stödjande roll för föräldrarna.

3 Syfte

Syftet med studien var att beskriva föräldrarnas behov av stöd när barnet har cancer.

4 Metod

För att besvara syftet genomfördes en litteraturstudie med deskriptiv design och systematisk sökning i vetenskapliga databaser. Den valda litteraturen granskades sedan kritiskt och sammanställdes till ett resultat med hjälp av en integrerad analys(Kristensson, 2014).

4 4.2 Sökstrategi

För att hitta artiklar som besvarade syftet gjordes flera sökningar i vetenskapliga databaser. De databaser som användes var Cinahl Plus With Full Text, MEDLINE och PsycINFO. Meningsbärande ord valdes ut baserat på syftet och de var parents, needs, support, child och cancer. Orden söktes sedan i ämnesordlistan i respektive databas för att se så att ett korrekt sökord användes. Ämnesordlistorna som användes var "CINAHL headings" i Cinahl, "MeSH 2017" i MEDLINE och "Thesaurus" i PsychINFO. De ämnesord som användes var parents,

child, neoplasms, needs assessment, support psychosocial och parental attitudes i Cinahl. Child, parents, neoplasms, needs assessment och social support användes i Medline.

Pediatrics, neoplasms och parents användes i PsycINFO. Först söktes ämnesorden separat för

att sedan kombineras ihop med de booleska sökoperatorerna OR och AND. För att kombinera sökorden användes AND och för att hitta närliggande begrepp användes OR (Kristensson, 2014). Se sökmatris bilaga 1. De begränsningar som tillämpades i Cinahl och PsycInfo var att artiklarna skulle vara publicerade under tidsintervallet 2007–2017, de skulle vara peer

reviewed och skrivna på engelska. I Medline användes begränsningarna engelskt språk och tidsintervallet 2007–2017.

4.3 Urval

Efter databassökningarna utfördes urvalet i tre steg. I det första urvalet lästes sammanlagt 484 titlar från de tre olika databaserna, där de titlar som var mest relevanta för syftet gick vidare till urval två där 178 abstrakts lästes. Abstrakten lästes enskilt för att sedan gemensamt diskutera vilka artiklar som skulle gå vidare till nästa urval. I urval tre lästes 36 artiklar i sin helhet varav 12 original-artiklar ansågs besvara studiens syfte och uppfyllde

inklusionskriterierna (Kristensson, 2014). Av de 12 artiklar som valdes ut var åtta av kvalitativ metod, två av kvantitativ metod och två av mixed-method. De inklusionskriterier som tillämpades i valet av artiklar var studier om föräldrars behov när barnet har cancer. Åldersgränsen på barnen var 0–18 år. Artiklarna skulle även ha ett omvårdnadsfokus. De exklusionskriterier som användes var artiklar som beskrev om barnens behov, när föräldrarna har cancer, palliativ vård, stöd när barnet gått bort i cancer, ekonomiska problem, föräldrarnas fysiska besvär och skolans stöd för föräldrarna.

4.4 Granskning och värdering

De 12 artiklar som valdes ut efter urvalsprocessen, granskades sedan med Kristenssons (2014) bedömningsmallar för kvantitativa tvärsnittsstudier och kvalitativa studier. Mallarna användes i sin helhet, där bedömning gjordes utifrån om det var ett tydligt syfte, metod och resultat. Se artikelmatris bilaga 2. Granskningarna gjordes enskilt och därefter diskuterades artiklarnas kvalitet tillsammans. Alla artiklarna bedömdes ha tillräckligt god kvalitet och inkluderades i studien.

4.5 Dataanalys

Den metod som användes för att analysera textinnehållet var en integrerad analys som

beskrivs av Kristensson (2014), med en induktiv ansats. Analysmetoden användes för att hitta likheter och skillnader mellan artiklarnas resultat. Först lästes artiklarnas resultat separat och

5

de delar som kunde svara på studiens syfte markerades. Sedan översattes de relevanta delarna till svenska, för att sedan jämföras med varandra för att identifiera likheter och skillnader. Sedan bildades olika meningsbärande enheter som kunde sammanställas i form av

subkategorier. De kunde sedan sorteras in i olika kategorier som fick utgöra resultatets olika delar. Analysen genomfördes gemensamt där kategorier och underkategorier diskuterades noggrant. Analysen resulterade i tre huvudkategorier och åtta underkategorier.

Huvudkategorierna var Informationsstöd, Känna delaktighet i omvårdnad och Informellt stöd.

4.6 Etiska överväganden

De artiklar som inkluderades i studien skulle ha ett tydligt etiskt resonemang med frivilligt deltagande och informerat samtycke (Kristensson, 2014). Enligt Helsingforsdeklarationen (2013) ska forskarna arbeta för att informera deltagarna och bevara deras integritet och autonomi. Studierna ska även ha genomgått en prövning av en etisk kommitté. Nio av

artiklarna hade godkännande av en etisk kommitté, två av artiklarna hade godkännande av en granskningsnämnd och en artikel var publicerad i en tidskrift som säkerställer att de studier som publicerats har ett etiskt förhållningssätt. I föreliggande litteraturstudie förhöll sig författarna etiskt genom att lägga förförståelse åt sidan vid analysen och bearbetningen av artiklarna samt att allt resultat som svarade på syftet presenterades i studien.

5 Resultat

Resultatet grundades på 12 vetenskapliga studier med både kvalitativ och kvantitativ ansats. De länder som studierna utfördes i var Kanada, USA, Sverige, Australien, Turkiet, Jordanien och Sydafrika. Totalt deltog 475 föräldrar i studierna, varav ungefär 306 var mammor och 96 var pappor. Analysen resulterade i tre huvudkategorier; Informationsstöd, Känna delaktighet i omvårdnad och Informellt stöd. Varje kategori börjar med en inledning. (Se tabell 1).

Tabell 1. Översikt av huvudkategorier och subkategorier

Huvudkategorier Subkategorier

Informationsstöd Informationsinnehåll

Kontinuerligt behov av information Informationsmängd och hastighet Informationskaraktär

Känna delaktighet i omvårdnad Det professionella stödet

Vikten av en god kommunikation Ha förtroende

Erbjuda vård till hela familjen Informellt stöd

6

5.1 Informationsstöd

Föräldrarna nämnde ett behov av information. När sjukvårdspersonal inte såg till deras behov, ledde detta till att de kände sig ovälkomna på avdelningen och de beskrev en känsla av att inte kunna slappna av (Ringnér, Jansson & Graneheim, 2011).

5.1.1 Informationsinnehåll

Föräldrarna uttryckte ett behov av rätt information (Ringnér et al., 2007) och att det är viktigt att både mamman och pappan fick samma information (Ångström-Brännström et al., 2015). Mellan 53,3% och 93,9% av föräldrarna (Arabiat & Altamimi, 2012; Kerr, Harrison, Medves, Tranmer & Fitch, 2007) beskrev ett behov av att få information om barnets behandling

(Arabiat & Altamimi, 2012; Kerr et al., 2007; Ångström-Brännström et al., 2015). Mellan 89,8% och 93,9% av föräldrarna uttryckte också ett behov av information om biverkningar, samt 92,8% beskrev ett behov av att veta troligt resultat av barnets sjukdom (Arabiat & Altamimi, 2012).

5.1.2 Kontinuerligt behov av information

Föräldrarna uttryckte ett behov av att få information vid rätt tillfälle (Ringnér et al., 2007) exempelvis i samband med diagnosen (Kerr et al., 2007; Maree, Parker, Kaplan &

Oosthuizen, 2015) och även i slutet av barnets behandling (Muskat et al., 2017). Behovet av information upphörde inte efter barnets behandling var avslutad (Kerr et al., 2007; Ringnér et al., 2011), då återkommande och nya frågor uppstod (Ringnér et al., 2011). Inför

utskrivningen uttryckte vissa föräldrar ett behov av kortfattad information för att kunna ta hand om det sjuka barnet hemma (Rodgers, Stegenga, Withycombe, Sachse & Patterson Kelly, 2016) och även behov av fortsatt information efter utskrivning (Jackson et.al., 2007; Rodgers et al., 2016). Vid viktiga händelser, som till exempel vid återfall av sjukdomen, uttryckte föräldrarna att deras informationsbehov blev bortglömda. Bra information beskrevs vid återfall som viktigare än någonsin, men att de fick söka efter den informationen själva (Ringnér et al., 2011).

5.1.3 Informationsmängd och hastighet

Att få för lite eller för mycket information i samband med diagnosen medförde att föräldrarna blev osäkra och rädda (Jackson et.al., 2007). Föräldrarna uttryckte ett behov av tillräcklig information (Jackson et.al., 2007; Ringnér et al., 2011; Watt, et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2015). Vissa föräldrar fick problem med att bearbeta informationen på grund av chocken från diagnosen (Ringnér et al., 2007; Rodgers et al., 2016), mängden av information och hastigheten av informationsöverföringen (Rodgers et al., 2016). Att få begränsad och uppdelad information (Ringnér et al., 2011) med lägre hastighet (Rodgers et al., 2016) hjälpte föräldrarna att kunna ta till sig, förstå (Ringnér et al., 2007) och bearbeta den (Ringnér et al., 2011; Rodgers et al., 2016).

7 5.1.4 Informationskaraktär

Det var viktigt för föräldrarna att få konsekvent2 _{information, vilket innebar att den kom från} samma person och att den skulle vara likadan (Rodgers et al., 2016; Watt et al., 2011). Vissa föräldrar behövde både muntlig och skriftlig information (Kerr et al., 2007; Maree et al., 2015) medan vissa endast föredrog skriftlig information (Maree et al., 2015). Föräldrarna uppgav ett behov av upprepad information (Kerr et al., 2007; Ringnér et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2015). De beskrev också att de behövde regelbunden information om sjukdomens utveckling under behandlingsperioden och inte bara få information om behandlingens varaktighet och slutresultat (Maree et al., 2015).

5.2 Känna delaktighet i omvårdnad

Föräldrarna kände ett behov av att sjukvården skulle ge information (Brody & Simmons, 2007), resurser och stöd till hela familjen så att de kunde fokusera på barnets sjukdom (Watt et al., 2011).

5.2.1 Det professionella stödet

Att få professionellt stöd från vårdteamet var viktigt för föräldrarna (Brody & Simmons, 2007; Jackson et.al., 2007; Kerr et al., 2007) och påverkade deras förmåga att hantera svårigheter (Brody & Simmons, 2007; Kerr et al., 2007). Personalens medkänsla och

professionalitet var stödjande för dem (Brody & Simmons, 2007). En studie visade att 54,5% av föräldrarna förväntade sig stöd från sjuksköterskorna, där den största delen (89,5%) av behovet bestod av emotionellt stöd (Altay et al., 2014). Vissa föräldrar valde stödet från vårdpersonalen framför familjen på grund av konfidentiella samtal och att personalen har en annan förståelse för deras situation (Rosenberg-Yunger et al., 2013).

5.2.2 Vikten av en god kommunikation

Föräldrarna beskrev vikten av ett välkomnande bemötande hos sjukvårdpersonalen (Ringnér et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2015), som medförde en känsla av säkerhet och betydelse hos föräldrarna (Ringnér et al., 2011). En bra kommunikation var viktig för

föräldrarna (Brody & Simmons, 2007; Jackson et al., 2007) och kunde påverka deras relation med personalen (Jackson et.al., 2007). Föräldrarna upplevde en brist i kommunikationen (Jackson et.al., 2007; Watt et al., 2011) som ledde till förvirrande och oklar information från vårdpersonal och gjorde det svårt att få tillgång till personalen (Jackson et.al., 2007). Brist på kommunikation resulterade i brist på kontroll över situationen och gjorde att föräldrarna upplevde att de inte var en del av vårdteamet. Föräldrarna upplevde otillräcklig

kommunikation mellan vårdpersonalen (Watt et al., 2011). När det skedde missförstånd mellan vårdpersonalen (Jackson et.al., 2007; Watt et al., 2011) eller mellan föräldrarna och vårdpersonal var föräldrarna tvungna att kämpa för att upprätthålla en öppen kommunikation med dem (Watt et al., 2011). Föräldrarna fick en känsla av kontroll när de hade tillgång till

8

fortsatt kommunikation med sjukhuset efter utskrivning (Watt et al., 2011), vilket också fick dem att känna sig trygga och säkra (Ringnér et al., 2011).

5.2.3 Ha förtroende

Föräldrarna uppskattade att personalen hade ett ärligt sätt i att ge all tillgänglig information till dem (Brody & Simmons, 2007; Jackson et al., 2007; Ringnér et al., 2011) angående barnets cancerprocess och vad som skulle hända (Brody & Simmons, 2007). Att ha förtroende för vårdpersonalen hjälpte föräldrarna att kunna hantera situationen (Jackson et al., 2007; Ångström-Brännström et al., 2015).Föräldrarna beskriver vikten av att ha förtroende för vårdpersonalen när det handlar om förbättringar för barnens behandling (Ångström-Brännström et al., 2015).

5.2.4 Erbjuda vård till hela familjen

Föräldrarna ville vara delaktiga i barnets vård (Watt et al., 2011), där en studie visade på att 83,7% (n=82) av föräldrarna var delaktiga i vården av barnet (Arabiat & Altamimi, 2012). Nivån av önskad delaktighet i barnets vård varierade. Vissa föräldrar ville följa enkla vårdsinstruktioner, medan andra ville vara involverade i hela vårdprocessen (Watt et al., 2011).

Vissa föräldrar beskrev att familjens och barnets behov inte uppmärksammades från personalen. Det var viktigt för dem att personalen lade fokus på både barnets och familjens behov (Jackson et al., 2007). En del föräldrar upplevde att vårdpersonalen fokuserade på barnet, men inte gav egen tid åt föräldrarna (Ringnér et al., 2011). Föräldrarna uttryckte därför ett behov av att enskilt få prata med sjukvårdspersonalen, utan närvaro av barnet, för att få ställa de frågor och funderingar de hade (Kerr et al., 2007; Ringnér et al., 2011; Rodgers et al., 2016).

Föräldrarna upplevde att deras beslut kring barnets vård inte blev respekterade av personalen på grund av en krock mellan föräldrarnas kunskap och personalens kunskap. Det var viktigt att föräldrarna blev hörda av personalen, då de är närmast barnet och märker snabbt

förändringar i barnets hälsa. Det kunde i sin tur vara till hjälp för personalen (Watt et al., 2011).

Vissa föräldrar var inte bekväma med att personalen skulle överföra hälsorelaterad

information direkt till barnet, då det såg annorlunda ut i deras ursprungsländer (Watt et al., 2011). Föräldrarna uttryckte då ett behov av vägledning i att kunna överföra den information som de fick av personalen till sina barn (Maree et al., 2015).

5.3 Informellt stöd

En studie visade att alla mammorna behövde socialt stöd, varav 73,9% (n=65) av mammorna fick socialt stöd. 73,9% (n=65) behövde stödet vid det första diagnostillfället. 83 % av föräldrarna uppgav att stödet kom från familj, 38,4% från sjuksköterskor, 30,7% från vänner och 24,6% från grannar (Altay, Kilicarslan, Sarı & Kisecik, 2014).

9

Behov av emotionellt stöd beskrevs hos 60% av föräldrarna. Några behov som togs upp var behovet att kunna hantera spridning av barnets sjukdom (66,7%) och att kunna hantera lidande hos barnet samt rädslor kring försämring av barnets tillstånd (60%). Vidare beskrevs ett behov av hjälp relaterat till olika upplevda känslor som rädsla, ilska, ångest och ensamhet (Kerr et al., 2007).

Föräldrarna beskrev vikten av att få stöd från familj och vänner (Rosenberg-Yunger et al., 2013) Det emotionella stöd som de fick från familj och vänner var viktigt för föräldrarna (Rosenberg-Yunger et al., 2013; Ångström-Brännström et al., 2015). De uttryckte att det mest pålitliga stödet kom från familjen, som också gav dem styrka så att de kunde hantera

situationen (Rosenberg-Yunger et al., 2013).

Föräldrarna upplevde sig stöttade av föräldrar till andra barn i samma situation på avdelningen (Jackson et.al., 2007; Ringnér et al., 2011; Rosenberg-Yunger et al., 2013;

Ångström-Brännström et al., 2015), då det beskrevs som värdefullt att samtala med andra som förstod vad de gick igenom (Rosenberg-Yunger et al., 2013) Föräldrarna föredrog i vissa situationer att använda andra familjers råd framför vårdpersonalens råd på grund av att de kunde lära sig och använda sig av deras upplevelser. Det var ett önskemål från föräldrarna att personalen på avdelningen skulle skapa kontakt mellan familjer som hade barn med samma diagnos. På så sätt kunde familjerna hjälpa varandra (Ringnér et al., 2011).

En studie visade på att en tredjedel av föräldrarna hade flera praktiska behov (Kerr et al., 2007). De uppskattade det praktiska stödet som de fick från familj, vänner och

sjukvårdspersonal (Rosenberg-Yunger et al., 2013; Ångström-Brännström et al., 2015). Det var viktigt att familj och släkt kunde ta hand om barnen hemma för att föräldern skulle kunna vara på sjukhuset (Brody & Simmons, 2007). Det var också viktigt att någon kunde ta hand om barnet på sjukhuset så att föräldrarna kunde få avlastning (Rosenberg-Yunger et al., 2013). Något som också lindrade bördan för föräldrarna var att få ett eget rum på sjukhuset då en brist på avskildhet, ljud och överfyllda rum orsakade oro och frustration. Andra problem som föräldrarna uttalade var problem med obekväma sängar och bilparkering på sjukhuset (Jackson et al., 2007).

5.4 Resultatsammanfattning

Föräldrarna uppmärksammade flera olika behov under barnets sjukdomsprocess. Behovet av information beskrevs av de flesta föräldrar där kontinuerlig, oföränderlig och regelbunden information var viktigt. Även anpassad informationsmängd och hastighet ansågs som ett behov. Ett bra bemötande och en bra kommunikation var av vikt för föräldrarna för att kunna få information och stöd från vårdpersonalen och för att kunna lita på och få förtroende för dem. Ett annat behov som föräldrarna nämnde var behov av stöd från personal, familj, vänner och andra föräldrar i samma situation. Föräldrarna hade också behov av praktiskt stöd i form av att få hjälp med barnen eller få ett bekvämt rum på sjukhuset.

6 Diskussion

Valet av litteraturstudie som metod för denna studie var för att kunna göra en sammanställning av redan befintlig kunskap som sedan kan omsättas ute i praktiken

(Kristensson, 2014). Denna metod var lämplig eftersom avsikten med studien var att skapa en övergripande blick av föräldrars behov av stöd. En alternativ metod för att besvara studiens syfte hade kunnat vara att utföra en kvalitativ intervjustudie. Men litteraturstudien ansågs vara

10

en lämpligare metod då cancer hos barn kan vara ett känsligt ämne för föräldrarna och författarna inte hade tidigare erfarenheter och kunskaper inom detta område.

I denna studie användes artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats. Att använda båda forskningsmetoderna var en fördel då de kompletterar varandra inom omvårdnadsforskning samt för att få olika typer av data av en och samma företeelse. Fördelen är att fenomenet kan undersökas utifrån olika perspektiv (Forsberg & Wengström, 2016). Artiklarna analyserades sedan utifrån både kvalitativa och kvantitativa ansatser. De granskades kritiskt med hänsyn tagen till att varje artikel bedömdes utifrån dess förutsättningar (Forsberg & Wengström, 2016).

En styrka med studien var användningen utav tre databaser som ger en ökad chans att finna relevanta artiklar. De bibliografiska databaserna som användes ansågs lämpliga då de innehåller litteratur inom ämnena vårdvetenskap, psykologi och beteendevetenskap (Kristensson, 2014).

För att fullfölja en systematisk sökning användes olika indexord för att generera relevanta studier som kunde relateras till syftet. Fördelen med att använda indexord är att

litteratursökningen blir mer specifik (Kristensson, 2014). Vid en första sökning i Cinahl och Medline användes endast "Child", "Parents" och "Neoplasms" som indexord, men då detta gav ett omfattande resultat med många irrelevanta artiklar användes ytterligare ämnesord för att generera specificitet (Kristensson, 2014). I Psycinfo användes endast "Pediatrics",

"Neoplasms" och "Parents", då det redan gav relevanta artiklar samt att sökorden som

användes i de andra databaserna inte hade ett motsvarande indexord i denna databas. Sökordet ”Parental Attitudes” tillämpades i Cinahl då det identifierades många relevanta artiklar som hade det indexordet. Fritextsökning användes inte då det redan fanns relevanta termer i databasernas ämnesordlistor. En svaghet med att inte använda fritextord kunde vara att sökningen då endast genererade artiklar som har blivit indexerade och då kunde intressanta artiklar gått förlorade. Men en styrka sågs också då det finns en risk att få en mängd

irrelevanta studier med fritextord (Kristensson, 2014). I efterhand har författarna förstått att sökorden ”Support psychosocial” och ”Social support” kan ha föregått resultatet något då de inriktar sig på en typ av stöd, och detta kan ha påverkat resultatet i arbetet. Det som kunde ha gjorts istället var att använda support som ett fritextsökord. Detta ses som en svaghet med hela arbetet.

Tidsavgränsning som valdes för artiklarnas publicering var 10 år. Denna tidsbegränsning valdes för att få ett aktuellt resultat och hitta tillräckligt med information om ämnet (Kristensson, 2014).

Inklusionskriterier som användes i val av artiklar var till exempel att fokusera på behovet som föräldrarna tar upp och inte sjukvårdspersonalen, eftersom fokuset låg på föräldrarnas

uppfattningar om stöd och inte sjukvårdspersonalens uppfattningar. Exklusionskriterier var att till exempel exkludera stöd för föräldrar till barn med palliativ vård, det vill säga vård i livets slutskede. Detta valdes för att palliativ vård skiljer sig från kurativ vård och på så sätt skiljer sig föräldrarnas behov av stöd. Ett annat exempel var att föräldrarnas fysiska besvär

exkluderades på grund av att fokuset i arbetet var på föräldrarnas behov av stöd.

De vetenskapliga artiklarna granskades utifrån Kristenssons (2014) granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa studier för att värdera artiklarnas validitet och trovärdighet. En styrka var att granskningen av artiklarna gjordes enskilt av båda författarna, sedan

11 6.2 Resultatdiskussion

Syftet med denna studie var att få en överblick över föräldrarnas behov av stöd när barnet har cancer. Resultatet visade att föräldrarna behövde stöd i form av information, delaktighet i barnets vård, stöd från andra sociala relationer och praktiskt stöd.

Ett övergripande behov som beskrevs av föräldrarna i majoriteten av artiklarna var behovet av rätt information vid rätt tillfälle. Det var ett behov som fortlöpte under hela barnets

behandlingsprocess, från diagnostillfället till efter utskrivningen. Ett återkommande problem som föräldrarna upplevde var en brist på information, vilket också framkom i en tidigare studie av Soanes, Hargrave, Smith & Gibson (2009). Det beskrevs också i resultatet att de föräldrar som fick information hade problem med att bearbeta den på grund av olika faktorer som mängd, hur snabbt informationen gavs och chocken i samband med att höra diagnosen. Detta stärks av Aburn och Gotts (2014) studie där föräldrarna uttryckte problem med bearbetningen av information på grund av diagnosens emotionella påverkan på dem. En reflektion är att det är viktigt att sjukvårdspersonalen kan anpassa informationen till

föräldrarna, för att de lättare ska kunna ta till sig den och bearbeta den. Det kan även styrkas av patient lagen (SFS, 2014:821, 3 §) där det framgår att informationen ska anpassas till bland annat mottagarens ålder, erfarenheter och individuella förutsättningar. Även Aburn och Gott (2014) tar upp att den information som ska ges till familjen ska vara lämplig och användbar för att möjliggöra för föräldrarna att ge en effektiv och säker vård till sina barn.

Resultatet i litteraturstudien visade att det var viktigt för föräldrarna att få konsekvent

information. Detta stärks också i Björk, Wiebe och Hallström (2005) och Soanes et al (2009) som beskrev att när föräldrarna inte fick en konsekvent och tydlig information upplevde de att situationen förvärrades. En egen åsikt är att föräldrarna behöver få oföränderlig information från personalen då det annars kan leda till oro, en känsla av maktlöshet och att de kan tappa kontrollen över situationen.

I resultatet framkom det att föräldrarna inte ville att sjukvårdspersonalen skulle överföra alla delar av informationen direkt till barnet. Liknande resultat visade Aburn och Gott (2014) där föräldrarna beskrev att de ville kunna välja hur mycket information som skulle överföras till barnet. Här kan det uppstå ett etiskt dilemma mellan sjuksköterskans skyldighet att informera patienten och föräldrarnas önskemål att inte informera. Enligt patientlagen (SFS 2014:821, 3 §) ska patienten få all information gällande sin vård och därför har sjuksköterskan en

skyldighet att informera barnet om sjukdomen. Detta säger emot föräldrarnas vilja vilket leder till att det blir en krock mellan den familjefokuserade omvårdnaden och sjuksköterskans skyldigheter.

Resultatet i litteraturstudien visade att föräldrarna ville vara delaktiga i vården av barnet, där de beskrev ett behov av att personalen fokuserade på både barnets och föräldrarnas behov, att de kunde känna tillit till personalen samt att de skulle respektera föräldrarnas beslut kring barnets vård. Detta stärks av Aburn och Gott (2014) som beskrev att föräldrarna upplevde att sjuksköterskor hade en stark roll i att ge stöd till både barnen och föräldrar. När familjen är delaktig i vården av barnet leder det till att barnets ångest och stress minskar vilket medför att barnet kan hantera sjukhusvistelsens inverkan (Coyne et al., 2011). I Institute for Family-Centered Care (2008) benämns fyra grundkoncept för familjefokuserad omvårdnad där bland annat värdighet, respekt och delaktighet ingår. Författarna till litteraturstudien anser därför att för att sjuksköterskorna ska kunna bygga upp en förtroendefull relation till föräldrarna ska de låta dem delta i barnets vård så långt det går, lyssna på dem och visa respekt. Något som även nämns i Coyne et al (2011).

12

Resultatet visade att föräldrarna upplevde en bristande kommunikation med vårdpersonalen. Att ha en fortsatt kommunikation ledde till att föräldrarna blev trygga och säkra och återfick kontroll över situationen. Coyne et al. (2011) beskrev att förhandlingar om vård och

kommunikation med hela familjen är centrala delar i familjefokuserad omvårdnad. Vidare visade resultatet på en otillräcklig kommunikation mellan vårdpersonalen vilket skapade frustation för föräldrarna. I en tidigare studie framkom att kommunikationen mellan vårdpersonalen var viktig och ledde till att personalen var medvetna om planer för barnets behandling (Soanes et al., 2009).

Litteraturstudiens resultat visade att det var stödjande för föräldrarna att kunna prata med andra föräldrar i samma situation för att de hade en förståelse för vad de hade gått genom samt att de kunde använda sig av deras upplevelser. Ett resultat som stärks av Gage (2012) och Fletcher (2011)beskrev att föräldrarna fick emotionellt stöd av andra föräldrar i samma situation för att kunna dela känslor, erfarenheter och bekymmer med varandra. En egen åsikt är att det är av vikt att sjuksköterskorna i detta fall planerar så att föräldrarna får möjlighet att träffa varandra i grupp och på så sätt stödja varandra.

Resultatet visade att det var viktigt för föräldrarna att kunna få hjälp av sin familj och nära vänner, som även Aburn och Gott (2014) beskriver. En egen reflektion är att föräldrarna behöver den emotionella och praktiska hjälp som de kan få av familj och vänner. Det hjälpte dem att kunna hantera situationen bättre och fokusera på barnet på sjukhuset samtidigt som de kunde finna lugn över att någon tog hand om deras barn hemma.

Anhöriga har en viktig roll i att ge stöd, omsorg och vård till närstående som är i behov av vård. Därför är samhällets ansvar att stödja anhöriga genom att erbjuda ett stödjande och förebyggande arbete så att det kan bidra till en högre livskvalitet. Om samhället erbjuder stöd och avlösning till anhöriga kan kostsamma insatser minskas eller helt undvikas. Om

belastningen på anhöriga ökar kan det påverka deras hälsa på ett negativt sätt och leda till att de anhöriga behöver söka vård och stöd. Något som påverkar både patientens och anhörigas livskvalitet och orsakar höga kostnader för samhälle (Socialdepartementet, 2008).

De praktiska behov som föräldrarna nämnde var exempelvis att få ha ett eget rum på sjukhuset. Ett resultat som stärks av Coyne et al. (2011) studie där sjuksköterskor ansåg att föräldrarna behöver ha eget rum för att kunna ta hand om barnet och andra syskon på sjukhuset. En egen reflektion är att sjukvården borde tänka på föräldrarnas praktiska behov för det kan minska deras belastning och underlätta deras situation. Det kan tänkas bli extra kostnader för samhället att exempelvis erbjuda eget rum till föräldrarna, men enligt

Socialdepartementet (2008) kan anhöriga själva behöva vård om de utsätts för höga belastningar som i sin tur leder till ännu högre kostnader för samhället.

Utifrån ett internationellt perspektiv så har artiklarna som ingick i denna studie sina ursprung i många olika länder och de flesta världsdelar har täckts. Artiklarna visar på ett behov av

samma typ av stöd världen över. När barnet får cancer uppstår en jobbig situation för föräldrarna och den känslan är lika hos föräldrar oavsett var i världen de kommer ifrån. Utifrån det material som författarna har läst ses inga skillnader mellan behoven hos män och kvinnor, men det är anmärkningsvärt att cirka 75% av deltagarna är kvinnor och endast cirka 25% är män. För att kunna göra en riktig analys av genusaspekten hade arbetet behövt vara mer omfattande och behövt kopplas till någon typ av genusteori.

13

7 Slutsats

Sjuksköterskan bör använda familjefokuserad omvårdnad för att stödja föräldrarna genom att lyssna in dem, kommunicera med dem och ha ett professionellt sätt att ge dem information och svara på deras frågor. Vidare kan en god kommunikation skapa goda relationer mellan föräldrarna och vårdpersonalen som främjar det stödjande arbetet. Då familjer har olika typer av behov bör även stödet anpassas till varje enskild familj för att de ska få de bästa

förutsättningarna till stöd. Ett sådant förhållningssätt kan leda till att föräldrarna kan känna sig delaktiga i vården av barnet.

8 Kliniska implikationer

Resultatet i denna litteraturstudie kan tillämpas i den kliniska verksamheten genom att sjuksköterskorna kan få en ökad förståelse för föräldrarnas behov av stöd när barnet har cancer. Att ha en bättre förståelse för föräldrarnas behov kan leda till att sjuksköterskorna kan erbjuda ett bättre stöd för dem och på så sätt en bra vård för barnet. För att sjuksköterskorna ska kunna hjälpa föräldrarna är det extra viktigt att arbeta enligt familjefokuserad omvårdnad så att föräldrarna kan känna sig som respekterade, bekräftade och delaktiga individer.

9 Vidare forskning

Fortsatt forskning behövs för att visa ytterligare behov av stöd för föräldrarna till barn med cancer. Denna forskning skulle kunna minska föräldrarnas påfrestning och leda till en

förbättring inom vården. Det skulle vara intressant att forska vidare om genusperspektivet för att se om det finns någon skillnad mellan män och kvinnors upplevda behov av stöd.

14

Referenslista

*-Inkluderade artiklar i litteraturstudien

Aburn, G., & Gott, M. (2014). Education Given to Parents of Children Newly Diagnosed with Acute Lymphoblastic Leukemia: The Parent's Perspective. Pediatric Nursing, 40(5), 243-248, 256. Doi:

*Altay, N., Kilicarslan, E., Sarı, Ç., & Kisecik, Z. (2014). Determination of Social Support Needs and Expectations of Mothers of Children with Cancer. Journal of Pediatric Oncology

Nursing, 31(3), 147–153. doi:10.1177/1043454213520471

*Arabiat, D. H., & Altamimi, A. (2012). Unmet care needs of parents of children with cancer in Jordan: implications for bed-side practice. Journal of Clinical Nursing, 22(3-4), 531–539. doi:10.1111/jocn.12122

Barncancerfonden. (2017). Om barncancer. Hämtad 3 november 2017, från

Barncancerfonden, https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/ Biörnstad, L. (2017). Cancer hos barn. Hämtad 3 november, 2017, från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/cancer-hos-barn

Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2005). Striving to Survive: Families’ Lived

Experiences When a Child Is Diagnosed with Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing,

22(5), 265–275. doi:10.1177/1043454205279303

*Brody, A. C., & Simmons, L. A. (2007). Family Resiliency During Childhood Cancer: The Father's Perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(3), 152-165. doi:

10.1177/1043454206298844

Carlsson, M. (2007a). Närstående till en cancersjuk. I M. Carlsson (Red.), Psykosocial

cancervård (s. 131, 146–147). Lund: Studentlitteratur AB.

Carlsson, M. (2007b). Psykosocial cancervård: en introduktion. I M. Carlsson (Red.),

Psykosocial cancervård (s. 17–18). Lund: Studentlitteratur AB.

Coyne, I., O’Neill, C., Murphy, M., Costello, T., & O’Shea, R. (2011). What does family-centred care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice. Journal

of Advanced Nursing, 67(12), 2561–2573. doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05768.x

Da Silva Carvalho, A., Bastos Depianti, J.R., da Silva, L.F., de Aguiar, R.C.B., & Moreira Monteiro, A.C. (2014). Reactions of family members of children diagnosed with cancer: a descriptive study. Online Brazilian Journal of Nursing, 13(3), 282-291. doi: 10.5935/1676-4285.20144356

Dovelius, K. (2000). Familjens psykosociala situation vid ett barns cancersjukdom. I A. Kreuger (Red.), Barnet och sjukvården: erfarenheter från barnonkologin (s. 80). Lund: Studentlitteratur.

Einhorn, S. (2016). Så utvecklas cancer. Hämtad 3 november, 2017, från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/vad-ar-cancer

Enskär, K. (2000). Livssituationen hos barn och ungdomar med cancer och deras föräldrar. I A. Kreuger (Red.), Barnet och sjukvården: erfarenheter från barnonkologin (s. 139). Lund: Studentlitteratur.

15

Fletcher, P.C. (2011). My Child has Cancer: Finding the Silver Lining in Every Mother's Nightmare. Issues in Comprehensive Pediatric nursing, 34(1), 40-55. doi:

10.3109/01460862.2011.557905

Forinder, U., & Lindahl Norberg, A. (2009). Now we have to cope with the rest of our lives: Existential issues related to parenting a child surviving a brain tumour. Supportive Care in

Cancer, 18(5), 543-551. doi: 10.1007/s00520-009-0678-3

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur

Gage, E.A. (2012). Social networks of experientially similiar others: Formation, activation, and consequences of network ties on the health care experience. Social Science & Medicine,

95, 43-51. doi: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2012.09.001

Gårdling, J., Törnqvist, E., Edwinson Månsson, M., & Hallström, I. (2016). Parents’ Lived Experiences During Their Children’s Radiotherapy. Journal of Pediatric Oncology Nursing,

34(2), 140–147. doi:10.1177/1043454216646540

Helsingforsdeklarationen. (2013). WMA Declaration of Helsinki: Ethical Principles for

Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 28 januari, 2018, från World Medical

Association, https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Institute for Family-Centered Care. (2008). Partnering with patients and families to design a

patient- and family-centered health care system: Recommendations and promising practices

[Broschyr]. Wisconsin: Institute for Family-Centered Care

*Jackson, A. C., Stewart, H., O’Toole, M., Tokatlian, N., Enderby, K., Miller, J., & Ashley, D. (2007). Pediatric Brain Tumor Patients: Their Parents’ Perceptions of the Hospital Experience. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(2), 95–105.

doi:10.1177/1043454206296030

Joo, N. (2017). Osteosarkom. Hämtad 15 januari 2017, från Barncancerfonden, https://www.barncancerfonden.se/reportage/cancer-som-drabbar-tonaringar/ *Kerr, L. M. J., Harrison, M. B., Medves, J., Tranmer, J. E., & Fitch, M. I. (2007).

Understanding the Supportive Care Needs of Parents of Children With Cancer: An Approach to Local Needs Assessment. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(5), 279–293.

doi:10.1177/1043454207304907

Kreuger, A. (2000). Diagnostik, behandling och uppföljning inom barnonkologin. I A. Kreuger (Red.), Barnet och sjukvården: erfarenheter från barnonkologin (s. 14). Lund: Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom

hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Lindahl Nordberg, A., & Steneby, S. (2009). Experiences of parents of children surviving brain tumour: a happy ending and a rough beginning. European Journal of Cancer Care, 18, 371–380. doi: 10.1111/j.1365-2354.2008.00976.x

*Maree, J. E., Parker, S., Kaplan, L., & Oosthuizen, J. (2015). The Information Needs of South African Parents of Children with Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing,

16

*Muskat, B., Jones, H., Lucchetta, S., Shama, W., Zupanec, S., & Greenblatt, A. (2017). The Experiences of Parents of Pediatric Patients with Acute Lymphoblastic Leukemia, 2 Months After Completion of Treatment. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 34(5), 358–366. doi:10.1177/1043454217703594

Nordlund, L., Quist, P., Gawell, C., & Barncancerfonden. (2009). Familjehandbok:

Information och stöd till familjer med cancersjuka barn och ungdomar (2. uppl. ed.).

Stockholm: Barncancerfonden.

*Ringnér, A., Jansson, L., & Graneheim, U. H. (2011). Parental Experiences of Information Within Pediatric Oncology. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(4), 244–251.

doi:10.1177/104345421140958

*Rodgers, C. C., Stegenga, K., Withycombe, J. S., Sachse, K., & Kelly, K. P. (2016). Processing Information After a Child’s Cancer Diagnosis—How Parents Learn. Journal of

Pediatric Oncology Nursing, 33(6), 447–459. doi:10.1177/104345421666882

*Rosenberg-Yunger, Z.R.S., Granek, L., Sung, L., Klaassen, R., Dix, D., Cairney, J., & Klassen, A. F. (2013). Single-Parent Caregivers of Children with Cancer. Journal of Pediatric

Oncology Nursing, 30(1), 45–55. doi:10.1177/1043454212471727

SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartmentet. SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet.

Soanes, L., Hargrave, D., Smith, L., & Gibson, F. (2009). What are the experiences of the child with a brain tumour and their parents? European Journal of Oncology Nursing, 13(4), 255-261. doi: :10.1016/j.ejon.2009.03.009

Socialdepartementet. (2008). Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående [Broschyr]. Stockholm: Edita Sverige AB/Socialdepartementet. Från

http://data.riksdagen.se/fil/B2B8B7B5-B551-4640-BA1B-C87653AA9EA5

Socialstyrelsen. (2016). Stöd till anhöriga. Hämtad 16 januari, 2017, från Kunskapsguiden, http://www.kunskapsguiden.se/aldre/Teman/stod-till-anhoriga/Sidor/default.aspx

Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf

*Watt, L., Dix, D., Gulati, S., Sung, L., Klaassen, R. J., Shaw, T., & Klassen, A. F. (2011). Family-centred care: a qualitative study of Chinese and South Asian immigrant parent's experiences of care in paediatric oncology. Child: Health, Care and Development, 39(2), 185-193. doi:10.1111/j.1365-2214.2011. 01342.x

Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M. (2002). Familje-fokuserad omvårdnad:

Föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.

*Ångström-Brännström, C., Engvall, G., Mullaney, T., Nilsson, K., Wickart-Johansson, G., Svärd, A.-M., Nyholm, T., Lindh, J., & Lindh, V. (2015). Children Undergoing Radiotherapy: Swedish Parents’ Experiences and Suggestions for Improvement. PLOS ONE, 10(10),

Bilaga 1 Sökmatris Cinahl 17.12.01 10.00 Sökning

(nr)

Sökord Begränsningar Antal träffar och lästa titlar Urval 1 Lästa abstrakt Urval 2 Lästa i sin helhet Urval 3 Artiklar till studien S1 (MH ”Parents+”) 69,468 S2 (MH ”Neoplasms+”) 391,002 S3 (MH ”Child+”) 507,610 S4 (MH ”Support, Psychosocial+) 57,103 S5 (MH ”Needs assessment”) 12,961 S6 (MH ”Parental Attitudes”) 13,409 S7 S4 OR S5 OR S6 71,905 S8 S1 AND S2 AND S3 AND S7 275 S9 S1 AND S2 AND S3 AND S7 Peer Reviewed; English Language; Published Date: 20070101-20171231 150 45 13 5 Sökmatris i MEDLINE 171106 12.30

Sökning(nr) Sökord Begränsningar Antal träffar Urval 1 Lästa abstrakt Urval 2 Lästa i fulltext Urval 3 Artiklar till studien S1 (MH ”Child+”) 1,732,444 S2 (MH ”Parents+”) 92,287 S3 (MH ”Neoplasms+” 2,965,880 S4 (MH ”Social support+”) 61,190 S5 (MH ”Needs assessment”) 26,309 S6 S4 OR S5 85,441

S7 S1 AND S2 AND S3 AND S6 275 S8 S1 AND S2 AND S3 AND S6 English Language; Published Date: 20070101-20171231 137 50 18 (5*) 4

*5 artiklar var dubbletter

Bilaga 1 Sökmatris PSYCinfo 171106 14:00 Sökning

(nr)

Sökord Begränsningar Antal träffar Urval 1 Lästa abstrakts Urval 2 Lästa i fulltext Urval 3 Artiklar till studien S1 DE "Parents" OR DE "Adoptive Parents" OR DE "Fathers" OR DE "Foster Parents" OR DE "Homosexual Parents" OR DE "Mothers" OR DE "Single Parents" OR DE "Stepparents" OR DE "Surrogate Parents (Humans)" 96,308 S2 DE "Neoplasms" OR DE "Benign Neoplasms" OR DE "Breast Neoplasms" OR DE 45,192

"Endocrine Neoplasms" OR DE "Leukemias" OR DE "Melanoma" OR DE "Metastasis" OR DE "Nervous System Neoplasms" OR DE "Terminal Cancer" S3 DE "Pediatrics" 22,925 S4 S1 AND S2 AND S3 287 S5 S1 AND S2 AND S3 Peer Reviewed; English Language; Published Date: 20070101-20171231 197 83 17 (7*) 3 *7 var dubbletter

Bilaga 2 Artikelmatris

Författare, år, titel, tidskrift,

sidnummer och land Syfte Metod och design Värdering Resultat

Altay, N., Kilicarslan, E., Sarı, Ç., & Kisecik, Z. (2014). Determination of Social Support Needs and Expectations of Mothers of Children with Cancer. Journal

of Pediatric Oncology Nursing, 31(3),

147–153. doi:10.1177/1043454213520471 Turkiet.

Att fastställa behoven av socialt stöd hos mammor till barn med cancer och deras förväntningar på sjuksköterskorna.

Design: Deskriptiv design

med kvantitativ metod.

Urval: Bekvämlighetsurval.

88 mammor till barn med cancer i åldrarna 0–18 år.

Datainsamling: Validerat enkät och Multidimensional

Scale of Perceived Social Support (MSPSS).

Analysmetod: Statistisk

analys.

Inklusionskriterier: Barnen

till mammorna skulle vistas på någon av de två utvalda hemato-onkologiska avdelningarna på 2 olika sjukhus i Ankara, Turkiet.

Exklusionskriterier:

Mammor som inte ville delta i studien.

Styrkor: Litet bortfall, testat i

pilot, tydliga tabeller, validerade mätinstrument

Svagheter: Litet urval.

Alla mammor upplevde ett behov av socialt stöd, varav 73,9% (n=65) fick behovet mött. 83% av stödet kom från familj, 44,6% från läkare, 38,4% från sjuksköterskor, 30,7% från vänner och 24,6% från grannar. Emotionellt stöd utgjorde den största delen (76,9%) av det sociala stödet, följt av informativt stöd (49,2%).

Arabiat, D. H., & Altamimi, A. (2012). Unmet care needs of parents of children with cancer in Jordan: implications for bed-side practice. Journal of Clinical

Nursing, 22(3-4), 531–539.

doi:10.1111/jocn.12122 Jordanien.

Att utvärdera upplevda vårdbehov hos föräldrar till barn med cancer i Jordanien.

Design: Deskriptiv design

med kvantitativ metod.

Urval: Bekvämlighetsurval.

98 föräldrar till barn med cancer från ett

onkologisjukhus.

Datainsamling: Enkät med

FIN-PED II (Family

Inventory of Needs-Pediatric).

Analysmetod: Deskriptiv

statistik.

Inklusionskriterier:

Föräldrar till barn med cancer, barnet skulle ha pågående aktiv behandling, föräldern skulle förstå arabiska.

Exklusionskriterier:

Otydligt.

Styrkor: Lågt bortfall, valida

och reliabla instrument.

Svagheter: Litet urval, otydlig

tabell, otydliga exklusionskriterier.

83,7% av föräldrarna hade ett behov av att vara delaktiga i vården av barnet. De behövde bland annat information om biverkningar (89,8-93,9%), om sjukdomens prognos (92,8%) och om barnets behandling (93,9%).

Brody, A. C., & Simmons, L. A. (2007). Family Resiliency During Childhood Cancer: The Father's Perspective. Journal

of Pediatric Oncology Nursing, 24(3),

152-165. doi: 10.1177/1043454206298844 USA.

Att förstå pappornas upplevelser när barnet har cancer.

Att utforska resurserna som hjälper pappor att anpassa sig till livet efter barnets cancerdiagnos med hjälp av en

”Resiliency model”.

Design: Deskriptiv design

med kvalitativ metod.

Urval: Bekvämlighetsurval. 8

pappor till barn med cancer i åldrarna 4–16 år. Datainsamling: Semi-strukturerade intervjuer Analysmetod: Tematisk analys. Inklusionskriterier:

Föräldrar till barn som fick behandling vid studietillfället eller hade fått behandling de senaste 12 månaderna.

Exklusionskriterier:

Otydligt.

Styrkor: Tydlig beskrivning av

teoretiskt perspektiv, använder citat.

Svagheter: Otydliga

exklusionskriterier.

För papporna var det viktigt att ha kommunikation med

sjukvårdspersonalen för att få information om behandlingar och barnens diagnos. Personalens ärlighet, professionalitet och medkänsla var värdefullt för papporna.

Jackson, A. C., Stewart, H., O’Toole, M., Tokatlian, N., Enderby, K., Miller, J., & Ashley, D. (2007). Pediatric Brain Tumor Patients: Their Parents’ Perceptions of the Hospital Experience. Journal of Pediatric

Oncology Nursing, 24(2), 95–105.

doi:10.1177/1043454206296030 Australien.

Att utforska coping, anpassning och justering hos familjer till barn med

hjärntumörer och föräldrars upplevelse av sjukhusvistelsen.

Design: Prospektiv design

med kvalitativ metod.

Urval: 53 föräldrar till barn

under 18 år med hjärntumör.

Datainsamling:

Frågeformulär med 2 öppna frågeställningar vid 4 olika tidpunkter; vid diagnosen, 6 månader efter diagnosen, 1 år efter respektive 2 år efter diagnosen.

Analysmetod: Tematisk

analys

Inklusionskriterier:

Föräldrar till barn under 18 år som blivit diagnostiserad med hjärntumör, på Royal

Childrens Hospital i Melbourne.

Exklusionskriterier:

Otydligt.

Styrkor: Tydligt beskriven

datainsamling, tydligt resultat, använder citat.

Svagheter: Otydligt beskrivet

syfte, otydliga exklusionskriterier.

Föräldrarna beskrev att de behövde information, en bra kommunikation och relation till vårdpersonalen samt att få sina behov uppmärksammade.

Kerr, L. M. J., Harrison, M. B., Medves, J., Tranmer, J. E., & Fitch, M. I. (2007). Understanding the Supportive Care Needs of Parents of Children with Cancer: An Approach to Local Needs Assessment.

Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(5), 279–293. doi:10.1177/1043454207304907 Kanada. Att genomföra en uppskattning av stödjande vård-behov hos föräldrar som har ett barn med cancer.

Design: Explorativ design

med mixed-method.

Urval: Oklart. 15 föräldrar

deltog i studien varav 3 stycken även deltog i intervjuerna.

Datainsamling: Enkät

(CPNQ) och

semistrukturerade intervjuer.

Analysmetod: Statistiska

analyser för den kvantitativa datan, innehållsanalys för den kvalitativa datan

Inklusionskriterier:

Föräldrar till barn med cancer, barnet hade fått behandling för cancer i minst 4 veckor upp till 2 år efter diagnosen, kunna prata engelska.

Exklusionskriterier:

Otydligt.

Styrkor: Väl beskrivet teoretiskt

perspektiv, använder mixed-method

Svagheter: Oklar urvalsmetod,

litet urval, skulle kunna engelska (missar de fransk-talande).

De behov som främst beskrevs var informativt och emotionellt stöd. Föräldrarna behövde kontinuerlig information under behandlingen, som skulle fortgå även efter avslutad behandling. Föräldrarna behövde både personligt och professionellt stöd.

Maree, J. E., Parker, S., Kaplan, L., & Oosthuizen, J. (2015). The Information Needs of South African Parents of Children With Cancer. Journal of

Pediatric Oncology Nursing, 33(1), 9–17.

doi:10.1177/1043454214563757

Sydafrika.

Att utforska behovet av information hos föräldrar till barn med cancer.

Design: Deskriptiv,

fenomenologisk design med kvalitativ metod.

Urval: Strategiskt urval. 13

föräldrar till barn med cancer. Datainsamling: Kvalitativa intervjuer Analysmetod: Induktiv, tematisk analys. Inklusionskriterier:

Föräldrar som kunde prata engelska och var villiga att delta i studien.

Exklusionskriterier:

Otydligt.

Styrkor: Tydlig beskrivning av

forskarnas förförståelse, egen rubrik för trovärdighet, använder citat

Svagheter: Inga tydliga

exklusionskriterier.

Föräldrarna beskrev ett behov av information om barnets sjukdom och dess orsaker. Att få kontinuerlig information under hela behandlingen var av vikt. De behövde vägledning om hur de skulle informera barnet om sjukdomen.

Muskat, B., Jones, H., Lucchetta, S., Shama, W., Zupanec, S., & Greenblatt, A. (2017). The Experiences of Parents of Pediatric Patients With Acute

Lymphoblastic Leukemia, 2 Months After Completion of Treatment. Journal of

Pediatric Oncology Nursing, 34(5), 358–

366. doi:10.1177/1043454217703594 Kanada.

Att utforska föräldrars erfarenheter två månader efter barnet har slutfört behandling för akut lymfatisk leukemi (ALL).

Design: Deskriptiv design

med kvalitativ metod.

Urval: Strategiskt urval. 17

föräldrar till barn i åldrarna 2-13 år med diagnosen ALL.

Datainsamling:

Semi-strukturerade intervjuer

Analysmetod: Kvalitativ

analysmetod.

Inklusionskriterier:

Föräldrar eller primära vårdgivare till barn i åldern 1– 18 år med diagnosen ALL, föräldrarna skulle kunna prata engelska och barnen hade blivit behandlade för ALL.

Exklusionskriterier:

Föräldrar till barn med ALL som får palliativ vård och föräldrar med tidigare allvarliga psykiska problem.

Styrkor: Använder citat, tydliga

inklusions- och exklusionskriterier,

Svagheter: Föräldrarna måste

kunna förstå och prata engelska. (Missar de som pratar franska).

Föräldrarna upplevde ett behov av stöd även efter barnets avslutade

behandling, vilket visades vara associerat med deras rädsla för återfall av barnets sjukdom.

Ringnér, A., Jansson, L., & Graneheim, U. H. (2011). Parental Experiences of Information Within Pediatric Oncology.

Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(4), 244–251.

doi:10.1177/1043454211409587 Sverige.

Att beskriva föräldrars upplevelser av att få information och användandet utav den för att lära sig om sitt barns cancer.

Design: Deskriptiv design

med kvalitativ mixed-method.

Urval:

Bekvämlighetsurval.14 föräldrar till barn med cancer deltog i fyra fokus

gruppintervjuer. Strategiskt urval användes för att ta ut 4 av dessa föräldrar till de enskilda intervjuerna.

Datainsamling:

Intervjuer i fokusgrupper och enskilda intervjuer.

Analysmetod:

Innehålls-analys.

Inklusionskriterier:

Föräldrar till barn med cancer från en pediatrisk

onkologiavdelning.

Exklusionskriterier:

Otydligt.

Styrkor: Använder en blandning

av fokusgrupper och enskilda intervjuer, använder citat

Svagheter: Otydliga inklusions-

och exklusionskriterier.

Föräldrarna behövde få rätt information i rätt tid. De behövde ha en kontinuerlig kommunikation med

sjukvårdspersonalen i olika stadier av behandlingsprocessen. De behövde att personalen uppmärksammade både barnets och föräldrarnas behov.

Rodgers, C. C., Stegenga, K.,

Withycombe, J. S., Sachse, K., & Kelly, K. P. (2016). Processing Information After a Child’s Cancer Diagnosis—How Parents Learn. Journal of Pediatric Oncology

Nursing, 33(6), 447–459.

doi:10.1177/1043454216668825 USA.

Att utforska utbildningserfaren-heter hos föräldrar efter barnet har fått diagnosen cancer och att beskriva nuvarande och önskade

utbildningserfaren-heter.

Design: Deskriptiv design

med kvalitativ metod.

Urval: Strategiskt urval. 16

mammor och 4 pappor, från fyra olika sjukhus, deltog i studien.

Datainsamling:

Semi-strukturerade intervjuer.

Analysmetod: Konstant

jämförande analys med tolkning och induktiv ansats.

Inklusionskriterier: Mamma,

pappa eller förmyndare som vårdade ett barn i åldern 0–17 år diagnostiserad med cancer. De skulle även kunna prata engelska.

Exklusionskriterier: Barn

med icke maligna sjukdomar, diagnostisering på en icke-onkologisk avdelning, upplevt sjukdomsåterfall, ej skrivits ut från sjukhuset sedan

diagnosen gavs,

benmärgstransplantation och föräldrar till avlidna barn.

Styrkor: Väl beskrivna

inklusion- och

exklusionskriterier, transparent analysmetod, tydligt resultat, använder citat och tabeller.

Svagheter: Att föräldrarna måste

kunna prata engelska.

Föräldrarna beskrev vikten av mängden och hastighet på informationen som de fick från vårdpersonalen. De behövde få en anpassning av informationen.

Rosenberg-Yunger, Z.R.S., Granek, L., Sung, L., Klaassen, R., Dix, D., Cairney, J., & Klassen, A. F. (2013). Single-Parent Caregivers of Children with Cancer.

Journal of Pediatric Oncology Nursing, 30(1), 45–55.

doi:10.1177/1043454212471727 Kanada.

Att förstå och utforska erfarenheterna hos ensamstående föräldrar till barn med cancer.

Design: Explorativ design

med kvalitativ metod.

Urval: Strategiskt urval. 29

ensamstående föräldrar var med i studien och 2 socialarbetare.

Datainsamling:

Semi-strukturerade intervjuer

Analysmetod: Grounded

theory med induktiv ansats

Inklusionskriterier: Barnen

skulle haft diagnosen i minst 6 månader. Föräldern skulle vara den primära vårdgivaren och ensamstående.

Exklusionskriterier:

Föräldrar till barn med palliativ behandling.

Styrkor: Tydligt beskriven

dataanalys, användning av citat, datamättnad uppnåddes

Svagheter: Inget tydligt

teoretiskt perspektiv

Föräldrarna beskriver ett behov av socialt-emotionellt stöd från

vårdpersonal, familj, vänner och andra föräldrar i samma situation. Vissa behövde stödet från familjen för att få styrka att klara av situationen, medan andra föredrog vårdpersonalen då de kunde förstå deras situation på ett annat sätt.