PERSONERS UPPLEVELSE AV NEDSATT HANDFUNKTION : - en litteraturstudie

(1)

Örebro universitet Institutionen för hälsovetenskaper Arbetsterapi C, Examensarbete 15 hp Höstterminen 2016

PERSONERS UPPLEVELSE AV NEDSATT

HANDFUNKTION- en litteraturstudie

(

Person’s Experience of Reduced Hand Function - A Literature Review)

Författare: Pernilla Engström Anna Lindberg

(2)

Örebro Universitet

Institutionen för hälsovetenskaper Arbetsterapi C

Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi Svensk titel: Personers upplevelse av nedsatt handfunktion - En litteraturstudie Engelsk titel: Person’s Experience of Reduced Hand Function - A Literature Review Författare: Pernilla Engström, Anna Lindberg

Datum: 2017-02-19 Antal ord: 5259

Bakgrund: Handen har alltid varit viktig för personers aktivitetsförmåga och är ett viktigt instrument

för att förstå vår omvärld. Skador och sjukdomar kan påverka handens funktion och det i sin tur kan påverka personers aktivitetsförmåga och utförandekapacitet. Arbetsterapeuten arbetar med rehabilitering för personer med nedsatt handfunktion genom olika bedömningar, mätningar och träningsprogram. För att få en bild av personers egna upplevelser av att förlora handfunktion behövs det göras en sammanställning av studier av kvalitativ ansats.

Syfte: Syftet med litteraturstudien är att beskriva hur personer upplever nedsatt handfunktion. Metod: Studien är gjord som en deskriptiv litteraturstudie, baserat på artiklar från databaserna

AMED, Cinahl, Medline och PubMed. 15 artiklar inkluderades i studien, samtliga kvalitativa. Analysen gjordes utifrån syftets frågeställningar genom färgkodning med olika färger för de olika

frågeställningarna. En kvalitetsgranskning gjordes efter granskningsmall från Statens beredning för medicinsk utvärdering.

Resultat: I studien framkom att en handskada och nedsatt handfunktion inte bara handlar om

funktionen av handen, utan att den även påverkar personers roller, vanor och den sociala miljön. Resultatet visar att flera känslor uppstod vid nedsatt handfunktion, varav frustration var den mest förekommande. Många av deltagarna blev beroende av andra för att klara vardagen. Personer med en tillfällig skada hade lättare för att ta emot hjälp medan de med en kronisk sjukdom uttryckte ett större behov av att behålla sin självständighet så långt det var möjligt. Det fanns en viss skillnad i hur män och kvinnor upplevde nedsatt handfunktion.

Slutsats: Studien bekräftar att som arbetsterapeut inom handrehabilitering bör man alltid arbeta

med ett holistiskt och individanpassat perspektiv, där hänsyn tas till att hela personen kan påverkas av en handskada.

(3)

Innehåll

1. INLEDNING ... 6

2. BAKGRUND ... 6

2.1 Handens betydelse för människan ... 6

2.2 Sjukdomar och skada som kan leda till minskad handfunktion ... 6

2.3 Arbetsterapi inom handrehabilitering ... 4

2.4 Tidigare studier om arbetsterapi för personer med nedsatt handfunktion ... 4

3. SYFTE ... 5

4. METOD ... 5

4.1 Design ... 5

4.2 Sökstrategi ... 5

4.3 Urval ... 6

4.4 Granskning och analys ... 6

5. RESULTAT ... 6

5.1 Upplevelsen av förändrad aktivitetsförmåga ... 6

5.2 Upplevelsen av förändrad identitet ... 7

5.2.1 Upplevelser av förändrade roller ... 7

5.2.2 Upplevelsen av förändrade vanor ... 8

5.4 Upplevelsen av nedsatt handfunktion hos män respektive kvinnor ... 8

5.5 Upplevelsen av nedsatt handfunktion vid sjukdom respektive skada ... 9

6. DISKUSSION ... 9 6.1 Resultatdiskussion ... 9 6.2 Metoddiskussion ... 11 6.3 Vidare forskning ... 12 6.4 Slutsatser ... 12 7. REFERENSER ... 13 Bilaga 1. Sökmatris Bilaga 2. Artikelmatris

(4)

1. INLEDNING

Arbetsterapi innebär att möjliggöra utförandet av aktiviteter i det dagliga livet för personer med olika funktionsnedsättningar. En vanlig funktionsnedsättning som påverkar utförandet av dagliga

aktiviteter är nedsatt handfunktion. Detta gör att arbetsterapeuten är en naturlig del inom

handrehabiliteringen. Arbetsterapeuten gör bedömningar och träningsprogram, anpassar miljön och skapar strategier för att få vardagen att fungera (1). Handen har stor betydelse för människan och dess aktiviteter, den förmedlar budskap och hjälper till att förstå omvärlden. (2). Om handen skadas kan aktivitetsförmågan påverkas, vilket även kan påverka personens identitet. Då arbetsterapeuten behöver se till hela människan och arbeta klientcentrerat är det viktigt att få en bild av hur personer kan uppleva nedsatt handfunktion. Denna litteraturstudie sammanställer kunskapsläget över personers upplevelser av den nedsatta handfunktionen och kan bidra med en större förståelse för hur detta påverkar aktivitetsförmågan. Detta kan vara till klinisk nytta för arbetsterapeuter inom både kommun och landsting för att kunna bemöta denna målgrupp på ett professionellt sätt.

2. BAKGRUND

2.1 Handens betydelse för människan

Handen är inte bara ett instrument som används när olika aktiviteter ska utföras, handen används även vid beröring och för att uttrycka känslor (1). Med hjälp av händerna förmedlas budskap till omvärlden och genom gester förstärks känslor och önskningar i kommunikationen mellan oss människor (3). Omvärlden är till för att upptäckas och detta gör människan genom sina händer; ta upp, trycka, dra, klappa, vinka och smeka (4). Handen hjälper hjärnan att få en djupare förståelse för synintrycken genom att beröra föremål, detta skapar en djupare och fylligare bild av omvärlden (2). Dock finns en rad olika sjukdomar och skador som kan påverka handens funktioner och förmåga till aktivitet.

2.2 Sjukdomar och skador som kan leda till minskad handfunktion

En rad olika åkommor kan påverka handen och funktionen i handen. Det kan vara skador eller sjukdom. Rheumatoid arthritis, ledgångsreumatism, och artros är två vanliga sjukdomar som kan påverka handen genom svullnad, smärta eller stelhet. Sjukdomarna leder ofta till felställningar i fingrarna, vilket kan leda till nedsättning av utförandekapacitet(5,6). Tumbasartros är ofta den mest smärtsamma handartrosen och bland den vanligaste. Det är också tumbasartrosen som påverkar aktivitetsförmågan mest och orsakar de svåraste funktionsnedsättningarna (7). Ledgångsreumatism och artros drabbar framför allt kvinnor (5,6). Hand och arm vibrationsskador, HAV, orsakas av arbete med vibrerande handverktyg, vilket kan ge skador på nerver och kärl. Dessa skador kan sedan leda till bland annat Raynauds syndrom och karpaltunnelsyndrom. Symtom på vibrationsskador är ökad köldkänslighet, kalla vita fingrar, domningar, svaghet och minskad handkraft, minskad finmotorik, en ökad känsla av fumlighet, värk och krampkänslor (8). Dupuytren´s kontraktur påverkar flexionen av fingrarna vilket leder till svårigheter att räta ut fingrarna, ofta ring- och lillfinger som drabbas av kontrakturen(9). Det är sex gånger vanligare att män drabbas av sjukdomen än kvinnor och sjukdomen är vanligast i Norden (10).

Handledsbrott är en av de vanligaste frakturerna och beror ofta på reflexen att ta emot sig med handen vid fall. Frakturen är vanligast distalt på radiusbenet. Äldre kvinnor som drabbas lider ofta av benskörhet. När det gäller yngre personer så beror skadan ofta på fallolyckor inom sport exempelvis snowboard, basket, utförsåkning och fotboll (11). Komplikationer som kan uppstå efter

(5)

4 radiusfrakturer är minskat rörelseomfång och nedsatt handstyrka. Instabilitet i leden kan tillkomma. Den vanligaste komplikationen är dock traumatisk artrit på grund av minskad rörlighet (1).

2.3 Arbetsterapi inom handrehabilitering

Som arbetsterapeut arbetar man med olika saker inom rehabiliteringsprocessen, bland annat bedöms förmågan till aktivitet i det dagliga livet (ADL), antingen genom tillgängliga

bedömningsinstrument som ADL-taxonomin (12) eller genom observation av patienten (4). Arbetsterapeuten lägger stort fokus på att förbättra handens funktion för att möjliggöra aktivitet genom på att bland annat integrera patientens ADL-förmåga i rehabiliteringen av handen (1). Vanliga interventioner är anpassningar miljö, både i hemmet och på arbetet (13), där är arbetsterapeutens roll är att göra bedömningar och analysera miljön och hitta strategier för att få vardagen att fungera. Vid handrehabilitering gör arbetsterapeuten handfunktionstest (14) mäter rörelseomfång i handen och fingrar, mäter flexion och extension. Arbetsterapeuten gör en fysisk undersökning genom att titta på exempelvis position av handen, svullnad, färg på handen och atrofi. Vidare analyseras grepp och styrka, samt känsel (1). Vid ödem ges ett träningsprogram och vid behov ödemhandskar, vid hårda hypotrofiska ärr kan arbetsterapeuten bland annat behandla med mjukgörande silikonplåster (1). För att öka rörligheten i hand och fingrar hjälper arbetsterapeuten till med träningsprogram (1). För att ge stöd och avlastning för patientens hand tillverkar arbetsterapeuten olika ortoser beroende på diagnos (15).

2.4 Tidigare studier om handrehabilitering

Flera studier finns inom ämnet arbetsterapi med fokus på minskad aktivitetsförmåga efter nedsatt handfunktion (16-20). Studierna handlar bland annat om upplevelsen av livskvalité,

arbetsterapeutiska interventioner samt aktivitetsförmåga. De tar upp olika diagnoser och symtom och hur de på olika sätt påverkar personernas handfunktion och aktivitetsförmåga. Ofta är studierna gjorda utifrån mätinstrument, frågeformulär eller utifrån arbetsterapeutens perspektiv.

Cederlunds (16) studie med kvantitativ ansats jämför hur manliga arbetare med HAV och utan HAV ser på sin livskvalité. Resultatet visar att den största skillnaden var mellan dem som inte hade symtom och de som hade mest symtom, dock visade alla männen svårigheter i att utföra dagliga aktiviteter oavsett om de inte hade några symtom eller om de hade svåra symtom. I övrigt skilde de sig inte åt i upplevelsen av livskvalitén. Michons litteraturstudie (17) ger en överblick över hur hälsorelaterad livskvalitet bedöms hos patienter med handartros. Studien innehåller 33 artiklar och visar att ofta rapporteras smärta, stelhet och funktionsnedsättning som problem, medan

hälsorelaterad livskvalitet sällan bedömdes. Något som inte hade studerats i någon av artiklarna var hur en estetisk skada påverkade livskvalitén hos patienterna, trots att deformitet enligt Michon, är ett stort bekymmer i dagliga aktiviteter. Amini undersökte i sin litteraturstudie (19), på vilka arbetsterapeutiska interventioner som är effektiva för patienter med arbetsrelaterade skador på hand och handled och underarm. Studiens resultat stödjer att flera vanliga arbetsterapeutiska åtgärder påverkar en person på flera positiva sätt. I en kvalitativ studie (18) på personer med nervskador i underarmen, undersökte man hur skadan påverkar personen tre årtionden efter att skadan inträffat. Personerna i studien berättar i intervjuer hur den gamla nervskadan påverkar både fritid och yrkesliv. De berättar om tankar och känslor samt hur det är att leva med nedsatt funktion och hur detta påverkar deras nuvarande livssituation.

Inom handrehabilitering träffar arbetsterapeuter personer med nedsatt handfunktion orsakade av flera olika anledningar. Det kan vara traumatisk handskada eller sjukdom. För att kunna arbeta individanpassat är det viktigt för arbetsterapeuten att få en holistisk bild av personen. Det innebär att det inte bara är själva funktionen man behöver titta på utan även hur personen upplever nedsättningen i handen och hur det i sin tur påverkar personens livssituation. Tidigare nämnda studier (16-20) undersökte enskilda sjukdomar och skador, var för sig men det saknas en översikt av

(6)

5 personers upplevelser av nedsatt handfunktion utifrån olika typer av skador och sjukdomar. En sådan litteraturstudie skulle kunna vara till klinisk nytta för arbetsterapeuter inom handrehabilitering både inom kommun och landsting för att ge en förståelse för dessa personers upplevelse av nedsättningen och därigenom kunna bemöta denna målgrupp på ett mer professionellt sätt.

3. SYFTE

Syftet med litteraturstudien är att beskriva hur personer upplever nedsatt handfunktion 1. Hur upplever personen sin aktivitetsförmåga vid nedsatt handfunktion?

2. Hur upplever personen sin identitet vid nedsatt handfunktion, exempelvis vanor och roller? 3. Upplever män och kvinnor nedsatt handfunktion på samma sätt?

4. Upplevs nedsatt handfunktion lika oavsett sjukdom/skada?

4. METOD

4.1 Design

Studien är genomförd som en litteraturstudie med deskriptiv design och genomförd med systematisk sökning för att ge en översikt av kunskapsläget avseende personers upplevelser av nedsatt

handfunktion. För att få struktur på studien följs Polit och Becks (21) flödesschema för litteraturstudier (figur 1).

Figur 1. Flödesschema

4.2 Sökstrategi

Sökningen började med en provsökning i ämnesdatabaserna Cinahl, AMED och PubMed Databaserna har inriktning mot medicin, omvårdnad och arbetsterapi. Provsökningen gjordes för att hitta

relevanta sökord till huvudsökningen och för att se om underlag för en litteraturstudie inom området var relevant. I huvudsökningen användes även databasen Medline för att inte gå miste om någon relevant artikel. När lämpliga sökord identifierats genomfördes en sökning i samtliga databaser var för sig. Sökorden ordnades i två olika block där booelska operatorn OR användes. Sedan

kombinerades sökblocken genom att använda den booelska operatorn AND. I Cinahl användes subjekt terms, i PubMed och Medline användes MeSH termer och i AMED gjordes en fritext sökning. Sökningarna begränsades till ”english language” samt till åren 2000 - 2016 för att få de senaste studierna. Sökningarna redovisas i fyra olika sökmatriser (se Bilaga 1). Efter sökningen i databaserna gjordes en manuell sökning bland de artiklar som lästes i fulltext. I den manuella sökningen hittades fem intressanta artiklar varav en artikel svarade mot studiens syfte och därför inkluderades i litteraturstudien. Sökningarna gjordes 2016-11-02 i samtliga databaser.

(7)

6

4.3 Urval

Inklusionskriterier i studien var kvalitativa studier samt att studien var grundad på patientens egna upplevelser av nedsatt handfunktion. Exklusionskriterier var studier som handlade om nedsatt handfunktion på grund av amputation eller medfödda nedsättningar. Sökningarna gjordes på ett systematiskt sätt. Ett första urval gjordes där artiklarnas titlar lästes och de titlar som ansågs svara mot litteraturstudiens syfte gick vidare till nästa steg, som innebar att dubbletter togs bort. I detta steg uteslöts databasen Medline då artiklar funna i denna databas var dubbletter med databaserna PubMed och Cinahls artiklar. I nästa steg lästes abstract och artiklar som inte svarade mot syftet togs bort. I sista steget lästes artiklarna i fulltext och 14 artiklar svarade mot vårt syfte och ingår i

litteraturstudien. Ytterligare en artikel inkluderades efter en manuell sökning som gjordes genom att läsa artiklarnas referenslistor. Samtliga artiklar som inkluderades i litteraturstudien redovisas i en artikelmatris (se bilaga 2).

4.4 Granskning och analys

Artiklarnas kvalité granskades enligt Statens beredning för medicinsk utvärderingsmall (SBU), (se bilaga 3). Granskningen gjordes av författarna till studien, först var för sig och därefter gjordes en gemensam granskning. Samtliga artiklar bedömdes ha hög kvalité (se bilaga 2). I

kvalitéts-granskningen kontrollerades dessutom om studierna var etisk granskade. Samtliga artiklar var etiskt godkända av olika etiska kommittéer. Analys av artiklarna gjordes genom att samtliga artiklar lästes igenom noggrant i fulltext. Därefter gjordes en fördjupning i studiernas resultatdel för att identifiera vilka teman som fanns i artiklarna (21). Artiklarnas teman redovisas i artikelmatrisen (se bilaga 2). Teman som framkom i artiklarna var: sätt att hantera vardagen när nedsättningen av handen påverkade aktivitetsförmågan (22-36), rollförändringar (24,25, 29, 32-35), förändringar i aktivitetsmönster (23,28,29) copingstrategier (23-28),och socialt deltagande (24,30). Därefter färgkodades resultatet för att kunna sorteras in under litteraturstudiens frågeställningar (21). Färgkodningen gjordes med olika färger för de olika frågeställningarna.

5. RESULTAT

Artiklarna i studien kom från sex olika länder, USA (22, 30, 35), Sverige (23, 27, 29, 32-34), Danmark (24), Storbritannien (25, 26, 36), Norge (28) och Sydafrika (31). Studierna publicerades mellan 2000 och 2015. Studierna var av olika design: Kvalitativ design(23-27,31-34), mixed design (22,30), fenomenologiskt perspektiv (28), deskriptiv kvalitativ design (29), longitudinell fallstudie (35) samt hermeneutisk existentiell fenomenologisk ansats(36). Datainsamlingen i samtliga studier var genom intervjuer. Resultatet i samtliga artiklar (22-36) visar att upplevelsen av en nedsatt handfunktion påverkar en persons aktivitetsförmåga, men att upplevelsen även påverkar personens identitet. Artiklarna visar även att en skillnad i upplevelsen av den nedsatta handfunktionen fanns mellan män och kvinnor. Att uppleva frustration över sin nedsatta handfunktion, var ett återkommande resultat (22-36). Utifrån syftets frågeställningar redovisas resultatet under rubrikerna “Upplevelsen av förändrad aktivitetsförmåga”, “Upplevelsen av förändrad identitet”, “Upplevelser av nedsatt handfunktion hos män och kvinnor” samt “Upplevelsen av nedsatt handfunktion vid sjukdom eller skada”. Då resultatet för identitet visade på två specifika områden delades den in i två underrubriker, ”upplevelsen av förändrade roller” och ”upplevelsen av förändrade vanor”.

5.1 Upplevelsen av förändrad aktivitetsförmåga

När en person drabbas av en handskada eller en sjukdom som påverkar handens funktion blir aktivitetsförmågan begränsad, vilket tas upp i nästan alla studier (22, 23, 29, 31-36).

Aktivitetsförmågan påverkas främst av symtomen från skadan eller sjukdomen exempelvis smärta (22,24,25,28,29,34), felställning (36), svullnad (34), stelhet (29,34) eller muskelsvaghet (28,34). Deltagarna beskriver att händerna känns fumliga och klumpiga och att de lätt tappar saker (28,34). Att inte klara tidigare aktiviteter eller att aktiviteten tar längre tid att utföra skapar

(8)

7 uppgift till de mer tyngre. Ibland fick deltagarna se sig besegrade och blev tvingade att ta hjälp av anhöriga för att klä sig eller laga maten (24-26,31-33). Negativa känslor från att misslyckas med en aktivitet, att inte kunna slutföra aktiviteten eller att anpassning av aktivitet inte fungerade, kunde leda till depression.(26). Målet för deltagarna var att få vara så självständiga som möjligt då detta påverkade deltagarnas bild av sig själva och sin upplevda livskvalité (26). Att inte klara sig på egen hand skapade en känsla av oro och rädsla men också ett missnöje och en frustration (26, 32). Frustration skapades även av att alla runt omkring hela tiden erbjöd sig att hjälpa till (32).

“I find that sort of my husband follows me about and he’ll say ‘I’ll do that, I’ll do that’ and I’ll say “GO AWAY”. You want to carry on as long as you can. You want your independence.” (26)

Begränsningar i aktivitetsförmågan innebar att gå från att vara självständig till att bli beroende av någon annan togs upp i flertalet studier (22-27,29, 31-33,35). I Carlssons studie (29) handlade det om att man inte ville vara en börda för någon. Det var en fin balans mellan behov av hjälp och erbjuden hjälp (33). Om deltagarna nekade erbjuden hjälp kunde det leda till att deltagarna upplevde att de misslyckats med aktiviteten och istället undvek att utföra den. För att klara de vardagliga

aktiviteterna var familjen (22,25,31,35) men även deltagarnas sociala nätverk (24) ett viktigt stöd. Fanns ingen anhörig i närheten eller deltagaren hade ett litet social nätverk tvingades deltagarna fråga främlingar om hjälp exempelvis vid bensinmacken eller ringa på hos grannen i trapphuset. Ofta ledde detta till att deltagarna upplevde en känsla av beroende eller förlägenhet (23,24). Deltagarna upplevde oro och rädsla för hur de skulle hantera vardagen den dagen hjälp inte längre fanns att tillgå (26).

5.2 Upplevelsen av förändrad identitet

5.2.1 Upplevelser av förändrade roller

Flera artiklar tog upp upplevelsen utifrån hur familjerollen och yrkesrollen förändrades (24, 25, 29, 32-35). Att inte kunna vara den förälder som deltagarna önskade att vara gav en känsla av

otillräcklighet, förlust och frustration. En av deltagarna i Starck Shiers (35) studie upplevde att barnen och mamman bytte roller med varandra, där mamman blev den som behövde stöd och hjälp i de flesta aktiviteterna.

“My children help me with everything I do, from the time I get up in the morning...” (35)

Att vara intim med sin livskamrat/partner var förenat med olika känslor. I Nicklassons(33) studie erfor deltagare frustration och besvikelse då flera intima aktiviteter inte kunde utföras på grund av deformerade händer. Det var svårt att njuta av att vara intim. I Cederlunds (16) studie undveks sexuella relationer av rädsla för att göra illa handen eller för att deltagarna kände sig oattraktiva. I två studier (29,35) uttryckte deltagarna att de kände att de var en börda för sin livskamrat och ibland (29) undveks vissa aktiviteter för att inte öka ansvar och jobb på den andra personen.

Deltagarna i studierna upplevde en oro för hur framtiden skulle bli om de inte kunde komma tillbaka till sitt yrke, några gick från yrkesarbetande till sjukskrivna eller pensionerade vilket gjorde att flera av deltagarna hamnade ekonomiskt i en beroende roll (22,25,26). Stöd från arbetskamrater och chefer uppfattades som motivation till rehabilitering. En deltagare i Nicklassons (33) studie menade att yrkesrollen var att ha en del av sin egen framtid och Hörnqwist (34) menade att nedsättningen av handen försvårade omskolning och byte av yrke. Förlust av yrkesrollen påverkade humör och

(9)

8 upplevde en deltagare att yrkesrollen påverkades av handens utseende då en chef menade att deltagaren inte klarade av att jobba i samma utsträckning som tidigare, utan att veta hur funktionen i handen egentligen var.

“I was working 75 %, then he [the boss] thought that I should work 50 %. I see you can´t work more. I see how your hands look. He can´t know how they feel, or what function they have.” (33)

Flera av artiklarna (23,26,30,31,36) tog upp hur handens utseende påverkade deltagarnas sociala roll. Deformitet eller skada som påverkade deltagarnas sätt att utföra en aktivitet ledde ibland till att deltagarna upplevde en oönskad uppmärksamhet och genans, vilket ledde till att vissa sociala sammanhang helt undveks (33). Att deltagarna undvek att ha på sig ringar och nagellack eller gömde handen för att den inte skulle dra till sig uppmärksamhet var en vanlig strategi (23,26,34). En annan strategi var att använda just nagellack för att andras blickar skulle dras till naglarna istället för till deformiteter (33). Utseendet på handen gjorde att deltagarna upplevde att de inte själva kunde välja om och när de ville prata om sin skada eller sjukdom (33).

5.2.2 Upplevelsen av förändrade vanor

Ett sätt att få vardagen att fungera vid minskad handfunktion var enligt studierna att planera och ändra sina vanor (24,29,33,34). Det gällde för deltagarna att behålla sin självständighet så länge som möjligt. Att sänka sina krav på hur hemmet skulle skötas och se ut var ett annat sätt att få livet att fungera smidigt(34). I Bylunds studie beskrev deltagarna att de slutade med vissa fritidsaktiviteter för att de var oroliga över att inte orka jobba, något som påverkade deras upplevelse av livskvalitén. I Cederlunds (23) studie slutade deltagarna att gå ut om kvällarna av rädsla för att ramla och ytterligare skada handen. I flera av studierna (24,25,33) valde deltagarna att mer och mer undvika sociala kontakter för att minska upplevelsen av utanförskap även om det sociala tidigare varit av stor betydelse för deltagarna. Vänrelationerna blev färre och mer värdefulla, medan det var svårt att skapa nya relationer med nya bekantskaper (33). Att inte kunna utföra det de kunnat tidigare, till exempel äta och dricka på socialt accepterat sätt, gjorde att deltagarna upplevde frustrerade och undvek sociala sammanhang (25). Det var även pinsamt om man gjorde på något annat sätt, det kunde framstå som att man var korkad, vilket gjorde att deltagarna slutade med fritidsaktiviteter (25).

5.4 Upplevelsen av nedsatt handfunktion hos män respektive kvinnor

I stort var det ingen större skillnad mellan könen i studierna. Både män och kvinnor upplevde problem med hygien(24-26, 31, 32, 33) och kände förlust av självständighet (22,25,26,28,29,32,35). I Hills (26) studie fanns en klar skillnad mellan könen när det gällde prioritering i aktiviteter vid nedsatt handfunktion. Män prioriterade sina hobbys, såsom att fiska och meka med bilar, medan kvinnor prioriterade hushållssysslor. Hushållsarbetet var det enda som enbart kvinnor upplevde svårigheter med eller prioriterade som syssla (22,26,35). Männen kände större förlust av att förlora möjligheten av att utföra fritidsaktiviteter på grund av den nedsatta handfunktionen, även om kvinnor också nämnde detta som en förlust (22,24-26,35). Männen tog även upp att de upplevde problem med utesysslor som trädgårdsarbete och underhåll av hus medan bara en kvinna nämnde detta

(22,25,33,34). När det gällde sociala aktiviteter påverkades män och kvinnor lika (24,25,29,36). Både män och kvinnor undvek att visa händerna i sociala sammanhang då de upplevde att de inte ville dra till sig uppmärksamhet (23,26,33,34). Enligt Ayers studie som enbart hade manliga deltagare (25) upplevde män att de har en maskulin roll att leva upp till. De ska framstå som “macho” och inte klaga på smärtan.

(10)

9 “...that´s a male thing though really in it. You´ve just got to persevere with it though ain´t ya.” (25)

Männen upplevde en rädsla för att förlora arbetet på grund av nedsatt handfunktion eftersom de vill kunna försörja sin familj. Att inte kunna utföra aktiviteter, så som tyngre hushållssysslor och vara med sina barn, påverkade upplevelsen av rollen som förälder och livskamrat för männen i Ayers studie (25).

5.5 Upplevelsen av nedsatt handfunktion vid sjukdom respektive skada

I samtliga studier, oavsett sjukdom eller skada, (22-36) var stöd från andra en väsentlig del i deltagarnas liv och det var de närstående som var det största stödet. Förlust av aktivitet och att komma i en beroende situation upplevdes på samma sätt vid sjukdom som vid skada. Frustration var ett genomgående tema i studierna oavsett om de handlade om sjukdom eller skada och oftast handlade det om frustration över att förlora sin självständighet och över att inte klara av att göra samma aktiviteter som innan förlusten av handfunktionen. För att hantera sin vardag använder deltagarna strategier (23,25-28) som är lika oavsett om de har en tillfällig skada eller en kronisk handsjukdom. Det kan vara att ta hjälp av andra(23,25-28) ta längre tid på sig (23) eller hoppa över en aktivitet (25,26). Det som var utmärkande för deltagarna med kronisk handsjukdom var att det fanns en hög önskan om att bibehålla sin självständighet så länge som möjligt (24,26). Likaså besvärades deltagarna av hur andra såg på dem och på handen i högre utsträckning (26,33). Fritidsaktiviteter lades ner för att orka med de dagliga aktiviteter (24,25,29,33,34) vilket ledde till minskad upplevelse av livskvalité. I två av studierna (29,33) hittade deltagarna nya intressen som matchade deras förmåga. För deltagarna som drabbades av en tillfällig skada gick känslorna

angående handskadan i vågor, från hopp till förtvivlan och tillbaka till hopp om att bli helt återställd (30). När skadan läkt återgick flera av deltagarna till arbete och fritidsaktiviteter (22,30,31,35). Deltagarna med tillfällig skada upplevde det lättare att be om hjälp jämfört med hur deltagarna med kronisk sjukdom upplevde detta, då de visste att nedsättningen bara var tillfälligt och att de skulle bli återställda (23,32,30).

“I accept all help that I can get in order to get better; trying by myself and being stubborn when I don´t need to be dosen´t make sense, I would rather get well.” (23)

6. DISKUSSION

6.1 Resultatdiskussion

Resultatet visade att upplevelsen av nedsatt handfunktion kan påverka hela människan. Deltagarnas roller och vanor påverkas starkt av upplevelsen av den nedsatta handfunktionen och deltagarna fick anpassa sig efter de nya förutsättningarna. Upplevelsen av den nedsatta handfunktionen skilde sig beroende på om deltagaren var en man eller kvinna. Männen upplevde att nedsättningen i handen till största delen påverkade fritidssysselsättningarna negativt, medan kvinnor upplevde att

nedsättningen till största delen försvårade hushållsarbetet (26). Skillnaden i upplevelsen av nedsatt handfunktion påverkades inte nämnbart av om nedsättningen berodde på skada eller sjukdom (22-36).

Deltagarna upplevde att deras roller och vanor förändrades av handens funktionsnedsättning oavsett om nedsättningen berodde på skada eller sjukdom. Handen hade oväntat stor betydelse för

upplevelsen av att upprätthålla en roll, det handlade bland annat om föräldrarollen, yrkesrollen och rollen i ett parförhållande. Vår studie visar att alla roller var beroende av handens funktion på ett utmärkande sätt. På liknande sätt beskriver Kielhofner (4) att personer identifierar sig med sina roller som exempelvis förälder och anställd. Genom livet har personer många roller som de förväntas följa

(11)

10 och leva upp till. Det är normalt att roller förändras under livets gång, ibland sker dock något som tvingar personen att förändra sin roll och sina vanor, vilket kan bli komplext och påverka personens upplevelse av sin identitet (4). Detta var tydligt i flera av litteraturstudiens studier(22-33). När en person upplever förlust av någon roll eller vana på grund av nedsatt handfunktion kan

arbetsterapeuten fånga upp personen och underlätta förändringen genom att hjälpa till att kompensera eller förändra aktivitetsmönster eller genom att göra förändringar i miljön, hjälper arbetsterapeuten personen att hitta tillbaka till sina tidigare roller och vanor (4). Kielhofner (4) beskriver vidare att inte längre kunna utföra de uppgifter personen förväntas göra påverkar

personens livsstil och identitet. En funktionsnedsättning kan störa eller avbryta en roll, den kan även återupptas med rätt anpassning och stöd (4), vilket även syns i litteraturstudiens resultat där flera deltagare upplevde förändrade roller.

I arbetet som arbetsterapeut är det viktigt att kunna bemöta människor i olika situationer. Denna litteraturstudie har skapat en bild av om personer kan uppleva nedsatt handfunktion på samma sätt. Resultatet i studien visar att personer med nedsatt handfunktion orsakad av traumatisk skada eller sjukdom upplever nedsättningen på liknande sätt ofta med frustration över den nedsatta

aktivitetsförmågan men även över upplevelsen av förlust att självständigheten. På så vis kan arbetsterapeuten bemöta dem på liknande sätt och sedan anpassa sig efter varje unik person och vad just den personen vill och kan. Vilka roller och vanor som är viktiga för personen. Kunskapen kan nyttjas för att förstå personerna, genom ett empatiskt förhållningssätt kan arbetsterapeuten sätta sig in i varje persons unika upplevelse (37).

Flera deltagare upplevde att handens utseende hade påverkats av skadan eller sjukdomen

(23,26,30,31,36). Det förändrade utseendet påverkade i sin tur aktivitetsförmågan och den sociala rollen. Michons (17) nämner i sin studie att trots att utseendet på handen märkbart påverkar aktivitetsförmågan, saknade de studier om detta, medan det i denna litteraturstudie klart

framkommer att upplevelsen av handens utseende var en stor del av deltagarnas vardag. Att inte kunna utföra en aktivitet på grund av deformitet upplevdes som frustrerande och flera aktiviteter och sociala sammanhang undveks.

Förlusten av aktivitetsförmåga på grund av nedsatt handfunktion påverkade både de med handskada och de med ett sjukdomsförlopp som ändrade handens funktion. Upplevelsen var, framförallt att deras förmåga att vara självständiga minskade. De som var drabbade av en kronisk sjukdom

upplevde det som svårare att förlora sin självständighet och ville klara sig själva så länge som möjligt. De med handskada som troligtvis skulle bli friska snart, upplevde det som lättare att ta emot tillfällig hjälp. Upplevelsen av att vara självständig innebär inte bara förmågan att sköta sina personliga ADL-aktiviteter utan även de instrumentella ADL-ADL-aktiviteterna, såsom att kunna sköta sitt hushåll, använda telefon och datorer, att kunna transportera sig själv eller att ta hand om andra människor eller sitt husdjur (38). Arbetsterapeuten kan i detta sammanhang vara till stort stöd, genom att tillsammans med patienten göra en bedömning, med till exempel Canadian Occupational

Performance Measure (COPM) (39) eller ADL-taxonomin (12) som instrument, och ta reda på vad som är viktigt för patienten. Utifrån detta kan sedan arbetsterapeuten stödja patienten genom att visa olika strategier för att klara en aktivitet eller genom anpassa miljön, den fysiska eller sociala, för att förbättra eller bibehålla patientens önskade aktivitetsförmåga, utförande kapacitet och

delaktighet (38).

Deltagarna i de olika studierna upplevde nedsatt handfunktion på ett liknande sätt trots olika diagnoser. I litteraturstudien uppfattades skillnad i genusperspektivet utifrån var studierna

(12)

11 Storbritannien och USA var mer uppdelade på vilka sysslor som var manliga och vilka som var

kvinnliga. Att studien innehåller artiklar från olika länder ger litteraturstudien den bredd som vi sökte i vår frågeställning, ändå anser vi att för att kunna dra korrekta slutsatser när det gäller kulturella och religiösa skillnader, skulle det behövas fler studier på området från fler länder och kulturer. Handens betydelse skiljer sig åt beroende på vilken bakgrund personen har (2). Exempelvis har den högra handen inom många av världens kulturer betydelsen av det sanna och rätta och vänstra handen står för det negativa och det är den handen man sköter sina toalettbesök med (1). Det här är något som borde kunna påverka upplevelsen av nedsatt handfunktion. Kulturen formas av varje persons fysiska och social miljö och påverkar personens sätt att vara och agera, dessutom anses i flera kulturer funktionsnedsättningar som något dåligt och funktionshindrade personer isoleras från samhället (4;94-95), vilket i hög grad borde påverka exempelvis en persons identitet.

6.2 Metoddiskussion

En litteraturstudie utförd med kvalitativa studier valdes för att författarna vill undersöka hur nedsatt handfunktion upplevs samt om det är någon skillnad i upplevelsen för män och kvinnor och om det upplevs olika eller lika oavsett sjukdom eller skada.

Styrkan med att göra en litteraturstudie är att göra en sammanställning av kunskapsläget som ger en överblick över aktuell forskning (40). Genom litteraturstudien gavs möjligheten att undersöka upplevelser av nedsatt handfunktion orsakade av olika sjukdomar och skador. Bredden av

upplevelser av den nedsatta handfunktionen från många olika aspekter, kunde inte ha åstadkommits på samma sätt vid en kvalitativ intervjustudie med få deltagare. En svaghet som vi ser med

litteraturstudien var att studier kan ha förbigåtts om studierna inte svarat mot de sökord och kriterier som satts för litteraturstudien.

Sökningen skedde i fyra databaser som har inriktning på medicin, omvårdnad och arbetsterapi. Databaserna var Cinahl, AMED, PubMed och Medline. Att använda databasen Medline gav ett merjobb då denna databas gav artiklar som även hittades i övriga databaser. Fördelen med att använda Medline var att inte gå miste om artiklar av betydelse för litteraturstudien. Relevanta sökord användes, i den mening då resultatet gav tillräckligt med underlag för att genomföra litteraturstudien (40). Dock saknades studier med vissa vanliga diagnoser, som exempelvis musarm och tennisarmbåge, och även studier där deltagarna är beroende av sina händer för att

kommunicera. Detta kan bero på att vi trots en bred sökning inte hade med sökord som exempelvis hörselnedsättningar, arm och armbåge.

Studier som handlade om nedsatt handfunktion på grund av amputation eller medfödda

nedsättningar exkluderades. Amputation exkluderades då författarna tolkade att amputationen i sig

är något patienten måste bearbeta mer än förlusten av funktionen. Dock innehöll ett par av artiklarna deltagare med amputation. Dessa inkluderades i litteraturstudien då resultatet i dessa studier till största delen handlade om andra traumatiska handskador och upplevelsen av den

nedsatta handfunktionen. Det var lätt att identifiera nedsatt handfunktion på grund av amputationen i resultatdelen och därigenom exkluderades dessa deltagares upplevelser. Personer med medfödd skada som exempelvis Cerebral Pares exkluderades då den patientgruppen inte har haft en normal handfunktion innan skadan och därför kan ha svårare att jämföra känslan av en nedsatt

(13)

12 Kvalitetsgranskningen enligt SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier (bilaga 3), genomfördes först enskilt för att sedan granskas gemensamt. Trots att mallen hade stor frihet för egen tolkning hade studierna granskats likvärdigt och samtliga studier tolkades av oss båda vara av hög kvalité. Litteraturstudiens samtliga artiklar var granskade och godkända av olika etiska kommittéer, vilket även var ett kvalitetskrav i granskningsmallen. Analysen av artiklarna genomfördes var för sig och sedan diskuterades resultatet, detta för att styrka att resultatet uppfattades lika. Sammanställningen av resultatet underlättades av de teman som fanns i artiklarna.

I studien ingår artiklar från Sverige, USA, Storbritannien, Danmark och Sydafrika. Det gör att det kan finnas en överförbarhet (21) till arbetsterapeutisk handrehabilitering i andra västerländska länder. I sökningen kom det dock inte fram några studier från andra geografiska områden som exempelvis Asien, vilket hade varit intressant för att styrka det kulturella i studierna och för att kunna se om det finns kulturella likheter eller skillnader i upplevelsen av nedsatt handfunktion. Detta kan i sin tur påverka den arbetsterapeutiska handrehabiliteringen.

6.3 Vidare forskning

Handens betydelse skiljer sig åt beroende på vilken bakgrund personen har (1), vilket kan påverka upplevelsen av nedsatt handfunktion. Det i sin tur kan ha betydelse för en persons vanor och roller, något som kan påverka hur arbetsterapeuten planerar åtgärder och interventioner för träning och aktiviteter. Då sökningarna till denna litteraturstudie inte gav några studier som innehöll hur personer som använder händerna som kommunikationsmedel, exempelvis hörselskadade, upplever nedsatt handfunktion, föreslås att vidare forskning kan fokusera på hur nedsatt handfunktion påverkar dessa personer. Även studier som behandlar hur personer från olika kulturella och/eller religiösa sammanhang upplever sin hand och eventuell nedsatt handfunktion saknades i sökningarna och föreslås som vidare forskning.

6.4 Slutsatser

Litteraturstudien visar att oavsett om en person har fått en traumatisk handskada eller drabbats av en sjukdom som påverkar handens funktion, påverkar den nedsatta handfunktionen upplevelsen av aktivitetsförmåga, roller och vanor. Det är viktigt att som arbetsterapeut sätta sig in i hur personen upplever nedsättning i handen och hur nedsättningen påverkar tankar och känslor och inte bara utgå från handens funktion när det gäller arbetsterapeutisk handrehabilitering.

(14)

13

7. REFERENSER

1. Cooper C. Hand Impairments. I: Radomski MV, Latham CAT, editors. Occupational therapy for physical dysfunction. Seventh edition. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott

Williams & Wilkins; 2014. s.1129-1167

2. Lundborg G. Handen och hjärnan: från Lucys tumme till den tankestyrda robothanden. Stockholm: Atlantis; 2011.

3. Runnqvist K, Cederlund R, Sollerman C. Handens rehabilitering. Vol 1: Undersökning, Behandlingsprinciper, Behandlingsmetoder. Lund: Studentlitteratur; 1992.

4. Kielhofner G. Model of human occupation: teori och tillämpning. 1 upplagan. Lund: Studentlitteratur; 2012.

5. Hammond A. Rheumatoid Arthritis, Osteoarthritis, and Fibromyaligia I: Radomski MV, Latham CAT, editors. Occupational therapy for physical dysfunction. Seventh edition. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins; 2014. s. 1215-1243 6. Grefberg N, editor. Medicinboken: orsak, symtom, diagnostik, behandling. 5 upplagan.

Stockholm: Liber; 2013.

7. Badia A. Management of the Osteoarthritic Thumb Carpometacarpal Joint. I: Skirven TM, Osterman A.L,Fredorczyk JM, Amadio PC, editors. Rehabilitation of the Hand and Upper Extremity. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier/Mosby; 2011. s.1356-1365

8. Internetmedicin AB. Vibrationsskador i hand och arm. Göteborg: 2016; 20161018 kl 13:33

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=3393

9. Hurst L. Dupuytren´s Disease: Surgical Management I: Skirven TM, Osterman A.L,Fredorczyk JM, Amadio PC, editors. Rehabilitation of the Hand and Upper Extremity. 6th ed.

Philadelphia, PA: Elsevier/Mosby; 2011. s.266-280

10. Internetmedicin AB. Dupuytrens kontraktur. Göteborg: 2016; 20161103 kl 11:05 http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=4144

11. Medoff RJ. Distal Radius Fractures: Classification and Management. I: Skirven TM, Osterman A.L,Fredorczyk JM, Amadio PC, editors. Rehabilitation of the Hand and Upper Extremity. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier/Mosby; 2011. s.941-948

12. Törnquist K, Sonn U. ADL-taxonomi: en bedömning av aktivitetsförmåga. Tredje upplagan. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter; 2001.

13. Sabata D. Optimizing Access to Home, Community, and Work Environments. I: Radomski MV, Latham CAT, editors. Occupational therapy for physical dysfunction. Seventh edition.

Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins; 2014. s.955-973

14. Handkirurgiska kvalitetsregister HAKIR. Nationella mätmanualer. Stockholm: 2011; 20161124 kl 20:10 http://hakir.se/nationell-matmanual/

15. Deshies LD. Upper Extremity Orthoses. I: Radomski MV, Latham CAT, editors. Occupational therapy for physical dysfunction. Seventh edition. Philadelphia: Wolters Kluwer

Health/Lippincott Williams & Wilkins; 2014. s428-471

16. Cederlund R, Iwarsson S, Lundborg G. Quality of life in Swedish workers exposed to hand-arm vibration. Occup. Ther. Int. 2007;14(3):156-169.

17. Michon M, Maheu E, Berenbaum F. Assessing health-related quality of life in hand osteoathritis: a literature review. Ann Rheum Dis. 2011;70:921-928

18. Chemnitz A, Dahlin B L, Carlsson I K. Consequences and adaption in daily life -

patients´experiences three decades after a nerve injury sustained in adolescence. BMC Musculoskeletal Disorders. 2013;14:252-262.

19. Amini D. Occupational Therapy Interventions for Work-Related Injuries and Conditions of the Forearm, Wrist, and Hand: A Systematic Review. AJOT. 2011;65:29-36.

20. Clerke A, Clerke J. A literature review of the effect of handedness on isometric grip strength differences of the left and right hands. AJOT.2001;55(2):206-11.

(15)

14 21. Polit FD, Beck TC. Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice

(international edition).10th edition. Philadelphia: Wolters Kluwer; 2016.

22. Chan J, Spencer J. Adaptation to Hand Injury: An Evolving Experience. AJOT. 2004;58(2):128-139.

23. Cederlund R, Thorén-Jönsson A-L, Dahlin B L. Coping Strategies in Daily Occupations 3 Months after a Severe or Major Hand Injury. Occup. Ther. Int. 2010;17:1-9.

24. Bromann Bukhave E, Huniche L. Activity problems in everyday life - Patients’ perspectives of hand osteoarthritis: “Try Imagining what it would be like having no hands”. Disabil Rehabil. 2014;36(19):1636-1643.

25. Ayers B, Forshaw M. An Interpretative Phenomenological Analysis of the Psychological Ramifications of Hand-Arm Vibration Syndrome. Journal of Health Psychology.

2010;15(4):533-542.

26. Hill S, Dziedzic S K, Nio Ong B. The functional and physiological impact of hand osteoarthritis. Chronic Illness. 2010;6:101-110.

27. Gustafsson M, Persson L-O, Amilon A. A qualitative study of coping in early stage of acute traumatic hand injury. Journal of Clinical Nursing. 2002;11:594-602.

28. Jerosch-Herold C, Chojnowski J A. A Qualitative Study of the Experiences and Expectations of Surgery in Patients with Carpal Tunnel Syndrome. J Hand Ther. 2008;21:54-62.

29. Carlsson K I, Edberg A-K, Wann-Hansson C. Hand-injured Patients’ Experiences of Cold Sensitivity and the Consequences and Adaptation for Daily Life: A Qualitative Study. J Hand Ther. 2010;23:53-62.

30. Hong Lai C. Motivation in Hand-injured Patients with and without Work-related Injury. J. Hand. Ther. 2004;17:6-17.

31. Dunpath T, Chetty V, Van Der Reyden D. The Experience of acute burns of the hand - patients perspectives. Disabil Rehabil. 2015;37(10):892-898.

32. Gustafsson M, Persson L-O, Amilon A. A qualitative study of stress factors in early stage of acute traumatic hand injury. Journal of Advanced Nursing. 2000;32(6):1333-1340.

33. Nicklasson M, Jonsson H. Experience of participation as described by people with hand deformity caused by rheumatic disease. British Journal of Occupational Therapy. 2012; 75(1):29-35.

34. Hörnqwist Bylund S, Ahlgren C. Experience and consequences for women with hand-arm vibration injuries. Work 35. 2010;431-439.

35. Starck Schier J, Chan J. Change in Life Roles After Hand Injury. J. Hand Ther. 2007;20:57-69. 36. Pratt L A, Byrne G. The lived experience of Dupuytren’s disease of the hand. Journal of

Clinical Nuring. 2009;18:1793–1802.

37. Kielhofner G. Conceptual foundations of occupational therapy practice. 4 edition. Philadelphia: F. A. Davis; 2009.

38. Law M, Baptiste S, Carswell A, McColl MA, Polatajko H, Pollock N. Canadian Occupational Performance Measure (Svensk version). Fjärde upplagan. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter; 2006.

39. Birge James A. Restoring the Role of Independent Person. I: Radomski MV, Latham CAT, editors. Occupational therapy for physical dysfunction. Seventh edition. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins; 2014. s.753-803.

40. Axelsson Å. Litteraturstudie. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B editor. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso-och sjukvård. Upplaga 2.5. Lund: Studentlitteratur; 2012. s.203-220.

(16)

Bilaga 1

Tabell I. Sökning i databasen AMED Tabell II. Sökning i databasen Cinahl

AMED Sökord Fritext Antal träffar Urval 1 Titel Urval 2 Dubblett Urval 3 Abstract Urval 4 Fulltext Urval 5 Resultat 1 Hand 6 568 2 Hand injuries 1 040 3 Hand deformities 77 4 Patient attitude* 4 135 5 Attitude to illness 1 226 6 Qualitative studies 3 631 7 Coping 2 146 8 Experience* 17 080 9 Role 14 984 10 Gender Identity 99 11 Social Identity 273 12 1 or 2 or 3 6 568 13 4 or 5 or 6 or 7 or 8 _{or 9 or 10 or 11} 36 083 14 12 and 13 873 15 2000-2016 + Engelska 615 12 4 8 6 1

Tabell III. Sökning i databasen PubMed Tabell IV. Sökning i databasen Medline

CINAHL Sökord Subjects Antal träffar Urval 1 Titel Urval 2 Dubblett Urval 3 Abstract Urval 4 Fulltext Urval 5 Resultat 1 Hand 6 495 2 Hand injuries 1 810

3 Hand deformities, _acquired 146

4 Patient attitudes 29 264 5 Attitude to illness 7 017 6 Qualitative studies 70 862 7 Coping 22 635 8 Experience* (fritext) 233 282 9 Role 5 349 10 Gender Identity 4 135 11 Social Identity 6 205 12 1 or 2 or 3 8 219 13 4 or 5 or 6 or 7 or 8 or 9 or 10 or 11 328 111 14 12 and 13 391 15 2000-2016 + Engelska 341 26 10 16 9 3

MEDLINE Sökord MeSH Antal träffar Urval 1 Titel Urval 2 Dubblett 1 Hand 37 182 2 Hand injuries 2 559 3 Hand deformities, acquired 9 415 4 Life Change events 20 575 5 Adaptation, Psychological 81 340 6 Attitude 42 173 7 Qualitative _reseach 28 322 8 Role 15 438 9 Gender identity 16 068 10 Social _{identification} 7 507 11 1 or 2 or 3 46 890 12 4 or 5 or 6 or 7 or 8 or 9 or 10 194 235 13 11 and 12 163 14 2000-2016 + _Engelska 107 16 16

PubMed Sökord MeSH _träffarAntal Urval 1 _Titel _DubblettUrval 2 _AbstractUrval 3 _FulltextUrval 4 _ResultatUrval 5

1 Hand 76 392

2 Hand injuries 16 752

3 Hand deformities,

acquired 2 561

4 Life Change events 20 611

5 Adaptation, Psychological 110 483 6 Attitude 295 291 7 Qualitative reseach 28 972 8 Role 97 002 9 Gender identity 16 869 10 Social identification 7 543 11 1 or 2 or 3 89 477 12 4 or 5 or 6 or 7 or 8 _{or 9 or 10} 509 273 13 11 and 12 1 002 14 2000-2016 + Engelska 739 31 31 10 10

(17)

Bilaga 2 Tabell V. Artikelmatris

Nr (ref) Författare (År) Titel, Tidskrift, Land Syfte Design Resultat Typ av handskada Kvalité

1 (22)

J Chan, J Spencer (2004).

Adaptation to Hand Injury: An Evolving Experience. American Journal of Occupational Therapy. USA.

Att grundligt undersöka anpassningsbara förändringar hos fem individer utifrån 43 medlemmar i databasen från en större studie och jämföra likheter och skillnader i fysiska och psykosociala anpassningar, engagemang i värdefulla aktiviteter och relationer, uppleva utfall och förväntningar och anpassningar av problem och strategier.

Design: Mixad longitudinell forskning med integrerade kvantitativa och kvalitativa komponenter (Tashakkori & Teddlie 1998)

Population: 43 deltagare från en pågående studie.

Urval: Ändamålsenligt urval ur en databas från en större studie. 5 deltagare varav 3 män och 2 kvinnor.

Datainsamlingsmetod: Kvalitativa adaptaionsintervjuer som var semi-strukturerade och ljudinspelade, öppna frågor och ämnen att prata runt. En mer djupgående intervju gjordes med en av deltagarna. Analysmetod: Kontinuerlig jämförelse metod (Patton 2002)

Förändringar i roller och aktiviteter som gradvis kom tillbaka efter terapi och smärtlindring. Smärta påverkar både humör, ork och aktivitet. Blivit mindre otålig efter skadan.

Användandet av strategier för att hantera vardagen, låta andra tillaga måltider och få skjuts till aktiviteter. Genom att testa nya aktiviteter återtog deltagaren sina tidigare aktiviteter.

Förändrade hela sin livssituation efter skadan till det bättre, fick sig en tankeställare. Att bli beroende av andra ledde till depression. En ovilja att använda handen på grund av rädsla för smärta. Fick anpassade arbetsuppgifter och med hjälp av skena kunde deltagaren återuppta värdefulla aktiviteter. Deltagarens strategier som att klara sig på egen hand och bibehålla sin självständighet.

Traumatisk

handskada Hög

2 (23)

R Cederlund, A-L Thorén-Jönsson, L B Dahlin (2009). Coping Strategies in Daily Occupations 3 Month after a Severe of Major Hand Injury.

Occuaptional Therapy International. Sverige.

Att undersöka vilka copingstrategier som används i dagliga aktiviteter tre månader efter en allvarlig skada på hand eller arm.

Design: Kvalitativ design

Population: Personer med allvarlig handskada på hand eller arm enligt Hand injury Severity Scoring system (HISS), ålder 16-65år och svensktalande. Exklutionskriterier: Skada orsakad av suicidförsök, psykisk sjukdom eller drogmissbruk.

Urval: Ändamålsenligt urval från en handkirurgiskenhet. 13 deltagare, 10 män och 3 kvinnor. 8 hade skada på den icke-dominanta handen, 4 hade en skada på dominanta handen och en hade skada på båda händerna.

Datainsamlingsmetod: Inspelad intervju med öppna och breda frågor samt följdfrågor.

Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys i två steg (Neuendorf 2002).

Teman: Copingstrategier: Förändra utförandet av dagliga aktiviteter, Aktivt bearbetat traumat, Förändrade aktivitetsmönster, Få stöd, Använda emotionella strategier, Upprätthålla sociala nätverk.

Genom att använda andra delar av kroppen kompenserades den skadade handen för att klara vardagliga aktiviteter. Den skadade handen användes som stöd och passivt gripande. Deltagarna använde även objekt i miljön och hjälpmedel regelbundet. Deltagarna reflekterade över att de ändrat sitt sätt att utföra vissa aktiviteter för att kunna fortsätta utföra dem. Ändrad klädstil, planering och ändrade matvanor kom upp.

Deltagaren bearbetade aktivt traumat genom att gå igenom olyckan i huvudet. Stöd från den närmsta omgivningen värderades högt men även att delta i rehabiliteringsgrupp där andra med samma erfarenheter deltog. Några deltagare beskrev att familjen hade svårt att acceptera den deformerade handen. Deltagarna accepterade hjälp vid behov. Några kände dock motvillighet till att bli beroende av andra.

Några av deltagande gömde ibland handen för att undvika uppmärksamhet och frågor om olyckan och skadan. Deltagarna uttryckte vikten av att förbli optimistiska och att varje liten framgång ansågs viktig. Även kontakten med andra ansågs viktig.

Traumatisk

(18)

Nr (ref) Författare (År) Titel Tidskrift Land Syfte Design Resultat Typ av handskada Kvalité

3 (24)

E Bromann Bukhave, L Huniche (2014).

Activity problems in everyday life – patients´perspectives of hand osteoarthritis: ”Try imagine what it would be like having no hands.

Disability and Rehabilitation. Danmark.

Undersöka personens egna perspektiv på aktivitet och delaktighet i vardagen för personer med hand artros.

Population: Diagnostiserad med handartros. Exklusionskriterier: Andra reumatiska sjukdomar än artros, kognitiva nedsättningar och begränsningar i danska språket.

Urval: 31 deltagare – 26 kvinnor, 5 män mellan 38-89 år.

Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerade intervjuer med öppna frågor kring tre teman att prata fritt om. 11 deltagare gjorde även fotointervjuer för att beskriva aktivitetsproblem. 1-2 timmars intervjuer som ljudinspelades.

Analysmetod: Interpretive Phenomenological Analysis.

Aktivitetsproblem: Upplevelser från hur deltagarna klarar vardagen. Begränsningar i att hantera föremål och utföra aktiviteter. Svårigheter i arbete och egenvård. Aktivitetsförändring till mer stillasittande och passivitet.

Strategier: Deltagarna använder många olika strategier för hantera sin vardag.

Social delaktighet i nätverk: Sociala aktiviteter och delaktighet påverkades av

aktivitetsbegränsningarna.

Miljöns stöd: Stöd från andra och i miljön har stor betydelse för deltagarna.

Hand artros Hög

4 (25)

B Ayers, M Forshaws (2010).

An Interpretative Phenomenological Analysis of the Physichological Ramifications of Hand-Arm Vibration Syndrome. Journal of Health Psychology.

Storbritannien.

Undersöka hur vibrationsskador på händer och armar påverkar patientens vardagsliv och bestämma vilket stöd de skulle vilja ha tillgång till.

Population: Diagnostiserad med hand-arm vibrationsskada och villig att diskutera hur det påverkar deras liv.

Urval: 9 Män mellan 35-55 år.

Datainsamlingsmetod: En fokusgrupp och 4 intervjuer. Samma frågor och teman användes vid både fokusgrupp och intervjuerna. Analysmetod: Interpretive Phenomenological Analysis.

Maskulinitet: Upplevelse om hur vibrationsskador påverkar det manliga sättet att vara. Om rädslan för att förlora arbetet och sin manliga identitet. Copingstrategier: Strategier för att hantera vardagen.

Psykisk påverkan: Psykisk påverkan hos deltagarna som frustration, förlust av självständighet, undviker sociala aktiviteter.

Stöd- och behandlingsformer: Det fanns mycket lite information att få om behandlingar och stöd.

Vibrationsskada Hög

5 (26)

S Hill, K S Dziedzic, B Nio Ong (2010).

The functional and psychological impact of hand osteoarthritis. Cronic Illness.

Storbritannien.

Att undersöka erfarenheterna att leva med hand artros hos vuxna över 50 år genom semi-strukturerade intervjuer

Population: Diagnostiserad med artros i hand, finger eller tummen samt ledsmärta eller handsmärta, över 50 år och möjlighet och villig att ge samtycke till deltagande i studien. Exklutionskriterier:

Primärvårdspatienter som väntar på vidare konsultation på sjukhus eller som konsulterades på sjukhus för 5 år sedan. Även patienter med demens, psykiska eller kognitiva nedsättningar samt dem med inflammatorisk artros, dödlig sjukdom eller annan allvarlig sjukdom. Urval: 29 deltagare, 25 deltagare från primärvården och 14 deltagare från sjukhuset. 25 kvinnor och 4 män.

Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerade intervjuer med frågor utifrån Disease Repercussion Profile med 6 teman att prata kring. Analysmetod: Induktiv tematisk analys.

Funktionell och psykiska konsekvenser: Förluster och förändringar av roller var ofta ett resultat av sjukdomen. Kvinnor nämnde svårigheter med hushållsarbete och matlagning och männen nämnde svårigheter med fritidsintressen. Handens utseende var besvärligt och deltagarna kände sig obekväma i sociala sammanhang. Deltagarna upplever frustration över situationen vilket kan leda till depression.

Copingstrategier: Flera olika strategier användes för att hantera sin vardag exempel undvika aktiviteter, tänka annorlunda samt använda hjälpmedel och anpassa miljön.

Artros Hög

6 (27)

M Gustafsson L-O Persson A Amilon (2002).

A qualitative study of coping in early stage of acute traumatic hand injury.

Journal of Clinical Nursing. Sverige.

Identifiera copingstrategier, definieras som tankar och åtgärder som används av handskadade patienter för att hantera stressfaktorer och resulterande känslor i tidigt skede.

Population: Personer som vårdades på en handkirurgisk avdelning på ett sjukhus för en traumatisk handskada. Exklutionskriterier: Yngre än 20 år, drogpåverkad vid olyckan eller suicidförsök.

Urval: 20 deltagare mellan 25-71 år utifrån ändamålsenligt urval. Datainsamlingsmetod: Första intervjun var ostrukturerad, deltagarna uppmanades att berätta om olyckan och fram till första

uppföljningsmötet, men därefter blev intervjuerna mer strukturerade, intervjutid 45-60 min och ljudinspelade.

Analysmetod: Analysprocesssen utifrån modellen i Grounded Theory (Strauss & Corbin 1990)

(19)

7 (28)

C Jerosch-Herold, R Mason, A J Chojnowski (2008).

A Qualitative Study of the Experience and Expectations of Surgery in Patients with Carpal Tunnel Syndrome.

Journal of Hand Therapy. Norge.

Undersöka Karpaltunnelsyndroms inverkan på individen och deras förväntningar på kirurgisk dekompression för att identifiera vilka områden som måste bedömas i kommande kliniska undersökningar.

Design: Fenomenologiskt perspektiv.

Population: Patienter på en ortopedklinik med diagnosen karpaltunnelsyndrom som stod på väntelistan för operation. Exklutionskriterier: Patienter med ytterligare skada eller nedsättning på övre extremiteten som kunde påverka funktionsnedsättningen. Urval: Ändamålsenligt urval, 9 deltagare- 5 män och 4 kvinnor, 44-76 år gamla.

Datainsamlingsmetod: Intervjuer med ljudinspelning och efter en intervjuguide. En observatör tog fältanteckningar.

Analysmetod: Tematisk innehållsanalys.

Intervall och svårighetsgrad av symtom vid Karlpaltunnelsyndrom: Rapporterade symtom på karpaltunnelsyndrom från deltagarna var stickningar, ”tusen nålar” och domningar. Sömnsvårigheter till följd av stickningarna och värk fanns hos 8 av deltagarna.

Påverkan på aktiviteter och delaktighet i arbete, hemmet och det sociala livet: Minskad känslighet, värk, stickningar och muskelsvaghet påverkade samtliga deltagare i

aktivitetsutförandet. Sjukdomen påverkade det sociala livet och deltagarens känsla av självständighet.

Reaktion på dessa aktivitetsnedsättningar och copingstrategier: Deltagarna kände ofta frustration och irritation och var ett hot mot deras självständighet.

Förväntningar på effekten av operationen: Deltagarna hoppades på att operationen skulle ta bort värken och övriga symtom som påverkade deras livssituation.

Karpaltunnel-syndrom Hög

8 (29)

I K Carlsson, A-K Edberg, C Wann-Hansson (2010) Hand-injured Patients Experiences of Cold Sensitivity and the Consequences and Adaptation for Daily Life: A Qualitative Study. Journal of Hand Therapy.

Sverige.

Att utforska erfarenheten av allvarlig köldkänslighet, dess konsekvenser för dagliga livet och strategier för att möjliggöra och uthärda aktiviteter hos patienter med handskadan.

Design: Deskriptiv kvalitativ studie

Population: Personer med onormal känslighet för kyla (>50 CISS Score). Exklutionskriterier: Mentala, kognitiva och/eller språkliga bekymmer samt andra problem som överskuggar erfarenheten av köldkänsligheten.

Urval: 15 deltagare, 10 män och 5 kvinnor i åldern 27-65 år. 8 med skada på dominanta handen.

Datainsamlingsmetod: Intervjuer med frågor utifrån tre teman: Egenvård, produktivitet och fritid. De intervjuade uppmuntrades att berätta fritt med ledande frågor.

Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys.

Förändring av roller: Deltagarna var inte bara känsliga mot temperatur utan vädret påverkade köldkänsligheten. Alla årstiderna var problematiska. Deltagarna bar ofta handskar eller vantar oavsett årstid. Deltagarna arbetade mycket utomhus och det var svårt att arbeta med handskar. Inomhusarbete var även det problematiskt. Detta ledde till sjukskrivningar eller sjukpension. Deltagarna undvek aktiviteter eller lämnade över aktiviteten till någon annan. Detta gjorde att partnern fick utföra många hushållsaktiviteter. Att vara sjukpensionär var frustrerande när arbetsrollen var borta. Dock hittade några deltagarna nya livsroller som gav livet en mening.

Kämpa med att behålla sin självbild: Deltagarna ville inte känna sig som en börda för andra vilket ledde till passivitet, rädsla och irritation. Deltagarna försökte upprätthålla en fasad mot andra för att känna sig normal.

Förändringar i aktivitetsutförande och/eller aktivitetsmönster: Nya aktivitetsmönster och metoder skapades för att inte utsättas för kyla.

Köldkänslighet Hög

9 (30)

C Hong Lai (2004).

Motivation in Hand-injured Patients with and without Work-related injury.

Journal of Hand Therapy. USA.

Att undersöka faktorer som påverkar patientens motivation och tillfrisknande, patienter med arbetsskada och patienter med frititdsskada. Likheter och skillnader? Förändras motivationen över tid?

Design: Mixad design studie

Population: Personer med handskada orsakad av arbete eller fritidsaktivitet.

Urval: Ändamålsenligt urval utifrån en grupp på 32 deltagare. 8 valdes ut 3 män och 5 kvinnor.

Datainsamlingsmetod: Ljudinspelade intervjuer vid tre olika tillfällen. Semi-strukturerade intervjufrågor modifierade från Chan & Spencers intervjumall.

Analysmetod: Grounded Theory metod enligt Stauss & Corbin.

Hopp och optimism om framtiden: Deltagarnas hopp och förtvivlan över framtiden växlar med handens rehabilitering.

Attityder mot nedsättningen: Deltagarna var missnöjda över att deras förmåga hade försämrats vilket påverkade deras livsstil och hur andra såg på dem.

Målsättning: Att sätta mål hjälpte deltagarna till bättre resultat. Positiv attityd hos deltagarna fanns utom hos en som var mer tveksam till om mål gjorde någon skillnad.

Socialt stöd på arbetet: Stöd från andra underlättade och motiverande, både privat och i arbetslivet. Stöd från arbetskamrater underlättade att komma tillbaka till arbetet.

Traumatisk

(20)

10 (31)

T Dunpath, V Chetty, D Van der Reyden (2015). The experience of acute burns of the hand – Patients perspectives.

Disability and Rehabilitation. Sydafrika.

Känna igen och värdera för att underlätta en effektiv rehabilitering och säkerställa ett positivt funktionellt utfall.

Population: Vuxen brännskadad patient, över 18 år. Brännskada på händerna och övre extremitet samt på andra ställen av kroppen. Urval: 5 män av afrikansk härkomst mellan 22 och 42 år gamla. Datainsamlingsmetod: Fördjupade semi-strukturerade intervjuer, 30-40 min. Intervjuerna spelades in. Deltagarna fick öppna frågor och författarna ställde följdfrågor.

Analysmetod: Guide utifrån ICF och tematisk analys.

Erfarenhet av brännskadan: Upplevelsen av själva olyckan var smärtsam, känslor som ilska, frustration, hopplöshet, nedstämdhet och rädsla. Erfarenhet av terapin: Terapin gör skillnad och gör dem mindre beroende av andra.

Sociala dilemman: Deltagarna kände rädsla för vad andra skulle tycka och familjen var ett viktigt stöd och gynnade motivationen.

Brännskador Hög

11 (32)

M Gustafsson, L-O Persson, A Amlion (2000).

A qualitative study of stress factors in the early stage of acute hand injury.

Journal of Advanced Nursing. Sverige.

Att Identifiera stressfaktorerna hos patienter med traumatisk handskada, i ett tidigt skede från skadetillfället till första uppföljningsträffen.

Population: Traumatisk handskada. Exklusionskriterier: Yngre än 20 år och drogpåverkad vid olyckan eller suicidförsök.

Urval: 20 deltagare mellan 25-71 år, utifrån ändamålsenligt urval. Datainsamlingsmetod: Första intervjuerna var ostrukturerade då deltagarna uppmanades att berätta om olyckan och fram till första uppföjlingsmötet. Senare blev intervjuerna mer strukturerade. Intervjuerna varade i 45-60 min.

Analysmetod: Första stegen i analysprocessen från Grounded theory model (Strauss & Cobin 1990).

Traumatiska erfarenheter: Olika stressfaktorer och traumatiska erfarenheter.

Smärta: Smärta vid skadetillfället.

Praktiska problem i dagliga aktiviteter: Deltagarna berättar om problematik i vardagsaktiviteter och utmaningar vid hemgång. Bli beroende av hjälp från andra: Om att vara beroende av andra för att klara vardagen. Osäkerhet om funktion i framtiden: Funderingar kring framtiden och hur deras nedsättning ska påverka deras liv.

Ofrivillig aktivitet: Att ofrivilligt bli inaktiv ledde till nedstämdhet.

Handens utseende: Flera av deltagarna kände en olustkänsla när bandaget togs av och de fick se handen.

Traumatisk

handskada Hög

12 (33)

M Nicklasson, H Jonsson (2012).

Experience of participations as described by people with hand deformity caused by rheumatic disease.

British Journal of Occupational Therapy. Sverige.

Att utforska hur felställningar av handen orsakade av reumatisk sjukdom påverkar deltagarnas erfarenhet av delaktighet.

Population: Felställningar av handen orsakad av reumatisk sjukdom. Exklusionskriterier: Nyligen diagnostiserad med fortskridande progression samt begränsad förmåga att kommunicera på svenska. Urval: Ändamålsenligt urval för att rekrytera deltagare, 11 deltagare – 5 kvinnor och 6 män.

Datainsamlingsmetod: Djupgående ljudinspelade intervjuer med fokus på deltagarnas delaktighet och erfarenheter. Intervjuerna följde metodologiska riktlinjer för kvalitativ intervju (Kvale 1997). Analysmetod: Kvalitativ jämförelse metod (Bogdan and Biklen 2003).

Tillhöra och identitet: Deltagarna hade inte längre möjlighet att delta i sociala aktiviteter på grund av felställningarna. Deltagarens roller påverkades. Känslomässiga förhållanden påverkades gentemot partner, barn, vänner och kollegor.

Bidragande: Situationen påverkades även av andra symtom som fatigue och värk.

Engagemang i relationer: Vänrelationerna blev färre och viljan att skapa nya relationer minskade. Deltagarna undvek att ta hand av rädslan för smärta.

Bibehålla kontrollen: Alla deltagare var i behov av hjälp av andra vilket i flera fall fick deltagarna att känna sig mindre värda.

Strävan efter att vara och göra som andra: Då sjukdomen är synlig fick inte alltid deltagaren avgöra när den skulle komma på tal vilket ledde till frustration. Deltagarna gömde sina händer i fickor för att slippa.

Reumatisk sjukdom med felställningar.