Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2008
Hälsa och samhälle
INSIDAN GER
SJUKSKÖTERSKAN
SVAREN
EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER I
DAGLIGT LIV VID LÅNGVARIG SMÄRTA
JOSEFIN DEN BRAVER
CHRISTEL JOHANSSON
1
INSIDAN GER
SJUKSKÖTERSKAN
SVAREN
EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER I
DAGLIGT LIV HOS INDIVIDER MED
LÅNGVARIG SMÄRTA
JOSEFIN DEN BRAVER
CHRISTEL JOHANSSON
den Braver, Josefin & Johansson, Christel. Insidan ger sjuksköterskan svaren. En litteraturstudie om upplevelser i dagligt liv hos individer med långvarig smärta.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2008.
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur en individ med långvarig smärta upplever sitt dagliga liv. Endast kvalitativa artiklar användes för att fånga deltagarnas inifrånperspektiv av upplevelser och beskrivningar av att leva med långvarig smärta. Tolv vetenskapliga artiklar granskades enligt Forsberg och Wengströms (2003) checklista för kvalitativa artiklar. Carnevalis
omvårdnadsmodell användes som teoretisk referensram och studiens resultat presenterades i enlighet med Carnevalis fem krav i dagligt liv - aktiviteter och upplevelser, händelser och upplevelser, förväntningar och förpliktelser, omgivningen samt värderingar, övertyglelser, seder och bruk. Deltagarnas
upplevelser sattes in under respektive passande krav i dagligt liv. En viktig roll för sjuksköterskan i omvårdnaden av en individ är att hon/han samlar in och
dokumenterar data om en individs inre och yttre resurser. Tillsammans med individen skall hon/han balansera de krav och resurser som finns i det dagliga livet. Sjuksköterskan har även till uppgift att motivera, stötta och få individen att själv ta ansvar för en del av sin behandling, då omvårdnadsåtgärder och
behandling av en långvarig smärta i sig inte kan bota patienten, endast lindra.
Nyckelord: Carnevali, copingstrategier, dagligt liv, inifrånperspektiv, långvarig smärta, upplevelser.
2
THE INSIDE GIVES THE
NURSE THE ANSWERS
A LITERATURE REVIEW ABOUT
EXPERIENCES IN DAILY LIFE OF
INDIVIDUALS LIVING WITH LONGTERM PAIN
JOSEFIN DEN BRAVER
CHRISTEL JOHANSSON
den Braver, J & Johansson, C. The inside gives the nurse the answers. A literature review about experiences in daily life of individuals living with longterm pain.
Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008.
The aim of this literature review was to highlight how an individual with chronic pain experience its daily life. To catch the lived experiences from the individuals who suffered from chronic pain, only qualitative articles were used. Twelve articles met the scientific standards of quality according to Forsberg and Wengström (2003). The theoretical frame of reference was Carnevali’s (1999) model of nursing care and the results of the study were represented in accordance with Carnevali’s five demands in daily life – activities and experiences,
occurrence and experience, expectations and obligations, surroundings and convictions, manners and customs. The experiences of the individuals were put under matching demands in daily life. An important role of the nurse is to gather and document information about a person’s inside and outside resources.
Together with the individual she/he shall balance the demands and resources that exist in the daily life. The nurses’ duty is also to motivate, to support and to make the individual take responsibility of its own treatment. To care and to treat an individual with chronic pain doesn’t cure the individual, only mitigate.
Keywords: Carnevali, chronic pain, coping strategies, daily life, experiences, inside perspective.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Smärtfysiologi 5
Olika typer av smärta 6
Nociceptiv smärta 6 Neuropatisk smärta 6 Idiopatisk smärta 6 Psykogen smärta 6 Smärtfunktion 6 Långvarig smärta 7 Patofysiologi 7 Utvecklingsprocess 7 Inlärning 7 Konsekvenser 7 Behandling 8 Omvårdnad 8 Teoretisk referensram 9 Krav 10 Aktiviteter – Upplevelser 10 Händelser – Upplevelser 10 Förväntningar – Förpliktelser 11 Omgivningen 11
Värderingar, övertygelser, seder och bruk 11
Resurser 11
SYFTE 11
METOD 12
Steg 1 – Problemformulering 12
Steg 2 – Formulera frågor som går att besvara 12
Steg 3 – Formulera en plan för litteraturstudien 12
Steg 4 – Bestämma sökord och sökstrategi 13
Steg 5 – Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar 14
Steg 6 – Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som ska ingå 14
Steg 7 – Analysera och diskutera resultatet 15
Steg 8 – Sammanställa och dra slutsatser 15
RESULTAT 16
Aktiviteter och upplevelser begränsar 16
Arbete 16 Psykosocialt 16 Rörelseförmåga 17 Sömn 17 Relationer 18 Coping 18
4
Händelser och upplevelser förändras 18
Yttre faktorer 19
Diagnos 19
Coping 20
Förväntningar och förpliktelser försvåras 20
Individ 20 Omgivning 21 Sjukvård 22 Behandling 22 Omgivningen 23 Relationer 23 Coping 23
Värderingar, övertygelser, seder och bruk 24
Synsätt 24 Coping 24 DISKUSSION 25 Metoddiskussion 25 Urval 25 Datainsamling 25 Dataanalys 27 Resultatdiskussion 27 Arbete 27 Rörelseförmåga 28 Sjukvård 29 SLUTSATS 30 REFERENSER 31 BILAGOR
Bilaga 1 – Checklista för kvalitativa artiklar Bilaga 2 – Artikelgranskning
5
INLEDNING
Sjukdomar i skelett-, muskel- och nervsystemet är folksjukdomar som orsakar stort lidande och stora samhällsekonomiska konsekvenser. Sjukdomarna är den vanligaste anledningen till att personer har smärta, får en nedsatt arbetsförmåga och blir långtidssjukskrivna (Socialstyrelsen, 2007).
Smärta är en fundamental och oundviklig form av mänskligt lidande och en upplevelse som är unik för varje individ. Många faktorer förmodas inverka på individens upplevelse och tolerans av smärta. Sådana faktorer är smärtans mening, individens emotionella status samt vilken grad av kontroll personen upplever sig ha över situationen (Hawthorn & Redmond, 1999).
Långvarig smärta får alltid konsekvenser för individen och hennes närstående, då daglig smärta under månader eller år innebär en konstant påfrestning (Almås, 2002). För att sjuksköterskan skall kunna utföra individuellt anpassad omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan kartlägger patientens smärta och att hon/han samlar in information om individens inre och yttre resurser (Carnevali, 1999). Individer med långvarig smärta förekommer överallt inom hälso- och sjukvården (Almås, 2002). Med tanke på vår kommande yrkesroll som sjuksköterskor, verkade det intressant och meningsfullt att undersöka vad vetenskaplig litteratur säger om smärtupplevelser för de individer som lever med långvarig smärta. Kunskapen kan vara till nytta för oss som sjuksköterskor genom att vår förståelse och respekt för individens olika smärtupplevelser ökar.
BAKGR
BAKGR
BAKGR
BAKGRUND
UND
UND
UND
Smärta är en unik och subjektiv upplevelse, då varje enskild människa upplever och uttrycker den på sitt eget sätt (Berg, 2002). Den Internationella föreningen för smärtstudier, IASP, har definierat smärta som ”...en obehaglig, sensorisk och
känslomässig upplevelse, som vi förknippar med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada eller beskriven som en sådan skada” (Westerling, 2004 s 54). En individs tidigare erfarenheter, kulturbakgrund och psykiska tillstånd, är avgörande för hur upplevelsen och tolkningen av smärtan blir (Simonsen, 2004). Eftersom smärtan är så specifik och individuell till sin karaktär, finns heller inte för individen några tillräckligt rättvisande, objektiva och standardiserade mätinstrument (Almås, 2002).
Smärtfysiologi
Smärta uppkommer från nervimpulser som leds i speciella nervfibrer, smärtfibrer, vilka förgrenar sig till fria nervändslut med smärtreceptorer, nocioceptorer. En del smärtfibrer omges av en myelinskida, medan andra saknar myelin. Myelinlagret inverkar på fortledningshastigheten, ju tjockare myelinlager, desto snabbare förmedling av impulser (Bjålie, 1998). Nocioceptorer är känsliga för allt som skadar eller hotar att skada vävnader och de finns framförallt i huden, men också i leder, i skelett och i inre organ (Westerling, 2004). Extrem temperatur, kraftiga
6
kemiska och mekaniska stimuli påverkar de flesta smärtfibrer. Dessa
vävnadsförstörande stimuli kan påverka smärtreceptorerna direkt, genom t ex krossande eller skärande mekaniska krafter, eller indirekt, via kemiska substanser som frisätts eller bildas i skadad vävnad, t ex prostaglandiner, histamin och olika enzymer (Bjålie, 1998).
Smärtfibrerna har sina cellkroppar i spinalganglierna i ryggmärgsnervernas bakre rötter. I ryggmärgens bakhorn bildar smärtfibrerna stimulerande synapser med nervceller, vilka leder nervimpulserna vidare till hjärnan. Nervfibrerna från dessa nervceller slutar i hjärnstammen eller i thalamus. Smärtbanorna fortsätter från synapser i thalamus till bestämda områden i storhjärnsbarken, vilka troligtvis är ansvariga för den medvetna upplevelsen av smärta (a a).
Olika typer av smärta
Kroppsupplevda smärtor delas in i olika typer beroende på orsak till smärtan - nociceptiv, neuropatisk, idopatisk och psykogen smärta (Berg, 2002).
Nociceptiv smärta
Nociceptiv smärta är den vanligaste typen av smärta (Almås, 2002) och orsakas av kraftig mekanisk eller kemisk påverkan och av extrema temperaturer. Ischemi i form av minskad syretillförsel till hjärtmuskulaturen, angina pectoris, är ett
exempel på kemisk påverkan (Bjålie, 1998). Mekanisk påverkan uppstår t ex vid ett akut trauma (Almås, 2002).
Neuropatisk smärta
Normalt utgår nervimpulser från nervbanor i fria nervändslut, men vid neuro-patisk smärta utlöses dessa på andra ställen än i nervbanorna. Den neurogena smärtan lokaliseras alltid till det område där smärtfibrernas fria nervändslut befinner sig. Exempel på denna smärttyp är ischiassmärtor, herpes zoster och fantomsmärtor (Bjålie, 1998).
Idiopatisk smärta
Begreppet idiopatisk smärta används ibland för smärta som saknar en klar identifierbar orsak (Hawthorn & Redmond, 1999). Då ingen påvisbar vävnads-skada eller psykisk sjukdom föreligger, finns det således heller ingen definition av smärtans patologi. Ett exempel på denna smärta är fibromyalgi (Almås, 2002).
Psykogen smärta
Psykogen smärta uppstår på grund av psykiskt lidande utan kända fysiologiska stimuli. Det krävs att individen diagnostiserats med ett psykiskt tillstånd där smärta ingår i symtombilden, för att smärtan skall kunna betecknas som psykogen (a a).
Smärtfunktion
Smärta är en skyddsfunktion och en överlevnadsmekanism. Kroppens tolkning och svar på smärta är relaterat till huruvida smärtan är akut eller långvarig. Den
akuta smärtan uppfattas som en effektiv varningssignal och är knuten till en direkt vävnadsskada. Smärtan åtföljs av rädsla och det sympatiska nervsystemet aktiveras i form av att hjärtfrekvensen ökar, blodtrycksförändring, utvidgade pupiller och kallsvett. Vid akut smärta dras kroppen automatiskt undan från det smärtframkallande stimulit (Bjålie, 1998), då avvärjningsreaktionerna är till för
7
att bevara hälsan (Simonsen, 2004). Långvarig smärta uppfattas däremot inte som någon akut varningssignal hos individen, då kroppen inte svarar med några åtgärder för att avvärja situationen (Bjålie, 1998). Vid denna typ av smärta uppstår oftast inga eller få synliga reaktioner från det autonoma nervsystemet och smärtan ger oftare depression än ångest. Långvarig smärta kan för individens del innebära inaktivitet och isolering, vilket oftast leder till nedsatt hälsa (a a).
Långvarig smärta
Kontinuerlig eller återkommande smärta som varat längre än 3-6 månader beskrivs som långvarig smärta. Minst var femte person mellan 18 år och 75 år lever med långvarig smärta (SBU, 2004) och fler kvinnor än män drabbas (Hwang m fl, 2004). Långvarig smärta beräknas varje år kosta samhället 7,5 miljarder kronor i direkta vårdkostnader och 80 miljarder i indirekta kostnader, främst p g a sjukskrivning och produktionsbortfall (SBU, 2006).
Patofysiologi
Sinnesceller har en hög eller låg grad av adaption, d v s att responsen avtar vid bestående stimulering. Smärtfibrer skiljer sig från andra sinnesceller då långvariga smärtframkallande stimuli istället leder till att nervimpulserna lättare utlöses. Denna sensitivisering beror bl a på att smärtfibrerna påverkas av substanser, särskilt prostaglandiner, som bildas i den utsatta vävnaden, vilket gör att smärtan känns mer intensiv med tiden. Förstärkt smärtupplevelse efter varaktig stimu-lering kan även bero på förändringar i synapserna i centrala nervsystemets smärtbanor. Dessa förändringar kan ibland leda till långvariga smärtor, eller till att stimuli som inte är obehagliga normalt, t ex en smekning, framkallar smärta (Bjålie, 1998).
Utvecklingsprocess
Den långvariga smärtans utvecklingsprocess är unik för varje individ, samtidigt som den är komplex och multidimensionell. Det finns vetenskapliga bevis på att när en smärtsam skada väl inträffat, så formar och påverkar omgivningen människans beteende, emotioner och kognitioner genom psykologiska faktorer, vilka i sin tur kan förstärka eller påskynda utvecklingsförloppet (Linton, 2005).
Inlärning
En individs beteenden, både kognitiva och fysiologiska, förändras gradvis genom inlärning. I takt med att den långvariga smärtan utvecklas, börjar individens sociala och fysiska aktiviteter att minska, samtidigt som alltmer passiva beteenden framträder. Individer med långvarig smärta kan ta till copingstrategier i form av medicinering, vila samt att dra ned på sociala aktiviteter, för att hantera smärtan. På kort sikt kan detta vara fördelaktigt och effektivt, men på lång sikt proble-matiskt genom att funktionsnivån sänks mer och mer och individen kan hamna i en ond cirkel. Förändringarna kan tyckas ha liten inverkan på individens livsstil, men troligt är att det även samtidigt sker ytterligare små förändringar i andra delar av individens liv, som sammantaget leder till en stor förändring.
Inlärnings-faktorer är därför viktiga för att förklara den livsstilsförändring som sker hos en individ (a a).
Konsekvenser
Utvecklingsprocessens inledningsskede karaktäriseras ofta av oro och ångest, medan mer depressiva inslag framträder på längre sikt. Genom att smärtan inte
8
går över börjar individen tänka på sin smärta på ett nytt sätt. Den långvariga smärtan kan för individen innebära en form av osäkerhet och en känsla av att ha tappat kontrollen över smärtproblematiken och sitt eget liv, vilket kan upplevas negativt och störa den trygghet som tidigare funnits. För individen kan den långvariga smärtan även leda till brist på sysselsättning i form av arbetslöshet eller sjukskrivning (Linton, 2005), vilket påverkar den ekonomiska situationen (Almås, 2002). Känslor av bitterhet, ilska och förtvivlan kan uppstå, samtidigt som individens självbild förändras, vilket har en avgörande roll i
utvecklingsprocessen (Linton, 2005).
Sömnproblem som insomningssvårigheter eller avbruten sömn, är vanligt hos dessa individer och bidrar till att smärtupplevelsen förstärks. Andra konsekvenser av långvarig smärta kan vara ett förändrat socialt umgänge med anledning av att patienten inte längre upplever att han är ”densamme som förr”. Upplevelsen av att inte bli trodd av familj, vänner och sjukvårdspersonal är ytterligare ett problem. En förklaring till smärtan, i form av en diagnos, kan ge individen en bättre möjlig-het att acceptera sitt tillstånd och kan även vara viktig för patientens upplevelse och syn på sig själv. Ett flertal individer med långvarig smärta har inte fått någon förklaring till sin smärta, vilket i sig är ett stort lidande, med den oro och rädsla som följer (Almås, 2002).
Behandling
Om orsaken till en långvarig smärta inte kan identifieras och avlägsnas, inriktas behandlingen på att lindra smärtan, utan att individens medvetande sänks för mycket. Läkemedel som kan bli aktuella är t ex acetylsalicylsyra och andra inflammationshämmare. Dessa läkemedel minskar bildningen av prostaglan-diner och hämmar därmed aktiveringen av smärtreceptorerna. Anestesimedel å andra sidan blockerar impulsledningen i smärtfibrerna och har störst inverkan på de omyelini-serande fibrerna i en nerv. Smärtlindrande morfin och besläktade ämnen blockerar signalöverföringen i centrala nervsystemet genom att binda sig till opioidreceptor-erna i smärtbanorna. Att ha i åtanke vid användning av dessa läkemedel är att de kan skapa ett fysiologiskt beroende.
Avledning är en annan form av behandling där aktivering av kroppens eget smärt-kontrollerande system ofta ger smärtlindring. Stimulering av portcellerna i rygg-märgen kan vara en förklaring till varför hudstimulering (beröring, massage, varma och kalla omslag) har denna smärtlindrande effekt. Elektrisk stimulering av huden (TENS) ger också smärtlindring, då tjocka, myeliniserade nervfibrer lättare påverkas av elektriska stimuli än tunnare, omyeliniserade smärtfibrer. Det är även troligt att smärtlindring vid akupunktur fungerar, då frisättning av kroppens egna opioider i centrala nervsystemet ökar. Placebo, är en möjlig smärtlindringsmetod, dock med förutsättningen att individen inte är medveten om detta. Det är sann-olikt att en del av placeboeffekten beror på ökad frisättning av kroppens egna opioider (Bjålie, 1998).
Omvårdnad
Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska, har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden – att främja hälsa, att förebygga sjukdom, att
återställa hälsa och att lindra lidande. Dessa ansvarsområden skall präglas av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt, bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet samt utföras i enlighet med gällande författningar och riktlinjer. För att
9
kunna arbeta efter ansvarsområdena skall sjuksköterskan ha förmågan att kunna kommunicera med en individ på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt (Socialstyrelsen, 2006).
I smärtbehandlingen har sjuksköterskan en viktig roll, då hon/han har som uppgift att identifiera de många faktorer som kan inverka på en individs smärtupplevelse och smärtuttryck. Hur bra omvårdnaden blir beror till stor del på sjuksköterskans lyhördhet, observationsförmåga och interpersonliga färdigheter. Den information som sjuksköterskan samlat in om individen via intervjuer och observationer kan kompletteras med smärtskattningsskalor, vilka tillsammans ger objektiva data beträffande individens smärttillstånd (Hawthorn & Redmond, 1999). För att ytterligare karlägga smärtan krävs information om smärtans lokalisation, karaktär, varaktighet, intensitet och konsekvenser för funktionsförmågan. Utifrån kartlägg-ningsprocessen blir individen medveten om vilka faktorer som lindrar respektive förvärrar smärtan.
Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om att långvarig smärta inte behandlas på samma sätt som akut smärta, då omvårdnadsåtgärder som ges vid långvarig smärta inte i sig kan bota patienten. I omvårdnaden har sjuksköterskan till uppgift att motivera individen till att själv ta ansvar för en del av sin
behandling och i detta stötta och hjälpa till ett bättre liv trots smärtan (Almås, 2002).
Sjuksköterskan kan påverka vilket analgetikum läkarna väljer att ordinera och hon/han kan dessutom i vissa fall självständigt fatta beslut om när, hur och i vilken dos läkemedlet skall ges (Hawthorn & Redmond, 1999). Det är därför viktigt att sjuksköterskan har kunskap om smärtfysiologi och om olika läkemedels effekter och biverkningar.
En bra kommunikation med både individ och behandlande läkare främjar god omvårdnad. Läkaren fokuserar gärna på objektiva förändringar i individens tillstånd, medan sjuksköterskan mer ser till individens upplevelse (Almås, 2002).
Teoretisk referensram
Carnevalis modell Dagligt Liv ↔ Funktionellt Hälsotillstånd (DL↔FH) presenterar ett perspektiv som sjuksköterskan kan använda för att organisera patientdata i diagnoser och för att planera omvårdnadsbehandling. Hälsa
definierar inte Carnevali som huruvida individen är frisk eller sjuk, det är istället förmågan att upprätthålla en balans mellan krav i dagligt liv och individens inre och yttre resurser, som tillsammans bidrar till livskvalitet och välbefinnande, oavsett hälsotillstånd (Carnevali, 1999).
Dagligt Omvårdnads- Funktionellt Liv samband hälsotillstånd
Figur 1. Ett perspektiv på det specifika omvårdnadsområdet. Ur Carnevali (1999, s 22).
10 KRAV Aktiviteter – upplevelser Händelser – upplevelser Förväntningar – Förpliktelser Omgivningen Värderingar, övertygelser, seder och bruk
INRE RESURSER Styrka, uthållighet, sinnesstämning,
sinnesförnimmelse, kunskap, mod, motivation, färdigheter och kommunikation
YTTRE RESURSER Bostad, grannskap,
kommunikationsmöjligheter, människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, pengar och husdjur
Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd integrerar med varandra och är beroende av varandra. Det dagliga livet påverkar hur individen/familjen kan eller måste fungera och anger kraven på den funktionella förmågan. I sin tur inverkar den funktionella förmågan på individens/familjens möjlighet att leva sitt dagliga liv. När sjuksköterskan i omvårdnaden av en individ använder sig av denna modell måste hon/han överväga båda kategorierna samtidigt. Det innebär att då hon/han observerar data om en individs dagliga liv funderar hon/han också omedelbart på den funktionella förmågan som krävs för att klara av det. När sjuksköterskan observerar fakta gällande det funktionella tillståndet, riktas tankarna genast mot det dagliga livet som kan påverka eller påverkas av den funktionella förmågan. Det ömsesidiga beroendet mellan kategorierna, dagligt liv och funktionell för-måga, kan beskrivas som en balansvåg. En individs förmåga att upprätthålla en effektiv och tillfredsställande balans mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurser som är åtkomliga för att tillfreds-ställa dessa, är avgörande för dennes livskvalitet (Carnevali, 1999).
Figur 2. Hälsorelaterad balans i det dagliga livet. Efter Carnevali (1999, s 23).
Krav
Det dagliga livets krav innefattar faktorer som aktiviteter och upplevelser, händelser och upplevelser, förväntningar och förpliktelser, omgivningen samt värderingar, övertygelser, seder och bruk.
Aktiveter – Upplevelser
I ett omvårdnadsperspektiv är det viktigt att sjuksköterskan är öppen för alla tänkbara aktiviteter i det dagliga livet som kan påverka eller påverkas av individens hälsotillstånd eller hälsoförhållande. Tidsfaktorn, skillnaden mellan ”före och idag”, samt upplevelsen av och reaktionen på en aktivitet eller händelse, är betydelsefulla genom att de påverkar individens och anhörigas sätt att delta i aktuella aktiviteter.
Händelser – Upplevelser
Händelser som påverkar eller påverkas av hälsotillståndet kan vara av personlig
karaktär, som förändringar inom familj, arbete, semestrar, resor, fester etc, eller
11
upplevelse har en tidsram, en mening och en betydelse, då tidigare händelser påverkar reaktioner och beteenden i samband med aktuella händelser.
Förväntningar – Förpliktelser
Det kan handla om förväntningar och förpliktelser som kommer från individen, från omgivningen eller från egna ägodelar. I mötet med individen skaffar sjuksköterskan information om hur patienten ser på sig själv samt hur hon upplever att andra ser på henne.
Omgivningen
Omgivningen är där individen eller familjen lever sitt dagliga liv, exempelvis bostad, skola, arbetsplats eller långvårdsenhet. Omvårdnadsinsatsen prioriteras med hänsyn till vilken funktionell förmåga som är nedsatt eller otillräcklig hos individen.
Värderingar, övertygelser, seder & bruk
Individens värderingar, övertygelser, seder och bruk är förknippade med
individens hälsorelaterade beteenden, upplevelser och reaktioner. I omvårdnaden är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar att dessa faktorer kan skapa konflikter mellan familjemedlemmar och/eller med olika medlemmar i sjukvårds-teamet. Det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om sjukvårdsteamets, individens och familjemedlemmarnas olika seder och värderingar (Carnevali, 1999).
Resurser
I modellen DL ↔ FH ses den funktionella förmågan som de inre resurserna som individen har för att tillgodose hälsorelaterade utmaningar och krav i det dagliga livet. Inre resurser, som styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser, sinnesstämning,
kunskap, motivation, mod, färdigheter och kommunikation, är de förmågor
individen har inom sig för att hantera krav i sitt dagliga liv. För att kunna bedöma individens funktionella förmåga krävs att sjuksköterskan skaffar sig kunskap om både medicinska data och omvårdnadsdata. De yttre resurserna, som bostad,
grannskap, kommunikationsmöjligheter, människor, material, tekniska
hjälpmedel, teknologi, transport, pengar och husdjur, är alla resurser som finns utanför individen. I hälsorelaterat dagligt liv kan de innebära skillnaden mellan balans och grav obalans. En individ med allvarliga hälso-problem eller kroniska handikapp kan uppnå effektivitet och tillfredsställelse i sitt dagliga liv om hon har tillräckliga och lämpliga yttre resurser. Ett första steg, för att sjuksköterskan ska kunna hjälpa individen att diagnostisera och hantera svårigheter i det
hälsorelaterade dagliga livet, är att hon samlar in och dokument-erar data om inre och yttre resurser. Nästa steg i omvårdnaden är att tillsammans med individen balansera krav och resurser i det dagliga livet (Carnevali, 1999).
SYFTE
SYFTE
SYFTE
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur en individ med långvarig smärta upplever sitt dagliga liv.
12
METOD
METOD
METOD
METOD
En systematisk litteraturstudie innebär att söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom ett valt ämne eller problemområde, där syftet är att presentera en syntes av data från tidigare genomförda empiriska studier. Studien bör fokusera på aktuell forskning inom det valda området och ha som mål att finna besluts-underlag för klinisk verksamhet och det redovisade materialet bygga på veten-skapliga artiklar (Forsberg & Wengström, 2003). Författarparet valde att genom-föra och presentera litteraturstudien i enlighet med Forsberg och Wengströms åtta följande steg:
Steg 1 – Problemformulering
Problemformulering är utgångspunkten i forskningsprocessen och motiverar varför det är viktigt att studien görs (Forsberg & Wengström, 2003). Smärta är något som alla människor någon gång stött på under livets gång, antingen själv-upplevt eller hos någon närstående. Långvarig smärta har en förmåga att förändra en individs livsvärld och livsstil (Almås, 2002), varav författarparets tanke var att sammanställa vetenskapliga artiklar som belyste detta problemområde. Individer med detta komplexa smärttillstånd finns inom hela sjukvårdsdomänen (Almås, 2002 & Bullington m fl, 2003), vilket gjorde det angeläget att söka ökad kunskap och medvetenhet om dessa individers upplevelser och behov i dagligt liv.
Steg 2 - Formulera frågor som går att besvara
Syftet ska förklara vad det övergripande målet är med litteraturstudien och formuleras i termer som kan förklaras eller belysas (Forsberg & Wengström, 2003). Studiens syfte varatt belysa hur individer med långvarig smärta upplever sitt dagliga liv.För att nå upplevelsen hos individerna valde författarparet att endast använda kvalitativa artiklar i litteraturstudien, då dessa syftar till att beskriva, förstå och/eller tolka ett fenomen och dess egenskaper så noggrant som möjligt. Kvalitativ forskning bygger även på ett inifrånperspektiv som ger en närhet till undersökningsproblemet och skapar en interaktion mellan forskaren och informanten (a a). Vidare valde författarparet att fokusera på artiklar som skildrade ett individperspektiv, där individerna med långvarig smärta beskrev och berättade om självupplevda erfarenheter och upplevelser i sitt dagliga liv.
Steg 3 - Formulera en plan för litteraturstudien
Författarna utformade en projektplan där bl a syfte och tidplan för litteraturstudien formulerades, vidare undersöktes tillgång på relevant litteratur i form av böcker, tidskrifter och vetenskapligt publicerade artiklar.
Litteratursökningen skedde genom att författarna använde databaserna PubMed, Cinahl och Cochrane Library. PubMed är en bred databas som täcker medicin, omvårdnad och odontologi från år 1966 och framåt. Cinahl (Cumulative Index of
Nursing and Allied Health) täcker områdena omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi från år 1982 och framåt, den innehåller tidskrifter som inte finns med i PubMed. Cochrane Library är en stor databas som innehåller litteraturöversikter inom en mängd olika områden.
13
Steg 4 - Bestämma sökord och sökstrategi
När problemområdet har avgränsats formuleras sökord som sedan utgör grund för litteratursökningen (Forsberg & Wengström, 2003). Sökord som användes var:
chronic pain (huvudsökord), lived experience, coping strategies, every day life,
selfcare, diagnos och appraisal. Valda sökord formulerades i syfte att nå individers självupplevda händelser i dagligt liv.
Urvalets inklusionskriterier var: kvalitativa studier, diagnos benign långvarig smärta, vuxna (>18), män och kvinnor samt individperspektiv. Exklusionskriterier var: kvantitativa artiklar, ej bekräftad diagnos långvarig smärta, malign smärta, personer <18 år, urval med endast män eller endast kvinnor samt
sjukvårdspersonalperspektiv.
Tabell 1. Beskrivning av databassökningen
Databas med sökord Begränsn. Antal Träffar Lästa abstracts Lästa Artiklar Använda PubMed
7/11-07 Published 10 years, people, male & female, English, all adult (>18 år)
chronic pain 11 818
lived experience 11 11 8 5
coping strategies 176 21 8 3
every day life 12 12 2 -
self care 166 43 4 2 diagnos - appraisal 32 17 3 1 Cochrane Library 15/11-07 chronic pain 4941 lived experience 5 5 2 - coping strategies 3 3 1 -
every day life 1 1 - -
self care 3 3 - -
Cinahl 15/11-07
chronic pain 6887
lived experience 72 22 2 -
every day life 100 27 3 1
self care 316 45 5 -
Totalt 210 38 12
Databassökningen utfördes gemensamt av båda författarna. En första sökning gjordes i PubMed där de flesta artiklarna hittades, en artikel beställdes genom Malmö högskolas bibliotek. För att garantera en bred områdessökning gjordes även sökningar i Cinhal och Cochrane Library, där flertalet av redan funna artiklar hittades samt ytterligare en.
14
Steg 5 - Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar
Bedömning av artiklarnas vetenskaplighet gjordes gemensamt av författarna och grundade sig på Polit och Becks (2001) krav på innehåll och utformning beträff-ande titel, abstract, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser. Genom att läsa abstractkonstaterades om artikeln motsvarade litteraturstudiens syfte och inklusionskriterier, detta resulterade i att totalt 38 artiklar lästes och utifrån dessa inkluderades och kvalitetsgranskades 12 stycken.
Steg 6 - Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som ska ingå
En kvalitetsbedömning är ett sätt att försäkra sig om vilken grad av vetenskaplig kvalitet artiklarna har (Forsberg & Wengström, 2003). De inkluderade artiklarna kvalitetsgranskades enligt Forsbergs och Wengströms checklista för kvalitativa
artiklar med fokus på uppdelningen: metod för datainsamling, dataanalys och
utvärdering (bilaga 1). I alla vetenskapliga studier ställs det krav gällande de etiska övervägandena som gjorts vid genomförandet (a a), författarna valde därför att göra ett tillägg i checklistan med punkten: etiskt tillvägagångssätt och
godkännande.
Författarna gjorde först en gemensam kvalitetsgranskning enligt checklistan av en av artiklarna. Detta för att på så vis förvissa sig om att utgångspunkten för vidare individuell bedömning och granskning var så lik som möjligt. Triangulering användes vid artikelgranskningen och efter den individuella granskningen diskuterades och jämfördes resultaten av granskningarna tills konsensus för slutgiltig bedömning uppnåddes med betygsättningen hög, medel och låg (bilaga 2). För betyget hög erfordrades att artikeln innehöll de olika delarna enligt bilaga 1, att tillvägagångssätt vid urval, datainsamling och dataanalys var tydligt
beskrivet samt att författarna till artikeln använt sig av ett etiskt förhållningssätt. Vid betyget medel var t ex urvalet inte tydligt beskrivet, det kunde finnas svårig-heter med att följa datainsamlingsprocessen eller så var det etiska förhållnings-sättet otydligt beskrivet. För betyget låg saknades det betydelsefull information om t ex urvals-, datainsamlings- och/eller dataanalysprocess samt information gällande etiskt tillvägagångssätt.
Mellan författarnas individuella bedömningar och betygsättningar rådde inga nämnvärda skillnader.
15
Tabell 2. Sammanfattning av artikelgranskningen
Författare Titel Betyg
1. Busch, H (2005) Appraisal and coping processes among chronic low
Back pain patients Hög
2. Cunningham, M &
Jillings, C (2006) Individuas´Descriptions of Living With Fibromyalgia Medel 3. Dewar, A m fl
(2002) Using nominal group technique to assess chronic pain, patients´ perceived challenges and needs in a community health region
Hög 4. Fisher, G m fl
(2007) Chronic Pain and Occupation: An Exploration of the Lived Experience Hög 5. Gibson, J &
Kenrick, M (1997) Pain and powerlessness: the experience of living with peripheral vascular disease Medel 6. Hensing, G m fl
(2006) Experienced dilemmas of everyday life in chronic neuropathic pain patients – results from a critical incident study
Hög 7. Miles, H m fl
(2005) Managing constraint: the experience of people with chronic pain Hög 8. Raak, R &
Wahren, L (2006) Health Experiences and Employment Status in Subjects with Chronic Back Pain: A Long-term Perspective Hög 9. Sofaer, B m fl
(2005)
Chronic pain as perceived by older people: a qualitative study
Låg 10. Walker, J m fl
(1998) In the system: the lived experience of chronic back pain from the perspectives of those seeking help from pain clinics
Medel 11. Walker, J m fl
(2005) The experience of chronic back pain: Accounts of loss in those seeking help from pain clinics Hög 12. Widar, Marita
(2004) Coping with Long-Term Pain After a Stroke Hög
Steg 7 - Analysera och diskutera resultatet
Ett krav är att analysen presenteras så att det är möjligt att följa gransknings-processen (Forsberg & Wengström, 2003). Författarparet valde utifrån studiens syfte att presentera resultatet i enlighet med Carnevalis krav i dagligt liv –
aktiviteter och upplevelser, händelser och upplevelser, förväntningar och förpliktelser, omgivningen samt värderingar, övertyglelser, seder och bruk. Triangulering användes då författarna var för sig läste och analyserade de
inkluderade artiklarnas resultat. Deltagarnas upplevelser sattes in under respektive passande krav i dagligt liv. Författarparet diskuterade därefter gemensamt varje artikel och diskussion och resonemang fördes gällande kraven i dagligt liv tills ett gemensamt beslut om resultatuppdelning uppnåddes.
Steg 8 - Sammanställa och dra slutsatser
Slutsatserna av en studie bör dras efter det att styrkorna i undersökningen har vägts mot dess svagheter och ska bygga på resultat och diskussion (Forsberg & Wengström 2003). Författarna presenterar en metod- och en resultatdiskussion där resonemang kring studiens tillvägagångssätt och om deltagarnas upplevelser förs. Vidare presenterar författarna omvårdnadsåtgärder och drar slutsatser som kan vara till hjälp för sjuksköterskan i mötet med en individ med långvarig smärta.
16
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
För att besvara syftet i litteraturstudien har resultatet från artiklarna valts att presenteras i enlighet med Carnevalis krav i dagligt liv - aktiviteter och
upplevelser, händelser och upplevelser, förväntningar och förpliktelser, omgivningen samt värderingar, övertygelser, seder och bruk.
Aktiviteter och upplevelser begränsas
Alla artiklars resultat har visat att långvarig smärta begränsat en individs aktiviteter i det daliga liv.
Arbete
I studien av Walker m fl (1998) var syftet att få ett inifrånperspektiv om hur det var att leva med långvarig ryggsmärta och hur livet påverkades. I studien deltog 20 individer som haft smärta i mellan 2 och 50 år. Många deltagare hade mist sitt jobb som en följd av sin långvariga smärta. De flesta levde idag på sjukpenning, då de hade fått ge upp sitt arbete efter långa sjukperioder. Vissa deltagare upp-levde att de hade fått det bättre ekonomiskt ställt nu när de upp-levde på bidrag, vilket medförde att de fick en fast inkomst varje månad. Tidigare när de hade ett arbete, var de under vissa perioder tvungna att stanna hemma på grund av smärta, vilket gjorde att de fick ut mindre lön under dessa perioder. Deltagarna ville inget hellre än att återgå till sitt arbete.
Syftet i studien av Dewar m fl (2002) var att få en bättre förståelse för behov och krav hos individer med långvarig smärta. De 53 deltagarna upplevde att följden av att inte kunna arbeta, medförde att de kände sig förtvivlade, isolerade och
deprimerade. Vidare påverkade detta dem ekonomiskt, då de inte hade råd med hjälpmedel, mediciner och terapi som behövdes i ett försök i att bemästra smärtan. Liknande resultat har Cunningham och Jillings (2006) kommit fram till i sin studie där åtta individer med fibromyalgi beskrev finansiella problem som uppkommit till följd av att de inte kunde arbeta. I sin tur inverkade detta på möjligheten att ha ett liv samt att inte ha råd till traditionell eller alternativ behandling.
En del deltagare upplevde att deras arbetsgivare hade dålig förståelse och sympati, inte heller hade de fått någon hjälp eller stöd när de återkommit till arbetet efter långa smärtperioder. En deltagare kände skuld då han var tvungen att köpa secondhand kläder till sina barn, en annan deltagare kände frustration då han inte hade råd med att köpa de smärtstillande tabletterna han hade fått utskrivet.
Psykosocialt
Deltagarnas upplevelse av förlust fokuserar Walker m fl (2005) på i sin feno-menologiska studie, där urvalet bestod av 20 st deltagare som haft smärta i genomsnitt åtta år. De beskrev att smärtan påverkade deras mentala såväl som psykiska förmåga. En deltagare beskrev att han fått koncentrationssvårigheter som en följa av sin smärta, detta gjorde att han inte längre kunde arbeta som författare. Studien gjord av Dewar m fl (2002) visade att deltagarna till följd av sin smärt-problematik fått psykologiska problem. Problemen yttrade sig i form av ilska, depression, oro, irritabilitet, förtvivlade känslor, humörsvängningar och negativa känslor, vilka i sin tur ledde till relationsproblem.
17
Rörelseförmåga
En deltagare som tidigare varit en duktig idrottsman, var nu tvungen att lägga sin karriär åt sidan p g a smärtan. Andra exempel på förlust av fysisk förmåga och restriktioner var; hushållsarbete, vardagssysslor, ta hand om sin familj, att gå, att äta på restaurang, köra, resa, ha sexuellt umgänge och diverse sportaktiviteter. Att livet var socialt och omgivningsmässigt begränsat och att vara beroende av andra upplevdes som frustrerande (Walker m fl, 2005).
Att en individs liv förändrades p g a långvarig smärta tog samtliga studier upp, Hensing m fl (2006) tog utöver detta upp genusskillnader. Studiens urval bestod av 39 individer, 16 män och 23 kvinnor, vilka hade en långvarig neuropatisk smärta. Det mest förekommande dilemmat för kvinnor var hushållsarbete och för män var det fysisk aktivitet.
Miles m fl (2005) tar i sin studie upp de huvudproblem en människa med lång-varig smärta upplever och hur hon hanterar den. Studien gjordes på en smärtklinik och urvalet bestod av 29 individer, vilka hade upplevt smärta i genomsnittligt 12,5 år. Deltagarna beskrev att den långvariga smärtan gjort att aktiviteter som de tidigare tyckt varit enkla och normala att utföra, nu hade blivit svåra att
genomföra - allt från att åka och handla till att gå ut i trädgården. Upplevelsen av den kroppsliga restriktionen påverkade individernas sätt att se på sig själva, deras sociala ställning och gav dem känslan av att vara annorlunda än omgivningen. Spontana möten med vänner och grannar minskade, vilket gjorde att deltagarna kände sig isolerade, uttråkade och deprimerade. En annan komponent som hade betydelse var tidsfaktorn, då aktiviteter utfördes långsammare än förr, vilket i sin tur ledde till känslan av att bli äldre. Relationen mellan tanke och handling fungerade inte som tidigare, vilket en kvinna beskrev:
”Här inne (pekar på bröstet) vill jag göra det, här inne (pekar på huvudet) vill jag göra det, men dessa (pekar på benen) låter mig inte göra det och jag är förbittrad över detta” (s 435).
Den långvariga smärtan begränsade deltagarnas förmåga att röra sig, vilket ledde till viktproblem. För kvinnorna innebar det att de gick upp i vikt, medan männen upplevde att muskelmassan i kroppen förtvinade och att de därmed minskade i vikt (Dewar m fl, 2002 & Miles m fl, 2005).
Sömn
Studierna gjorda av Fisher m fl (2007), Miles m fl (2005) samt Dewar m fl (2002) beskrev upplevelsen av hur smärtan inkräktade på deltagarnas sömn och förmåga att koppla av, vilket ledde till ständig trötthet och depression. Skillnader mellan könen i uppfattningar om hur sömnproblem påverkade individerna, beskrev Raak och Wharen (2006) i sin studie. Syftet med studien var att beskriva hälsoerfaren-heter hos individer med långvarig ryggsmärta, fokuserat på kön. Båda könen uppfattade att de hade sömnproblem, men det visade sig att män och kvinnor uttryckte sig på olika sätt. Männen uttryckte sitt sömnmönster mer positivt och konkret:
”Jag sov ungefär i 4-5 timmar, men jag tror att det är tillräckligt”
18
Kvinnorna uttryckte däremot sitt sömnmönster på ett mer negativt sätt och de beskrev även konsekvenserna av att inte sova så bra:
”Ja, när jag vaknar måste jag gå upp och ta smärtstillande tabletter. Jag tror jag gick och la mig klockan tio, vaknade halv ett, halv två, tre, fyra och fem. Då var jag tvungen att gå upp för att bege mig till jobb och nu är jag helt utmattad” (a a s 68).
Relationer
En kvinna beskrev i Walker m fl (2005) studie, att hennes sexliv fått lida, då hennes man känt oro och rädsla över att ta henne på ryggen för att det kanske kunde förvärra hennes smärta. En annan kvinna beskrev sin frustration och oro över sitt äktenskap, då smärtan begränsade henne att delta i vardagliga och sociala aktiviteter. Mannen fick nu på egen hand delta i tidigare gemensamma aktiviteter, som t ex skidresor och sportevenemang. Att även vänskap blev lidande visade en situation på då vänner och kolleger till en kvinna i studien övergav henne då hon inte längre kunde delta i festligheter och utomhusaktiviteter. Hon beskriver följande:
”Du lär dig mycket om människor. Du vet vem du kan lita på och vem du
inte kan lita på samt hur människor behandlar dig” (s 203).
Coping
Aktiviteter i dagligt liv och smärtnivåer var nära relaterade till varandra, vilket Fisher m fl (2007) beskrev i sin studie. Syftet med studien var att undersöka erfarenheten av hur det är att leva med långvarig smärta, med fokus på sambandet långvarig smärta och grad av sysselsättning. De 13 deltagarna som hade haft en långvarig smärta i minst två år, beskrev att de nu hade börjat planera sitt liv utifrån sin smärta. För många deltagare var det ett måste att förändra sin livsstil, genom att ge upp en viss aktivitet, begränsa sig till ett arbete som de klarade av och att sänka eller lämna över ansvar till andra i sin omgivning. Andra strategier som deltagarna använde sig av för att klara av sin vardag var att ta pauser, ta hjälp av andra, ändra sin kroppsställning i vissa aktiviteter, sitta ned och laga mat och ändra sina dagliga rutiner.
I Gibson och Kenricks (1997) studie undersöktes erfarenheten av hur smärttill-ståndet påverkade individens copingstrategier. Deltagarna beskrev att de genom sin smärterfarenhet skaffat sig kunskap om sina begränsningar och utifrån dessa planerade och prioriterade de sina aktiviteter. Deltagarna i Dewars m fl (2002) studie önskade att de hade bättre kunskap om sin smärta, om sätt att bemästra den och en önskan om en supportgrupp, detta för att få ökad livskvalitet. Raak och Wharen (2006) kom i sin studie fram till att coping var viktigt för alla deltagarna. De försökte bemästra sin smärta genom fysisk träning, värme, roliga aktiviteter, positivt tänkande och genom avslappning.
Händelser och upplevelser förändras
Att ha en långvarig smärta försämrade livskvaliteten för flertalet av deltagarna i studierna. Förändringar i livsstil och hälsostatus berörde deltagarnas tankar, sinnesstämningar och beteende. Svårigheter i att göra upp planer p g a ovisshet för när smärtan skulle sätta in, medförde psykologiska konsekvenser i form av; ilska,
19
rädsla, nervositet, irritabilitet och/eller koncentrationssvårigheter (Gibson & Kenricks, 1997, Fisher m fl, 2007 & Hensing m fl, 2006).
Yttre faktorer
I Gibson och Kenricks (1997) studie, där deltagarna genomgått en kärlrekonstruk-tion under de senaste 3-18 månaderna, beskrevs rökning som en yttre faktor som påverkade en individs hälsotillstånd. En deltagare kände ansvar för sitt tillstånd då han var storrökare. Han funderade nu på att sluta röka då detta var den bästa chansen för honom att bli bra igen. Andra deltagare i studien funderade däremot inte på att sluta röka.
Syftet i Raak och Wharens (2006) studie var att beskriva hälsoerfarenheter fokuserat på kön. Det visade sig att män och kvinnor såg olika på orsaks-förhållandet till sitt lidande och att de även beskrev det på olika sätt. Männen ansåg att det var deras tidigare arbetsplats som var orsaken till den långvariga smärtan:
”Djupt inom mig tror jag att det beror på mitt jobb. Jag tror det fortfarande”(s 67).
Kvinnorna beskrev däremot sin smärta på ett mer diffust sätt, osäkra på orsaken till smärtan och kunde inte ge en heltäckande bild av vad den berodde på:
”Det var väldigt stressigt på första arbetsplatsen jag var på. Telefonen ringde hela tiden och hela arbetssituationen var vidrig” (s 67).
En faktor som spelade stor roll i deltagarnas liv och hälsotillstånd var det aktuella landets lagar och förordningar. Deltagarna i Walker m fl (1998) studie beskrev händelser där läkare misslyckats i sina försök att behandla deras smärta, vilket medförde att de även tappade intresset för patienten. Detta resulterade i att deltagarna miste förtroendet för sjukvården och dess personal. Statens nya riktlinjer gjorde det svårare att få ut sjukpenning och många deltagare upplevde det svårt att fylla i alla de blanketter som krävdes för att få ut sjukpenning. En del beskrev att de ibland varit tvungna att ljuga om sitt hälsotillstånd för att få ett arbete, då de annars inte hade klarat sig ekonomiskt. De deltagare som idag försörjde sig på sjukpenning levde i skräck över tanken att staten en dag kanske skulle dra tillbaka deras sjukpenning.
”Om de drar tillbaka min sjukpenning är mitt liv över, det som oroar mig är tanken på att skaffa ett jobb, p g a att jag har varit sjuk så länge nu så vi har använt alla våra sparade pengar, vi har så gott som ingenting kvar” (s 625).
Diagnos
Att ha fibromyalgi upplevde deltagarna i Cunningham och Jillings (2006) studie som besvärligt, då smärtan var oförutsägbar och de ”osynliga” symtomen gjorde att det blev svårt för dem att hantera sin situation. Att få en diagnos på sitt smärttillstånd var något som påverkade deltagarna positivt, då detta medförde att de lättare kunde leva med begränsningarna och förändringarna i livet som
sjukdomen inneburit. Deltagarna i Walker m fl (1998) studie beskrev på liknande vis en frustration över att inte veta vad som orsakade deras smärta.
20
Coping
Att acceptera sin smärta var en viktig del för att kunna uthärda och leva med den. Processen till att nå ett accepterande gick ut på att vara realistisk och ta till sig sitt problem för att därmed minska sina förväntningar. Detta medförde även ”förlust av sitt egna jag”, då de var tvungna att ge upp aktiviteter och sin självständighet (Sofaer m fl, 2005 och Gibson & Kenricks, 1997).
I en studie gjord i Sverige med strokepatienter, kom Widar m fl (2004) fram till att det var viktigt att förmedla kunskap och förståelse mellan stroke och smärta, detta för att lättare kunna hantera smärtan. Studiens syfte var att beskriva smärta, copingstrategier och erfarenheter av att leva med långvarig smärta efter en stroke. För att bemästra sin smärta beskrev deltagarna att de vilade och kopplade av 10-30 minuter flera gånger om dagen, höll upp med aktiviteter och såg till att hålla sig varma. Accepterande av sin smärta, att inte förvänta sig någon förbättring eller lindring och försöka leva här och nu, bidrog till förbättrat hälsotillstånd. För att göra smärtan begriplig ansåg deltagarna att det krävdes en orsaksförklaring till smärtan. Trots detta uttryckte de en besvikelse i att de inte hade förmågan att kunna förklara och beskriva sin smärta på ett sådant sätt att omgivningen förstod. Ibland upplevde deltagarna att de inte blev trodda på när de beskrev att de inte kunde delta i en viss aktivitet p g a smärtan, vilket fick dem att känna sig lata.
Förväntningar och förpliktelser försvåras
I artiklarna kunde förväntningar och förpliktelser ses komma från individen själv eller från omgivningen, deltagarna kunde även ha förväntningar på sjukvård och behandling. Deltagarna diskuterade också problem med att finna en balans mellan smärtans begränsningar och individuella och sociala förväntningar (Cunningham & Jilling, 2006).
Individ
Känslan av att inte längre vara samma person, relaterat till före smärtan, visade sig hos flera deltagare som en identitetsförlust (Walker m fl, 2005).
”Jag tycker verkligen illa om mig själv p g a ryggsmärtan och allt som den orsakat mig” (s 204).
Åtråvärda mål som deltagarna haft innan smärtan började, hade de inte längre, då de visste att det inte fanns någon möjlighet att nå dem. Även självförtroendet påverkades negativt genom att de insåg att det inte gick att nå upp till sina egna förväntningar och mål (a a). I Sofaers m fl (2005) studie var syftet attta reda på praktiska, fysiska och psykosociala begränsningar som äldre personer med lång-varig smärta upplevde. Deltagarna menade att graden av kontroll och oberoende hade stor inverkan på hur tillfreds man kände sig med livet.
Deltagarna hade egna åldersrelaterade förväntningar på sig, de deltagare som befann sig i arbetsför ålder kunde t ex ha krav på sig att vara aktiva och arbetande (Walker m fl, 2005 & Miles m fl, 2005).Deltagarna beskrev också att de jäm-förde sig själva med beteenden och åtaganden som normalt tillhörde deras ålder (Miles m fl, 2005).
I Buschs (2005) studie där deltagarna bland annat skulle svara på frågan ”Hur
21
skillnader i upplevelserna mellan olika åldersgrupper. Yngre deltagare upplevde sin långvariga ryggsmärta mer hotande än de äldre deltagarna. Denna skillnad var åldersrelaterad med de krav, mål och livsstil som hör åldern till, t ex visade det sig att yngre människor såg sin smärta som ett hot mot sina karriärmöjligheter.
Vidare var sociala aktiviteter viktigare för yngre deltagare än äldre, vilket gjorde att de yngre deltagarna upplevde att deras liv blev mer begränsat.
De manliga deltagarna i Raak och Wahrens studie (2006) uttryckte i större grad än kvinnorna att det var viktigt att kunna påverka och ha kontroll över sitt arbete. Däremot uttryckte både männen och kvinnorna i studien ett behov av frihet och möjlighet i att själv kunna hantera sin arbetssituation.
”Ja, nu när jag inte har några krav på mig, så känns allting mycket lättare. Om jag känner mig trött går jag och sätter mig” (s 68).
Omgivningen
Då deltagarna med anledning av sin långvariga smärta inte lika ofta som förr del-tog i såväl sociala som fysiska aktiviteter, upplevde de en stress inför sin familje-situation. En stress över att ej räcka till och att ej kunna leva upp till omgivning-ens förväntningar. Samtidigt kunde deltagarna uppleva att familjen inte hade tillräcklig förmåga till att ge support, vilket resulterade i känslor av ensamhet och utanförskap hos deltagarna (Widar m fl, 2004).
I Dewars m fl (2002) studie fick deltagarna besvara frågan: Vad skulle vara till
hjälp för er individer med långvarig smärta - vad skulle ni vilja se vore annorlunda? Möjlighet till finansiellt stöd, anpassning i hemmet i form av
tekniska hjälpmedel, bättre behandlingar samt större medvetenhet i befolkningen, var faktorer som deltagarna menade skulle innebära förbättringar för dem i det dagliga livet.
Att jämföra sig med andra personer i sin omgivning visade sig i Miles m fl (2005) studie kunna innebära både positiva och negativa aspekter för deltagarna. En positiv känsla inför sitt smärttillstånd kunde infinna sig då deltagarna jämförde sig med dem som hade det sämre. En deltagare nämnde t ex att då hon jämförde sig med två blinda personer som skulle passera en gata tänkte hon genast:
”…det måste vara fruktansvärt att inte kunna se, jag kan ju läsa, se på tv och jag kan se min trädgård” (s 436).
Den negativa aspekten av att jämföra sig med andra beskrev en av deltagarna i att hon kände sig väldigt irriterad över att hennes svägerska kunde sköta om sin träd-gård, besöka och göra ärenden åt henne trots hon var 15 år äldre.
I Fisher m fl studie (2007) framgick det att de kvinnliga deltagarna kunde känna att de blivit beroende av sina män och hade svårt att leva upp till omgivningens förväntningar på dem. En kvinnlig deltagare upplevde detta när hon var tvungen att fråga sin man om han kunde sköta tvätten.
Behovet av att se så ”normal” ut som möjligt var viktigt för deltagarna i Sofears m fl artikel (2005). En kvinnlig deltagare berättade att när hon sminkade sig kunde folk stoppa henne på gatan och säga att hon såg strålande ut. Då hon var
22
osminkad fick hon ofta kommentarer från omgivningen om att hon inte alls såg frisk ut. De manliga deltagarna i artikeln uttryckte ett missnöje över att behöva visa smärta för sin omgivning, (Sofear m fl, 2005).
Sjukvård
I Dewars m fl (2002) studie fick deltagarna rangordna problem som de upplevde i samband med sin långvariga smärta. Högst på listan hamnade medicinska och behandlingsmässiga problem då deltagarna menade att de under årens lopp haft svårt att hitta en rätt, effektiv och accepterande vård. Vid akuta problem upplev-des det särskilt svårt att komma i kontakt med smärtkunnig sjukvårdspersonal. Deltagarna kunde ofta känna sig missförstådda av vårdpersonalen (Fisher m fl 2007) och kunde känna en frustration över att den medicinska kunskapen upp-levdes vara begränsad hos sjukvårdspersonalen (Dewar m fl, 2002). I mötet med läkaren fick de inga förklaringar eller orsakssamband till sin smärta, en känsla av att inte bli tagen på allvar infann sig då lätt (Widar m fl, 2004).
I studien Cunningham och Jillings (2006) ansåg deltagarna att
sjukvårdspersonalen inte gav dem tillräckligt med support beträffande deras smärttillstånd. Däremot menade några få av deltagarna i studien att de både fick stöd och support från sina läkare. Alla deltagare var dock överens om att det var av stor vikt att sjukvårds-personalen var villiga att ge stöd och att de involverade sig i deras situation. Del-tagarna menade att stödet och supporten var till stor hjälp när det gällde förmågan att hantera sina symtom.
Vidare beträffande förväntningar på sjukvårdspersonal upplevde deltagarna i Widars m fl (2004) studie att vårdpersonalen inte hade tillräckligt med tid att ägna sig åt dem. I mötet och i kommunikationen med personalen kunde deltagarna känna att de inte blev bemötta med medkänsla och förståelse. Istället upplevde de sig ha blivit missförstådda, fått okänsligt behandling och okänsliga kommentarer. För några av deltagarna kändes det som att sjukvården bara var intresserad av att bota delar av individen, istället för att se till hela personen (Dewar m fl, 2002).
Behandling
Deltagarnas förväntningar på en behandling var ofta det som bidrog till möjlig-heten att kunna bibehålla ett hopp om bot, eller åtminstone hopp om att en till-räcklig lindringskulle kunna ges. Det uppstod lätt dilemman mellan medicin-eringens förväntningar och fördelar relaterat till de biverkningar som följde (Cunningham & Jillings, 2006):
”Oavsett hur jag mår försöker jag ta mig ur sängen varje dag. Jag försöker att fungera, därför tar jag diverse mediciner… i hopp om att även om de orsakar andra problem så tillåter de mig att fortsätta att ha ett liv” (s 265).
Deltagare som utöver sin smärtdiagnos även var diagnostiserade som depri-merade, upplevde att det var mycket svårare att få behandling för sin smärta. De kände sig som försökskaniner då de ständigt fick prova nya behandlingar och de fick varken information eller klara besked om verkan och effekt av de nyutskrivna medicinerna (Dewar m fl, 2002).
23
I Walker m fl (1998) studie kände deltagarna en desperat önskan över att få veta vad som orsakade deras smärta, de kände också en frustration över att behand-lingen de fått inte hade någon verkan. Några av deltagarna upplevde att det inte längre fanns något som kunde lindra deras situation, de visste inte vart de skulle söka sig längre. Deltagare som väl blivit inskrivna på en smärtklinik upplevde en förväntan och ett hopp om att läkaren på kliniken skulle ha någon lösning på deras problem. Förväntningarna ledde till att flera av deltagarna tackade ja till att
genomföra fler tester, undersökningar och operationer än de annars hade gjort. Resultatet av de utförda undersökningarna med eventuella åtgärder visade dock på ett oförändrat eller förvärrat smärttillstånd hos deltagarna.
Liknande förväntningar på behandlingar kan ses i Gibson och Kenricks (1997) studie där deltagarna nämner att de blev bekymrade och besvikna när smärtan ej försvann efter en operation. De positiva och orealistiska förhoppningarna inför operationen fick istället negativa följder, deltagarna insåg att det inte fanns någon lämplig behandling som kunde lindra deras smärttillstånd.
Omgivningen
Omgivningens betydelse eller påverkan relaterat till den långvariga smärta kan beröra individens upplevelse av att vara fast i ”systemet” – sjukvårdens, försäkringskassans och lagstiftningens regelverk (Walker m fl, 2005). Det kan även handla om de sociala konsekvenser som smärtan innebär för individen, där alla situationer som direkt eller indirekt berör andra människor i ens omgivning påverkas, som t ex familj, vänner och arbete (Hensing m fl, 2006). Betydelsen av att ha familj och vänner runt omkring sig, med möjligheten att fråga, berätta eller beklaga sig, var till stor hjälp för individen när det gällde att få eller nå en egen förståelse för sin smärta (Fisher, 2007).
Relationer
I Fishers m fl studie (2007) berättade deltagarna om de förändrade relationerna inom familjen och vännerna som den långvariga smärtan orsakat. Alla deltagare var väldigt tacksamma över sina familjer och vänner. De belyste tryggheten och vikten av sina familjemedlemmar, då de oftast var de enda människor de kunde lita på, samt få hjälp och emotionellt stöd av. Vissa vänner tappade de dock kontakten med, vilket troligtvis berodde på att vännerna blev trötta på att höra deltagarna bekymra sig om sin smärta. Några av deltagarna trodde att flera av deras vänner uppfattade dem som att de ”bara spelade” eller sökte uppmärksam-het när de beklagade sig över sin smärta. Deltagarna dolde ofta smärtan inför andra, med anledning av att de ej trodde att de skulle bli tagna på allvar, därmed blev det även svårt att be om hjälp.
Coping
För att lättare kunna hantera sitt dagliga liv hade alla deltagare i Sofaers m fl studie (2005) använt sig av alternativa eller anpassade lösningar i sin omgivning som kompenserade deras fysiska förmåga. Ett par hade t ex flyttat från sitt hus till en marklägenhet, eftersom frun inte längre klarade av att gå i trappor. En del av deltagarna hade skaffat sig olika tekniska hjälpmedel, som t ex en permobil, för att på så sätt öka graden av oberoende och kontroll.
24
I Widars m fl studie (2004) tog vissa deltagarna hjälp av sin omgivning, släktingar och vänner, i att planera och genomföra vardagliga aktiviteter, som t ex att
veckohandla och storstäda.
Värderingar, övertygelser, seder och bruk
Deltagarna i Gibson och Kenricks (1997) studie berättade bl a om inre faktorer som inverkade på sättet att förhålla sig till sin smärtsituation. En inre faktor kunde vara en persons mentala förmåga, om den var starkt utvecklad kunde den bidra till att personen automatiskt gavs en större möjlighet att hantera sin situation.
Synsätt
Trots att långvarig smärta till stor del begränsade livet, kände alla deltagare i Cunningham och Jinnings studie (2006) att det var nödvändigt med en positiv inställning till livet för att kunna hantera sin smärta och orka leva vidare. Även Fishers m fl (2007) fenomenologiska studie visade att en positiv inställning var en avgörande faktor i sättet att hantera smärtan.
En annan beståndsdel som hade betydelse för att lära sig klara av att leva med sitt tillstånd, menade deltagarna i Sofaer m fl studie (2005) var personens
personlighet.
I Buschs (2005) studie framkom det att deltagarnas inställning och motivation även inverkade på hur de följde sin behandling. Fastän deltagarna uppgav att de mådde bättre när de tog sina mediciner och fullföljde sina föreskrivna fysiska övningar, upplevde de svårigheter med att fortsätta med dessa åtaganden under längre perioder. Så fort smärtan lindrades sjönk motivationen drastiskt till att fortsätta med sin behandling.
”Jag började göra mina övningar, men efter behandlingen mådde jag så mycket bättre. Jag slutade med övningarna och fortsatte med mitt liv” (s 399).
Coping
I en av artiklarna (Miles m fl, 2005) diskuterades deltagarnas olika val av copingstrategier. Studien utfördes på en smärtklinik i England med 29 deltagare och författarna var bl a intresserade av vilka sätt individerna använde sig av för att hantera sin smärta. Författarna ställde en inledningsfråga till alla deltagare där de ombads berätta om sina erfarenheter av att ha smärta. Det visade sig att deltagar-nas användande av olika copingstrategier till stor del berodde på hur de valde att se och förhålla sig till de inskränkningar i livet som smärtan orsakat. Några av deltagarna valde att anpassa sig till sin smärta, vilket följande citat beskriver:
”Precis som att åka på semester, eller hur, istället för att åka till bergen så åker du till landet. Det är samma sak. Även om du gillar att promenera, så måste du göra det efter dina egna begränsningar” (s 437).
För andra deltagare innebar smärtan att de anpassat sig genom att ha gjort radikala förändringar i sitt liv, förändrat sin syn på vad de tyckte var ”normalt liv”- vissa saker gick helt enkelt inte att utföra längre. Efter många års erfarenheter av smärta konstaterade en del av deltagarna att de hanterade sin smärta mest framgångsrikt genom att balansera aktivitetsnivån med smärtintensiteten, vilket innebar att de
25
kunde utföra så mycket aktiviteter som möjligt med minimal smärta. Vissa
deltagare ville däremot inte acceptera de inskränkningar smärtan orsakat och hade därför en ständig underliggande önskan om att få tillbaka sitt ”före-smärtan-liv”. Dessa individer vägrade också att ta emot hjälp eller stöd från omgivningen. Ytterligare ett sätt att hantera smärtan var att konfrontera den, detta genom att fortsätta göra lika mycket som tidigare utan att låta sig påverkas av smärtans intensitet (Miles m fl, 2005).
I Buschs (2005) studie grundade sig de 22 deltagarnas copingstrategier på att ignorera smärta. Kortsiktigt medförde detta att den smärtrelaterade oron minsk-ade, samtidigt som det bidrog till bibehållen eller ökad aktivitet. På lång sikt var deltagarna dock medvetna om att detta orealistiska sätt att se på sin smärta hade en negativ verkan genom att smärtintensiteten ökande efterhand.
DISKUSSION
DISKUSSION
DISKUSSION
DISKUSSION
Diskussionen kommer att presenteras i en metod- och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Denna del innehåller kritik av studiens artikelurval, datainsamling och dataanalys.
Urval
I samtliga artiklar i studien var både män och kvinnor representerade, dock med ett visst överrepresenterat tal av kvinnor, vilket även speglar verkligheten då det är fler kvinnor än män som har långvarig smärta (Hwang m fl, 2004). Urvalet bestod av deltagare i blandade åldrar, från olika länder med olika kulturer och med olika orsaker till sin smärta – denna mångfald av olikheter ger en ökad bredd av upplevelser från samma ursprungliga fenomen. Denna riklighet av upplevelser ger sjuksköterskan en god grund att stå på i omvårdnaden av en individ med långvarig smärta. Trots att urvalet bestod av denna rikliga mix är det viktigt att inte generalisera upplevelserna, då dessa upplevelser deltagarna förmedlat troligt-vis bara är en del av alla tänkbara upplevelser som kan finnas. Från deltagarnas upplevelser har inga samhälleliga skillnader i smärtupplevelser eller smärtuttryck kunnat uppmärksammas, annan källa har dock kunnat visa på att sådana
skillnader existerar (Almås, 2002). I några artiklar har genusskillnader angående smärtupplevelser visats.
Datainsamling
Artikelsökning gjordes främst i PubMed då författarna var mest bekanta med denna och ansåg att denna databas kunde ge en mångfald och variation av vetenskapliga artiklar. De flesta av artiklarna hittades i PubMed, varav en beställdes från Malmö högskolas bibliotek. För att garantera en bred områdes-sökning gjordes även områdes-sökningar i Cinhal och Cochrane Library. Flertalet av redan funna artiklar hittades även där, samt ytterligare en. Författarna ansåg genom detta att utvalda artiklar bekräftade valt forskningsområde, vilket även borde öka resultatets trovärdighet av upplevelser. Med anledning av att författarna i ett tidigt
