PERSONER MED SUBSTANSBRUKSSYNDROM OCH DERAS
UPPLEVELSER AV HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN
En litteraturstudie
PEOPLE WITH SUBSTANCE USE DISORDER AND THEIR
PERCEPTION OF THE HEALTH CARE SYSTEM
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2021-06-14 Kurs: K55
Författare: Liel Knipström Handledare: Marie Tyrrell
SAMMANFATTNING Bakgrund
Substansbrukssyndrom [SBS] är ett globalt och nationellt folkhälsoproblem, detta till trots är studier med fokus på att förmedla de erfarenheter personer som lever med SBS har av bemötande från vårdpersonal få till antalet. Då nästan sju procent av den vuxna
befolkningen i Sverige har ett SBS är sannolikheten stor att en sjuksköterska, oberoende verksamhetsområde, någon gång kommer att ha omvårdnadsansvar för en person med SBS. Genom att belysa deras erfarenheter önskar författarna bidra till en bättre förståelse för det positiva förhållningssätt som redan finns och hur det kan säkras, men även att belysa förbättringsmöjligheter i bemötande och omvårdnad.
Syfte
Syftet var att beskriva hur personer med substansbrukssyndrom upplever bemötandet av vårdpersonal inom hälso- och sjukvården.
Metod
En icke-systematisk litteraturöversikt genomfördes och resultatet bygger på 17
vetenskapliga artiklar. Dessa inhämtades genom sökning i databaserna PubMed, CINAHL, PsycInfo samt genom manuell sökning. Alla inkluderade artiklar granskades utifrån det av Sophiahemmets Högskolas bestämda bedömningsunderlag gällande kvalitetsgranskning. En integrerad analys användes för att bearbeta resultatet och detta resulterade i
huvudkategorier och subkategorier. Resultat
Resultaten presenterades i två huvudkategorier som sedan delades upp i fyra underkategorier: nedprioriterad och misstänkliggjord, misstro och skepsis,
skuldbeläggande och förakt samt partnerskap och medmänsklighet. Vårdpersonalens attityder gentemot patienterna med SBS verkade utgöra ett hinder för ett professionellt och empatiskt bemötande, något alla patienter upplevt åtminstone en gång. Resultaten var dock inte entydigt negativa då många patienter även upplevt bemötande från vårdpersonal som uppfattades som positivt och professionellt.
Slutsats
Studiens resultat visade att det finns kunskapsluckor gällande de levda erfarenheter personer med SBS har. Vidare visade resultatet att ytterligare forskning och utbildning krävs för att klarlägga varför hinder föreligger för omvårdnad i relationen mellan patient och sjuksköterska samt vad som kan göras för att förhindra stigmatisering och ytterligare lidande för personer med SBS.
ABSTRACT Background
Substance use disorder [SUD] is a global and national public health issue. However, there are few testimonies that focus on the experience of people living with SUD in their encounters with health-care personnel. As nearly seven percent of Sweden’s adult population has a SUD, there is a high probability that a nurse, regardless of field of practice, at some point, will have nursing responsibility for a person with a SUD. By highlighting the experience of the persons living with SUD the authors’ hope to contribute to a better understanding of positive attitudes and behaviour from health-care personnel that needs reinforcement but also what can be done to improve approach and nursing care. Aim
The aim of this study was to describe how people with substance use disorder experience the attitudes of the staff in the health care system.
Method
A non-systematic literature review was conducted, based on 17 scientific articles of both qualitative and quantitative study design. The database searches were performed in PubMed, CINAHL and PsycInfo using appropriate keywords. The chosen articles were subjected to a quality assessment using an assessment basis provided by Sophiahemmet University. The content was then analysed and subsequently grouped into main categories and subcategories.
Results
The findings were divided into two main categories and subsequently into four subcategories: demoted and suspected, distrust and scepticism, blame and contempt, partnership and compassion. The attitudes of health care personnel were perceived as a barrier to professional and compassionate care, which all of the patients had experienced at least once. However, the results were not unequivocally negative as many patients had also experienced encounters with health-care personnel that were perceived as positive and professional.
Conclusions
The literature review revealed that there are still knowledge gaps in the lived experience perspective of people with SUD. Furthermore, the literature review showed that extended research and education is needed to elucidate why there are barriers for a caring nurse- patient relationship and what can be done to prevent stigmatization and further suffering for people with SUD.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Substansbrukssyndrom ... 1
Stigma och fördomar ... 3
Sjuksköterskans professionella ansvarsområde ... 4
Teoretisk utgångspunkt ... 5 Problemformulering ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 8 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 12 RESULTAT ... 12
Det icke-professionella bemötandet ... 13
Det professionella bemötandet ... 15
DISKUSSION ... 16 Resultatdiskussion ... 16 Metoddiskussion ... 18 Slutsats ... 20 Fortsatta studier ... 21 Klinisk tillämpbarhet ... 21 Självständighetsdeklaration ... 21 REFERENSER ... 22 BILAGA A-B
INLEDNING
I samband med den verksamhetsförlagda utbildningen kom författarna i kontakt med personer som har substansbrukssyndrom och lyssnade på deras negativa erfarenheter av hälso- och sjukvården. Detta sådde en idé om att det skulle vara intressant att lyfta fram personer med substansbrukssyndrom och berättelser om hur de upplevde sig bli bemötta av vårdpersonal i samband med att de uppsökte en vårdförrättning. Författarna har
förhoppningen att genom att lyfta detta ämne väcka en tanke hos vårdpersonalen att se hela människan i samband med ett vårdmöte. Det gäller inte bara personer med ett
substansbrukssyndrom utan även andra marginaliserade grupper i samhället.
BAKGRUND
Substansbrukssyndrom
Substansbrukssyndrom – Diagnostisk klassificering
Med substansbrukssyndrom [SBS] menas bruk av substanser upptagna i Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, femte upplagan [DSM-5], som skapar en stor påverkan på hjärnans belöningssystem vilket gör att vanliga handlingar kan komma att åsidosättas. Dessa substanser är: alkohol; cannabis; hallucinogener; koffein;
lösningsmedel; opioider; sedativa; hypnotika; anxiolytika; stimulantia och tobak
(American Psychiatric Associations [APA], 2013). I denna litteraturöversikt bortses dock från substanserna tobak och koffein.
DSM-5 utkom 2013 och är ett diagnostiskt verktyg framtaget av APA. I den femte upplagan av DSM har substansrelaterade syndrom numera en egen diagnoskod efter en sammanslagning av begreppen missbruk och beroende, detta för att ge en bättre översikt och göra det lättare att tillämpa i det kliniska arbetet (Hasin et al., 2013). För klinisk diagnostik inom psykiatrin i Sverige används huvudsakligen DSM, då den möjliggör en mer preciserad bedömning av patienten, enligt Socialstyrelsen (2021). För att sedan koda diagnosen används International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems [ICD], ett klassificeringssystem för olika diagnoser upprättat av World Health Organisation [WHO] (Statens beredning för medicinsk social utvärdering [SBU], 2019; Socialstyrelsen, 2021; WHO, 2021).
Generellt baseras en SBS-diagnos på ett patologiskt beteendemönster rörande substansen i fråga. Samtliga substanser som finns upptagna i DSM-5 har kriterier för diagnos som varierar något men generellt utgår alla från samma mall och finns indelade i fyra kategorier: nedsatt förmåga till kontroll, nedsatt förmåga i det sociala, benägenhet att ta risker samt farmakologiska kriterier (APA, 2013). För en diagnos krävs enligt DSM-5 att två eller flera av nedan redovisade symtom förorsakar en kliniskt signifikant
funktionsnedsättning eller ett lidande under en period på 12 månader: 1. Intag av
substansen i fråga i större kvantitet eller under en längre period än vad som avsågs. 2. Det finns en varaktig längtan eller misslyckade försök att dra ned på/begränsa/kontrollera konsumtionen. 3. Mycket tid läggs på införskaffandet, konsumtion och återhämtning efter användandet av substansen. 4. Det finns ett sug, stark önskan eller längtan efter att använda substansen. 5. Upprepat intag av substansen leder till att personen misslyckas med att fullgöra sina åtaganden på arbetet, i skolan eller hemma. 6. Fortsatt konsumtion trots ständiga eller återkommande problem av social eller mellanmänsklig natur orsakade eller
förvärrade av effekterna av substansen i fråga. 7. Viktiga sociala aktiviteter, yrkes- eller fritidsaktiviteter överges eller minskas på grund av substanskonsumtion. 8. Upprepad konsumtion av substansen i situationer där det medför betydande risk för fysisk skada. 9. Konsumtion fortgår trots vetskap om bestående eller återkommande fysiska eller psykiska besvär som sannolikt orsakats eller förvärrats av substansen. 10. Tolerans (definierat som endera följande): a) behov av påtagligt ökad mängd av substansen för att uppnå berusning eller annan önskad effekt b) påtagligt minskad effekt vid fortsatt intag av oförändrad mängd av substansen. 11. Abstinens (vilket visar sig i endera följande): a) ett
abstinenssyndrom som är typiskt för substansen i fråga b) substansen eller liknande substans används i syfte att lindra eller undvika abstinenssyndrom. Vidare specificeras svårighetsgraden av SBS som lindrigt om två till tre symtom föreligger, medelsvårt om fyra till fem symtom föreligger och svårt om sex eller fler symtom föreligger (APA, 2013). Prevalens - förekomst av substansbruksyndrom
Enligt Degenhardt et al. (2018) var det under 2016 globalt över 100 miljoner människor som hade ett alkoholrelaterat SBS. United Nations Office on Drug and Crime [UNODC] har enligt sin senaste rapport av World Drug Report 2020, konstaterat att det under 2018 var ungefär 35,6 miljoner som led av ett narkotikarelaterat SBS men bara 1 av 8 fick behandling för sitt SBS (UNDOC, 2020). Degenhardt et al. (2018) menar att alkohol- och drogrelaterat SBS var bland de största faktorerna av den globala sjukdomsbördan och en av de största orsakerna till ohälsa. I Sverige under 2013 hade cirka sex procent av den vuxna befolkningen ett alkoholrelaterat SBS. Motsvarande siffror för ett narkotikarelaterat SBS var cirka 0,7 procent, enligt en rapport från SBU (2019).
Vilka utvecklar substansbrukssyndrom
Etiologin bakom SBS är komplex. En vanlig förklaringsmodell för att förstå SBS är det biokemiska perspektivet. Bartlett et al. (2013) belyser det som sker i hjärnan vid tillförsel av substanser. Till en början sker en ökning av dopamin, en viktig signalsubstans för belöningssystemet, vilket ger en känsla av ett behagligt rus, kopplat till substansbruket. Vid fortsatt substansbruk ökar toleransnivån vilket innebär att doseringen av substansen behöver öka för att uppnå samma rus. Substansbruket har även effekter på
neurotransmittorerna och dessa förändringar kan påverka möjligheten att sluta med
substansbruket. Med det biokemiska perspektivet i åtanke påpekar Bartlett et al. (2013) och McLellan (2017) att hjärnan inte är färdigutvecklad förrän runt 25-årsåldern vilket innebär att unga människor är extra sårbara då alkohol och droger har en extra potent effekt på deras hjärnor.
Ett annat perspektiv som lyfts för att förstå SBS är ärftlighet. Det går att förstå ärftlighet som ett resultat av genetik. MacKillop och Munafò (2014) menar att det biologiska arvet inte går att förneka och måste tas i beaktande. Det som däremot inte går att säga är exakt vilka generna som är kopplade till SBS och i hur stor grad dessa gener påverkar att en person utvecklar SBS, något de får stöd för utav Heilig (2015). Det går även att förstå ärftlighet som ett arv av dysfunktionella beteenden som ärvs generationer emellan i familjer och samhällen. För att förstå detta behövs ett psykosocialt perspektiv. Goldberg (2001) menar att en person med SBS är någon med en negativ självbild. En negativ självbild är en produkt av en lång process där vårdnadshavare och samhället misslyckats med att bekräfta barnet som en bra och duglig individ. I stället för att säga till och
tillrättavisa ett dåligt beteende så går barnet ur händelsen med förståelsen att det är barnet som är dåligt. Faktorer som påverkar föräldrars och samhällets möjlighet att ge barnet en
grundtrygghet kan vara fattigdom, allvarliga konflikter i hemmet, att en eller båda föräldrarna själva har SBS, sexuella övergrepp, kroniska fysiska och/eller psykiska
sjukdomar i hemmet (Goldberg, 2001). Felitti et al. (1998) kunde med sin studie påvisa att en svår barndom har en stor påverkan på vilka som utvecklar SBS och att det finns ett klart orsakssamband mellan ökat antal negativa händelser i barndomen och en ökad risk för SBS.
Stigma och fördomar Stigma
Termen stigma kommer från det antika Grekland för att namnge fysiska tecken som var sällsynta och dåliga rörande en persons moraliska status (Goffman, 2021). Enligt Goffman (2021) finns det tre typer av stigman (1) de med fysiologiska missbildningar, (2) där det finns karaktärsdanande innehåll och (3) gruppbetingade. I den andra karaktärsdanande gruppen ingår personer med brister i den personliga karaktären såsom: svag viljestyrka, oförmåga att ta ansvar och dålig kontroll, omoraliska beslut och missbruk av olika slag (Goffman, 2021). Haghighat (2001) menar att de teorier som Goffman tog fram på 1960-talet inte helt är applicerbara på samhället som det ser ut under 2000-1960-talet. Haghighat (2001) har delat in stigmatiserande attityder i tre delar: en kognitiv del, en affektiv del och en diskriminerande del. I den kognitiva delen arbetar hjärnan med all inkommande data. Den kategoriserar och delar in dem i snabba och enkla stereotypa grupper i stället för sofistikerade grupper med djup. I den affektiva delen kan alla vara stigmatisörer.
Stigmatisören känner sig obekväm vid ett möte med den stigmatiserade. För att minska den egna olusten och de egna tankarna undviks den stigmatiserade. De skuldkänslor som kan uppstå genom det undvikande beteendet rationaliseras därför bort genom att tänka att den stigmatiserades situation är självförvållad. I den diskriminerande delen finns flera olika orsaker till ett diskriminerande agerande. Det kan vara att misskreditera en annan person för en egen vinning. En annan orsak till diskriminering handlar om att skydda en arts överlevnad. Avvikelser som sjukdomar, beteenden och utseende som riskerar att föras vidare via gener blir därför skäl till diskriminering (Haghighat, 2001).
Allmänhetens uppfattning om personer med substansbrukssyndrom
Yang et al. (2017) undersökte i en litteraturöversikt hur samhället såg på personer med SBS. Det som framkom av studien var att det fanns stereotypa fördomar där merparten av allmänheten ansåg att personer med SBS var mer våldsamma, opålitliga, hade en sämre moral och var sämre lämpade att ta självständiga beslut rörande den egna ekonomin och sin behandling. En merpart av allmänheten tyckte även att en person med SBS skulle kunna bli inlagd för tvångsbehandling om hen utgjorde en fara för samhället. Vidare visade litteraturöversikten att merparten av allmänheten ansåg att personer som led av SBS hade sig själva att skylla för sitt SBS. SBS väckte många tankar och känslor hos allmänheten. Trots att personer med SBS väckte ilska och rädsla hos de flesta visade litteraturöversikten att många även kunde känna ett medlidande med denna grupp (Yang et al., 2017).
Witte et al. (2019) tittade i en studie på hur unga vuxna uppfattade personer med SBS. De undersökte vilka olika karaktärsdanande faktorer som kunde påverka betraktarens syn på personer med SBS. Studien kom fram till att det fanns tre faktorer som påverkade den studerade populationens syn på personer med SBS negativt: motvilja till förändring
relaterat till förnekelse, låg självdisciplin samt fortsatt bruk av substanser trots negativa konsekvenser (Witte et al., 2019).
Vårdpersonalens uppfattning om personer med substansbrukssyndrom
Studier av vårdpersonalens uppfattningar av personer med SBS visade att de negativa inställningar som Witte et al. (2019) identifierat även fanns hos vårdpersonalen (van Boekel et al., 2013; Petersson, 2013; Moran et al., 2018). Framför allt var det vårdpersonal inom primärvård som uppvisade denna inställning gentemot personer med SBS (Moran et al., 2018), medan personer som jobbar på specialistavdelningar och mottagningar med inriktning mot beroende och psykiatri visade betydligt mer acceptans (Moran, et al., 2018; Chang & Yang, 2012). Dock innebar inte en specialistkompetens bland vårdpersonal någon garanti mot fördomar gentemot personer med SBS, vilket Petersson (2013) visat i en studie genomförd på en beroendemottagning. En ytterligare orsak till att det fanns negativa attityder hos vårdpersonalen var att många ansåg att bruk av substanser var annorlunda jämfört med andra kroniska sjukdomar i och med att personen hade gjort ett val. Detta kunde visa sig som en svårighet att visa medkänsla och ovilja gentemot denna patientgrupp (van Boekel et al., 2013).
Sjuksköterskans uppfattning om personer med substansbrukssyndrom
Sjuksköterskans attityder gentemot personer med SBS skiljer sig inte så mycket åt från den övriga vårdpersonalen. I en studie av Horner et al. (2019) beskrev de tillfrågade
sjuksköterskorna att det förekom stigmatiserande åsikter gentemot personer med SBS och att det hade en negativ påverkan på den omvårdnad som gavs. Ett annat tema som dök upp var att sjuksköterskorna upplevde en osäkerhet kring sin egen säkerhet, eftersom de inte riktigt vågade lita på dessa personer på grund av kraftiga humörsvängningar (Horner et al., 2019; van Boekel et al., 2013). Detta ledde till att sjuksköterskorna kände en lägre
tillfredsställelse och motivation att vårda personer med SBS (van Boekel et al., 2013). Något som upplevdes särskilt påfrestande var om de hade mycket smärta och att då försöka att bedöma den. Sjuksköterskan upplevde att de stod inför ett vägskäl där de å ena sidan vill hjälpa patienten med dennes smärta men å andra sidan inte vill bidra till ett fördjupat SBS (Horner, et al., 2019). I slutändan uppgav flera sjuksköterskor att de upplevde det som känslomässigt påfrestande att vårda personer med SBS (Horner et al., 2019; van Boekel et al., 2013).
Sjuksköterskans professionella ansvarsområde Omvårdnad och etik
Sjuksköterskans ansvarsområde är omvårdnad. Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2014) menar att målet med omvårdnadsarbetet är att den som får vård, i den mån det är möjligt, skall vara självständig, oberoende och sträva mot en upplevelse av hälsa. Omvårdnad sker med utgångspunkt i evidens och erfarenhet, på personnivå, varför sjuksköterskans
människosyn och syn på hälsa är avgörande. Människan och hennes erfarenheter gör henne till en unik varelse. En del av omvårdnadsarbetet går ut på att se den hela människan och bemöta henne efter hennes egna förutsättningar (Lachman, 2012; SSF, 2014). International Council of Nurses [ICN] (2012) har fastslagit en etisk kod för sjuksköterskor, ett rättesnöre för omvårdnadsarbetet. Värdegrunden för sjuksköterskans arbete med omvårdnad är att hjälpa patienten att främja hälsa, återställa hälsa, förebygga sjukdom samt att lindra lidande (ICN, 2012; SSF, 2016). För att kunna upprätthålla den etiska koden behöver
sjuksköterskan integrera professionella värden som respekt, lyhördhet, empati och integritet i mötet med patienter, närstående och kollegor (Lachman, 2012; ICN, 2012). Vidare skall sjuksköterskan enligt SSF (2017) aktivt följa kunskapsutvecklingen inom sjuksköterskans specifika kompetens omvårdnad och verka för att arbetet som utförs är evidensbaserat. Ett professionellt ansvar som sjuksköterskan har är att aktivt delta i utvecklingen och upprätthållandet av värdegrunderna på vilka omvårdnaden vilar (ICN, 2012). En del i det professionella ansvaret är att sjuksköterskan ska verka för ett gott samarbete med kollegor och vid behov, aktivt arbeta för att stödja och vägleda medarbetare så att dessa kan uppnå ett högre etiskt medvetande (ICN, 2012).
Bemötande
Svenska Akademien (2009) definierar ordet bemötande som uppträdande mot någon eller något. För en sjuksköterska sker bemötandet alltid i relation till en annan människa, vilket enligt Blennberg (2013) alltid lämnar ett avtryck, ibland ett positivt avtryck, ibland ett negativt avtryck. Det positiva avtrycket kan vara ett resultat av att den som är mottagaren av bemötandet blivit bemött med respekt medan det negativa avtrycket kan vara ett resultat av ringaktning från aktörens sida (Blennberg, 2013). Att ha ett holistiskt synsätt på
människan innebär att se individen som en förening av den fysiska kroppen, en själ och en ande. Hälsa förstås ur det holistiska synsättet som en odelbar förening av människans upplevelser och värderingar (Frisch & Rabinowitsch, 2019; SSF, 2016). Blennberg (2013) kallar platsen där bemötandet äger rum för en arena. Den som mottar mötet blir
huvudpersonen i arenan och den som bemöter är aktören. När sjuksköterskan möter patienten bör hen vara medveten om att maktförhållandet är asymmetriskt, eftersom patienten är i beroendeställning (SSF, 2016). Christoffersen (2007) menar att mötet mellan det vårdande yrket och patienten består av tre aspekter. En aspekt handlar om det fysiska mötet, när man befinner sig öga mot öga med patienten. Att patienten uppsökt vården betyder att det finns någon form av lidande, vilket enligt SSF (2016) innebär en känsla av att förlora kontrollen, känslan av ett hot eller en upplevelse av kränkning. För att kunna möta en människa som lider behöver sjuksköterskan erkänna och bekräfta lidandets
existens samt vara närvarande. Sjuksköterskan behöver ingå i ett partnerskap vilket uppnås genom ett respektfullt bemötande och förståelse för en persons integritet, värdighet,
sårbarhet och självbestämmande (Frisch & Rabinowitsch, 2019; SSF, 2016). Partnerskapet ger patienten en möjlighet att känna mening, tillit och hopp och ger sjuksköterskan en chans att lindra lidande (SSF, 2016). Partnerskapet kan också sägas vara ett resultat av en annan aspekt av det Christoffersen (2007) kännetecknar som mötet mellan det vårdande yrket och patienten, nämligen handling. Ett möte kräver handling (Christoffersen, 2007). Rätten till ett respektfullt bemötande inom vården är så viktigt att den finns befäst i hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30), 3 kapitlet 1§: Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet.
Teoretisk utgångspunkt Katie Eriksson
Att skapa en vårdkultur där patienten alltid känner sig välkommen, respekterad och berättigad till vård åstadkoms genom att stävja det vårdlidande som vårdaren förorsakar. Att ansa, leka och lära kräver ett karitativt förhållningssätt till patienten. Det karitativa omvårdnadsbegreppet myntades av Katie Eriksson, och går att härleda ur det latinska ordet
caritas, vilket betyder kärlek och barmhärtighet. Med utgångsläge i kristen teologi menar Eriksson (1987) att allt vårdande är sprunget ur kärlekstanken. En av kärlekstankens fundament är att förlåta, om och om igen, precis så många gånger som krävs, för att din nästa ska känna sig älskad och kunna växa mot hälsa. Vårdarens uppgift är inte att agera domare och döma; snarare är den att med entusiasm och hängivelse våga se och bemöta den som är i nöd och ingjuta tro, hopp och kärlek (Eriksson, 1987).
Inom vården finns olika sorters lidande. Sjukdomslidande är lidandet som upplevs i relation till sjukdom och behandling kopplat till sjukdomen (Eriksson, 2015a). I begreppet sjukdomslidande ingår enligt Eriksson (2015a) ett andligt och själsligt lidande som
uppkommer när en patient erfar förnedring, skuldbeläggning och skam kopplat till sjukdomen eller behandlingen, känslor som redan kan finnas i patienten, men som även kan vara ett resultat av fördömande från de som sörjer för vårdandet. Vidare finns vårdlidandet, vilket Eriksson (2015a) delar upp i fyra kategorier: den mest vanligt förekommande är kränkning av patientens värdighet, något som kan ske direkt genom nonchalans från vårdaren gentemot patienten eller genom att vårdaren är oaktsam vid skyddandet av patientens integritet. Indirekt kan kränkningen ske genom ett bristande etiskt förhållningssätt eller genom en ovilja att se den hela människan. En annan form av vårdlidande är den Eriksson (2015a) kallar fördömelse och straff, något som är
närbesläktat med kränkningen men som förtjänar att lyftas eftersom det är något som Eriksson (2015a) menar ofta förekommer i vården. Den har sin grund i att det finns en uppfattning om hur den ideala patienten borde vara och är ett resultat av att vårdaren upplever att patienten inte håller sig innanför ramen för idealet. Detta leder till ett
fördömande och straffande av patienten genom att neka patienten kärlek och empati. När vårdaren fördömer och straffar gör hen sig skyldig till maktutövning vilket Erikson (2015a) klassar som den tredje kategorin av vårdlidande. Den sista kategorin är utebliven vård. Oberoende av vilket slags vårdlidande patienten får utstå är konsekvensen ett
ogiltigförklarande av patienten och att vårdaren utplånar henne som människa (Eriksson, 2015a).
Problemformulering
Ett stort antal personer lever med en av DSM-5 framtagna diagnoser rörande substansbrukssyndrom globalt sett. Detta har en stor påverkan på den globala
sjukdomsbördan. I Sverige är det nästan sju procent av den vuxna befolkningen som lever med SBS, vilket innebär att sannolikheten att sjuksköterskan någon gång under sitt
yrkesliv träffar på dessa individer är stor. Allmänheten har fördomar gentemot personer med SBS och de fördomarna tar sig uttryck som att de har sämre moral, svagare karaktär och att de själva har satt sig i denna situation. Dessa åsikter förekommer även bland vårdpersonal, vilket bekräftas av ett flertal studier, som påvisade vårdpersonalens upplevelser och erfarenheter när de kommer i kontakt med personer som har SBS. Dock var antalet studier med fokus på patientens perspektiv betydligt färre.
SYFTE
Syftet var att beskriva hur personer med substansbrukssyndrom upplever bemötandet av vårdpersonal inom hälso- och sjukvården.
METOD Design
Designen för detta arbete är icke-systematisk litteraturöversikt. En litteraturöversikt har för avsikt att skapa en överblick utav kunskapsläget inom ett specifikt område. Detta resulterar sedan i en sammanställning av resultatet som ska besvara det valda syftet (Polit & Beck, 2021). En väl genomförd litteraturöversikt som design leder till bättre vetenskaplig kunskap och förståelse för det valda ämnet (Kristensson, 2014; Rosén, 2017).
Litteraturöversikter kan genomföras systematiskt, eller icke-systematiskt. Tillförlitligheten hos den systematiska litteraturöversikten är högre i och med att litteraturöversikten följer en tydlig struktur i syfte att minska risken att slutsatserna av litteraturöversikten skall kunna tillskrivas slumpen och godtycklighet (Rosén, 2017). Vidare innefattar den systematiska litteraturöversikten en genomgång av alla tillgängliga studier som finns publicerade inom det specifika området (Kristensson, 2014; Rosén, 2017). Den icke- systematiska litteraturöversikten behöver inte uppfylla alla de krav som krävs av en systematisk litteraturöversikt, dock kan en icke-systematisk litteraturöversikt utföras på ett systematiskt arbetssätt (Kristensson, 2014).
Urval
Avgränsningar
För att underlätta framtagandet av relevanta artiklar som besvarar litteraturöversiktens syfte, användes avgränsningar och inklusion- och exklusionskriterier (Polit & Beck, 2021). Östlundh (2017) menar att avgränsningar kan användas för att fokusera på det valda ämnet och sålla bort det som inte tillför någon information. En annan anledning till avgränsningar är att visa för läsaren hur valet av artiklar genomförts (Friberg, 2017). Vanligt
förekommande avgränsningar är peer reviewed, språk, tid och dokumenttyp. Med peer reviewed menas att en artikel är granskad av experter inom området innan den har publicerats. Detta leder till att artikelns tillförlitlighet har ökat i värde (Östlundh, 2017). De sökningar efter artiklar som gjordes till den här litteraturöversikten genomfördes i lämpliga databaser, såsom Public Medline [PubMed], Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] och PsycInfo. Artiklarna ska vara publicerade från år 2010 till 2021, detta för att erhålla den senast publicerade forskningen (Polit & Beck, 2021).
Inklusions- och exklusionskriterier dokumenteras i planeringsfasen och behöver dessa, under arbetets gång förändras, kommer detta att dokumenteras och eventuella behov av förändring kommer att motiveras (Olsson & Sörensen, 2011).
Inklusionskriterier
I insamlandet av artiklar till denna litteraturöversikt inkluderades artiklar som innehöll personer vilka brukade substanser som var kategoriserade i DSM-5. För att begränsa urvalet valdes artiklar publicerade mellan januari 2010 och maj 2021. De skulle vara empiriska studier skrivna på engelska. Vidare skulle studierna vara utförda på personer 18 år eller äldre.
Exklusionskriterier
Artiklar som fokuserade på personer med SBS och innefattade substanserna tobak och koffein samt artiklar som saknade abstrakt exkluderas. Vidare exkluderades artiklar med fokus på specialistvård inom beroende och psykiatri.
Datainsamling
Litteratursökningen gjordes i databaserna PubMed, vilken Kristensson (2014) omnämner som den största databasen för sökning inom framför allt medicinska vetenskaper;
CINAHL, vilken innehåller artiklar om omvårdnad, arbetsterapi samt fysioterapi (Karlsson, 2017) och PsycInfo, vilken erbjuder artiklar om beteendevetenskap och
psykologi (Kristensson, 2014). Se tabell 1. Vid sökningar i databaserna kom utgångsläget att vara indexord, nyckelord som underlättar sökningar. Olika databaser brukar olika indexord. För PubMed används Medical Subject Headings [MeSH]; MeSH-termer är även gångbara i CINAHL men det som är mest brukligt är att använda CINAHLs egna indexord som finns i subject heading list (Kristensson, 2014). Fritextsökning är ett alternativt
förfarande i de olika databaserna.
För att både vidga och precisera sökningar kom en teknik som kallas boolesk söklogik att användas. Boolesk söklogik bygger på ett system som utgörs av olika sök-operatorer och för denna litteraturöversikt utgör AND, OR och NOT de grundläggande operatorerna (Östlundh, 2017). I en sökning med sök-operatorn AND mellan de olika sökorden styrs databasen att enbart visa artiklar vilka innehåller samtliga sökord mellan vilka AND placerats. Vid sökningar där ett sökord har flera likvärdiga synonymer eller närliggande begrepp kan sök-operatorn OR inkluderas för att inte gå miste om någon artikel. OR är även en värdefull sök-operator när sökord inte är möjliga att trunkera. Med trunkering menas en sökning på en ordstam följt av en asterisk, “*”, för att inkludera alla
komparationer av ett ord. Exempelvis skulle en trunkering på sjuksköterska bli sjukskötersk* vilket innebär att singular, plural, bestämd och obestämd form av
sjuksköterska skulle inkluderas i sökresultatet (Östlundh, 2017). Den operator som är minst vanligt förekommande i sökningar är NOT, vilket är en exkluderande operator, exempelvis att sökningen skall innehålla ordet X men inte ordet Y.
I ett försök att stärka kvalitén på arbetet konsulterades en bibliotekarie på Sophiahemmets Högskolas bibliotek där tips och råd gällande litteratursökningen erhölls, i enlighet med Forsberg & Wengströms (2016) rekommendation.
Resultatet av litteratursökningen värderades och utfördes sedan i flera steg. Först gjordes en grovsållning baserat på titel och abstrakt. Sedan gjordes ytterligare en
litteraturavgränsning genom att läsa fulltexten och bedöma fulltexten på samma
bedömningsgrund som vid gallringen av abstrakten. En kvalitetsgranskning utfördes sedan på återstående artiklar. Under datainsamlingen utfördes en dokumentation av antalet lästa artiklar samt antalet relevanta artiklar (Kristensson, 2014).
Tabell 1 – Databassökning och insamling av vetenskapliga artiklar.
Databas Datum
Sökord Avgränsningar Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar Pubmed
20210419 (((("Substance- Related Disorders" [Mesh]) OR ("Opioid-Related Disorders"[Mesh])) OR (drug use[Title/Abstract])) AND ("Adult" [Mesh])) AND (Stigma[Title/Abstra ct]) Published from 2010. English, Abstract 776 56 15 5 Pubmed 20210419 ((Nurs*) AND (substance dependence AND ((fft[Filter]) AND (english[Filter]) AND (adult[Filter] OR middleaged[Filter]))) ) AND (("Pain"[Mesh]) OR "Pain Management"[Mesh] ) AND ((fha[Filter]) AND ([pdat])) 107 17 6 2 CINAHL 20210419 substance dependance OR MM substance use disorders OR addiction AND stigma AND MH nurse-patient relation AND addiction AND MH patients experience AND TI Substance use disorder OR AB Substance use disorder NOT TI cancer NOT TI covid-19 NOT MH cancer AND TI substance use disorder* AND AB substance use disorder* AND MH stigma 29 17 6 2
*Manuell sökning
Manuell sökning har skett genom sekundärsökning, som enligt Östlundh (2017) är en effektiv sökmetod som bör tillämpas vid informationssökning. Detta kan ske genom att söka igenom referenslistan på en intressant artikel eller att databasen ger förslag på ämnesord som förekommer i artikeln som sedan kan användas för att förfina sökningen. Databasen kan även ge förslag på liknande artiklar inom samma ämne.
CINAHL
20210419 ( ((MH "Substance Abuse")) AND ( (MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Professional Compliance") OR (MH "Prejudice") OR (MH "Social Attitudes") OR (MH "Social Norms") OR (MH "Stigma") OR (MH "Support, Psychosocial") OR (MH "Stereotyping") OR (MH "Vulnerability") ) AND MH Adult AND adult NOT TI youth NOT tobacco
233 13 5 2
PsycInfo
20210419 ((DE "Addiction" OR DE "Alcohol Use Disorder" OR DE "Cannabis Use Disorder" OR DE "Drug Abuse" OR DE "Inhalant Abuse" OR DE "Opioid Use Disorder" OR DE "Drug Addiction") AND (DE "Attitudes" OR DE "Client Attitudes" OR DE "Consumer Attitudes" OR DE "Health Attitudes" OR DE "Health Personnel Attitudes" OR DE "Political Attitudes" OR DE "Stereotyped Attitudes")) AND Nurse Publication Year: 2010-2021; Peer Reviewed; English 33 10 3 2 Manuell sökning * 10 10 5 5 TOTALT 1188 112 37 17
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen av de inkluderade artiklarna utfördes enligt den av Sophiahemmets Högskolas rekommenderade bedömningsmallen för vetenskaplig klassificering och kvalitet. Denna mall har framtagits för studier med kvalitativ och kvantitativ metodansats. Mallen har modifierats utifrån Berg et al. (1999) och Willman et al. (2016), se bilaga A. Bedömningsmallen består av ett antal frågor som ska besvaras och dessa svar ligger sedan till grund för den bedömning och granskning som görs av de olika studierna. Resultatet av bedömningen och granskningen visar i sin tur vilken trovärdighet en studie har och om den har besvarat litteraturöversiktens syfte. Enligt mallen klassificeras studierna sedan i tre olika nivåer avseende vilken kvalitet respektive studien håller: I= hög kvalitet,
II=medelhög kvalitet och III=låg kvalitet. De krav som föreligger för att en studie ska uppnå en hög nivå är att den ska ha ett väldefinierat syfte, vara välplanerad och väl
genomförd, vidare ska metod och material vara välgrundat beskrivet. En medelhög nivå på en artikel uppnås genom att de flesta kriterier i studien motsvarar en hög nivå men även att studien har bristfälliga delar som motsvarar en låg nivå. Om en studie har tveksamt eller inadekvat beskrivna metoder, stort bortfall och otillräckligt statistiskt underlag, anses studien hålla en låg nivå (Berg et al., 1999; Willman et al., 2016). Detta är enligt Kristensson (2014) en nödvändighet när man skriver en litteraturöversikt för att kunna bibehålla en kritisk granskning av de vetenskapliga artiklarna samt att även kunna exkludera de artiklar som inte uppfyller de krav som fastställts. För att fastställa och försäkra sig om att kvalitetsgranskningen sker på en likvärdig basis, genomförs
granskningen av den första artikeln gemensamt. Enligt Kristensson (2014) bör därefter artiklarna läsas individuellt, nästa steg i processen är att gå igenom artiklarna gemensamt för att avgöra vilka av artiklarna som håller hög, medel eller låg nivå. För att
litteraturöversikten ska vara av så hög kvalitetsnivå som möjligt valdes i första hand artiklar med hög nivå. För artiklar med medelhög nivå gjordes en ny granskning om de kunde bidra till att besvara litteraturöversiktens syfte. Om så var fallet kunde artikeln inkluderas, i annat fall förkastades den (Kristensson, 2014). Resultatet av
kvalitetsgranskningen blev att 13 av artiklarna höll en hög kvalitet samt att de resterande fyra höll en medelhög kvalité. Valet att inkludera de fyra artiklarna som bedömdes vara av medelhög kvalité grundade sig i att endast ett ringa antal av kriterierna för hög kvalitet ej uppfylldes, se bilaga A och B.
Dataanalys
I denna litteraturöversikt användes en integrerad analys (Kristensson, 2014). En integrerad analys och bearbetning av insamlad data sker successivt och presenteras sedan integrerat, detta för att kunna visa den insamlade datan i relation till varandra och även kunna visa datan på ett överskådligt sätt (Kristensson, 2014). Den insamlade datan bearbetades i tre steg för att bedöma och granska artiklarnas kvalitet och om artiklarna var lämpliga att utgöra en del av studien. I det första steget gjordes en genomläsning av de inkluderade artiklarna för att identifiera eventuella skillnader och likheter i de olika studiernas resultat. Det andra steget var att identifiera olika kategorier som sammanfattade de olika artiklarnas resultat relaterade till varandra. Det tredje steget var en sammanställning av det resultat som erhållits under respektive kategori. Detta ledde fram till att huvudkategorier och
subkategorier identifierades som i sin tur låg till grund för underrubriker i resultatredovisningen (Kristensson, 2014).
Forskningsetiska överväganden
Detta arbete avsåg att följa Helsingforsdeklarationens dokument, en sammanställning av riktlinjer för hur medicinsk forskning med mänskliga deltagare ska utformas och bedrivas (World Medical Association, 2013). Några av Helsingforsdeklarationens grundpelare är att vetenskapens och samhällets intressen inte får gå före omsorg för individen samt att
samtycke skall inhämtas av forskningsobjekt när forskningen innefattas av identifierbara prover och data. Att referera och citera rätt är av yttersta vikt för den goda
forskningssedens skull (Helgesson, 2015). För källhänvisning på Sophiahemmets Högskola används en modifierad version av American Psychological Association [APA].
Helgesson (2015) klassificerar avvikelser från god forskningssed, antingen som avsiktlig, vilket benämns som forskningsfusk, eller som icke avsiktlig och attribuerar detta till slarv och okunskap. Att fabricera forskningsresultat innebär att författaren hittar på innehåll och resultat. Förvanskning av forskning kan ske genom att korrekt praxis avsiktligen eller utan avsikt frångås samt genom att resultatredovisning av forskning som bedrivits på ett korrekt sätt har förvrängts på grund av att utfallet inte blev det forskaren hade tänkt sig. Plagiering innebär att framställa någon annans intellektuella arbete på ett sätt som gör att detta kan misstas för att vara ens egna (Helgesson, 2015). Uppsatser skrivna på Sophiahemmets Högskola genomgår granskning för plagiering via tjänsten Ouriginal. I samband med att studenter granskar material för litteraturöversikten uppstår etiska frågor kring tolkning av artiklar relaterat till eventuellt begränsade språkkunskaper i engelska och eventuella oavsiktliga feltolkningar som detta kan medföra (Kjellström, 2017). Strävan efter att upprätthålla god forskningssed kom att prägla hela arbetets gång genom att inte fabricera, förvanska eller plagiera (Helgesson, 2015).
RESULTAT
Resultatet av denna icke-systematiska litteraturöversikt är en sammanställning av 17 vetenskapliga artiklar som skildrar patienter med SBS och deras upplevelser av bemötande från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården. En integrerad analys har genomförts och två huvudkategorier samt tillhörande subkategorier har identifierats, som presenteras i tabell 2 nedan.
Tabell 2 - Resultatet med huvudkategorier och subkategorier
Huvudkategorier: Subkategori
Det icke-professionella bemötandet - Nedprioriterad och misstänkliggjord - Misstro och skepsis
- Skuldbeläggande och förakt Det professionella bemötandet - Partnerskap och medmänsklighet
Det icke-professionella bemötandet Nedprioriterad och misstänkliggjord
Ett vanligt återkommande tema i forskningen som granskats för denna litteraturöversikt var att deltagarna upplevde att misstanke eller vetskap om deras SBS resulterade i att
vårdpersonalen behandlade dem annorlunda än patienter utan SBS. En form av icke-professionellt bemötande som många beskrev var att de blev nedprioriterade vilket innebar fördröjningar av vård och omvårdnad (Bearnot et al., 2019; Blay et al., 2014; Chan
Carusone et al., 2019; Dion, 2019; Jaiteh et al., 2019; Mburu et al., 2018; McCreaddie et al., 2010; Paquette et al., 2019; Pauly et al., 2015; Simon et al., 2019; Solberg & Nåden, 2019). Orsaken till att deltagarna blev behandlade annorlunda tillskrev deltagarna de fördomar som finns mot personer med SBS och en dömande attityd hos vårdpersonalen (Bearnot et al., 2019; Blay et al., 2014; Chan Carusone et al., 2019; Dion, 2019; Jaiteh et al., 2019; Mburu et al., 2018; McCreaddie et al., 2010; Paquette et al., 2019; Pauly et al., 2015; Simon et al., 2019; Solberg & Nåden, 2019). I flera studier beskrev många deltagare att de blev placerade avsides från de övriga patienterna men även att de blev förbigångna i kön när de väntade på att få vård (Chan Carusone et al., 2019; Mburu et al., 2018; Paquette et al., 2019; St Marie, 2014). Flera deltagare i de olika studierna berättade även att det förekom tillfällen då de helt glömdes bort (Jaiteh et al., 2019; Solberg & Nåden, 2019) eller nekades vård (Bearnot et al., 2019; Dion, 2019; Paquette et al., 2018; Simon et al., 2019; St Marie, 2014). När deltagarna väl uppmärksammades av vårdpersonalen upplevde många ett bristande engagemang i deras vård och omvårdnad till följd av deras SBS (Bové et al., 2018; Dion, 2019; Neale et al., 2008). I ett exempel i studien av McCreaddie et al. (2010) beskrev deltagaren att han hade fått vänta väldigt länge efter att han ringt på larmsignalen innan han fick hjälp.
Ett annat sätt på vilket många deltagare i studierna som granskats upplevde att de behandlades icke-professionellt jämfört med andra patienter var att de blev
misstänkliggjorda på grund av att de hade ett SBS. Misstänkliggörandet kunde manifestera sig i att deltagarna blev övervakade och kontrollerade under tiden för inläggningen (Neale et al., 2008; Pauly et al., 2015; Simon et al., 2019). En patient berättar om hur han plötsligt, klockan elva på kvällen blev ombedd att lämna ett urinprov för drogscreening för att vårdpersonalen tyckte att han ofta gick ut och tog promenader (Pauly et al., 2015). En annan patient berättade för Simon et al. (2019) om hur en sjuksköterska kunde öppna dörren till toaletten, utan att knacka, bara för att kontrollera att inga oegentligheter pågick. Vidare kunde misstänkliggörandet innebära att deltagarna inte fick ta emot besök (Neale et al., 2008) eller att det fanns restriktioner för vilka som fick komma och hälsa på deltagarna, vilket en kvinna berättade om för Simon et al. (2019). Hennes make fick inte besöka henne när hon var inlagd på grund av att maken hade ett förflutet med SBS, trots att han varit “ren” i nästan åtta månader och nu gick på en substitutionsbehandling med metadon. Misstro och skepsis
Flera personer med SBS berättade om vårdpersonalens attityder och bristande tilltro gentemot dem i samband med att de uppsökte hälso- och sjukvården. Det var ofta ett bemötande som präglades av misstro och skepsis till de symtom som de uppgav (Bearnot et al., 2019; Blay et al., 2014; Chan Carusone et al., 2019; Jaithe et al., 2019; Monks et al., 2012; Neale et al., 2008; Pauly et al., 2015; Purkey & MacKenzie, 2019; Simon et al.,
2019; Solberg & Nåden, 2019; St Marie, 2014; Woo et al., 2017). Framför allt var det vid smärtsymtom som de blev misstrodda och detta resulterade i att de var tvungna att
anstränga sig mycket hårdare för att få gehör (Bearnot et al., 2019; Blay et al., 2014; Chan Carusone et al., 2019; Simon et al., 2019; St Marie, 2014; Woo et al., 2017). Woo et al. (2017) gav ett exempel där en deltagare berättade om hur hon blev bemött med misstro och skepsis av en sjuksköterska i samband med att hon uppsökte akuten för svåra buksmärtor. En sjuksköterska ansåg att hon kommit bara för att få morfin. Deltagaren visade sina armar för att bevisa att hon inte hade några insticksmärken. Det visade sig sedan att hon hade en medicinsk åkomma som krävde en operation för att åtgärdas. Ett annat exempel var från St Marie (2014) där en manlig deltagare berättade om hur han också blev bemött med misstro rörande sin smärta i samband med njursten, något han uppgav berodde på att han tidigare hade uppsökt hälso- och sjukvården många gånger för sitt SBS. Han blev hemskickad utan smärtlindring men återkom dagen efter och det visade sig att deltagaren hade fått sepsis. Ett tredje exempel var från Simon et al. (2019) där flera deltagare berättade att när det blev känt att de hade SBS, misstrodde vårdpersonalen deras smärtnivå och ansåg i stället att de ville ha substanserna för att bli “höga”. Denna misstro och skepticism till den smärta som deltagarna uppgav kunde leda till att patienterna skrev ut sig från vårdinrättningen utan att vara medicinskt färdigbehandlade och i stället självmedicinerade sig hemma (Chan
Carusone et al., 2019; Purkey & MacKenzie, 2019; Simon et al., 2019). Även vid abstinensbesvär och icke akuta besök för utskrivning av sömntabletter och antidepressiv medicin blev deltagarna bemöta av misstro och skepsis (Bearnot et al., 2019; Neale et al., 2008).
Skuldbeläggande och förakt
För många deltagare innebar kontakten med vården att de blev föremål för vårdpersonalens fördomar och stigmatiserande behandling. En del av stigmatiseringen låg i ett öppet förakt från vårdpersonal som deltagarna fick ta emot, något som ofta manifesterade sig som ett skuldbeläggande av personerna med SBS, som att det var deras egna fel att de var tvungna att uppsöka vården (Bearnot et al., 2019; Chan Carusone et al. 2019; Dion, 2019; Neale et al., 2008; Simon et al., 2019). I studien av Chan Carusone et al. (2019) berättade en deltagare om sin tid på en sjukhusavdelning efter en operation och hur en sjuksköterska skällde på deltagaren för att denne var alkoholist, att det var därför hen hade fått cancer och behövde ta en vårdplats i anspråk. En kvinnlig deltagare i samma studie berättar om hur hon behövde uppsöka en akutmottagning och hur sjuksköterskan på akuten sa till henne att om hon inte gick med på att bli undersökt med provtagningsmaterialet som används vid sexualbrott, så borde hon lämna mottagningen så att någon som faktiskt behövde vårdplatsen kunde få den i stället.
Flera deltagare i de olika studierna vittnade om att de fått föraktfulla kommentarer och kände sig straffade av vårdpersonalen på grund av sitt SBS; kommentarerna kunde handla om att de upptog en sängplats på en avdelning på bekostnad av någon som inte valt att vara sjuk, att de inte förtjänade att få vård och upptog värdefull tid från andra patienter. Vidare kunde det förekomma spydiga kommentarer vid blodprovstagning eller insättning av infarter, då sjuksköterskorna ifrågasatte att deltagarna kunde vara rädda för nålar eller tycka att det var obehagligt. Detta eftersom sjuksköterskorna menade att personer med intravenöst SBS ofta använde nålar och därmed borde vara vana och att de använde nålar för skojs skull (Dion, 2019; Monks et al., 2012; Purkey & MacKenzie, 2019; Simon et al., 2019). Det öppna föraktet var dock inte alltid verbalt eller ens riktat direkt mot deltagarna i studien. En del deltagare beskrev blickar och grimaser de fick av vårdpersonalen eller som
vårdpersonalen kunde utbyta sinsemellan (Dion, 2019; Paquette et al., 2019), vilket deltagarna uppfattade som ett stigmatiserande av personer med SBS.
Det professionella bemötandet Partnerskap och medmänsklighet
Det framkom att deltagarna i de olika studierna även hade haft positiva erfarenheter i sin kontakt med vårdpersonalen. Något som var återkommande bland deltagarna var
upplevelsen att bli behandlad som en vanlig patient och inte som en patient med SBS av vårdpersonalen. Deltagarna uttryckte en lättnad över det partnerskap som de upplevde skapades mellan dem och vårdpersonalen vilket för dem innebar en öppen och icke
dömande kommunikation under vårdtiden (Blay et al., 2014; Bové et al., 2019; Jaithe et al., 2019; Mburu et al., 2018; Monks et al., 2012; Purkey & Mackenzie, 2019; Solberg & Nåden, 2019; St Marie, 2014).
Att möta vårdpersonal som visade förståelse för problematiken med att ha smärta och SBS, att bli trodd och få hjälp att överkomma smärtan upplevde deltagarna som positivt (Blay et al., 2014; St Marie, 2014). I ett exempel från Blay et al., (2014) påpekades att partnerskap mellan vårdpersonal och patienten var viktigt för att komma till rätta med smärta. Något som deltagarna uppskattade var när vårdpersonalen visade intresse för personen bakom SBS och tog sig tid att konversera med dem vilket ingav förtroende och en känsla av medmänsklighet (Dion, 2019; Mburu et al., 2018; Monks et al., 2012; Pauly et al., 2015; Purkey & MacKenzie, 2019; Solberg & Nåden, 2019). I Purkey & MacKenzie (2019) beskrev en deltagare en sjuksköterska som behandlade hen med dessa attribut och hur hen verkligen avgudade denna sjuksköterska. I Solberg & Nåden (2019) beskrev flera deltagare hur bra det kändes att få föra en dialog med vårdpersonalen och kunna dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper om hur det är att leva med SBS. Att vårdpersonalen sedan uttryckte uppskattning för kunskapsutbytet var något som förstärkte de positiva känslorna för deltagarna. I Dion (2019) beskrev flera deltagare hur sjuksköterskor gav tips och råd, som var man kan gå för att få rena sprutor och hur man ska desinficera huden för att
undvika komplikationer såsom abscesser vid intravenöst bruk. Information och utbildning i skadereducerande syfte gjorde att deltagarna upplevde en genuin omtanke från
sjuksköterskorna.
En del deltagare med SBS uttryckte en oro inför att uppsöka vård och en eventuell
inläggning relaterat till en rädsla för abstinensbesvär och att de då fick träffa vårdpersonal som hade förståelse och kunskap om abstinensbesvär upplevde deltagarna som en trygghet (Dion, 2019; Bové et al., 2019). I studien av Dion (2019) uppgav en deltagare att hon under vårdtiden hade en sjuksköterska som kämpade för att hon skulle få hjälp med sina abstinensbesvär. Flera deltagare i studien av Bove et al. (2019) uppgav att de upplevde att vårdpersonalen var alerta och uppmärksamma på deras tillstånd för att de inte skulle
drabbas av allvarliga abstinensbesvär, vilket deltagarna upplevde som förtroendeingivande. I ett annat exempel ur samma studie av Dion (2019) berättade en deltagare om sin senaste inläggning på sjukhus som var en positiv överraskning, där bemötandet av vårdpersonalen var riktigt berömvärt. Bemötandet präglades av en kontinuitet, trots byte av avdelning vid flera tillfällen. Deltagaren upplevde att samtliga sjuksköterskor under hennes vistelse bemötte henne med medmänsklighet, omtanke och utan fördomar gentemot hennes SBS.
DISKUSSION Resultatdiskussion
Under arbetet med resultatet uppenbarade sig två huvudkategorier: icke-professionellt bemötande och professionellt bemötande gentemot personer med SBS. En övervägande stor del av vittnesmålen från personer med SBS redogjorde för upplevelser av icke-professionellt bemötande i samband med uppsökande av vård, där hindret för ett
professionellt bemötande uppgavs vara fördomar gentemot personer med SBS. Detta till trots vittnade flertalet av personerna med SBS även om tillfällen när de blivit bemötta på ett professionellt sätt. Huvudfynden ur resultatdelen kommer att diskuteras utifrån Katie Erikssons teorier om lidande och förhållningssätt i omvårdnadsarbetet.
Författarna har utifrån resultatet reflekterat över att personer som lever med SBS är en dubbelt utsatt grupp. Förutom de prövningar som det innebär att leva med SBS, eller vilken annan sjukdom som helst (Eriksson, 2015a), blir även personen med SBS måltavla för de stigmatiserande attityder som samhället hyser, kopplade till substansbruk av psykoaktiva substanser (Witte et al., 2019; Yang et al., 2017). Majoriteten av deltagarna i studierna som granskats för litteraturöversikten uppgav att de stigmatiserande attityder som fanns i
samhället även återfanns på vårdinrättningar. Evidensen för det påståendet låg i den misstro och skepticism de blev bemötta med i kontakterna med vårdpersonalen. Eriksson (2015a) skriver om den lidande människan och det underläge en människa befinner sig i när hon är måste be om hjälp. Genom att vårdpersonalen agerar utifrån affekt (Haghighat, 2001) gällande ett känt eller ett misstänkt SBS och intar positionen av en domare är mötet mellan vårdare och patient dömt att misslyckas. Resultatet blir att patienten per automatik får en stämpel, ett stigma, med vilken medföljer brist på tillit, skepsis och
misstänkliggörande. En studie av Velez et al. (2017) stärker bilden att många patienter med SBS upplever att vistelsen på sjukhus är förknippad med stigmatiserande attityder från vårdpersonalen. Det område där bemötande som innebar misstro och skepsis av
vårdpersonal gentemot patienterna med SBS var som störst var patienternas beskrivning av smärta. Att per automatik bli bemött med misstro vid uppsökande av vård var något
deltagarna i Ljungvall et al. (2020) upplevde som förnedrande. I en svensk studie av Bohm et al. (2019) där man intervjuat ambulanssjuksköterskor bekräftas den upplevelse av misstro gentemot patienter med SBS. Ambulanssjuksköterskorna som intervjuades för studien uppgav att de ofta kände en misstro mot patienter med SBS:s upplevelse av smärta. Eriksson (2015a) menar att lidande ytterst förorsakas när en människa inte blir bekräftad i sitt lidande och därmed berövad sin värdighet.
Av resultatdelen går det att utläsa att en upplevd konsekvens av att bli fördömd är känslan av att hela tiden bli omsprungen i kön i väntan på hjälp, att bli nedprioriterad. Haghighat (2001) beskriver diskriminering som en evolutionär konsekvens av affekt kopplat till mötet med den annorlunda, i detta fall, den sjuke. När vårdpersonalen nedprioriterar patienter på grund av negativa tankar och attityder kopplade till SBS gör de sig enligt Eriksson (2015a) skyldiga till en maktutövning som vidare bidrar till vårdlidandet. Gör en människa något otillbörligt kan vi döma handlingen i sig, men aldrig människan menar Eriksson (2015a). Vidare karaktäriseras maktutövningen av frånvaron av caritastanken. Att inte
uppmärksamma en patient i själslig nöd är att visa att varje försök att bli bekräftad i sitt lidande kommer att vara meningslöst, även det är en orsak som bidrar till ökat vårdlidande. Den yttersta konsekvensen av att bli misstänkliggjord, mött med skepsis och nedprioriterad
är utebliven vård. Det kunde vara en konsekvens av att vårdpersonal uppgav att de glömt bort dem eller att de blev nekade vård. Utebliven vård är den fjärde kategorin av
bidragande faktorer till vårdlidande enligt Eriksson (2015a). Detta är en kränkning av människans värdighet.
En faktor som verkade ha en stor inverkan för när bemötandet med vårdpersonalen blev icke-professionellt var en frånvaro av förståelse för att SBS är en sjukdom och vad det innebar att leva med ett SBS. Ett personcentrerat perspektiv i mötet med patienten medför att vårdpersonalen möter en person som är den främsta auktoriteten i världen på att vara just den personen. Det många av patienterna i de genomgångna studierna uppgav var att när de väl fick uppmärksamhet fanns en ovilja och oförmåga att lyssna till den expertis och kunskap de hade om sitt eget SBS och de behov som medföljde. Eriksson (2014) menar att förståelse endast kan nås när vårdaren lyckas inta patientperspektivet. Ur den
informationen som angavs, om ovilja och oförmåga att lyssna på patientens perspektiv, går även att skönja en längtan om att få dela med sig av sin kunskap och att bli tagen på allvar. När Eriksson (2015a) talar om att lindra lidande så är detta en viktig aspekt, att få dela med sig av sin kunskap; vårdare och patient delar med sig av sin expertis till varandra och blir därigenom en helhet. Det möjliggör ett partnerskap och en ärlig ansats till att lindra lidande. En förutsättning för att nå dit är dock att vårdpersonalen kommer till insikt och förståelse för att SBS faktiskt är en sjukdom. Under den verksamhetsförlagda utbildningen har författarna själva fått erfara att detta saknas hos vårdpersonal. Det bekräftas även av Wakeman et al. (2016) där nästan fyrtio procent av tillfrågade angav att SBS inte är att ses som andra sjukdomar i och med att SBS är ett val en person gör och att det därmed bara är en bristande karaktär som utgör ett hinder för att bli fri sitt SBS. Det Wakeman et al. (2016) kom fram till går att koppla till stigmateorin av Goffman (2021) där SBS faller in under karaktärsdanande egenskaper kännetecknat av svag viljestyrka och oförmåga att ta ansvar, attityder som även återspeglas i resultatet av studierna av Witte et al. (2019) och Yang et al. (2017) rörande allmänhetens syn på personer med SBS.
Resultatet visade dock att många deltagare även hade erfarenhet av ett professionellt bemötande från vårdpersonalen. För deltagarna kunde det vara så enkelt som att de upplevde att de blev behandlade som vilka andra patienter som helst. Ett exempel på att känna sig som alla andra patienter var att prata om vardagliga ting. När vårdpersonalen blev personlig, något Priebe et al. (2018) kunde visa var viktigt för patienter, kunde annat än sjukdomen få stå i centrum. Att bemöta alla patienter med medmänsklighet och att se till människan bakom diagnosen ingår i den etiska koden för sjuksköterskan, stipulerad av ICN (2012) och är även inkluderat i SSFs (2017) kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor. Författarna anser att detta är viktigt att tänka på när man jobbar som sjuksköterska. Vikten av att bemöta en människa genom att se människan och inte SBS:et är något som bekräftas av Thorkildsen et al. (2015) och Priebe et al. (2018) som även tillägger att genom att bemöta en patient med tillit, ärlighet och respekt, som en medmänniska, känner sig patienten bekräftad och respekterad. Vårdpersonalens tillit, ärlighet och respekt banar det väg för en ömsesidig respekt som i sin tur möjliggör upprättandet av ett partnerskap. Eriksson (2015a) menar att just detta, en vårdkultur där patienten känner sig välkommen, respekterad och berättigad till vård är en förutsättning för att vi ska kunna lindra lidande. Något som flera av patienterna uppskattade och som bidrog till att upplevelsen av mötet med vårdpersonalen blev positiv var att få ingå i partnerskap och själv få bidra med kunskap om att leva med SBS till vårdpersonalen. Att få förmedla kunskap och tankar kring sitt SBS och bli mottagen i frånvaro av fördömande attityder var
något som gav patienterna en trygghet. Detta bekräftas även av Priebe et al. (2018). Vidare visade resultatet att de tillfällen patienterna blivit omhändertagna av personal som hade kunskap om vad SBS innebar också bidrog till en känsla av trygghet och en möjlighet att sänka garden, detta då personalen med kunskap ofta tog patienterna i försvar och kämpade för deras rätt till behandling. Det är en kärlekshandling riktad mot den andre. Andra faktorer som bidrog till upplevelsen av ett positivt bemötande var hjälp till självhjälp, som information om skademinimering, vad patienten själv kunde göra för att minska
komplikationer relaterade till SBS. Berg och Danielsson (2007) menar att detta visar patienten att vårdpersonalen har kunskap om dem, och därmed förmedlar att patienten är värdefull (Eriksson, 2015b).
Enligt Degenhart et al. (2019) är SBS ett växande globalt folkhälsoproblem och har en stor påverkan på den globala sjukdomsbördan. Det är helt naturligt att vårdpersonalen kommer att träffa dessa personer med SBS i samband med att de uppsöker hälso- och sjukvården. Författarna tror att det är viktigt med förståelse för att grunden till det som senare kan utvecklas till sjukdomen SBS, läggs tidigt i livet och utgörs av ett komplext förhållande mellan många olika faktorer. Att förstå biokemin bakom SBS:et (Bartlett et al., 2013; McLellan, 2017), att det finns ärftliga biologiska komponenter (MacKillop & Munafò, 2014; Heilig, 2015), att ärftligheten även kan bero på psykosociala faktorer (Goldberg, 2001; Felitti et al., 1998), är samtliga viktiga faktorer att ta i beaktande för att kunna se att det finns en människa bakom sjukdomen.
Metoddiskussion
Den här litteraturöversikten har designen av en icke-systematisk litteraturöversikt med ett begränsat antal vetenskapliga artiklar utifrån det valda ämnet. Priebe och Landström (2017) menar att detta kan påverka litteraturöversiktens generaliserbarhet på ett negativt sätt. Det kan finnas en risk med att denna typ av design leder till att en selektering av artiklar sker enligt författarnas förförståelse samt av redan kända artiklar inom ämnet. Detta skulle kunna ge en version som inte fullt ut stämmer med verkligheten (Rosén, 2017). För ett genomförande av en systematisk litteraturöversikt behövs betydligt mer tid tas i anspråks i och med att den systematiska litteraturöversikten skall ta all relevant forskning inom det valda ämnet i beaktning, vilket medför en ökad tillförlitlighet och kvalitet (Kristensson, 2014). Med detta i åtanke valde författarna att utföra en
icke-systematisk litteraturöversikt. Alla vetenskapliga artiklar har granskats med ett kritiskt och objektivt förhållningssätt av de båda författarna, för att undvika att resultatet ger en felaktig bild av verkligheten.
Kristensson (2014) menar att en litteraturöversikt kan innehålla både kvalitativa och kvantitativa studier. För denna litteraturöversikt användes kvalitativ forskning för att söka svar på vårt syfte. Kvalitativ forskning utgår ifrån att människans perception av
verkligheten är subjektiv och tar sig form genom hur människan tolkar skeenden (Kristensson, 2014). Sjukdom, ohälsa och tillstånd blir sekundära i den kvalitativa forskningen som i stället riktar fokus mot människans upplevelse och hur hon skildrar upplevelsen av sin situation (Kristensson, 2014). Friberg (2017) menar att när man granskar kvalitativa studier kan inte begreppet evidens förstås som det gör i kvantitativ forskning där evidens förklarar orsak och betydelse av förutsägande. I stället blir evidens i
kvalitativa studier en vägledning i omvårdnadsarbetet och indikator på möjliga åtgärder för att förbättra omvårdnadsarbetet.
Henricson (2017) menar att valet av inklusions- och exklusionskriterier har inverkan på litteraturöversiktens kvalitet. Ett val att endast inkludera artiklar som genomgått en peer review och därmed anses som vetenskapliga, kan stärka litteraturöversiktens trovärdighet. Ett annat val som gjordes var att begränsa urvalet till att endast inkludera artiklar skrivna på engelska. Engelska är det vedertagna språket inom vetenskaplig forskning (Friberg, 2017). Då ingen av författarna har engelska som modersmål kan detta påverka tolkningen av artiklarnas resultat och relevans. För att undvika detta har ett webbaserat lexikon använts (Östlundh, 2017). Vidare menar Kristensson (2014) att för att hålla
tillförlitligheten så hög som möjligt bör artiklarna vara aktuella, varvid artiklar som var publicerade mellan januari 2010 och maj 2021 inkluderades i denna litteraturöversikt. En av de inkluderade artiklarna var från år 2008 och var därmed publicerad utanför
tidsspannet som var specificerat i inklusionskriterierna. Då artikelns resultat låg i linje med de andra och mer aktuella artiklarna som inkluderades i resultatredovisningen ansåg
författarna att den belyste läget för denna patientgrupp ur ett vidare tidsperspektiv och att detta på ett värdefullt sätt stärkte resultatets trovärdighet. Författarna tog därför ett gemensamt beslut om att inkludera den.
Enlig Henricson (2017) förstärks en litteraturöversikts validitet om insamlandet av artiklar sker i flera databaser. Sökningarna till denna litteraturöversikt gjordes i tre olika databaser, PubMed, CINAHL och PsycInfo. PubMed är den största databasen inom medicinsk
vetenskap (Kristensson 2014). Databasen CINAHL riktar in sig på artiklar rörande
omvårdnad, arbetsterapi samt fysioterapi (Karlsson, 2017) samt databasen PsycInfo, vilken erbjuder artiklar rörande beteendevetenskap och psykologi (Kristensson, 2014).
Relevanta sökord togs fram för de olika databaserna för att motsvarade syftet med den här litteraturöversikten. Författarna fick även hjälp av en bibliotekarie från högskolans
bibliotek att identifiera och ta fram fler sökord, något som ökade sökningarnas specificitet och sensitivitet (Rosén, 2017). Konsultationen med bibliotekarien bidrog även till en ökad förståelse för uppbyggnaden av sökblock. Flera kombinationer av sökorden gjordes och ett flertal av artiklarna återkom vid de olika sökningarna. Henricson (2017) menar att det här gör att det finns en sensibilitet och trovärdighet i sökningarna. Författarna använde sig också av sekundärsökning, som enligt Östlundh (2017) är en effektiv sökmetod som bör tillämpas vid informationssökning. Av de 17 artiklar som var inkluderade i arbetet hittades fem artiklar genom sekundärsökning.
Alla utvalda artiklar genomgick en kvalitetsgranskning utifrån det av Sophiahemmet Högskola utsedda bedömningsinstrumentet, som var utformat av Berg et al. (1999) och Willman et al. (2016). Genom att artiklarna noggrant granskats utifrån detta
bedömningsinstrument har deras vetenskaplighet säkrats. Detta stärkte även trovärdigheten på litteraturöversikten. Henricson (2017) menar att reliabiliteten i en litteraturöversikt förstärks genom att kvalitetsgranskningen utförs noggrant. Regelbunden handledning har skett under hela tiden som författarna arbetat med litteraturöversikten, vilket enligt Henricson (2017) ger litteraturöversikten en större trovärdighet. Vid dessa
handledningstillfällen har författarna blivit granskade av både handledare och kurskamrater och genom detta erhållit både positiv och negativ kritik, samt förbättringsförslag som kan stärka den vetenskapliga kvaliteten på litteraturöversikten (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Enligt Priebe och Landström (2017) ska ett av forskningens mål vara att resultatet av en studie även ska vara överförbart utanför det empiriska urvalet som studien avsåg. Utav de 17 artiklar som inkluderades var ingen från Sverige. Fem var från USA, fyra från Kanada, fyra från Storbritannien, där underlaget till en av artiklarna inhämtats i Kenya, och en från vardera Australien, Danmark, Norge och Schweiz. Författarna var medvetna och har diskuterat om hur artiklarna, som inkluderats i denna litteraturöversikt, skulle kunna påverka överförbarheten till det svenska sjukvårdssystemet på ett negativt sätt, eftersom sjukvårdssystemen är annorlunda uppbyggt i respektive land jämfört med Sverige (Henricson 2017). Alla artiklar, oavsett land gav liknande resultat på hur personer med SBS upplevde bemötandet av vårdpersonalen. Detta tyder enligt författarna på att det finns en generaliserbarhet.
Det är viktigt att ta forskningsetiska överväganden i beaktning, då alla inkluderade artiklar härrör studier utförda på människor. Detta ska göras både inför och under hela arbetet med litteraturöversikten (Kjellström, 2017). Alla artiklar som inkluderades i denna
litteraturöversikt har blivit kontinuerligt granskade av författarna för att fastslå att de hade följt både de forskningsetiska reglerna och föreskrifterna som förelåg i respektive land samt att de hade ett fått ett godkännande av en etikprövningsnämnd innan studien
påbörjades (Kristensson, 2017). Kjellström (2017) beskriver att det kan finnas en risk för översättnings- och tolkningsfel på grund av eventuella språkbegränsningar hos författarna. För att undvika detta så långt som möjligt använde sig författarna vid behov av ett
webbaserat lexikon. Författarna har bearbetat alla inkluderade artiklar på ett objektivt sätt för att undvika förvanskning och plagiat av resultatet (Forsberg & Wengström, 2015). Enligt Priebe och Landström (2017) kan det finnas en förförståelse hos författarna i det aktuella ämnet, utifrån författarnas tidigare erfarenheter, som kan påverka
litteraturöversiktens resultat. Vidare har författarna regelbundet reflekterat över detta för att undvika att resultatet blivit förvanskat.
Slutsats
Litteraturöversikten visade att ett icke-professionellt bemötande utav vårdpersonal var något som informanterna i samtliga studier fått erfara och att detta utgjorde ett hinder för att få god vård samt omvårdnad. Det som främst bidrog till negativa upplevelser av bemötande var misstänkliggörandet av patienterna, att de blev dömda och att de upplevde att deras SBS gjorde att de blev särbehandlade och nedprioriterade när de sökte vård. Det icke-professionella bemötandet verkar bottna i fördomar och bristande kunskap om SBS. Litteraturöversikten visade även att det fanns upplevelser av ett professionellt bemötande. Att mötet med vårdpersonalen upplevdes som positivt var ett resultat av en icke-dömande attityd och en holistisk människosyn från vårdpersonalen. Sjuksköterskan har ett ansvar att bidra till att lindra lidande. Litteraturöversikten visar att detta enkelt åstadkoms medelst utbildning i, förankring och implementering utav de professionsspecifika styrdokument som yrkeskåren upprättat.
