Självständigt arbete 15hp
Mitt barn har epilepsi
- En litteraturstudie som beskriver vårdnadshavares erfarenheter då barnet har epilepsi
Författare: Camilla Gardell & Elin Thorén Kornelius
Handledare: Lise-Lotte Gunnarsson Termin: VT 20
Abstrakt
Bakgrund: Det finns ca 10,000 barn i Sverige med diagnosen epilepsi. Sjukdomen karakteriseras av okontrollerad elektrisk aktivitet i hjärnans nervceller. När ett barn drabbas av epilepsi drabbas även vårdnadshavarna på olika sätt. Familjen är ett system som påverkar varandra vilket kan vara både positivt och negativt. Familjesystemet har en central roll när det handlar om familjer som har barn med kronisk sjukdom.
Syfte: Syftet var att beskriva vårdnadshavares erfarenheter då barnet har epilepsi. Metod: Metoden var en litteraturstudie som omfattades av nio vårdvetenskapliga artiklar som både var kvantitativa och kvalitativa. En integrerad analys enligt Kristensson (2014) ligger till grund för denna studies resultat.
Resultat: Resultatet resulterade i tre huvudkategorier. Vårdnadshavare till barn som har epilepsi uttryckte en pågående osäkerhet kring barnets anfall, behandling och vardagliga liv. Vårdnadshavare upplevde också en avsaknad av kunskap, kontinuitet från vården samt hur man pratar om sjukdomen med andra för att inte bli felaktigt bedömd. Osäkerheten och avsaknandet av kunskap bidrog till att många vårdnadshavare kände nedstämdhet, oro och stress. Sjukdomen påverkade även vårdnadshavarnas förmåga att arbeta vilket ledde till en ökad ekonomisk stress och påverkan på familjen som helhet. Slutsats: För att minska på vårdnadshavarnas upplevda informationsbrist,
stigmatisering och sämre livskvalité bör epilepsi få mer uppmärksamhet där mer information och kunskapen kring hantering om sjukdomen främst bör nå ut till sjukvården. Sjukvården kan i sin tur använda denna kunskap för att nå ut till
vårdnadshavarna och deras anhöriga för att öka deras kunskapsnivå och därmed minska stigmatisering, skam och skuld som vissa vårdnadshavare upplever.
Nyckelord
Epilepsi, Barn, Föräldrar, Vårdnadshavare, Erfarenheter Tack
Innehåll
9.2.2 Inverkan på sociala relationer __________________________________ 19 9.2.3 Ovisshet ____________________________________________________ 21 9.2.4 Sjuksköterskans perspektiv _____________________________________ 21 10 Slutsats ___________________________________________________________ 22
Bilagor
Bilaga A Söktabell Cinahl Bilaga B Söktabell PsycINFO
Bilaga C Granskningsmall kvalitativ metod Bilaga D Granskningsmall kvantitativ metod Bilaga E Artikelmatris
1 Inledning
När ett barn drabbas av epilepsi medför det konsekvenser som berör hela familjen och då framförallt vårdnadshavarna. Sjukdomen karakteriseras av okontrollerade epileptiska anfall hos barnet vilket kan leda till en ständigt pågående osäkerhet. Att som förälder leva med oro kan vara psykiskt påfrestande och skapa nedstämdhet och ångest. Förutom den pågående osäkerheten kring barnets anfall kan epilepsi även medföra
stigmatisering, ekonomiska konsekvenser och minskad livskvalité. Detta kan resultera i ökat behov av hälsovård för hela familjen då det inte enbart är barnet som drabbas av sjukdomen (Mendes et al., 2016). Författarna till denna litteraturstudie har personliga band till sjukdomen epilepsi och vill öka sin kunskap och förståelse kring sjukdomen. Detta område valdes även för att synliggöra och ge en ökad förståelse som ger kunskap inom sjuksköterskeprofessionen som sedan kliniskt kan användas för att stödja
vårdnadshavarna till barn som har epilepsi.
2 Bakgrund
Epilepsi är en av de vanligaste kronisk neurologiska sjukdomarna i världen och den drabbar alla åldrar. Världen över finns det ca 50 miljoner personer som har epilepsi och 10,5 miljoner av dessa är barn under 15 år. Varje år utvecklar ca 3,5 miljoner människor epilepsi och 40 % av dessa är yngre än 15 år (Guerrini, 2006). Risken för att en person med epilepsi ska drabbas av för tidig död är upp till tre gånger så stor i jämförelse med allmänheten (WHO, 2019).
2.1 Barn med epilepsi
I Sverige insjuknar cirka 1500 barn i epilepsi varje år. Förekomsten av epilepsi hos barn i Sverige är 0,7 %, det vill säga att det finns ca 10 000 barn med sjukdomen i Sverige (Hallböök, 2017). Etiologin till varför barn får epilepsi är ännu inte helt kartlagd. Den kunskap som finns är att vissa genförändringar och kromosomavvikelser kan ge epilepsi. Missbildningar i hjärnan kan också vara en orsak till barns epilepsi (Guerrini, 2006).
onormala aktiveringen visar sig genom störning i personens medvetande, rörelser, sinnesfunktioner, psykiska funktioner eller de autonoma funktionerna: det vill säga de funktioner som inte är av viljestyrd karaktär. Definitionen av sjukdomen epilepsi är att den drabbade löper risk att utsättas av upprepade anfall utan några provocerande faktorer som till exempel feber (Hallböök, 2017).
Epilepsi kan delas in i olika prognosgrupper. Den första gruppen, godartad barnepilepsi, går oftast i regress efter några år och behöver sällan behandlas med läkemedel. I den andra gruppen ingår barn som drabbas av så kallade frånvaroattacker (absensepilepsi), vilket innebär att de blir frånvarande med stirrande blick men utan synbar motorisk påverkan. Frånvaroattackerna varar oftast mellan 5-15 sekunder, men barnet kan ha många anfall varje dag. Frånvaroepilepsi går oftast i regress efter några år. Tredje gruppen är en epilepsiform där läkemedel har god effekt, denna form går sällan i regress utan behöver behandlas under hela livet. I den fjärde gruppen har barnen många och svåra anfall som inte kan kontrolleras med läkemedel, här kvarstår epilepsin även i vuxen ålder (Guerrini, 2006).
Det finns ett starkt samband mellan epilepsi och barnens lärande. Cirka en fjärdedel av barn som har epilepsi drabbas även av en intellektuell funktionsnedsättning.
Definitionen av intellektuell funktionsnedsättning är att barnet har ett IQ under 70. Men även för de barn med epilepsi som inte har en intellektuell funktionsnedsättning
förekommer specifika inlärningssvårigheter som till exempel läs och skrivsvårigheter. Många barn med epilepsi har symtom som kan förknippas med Autism spectrum disorder (ASD) eller attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) (Reilly & Ballatine, 2011).
Precis som vid andra kroniska sjukdomar så är det av vikt att barnet samt barnets familj erbjuds ett omhändertagande som är tvärprofessionellt. Vid de flesta barnkliniker idag finns det epilepsiteam som innefattar sjuksköterska, kurator, psykolog och läkare och i vissa städer ingår även arbetsterapeut och fysioterapeut (Uvebrant & Olsson, 2020).
2.2 Att vara vårdnadshavare till ett barn med kronisk sjukdom
olika anledningar så kan ett ökat behov av stöd behövas (Mendes, Crespo & Austin, 2016).
Många vårdnadshavare till kroniskt sjuka barn kan känna stress som då utlöser hormoner och kemiska reaktioner i kroppen. Dessa processer påverkar individens biologiska och emotionella förmågor och kan då ge psykologiska problem hos till exempel vårdnadshavare till barn med kronisk sjukdom. Detta kan påverka barnets livskvalité negativt och kan skapa beteendemässiga och emotionella problem hos barn med kronisk sjukdom (Distelberg et al., 2018). Forskning visar också att
vårdnadshavare upplever svårigheter kring barnets behandling då den ofta är komplex och tidskrävande. Dessa svårigheter skapar en börda då familjerna försöker att leva ett normalt familjeliv vilket kan ge en känsla av överväldigande där vissa vårdnadshavare börjar tvivla på sin förmåga att ta hand om sitt sjuka barn (Mendes et al., 2016). När vården tar hand om en individ är det viktigt att tänka omvårdnad ur ett
familjeperspektiv. Med familjefokuserad omvårdnad som förhållningssätt kan vården ta del av individens familjesituation och optimera vården utifrån de förutsättningar som krävs (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017). Tidigare omvårdnadsstudier har
konsekvent visat att vårdnadshavare till barn med kroniska sjukdomar behöver stöttning för att kunna anpassa sig till sin situation och på så sätt få bättre förutsättningar att handskas med olika situationer kring sjukdomen som barnet har (Mendes et al., 2016). Vårdnadshavare till ett barn med kronisk sjukdom måste se till barnets bästa och ge bra omvårdnad och för att kunna göra detta optimalt behövs stöd till vårdnadshavarna. Stödet till vårdnadshavarna kan se olika ut beroende på situation, till exempel upplever många vårdnadshavare stress om rutiner och planering inte kan följas som det var tänkt (Kingsnorth, Gall, Beayni & Rigby, 2011).
3 Teoretisk referensram
3.1 Systemteori
av flera subsystem. I en familj så ingår det flera olika subsystem, ett exempel är vårdnadshavare – barn – systemet. Familjen ingår även i suprasystem som består av bland annat samhället och det sociala nätverket. De olika systemen separeras med gränser, gränserna i en familj kan till exempel vara olika kulturella tillhörigheter. De gränser som finns inom en familj och mellan familjen och samhället förändras under livet. Förutom gränserna bestäms en familjs struktur även utifrån olika roller, regler, ritualer, myter och föreställningar. Om en familj drabbas utav sjukdom kan det få konsekvenser för familjestrukturen och då även gränserna (Strømsnes Ekern, 2003).
3.2 Systemteori ur sjuksköterskans perspektiv
Att ge vård med hög kvalité kräver att sjuksköterskan har förmåga och förståelse för hur ett system som till exempel en familj kan påverkas av varandra och individuellt gällande hälsa och sammanhang. Sjuksköterskan bör se ur ett systemperspektiv när
sjuksköterskan har hand om familjer då det är centralt för att kunna ge god familjevård. Att tänka ur ett systemperspektiv kan vara komplext och utmanande. Sjuksköterskan bör därför tänka en familj som ett system för att lättare kunna arbeta pedagogiskt och se sammanhang som inte alltid är tydliga att se och för att tillhandahålla rätt
familjeomvårdnad (Looman, 2019). Ett betydande tankesätt i systemteorin är att det vanliga orsak verkan sambandet inte räcker till i det mellanmänskliga sammanhanget utan det behövs ett cirkulärt synsätt (Öqvist, 2018). Att endast se det linjära kan innebära en risk att det som syns enbart är diagnosen. Diagnosen är en beskrivning på en persons egenskaper som då synliggörs istället för att titta efter vad det kan vara i familjerelationen som upprätthåller ett visst beteende. Det vill säga att ser vi enbart diagnosen så är det risk att vi missar den bakomliggande orsaken, sjuksköterskan måste se till hela sammanhanget i en specifik situation för att få helheten (Strømsnes Ekern, 2003).
Alla familjemedlemmar har en ömsesidig relation till varandra där de både är egna individer med egna behov men också en del i ett större system och subsystem som påverkar varandra (Öqvist, 2018). Sjuksköterskan bör vara uppmärksam på eventuella relationsförändringar som kan förekomma när någon i familjen blir sjuk, drabbas av nedsatt funktion eller får mer behov av hjälp än tidigare. Förutom relationer är kommunikationen en stor del för att sjuksköterskan ska kunna förstå vilket
ett redskap för att sjuksköterskan ska kunna stödja och finnas till för familjen. Brist på kommunikation kan vara en bidragande orsak till att någon i familjen mår psykiskt dåligt. Kommunikationen bör ske på en gemensam nivå, för om två parter samtalar på olika nivåer är det lätt att det kan leda till missförstånd (Strømsnes Ekern, 2003).
Sjuksköterskans roll är att se systemet som delar i en helhet där hon/han ger ett ömsesidigt stöd med inriktade vårdinsatser för att upprätthålla ett fungerande familjesystem (Looman, 2019). Systemperspektivet hjälper även sjuksköterskan att skapa en hållbarhet av familjens mående över ett längre tidsperspektiv. När
vårdnadshavare har ett barn med kronisk sjukdom behövs strategier som sträcker sig över lång tid för att få hållbara effekter inom familjesystemet (Distelberg et al., 2018).
För att sjuksköterskan ska kunna stödja vårdnadshavarna bör en vårdrelation skapas mellan sjuksköterskan och vårdnadshavarna där fokus blir en samskapad omvårdnad (Benzein, Hagberg, Saveman, 2017). Sjuksköterskan kan hjälpa vårdnadshavarna när de upplever perioder av stress och förändringar som kan leda till känslor av isolering och maktlöshet. Sjuksköterskan kan bjuda in till samtal och vara en aktiv lyssnare och på ett meningsfullt sätt hitta strategier som skulle kunna fungera för familjen. Sjuksköterskan kan i detta samtal validera vårdnadshavarnas känslor och erfarenheter och genom detta föra ett ömsesidigt utbyte av information (Kingsnorth et al., 2011). Sjuksköterskan är också viktig då han/hon verkar som en stöttepelare, det är upp till varje familj att själva vilja åstadkomma en förändring vilket kan underlätta genom att få optimalt stöd från vården (Benzein, Hagberg, Saveman, 2017). Sjuksköterskan kan främja optimala förutsättningar för vårdnadshavarna genom familjeinriktade insatser. Dessa insatser syftar till att främja vårdnadshavarnas ömsesidighet och effektivisera hanteringen av de krav som ställs av det kroniska tillståndet (Mendes et al., 2016).
4 Problemformulering
Epilepsi är en kronisk sjukdom som karakteriseras av kramper som kan drabba både vuxna och barn. När ett barn har epilepsi påverkas hela familjen och då även
sjukdom. Sjuksköterskans arbete är bland annat att främja insatser som tillgodoser sårbara gruppers hälsa och behov. För att kunna tillgodose sårbara gruppers hälsa och behov kan sjuksköterskan arbeta ur ett systemperspektiv där familjen ses som en enhet som består av olika delar. För att det ska vara möjligt behöver sjuksköterskan få en ökad kunskap om behoven dessa vårdnadshavare har.
5 Syfte
Syftet är att beskriva vårdnadshavares erfarenheter då barnet har epilepsi
6 Metod
Den valda metoden för denna uppsats är en litteraturstudie. Enligt Kristensson (2014) ger en litteraturstudie ett brett perspektiv med betydelsefull kunskap och är därför en användbar metod för att undersöka individers erfarenheter. För att få djupare förståelse för vårdnadshavares erfarenheter då barnet har epilepsi, gjordes en systematisk
litteraturstudie. En litteraturstudie har enligt Kristensson (2014) som syfte att
sammanställa den senaste forskningen kring ett fenomen och med hjälp av detta svara på en specifik frågeställning som ger en ökad förståelse kring det undersökta ämnet.
6.1 Datainsamling
Sökning efter artiklar gjordes i Cinahl samt PsycINFO som är databaser med
publicerade vetenskapliga artiklar inom omvårdnad och därför relevanta utifrån syftet. Sökningarna efter artiklarna gjordes mellan 2020-03-11 – 2020-03-29. Datainsamlingen började med utvalda sökord utifrån syftet för att hitta relevanta artiklar inom ämnet. Kristensson (2014) beskriver att första etappen mot att hitta relevant litteratur är att skapa en organiserad sökstrategi. Först upprättades en organiserad lista på ord och synonymer utifrån syftet. Därefter gjordes en fritextsökning på nyckelbegrepp, vilket resulterade i fler söktermer. För att få med ytterligare sökord användes indexering. Indexering är ett nyckelbegrepp som varje artikel i en databas har tilldelats. Enligt Kristensson (2014) används indexering för att strukturera och kategorisera artiklar utifrån ämne. Även trunkering användes för att bredda det valda sökordet. Enligt
varandra och OR används för att söka på närliggande ord. Använda sökord återfinns i bilaga A och B.
6.2 Avgränsningar
De avgränsningar som användes i sökningarna av artiklarna var att de skulle vara
publicerade mellan 2010-2020. Publiceringsåren valdes för att artiklarna inte skulle vara inaktuella och för att litteraturstudien skulle få ett tillräckligt stort underlag. Artiklarna i sökningarna var både kvalitativa och kvantitativa. Först utfördes en testsökning med begränsning till Europa, detta gav för få relevanta artiklar, därför utökades sökningen till hela världen vilket gav ett bredare underlag. En slutlig avgränsning var att artiklarna skulle vara peer reviewed och på engelska. Artiklar som handlade om barn 0-18 år inkluderades, artiklar som handlade om vuxna från 19 år och uppåt exkluderades för att det inte svarade mot syftet i denna litteraturstudie. Både biologiska föräldrar och vårdnadshavare till barn som har epilepsi inkluderades.
6.2.1 Cinahl
Första sökningen genomfördes i databasen Cinahl som delades upp i fem olika block. Dessa fem block kombinerades till sist med det booleska ordet AND. Enligt Kristensson (2014) används Subject Heading lists som indexering. Under block 1 användes
begreppet epilep med trunkering och indexering på orden epilepsy, epilepsy generalized och epilepsy absence. Under block 2 användes begreppet parent med trunkering och indexering på parents samt parental attitudes. Under block 3 användes famil med trunkering samt indexeringsorden family, family attitudes, family relations, caregivers och caregiver attitudes. Under block 4 användes begreppet child med trunkering och indexorden child, adult child relations och parents of disabled children. Under sista blocket användes begreppet experience med trunkering och indexorden life experiences, coping, family coping, parent-child relations, child behavior, behavior, parental
behavior och child behavor disorders, se bilaga A.
6.2.2 PsycINFO
användes begreppet epilepsy, seizure samt epilep. Under block 2 användes begreppet parent, parent-child relations samt caregiver. I 3 blocket användes begreppet famil med trunkering. Under block 4 användes begreppet child och adolescen. I sista blocket användes begreppen, experience, coping, emotional adjustement samt adaption. Till sist kombinerades dessa 5 block med det booleska ordet AND som gav det slutliga resultatet av sökningen, se bilaga B.
6.3 Urval
Sökningarna gav ett resultat på 191 vetenskapliga artiklar där samtliga titlar lästes. Därefter lästes 67 abstrakt. Efter genomläsning av artiklarnas abstrakt valdes 29 artiklar ut för att läsas i fulltext. Tolv av dessa svarade mot syftet och valdes ut till
kvalitetsgranskning. Tre av de utvalda artiklarna var dubbletter som fanns i både Cinahl och PsycINFO. Nio vårdvetenskapliga artiklar blev inkluderade, två kvantitativa och sju kvalitativa, artiklarna kommer från Grekland, Spanien, England, USA, Indien,
Australien och Malaysia.
6.4 Kvalitetsgranskning
En granskningsmall från Malmö högskola (Carlsson & Eiman, 2003) användes för att bedöma artiklarnas kvalité. Granskningsmallen används för att kritiskt säkerställa relevans och standard av de vetenskapliga artiklarnas uppbyggnad, metod, syfte och resultat. Enligt mallen finns tre olika graderingar gällande kvalitén, grad I, grad II och grad III. Grad I betyder en kvalité på 60 %, grad II 70 % samt grad III 80 %, se bilaga C och D. Genom att gå igenom granskningsmallen och poängsätta varje artikel fick alla artiklar en procentsats som visade på vilken kvalité artiklarna hade. Graderingen döptes om till hög kvalité, medel kvalité och låg kvalité. En fråga i mallen handlade om
6.5 Analys
För att få fram ett resultat gjordes en integrerad analys för att sammanställa viktiga meningar som sedan minskades ner till identifierade fynd som sedan sammanställdes för att hitta likheter och skillnader. Enligt Kristensson (2014) används en integrerad analys som ett strukturerat verktyg för att få fram likheter och skillnader från ett tidigare analyserat material som leder till olika kategorier. Först lästes de utvalda vetenskapliga artiklarna i fulltext och sedan delades artiklarna upp sinsemellan. För att undvika att resultatet blev färgat av förförståelse så analyserades artiklarna var för sig och därefter gemensamt. Enligt Kristensson (2014) innebär triangulering att fler än en person sammanställer andras forskningsresultat för att få ett starkare och sanningsenligt slutresultat. Viktiga meningar som svarade mot syftet valdes ut och ströks under som identifierade fynd. Dessa meningar kondenserades sedan ned för att identifiera likheter och skillnader som till sist ledde till olika kategorier. De utvalda fynden skrevs av ordagrant på engelska för att säkerställa att innehållet inte förändrades. Fynden skrevs ned på en whiteboardtavla för att identifiera skillnader och likheter. Skillnaderna och likheterna användes till sist för att sammanställa kategorier. Resultatet blev kategorierna att leva med ovisshet, att bli uppmärksammad samt påverkan på relationer.
Utdrag från bilaga F
Artikel Identifierade fynd Likheter &
Skillnader Kategori Exploring the needs
and challanges of parents and their children in childhood epilepsy
Fear of seizures at any time Att inte kunna leva som en vanlig familj
Att leva med ovisshet The cycle of uncertainty: parents´experiences of childhood epilepsy
Unanswered questions and
not fully informed Brist på information
Att bli uppmärksammad Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy
Had arguments within and
outside the family Osämja i familjen
7 Forskningsetiska aspekter
För att vetenskapliga artiklar ska inkluderas i en litteraturstudie krävs etiska tillstånd för genomförandet av de vetenskapliga artiklarnas studier, det ska även framgå om det etiska tillståndet söktes innan studien påbörjades. Det ska även tydligt framgå att deltagarna till studierna har lämnat ett informerat samtycke om att delta i studien (Kristensson, 2014).
Helsingforsdeklarationen är ett internationellt styrdokument som är riktad mot all medicinsk forskning som innefattar människor. Helsingforsdeklarationen har sitt fokus på ett bevarande av deltagarnas autonomi, att skaderisker ska minimeras, att
forskningen ska vara ändamålsenlig, att nyttan ska väga tyngre än skaderisken samt att aktuell lagstiftning ska efterföljas. Studien ska även granskas av en etiskt oberoende kommitté (Kristensson, 2014). De artiklar som valts ut i denna litteraturstudie har samtliga fått tillstånd från etiska kommittéer. En strävan efter objektivitet har gjorts genom hela litteraturstudiens process genom att medvetandegöra förförståelsen för att resultatet inte ska färjas av egna värderingar. Allt material som ingår i litteraturstudiens resultat innehåller de vetenskapliga artiklarnas samtliga resultat i sin helhet där inget exkluderats för att bibehålla objektiviteten och då inte påverka litteraturstudiens resultat.
8 Resultat
Litteraturstudiens resultat presenteras nedan i tre kategorier utifrån syftet att beskriva vårdnadshavares erfarenheter när deras barn har epilepsi. De kategorier som framkom var; att leva med ovisshet, att bli uppmärksammad och påverkan på relationer.
8.1 Att leva med ovisshet
8.1.1 Att inte kunna leva som en vanlig familj
liten sak som att åka och handla i köpcentret, antingen kom de inte iväg för att barnet hade haft ett anfall, eller för att vårdnadshavarna var rädda för hur intrycken under dagen skulle påverka risken för eventuella anfall (Jones et al., 2018; Thompson et al., 2014). En annan del som framkom var ovissheten och oron för hur anfallen och den epileptiska aktiviteten i hjärnan påverkar barnen. Vårdnadshavarna frågade sig vad som händer om de inte är där och kan hjälpa, kommer barnet att skada sig under ett pågående anfall och eller har mitt barn ont (Jones et al., 2018; Rani & Thomas, 2018; Thompson et al., 2014; Webster, 2018).
8.1.2 Oviss framtid
Gemensamt för vårdnadshavarna var att de kände oro över barnets framtid; över vem som ska ta hand om barnen när de växer upp och vad som händer när de själva inte finns. En del vårdnadshavare beskrev även rädsla för ålderdomen eftersom barnen inte kommer vara kapabla att ta hand om dem (Jones et al., 2018; Smith et al., 2013; Webster, 2018). Det framkom även att vårdnadshavarna kände en frustration och ovisshet inför framtiden. Vårdnadshavarna beskrev att det inte fanns möjlighet att planera för mer än en dag i taget, för ingen vet vad som händer idag eller imorgon (Smith et al., 2013; Nguyen et al., 2013; Thompson et al., 2014; Webster, 2018). Vårdnadshavarna beskrev sjukdomen epilepsi som oviss, för trots bästa tänkbara planering och anpassning av barnets livsstil uteblev inte anfallen. Många
8.1.3 Drömmar och mål
Majoriteten av vårdnadshavarna kände en större stress samt upplevelse av mindre god hälsa än vårdnadshavare till friska barn. En av anledningarna som vårdnadshavarna nämnde som orsak var att de fick ge akt på sina drömmar och mål. Vårdnadshavarna beskrev att de fått avsluta utbildningar eller sina karriärer för att kunna ta hand om sitt barn med epilepsi på bästa sätt. Vårdnadshavarnas ekonomi påverkades negativt då de ofta fick byta till ett lägre avlönat arbete efter barnets diagnos. Vårdnadshavarna beskrev att de inte kunde leva som de hade önskat, både på grund av diagnosen i sig men även på grund av deras ekonomiska förlust som de fick för att kunna ta hand om sitt barn (Carlsson & Miller, 2016; Smith et al., 2013; Nguyen et al., 2013; Rani & Thomas, 2018; Wo et el., 2018; Thompson et al., 2014; Jones et al., 2018).
8.2 Att bli uppmärksammad
8.2.1 Brist på kunskap om barnets utveckling
Vårdnadshavarna uttryckte behov av mer information om diagnosen epilepsi och
funktionsnedsättning (Smith et al., 2013; Wo Et el., 2018; Jones et al., 2018).
8.2.2 Bristande kontinuitet inom vården
Förutom bristfällig information kring hantering av sjukdomen och vilka beteenden som kan kopplas till epilepsi beskrev många vårdnadshavare att det tog lång tid att få diagnosen. Varje gång som de sökte sjukvård för deras barn fick de träffa flera olika läkare innan de till slut fick komma till en neurolog som diagnostiserade barnet med epilepsi (Jones et al., 2018). Förutom den långa väntetid innan barnet fick diagnosen epilepsi kände många vårdnadshavare att de inte förstod vad läkarna hade sagt eller att de kände sig missförstådda. Missförstånden mellan vårdnadshavarna och vården gjorde att de kände sig osäkra på hur de på ett bra sätt skulle kunna ta hand om sitt barn både medicinskt och emotionellt (Nguyen et al., 2013; Rani & Thomas, 2018; Wo et el., 2018; Webster, 2018; Kampra, et al., 2016). Många vårdnadshavare kände att de inte fick tillräckligt med information kring barnets behandling och medicinering.
Vårdnadshavarna förstod att barnet behövde sin behandling men hade önskat mer information kring medicinerna och dess biverkningar (Smith et al., 2013; Nguyen et al., 2013; Rani & Thomas, 2018; Wo et el., 2018; Jones et al., 2018; Webster, 2018;
Kampra, et al., 2016). Vårdnadshavarna kände även en avsaknad av kontinuitet. Många familjer fick träffa olika läkare och sjuksköterskor när de besökte vården vilket ledde till att vårdnadshavarna fick förklara om barnets sjukdom vid varje vårdtillfälle. Detta ledde till att vårdnadshavarna upplevde en ökad frustration och trötthet i sitt möte med vården (Smith et al., 2013; Rani & Thomas, 2018; Wo et el., 2018; Jones et al., 2018).
8.2.3 Stigmatisering
En del vårdnadshavare kände att de saknade kunskap om sjukdomen och kunde eller ville därför inte berätta för andra om att deras barn led av epilepsi. Vårdnadshavarna kände att de blev utsatta för stigmatisering av samhället och att de på grund av
hjälp. Detta resulterade i att vårdnadshavarna kände en ökad trygghet gällande
säkerheten för deras barn i jämförelse med de vårdnadshavare som valt att inte berätta eller endast berättat en liten del om sjukdomen till andra (Nguyen et al., 2013; Wo Et el., 2018; Thompson et al., 2014; Kampra, et al., 2016).
En del vårdnadshavare kände sig isolerade och beskrev en känsla av att de var bedövade på insidan och kände sig hjälplösa i situationen. En anledning till detta var att det
behövde vara mer med sitt sjuka barn, men även för att de var rädda att inte bli förstådda i sina känslor. En annan anledning som vårdnadshavarna beskrev var att det var rädda för att familjen och barnet med epilepsi skulle råka ut för stigmatisering (Nguyen et al., 2013; Rani & Thomas, 2018; Wo et el., 2018; Thompson et al., 2014; Kampra, et al., 2016).
8.3 Påverkan på relationer
8.3.1 Osämja i familjen
Epilepsin påverkade även relationerna i familjen. Vårdnadshavarna kände att de inte hade samma relation till varandra och sina andra barn som de önskade då det tog tid att ta hand om barnet med epilepsi (Carlsson & Miller, 2016; Smith et al., 2013; Thompson et al., 2014; Jones et al., 2018). Vissa av vårdnadshavarna beskrev att de inte sov i samma säng, då en av vårdnadshavarna sov hos barnet med epilepsi. Andra
vårdnadshavare beskrev att de sov tillsammans med barnet i sin säng för att de skulle ha den uppmärksamhet som krävdes och för att de skulle vakna om barnet fick ett anfall under natten (Smith et al., 2013; Rani & Thomas, 2018; Jones et al., 2018).
Vårdnadshavarna var ofta oeniga om vad som var det bästa för deras barn vilket ledde till många och långa diskussioner och bråk vårdnadshavarna emellan (Smith et al., 2013; Thompson et al., 2014; Jones et al., 2018). Det framkom även att
vårdnadshavarna mådde dåligt och kände sig otillräckliga, framförallt handlade den känslan om att inte hinna göra saker tillsammans med deras friska barn, då det alltid behövde vara närvarande för barnet med epilepsi. Detta ledde många gånger till
som de hade tänkt sig (Smith et al., 2013; Nguyen et al., 2013; Thompson et al., 2014; Jones et al., 2018). Det framkom även om hur viktigt det var att vårdnadshavarna kunde finna tid för sig själva och våga låta någon annan ta hand om deras barn med epilepsi. Även om det endast var under några timmar, eller dagar så att vårdnadshavarna fick tid för sig själva tillsammans för att bevara sin kraft att orka kämpa för sitt barn (Smith et al., 2013; Nguyen et al., 2013).
En annan viktig del som nämndes var det faktum att vissa mödrar kände skam och tog på sig skulden för att deras barn drabbats av epilepsi. Det nämndes även att andra familjemedlemmar som till exempel svärföräldrar la skulden på mamman att det var hennes fel att barnet fått epilepsi. Detta ledde till en känsla av förtvivlan och skuld som gjorde att mammorna upplevde en känsla av nedstämdhet och stress (Wo et al., 2018).
8.3.2 Sociala relationer
Många vårdnadshavare var oroliga över att de skulle förlora sina nära vänner. En vårdnadshavare till ett barn i tonåren beskrev att hon och hennes vän hade hamnat i osämja på grund av ett poolparty som vännen anordnat för barnen, men det fanns ingen vuxen närvarande då tonåringar klarar sig själva. Vännen förstod inte faran i att
tonåringen med epilepsi inte skulle befinna sig i närheten av vatten utan översikt från någon vuxen vilket ledde till en diskussion och avslutad vänskap (Smith et al., 2013).
9 Diskussion
9.1 Metoddiskussion
I avsnittet nedan kommer för och nackdelar samt styrkor och svagheter diskuteras (Kristensson, 2014). Problem och lösningar som uppstod under litteraturstudiens gång kommer att belysas genom en diskussion angående sökning- och urvalsförfarande, analysprocessen samt överförbarheten.
9.1.1 Sökning och urvalsförfarande
Tillvägagångssättet för att hitta relevanta sökord utgörs av en sökstrategi som noga har utarbetats. Strategin innebär att söka i rätt databaser, finna relevanta sökord och
bestämma inklusions- och exklusionskriterier (Kristensson, 2014). När sökningarna påbörjades gjordes detta i olika databaser för att se hur mycket vetenskaplig forskning som fanns inom det aktuella ämnet. Syftet att ta reda på vårdnadshavares erfarenheter när deras barn har epilepsi valdes ut tidigt i processen. Enligt Kristensson (2014) är det av stor vikt att syftet är väl definierat, specifikt och sökbart. Provsökningarna gav fynd i form av nya nyckelord relaterat till ämnet som resulterade i en bredare sökning. För att ytterligare bredda sökningarna användes indexering i båda databaserna. Svårigheterna blev dock att det inte gick att ha samma sökord i PsycINFO som i Cinahl vilket ledde till färre sökord i PsycINFO. Här kunde fler sökningar ha gjorts för att hitta fler sökord vilket eventuellt kunde ha resulterat i flera relevanta sökningar och artiklar.
En nackdel med sökningarna var att några artiklar som var relevanta i abstraktet inte gick att läsas i fulltext eller att de kostade pengar och valdes därför att exkluderas vilket kan ha påverkat resultatet. En avgränsning av artiklarna var att de skulle vara mellan 2010-2020 för att få den senaste forskningen, för att få ett utökat resultat kunde sökningen inkluderat fler år bakåt i tiden. Det uppmärksammades att resultaten från artiklarna var mycket lika och därför kunde eventuellt resultatet ha styrkts av fler artiklar ifall sökningen gjorts längre bakåt i tiden.
kulturen. Detta medförde att resultatet blev lite splittrat då inte alla artiklar hade med denna aspekt.
Kvalitén på artiklarna granskades med hjälp av Malmö högskolas mall för bedömning av syfte, metod, struktur samt resultat (Carlsson & Eiman, 2003). Kristensson (2014) menar att de artiklar som valts ut till granskning bör granskas enskilt och sedan diskuteras gemensamt. Innan granskning sker bör en gemensam kvalitetsranking bestämmas för att veta vad som är en acceptabel kvalité som ska tillhöra resultatet i studien. Bedömningen gjordes likadant på samtliga artiklar och den utfördes var för sig och sedan gemensamt för att få en likvärdig granskning vilket kan anses som positivt då en jämbördig bedömning gjordes. Kvalitetsnivån som bestämdes var att artiklar av medel eller hög kvalité skulle ingå i resultatet. Resultatet är byggt på 9 vetenskapliga artiklar som innan kvalitetsgranskningen var 12. 3 av dessa valdes bort då de hade låg kvalité och resterande 9 hade medel eller hög kvalité.
De utvalda artiklarna lästes var för sig för att inte påverkas av varandra eller resultatet vilket kan ses som positivt. Alla utvalda artiklar fick därför ses ur två individers olika perspektiv som sedan jämfördes för att se skillnader samt likheter. Kristensson (2014) påtalar vikten av triangulering, det vill säga att mer än en person läser ett material och sedan analyserar detta för att stärka trovärdigheten. Med hjälp av triangulering riskerar inte resultatet att påverkas av en enskild individs förförståelse.
9.1.2 Analysprocessen
Genomgående i uppsatsen har endast en metodförfattare använts (Kristensson, 2014) vilket kan ses både som en fördel och en nackdel. Fördelen är att samma struktur har använts och kan därför enkelt följas av läsaren. Nackdelen kan dock vara att något missas som kan vara relevant utifrån annan metodlitteratur. Alla artiklar lästes var och en för sig och delades sedan upp. Styrkan i detta är att alla artiklar lästes av båda för att få en helhetsbild. Svagheten kan ses i nästa steg där artiklarna delades upp och de likheter och skillnader som identifierades gjordes enskilt. Detta kunde i efterhand ses som något som kunde ha gjorts tillsammans eller gjorts enskilt på alla artiklar för att få ett mer trovärdigt resultat.
9.1.3 Överförbarhet
av läsaren (Kristensson, 2014). Resultatet i denna litteraturstudie har byggts upp av vetenskapliga artiklar som kommer från olika delar av världen som trots detta påvisat många likheter. Dessa likheter visar därför att det kan vara applicerbart oavsett
geografisk lokalisation och kontext. Det som skilde artiklarna åt var att de artiklar som kom från utvecklingsländer med stark kulturell tro på gud visade sig ha betydelse för vårdnadshavares strategier att handskas med barnets epilepsi. Även stigmatisering var något som togs upp av de artiklar som kom från dessa länder och skilde därför ut sig något från de artiklar som kom från industriländer. Förutom dessa skillnader så tog artiklarna upp samma saker som erfarenheter hos vårdnadshavare till barn som har epilepsi och i och med detta kan man se överförbarheten i resultaten.
9.2 Resultatdiskussion
I litteraturstudiens resultat framkom det att många vårdnadshavare till barn som har epilepsi upplever en ovisshet kring familjelivet, vardagen och framtiden. Det framkom även att vårdnadshavare fick ge akt på sina egna drömmar och mål när barnet
insjuknade i epilepsi och kunde därför inte leva som de hade önskat. I mötet med vården upplevde vårdnadshavarna avsaknad av information samt en bristande kontinuitet från vårdens sida. Den bristande informationen ledde till att vårdnadshavarna kände
avsaknad av kunskap vilket i sin tur ledde till en föreställning av stigmatisering. Förutom föreställningarna förekom även en känsla av utanförskap där vissa
vårdnadshavare och barn blev utsatta för diskriminering. Vårdnadshavarna kände även en otillräcklighet emot varandra och emot deras andra barn. Vårdnadshavare kände också en rädsla för att mista familjens sociala nätverk dock hade de vårdnadshavare som valt att ta hjälp från sina närstående känt ett bra stöd. Det förekom även att
vårdnadshavare sökte tröst och styrka i sin kulturella tro. 9.2.1 Stigmatiseringens inverkan på familjesystemet
En del vårdnadshavare upplevde eller trodde att de skulle utsättas för stigmatisering på grund av barnets epilepsi vilket i vissa fall gjorde att de inte berättade för barnet eller allmänheten att han/hon hade sjukdomen. Detta kan liknas vid ”fjärliseffekten” där även en liten missuppfattning kan få stora konsekvenser. Ett rykte eller en osäkerhet i ens föreställningar kan då leda till något negativt (Öqvist, 2018). I de fall då
vårdnadshavarna var rädda för stigmatisering så var många gånger deras egna
stöd från allmänheten. En liten variation under de rätta omständigheterna kan då även bli en positiv upplevelse vilket det blev för de vårdnadshavare som valt att tala om barnets epilepsi till andra. Dessa vårdnadshavare hade förmågan att se delen som en bit av helheten vilket är grunden i systemteorin (Öqvist, 2018).
Wright et al (2002) beskriver att det i vissa familjer förekommer en föreställning om att sjukdomen kan förvärras om barnet blir upprört, vilket kan ses som en anledning till att vårdnadshavarna valde att inte berätta för barnet att de hade sjukdomen. Dock fanns det även familjer som utsattes för stigmatisering i form av nedvärderande ord och även i vissa fall misshandel av barnet med epilepsi vilket inverkade negativt på
familjesystemet.
Individer skuldbelägger ibland andra individer när ett problem uppstå snarare än att se till systemet som helhet och vart grundproblemet ligger. Bakomliggande strukturer genererar förutsättningar för olika beteenden som i sin tur skapar olika händelseförlopp (Öqvist, 2018). Detta kan kopplas till de familjer som upplevde skuld från andra familjemedlemmar där lösningen blev skuldbeläggning istället för att se till bakomliggande struktur och vart problemet egentligen låg. Skuldbeläggandet gav upphov till att vårdnadshavarna valde att inte berätta för andra om sjukdomen vilket då resulterade i ett beteende som kunde ha blivit annorlunda om skulden inte lagts på vårdnadshavaren från början. Wright et al., (2002) beskriver att familjer som upplever skuld och skam från andra närstående kan leda till att man känner ett främlingskap till de närstående som skuldbelägger, vilket leder till att familjen väljer att ta avstånd från dessa familjemedlemmar.
9.2.2 Inverkan på sociala relationer
I resultatet framkom det att många vårdnadshavare hade en rädsla för att mista sina närmsta vänner på grund av barnets sjukdom. Det kan kopplas till att familjen
med att den information som förmedlats inte var tillräcklig för att båda parterna skulle förstå och missförstånd lätt uppstod.
Det framkom även att många av vårdnadshavarna kände sig isolerade från omvärlden, det kan förklaras med att vårdnadshavarna inte hade ett fungerande öppet system där det förekom ett flöde på information. Öquist (2018) skriver att för att en individs öppna system ska fungera krävs utbyte av information från de olika nätverken, ju mer en individ stryper åt utbytet av information från sin närmast omgivning leder det till att individen blir mer isolerad från omvärlden och nätverken utanför den innersta kretsen. Vårdnadshavarna i studierna hade alla ett barn med osynlig sjukdom, och det förekom i flera fall att vårdnadshavare tyckte att det var svårt att berätta om sjukdomen för
individer som inte tillhörde familjen. Öquist (2018) beskriver att människor som lever med en osynlig sjukdom eller funktionsvariation kan känna en rädsla för att allmänheten ska få reda på sjukdomen eller funktionsvariation. Den rädslan leder till en konstant otrygghet över att ta klivet ut i det sociala sammanhanget och risken att bli bedömd som annorlunda med all skam det kan leda till för hela familjen. När familjen känner en sådan osäkerhet finns det en risk att de sociala kontakterna hålls så ytliga och tillfälliga som möjligt. Långvariga relationer upplevs då ofta som osäkra samt farliga då det förekommer en risk att det framkommer mer information än vad familjen vill delge vilket i sin tur kan leda till en känsla av ensamhet.
9.2.3 Ovisshet
En ständig oro över barnens framtid och vårdnadshavarnas egna tankar kring sin ålderdom var framträdande i resultatet som en övergripande ovisshet. Att endast kunna planera för dagen och inte inför framtiden då vårdnadshavarna inte visste vad som skulle ske med sjukdomen hos deras barn var en ständig rädsla. En grundsats i
systemteorin är att information åstadkommer förändring som kan vara verkningsfullt. Att undvika detaljerade planer och istället förlita sig på mer flexibilitet där fokus ligger på det man redan vet är verkningsfullt. Detta medför att det som inte leder någon stans förkastas och planeringen görs utefter de förutsättningar som finns (Öqvist, 2018). Om vårdnadshavarna fått bättre och mer information och då planerat flexibelt utifrån deras förutsättningar så hade möjligtvis deras ovisshet minskat något och resulterat i bättre förmåga att hantera denna oro.
9.2.4 Sjuksköterskans perspektiv
Vårdnadshavarna upplevde bristande information och bristande kontinuitet i mötet med vården. Missförstånd uppkom och vårdnadshavarna kände att de inte fick tillräckligt med kunskap som skulle kunna vara till nytta för dem i vårdandet av deras barn med epilepsi. Detta ledde ibland till att vårdnadshavarna kände frustration i mötet med vården. Vårdnadshavarna upplevde att de ständigt fick nya vårdkontakter och då inte kunde skapa en relation till en enskild vårdgivare. Enligt ICNS (International council of nurses, 2012) ansvarar sjuksköterskan för att individer ska få korrekt, tillräcklig och adekvat information och även främja insatser för sårbara befolkningsgruppers hälsa och sociala behov. Här syns tydligt att vården kunde ha skiftat fokus och skapat en relation för att undvika att vårdnadshavarna skulle känna frustration, oro och känna sig
familjesystemet som helhet för att få en hållbarhet över tid (Distelberg et al., 2017) Att tänka på hela familjen styrks även av Wright et al (2002) som beskriver att det systemteoretiska tänkandet och se familjen som en helhet lägger grunden för ett bra vårdande. De beskriver att det är viktigt att se hela familjen och de problem som uppstår när en familjemedlem drabbas av sjukdom för att minska risken för missförstånd och onödigt lidande för familjen.
Om en relation skapas mellan sjuksköterskan och vårdnadshavarna kan det bli lättare att se nya infallsvinkar där fokus ligger på interaktioner mellan individerna där beteenden blir mer framträdande. Dessa beteenden skapar en förändring i en del av systemet som då påverkar hela systemet och skapar då konsekvenser. Med detta synsätt blir det enklare för sjuksköterskan att vara uppmärksam på förändringar som sker i relationerna inom systemet och kunna vara en stödjande funktion utifrån de förutsättningar som nu visat sig genom relationen (Strømsnes Ekern, 2003).
Sjuksköterskan kan även stödja vårdnadshavarna genom att informera om olika stödprogram. En del i detta kan vara att de får stöd i samtalsgrupper där de kan
reflektera tillsammans med andra som är i liknande situation. Thorsen (2003) menar att samtalsstöd är en effektiv metod som ger ökat välbefinnande och minskar nedstämdhet och oro.
10 Slutsats
Erfarenheter hos vårdnadshavare som har barn med epilepsi är att sjukdomen påverkar alla inom familjen och deras vardagliga liv. För att minska på vårdnadshavarnas
upplevda kunskapsbrist, stigmatisering och ovisshet bör epilepsi få mer uppmärksamhet där kunskap om sjukdomen når ut till sjukvården och de drabbade familjerna och deras anhöriga. Information som kommer ut till familjerna, de anhöriga och andra
utomstående individer kan medföra en minimering av stigmatisering. Kunskapsnivåerna ser olika ut hos vårdnadshavare och i de lågutbildade länderna behövs mer
Referenser
:Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, BI. (2017). Relation mellan familj och sjuksköterska – ett systematiskt förhållningssätt. I. Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, BI. (Red). Att möta familjer inom vård och omsorg (s.53-64). Lund: Studentlitteratur AB.
Carlson, JM., & Miller, PA.(2017). Family burden, child disability, and the adjustment of mothers caring for children with epilepsy: Role of social support and coping.Epilepsy and behavour Mar; 68:168-173. doi: 10.1016/j.yebeh.2017.01.013
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad – Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhus MAS och Malmö högskola”. (Rapport nr 2). Malmö: Hälsa och samhälle, Malmö högskola.
Distelberg B., Tapanes D., Emerson ND., Brown WN., Vaswani D., Williams-Reade, J.,Anspikian AM.,& Montgomery, S.(2018). Prospective Pilot Study of the Mastering Each New Direction Psychosocial Family Systems Program for Pediatric Chronic Illness.Family Process. 57(1):83-99. Doi: 10.1111/famp.12288.
Guerrini, R.(2006). Epilepsy in children. The Lancet. 367 (9509) s.499-524. Doi: https://doi-org.proxy.lnu.se/10.1016/S0140-6736(06)68182-8 Hallböök, T. (2017). Epilepsi I Jägerwall, M., & Lundgren, L. (Red) Barnneurologi (S. 347-381). Lund: Studentlitteratur AB.
Jones, C., Atkinson, P., Memon, A., Dabydeen, L., Das, KB., Cross, JH., Gillberg, C., Neville, B., Scott, RC., & Reiley, C. (2018) Experiences and needs of parents of young children with active epilepsy, population based study. Epilepsy and behavior.
Kampra, M., Tzerakis, N., Thomsen, L., Katsarou, E., Voudris, K., Mastroyianni, SD., Mouskou, S., Drossou, KS., Siatouni, A., & Gatzonis, S. The challenges that parents of children with epilepsy face: A qualitative study. Epilepsy and behavour Jun; 71(Pt A):94-103.
doi: 10.1016/j.yebeh.2017.04.034
Kingsnorth, S., Gall, C., Beayni, S., & Rigby, P. (2011). Parents as transition experts? Qualitative findings from a pilot parent‐led peer support
group. Doi: https://doi-org.proxy.lnu.se/10.1111/j.1365-2214.2011.01294.x
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & kultur.
Lee, J.H., Hyeon, O.J., & Lee, Y.J. (2019). Effects of an Algorithm-based Education Program on Nursing Care for Children with Epilepsy by Hospital Nurses. Child Helath Nurs, 25 (3), 324-332. Doi: https://doi.org/10.4094/chnr.2019.25.3.324
Looman, W. (2019). Teaching Systems Thinking for Advanced Family Nursing Practice: A Theory-Based Tool. Journal of Family Nursing 2020, Vol. 26(1) 5–14. Doi: https://doi-org.proxy.lnu.se/10.1177/1074840719891439
Nguyen, S., Pertini, M., & Kettler, L. (2013) Parental cognitive appraisals and coping behaviors following child epilepsy diagnosis: a qualitative study. Clinical child psychology and psychiatry 20 (1) 20-38. Doi: 10. 1177/1359104513494089
Rani, A., & Thomas, PT. (2018) Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy. Neurological science (2019) 40 1363-1370. Doi:10.1007/s10072-019-03822-6.
Reilly, C., & Ballatine, R (2011) Epilpsy in school-aged children: more than just seizures. Support for learning. 25 (3), S.144-151 Doi
https://doi-org.proxy.lnu.se/10.1111/j.1467-9604.2011.01501.x
Smith, G., Wagner, J., Andrews, J., Austin, J., Mueller, M., Carter, E., & Griesemer, K. (2013) Caregiving in pediatric epilepsy: Results of focus groups and implications for research and practice. Epilepsy and behavior 34 (2014) 34-41. Doi: 10.1016/j.yebeh.2014.03.002
Strømsnes Ekern, K.(2003). Systemiska perspektiv. I M, Kirkevold & K, Strømsnes Ekem.(Red). Familjen i ett omvårdnadsperspektiv (s.243-262). Stockholm: Liber AB.
Thorsen, A. (2003). Den gamla familjen och sjuksköterskan. I M, Kirkevold & K, Strømsnes Ekem.(Red). Familjen i ett omvårdnadsperspektiv (s.206-227). Stockholm: Liber AB.
Uvebrant, P., & Olsson, I (2020) Epilepsi I K, Hanséus, M, Jägerwall & M, Norman (Red) Barnmedicin (Ed 5., s.600-608). Lund: Studentlitteratur AB.
Webster, M.(2018). The cycle of uncertainty: parents’ experiences of childhood epilepsy. Sociology of Health & Illness Volume 41, Issue 2
World Health Organisation. (2019). Epilepsy: a public health imperative. Hämtad från: https://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/report_2019/en/
Wo Woan , S., Ong Choo, L., Low Yuan, W., & Lai Mei Siew, P. (2018). Exploring the needs and challenges of parents and their children in childhood epilepsy care: A qualitative study. Epilepsy and behavour, Nov; 88:268-276. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.09.018.
Wright, LM., Watson, WL., & Bell, JM. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.
Bilaga A Söktabell 1
Databas: CINAHL. Datum för sökningen: 2020-03-29
Sökning Sökord & kombinationer Begränsningar
(limits) Antal träffar
Lästa titlar
Lästa abstract
Lästa
artiklar Utvalda artiklar
S4 child* OR (MH "Child+") OR (MH "Adult-Child Relations") OR (MH "Parents of Disabled Children") 909,563 S5 experience* OR (MH "Life Experiences+") OR (MH "Coping+") OR (MH "Family Coping") OR (MH "Parent-Child Relations+") OR (MH "Child Behavior+") (MH "Behavior+") OR (MH "Parental Behavior") OR (MH "Child Behavior Disorders+") 528,427
S6 S1 AND S2 AND S3 AND
S4 AND S5
Publiceringsår 2010-2020, Peer rewied. English.
Bilaga B
Söktabell 2
Databas: PsycINFO
Datum för sökningen: 2020-03-11
Sökning Sökord & kombinationer Begränsningar (limits) Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Utvalda artiklar S1 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLOD E("Epilepsy") OR noft(seizure*) OR noft(epilep*) 56,937 S2 noft(parent*) OR noft(parent-child relations) OR noft(caregiver*) 344,177 S3 noft(famil*) 533,829 S4 noft(child*) OR noft(adolescen* ) 1,284,622 S5 noft(experience*) OR noft(coping*) OR noft(emotional adjustment*) OR noft(adaptation*) 826,690 S6 S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND
S5
Publiceringsår
2010-2020, Peer rewied. 97 97 30 19
Bilaga C
Bedömningsmall för kvalitetsgranskning, kvalitativ metod (Malmö Högskola)
Poängsättning
0 1 2 3
Abstrakt (syfte, metod, resultat=3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphändig
Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant
Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig) Ej angiven Knapphändig Medel
Utförlig
Triangulering Saknas Finns
Urval (antal, beskrivning,
representativitet) Ej acceptabel Låg Medel
God
Bortfall Ej angivet > 20 % 5-20 %
< 5 %
Bortfall med betydelse för Analys saknas /
Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja
Resultatbeskrivning
(redovisning, kodning etc) Saknas Otydlig Medel
Tydlig Tolkning av resultatet
(citat, kod, teori etc) Ej acceptabel Låg Medel
God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel
Tydlig Diskussion av
egenkritik och felkällor Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överenstämmelse med resultat
(resultatets huvudpunkter belyses) Slutsats saknas Låg Medel God
Bilaga D
Bedömningsmall för kvalitetsgranskning, kvantitativ metod (Malmö Högskola)
Poängsättning
0 1 2
3
Abstrakt (syfte, metod, resultat=3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant
Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig) Ej angiven Knapphändig Medel
Utförlig Urval (antal, beskrivning,
representativitet) Ej acceptabel Låg Medel
God
Bortfall Ej angivet > 20 % 5-20 %
Bortfall med betydelse för Analys saknas /
Resultatet Ja Nej
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja
Resultatbeskrivning
(redovisning, tabeller etc) Saknas Otydlig Medel
Tydlig Statistisk analys
(beräkningar, metoder, signifikans) Saknas Mindre bra Bra
Confounders Ej kontrollerat Kontrollerat
Tolkning av resultatet Ej acceptabel Låg Medel
God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel
Tydlig Diskussion av
egenkritik och felkällor Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel
God
Överenstämmelse med resultat
(resultatets huvudpunkter belyses) Slutsats saknas Låg Medel
God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas
Total poäng (max 44 p) P p p
Bilaga E Artikelmatris
Författare, titel, år, land & tidsskrift Syfte Metod/Design Urval Resultat Kvalité
1
Carlsson, JM. & Miller, PA.
Family burden, child disability, and the adjustment of mothers caring for children with epilepsy; role of social support and coping. 2016
USA
Epilepsy and behavior
Bidra till den befintliga forskningen om
hanteringsproblematik, socialt stöd samt resultat av psykisk hälsa hos föräldrar som har barn med epilepsi
Kvantitativ studie via en webenkät.
152 mammor deltog. Kriterierna var att deltagarna skulle vara över 18 år,
vårdnadshavare åt ett barn under 18 år med epilepsi.
Studien resulterade i att deltagarna upplevde att relationen mellan deras nedstämdhet och ångest var relaterad till barnets svårighetsgrad av epilepsi. Mammorna var i behov av ett supportsystem för att hantera vardagen. De upplevde en ökad börda inom familjen som skapade stress, oro och ökad ångest.
2
Smith, G., Wagner, J., Andrews, J., Austin, J., Mueller, M., Carter, E., & Griesemer, K. Caregiving in pediatric epilepsy: Results of focus groups and implications for research and practice.
2013 USA
Epilepsy and behavior
Utforska vårdnadshavares uppfattningar angående vårdprocessen I olika tidsperioder efter barnet fått diagnosen epilepsi. Kvalitativ studie med hjälp av fokusgrupp 14 mammor, 2 pappor, 1 mormor, en morfar och en fostermamma. Kriterierna var att deltagarna skulle vara över 18 år och vara vårdnadshavare till ett barn med epilepsi
Resultatet visade att det fanns en osämja i familjen och att vårdnadshavarna fått göra uppoffringar i sina mål och drömmar för att ta hand om sitt barn. Mycket av föräldrarnas oro och ångest grundade sig i att epilepsi är en oviss sjukdom och ingen vet vad som händer imorgon.
Hög kvalitet
3
Jones, C., Atkinson, P., Memon, A.,
Dabydeen, L., Das, KB., Cross, JH., Gillberg, C., Neville, B., Scott, RC., & Reiley, C. Experiences and needs of parents of young children with active epilepsy, population based study.
2018 England
Epilepsy and behavior
Få en ökad förståelse av erfarenheter och behov hos föräldrar som har barn med epilepsi.
Kvalitativ studie baserad på intervjuer som antingen utfördes via telefon eller i deltagarens hem.
40 föräldrar till barn med epilepsi. Kriterierna var att barnet skulle vara mellan 1-7 år när studien genomfördes. Barnet skulle ha en aktiv epilepsi.
Resultatet landade i sex huvudkategorier: Resan till diagnos, Föräldrars uppfattning om
4
Nguyen, S., Pertini, M., & Kettler, L. Parental cognitive appraisals and coping behaviors following child epilepsy diagnosis: a qualitative study.
2013 Australien
Clinical child psychology and psychiatry
Bidra med ny information genom att undersöka föräldrars berättelser och erfarenheter efter barnet fått diagnosen epilepsi.
En kvalitativ studie, baserad på semistrukturerade intervjuer som varade mellan 45-90 minuter.
21 mammor till barn som haft sin diagnos i minst sex månader men längst två år,. Föräldrar till barn som hade andra svårigheter och bakomliggande sjukdomar exkluderades från studien.
Resultatet resulterade i teman som innefattade: hur anpassningsprocessen är, kognitiv bedömning, känsla av avsaknad kontroll, behålla ett positivt fokus, hur man hanterade situationen, vikten att prata om känslor och hitta tid för sig själv
Hög kvalitet
5
Rani, A., & Thomas, PT.
Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy
2018 Indien
Neurological science
Få en ökad förståelse om stress och stigmatisering hos föräldrar som har barn med epilepsi
En kvalitativ studie baserad på
intervjuer.
Kriterierna var att deltagarna skulle vara över 18 år och vara vårdnadshavare till ett barn mellan 4-15 år som led av epilepsi
Resultatet av studien visade att många av vårdnadshavarna upplevde sig förvirrade, kände sig missförstådda, hade svårt att samtala med
sjukvården, kändes jobbigt att ta med barnet till sjukhus för sjukvård. Allt detta ledde till att föräldrarna kände sig förlamade på insidan, hjälplösa och de kände sig isolerade från omvärlden.
6
Kampra, M., Tzerakis, N., Thomsen, L., Katsarou, E., Voudris, K., Mastroyianni, SD., Mouskou, S., Drossou, KS., Siatouni, A., & Gatzonis, S.
The challenges that parents of children with epilepsy face: a qualitative study.
2016 Grekland
Epilepsy and behavior
Undersöka utmaningar som föräldrar/vårdnadshavare går igenom när de har ett barn med epilepsi
En kvalitativ studie gjord med
intervjuer bestående av öppna frågor som var mellan oktober 2011 till och med november 2013.
91
föräldrar/vårdnadshava re deltog i studien. Kriterierna var att de skulle ha barn mellan 5-17 år som hade epilepsi, barn med kontrollerad epilepsi, inga andra
funktionsnedsättningar, föräldrar som bor tillsammans med och vårdar barnet, föräldrarna skulle ha god psykisk hälsa samt att de ville delta i studien.
Deltagarna ansåg att de hade en utmaning angående de sociala konsekvenserna som epilepsi hos deras barn medförde. Föräldrarna saknade korrekt
information om hur de ska handskas med epilepsi i deras vardag.
7
Wo Woan , S., Ong Choo, L., Low Yuan, W., & Lai Mei Siew, P.
Exploring the needs and challenges of parents and their children in childhood epilepsy care: a qualitative study
2018 Malaysia
Epilepsy and behavior
Utforska behov och utmaningar hos föräldrar som har barn med epilepsi
Kvalitativ studie med intervjuer som spelades in och transkriberades.
15 familjer deltog i studien där 12 av dessa var mammor och 3 var pappor. Barnen var mellan 8-18 år och hade diagnosen epilepsi. Barnen som inkluderades fick inte ha haft mer än 4 anfall de senaste 6 månaderna och de skulle gå i vanlig skola. Föräldrar till barn med epilepsi som också hade funktionsnedsättning eller annan kronisk sjukdom var exkluderade.
Föräldrarna upplevde chock när deras barn blev diagnostiserade med epilepsi då många trodde att deras barn skulle dö på grund av detta. Några föräldrar upplevde att det var deras fel att barnet fått epilepsi och några upplevde att deras närstående skyllde på att de var orsaken. Några familjer fick en ökad sammanhållning genom sjukdomen medan de flesta fick hälsoproblem. Hälsoproblemen uppkom genom att föräldrarna inte kunde jobba som vanligt, att de var tvungna att ta hand om sitt barn mestadels av tiden. Detta skapade nedstämdhet och depression hos vissa.
8
Thompson, R., Kerr, M., Glynn, M., & Linehan, C.
Caring for family member with intellectual disability and epilepsy: practical, social and emotional perspectives.
2014 England Seizure
Undersöka hur omvårdnad av barn med epilepsi och intelektuell funktionsnedsättning påverkar vårdnadshavare. Kvantitativ metod med en webenkät. 48 föräldrar eller vårdnadshavare som var över 18 år deltog.
Deltagarna upplevde att vardagliga saker påverkades negativt på grund av barnets epilepsi. Många fick byta jobb eller sluta jobba helt för att ta hand om barnet. De upplevde att det var svårt med familjelivet och att ha hand om de syskon som barnet hade. Föräldrarna kände sig isolerade och att de bar på en emotionell börda. De beskrev även svårigheter med allt pappersarbete och
9
Webster, M.
The cycle of uncertainty: parents experiences of childhood epilepsy
2018 England
Sociology of health and illness
Utforska föräldrars upplevelser av att få barn med epilepsi och deras uppfattningar om hur tillståndet påverkar barndomen.
Kvalitativ metod med semi-strukturerade intervjuer.
27 föräldrar till barn med epilepsi deltog där 23 var mammor och 4 var pappor. Barnen var mellan 3-13 år
Föräldrarna hade svårt att veta vilka symptom barnet hade vilket skapade en stor oro. De beskrev även svårigheter med att veta vad som var sjukdomen och vad som var normalt beteende kopplat till åldern hos barnet. De upplevde också en ökad stress och oro inför barnets framtid och hur den kommer att se ut.
Bilaga F Integrerad analys
Artikel Identifierade fynd Likheter &
Skillnader Kategori
7 Fear of seizures at any time Att inte kunna leva som en vanlig familj Att leva med ovisshet 9 Unanswered questions and not fully informed Brist på information Att bli uppmärksammad 5
Had arguments within and outside the family
Osämja i familjen/sociala relationer
Påverkan på relationer
6
Parents tried to protect their child from the possible social stigma associated with epilepsy Osämja i familjen/sociala relationer Påverkan på relationer 8
A few parents described the difficulties they faced in maintain employment given their caring role, and of the
Att inte kunna leva
lack of suitable child care facilities that would enable them to remain in the workforce
1
Perceived family burden was significantly related to depression, anxiety and stress while controlling for level of income and education
Drömmar och mål Att leva med ovisshet
3 Epilepsy diagnosis was overwhelming Oviss framtid Att leva med ovisshet
2
All four of the groups shared and agreed that they had to learn to navigate resources and information, especially since the public is not informed about epilepsy or seizure first aid.
4
One day at a time, It is unavoidable for parents to consider at some stage the implications epilepsy may have on their child´s future.
Oviss framtid Att leva med ovisshet.
5
In communication domain, most of the parents felt confused about the information given to them about their child´s illness and found it difficult to speak with doctors.
Bristande kontinuitet
