Kandidatuppsats
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Sjuksköterskans stöd till föräldrar i pediatrisk palliativ vård inom onkologi
En litteraturstudie
Examensarbete i omvårdnad 15 hp
Varberg 2021-03-25
Sjuksköterskans stöd till föräldrar i pediatrisk palliativ vård inom onkologi En litteraturstudie
Författare: Caroline van Dijck
Hanna Tykö
Ämne Examensarbete i omvårdnad
Högskolepoäng 15hp
Stad och datum Varberg 2021-03-25
Titel Sjuksköterskans stöd till föräldrar i pediatrisk palliativ vård inom onkologi - En litteraturstudie
Författare Caroline van Dijck och Hanna Tykö
Sektion Akademin för Hälsa och Välfärd, Högskolan i Halmstad.
Box 823, 301 18 Halmstad
Handledare Jörgen Öijervall. Universitetsadjunkt i omvårdnad
Examinator Henrika Jormfeldt. Professor i omvårdnad
Tid Vårterminen 2021
Sidantal 15
Nyckelord Föräldrar, palliativ vård, pediatrik, sjuksköterska, stöd
Sammanfattning
Bakgrund: Den palliativa vården som finns i all hälso- och sjukvård syftar till att stödja livskvalitén hos patienter som har en progressiv och livshotande sjukdom eller skada. Föräldrars mest traumatiska erfarenhet är när deras barns kurativa behandling mot cancer övergår till palliativ vård. Peplaus interaktionsteori kan användas för att sjuksköterskan ska kunna etablera en relation med föräldrar vars barn får palliativ vård. Relationen är viktig för att sjuksköterskan ska kunna ge det stöd som föräldrar är i behov av. Syfte: Syftet var att belysa sjuksköterskans perspektiv av att ge stöd till föräldrar vars barn får palliativ vård inom onkologin. Metod: En systematisk
litteraturstudie med en konventionell innehållsanalys gjordes utifrån 10 artiklar.
Resultat: Två huvudkategorier, Sjuksköterskans stöd till föräldrar och
Sjuksköterskans svårigheter med att ge stöd till föräldrar. Stödet som sjuksköterskan gav gjorde att föräldrarnas kapacitet ökade, vilket gjorde att de dagliga
påfrestningarna i föräldraskapet blev hanterbara. Sjuksköterskorna kunde uppleva att det fanns faktorer som hindrade att ge det stöd föräldrarna förväntade sig. Dessa faktorer grundade sig i föräldrarnas emotionella agerande som ledde till konflikter.
Konklusion: I studien framgår det att mer forskning behövs om stödet till föräldrarna
inom pediatrisk palliativ vård i onkologin eftersom det inte finns tillräcklig evidens
inom ämnet.
Title The nurse’s support to parents in paediatric palliative care within oncology - A literature study
Author Caroline van Dijck and Hanna Tykö
Department School of Health and Welfare, Halmstad University.
Box 823, 301 18 Halmstad
Supervisor Jörgen Öijervall. University lecturer in nursing.
Examiner Henrika Jormfeldt. Professor in nursing.
Period Spring term 2021
Pages 15
Key words Nurse, paediatric, palliative care, parents, support
Abstract
Background: In all healthcare, the palliative care aims to support the quality of life with patients who has a progressive and life threatening illness or injury. Parents mort traumatic experience is when their child’s curative treatment against cancer devolve to palliative care. Peplaus interaction theory could be used by the nurse to establish a relationship with parents whose child is receiving palliative care. The relationship is important for the nurse to be able to give the support that parents are in need of. Aim:
The study´s aim was to illustrate the nurses’ perspective to give support to parents whose child is receiving palliative care within the oncology. Method: A systematic literature study with a conventional content analysis was made from 10 articles.
Result: Two main categories, Nurses support to parents and The nurses’ difficulties
to give support to parents. The support that the nurses gave made parents capacity
increased, which made the daily stresses in parenthood manageable. The nurses could
experience that there were factors that obstructed to give the support the parents
expected. These factors were based on the parents emotional acting which led to
conflicts. Conclusion: In the study it appears that more research is needed about the
support to the parents within the paediatric palliative care in oncology because of
insufficient evidence within the subject.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Pediatrisk palliativ vård ... 1
Stödets innebörd för föräldrar i pediatrisk palliativ vård ... 2
Samspel mellan sjuksköterska och föräldrar i pediatrisk palliativ vård 2 Interaktionsteori för sjuksköterskor i stödet till föräldrar ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 4
Metod ... 4
Design ... 4
Datainsamling ... 4
Inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 5
Artikelsökning i PsycINFO ... 5
Artikelsökning i PubMed ... 5
Artikelsökning i CINAHL ... 6
Databearbetning ... 6
Forskningsetiska överväganden ... 7
Resultat ... 8
Sjuksköterskans stöd till föräldrar ... 8
Sjuksköterskans svårigheter med att ge stöd till föräldrar ... 10
Diskussion ... 11
Metoddiskussion ... 11
Resultatdiskussion ... 12
Konklusion och implikation ... 15
Referenser
Bilagor
Bilaga A: Sökordsöversikt
Bilaga B: Sökhistorik
Bilaga C: Artikelöversikt
Inledning
World Health Organization [WHO] (2014a) uppskattar att cirka 20 miljoner människor årligen världen över som befinner sig i livets slutskede har behov av palliativ vård. Majoriteten av denna uppskattning är vuxna över 60 år (69 %) och barn (6%). Länder med den högsta andelen som är i behov av pediatrisk palliativ vård är regionen kring Stilla havet (14,4%), Europa (12,7%) och USA (11,6%) (WHO, 2014a). För att palliativ vård ska kunna genomföras på ett funktionellt sätt krävs ett tvärprofessionellt förhållningssätt vilket omfattar familjen och tillgängliga
samhällsresurser. WHO (2014b) beskriver att den palliativa vården för barn är snarlik den som ges till vuxna. Däremot omfattas barnets kropp, sinne och ande i den
palliativa vården men även att ge stöd till hela familjen. Vården av barnet börjar redan när sjukdomen diagnostiserats och fortsätter oberoende om barnet får behandling mot sjukdomen eller inte. Sjukvårdspersonalen behöver analysera samt lindra de fysiska, psykiska och de sociala brister hos barnet (WHO, 2014b). Lotz et al. (2016) och Widdas et al. (2013) skriver om strategisk pediatrisk avancerad vårdplanering som sträcker sig internationellt. Denna strategi kan hjälpa en familj att hantera förmågan att överleva, få sinnesro, öka föräldrarnas och det sjuka barnets förmågor om beslutsfattande, minimera lidande samt ge en ökad känsla av kontroll (Lotz et al., 2016; Widdas et al., 2013). Trots detta antar sjuksköterskorna att föräldrarnas känslomässiga upplevelser avspeglas i deras beteenden. Föräldrarnas personliga känslor kan inte jämföras med sjuksköterskornas antaganden, eftersom stödet till verksam kommunikation, palliativ vård och kvalitet kan drabbas, på grund att sjuksköterskornas inställning (Janvier et al., 2011).
Bakgrund
Pediatrisk palliativ vård
Socialstyrelsen (2018) och Worldwide Hospice Palliative Care Alliance [WHPCA]
(2015) skriver att 80% av Sveriges befolkning som haft en livshotande sjukdom har varit i behov av palliativ vård. Den palliativa vård som finns i all hälso- och sjukvård syftar till att stödja livskvalitén hos patienter som har en progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Palliativ vård innebär att ta hänsyn till de psykiska, existentiella, fysiska och sociala behoven samt anpassat stöd till anhöriga. Patientens palliativa vårdbehov uppstår antingen tidigt eller sent i sjukdomsförloppet. Definitionen från
Socialstyrelsen går hand i hand med världshälsoorganisationen (WHO) definition av
palliativ vård (Socialstyrelsen, 2018; WHPCA, 2015). Definitionen av palliativ vård
redogörs inte bara som lindring av lidande utan hänvisar även till några andra viktiga
begrepp. Exempel på begrepp är tvärvetenskap, helhetssyn och personcentrerad vård
och är ett underlag för åtgärder och utveckling i praktiken (Scialla et al., 2017; Stayer,
2012; Weaver et al., 2015). Socialstyrelsen (2018) och WHCPA (2015) belyser att
patientens vårdbehov behöver identifieras för att kunna få en god palliativ vård. Det
kan ske en felaktig uppfattning kring den pediatriska palliativa vårdens syfte då det
ofta kopplas med döende eller död (Bogetz et al., 2019; Kaye et al., 2016). Döendet
ses som en normal process inom den palliativa vården. Syftet är att bistå patienten att uppnå till bästa tänkbara livskvalitet vid livets slut och inte vare sig skjuta upp eller påskynda döden (Socialstyrelsen, 2018; WHPCA, 2015). Weaver et al. (2015) skriver där det tas fram att palliativ vård ska ligga till grund för barn och ungdomar med cancer. Dessa riktlinjer innefattade i synnerhet av en snabb införsel av palliativa insatser som inkluderade bedömning av symtom, vilket integreras omgående i rapporten av patienten (Weaver et al., 2015). Ett beslut ska fattas av familjer och tvärvetenskapliga vårdteam. Oberoende av barnets diagnos måste en evidensbaserad kommunikationsteknik och rekrytering av kunskap ligga till grund för att detta ska kunna bli genomförbar (Weaver et al., 2015). Dalberg et al. (2013) skriver om att misstolkande budskap kan förekomma i dialogen om pediatrisk palliativ vård med familjer. Det finns olika åsikter kring den pediatriska palliativa vården hos olika vårdprofessioner, vilket är vanligt (Dahlberg et al., 2013). Vid för tidig insättning av palliativ vård inom pediatriken kan det uppstå problem då familjen och barnet inte accepterar denna typ av vård (Levine et al., 2017; Twamley et al., 2014). Evidensen i den pediatriska onkologin är bristfällig. Klustret av patienter inom pediatrisk palliativ vård är en minoritet jämfört med klustret av vuxna patienter. Detta kan ha en
bidragande orsak till att det inte finns så mycket studier om pediatrisk palliativ vård (Rost et al., 2017; Twamley et al., 2014).
Stödets innebörd för föräldrar i pediatrisk palliativ vård
Trots att utvecklingen av de terapeutiska alternativen och att förlängningen av livet har ökat, relateras ofta barncancer med förlust, smärta, lidande och död (Kars et al., 2011). Konsekvenserna blir omfattande hos familjen vars barn har en fortskridande och dödlig cancer. Faktorer som ekonomi, psykisk och fysisk hälsa påverkas. En omställning inom familjen kan också påverkas negativt i föräldrarnas roller (Kars et al., 2011). Föräldrar förs tillsammans med sitt sjuka barn in i en långvarig vistelse på sjukhuset med intensiva behandlingar och biverkningar. Föräldrarnas mest
traumatiska erfarenhet är när den kurativa behandlingen mot cancer får ett bakslag eller att det sker en progress av sjukdomen (Gurková et al., 2015). Uppmärksamheten på barnet och vården har en stark inverkan på livskvaliteten hos familjen. Faktorer som till exempel osäkerhet om framtiden, barnets beteendeförändringar samt oönskade biverkningar av behandlingen spelar stor roll (Wang et al., 2018). De tragiska förluster som ofta uppfattas som de mest orättvisa är när ett barn dör.
Spontana infall kan uppstå och livskvaliteten förändras för föräldrarna och familjen till det sämre. Varje familjs upplevelse är individuell gällande deras barns död i cancer (Gurková et al., 2015).
Samspel mellan sjuksköterska och föräldrar i pediatrisk palliativ vård Den palliativa vården är beskriven som en känslig diskussion om övergången från kurativ till palliativ vård. Diskussionen för med sig oro och rädsla för döden.
Kommunikation öppnar upp för genomförande av basala delar såsom
tvärvetenskapliga åtgärder och vägledning under hela vårdtiden (Montgomery et al.,
2017). Michelson et al. (2011) skriver att det är vidare känt att kommunikation mellan föräldrar och sjuksköterskor i den pediatriska palliativa vården är viktig. Det är en central del i den höga kvalitén på vården som ges till barn med allvarlig sjukdom (Michelson et al., 2011). Föräldrarna behöver kunna förstå sitt barns medicinska tillstånd och delta i beslut om vårdandet av barnet (MacKay & Gregory, 2011;
Michelson et al., 2011). Därför behöver föräldrarna lita på den information som ges i kommunikationen med sjuksköterskan. De utsätts för hög stress och stora
påfrestningar när den typen av dialoger äger rum (MacKay & Gregory, 2011;
Michelson et al., 2011). För att dessa omständigheter ska kunna förbättra kommunikationen, behöver sjuksköterskan förstå de starka och motsägelsefulla känslor som föräldrarna upplever (Michelson et al., 2011). Detta är för att
sjuksköterskorna ska kunna hjälpa föräldrar att vara mer delaktiga i de gemensamma beslut som fattas (MacKay & Gregory, 2011; Michelson et al., 2011). En möjlighet finns för sjuksköterskan att skapa en relation med föräldrarna (Hexem et al., 2012;
MacKay & Gregory, 2011). Relationen gör att sjuksköterskan kan inkludera dem i vården eftersom de ständigt är vid barnets sida. Det gör att sjuksköterskan lär känna dem bättre och får information om deras bakgrund (Coyne, 2013; Hexem et al., 2012).
Även vilken förståelse de har för sitt barns medicinska tillstånd samt erfarenheter av vården (Coyne, 2013; MacKay & Gregory, 2011; Meert et al., 2013). Det skapar också fler möjligheter att inte bara tillgodose barnets behov, utan också föräldrarnas (Coyne, 2013; MacKay & Gregory, 2011; Meert et al., 2013).
Interaktionsteori för sjuksköterskor i stödet till föräldrar
Hildegard Peplau (1999) var en sjuksköterska, forskare och lärare som utvecklade teorin om hur människor förhåller sig till varandra i en relation. Peplau definierade vårdandet som en terapeutisk relation mellan sjuksköterskan och patienten. Peplaus teori är inte anpassad efter patienter med kognitiv funktionsnedsättning eller barn och ungdomar. Dock kan sjuksköterskan planera för att etablera relationer med föräldrar till barn som blir vårdade (Peplau, 1999). Peplau (1999) skriver att sjuksköterskan är i grunden helt neutral men kan inta olika roller beroende på situation och behov.
Sjuksköterskan kan bland annat ses som en tillgång, lärare, ledare men också en kurator. Samtidigt som patienten blir medveten om sjuksköterskans gestalter, blir även personen bakom dem identifierad. Det gör att en unik relation utvecklas mellan sjuksköterskan och patienten. För vissa uppstår denna relation direkt, medan det för andra kräver att få se olika roller innan relationen kan utvecklas (Peplau, 1999).
Peplau (1999) påtalar att skapandet av en kommunikationsprocess är ett sätt att ta fram positiva förändringar i patienters beteenden och upplevelser. I faserna ska sjuksköterskan använda sig av relationen för att reflektera över patientens fysiska, psykiska och själsliga behov. Sjuksköterskan får användning av sina färdigheter i kommunikation, personliga styrkor samt förståelsen för mänskliga beteenden. Tilliten som patienten får för sjuksköterskan uppstår när sjuksköterskan respekterar
integriteten samt visar en pålitlighet (Peplau, 1999).
Under den första fasen, orienteringsfasen, strävar patienten efter bättre hälsa och sjuksköterskan identifieras som en hjälpande hand. Det är i denna fas som en nivå läggs för pålitligheten i relationen. I den orienterande fasen gör sjuksköterskan en insamling av data. I data ingår en uppskattning om vilka behov, potential och intressen patienten har samt vilken tendens det finns att känna rädsla eller oro (Peplau, 1999). I den andra fasen, arbetande fasen, ligger fokus på att arbeta på relationen mellan sjuksköterskan och patienten. Fasen kan delas in i två underfaser som är identifiering och exploatering. Fokus och arbete på patientens reaktioner uppkommer när det görs framsteg i processen mot hälsosamma resultat (Peplau, 1999). Under den tredje och sista fasen, avslutningsfasen, frigör sig sjuksköterskan och patienten från sin relation. En utskrivningsplan tar form av sjuksköterskan för att hjälpa patienten att självständigt etablera nya sociala relationer (Peplau, 1999).
Problemformulering
När ett barn drabbas av en livshotande sjukdom drabbas en hel familj. Föräldrarnas emotionella hälsa blir lidande och kan bli bortglömd i den pediatriska palliativa vården. Föräldrar kan uppleva att barnets liv ligger i sjukvårdens händer, vilket kan göra att sjukhusvistelsen kan upplevas som en utsatthet. Därför behöver
sjuksköterskan få mer kunskap om det stöd som ges till föräldrarna.
Syfte
Syftet var att belysa sjuksköterskans perspektiv av att ge stöd till föräldrar vars barn får palliativ vård inom onkologi.
Metod Design
Det gjordes en systematisk litteraturstudie med en konventionell innehållsanalys.
Detta innebär att det är en induktiv analys där koder, kategorier eller teman används för att tolka texten i resultatartiklarna (Danielson, 2017).
Datainsamling
Innan datainsamlingen påbörjades gjordes en sökning i Digitala Vetenskapliga Arkivet (DiVA) som är en söktjänst som används av 49 lärosäten och
forskningsinstitutioner för publikationer av avhandlingar och studentuppsatser. Detta gjordes även för att se om det fanns någon uppsats på Högskolan Halmstad och i hela Sverige (DiVA, 2021). Det var syftet som skrevs in, och det blev en träff från
Linnéuniversitetet Kalmar Växjö från år 2020. Dock var det inte ur samma perspektiv som det valda syftet. Från Högskolan Halmstad blev det inga träffar. För att få en överblick av det valda området söktes vetenskapliga artiklar ur sjuksköterskans perspektiv om hur föräldrar är i behov av stöd i den pediatriska palliativa vården.
Databaserna Psychological Information Database (PsycINFO), Public Medline
(PubMed) och Cumulated Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) användes. Det databaserna har gemensamt är att de riktar in sig på omvårdnad, publicerar vetenskapliga tidskriftsartiklar och sträcker sig internationellt då de använder sig av olika språk (Forsberg & Wengström, 2015). De sökord som valdes var utefter syftet och problemformuleringen, vilket gav sökorden experiences, family centered care, grieving, helping, nurse, oncology, paediatric care, palliative care, parents, pediatric, pediatric oncology, perspective, qualitative study samt support som redovisas i Tabell 1 (Bilaga A). Boolesk sökteknik AND har använts vid sökning av artiklar, fritextsökningar samt en tidsbegränsning mellan 2011–2021. Artiklarnas titlar lästes för att få reda på om de var relevanta utifrån syftet. De titlar som stämde överens med syftet valdes ut och deras abstrakt lästes. Totalt hittades 10 artiklar som stämde överens med syftet och användes till resultatet.
Inklusionskriterier och exklusionskriterier
Inklusionskritererna för studien var att finna artiklar ur sjuksköterskans
perspektiv och upplevelse av att ge stöd i den pediatriska palliativa vården samt att lokalisera sjuksköterskans roll och arbetssätt med föräldrar i den pediatriska palliativa vården. Tidsbegränsning av artiklarna skulle vara mellan 2011 – 2021.
Artiklarna skulle handla om sjuksköterskans stöd till föräldrar till barn mellan 0 – 18 år och där en begränsning fick göras då det skulle vara inriktat på pediatrik, onkologin, i det palliativa stadiet. Artiklarna skulle vara på engelska eller svenska, vara peer reviewed samt ha en vetenskaplig kvalitet på grad 1 enligt Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall. Exklusionskriterier var att inte finna artiklar utifrån barnets perspektiv, inte barn äldre än 18 år, och skulle inte innehålla det stöd som gavs efter att barnet hade avlidit. Artiklarna skulle inte vara utifrån föräldrars perspektiv eller deras upplevelser. Artiklarna skulle inte vara äldre än 10 år gamla.
Artikelsökning i PsycINFO
Vid den första artikelsökningen användes nyckelorden ”Nurse” AND ”Parents”
AND ”Palliative care” som gav 65 träffar där samtliga titlar lästes. 21 av dessa abstrakt lästes. Två av de 21 artiklarnas innehåll stämde bäst överens med syftet, vilket innebar att de resterande 19 artiklarna exkluderades. När den andra
artikelsökningen gjordes användes ”Support” AND ”Pediatric care” AND
”Palliative care”, vilket gav 181 träffar där 100 titlar lästes. Två abstrakt valdes att läsas grundligt. En artikel visade sig vara en litteraturstudie, vilket innebar att den exkluderades. Den andra artikelns abstrakt lät mest relevant i relation till syftet.
Artikelsökning i PubMed
I den första artikelsökning användes ”Helping” AND ”Grieving” AND ”Parents”
AND ”Pediatric” AND “Palliative Care” som gav fem träffar där samtliga titlar lästes varav två abstrakt valdes att läsas grundligt. En artikel valdes till resultatet. I den andra artikelsökningen ”Interaction” AND ”Nurse” AND ”Parents” AND
”Pediatric” användes som sökord, vilket gav 173 träffar. 90 titlar lästes, fyra abstrakt
lästes och en valdes ut till resultatet. I den tredje artikelsökningen användes sökorden
”Nurse” AND ”Perspective” AND ”Pediatric” AND ”Oncology”, vilket gav 81 träffar där samtliga titlar lästes. 13 artiklars abstrakt valdes för att läsas och granskas, varav en resultatartikel valdes ut. I den fjärde artikelsökningen användes sökorden
”Nurse” AND ”Experience” AND ”Pediatric” AND ”Oncology”, vilket gav 249 träffar där samtliga titlar lästes. 34 abstrakt lästes och granskades, där sedan två artiklar valdes ut till resultatet.
Artikelsökning i CINAHL
I den första artikelsökningen användes sökorden ”Family centered care” AND
”Nurse” AND ”Pediatric” AND ”Qualitative study” som gav 80 träffar där samtliga titlar lästes. Åtta abstrakt lästes varav en artikel granskades och sedan valdes. I den andra artikelsökningen användes sökorden ”Nurse” AND ”Family centered care”
AND ”Pediatric oncology”, som gav 23 träffar där samtliga titlar lästes. 12 artiklars abstrakt lästes igenom och granskades. Tre utav artiklarna granskades, varav två valdes ut till resultatet.
Databearbetning
Utifrån Forsberg och Wengström (2015) har en induktiv innehållsanalys gjorts i fem olika steg. Vid det första steget lästes de samtliga 10 artiklar igenom upprepade gånger för att bekantas med materialet. Artiklarna delades upp vilket gjorde att respektive part fick fem artiklar var att läsa igenom mer grundligt. Vid steg två diskuterades huvudfynden fram men även likheter och olikheter i artiklarna, vilket ledde till att de färgkodades. Vid steg tre omvandlades huvudfynden till två
huvudkategorier utifrån resultatartiklarnas innehåll som svarade till det valda syftet.
Huvudkategorierna blev Sjuksköterskans stöd till föräldrar och Sjuksköterskans svårigheter med att ge stöd till föräldrar. Vid steg fyra skriver Forsberg och
Wengström (2015) om att kategorier kan sammanfattas i ett eller flera teman. Därför sammanfattades huvudkategorierna och färgkodades för att sortera artiklarnas
innehåll till respektive kategori. Vid steg fem påtalar Forsberg och Wengström (2015) att resultatet ska tolkas och diskuteras. Därför sorterades den färgkodade texten till respektive huvudkategori. Det färgkodade innehållet i resultatartiklarna kopierades in under respektive kategori. Huvudkategorierna delades sedan upp i två delar för att respektive part kunde fördjupa sig i resultattexten som arbetades om för att få fram ett resultat. Samtliga artiklar bedömdes utefter Carlsson och Eiman (2003) två
granskningsmallar där de klassificerar kvalitativa artiklar. Bedömningsmallen utgår från fastställda kriterier som ingår i forskningsprocessen och ger olika poäng beroende på vad som finns med i artiklarna. Därefter räknas poängen ihop till en totalsumma som max kan ge 48 poäng, som omvandlas till procent (Carlsson &
Eiman, 2003). Procenten delas in i grader där 80-100 procent ger grad 1 som
motsvarar en hög kvalité. 70-79 procent motsvarar grad 2 och 60-69 procent
motsvarar grad 3 som avser låg kvalité (Carlsson & Eiman, 2003). Samtliga
resultatartiklar gav grad 1 enligt granskningsmallen. Artiklarna skrevs in i en artikelöversikt (Bilaga C).
Forskningsetiska överväganden
Sandman och Kjellström (2018) skriver att Helsingforsdeklarationen från 1964 är det mest betydande koderna inom forskningsetiken. Den står bakom organisationen World Medical Association och riktar in sig på medicinsk klinisk forskning (Sandman
& Kjellström, 2018). World Medical Association (2018) framställde
Helsingforsdeklarationen som en redovisning för etiska principer inom medicinsk forskning som innefattar människor, med forskning om att identifiera mänskligt material och data. Dessa etiska principer innefattar att främja och skydda patienternas hälsa samt rättigheter, välbefinnandet och att säkerställa respekten för alla människor.
Forskarens skyldighet är att skydda deltagarnas liv, hälsa, värdighet, integritet, autonomi, integritet och deras sekretess (World Medical Association, 2018). Ett genombrott inom varje forskningsområde gjordes av Helsingforsdeklarationen som fick fram konceptet att en bedömning måste göras (Sandman & Kjellström, 2018). En bedömning mellan behovet av kunskap och deltagarnas hälsa samt deras intressen.
Helsingforsdeklarationen poängterar även att forskningen och samhällets krav väger mindre än patientens välbefinnande (Sandman & Kjellström, 2018; Word Medical Association, 2018). Sandman och Kjellström (2018) betonar att enligt
Helsingforsdeklarationen bör en granskning utifrån ett etiskt förhållningssätt göras oavsett vilka individer som godkänner studiens struktur. Kjellström (2017) skriver att Helsingforsdeklarationens definition av klinisk forskning är en balans mellan risk och nytta för civilisationen och den enskilda individen, faktorer gällande rättvisa samt om informerat samtycke. Detta utgör att medicinsk forskning kan anknytas med vård (Kjellström, 2017). Sandman och Kjellström (2018) nämner att en ytterst liten risk handlar om att individen inte exponeras för större risker än i det vardagliga livet. Ofta förknippas riskerna med fysiska skador hos individen. En av de mest förekommande skador som kan uppkomma är när den personliga integriteten kränks på olika sätt och att sekretessbelagda uppgifter läcks ut (Sandman & Kjellström, 2018).
Belmontrapporten från 1979 skiljer sig från andra forskningsetiska kodexar då den lyfter upp de etiska principerna respekt för människor, göra-gott-principen och rättviseprincipen (U.S. Department of Health and Human Services [HHS], 1979).
Sandman och Kjellström (2018) skriver om att dessa etiska principer kan komma till användning för vissa forskningsetiska regler. Respekt för människor kan komma till användning för att ge befogenhet till de regler som innefattar information om samtycke och respekten för privatliv (HHS, 1979). Göra-gott-principen styrker de regler som innefattar att göra riskerna så små som möjligt samt skapa en balans mellan forskningsdeltagarnas risker och nyttan av forskningen (HHS, 1979). Göra- gott-principen ligger också till grund för att forskningsdeltagarnas privatliv ska hållas sekretessbelagt (HHS, 1979). Rättviseprincipen ligger till grund för
forskningsdeltagares likvärdiga behandling och att sårbara grupper i samhället inte
ska bli utnyttjade (HHS, 1979). ICN’s etiska kod genomsyras av de etiska principerna och ligger till grund för sjuksköterskans utförande av omvårdnad (International Council of Nurses [ICN], 2012). Kodexen tar bland annat upp att omvårdnaden ska ges med respekt för de mänskliga rättigheterna, information ska ges i den
utsträckningen att patienten har tillräcklig information för att kunna ge samtycke till omvårdnad eller behandling men även att patienten har rätt att säga nej (ICN, 2012).
I § 2, i SFS 2003:460, står det att syftet med lagen är att ge skydd till den enskilda människan och respekt för människans värde vid forskning. Vidare i § 7, står det att forskning endast får godkännas om den kan utföras med respekt för människans värde. Enligt § 8, i SFS 2003:460, ska mänskliga rättigheter och grundläggande friheter alltid tas i beaktning vid etikprövning samtidigt som hänsyn ska tas till intresset av att ny kunskap kan utvecklas genom forskning. Människors välfärd ska ges företräde framför samhällets och vetenskapens behov. Kjellström (2017) påtalar att ett tillvägagångssätt för att se till att deltagarna skyddas under examenarbetets gång är att genomföra en riskanalys där nyttan vägs mot riskerna i projektet som helhet (Kjellström, 2017). Utefter vad som kan läsas i artiklarna, har ingen
forskningsdeltagare kommit till skada under tiden studierna pågick. Artiklarna har använt sig av alias för att skydda deltagarnas identitet, konfidentiella uppgifter och autonomi. Nyttan för studien är att sjuksköterskan ska få möjlighet att kunna utvecklas och förbättras i sin profession gällande den familjecentrerade vården. De risker som finns är att utbudet av forskningsstudier inom området pediatrisk palliativ vård som avser det stöd föräldrar får och är i behov av, är begränsat.
Samtliga artiklar har granskats av en etisk kommitté och det finns även samtycke mellan forskare och deltagare. I vissa artiklar har olika sjukhus godkänt studien.
Artiklarna speglar ett objektivt synsätt där forskarna inte värderar data utan uppger information ordagrant. Samtliga artiklar har tabeller där det tydligt framgår vad som angetts under datainsamlingen i studierna. Det innebär att all data behandlats med respekt för det etiska och vetenskapliga förhållningssättet.
Resultat
Sjuksköterskans stöd till föräldrar
Sjuksköterskorna observerade att föräldrarna hade svårt att ta hand om sitt barn i livets slutskede. Därför skapade sjuksköterskorna meningsfullhet för föräldrarna genom att uppmuntra till att interagera med barnet, genom att hålla i barnet och ge omvårdnad. Det visade sig vara värdefullt för föräldrarna (Klassen et al., 2012;
Korhonen & Kangasniemi, 2013). Med sjuksköterskornas hjälp uppmuntrades föräldrarna att ta hand om sitt barn genom att bada, hålla och ge tröst. På det sättet bibehöll dem sitt föräldraskap även om barnets tillstånd försämrades (Kochen et al., 2020). Sjuksköterskorna identifierade att tidig kommunikation med föräldrar blev en central del av upplevelsen i den pediatriska palliativa vården (Forsey et al., 2011;
Taylor et al., 2020). Den viktigaste faktorn i sjuksköterskornas utförande av en bra
vård var att skapa en öppen kommunikation och ett emotionellt band med
föräldrarna (Boztepe & Yildiz Kerimoğlu, 2017; Forsey et al., 2011; Korhonen &
Kangasniemi, 2013). En tillhörande del av yrkesprofessionen var att sjuksköterskorna skulle vara tillgängliga för föräldrar och att kunna ha en dialog om de frågor
föräldrarna hade. Detta kunde till exempel vara när föräldrarna inte kände sig bekväma med att ta frågorna med läkaren (Forsey et al., 2011; Korhonen &
Kangasniemi, 2013). Betydelsen av det personliga samspelet med föräldrarna var något som sjuksköterskorna värdesatte. Det gjorde att de ville sitta ner och prata med föräldrarna och ge tröst och råd till dem (Forsey et al., 2011; Klassen et al., 2012).
Kommunikationen med föräldrarna var särskilt viktig för sjuksköterskorna efter det att läkaren gett information om barnets tillstånd på ronden.
Kommunikationen mellan sjuksköterskorna och föräldrarna handlade om att sjuksköterskorna verifierade och tydliggjorde den information som hade getts
(Forsey et al., 2011; Klassen et al., 2012). Sjuksköterskorna använde en känslomässig ton när de förmedlade om barnets prognos och hur den skulle påverka föräldrarnas liv (Forsey et al., 2011; Klassen et al., 2012). Sjuksköterskorna delade med sig av personlig information för att främja och utveckla en god relation med föräldrarna, vilket gjorde att de kunde bemöta och hantera föräldrarnas krav bättre (Forsey et al., 2011; Klassen et al., 2012). Sjuksköterskorna uttryckte sig om att de inte var några maskiner som arbetade utan att bli påverkade av barnens och familjernas välmående, och att sjuksköterskornas egna känslor inte kunde ignoreras helt (Forsey et al., 2011;
Hopia & Heino-Tolonen, 2019). En ömsesidig förståelse hjälpte sjuksköterskorna att upprätthålla tilliten till familjen under vårdtiden (Hopia & Heino-Tolonen, 2019).
Vissa sjuksköterskor hade tidigare erfarenheter av kommunikation med barn som var döende i cancer och deras familjer. Detta bidrog till att sjuksköterskans förmåga att utföra vård i livets slutskede blev bättre när sjuksköterskan fokuserade på barnets och föräldrarnas preferenser, för att tillgodose deras behov (Korhonen & Kangasniemi, 2013; Sawin et al., 2019). Sjuksköterskorna fann det uppmuntrande att engagera sig i familjerna på olika sätt. Det kunde vara att komma ihåg intressen eller att ge
komplimanger (Klassen et al., 2012; Kochen et al., 2020). Det var uppskattat att skapa minnen som hand- och fotavtryck i lera, lådor med barnets ägodelar eller ta foton (Bloomer et al., 2016; Klassen et al., 2012). Sjuksköterskorna uppgav att föräldrarna blev aktivt erbjudna stöd under deras barns sjukhusbehandling. Föräldrarna hade till exempel möjligheten att prata om deras känslor gällande deras barns sjukdom med en psykolog eller präst (Hopia & Heino-Tolonen, 2019; Taylor et al., 2020).
Sjuksköterskorna upplevde att det kunde vara psykiskt påfrestande för både barnet och föräldrarna under vistelsen på sjukhuset (Boztepe & Yildiz Kerimoğlu, 2017). Av den orsaken ansåg sjuksköterskorna att de behövde ge stöd till föräldrarna när de deltog i vården av sitt sjuka barn. Det stöd som sjuksköterskan kunde ge var till exempel att undervisa föräldrarna (Boztepe & Yildiz Kerimoğlu, 2017; Kochen et al., 2020). Sjuksköterskorna ansåg också att det var av stor vikt att i förväg göra
föräldrarna beredda på oplanerade skeenden som kunde påverka deras barn. Denna
förberedelse gavs genom kontinuerlig information till föräldrarna (Boztepe & Yildiz
Kerimoğlu, 2017). Sjuksköterskorna upplevde att det sociala stöd som gavs till föräldrarna var avgörande när deras barn var döende (Taylor et al., 2020). Stödet till föräldrarna kunde komma från vänner, familj, yttre bekantskapskrets eller ett mer konventionellt stöd som sjukhuset och sjuksköterskorna kunde erbjuda (Bloomer et al., 2016; Taylor et al., 2020). Sjuksköterskorna behövde vara känslomässigt
förberedda och hålla ett professionellt förhållningssätt samt påminnas om att de inte kunde lösa allt hela tiden (Chong & Abdullah, 2017; Forsey et al., 2011).
Sjuksköterskorna upplevde också att det var viktigt att inte gräma sig över svåra situationer i sin ensamhet. Att samla på sig sådana känslor kunde göra det svårt att utföra sitt jobb som sjuksköterska (Forsey et al., 2011; Hopia & Heino-Tolonen, 2019).
Sjuksköterskans svårigheter med att ge stöd till föräldrar
Sjuksköterskornas upplevde att det fanns påfrestningar i deras yrkesroll gällande det emotionella omhändertagandet av föräldrar. När föräldrarna fick emotionellt stöd behövde sjuksköterskan bibehålla ett professionellt förhållningssätt (Forsey et al., 2011; Korhonen & Kangasniemi, 2013). Konversationen om palliativ vård och vård i livets slutskede med föräldrarna och det sjuka barnet ansåg sjuksköterskorna vara utmanande. Sjuksköterskorna var motvilliga över att initiera svåra konversationer med föräldrar gällande deras barns sjukdomsförlopp och övergången från
tillfrisknandefokuserad behandling till endast ett palliativ vårdfokus/vård i livets slutskede. Sjuksköterskorna hanterade detta genom att förmedla tydlig och korrekt information till dem (Taylor et al., 2020; Sawin et al., 2019). Av olika skäl kunde det vara svårt för sjuksköterskan att kommunicera med vissa föräldrar (Klassen et al., 2012; Taylor et al., 2020). Det fanns svårigheter för sjuksköterskorna att inleda och vägleda samtal, och uppmärksammade bristen på en öppen och ärlig kommunikation.
En faktor sjuksköterskorna identifierade var en negativ upplevelse vid livets slutskede som uppstod när det var brist på öppen och ärlig kommunikation (Klassen et al., 2012; Taylor et al., 2020).
Etiska bekymmer uppstod hos sjuksköterskorna då de inte kunde delge fullständig information till barnet om situationen eller behandlingens tillvägagångssätt.
Anledningen till detta var att vissa föräldrar ansågs vara övervakande eller hindrade åtkomsten till deras barn (Hopia & Heino-Tolonen, 2019; Klassen et al., 2012).
Sjuksköterskorna respekterade och uppmärksammade föräldrarnas beslut om att inte berätta för barnet om barnets egentliga tillstånd (Bloomer et al., 2016; Hopia &
Heino-Tolonen, 2019). Sjuksköterskorna uppmärksammade att en av anledningarna till att föräldrarna inte ville ge information till sina barn om deras tillstånd var på grund av föräldrarnas egna rädslor (Hopia & Heino-Tolonen, 2019; Klassen et al., 2012). Detta beteende uttrycktes i olika situationer vid interaktionen och
kommunikationen mellan föräldrarna och sjuksköterskorna (Hopia & Heino-Tolonen,
2019). Att foga sig efter föräldrarnas beslut kunde lätt orsaka påfrestningar mellan
föräldrarna och sjuksköterskorna (Forsey et al., 2011; Hopia & Heino-Tolonen,
2019). Det fanns diskussioner med föräldrarna om varför barnet skulle gynnas av att vara medveten om de riktiga omständigheterna och hur detta kunde göra
kommunikationen mellan sjuksköterskorna och föräldrarna lättare (Hopia & Heino- Tolonen, 2019). Enligt sjuksköterskorna kunde föräldrarna attackera sjuksköterskorna verbalt, skrika, förbanna eller tappa kontrollen över situationen helt och hållet.
Detta gjorde att det kunde vara svårt för sjuksköterskorna att hantera situationen (Hopia & Heino-Tolonen, 2019; Klassen et al., 2012). Sjuksköterskan upplevde det utmanande när föräldrar inte var tillmötesgående (Kochen et al., 2020).
Sjuksköterskorna upplevde att föräldrar kunde vara påfrestande, ilskna eller otrevliga och de hade inte samma aspekter om palliativ vård eller behandlingar sinsemellan (Chong & Abdullah, 2017; Klassen et al., 2012; Kochen et al., 2020). Det var en stor utmaning för sjuksköterskorna att hantera situationer såsom att ge information om tråkiga besked. Stressiga omständigheter kunde vara när en familj nekade att avsluta barnets behandling fastän det inte förelåg någon möjlig utväg att rädda barnets liv (Klassen et al., 2012; Taylor et al., 2020). Sjuksköterskorna upplevde oundvikliga utmaningar i att hålla ett högt tempo på avdelningen samtidigt som att försöka att hålla en hög nivå på uppmärksamheten på avdelningens verksamhet om en
familjecentrerad vårdmiljö dygnet runt (Hopia & Heino-Tolonen, 2019; Sawin et al., 2019). Sjuksköterskorna ansåg att de inte kunde ge tillräckligt stöd, vård eller tid på grund av bristen på erfarenhet eller stressiga arbetspass (Hopia & Heino-Tolonen, 2019; Sawin et al., 2019).
Diskussion Metoddiskussion
Mårtensson och Fridlund (2017) påtalar att trovärdigheten handlar om att klargöra för dem som läser att den skapade kunskapen är väsentlig och att slutsatsen äger
validiteten. Med den första temporära version av data kan författarna diskutera med hjälp av peer debriefing, det vill säga ”kritiska vänner” som kan vara en studiekamrat eller handledare (Mårtensson & Fridlund, 2017). Detta används för att försäkra sig om att analysen är grundad data (Mårtensson & Fridlund, 2017). Pålitligheten kan fastslås genom att en förförståelse har beskrivits av författarna. Bekräftelsebarheten ökar om analysprocessen beskrivs tydligt och att författaren säkerställer på ett ordentligt sätt sina åsikter i hela forskningsprocessen (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Överförbarheten handlar om i vilken utsträckning uppsatsen kan överföras till andra situationer, grupper eller sammanhang (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Sökningar av artiklar påbörjades i databaserna CINAHL, PubMed, PsycINFO och Cochrane men endast de tre förstnämnda gav lyckade träffar. Det användes
fritextsökningar med den booleska termen AND, vilket upplevdes ge ett mer konkret
sökresultat. De andra termerna OR och NOT behövde inte användas då det fanns
tillräckligt med artiklar vid sökningar med hjälp av termen AND. Samtliga artiklar i
resultatet söktes fram med hjälp av fritextsökning. De ord som användes redovisas i
en sökordsöversikt i Tabell 1 (Bilaga A). Sökhistoriken från resultatartiklarna finns redovisade i Tabell 2 (Bilaga B). Sökningar med MeSh-termer och Subject headings gjordes efter att alla resultatartiklar inhämtats. Det gav inte det sökresultat som förväntat då sökningen ansågs bli för bred. De resultatartiklar som hittades och var användbara var tio artiklar med kvalitativ ansats. Samtliga artiklar svarade till syftet. Artiklarna lästes och diskuterades vilket gjorde att det kunde arbetas fram ett resultat. Därefter skickades uppsatsen till studiekamrater samt handledare för att få en granskning med återkoppling. Metoden ansågs vara lämplig i förhållande till syftet och frågeställningen. Det som anses stärka trovärdigheten i studiens resultat är att de använda artiklarna kommer från tre olika databaser, är pålitliga och riktar in sig på evidensbaserad omvårdnad. Utifrån inklusionskriterierna hölls en tidsbegränsning på tio år för att få sökresultat om aktuell forskning. Utifrån Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall har alla artiklar visat sig ha en god vetenskaplig kvalitet då samtliga tio haft Grad 1 samt varit peer reviewed. Det som stärker pålitligheten är att det finns en viss förförståelse inom den palliativa vården. Detta speglades inte i resultatet då det hölls en objektiv syn kring innehållet i texterna. Samtliga artiklar är redovisade i artikelöversikter i Tabell 3 (Bilaga C). Bekräftelsebarhet styrks genom att inga egna värderingar har påverkat forskningsprocessen under studiens gång. Överförbarheten kan stärkas då resultatartiklarna är på engelska och kommer från olika länder. Det kan ses som att de kan sträcka sig runt om i världen, då det är på en internationell
nivå. Denna studie kan sträcka sig till andra professioner då den tar upp vikten av kommunikation. Studiens metod kan stärkas genom att trovärdigheten, pålitligheten, överförbarheten och bekräftelsebarheten kan bekräftas (Mårtensson & Fridlund, 2017). En styrka med studien är att samtliga länder som artiklarna kommer från belyser vikten av stödet och kommunikationen på samma nivå. En annan styrka som studien har är att den är baserad på aktuell forskning då en avgränsning från år 2011 till 2021 har gjorts. En svaghet kan vara att för få personer har deltagit i arbetet av studien. Inga andra personer har under granskning av arbetet läst samtliga
resultatartiklar grundligt. En annan svaghet kan vara att artiklarna varit på engelska och att de kan ha blivit feltolkade när de översatts till svenska.
Resultatdiskussion
I resultatet lyfts vikten av kommunikation fram för att kunna ge stöd till föräldrarna vars barn har en livshotande sjukdom. De delar av kommunikationen som utmärkte sig var sjuksköterskornas givande av information och vägledning, lyhördhet för föräldrarnas basala behov samt sjuksköterskornas hängivenhet till familjen.
I resultatet lyfter Klassen et al. (2012) och Korhonen & Kangasniemi (2013) fram att
etablering av en öppen och ärlig kommunikation ligger till grund för sjuksköterskans
relation med föräldrar vilket gör att ett emotionellt stöd kan ges. Det är en väsentlig
del vid gemensamma beslut som ska fattas. En relation mellan sjuksköterskan och
familjen är en byggsten när det kommer till engagemang i familjerna och aktivering
av dem (Boztepe & Yildiz Kerimoğlu, 2017). Michelson et al. (2011) belyser i
bakgrunden att kommunikationen mellan föräldrar och sjuksköterskan i den
pediatriska palliativa vården är en komponent som bidrar till en hög vårdkvalité. Den pediatriska palliativa vården inkluderar bland annat att hantera symtom samt
de andliga och psykosociala behoven. Dessa begrepp ligger till grund då det innebär en stor påfrestning kring barn som får en cancerdiagnos (Rosenberg et al., 2016;
Weaver et al., 2015). Föräldrar behöver vara med och fatta beslut kring barnets vård för att kunna få en större förståelse om deras barns tillstånd. Detta resulterar i att kommunikationen mellan sjuksköterskan och föräldrarna blir bättre (Michelson et al., 2011). Frazier et al. (2010) lyfter fram att sjuksköterskan skapar en ärlig relation samt en öppen dialog med familjen och barnet för att kunna åstadkomma en god relation.
Det är en viktig utveckling kring förbättring av kommunikationen inom hälso- och sjukvården (Frazier et al., 2010). Genom att sjuksköterskan bygger upp en relation med föräldrarna skapas en tillit och trygghet. Det behövs då de befinner sig i en utsatt situation i sjukhusmiljön och att deras liv ligger i någon annans händer. Föräldrarna försöker leva sina liv så normalt som möjligt i de onormala omständigheterna.
Sjuksköterskan är en stöttande tillgång för familjen och som alltid finns där.
Resultatet lyfter fram att konversationen om palliativ vård och vård i livets slutskede med föräldrarna och det sjuka barnet ansåg sjuksköterskorna vara utmanande (Taylor et al., 2020; Sawin et al., 2019). Sjuksköterskorna var motvilliga över att initiera svåra konversationer med föräldrar gällande deras barns sjukdomsförlopp och övergången från tillfrisknandefokuserad behandling till endast ett palliativ vårdfokus/vård i livets slutskede. Sjuksköterskorna hanterade detta genom att förmedla tydlig och korrekt information till dem (Taylor et al., 2020; Sawin et al., 2019). Socialstyrelsen (2018) och WHCPA (2015) belyser i bakgrunden att patientens vårdbehov behöver
identifieras för att kunna få en god palliativ vård. Det kan ske en felaktig uppfattning kring den pediatriska palliativa vårdens syfte då det ofta kopplas med döende eller död (Bogetz et al., 2019; Kaye et al., 2016). Coelho et al. (2020) beskriver att en dialog mellan föräldrar och sjuksköterska kunde handla om livets slutskede som diskuterades i olika steg. Det kunde till exempel vara om kommande förutsägelser, händelseförlopp, förlust och sorg. Denna förberedelse av barnets tillstånd hade en positiv inverkan (Coelho et al., 2020). När föräldrar får information av sjuksköterskan känner de sig delaktiga, sedda och bekräftade. Det får föräldrarna att känna
delaktighet då de bidrar med information om barnet samt att de känner barnet bäst och sjuksköterskan bidrar med sitt. Detta visar att det inte bara är barnets behov som är i fokus utan också föräldrarnas.
I resultatet lyfts det att den viktigaste faktorn i sjuksköterskornas utförande av en bra vård var att skapa en öppen kommunikation och ett emotionellt band med
föräldrarna (Boztepe & Yildiz Kerimoğlu, 2017; Forsey et al., 2011; Korhonen &
Kangasniemi, 2013). Betydelsen av det personliga samspelet med föräldrarna var
något som sjuksköterskorna värdesatte. Det gjorde att de ville sitta ner och prata med
föräldrarna och ge tröst och råd till dem (Forsey et al., 2011; Klassen et al., 2012).
Relationen gör att sjuksköterskan kan inkludera dem i vården eftersom de ständigt är vid barnets sida. Det gör att sjuksköterskan lär känna dem bättre och får information om deras bakgrund (Coyne, 2013; Hexem et al., 2012). Även vilken förståelse de har för sitt barns medicinska tillstånd samt erfarenheter av vården (Coyne, 2013; MacKay
& Gregory, 2011; Meert et al., 2013). Det skapar också fler möjligheter att inte bara tillgodose barnets behov, utan också föräldrarnas (Coyne, 2013; MacKay & Gregory, 2011; Meert et al., 2013). Den som ger palliativ vård ska ta hänsyn till alla behov som finns hos människan och inte endast en del. Den ska medföra ett förhållningssätt om att se hela människan för att kunna ge stöd för att patienten ska kunna leva med värdighet och tillfredsställelse till livets slut (Socialstyrelsen, 2018; World HPCA, 2015). Shields (2010) redogör att den pediatriska palliativa vården innefattar att alla medlemmar i familjen bekräftas som vårdbehövande och inte bara det enskilda barnet. Hälso- och sjukvården ser till att vården som ges planläggs kring hela
familjen (Shields, 2010). Sjuksköterskan bekräftar föräldrarnas känslor genom att ha en öppen dialog samt vara förstående om hur de känner sig i situationen om sitt barn. Det är av stor vikt att sjuksköterskan finns hos föräldrar och upprepar information som ges. De kan hamna i chock och förnekelse när palliativ vård införs hos barnet.
Chong och Abdullah (2017) nämner i resultatet att det är svårt för föräldrarna att ta in informationen som ges om barnets prognos och det oklara sjukdomsförloppet, fastän förklaringen är konkret. Levine et al. (2017) och Twamley et al. (2014) tar upp i bakgrunden att palliativ vård förknippas ofta med livets slutskede och lindring av lidande. Dock innebär palliativ vård även att göra livskvalitén bättre men också att förlänga livet. Denna innebörd har gjort att ett tidigt införande av palliativ vård har gett ett stort stöd inom pediatrisk onkologi och pediatrik (Levine et al., 2017;
Twamley et al., 2014). Peplau (1999) betonar att människans fysiologiska behov behöver tillfredsställas lika mycket som de psykologiska och själsliga (Peplau, 1999).
En sjuksköterska kan ha många olika roller beroende på vilka situationer som
uppkommer. En sjuksköterska kan vara en assistent eller hjälpare och strävar efter att hitta passande förhållanden för att tillfredsställa människors behov (Peplau, 1999). I kommunikationen mellan sjuksköterska och patient fångas information om anamnes, historia och erfarenheter upp (Currie et al., 2020). Utifrån de uppgifter som nämns kan sjuksköterskan göra en värdering i sin bedömning och beslut, vilket gör att
hänsyn tas till patientens vård (Currie et al., 2020). Eftersom förhållandet till göra-gott principen handlar om att förebygga och minska skada, bidra till det goda för att främja hälsa och tillfredsställelse samt att kunna genomföra goda handlingar (Jahn,
2011). För att kunna omsätta människovärdet i praktiken ska det på ett respektfullt sätt tillfredsställa patientens åsikter och erfarenheter (Currie et al., 2020). Det är viktigt att sjuksköterskan förstår var föräldrarnas orealistiska förväntningar kommer ifrån. Det behöver också finnas en förståelse om att det kan vara olika former av försvarsmekanismer som gör att föräldrar tänker irrationellt. Detta tankesätt kan uppstå för att inte tappa hoppet och att fortsätta kämpa.
Konklusion och implikation
Resultatets viktigaste delar tar upp sjuksköterskans metoder för att ge stöd till
föräldrar. Det kan vara till exempel genom att ha en öppen kommunikation och skapa en relation till föräldrarna. Det är även viktigt att ha en kunskap om hur pediatrisk palliativ vård inom onkologi vård utförs för att kunna se hela familjens behov och inte enbart det sjuka barnet. Trots de ovan nämnda metoder för stöd i den pediatriska palliativa vården uppstår ibland konflikter. Det kan vara att föräldrarna agerar emotionellt, har orealistiska förväntningar på vården eller andra konflikter som kan uppkomma i en stressfull miljö.
I studien framgår det att mer forskning behövs om stödet till föräldrarna inom pediatrisk palliativ vård i onkologin eftersom det inte finns tillräcklig evidens inom ämnet. Studiens resultatdiskussion påvisar att kommunikationen inte bara har en stor betydelse i mötet med patienten, utan också med föräldrarna. Även om
kommunikationen är viktig finns det många sjuksköterskor som inte känner trygghet i sitt sätt att interagera med andra. Att få utbildning i kommunikation kan vara ett sätt att utvecklas men också inge en trygghet i sin yrkesroll.
Referenser
Resultatartiklar är markerade med *
*Bloomer, M. J., Endacott, R., Copnell, B. & O´Connor, M. (2016). ´Something normal in a very, very abnormal enviroment’ Nursing work to honour the life of dying infants and children in neonatal and paediatric intensive care in Australia.
Intensive and Critical Care Nursing, 5-11.
https://doi.org/10.1016/j.iccn.2015.09.001
Bogetz, F. J., Root, C. M., Purser, L. & Torkildsom, C. (2019). Comparing health care provider perceived barriers to pediatric palliative care fifteen years ago and today. Journal of Palliative Medicine, 22(2), 145-151.
https://doi.org/10.1089/jpm.2018.0367
*Boztepe, H. & Yildiz Kerimoğlu, G. (2017). Nurses perceptions of barriers to implementing family-centered care in a pediatric setting: A qualitative study.
Journal of Specialists in Pediatric Nursing, 22(2).
https://doi.org.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/jspn.12175
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad-ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö Högskola” (Rapport nr 2). Malmö Högskolan, Hälsa och Samhälle.
*Chong, L. & Abdullah, A. (2017). Community Palliative Care Nurses’ Challenges and Coping Strategies on Delivering Home-Based Pediatric Palliative Care: A Qualitative Study. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 34(2), 125-131. https://doi.org/10.1177/1049909115607296
Coelho, A., de Brito, M., Teixeira, P., Frade, P., Barros, L. & Barbosa, A. (2020).
Family Caregivers´ Anticipatory Grief: A Conceptual Framework for Understanding its Multiple Challenges. Qualitative Health Research, 30(5), 693-703. https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1177/1049732319873330 Coyne, I. (2013). Families and health-care professionals’ perspectives and
expectations of family-centered care: hidden expectations and unclear roles.
Health Expectations, 18(5), 796-808. https://doi.org/10.1111/hex.12104
Currie, G., Hawk, E. K. & Rohren, M. E. (2020). Ethical principles for the application of artificial intelligence (AI) in nuclear medicine. European Journal of Nuclear Medicine and Molecular Imaging, 47(4), 748-752.
https://doi.org/10.1007/s00259-020-04678-1
Dalberg, T., Jacob-Flies, E., Carney, A. P., Meyrowitz, J., Fromme, K. E. & Thomas,
G. (2013). Pediatric oncology providers´ perceptions of barriers and facilitators
to early integration of pediatric palliative care. Pediatric Blood & Cancer, 60(11), 1875-1881. https://doi.org/10.1002/pbc.24673
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (2:a uppl., s. 285- 299). Studentlitteratur.
Digitala Vetenskapliga Arkivet [DiVA]. (2021). Hämtad 7 april, 2021, från http://www.diva-portal.org/smash/search.jsf?dswid=9710
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier:
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4:e uppl.). Natur
& Kultur.
*Forsey, M., Salmon, P., Eden, T. & Young, B. (2011). Comparing doctors´ and nurses´ accounts of how they provide emotional care for parents of children with acute lymphoblastic leukaemia. Psycho-Oncology-Journal of the
Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 22(2), 260-267.
https://doi.org/10.1002/pon.2084
Frazier, A., Frazier, H. & Warren, N. A. (2010). A discussion of family-centered care within the pediatric intensive care unit. Critical Care Nursing Quarterly, 33(1), 82-86. https://doi.org/10.1097/Cnq.0b013e3181c8e015
Gurková, E., Andraščíková, I. & Čáp, J. (2015). Patents´ experience with a dying child with cancer in palliative care. Central European journal of nursing and midwifery, 6(1), 201-208. https://doi.org/10.15452/CEJNM.2015.06.0004 Hexem, K-R., Miller, V., Carroll, K-W., Faerber, J-A. & Feudtner, C. (2012). Putting
on a Happy Face: Emotional Expression in Parents of Children With Serious Illness. Journal of Pain and Symptom Management 542 Vol. 45 No. 3.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2012.03.007
*Hopia, H. & Heino-Tolonen, T. (2019). Families in Paediatric Oncology Nursing:
Critical Incidents From the Nurses´ Perspective. Journal of Pediatric Nursing, 44(2019), 28-35. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.10.013
International Council of Nurses. (2012). The ICN code of ethics for nurses. ICN- International Council of Nurses. https://www.icn.ch/sites/default/files/inline- files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf
Jahn, T. W. (2011). The 4 basic ethical principles that apply to forensic activities are respect for autonomy, beneficence, nonmaleficence, and justice. Journal of Chiropractic Medicine, 10(3), 225-226.
https://doi.org/10.1016/j.jcm.2011.08.004
Janvier, A., Okah, F., Farlow, B. & Lantos, D.J. (2011). An infant with trisomy 18 and a ventricular septal defect. Pediatrics, 127(4), 754-759.
https://doi.org/10.1542/peds.2010-1971
Kars, C. M., Grypdonck, H. F. M. & van Delden, J. M. J. (2011). Being a parent of a child with cancer throughout the end-of-life course. Oncology Nursing Forum, 38(4), 260-271. https://doi.org/10.1188/11.ONF.E260-E271
Kaye, C. E., Friebert, S. & Baker, N. J. (2016). Early integration of palliative care for children with high-risk cancer and their families. Pediatric Blood & Cancer, 63(4), 593-597. https://doi.org/10.1002/pbc.25848
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (2:a uppl, s. 57-80).
Studentlitteratur.
*Klassen, A., Hons, BA., Gulati, S. & Dix, D. (2012). Health Care Providers’
Perspectives About Working With Parents of Children With Cancer: A Qualitative Study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(2), 92–97.
https://doi.org/10.1177/1043454212438405
*Kochen. M. E., Boelen A, P., Teunissen C. C. M. S., Jenken, F., de Jonge, R.
R., Grootenhuis, M. A. & Kars, M.C. (2020). Health Care Professionals’
Experiences With Preloss Care in Pediatrics: Goals, Strategies, Obstracles, and Facilitators. Journal of Pain and Symptom Management, 60(5).
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.11.001
*Korhonen, A. & Kangasniemi, M. (2013). It´s time for updating primary nursing in pediatric oncology care: Qualitative study highlighting the perceptions of nurses, physicians and parents. European Journal of Oncology Nursing, 17(6), 732-738. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2013.04.001
Levine, R. D., Mandrell, N.B., Sykes, A., Pritchard, M., Gibson, D., Symons, J. H., Wendler, D. & Baker, N. J. (2017). Patients´ and parents´ needs, attitudes, and perceptions about early palliative care integration in pediatric oncology. Journal by the American Medical Association, 3(9), 1214-1220.
https://doi.org/10.1001/jamaoncol.2017.0368
Lotz, D. J., Daxer, M., Jox, J. R., Domenico Borasio, G. & Führer, M. (2016).
”Hope for the best, prepare for the worst”: a qualitative interview study on parents´ needs and fears in pediatric advance care planning. Palliative Medicine, 31(8), 764-771. https://doi.org/10.1177/0269216316679913
MacKay, J. L. & Gregory, D. (2011). Exploring Family-Centered Care Among
Pediatric Oncology Nurses. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(1), 43-
52. https://doi.org/10.1177/1043454210377179
Meert, L. K., Clark, J. & Eggly, S. (2013). Family-Centered Care in the Pediatric Intensive Care Unit. Pediatric Clinics in North America, 60(3), 761-772.
https://doi.org/10.1016/j.pcl.2013.02.011
Michelson, N. K., Emanuel, L., Carter, A., Brinkman, P., Clayman, L. M. & Frader, J.
(2011). Pediatric intensive care unit family conferences: one mode of communication for discussing end-of-life care decisions. Pediatric Critical Care Medicine, 12(6), 336-343.
https://doi.org/10.1097/PCC.0b013e3182192a98.
Montgomery, K. E., Sawin, K. J. & Hendricks-Ferguson, V. (2017). Communication During Palliative Care and End of Life. Wolters Kluwer Health.
https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000363
Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M.
Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 421-438). Studentlitteratur.
Peplau, E. H. (1999). Interpersonal Relations in Nursing : A Conceptual Frame of Reference for Psychodynamic Nursing. Springer Publishing Company.
Rosenberg, R. A., Orellana, L., Ullrich, C., Kang, T., Geyer, R. J., Feudtner, C., Dussel, V. & Wolfe, J. (2016). Quality of life in children with advanced cancer: A report from the PediQUEST Study. Journal of pain and symptom management, 52(2), 243-253.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.04.002
Rost, M., De Clercq, E., Wangmo, T. & Elger, S. B. (2017). The need for a shared understanding: domains of care and composition of team in pediatric palliative care guidelines. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 19(6), 556-564.
https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000387
Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Etikboken: Etik för vårdande yrken. (2:a uppl.).
Studentlitteratur.
*Sawin, J. K., Montgomery, E. K., Dupree, Y. C., Haase, E. J., Phillips, R. C. &
Hendricks-Ferguson, L. V. (2019). Oncology Nurse Managers’ Perceptions of Palliative Care and End-of-Life Communication. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 36(3), 178-190. https://doi.org/10.1177/1043454219835448
Scialla, A.M., Canter, S.K., Chen, F. F., Kolb, A. E., Sandler, E., Wiener, L. &
Kazak, E. A. (2017). Implementing the psychosocial standards in pediatric cancer: Current staffing and services available. Pediatric Blood Cancer, 64(11).
https://doi.org/10.1002/pbc.26634
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad 11 januari, 2021, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-
lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av- forskning-som_sfs-2003-460
Shields, L. (2010). Questioning family-centred care. Journal of Clinical Nursing, 19(17-18), 2629-2638. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03214.x Socialstyrelsen. (2018). Palliativ vård - förtydligande och konkretisering av begrepp.
Hämtad 25 januari, 2021, från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
Stayer, D. (2012). Pediatric palliative care: a conceptual analysis for pediatric nursing practice. Journal of Pediatric Nursing, 27(4), 350-356.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.04.031
*Taylor, R. M., Barton, S. K., Kingsley, M. J., Heunis, J. & Rosenberg, R. A.
(2020). Defining a” Good Death” in Pediatric Oncology: A mixed methods study of healthcare providers. Children, 7(8).
https://doi.org/10.3390/children7080086
Twamley, K., Craig, F., Kelly, P., Hollowell, R. D., Mendoza, P. & Bluebond- Langner, M. (2014). Underlying barriers to referral to paediatric palliative care services: knowledge and attitudes of health care professionals in e paediatric tertiary care Centre in the United Kingdom. Journal of Child Health Care, 18(1), 19-30. https://doi.org/10.1177/1367493512468363
U.S. Department of Health and Human Services [HHS]. (1979). The Belmont Report.
The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/the- belmont-report-508c_FINAL.pdf
Wang, C. S., Wu, L. M., Yang, M. Y. & Sheen, M. J. (2018). The experience of parents living with a child with cancer at the end of life. European Journal of Cancer Care, 28(4). https://doi.org/10.111/ecc.13061
Weaver, S. M., Heinze, E. K., Kelly, P. K., Wiener, L., Casey, L. R., Bell, J.C., Wolfe, J, Garee, M. A., Watson, A & Hinds, P. (2015). Palliative care as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood Cancer, 62(5), 829-833.
Widdas, D., McNamara, K. & Edwards, F. (2013). Together for short lives. A core care pathway for children with life-limiting and life-threatening
conditions. Hämtad 29 Mars, 2021, från
https://www.togetherforshortlives.org.uk/wp-content/uploads/2018/01/ProRes-
Core-Care-Pathway.pdf
World Health Organization. (2014a). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. Hämtad 27 Mars, 2021, från
https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf World Health Organization. (2014b). Palliative care. Hämtad 27 Mars, 2021,
från https://www.who.int/ncds/management/palliative-care/introduction/en/
World Medical Association. (2018, 9 juli). World Medical Association declaration of Helsinki-Ethical principles for medical research involving human subjects.
Hämtad 29 december, 2020, från https://www.wma.net/policies-post/wma- declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving- human-subjects/
Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. (2015). Palliative Care and the Global Goal for Health. http://www.thewhpca.org/resources/category/whpca-
publications-and-reports
BILAGA A
Tabell 1: Sökordsöversikt
Sökord CINAHL PsycINFO PubMed
Erfarenhet Experience
Familjecentrerad vård Family centered care
Föräldrar Parents Parents Parents
Hjälpa Helping
Kvalitativ studie Qualitative study
Onkologi Oncology
Palliativ vård Palliative care Palliative care Palliative care
Pediatrik Pediatric Pediatric
Pediatrisk onkologi Pediatric oncology
Pediatrisk vård Pediatric care
Perspektiv Perspective
Sjuksköterska Nurse Nurse Nurse
Stöd Support
Sörja Grieving
BILAGA B
Tabell 2: Sökhistorik
Datum Databas Sökord/Limits/
Booleska operatorer Antal
träffar Lästa
abstrakt Granskade
artiklar Resultat artiklar
2021-01-19 PsycINFO Nurse AND Parents AND
Palliative care
Limits: 2011-2020
65 21 3 2
2021-01-19 PsycINFO Support AND Pediatric care AND Palliative care
Limits: 2011-2021
181 10 2 1
2021-01-19 PubMed Helping AND Grieving AND Parents AND Pediatric AND Palliative care
Limits: 2011-2021
5 2 1 1
2021-02-18 CINAHL Family centered care AND Nurse AND Pediatric AND Qualitative study
