Mikaela Ståhl
Professionellas tankar och erfarenheter
om autism i spåren av covid-19
En kvalitativ studie
Professionals’ thoughts and experiences about autism in the wake of covid-19
A qualitative study
Mikaela Ståhl
Fakulteten för humaniora och samhällsvetenskap Ämne: Psykologi
Grundnivå: B-uppsats 7,5 hp
Handledare: Fredrik Hjärthag och Ulrik Terp Examinator: Pernille K Andersson
Datum: 2021-01-15
Mikaela Ståhl
Sammanfattning
Föreliggande undersökning är en kvalitativ studie om professionellas tankar och erfarenheter om autism i spåren av covid-19. För att undersöka detta deltog tre personer som är
yrkesverksamma psykologer inom olika områden med erfarenhet om personer med autism genom enskilda intervjuer via Zoom på mellan 25 till 55 minuter.
Resultatet i studien är grundat på materialet från dessa intervjuer som bearbetades om från ljudfil till transkribering som i sin tur analyserades med tematisk analys som genomförs i en sexstegsprocess. Den tematiska analysen resulterade i fem teman: den introverta/extroverta mänskliga autismen, behov av tydlighet när det är otydligt, minskad riska att bli utpekad som udda – den digitala räddningen, stöd och insatser och utvärdering efter pandemin.
Slutsatser som är möjliga att dra utifrån studiens resultat är att till följd av restriktionerna om social distansering drabbas personer med autism och neurotypiska personer ungefär likvärdigt utifrån om personen är socialt intresserad eller ej. Personer med autism under pandemin med covid-19 kan ha fått det delvis bättre, dom som tidigare efterfrågat distansstudier eller möjligheter att få arbeta på distans från det egna hemmet nu har getts möjligheten. Det är viktigt att
personerna med autism får det stöd de behöver under pandemin från till exempel skolhälsoteam.
Efter pandemin behöver det ske utvärderingar om vad som fungerat och inte under pandemin för personer med autism.
Nyckelord: autism, covid-19, pandemi, social distansering, distansundervisning, hemmasittare
Mikaela Ståhl
Abstract
This study is a qualitative study on professionals' thoughts and experiences about autism in the wake of covid-19. To investigate this, three people who are professional psychologists in different fields with experience on people with autism participated through individual interviews via Zoom of between 25 to 55 minutes.
The results of the study are based on the material from these interviews that were reworked from audio file to transcription, which in turn was analyzed with thematic analysis carried out in a six-step process. The thematic analysis resulted in five themes: introverted/extrovert human autism, need for clarity when unclear, reduced risk of being identified as odd – the digital rescue, support and actions and post-pandemic response and evaluation.
Conclusions that can be drawn from the results of the study are that as a result of the restrictions on social distance, people with autism and neurotypical people suffer approximately equally based on whether the person is socially interested or not. People with autism during the covid-19 pandemic may have gotten it in part better, those who previously asked for distance learning or opportunities to work remotely from their own home have now been given the opportunity. It is important that people with autism receive the support they need during the pandemic from, for example, school health teams. After the pandemic, evaluations of what worked and not during the pandemic for people with autism need to be carried out.
Keywords: autism, covid-19, pandemic, social distancing, distance learning, stay at home
Mikaela Ståhl
Inledning
Enligt Sörngård (2018) började autism definieras på 1940 – talet och kommer från grekiskans ord αὐτός [autåss] (Frith, 2016; i Psykologiguiden, 2020) och betyder ’själv’.
Sörngård (2018) beskriver hur Asperger (1906 – 1980) och Kanner (1894 – 1981) helt omedvetna om varandra började att studera pojkar under 1940 – talet som skulle komma att prägla forskningen kring autism och som 1952 publicerades i diagnossystemet Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM) utgiven av American Psychiatric Association (APA). Sörngård (2018) fortsätter beskriva vidare att i första utgåvorna av DSM 1 (1952) och DSM II (1968) kategoriserades autism som en psykossjukdom och kallades schizofreni, barndomstyp tills DSM III (1980) publicerades med nya diagnosnamnet infantil autism.
I DSM IV (1994) hade diagnosen fått namnet autistiskt syndrom som innebar att det var vanligt med nedsatt funktionsnedsättning och försenad språkutveckling (Sörngård, 2018).
Vidare i DSM IV (1994) hade Wing (1928 – 2014) fått med en ny diagnos Asperger syndrom som till skillnad från autistiskt syndrom krävde att individen var normalbegåvad och inte hade försenad språkutveckling. I den senaste utgåvan av DSM 5 (2014) i Sverige (Sörngård, 2018) vidare heter diagnosen autism som en samlingsbeteckning för alla autismspektrumtillstånd däribland Asperger syndrom. I den amerikanska upplagan av DSM 5 heter det Autism
Spectrum Disorder (ASD) som samlingsnamn (Sörngård, 2018). Autism innebär att personer har utmärkande störd utveckling när det kommer till social interaktion (ögonkontakt,
ansiktsuttryck, kroppshållning, gester, spontanitet, social intuition, emotionell ömsesidighet och vänskapsrelationer) och kommunikation (försenad talutveckling, mutism, monotont tal och upprepningar) samt begränsade intressen och aktiviteter (ritualer, manér, fixa idéer och
intressen) (Allgulander, 2019; Wing, 1997).
I en studie av Schneid och Raz (2020) beskriver de att autistiska har behövt gestalta sig och lära sig att bete sig som neurotypiska personer och ta fram coping strategier för att kamouflera sig i sociala situationer. Happé (2003) förklarar att vid autism är mentaliserings förmågan nedsatt vilket betyder att den sociala förståelsen, förmågan att förstå att andra människor tänker annorlunda än hen. Sensoriska stimuli (ljud, beröring, smärta och lukt) kan enligt Klinterwall, Holm, Eriksson, Carlsson, Olsson, Hedvall, Gillberg och Fernell (2011) utlösa kraftiga reaktioner eller inga alls hos personer med autism.
Vid rutinförändringar kan katastrofreaktioner uppstå enligt Allgulander (2019) hos
personer med autism. Katastrofer och plågor som coronaviruset (covid-19) överraskade världen med en infektionsspridning som klassats som en pandemi och spridits till över 200 länder och infekterat miljontals människor (de Sousa Lima, Barros & Aragão, 2020). Enligt Mutluer,
Mikaela Ståhl
Doenyas och Aslan Genc (2020) tycks det finnas ringa belägg för hur personer med autism, en av de vanligast förekommande neuroutvecklings tillstånden i världen reagerar på katastrofer.
Vidare i en studie av Parenteau, Bent, Hossain, Chen, Widjaja, Breard och Hendren (2020) påpekar de att det finns många utmaningar för familjer med autistiska barn under covid-19 och
”shelter-in-place” (”skydd på plats”). Vidare Parenteau et al. (2020) menar på att övergången tillbaka till samhället efter ”skydd på plats” kommer bli utmanande med tillhörande stressorer, men att samhällsmedlemmar kan göra livet lite lättare för dessa familjer genom att bli mer medvetna om svårigheterna som de med autism möter och förse dem med empati och stöttning.
Att sprida kunskap vidare kring svårigheterna med covid-19 är viktigt för att stoppa
stigmatisering kring autism (Parenteau et al., 2020). Simmons (2020) förklarar vidare att social distansering i rådande pandemi är under en begränsad period för vanliga människor, men det är en liten inblick in i den begränsade sociala verkligheten för autistiska.
I Sverige har den offentliga vården ansvar för att utreda om någon har autism och ofta är det barn- och vuxenpsykiatrin som har utredningsansvar men i vissa län kan det vara
habiliteringen som har ansvar (Sörngård, 2018). Sörngård (2018) förtydligar vidare att det inom vissa landsting kan vara privata vårdgivare som på upphandling har hand om utredningar.
Personer som misstänker att de har autism brukar generellt få hjälp via den öppna psykiatrin inom landstinget (Sörngård, 2018). Lindberg, Faulkner, Lindberg och Valsö (2014) beskriver i korta drag hur en utredning går till inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och
vuxenpsykiatrin. De professionella tar en anamnes (Linton & Flink, 2016) som innebär att patienten beskriver sin sjukdomshistoria med hjälp av de professionellas öppna frågor.
Vidare förklarar Linton och Flink (2016) att de öppna frågorna vid en anamnes kompletteras med mer specifika frågor om till exempel sociala förhållanden, tidigare sjukdomshistorik och uppkomsten av problemet. Därefter beroende på patientens behov görs en etappvis utredning som består av redan nämnda anamnes, screening (en slags gallrande utredning ofta med hjälp av frågeformulär), riktad utredning och fullständig utredning utifrån ett hälsopsykologiskt perspektiv (Linton & Flink, 2016). Efter utförda steg ställs en eventuell diagnos och ett utlåtande skrivs ut till patienten (Lindberg et al., 2014). De professionella har vid utredningen använt sig av DSM och ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) som är deras professionella redskap, inte patientens redskap (Lindberg et al., 2014). Lindberg et al. (2014) förklarar vidare att utredningen gör att patientens styrkor och svårigheter klarnar för de professionella och att det är viktigt att de professionella att förmedla sin kunskap vidare till patienterna. Holm (2009) menar att få ta del av de professionellas kunskaper och erfarenheter anses av många som en rättighet men inger även viss respekt.
Mikaela Ståhl
Syfte
Syftet med studien var att undersöka vad yrkesverksamma personer har för tankar och erfarenheter när det kommer till deras arbete med personer med autism i samband med den rådande pandemin covid-19.
Frågeställningar
1. Hur påverkas personer med autism av social distansering till följd av covid-19?
2. Hur kan livet efter covid-19 eventuellt se ut för personer med autism?
Metod Deltagare
I studien deltog tre personer med yrkeserfarenhet av att arbeta med personer med autism.
Urvalet skedde med bekvämlighetsurval (Borg & Westerlund, 2012) där kriterierna för att kunna delta var yrkeserfarenhet av att ha jobbat med personer med autism. Kontakt skapades med deltagarna genom direktkontakt via mail. Deltagarnas demografi var inte av intresse för studien och efterfrågades därför inte, alla deltagarna bor i Sverige. Tillsammans har deltagarna
yrkeserfarenheter inom följande områden vid intervjutillfället: psykolog, doktorand, egen mottagning och företag som konsult ut mot skolor, leg. psykolog inom skol- och hälsoteam, förebyggande arbete med utbildning av personal bland annat inom neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar (NPF), barnhabilitering och timlärare på universitet.
Datainsamlingsmetod
Kvalitativ studie för att få ut mycket data (Howitt & Cramer, 2020) valdes. Valet av kvalitativ studie baserades på att undersöka professionellas tankar och deras erfarenheter kring autism och covid-19. För att tillgodogöra sig mycket data till den deskriptiva studien (Howitt &
Cramer, 2020) för att beskriva egenskaperna hos personer med autism valdes en semi- strukturerad intervju (Howitt & Cramer, 2020; Josselson, 2013). En semi-strukturerad
intervjuguide (Howitt & Cramer, 2020; Josselson, 2013) togs fram för den kvalitativa studien med öppna frågor för att ge deltagarna utrymme att svara fritt (se bilaga 1 – Intervjuguide).
I intervjuguiden fanns bakgrundsfrågor om deltagarnas yrkeserfarenhet och två centralafrågor samt förberedda pocket questions (Josselson, 2013) för eventuella följdfrågor till deltagaren.
Mikaela Ståhl
Genomförande
Urvalsmetoden som användes för studien var bekvämlighetsurval (Borg & Westerlund) genom en personlig kontakt och med hjälp av webbsidan psykologiguiden.se. Kontakten med deltagarna gjordes via mailkonversation, de delgavs information om studien och efter de godkänt att delta skickades utökad information i form av ett informationsbrev (se bilaga 2 –
Informationsbrev) och en samtyckesblankett (se bilaga 3 – Samtycke till att delta i studie) (Etikprövningsmyndigheten, 2020; Josselson, 2013) ut till deltagarna via mail.
Tillfälle för när intervjuerna skulle äga rum planerades enskilt med vardera deltagaren.
Deltagarna gavs möjlighet att välja tid för samtal via Zoom enskilt med samtalsledaren.
Deltagarna fick muntlig information före intervjuns start och inspelning, efter godkännande till deltagande startade inspelningen och före start av intervjun fick de upprepa sitt godkännande muntligt då skriftligt godkännande inte gick att erhålla från alla deltagaren. Ett godkännande skickades in av en deltagare i god tid före planerad intervju i enlighet med Vetenskapsrådet (2020), GDPR (Karlstads universitet, 2020). Intervjun utfördes av samtalsledaren som använde öppna frågeställningar (Howitt & Cramer, 2020, Josselson, 2013) för att samla in mycket data till studien (Howitt & Cramer, 2020). I slutet av samtalet fick deltagarna reflektera kring sitt
deltagande i studien och neka eller godkänna sin medverkan, samtliga godkände sitt deltagande i enlighet med informationsbrevet (se bilaga 2 - Informationsbrevet).
Efter avslutade intervjuer via Zoom sparades inspelningen på ett krypterat USB – minne i enlighet med informationsbrevet (se bilaga 2 – Informationsbrev) för senare transkribering efter att alla intervjuer ägt rum.
Databearbetning
Den aktuella studien analyserades utifrån transkriberingar av utförda intervjuer med
deltagarna med tematisk analys (Braun & Clarke, 2006). Howitt och Cramer (2020) beskriver att i jämförelse med till exempel samtals analys är tematisk analys mer fritt då det inte är bundet till någon speciell teori. Genom att transkribera intervjuerna med deltagarna konverterades rådata från ljudfil till textform. Med textform av rådata blir det mer genomförbart att utföra tematisk analys som går ut på att hitta gemensamma nämnare eller teman i data (Braun & Clarke, 2006).
Braun och Clarke (2006) förklarar att den tematiska analysen utförs i sex steg: Bekanta sig med data, generera koder, sortera koder, granska koder och provisoriska teman, namnge och definiera teman och skriva resultat i rapport.
Steg 1: Bekanta sig med data innebär att lyssnande på intervjuerna med deltagarna och transkribera dem till textform för enklare metod att hantera rådata på. Efter lyssnande på
Mikaela Ståhl
intervjuerna med deltagarna resulterade det i 37 A4 sidor att bekanta sig med. Redan i steg 1 började begynnande teman att utforma sig, dels för att centrala frågorna var identiska i intervjuguiden. Vilket resulterade i ett enkelt kliv över till nästa steg.
Steg 2: Generera koder innebär att vissa ord eller fraser utmärkte sig i texten som noterades på ett enskilt papper, vissa koder uppenbarade sig frekvent genom texten som ”hemmasittare”,
”sociala sammanhang”, ”frustration” och ”distansundervisning” för att nämna några exempel från transkriberingen som passade med frågeställningen ”Hur påverkas personer med autism av social distansering till följd av covid-19?”.
Steg 3: Sortera koder det vill säga att steg 2 hade resulterat i en lång lista på 3 A4 sidor.
Många av koderna från steg två var snarlika eller identiska så dessa slogs samman eller togs bort för att underlätta att hitta begynnande teman. Utifrån de centrala frågorna i intervjuguiden:
”Hur tänker du att personer med autism påverkas av social distansering till följd av covid- 19?” och ”Hur tänker du att livet efter pandemin kan komma att se ur för personer med autism?” började teman att utarbetas. Med hjälp av färgglada post-it stickers och
överstrykningspennor började sorterandet av koder. Till exempel alla fraser eller meningar med
”distansstudier”, ”jobba hemifrån”, ”svårt att vara på arbetsplats” och ”digitala möten”
markerades med blå post it sticker och renskrevs med blå penna på ett nytt A4 ark.
Steg 4: Granska koder och provisoriska teman, i det här steget går det ut på att kontrollera om alla koder i ett provisoriskt tema verkar handla om samma sak eller om ett provisoriskt tema bör slås ihop med ett annat eller delas i två delar (Braun & Clarke, 2006). Det började här att uppenbara sig fem teman som sen kunde bli fyra för att bli fem igen. Temat Minskad risk att bli utpekad som udda – den digitala räddningen var ett av de första temana som uppenbarade sig och stundvis övervägdes det om det hörde ihop med temat Den introverta/extroverta mänskliga autismen, men det ändrades tillbaka efter granskning av det eventuellt nya temat.
Den introverta/extroverta mänskliga autismen hade till en början det provisoriska namnet Den osociala/sociala autismen men ändrades till de mer fackmannamässiga begreppen
introvert/extrovert istället för osocial/social. På det här steget förvarnar Braun och Clarke (2006) att det går att näst intill hålla på i all oändlighet och koda om och byta provisoriska teman.
Steg 5: Namnge och definiera teman, Braun och Clarke (2006) förklarar att det innebär att hitta essensen i vad temana innebär. Här började tema definieras utifrån frågeställning och Den introverta/extroverta mänskliga autismen hade en essens av frågeställningen om hur personer med autism hanterar social distansering till följd av covid-19 och att både ha och inte ha social kompetens likt neurotypiska personer. Övriga teman som uppenbarade sig i processen var
Mikaela Ståhl
minskad risk att bli utpekad som udda – den digitala räddningen, behov av tydlighet när det är otydligt, räddningen, stöd och insatser och utvärdering efter pandemin.
Steg 6: Skriv resultatavsnitt. I resultatavsnittet adderas citat från deltagarna för att styrka de teman som framkommit under den tematiska analysen. Braun och Clarke (2006) menar att det ska gå att ta bort citaten från temana och ändå förstå vad temat handlar om för läsaren.
Reliabilitet och validitet
Vid kvalitativa studier används inte reliabilitet och validitet, vanligast är att använda sig av trovärdighet och metodiska integriteten vid kvalitativ studie (Howitt & Cramer, 2020).
Det pragmatiska kriteriet på validitet och det kvalitativa forskningsresultatet omfattar observationer, samtal och interaktion (Oxelqvist, 2016). De utförda intervjuerna med deltagarna skedde i privat Zoom rum där deltagaren gav sitt godkännande att delta i studien och till
inspelning. Inspelning av intervjuerna höjer reliabiliteten för mental representation. Deltagarna fick svara på bakgrundsfråga för att styrka att de har kunskap om att arbeta med personer med autism samt att de fick svara enligt sina tankar och erfarenheter på de två centrala frågorna som var av öppen fråga karaktär (Josselson, 2013).
Utöver bakgrundsfrågorna och de två centrala frågorna ställdes följdfrågor på sådant av intresse för studien som observerades genom något deltagarna sa under samtalet eller som framkom under samtalet. Att deltagarna fritt fick uttala sig utifrån egna erfarenhet och tankar, observationer om personer med autism och covid-19 stärktes validiteten på studien i egenskap av att det var syftet med undersökningen och valet av kvalitativ metod med semi-strukturerad intervjuguide för att öka trovärdigheten av studien och val av kvalitativ metod.
Efter intervjuerna var färdigställda gjordes transkribering av ljudupptagningen från Zoom möten för att minska mental representation, perception och för att höja reliabiliteten på analys av data.
Etiska överväganden
Enligt lag (2003:460) 7 § Forskning får godkännas bara om den kan utföras med respekt för människovärdet. 8 § Mänskliga rättigheter och grundläggande friheter skall alltid beaktas vid etikprövningen samtidigt som hänsyn skall tas till intresset av att ny kunskap kan utvecklas genom forskning. Människors välfärd skall ges företräde framför samhällets och vetenskapens behov.
Vetenskapsrådet (2017) forskningsetiska principer (codexar); informationskravet, samtyckeskravet, nyttjandekravet och konfidentialitetskravet.
Mikaela Ståhl
Informationskravet: enligt lag (2003:460) 16 § (Sveriges riksdag, 2021) ska
forskningspersonen (deltagaren) informeras om: den övergripande planen för forskningen, syftet med forskningen, de metoder som kommer att användas, de följder och risker som forskningen kan medföra, vem som är forskningshuvudman, att deltagande i forskningen är frivilligt, och forskningspersonens rätt att när som helst avbryta sin medverkan. Deltagaren fick ta del av informationskravet genom ett informationsbrev med för studien aktuella punkter (se bilaga 2 – Informationsbrev).
Samtyckeskravet: enligt lag (2003:460) 17 § (Sveriges riksdag, 2021) ska
forskningspersonen (deltagaren) samtycka till: forskning får utföras bara om forskningspersonen har samtyckt till den forskning som avser hen. Ett samtycke gäller bara om forskningspersonen dessförinnan har fått information om forskningen enligt 16 §. Samtycket skall vara frivilligt, uttryckligt och preciserat till viss forskning. Samtycket skall dokumenteras. Deltagaren informerades via mail om studien med tillhörande informationsbrev (bilaga 2) och
samtyckesblankett (bilaga 3 – Samtycke om att delta i studie). Deltagarna som inte kunde skicka skriftlig påskrift fick ge muntligt samtycke före och under inspelning av intervju via Zoom.
Nyttjandekravet: innebär att insamlad data får användas till det den deltagande blivit
informerad om och givit sitt samtycke till inför studien. Deltagaren delgavs information via mail och i informationsbrevet (bilaga 2) om hur data samlas in och nyttjande
(Etikprövningsmyndigheten, 2020).
Konfidentialitetskravet: handlar om att skydda deltagarens identitet när anonymitet inte kan garanteras för den deltagande ska all insamlade data vilken kan kopplas samman till en individ vara krypterad. Lag (2003:469) 10 § Forskning får inte godkännas, om det förväntade resultatet kan uppnås på ett annat sätt som innebär mindre risker för forskningspersoners hälsa, säkerhet och personliga integritet (Sveriges riksdag, 2021).
I informationsbrevet (bilaga 2) fick deltagaren ta del av följande information: ”Uppgifter som kommer oss (Karlstads universitet red.) till del behandlas på ett sådant sätt att inga obehöriga kan ta del av dem. Intervjun kommer transkriberas och ljudfilen sparas på ett krypterad USB – minne till dess att uppsatsen Godkänts och betyget har registrerats i Karlstad universitets studieregister för att sedan raderas och förstöras. Karlstads universitet är
personuppgiftsansvarig. Enligt personuppgiftslagen GDPR (dataskyddsförordningen från och med den 25 maj 2018) har hen rätt att gratis få ta del av samtliga uppgifter om hen som hanteras och vid behov få eventuella fel rättade. Hen har även rätt att begära radering, begränsning eller att invända mot behandling av personuppgifter, och det finns möjlighet att inge klagomål till Datainspektionen.”.
Mikaela Ståhl
Resultat
Efter att data bearbetats genom en tematisk analys i sex steg (se bilaga 4 – Prototeman) av Braun och Clarke (2006) fastställdes fem teman för att beskriva deltagarnas tankar och
funderingar om autism i spåren av covid-19: den introverta/extroverta mänskliga autismen, behov av tydlighet när det är otydligt, minskad riska att bli utpekad som udda – den digitala räddningen, stöd och insatser och utvärdering efter pandemin.
Den introverta/extroverta mänskliga autismen
Regeringen och myndigheter uppmanar till social distansering under den rådande pandemin med covid-19 och det påverkar alla människor som tillbringar mer tid i sina hem och går miste om den alldagliga sociala kontakten med kollegor och klasskamrater för att nämna några sociala interaktioner. På frågan om hur personer med autism påverkas var deltagarna eniga om att det är svårt att generalisera gruppen av personer med autism då det är ett brett spektrum och ”[…] kan befinna sig i väldigt olika sociala sammanhang och livssituationer.”. Sociala sammanhang är något personer med autism har behov av i olika utsträckning men på sina vis, vilket deltagarna är eniga om att det finns autistiska personer som på gruppnivå är introvert/extrovert. ”[…] hur mycket eller lite svårigheter man har inom asocial-, social interaktion och kommunikation […]
så ingår det ändå i diagnosen att ha svårigheter med social interaktion […]”. Personer med autism som har en eller få nära vänner och inte får träffa dem har svårigheter med detta likt den neurotypiska befolkningen.
Deltagarna fick reflektera vidare kring de personer med autism som är socialt intresserade och utåtriktade, så kallade högfungerande och att den gruppen kan ha fått det svårare då de flesta redan har begränsade sociala kontakter eller ”[…] känner sig ensamma generellt och brottas med sina sociala kontakter […] haft det svårt i sina relationer som är lite mer isolerade eller haft svårt med sina kompisar i skolan, […] för den gruppen kan det vara särskilt jobbigt […]”.
Behov av tydlighet när det är otydligt
I samband med covid-19 har olika direktiv och rekommendationer införts av regeringen och myndigheter, dessa har varierat utifrån hur smittspridningen sett ut i Sverige. Det har även förekommit direktiv som varje region fått införa med myndigheternas godkännande i viss utsträckning. Personer med autism är ofta svart/vita i sina åsikter och agerande, men den så kallade ”svenska modellen” med riktlinjer och rekommendationer är mer gråskalig och öppen för tolkning och deltagarna berättar hur det skapar oro och förvirring för bland annat barn då hela covid-19 situationen blir för abstrakt.
Mikaela Ståhl
En deltagare berättar hur gymnasieelever ”[…]är i behov av tydlighet, struktur och att det är konsekvent och dessutom dom som jag träffar har väldigt hög intelligent kapacitet och har väldigt kluriga frågor och vänder och vrider på problematiken och ser det från olika perspektiv, läser in sig på forskning kring saker och ting […]”. Men ändå kan det bli förvirrande för
exempelvis elever med autism som ser klasskamrater och auktoritära personer agera på ett helt annat sätt och de undrar hur de ska bete sig då för att inte sticka ut mer än nödvändigt.
Det resonerade kring de autistiskas svart/vita syn och att vi alla skulle behöva ha lite av deras synsätt när det kommer till att just följa regler och det nämndes ord som ”rättvisepatos”
och ”mer drastiska” och tankar om att personer med autism är förebilder ”[…] vara en förebild om jag och vi alla var mer autistiska tänker jag”.
Minskad risk att bli utpekad som udda – den digitala räddningen
I och med den rådande pandemin med covid-19 blir det mer socialt accepterat att vara hemma och det blir mer normalt att sköta sina kontakter, undervisning och jobb via olika sociala medier och digitala plattformar. Detta var något som deltagarna pratade intensivt om i Zoom rummet där intervjuerna ägde rum. De menade bland annat att personer med autism minskar risken för att bli betraktade som udda i skol- och arbetsmiljö tack vare till exempel möten via Zoom eller Skype istället för fysiska möten. En deltagare gav exempel på hur webbmöten kan gå till: ”[…] de med autism tycker ju inte om att titta andra i ögonen […] dom vill inte ha sin bild på och då kan jag stänga av min kamera om det är så kan vi prata genom lurarna […] det kan underlätta kommunikation väldigt mycket […] eller chatta finns också som möjlighet […]”.
Många elever med autism och deras familjer har länge kämpat för att få distansundervisning för att minska svårigheter kring till exempel sensoriska stimuli men har fått höra att det inte går att undervisa digitalt ”[…] vi tappar en jätteviktig del av undervisningen!” samt olika
förklaringar till att det inte finns resurser eller att de inte får ha distansundervisning i viss utsträckning. Deltagarna beskriver och förklarar tillfällen då elever och arbetstagare har betraktats som udda för att de behöver speciella resurser i skola och på arbetsplatser som hörlurar för att stänga ute ljud eller behövt sitta i enskilt rum eller behöva stöd av skolkuratorn.
”Nu är det många fler som fått uppleva att få göra saker på ett sätt som inte är riktigt anpassat efter det som alla de ’normala’ skulle behöva ha det.”
För personer med autism i arbetslivet kan det uppstå jobbiga moment som för neurotypiska personer kan vara svåra att förstå, deltagarna ger exempel som ”[…] man kanske jobbar över lunchen och rasterna för att man inte vill sitta och ’tjitt-tjatta’ med dom andra för att man vet inte hur man gör och det ger ganska mycket stress”.
Mikaela Ståhl
Stöd och insatser
Viktigt med ökad acceptans och stöd för personer med autism via till exempel
habiliteringen och elevhälsoteam då många med autism har eventuellt oroliga föräldrar beroende på ålder och kognition som deltagarna diskuterade. En deltagare berättar om åtgärdsplaner som tagits fram för elever med svårigheter och att det nu i rådande pandemi är viktigt att
elevhälsoteam och pedagoger tar ansvar och följer upp elever även om de inte är på skolan.
Hen förklarar ”[…] nu när eleverna inte finns på plats för det blir inte en krock, man tar dem i korridoren man haffar dem inte på en lektion […]”. De som har bra stöd i hemmet klarar sig nog rätt bra, men att det gäller för skola och arbetsgivare att ha god kontakt med de autistiska oberoende av om det är en rådande pandemi eller inte för att se så de har goda hemförhållanden och inte löper risk för dåliga hemförhållanden eller våld.
Deltagarna belyser även problematiken med eventuell samsjuklighet tillsammans med autism som tvångssyndrom och speciellt om det till exempel handlar om att tvätta händerna eller att ha sensorisk känslighet för beröring när det kommer till att behöva testa sig för covid-19 eller eventuellt behöva använda munskydd och visir. Här resonerar även deltagaren om vikten av att informera personer med autism om hur vårdpersonal kan se ut inför ett besök genom att ta kort på sig själva i visir och munskydd i för att underlätta inför besöket.
Utvärdering efter pandemin
Alla deltagarna betonade hur viktigt det kommer vara att utvärdera vad som fungerat och inte fungerat efter pandemin för dem med autism. Exempelvis att följa upp elevers skolgång och göra studier kring hur det gått för dem som haft hemundervisning och distansstudier. De skolor som tidigare sagt att det inte går att ha hemstudier av olika anledningar, står de fast vid det eller har de insett att det går att göra undantag och kanske ”[…]individualisera efter individ […].
Personer med autism som slarvigt har kallats ”hemmasittare” har redan innan covid-19 haft behov av att få vara hemma för att minska sensoriska stimuli då de kan ha svårigheter i det sociala sammanhanget som sker på en arbetsplats eller i en skolmiljö.”[…] kan tänka mig att det finns en grupp som kanske tycker att det är lite skönt, nu tänker jag både barn, ungdomar och vuxna […]” det syftades på dem som inte haft möjlighet att arbeta hemifrån sen tidigare eller haft distansstudier. Kan den gruppen av autistiska personer eventuellt komma att få mer empati tack vare den omställningsperiod som har varit i och med covid-19, det vill säga genom att även neurotypiska personer har fått prova på eventuella fördelar och nackdelar med att arbeta eller studera hemifrån. Viktigt med utvärdering som en av deltagare poängterade är att se över vad som behöver utvärderas och vilka eventuella fallgropar det finns i en utvärdering. För personer
Mikaela Ståhl
med autism och för deras omgivning kan det ha varit svårt att hitta strategier och varit svårt att hantera förändringar när rutiner bryts och saker inte är konsekventa.
Diskussion
Syftet med studien var att undersöka yrkesverksamma personers tankar och erfarenheter om personer med autism i olika utsträckning på sina respektive arbetsplatser. Tack vare
deltagarna gavs möjlighet att få ta del av deras tankar och erfarenheter både före och under den rådande pandemin samt vad de tror om hur livet eventuellt kan påverkas efter pandemin med covid-19 för personer med autism. Allt eftersom deltagarna fick ge en skildring och inblick i de autistiskas värld och ge exempel kom de på olika relevanta ting för ämnet och det resulterade i fem teman med namnen den introverta/extroverta mänskliga autismen, behov av tydlighet när det är otydligt, minskad riska att bli utpekad som udda – den digitala räddningen, stöd och insatser och utvärdering efter pandemin.
Innan studien påbörjades eftersöktes annan forskning för att undersöka om tidigare forskning gjorts kring autism och covid-19 då viruset är relativt nytt och forskas på.
Förförståelsevis har tidigare forskning tagits del av men i liten utsträckning, det kan i en viss mån ifrågasättas utifrån bias om det påverkat intervjuerna med deltagarna.
Det deltagarna skildrade kring den centrala frågan om: Hur personer med autism påverkas av social distansering till följd av covid-19? Det gav mycket data och utifrån deltagarnas olika yrkeserfarenheter var de tämligen homogena i sina skildringar trots att de representerade olika åldersgrupper av personer med autism.
Till följd av den centrala frågan kom det första temat den introverta/extroverta mänskliga autismen och kändes som den aspekten som alla deltagarna var eniga om, nämligen att autism är ett brett spektrum. Ett brett spektrum förklarar Allgulander (2019) som att utöver
kärnsymptomen vid autism finns betydande individuella skillnader i kognitiva funktioner och sociala förmågor, därav introvert/extrovert social- oförmåga eller förmåga. Variationen hos personer med autism är stor, precis som personer som inte har autism det vill säga neurotypiska personer (Sörngård, 2018). Neurotypiska personer är olika socialt intresserade och är
introverta/extroverta personer, de är därmed homogena med personer med autism, därav den mänskliga aspekten på autism som blev en viktig del av temanamnet för att belysa att personer med autism är mer än en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (Sörngård, 2018), de har mänskliga behov av att både få socialisera och att få vara ifred i varierad grad, precis som alla människor har. I temat belyser deltagarna att vissa kan ha bias om att personer med autism inte kan eller vill ha vänskapsrelationer eller umgås med andra, för en del personer med autism är
Mikaela Ståhl
det så men inte för alla (Sörngård, 2018). En reflektion kring att vara introvert/extrovert, generellt känner personer (autistiska och neurotypiska) i perioder att de är sociala, vill prata i telefon, umgås över en middag eller via Zoom för att nästa dag vilja ta det lugnt, se på film och inte prata med någon, vi kanske till och med stänger av mobilen och det är den mänskliga oskrivna rättigheten att få avgöra och välja själv.
Det andra temat behov av tydlighet när det är otydligt vart ett naturligt val då det
diskuterades mycket kring covid-19 och dom rådande restriktionerna (Krisinformation, 2021a) och att restriktionerna tolkas olika. Temanamnet kom av sig själv då alla deltagaren diskuterade och gav exempel på hur personer med autism och även neurotypiska personer kämpar med att förstå innebörden i restriktionerna för covid-19 kring främst social distansering. Ett exempel som togs upp i temat var behovet av tydlighet och hur elever med autism blir förvirrade och frustrerade när de ser klasskamrater och auktoritära personer agera på olika vis. En förklaring kan vara att personerna i exemplet har Asperger syndrom som enligt Wing et al. (1998) har konkret tänkande vilket kan göra att de tolkar det som sägs alltför bokstavligt. Sörngård (2018) beskriver att ett grundläggande drag hos autistiska personer är lägre förmåga att uppfatta det övergripande sammanhanget som något sker i. Vidare skriver Sörngård (2018) att den lägre förmågan att uppfatta sammanhang ibland kallas central koherens. Central koherens är vår förmåga att se förbi detaljer och istället föreställa oss en helhet i vilket detaljerna ingår (Oxelqvist, 2016). Neurotypiska personer uppfattar det övergripande sammanhanget mer automatiskt mot personer med autism (Sörngård, 2018). Människor straffas när de avviker från normala eller förväntade beteenden i ett samhälle (Lopez, Pedrotti & Snyder, 2015), således kan ovanligt beteende snabbt framkalla samhällsenligt ogillande och avslag.
Det tredje temat och det som mest frekvent förekom var minskad risk att bli utpekad som udda – den digitala räddningen om att studera- och jobba på distans. Att just detta tema vart det mest förekommande kan resultera i att det är en situation nu med covid-19 då alla som kan uppmanas jobba hemifrån och ha distansstudier. Det berör inte bara personer med autism som studien undersöker utan även någon eller flera av deltagarna. Exemplet som en av deltagarna belyste var att inte veta hur man ska socialisera på arbetsplatsen eller i skolan för den delen när det kommer till rasterna och lunchen, att många vill eller väljer att arbeta istället för att vara social med andra. Lindberg et al. (2014) vågade sig på att generalisera lite om vad som kan stressa många med NPF och då nämner de bland annat sociala situationer för att människor är oförutsägbara, vi ska kunna läsa mellan raderna, tolka, hitta ett behagligt samtalsklimat och lyckas vi inte med det blir vi ofta utpekade som udda för att vi inte följer de oskrivna sociala reglerna som finns och då exempelvis när det gäller raster och luncher i skola och på
Mikaela Ståhl
arbetsplatsen. Andra åtgärder att tänka på när det kommer till den fysiska arbetsplatsen eller skolmiljön kan vara att undvika tickande klockor som sitter på väggen då personer med autism kan uppfatta dessa sensoriska stimuli som extra jobbiga och göra att de får svårt att fokusera på annat än ljudet från klockan (Lindberg et al., 2014). Amies et al. (2020) menar att
miljömodifieringar kan ändra sensoriska stimuli (t.ex. på grund av olika buller och ljud) och ökar stress och ångest bland personer med autism. Symptomen på sensoriska stimuli i hemmet vid distans undervisning eller arbete kan minska med vissa anpassningar i hemmet som ökar komforten (Amies et al., 2020). Det är ännu inte känt hur övergången till online klassrum och distansutbildning under pandemin kommer att påverka autistiska individer (Amies et al., 2020).
Enligt Amies et al. (2020) kan det för vissa bli en frihet att vara i sin hemmiljö med ett eget schema och det kommer att ha positiva effekter på läranderesultat och ge dem möjlighet att ägna sig åt begränsade och repetitiva beteenden som är lugnande och ångestlindrande utan negativa sociala konsekvenser för personer med autism. Austin och Pisano (2017) menar att
neurodiversitiva (modernare uttryck för NPF) personer behöver få kontinuerliga anpassningar på sina arbetsplatser som till exempel hörlurar för att minimera sensoriska stimuli, eller
möjligheten att få sitta enskilt. Ansvaret för att acceptera och inkludera autistiska arbetare ligger hos organisationerna, ledarna och kollegorna (Patton, 2019).
Fjärde temat som fick namnet stöd och insatser var något deltagarna hade som hjärtefråga när det kommer till personer med autism och det kan spekuleras i att det kan beror på deras professionella yrken. De poängterade att det är viktigt med ökad acceptans och stöd för personer med autism via till exempel habiliteringen och elevhälsoteam då många med autism har
eventuellt oroliga föräldrar, beroende på ålder och kognition som deltagarna diskuterade.
En deltagare berättar om åtgärdsplaner som tagits fram för elever med svårigheter och att det nu i rådande pandemi är viktigt att elevhälsoteam och pedagoger tar ansvar och följer upp elever även om de inte är på skolan genom att ringa, maila eller ha Zoom träff. Alla personer med autism kanske inte har någon som kan ge dem stöd i hemmet och då är det extra viktigt att skola, arbetsgivare och vården har uppföljning med dessa personer i den mån de kan både under och efter pandemin så dessa får det stöd som de behöver.
Det diskuterades även om vikten av att informera personer med autism om hur vårdpersonal kan se ut inför ett eventuellt besök genom att ta kort på sig själva i visir och munskydd för att underlätta inför besöket och den sortens information rekommenderar Lindberg et al. (2014).
Det sista temat utvärdering efter pandemin kom av sig själv i samband med den sista centrala frågan deltagarna fick: Hur tänker du att livet efter pandemin kan komma att se ur för personer med autism?, med följdfrågan: Vilka förändringar tror du skulle eventuellt kunna
Mikaela Ståhl
gynna personer med autism i spåren av covid-19? På dessa frågor blir deltagarnas tankar och erfarenheter subjektiva då pandemin med covid-19 fortfarande pågår och det i skrivande stund inletts vaccinering i många länder (Krisinformation, 2021b).
Ameis, Lai, Mulsant och Szatmari (2020) menar att de globala förändringar som sker på grund av pandemin kan komma att leda till bättre förståelse och anpassningar för personer med autism på mellan- och långsikt, som mer flexibla och empatiska arbetsplatser, förbättrad tillgång till resurser, terapeutiskt stöd som kan erbjudas på distans och som även omfattar innovativa och mer skiftande undervisnings- och inlärningsmöjligheter. Ameis et al. (2020) tror att under de kommande månaderna kommer ytterligare kunskaper som kommer kunna hjälpa personer med autism och deras familjer. På lång sikt kan denna pandemi med covid-19 främja resiliens (typ återhämta sig/studsa tillbaka Lopez et al. (2018)) för personer med autism men även för yrkesverksamma inom vården, inte bara för gruppen med personer med autism (Ameis et al., 2020).
Att sprida kunskap vidare kring svårigheterna med covid-19 är viktigt för att stoppa stigmatisering kring autism (Parenteau, Bent, Hossain, Chen, Widjaja, Breard & Hendren, 2020). Simmons (2020) förklarar vidare att social distansering i rådande pandemi är under en begränsad period för vanliga människor, men det är en liten inblick in i den begränsade sociala verkligheten för autistiska.
Metoddiskussion
Föreliggande studie med kvalitativ metod med intervjuer grundade sig i de centrala frågorna i intervjuguiden: Hur tänker du att personer med autism påverkas av social distansering till följd av covid-19? och Hur tänker du att livet efter pandemin kan komma att se ur för personer med autism?. Syftet med frågeställningarna var att deltagarna skulle ges stort utrymme till att berätta, reflektera och få ge exempel utifrån deras yrkeserfarenheter om personer med autism.
Att det i studien enbart intervjuades tre personer och inte fem personer som var det egentliga minsta antalet för en empirisk studie skedde i samråd med handledarna. Att det uppstod
svårigheter att nå ut till deltagare berodde dels på att kursens schema för uppsatsen inföll precis före julledigheten och många yrkesverksamma hade fullt i sina scheman och ingen möjlighet att delta på grund av kort varsel. Att nå fram till professionella inom vården utan att söka vård visade sig ha vissa utmaningar. Av etiska skäl kändes det inte rätt att uppta telefontid för personer som behöver hjälp för att fråga om deltagande i en studie. Tack vare en privat kontakt gavs tillåtelse att nå ut till dennes nätverk av yrkesverksamma inom psykiatrivården och det hittades även deltagare via hemsidan psykologiguiden.se där psykologer från hela landet har lagt
Mikaela Ståhl
ut sina kontaktuppgifter.
Valet av att intervjua professionella personer om deras tankar och erfarenheter kom sig dels av etiska skäl att inte eftersöka personer med autism att intervjua om deras liv i den rådande pandemin med covid-19. Enligt lag (2003:460) 7 § Forskning får godkännas bara om den kan utföras med respekt för människovärdet. 8 § Mänskliga rättigheter och grundläggande friheter skall alltid beaktas vid etikprövningen samtidigt som hänsyn skall tas till intresset av att ny kunskap kan utvecklas genom forskning. Människors välfärd skall ges företräde framför samhällets och vetenskapens behov.
Hypotetiskt, om tillfälle givits om att få intervjua personer med autism kring deras liv i den rådande pandemin med covid-19 hade dessa eventuellt gett en homogen bild av deras verklighet likt den de professionella redan har givit utifrån samtal med sina patienter och klienter. Personer med autism har olika subjektiva upplevelser och det är slumpen som skulle ha avgjort om vilka som skulle fått komma att delta i en undersökning, även för de professionella, det är bundet till vilka som söker hjälp och stöd samt är öppna för att dela med sig av sin subjektiva verklighet och erfarenheter.
Konklusion
Allt eftersom pandemin fortlöper kommer förhoppningsvis nya hjälpinsatser att ske, det kommer vara värt att forska på hur personer med autism har upplevt pandemin för att kunna dra slutsatser kring insatser och stöd för framtiden. När den rådande pandemin är över kommer det bli intressant att få ta del av all ny forskning om autism och det vore en ära att få återkoppla och eventuellt höra deltagarnas tankar och erfarenheter som tillkommit.
Det vore till en fördel om de personer med autism som önskar och har behov av anpassad undervisning, arbetsmiljöer eller att arbeta- och studera på distans kommer att erhållas den möjligheten i större utsträckning. Förhoppningsvis kommer det ske forskning på området och inte enbart gälla grundskoleelever utan även gymnasieelever och universitets- och
högskolestudenter. För universitets- och högskolestudenter finns kurser och program på distans, men för dem som vill närvara fysiskt när pandemin är över och inte har distansutbildning kan det vara till fördel om det går att se föreläsningar via till exempel Zoom vid behov för att underlätta för personer med autism. Förhoppningsvis kan det komma att utföras forskning kring detta och se om närvaron ökar för gruppen av personer med autism.
Mikaela Ståhl
Referenser
Allgulander, C. (2019). Klinisk psykiatri. Upplaga 4:1. Lund: Studentlitteratur AB.
Ameis, S. H., Lai, M. C., Mulsant, B. H., & Szatmari, P. (2020). Coping, fostering resilience, and driving care innovation for autistic people and their families during the COVID-19 pandemic and beyond. Molecular Autism, 11(1), 1-9. Hämtad 20-11-06 via:
https://doi.org/10.1186/s13229-020-00365-y
Austin, R. D., & Pisano, G. P. (2017). Neurodiversity as a competitive advantage. Harvard Business Review, 95(3), 96-103. Hämtad 20-09-17 via:
https://hbr.org/2017/05/neurodiversity-as-a-competitive-advantage
Borg, E., & Westerlund, J. (2012). Statistik för beteendevetare: Faktabok. Stockholm: Liber AB.
Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3:2, 77-101. Hämtad 20-11-26 via:
https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
de Sousa Lima, M. E., Barros, L. C. M., & Aragão, G. F. (2020). Could autism spectrum disorders be a risk factor for COVID-19?. Medical Hypotheses, Volume 144, November
2020, 109899. Hämtad 20-11-07 via: https://doi.org/10.1016/j.mehy.2020.109899 Etikprövningsmyndigheten. (2020). Stödmall forskningspersons-information. Hämtad 20-11-06
via: https://etikprovningsmyndigheten.se/
Frith, U. (2016). Developmental psychologist Uta Frith on psychopathy, the biomarkers of autism, and the autism spectrum. Hämtad 20-11-23 via:
http://serious-science.org/autism-2-7906
Happé, F. (2003). Theory of mind and the self. Annals of the New York Academy of Sciences, 1001(1), 134-144. Hämtad 21-01-06 via:
https://doi.org/10.1196/annals.1279.008
Holm, U. (2009). Det räcker inte att vara snäll: förhållningssätt, empati och psykologiska strategier hos läkare och andra professionella hjälpare. 2a upplagan. Stockholm: Natur
& Kultur.
Howitt, D., & Cramer, D. (2020). Introduction to research methods in psychology. 6th edition.
Harlow: Pearson Educations Limited.
Josselson, R. (2013). Interviewing for qualitative inquiry: A relational approach. New York:
Guilford Press.
Karlstads universitet. (2020). GDPR för studenter. Hämtad 20-11-09 via:
Mikaela Ståhl
https://www.kau.se/student/ar-student/it-stod/hjalp/gdpr/gdpr-studenter Klintwall, L., Holm, A., Eriksson, M., Carlsson, L. H., Olsson, M. B., Hedvall, A.,
Gillberg, C., & Fernell, E. (2011). Sensory abnormalities in autism. A brief
report. Research in developmental disabilities, 32(2), 795–800. Hämtad 2021-01-05 via:
https://doi.org/10.1016/j.ridd.2010.10.021
Krisinformation. (2021a). Så minskar vi smittspridningen. Hämtad 21-01-06 via:
https://www.krisinformation.se/detta-kan-handa/handelser-och-
storningar/20192/myndigheterna-om-det-nya-coronaviruset/sa-minskar-vi- smittspridningen
Krisinformation. (2021b). Aktuellt om covid-19. Hämtad 21-01-08 via:
https://www.krisinformation.se/detta-kan-handa/handelser-och-
storningar/20192/myndigheterna-om-det-nya-coronaviruset/aktuellt-om-covid-19 Lindberg, C., Faulkner, J. C., Lindberg, A., & Valsö, M. (2014). Vill du ha hjälp? – Nej tack
gärna! Att ge stöd till personer med adhd och Aspergers syndrom. Stockholm: Gothia Fortbildning.
Linton, S. J., & Flink, I. (2016). Hälsopsykologi i vården. Stockholm: Natur & Kultur.
Lopez, S. J., Pedrotti, J. T., & Snyder, C. R. (2018). Positive psychology: The scientific and practical explorations of human strengths. Sage Publications.
Mutluer, T., Doenyas, C., & Aslan Genc, H. (2020). Behavioral Implications of the Covid- 19 Process for Autism Spectrum Disorder, and Individuals’ Comprehension of and Reactions to the Pandemic Conditions. Frontiers in Psychiatry, 11, 1263. Hämtad 20-11-08 via: https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.561882
Oxelqvist, B. (2016). Flickor med Aspergers syndrom/högfungerande autism och flickor med AD/HD: pedagogiska, sociala och medicinska aspekter. Limmared: Joelsgården.
Patton, E. (2019). Autism, attributions and accommodations: Overcoming barriers and integrating a neurodiverse workforce. Personnel Review, Vol. 48 No. 4, pp. 915-934.
Hämtad 20-09-14 via: https://doi.org/10.1108/PR-04-2018-0116
Parenteau, C. I., Bent, S., Hossain, B., Chen, Y., Widjaja, F., Breard, M., & Hendren, R. L.
(2020). COVID-19 Related Challenges and Advice from Parents of Children with Autism Spectrum Disorder. SciMedicine Journal, 2, 73-82. Hämtad 20-11-07 via:
doi: 10.28991/SciMedJ-2020-02-SI-6
Psykologiguiden.se. (2020). Stockholm: Natur & Kultur. Hämtat den 20-11-23 via:
https://www.psykologiguiden.se/psykologilexikon/?Lookup=autismspektrum Schneid, I. & Raz, A. E. (2020). The mask of autism: Social camouflaging and impression
Mikaela Ståhl
management as coping/normalization from the perspectives of autistic adults. Social Science & Medicine, Volume 248, 112826. Hämtad 20-11-06 via:
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2020.112826
Simmons, A. L. (2020). COVID-19 social distancing: A snippet view of the autistic social world. Disability & Society, 35:6, 1007-1011. Hämtad 20-11-06 via:
doi: 10.1080/09687599.2020.1774866
Sveriges Riksdag. (2021). Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.
Hämtad 21-01-07 via: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460 Sörngård, K., A. (2018). Autismhandboken – Strategier för ökad livskvalitet. Stockholm:
Natur & Kultur.
Vetenskapsrådet. (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet. Hämtad 20-11-06 via: https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063/God- forskningssed_VR_2017.pdf
Vetenskapsrådet. (2020). Forskning för en klockare värld. Hämtad 20-11-06 via:
https://www.vr.se
Wing, L. (1997). The autistic spectrum. The lancet, 350(9093), 1761-1766. Hämtad 21-01-06 via: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(97)09218-0
Wing, L., Gillberg, A., & Gillberg, N. (1998). Autismspektrum: handbok för föräldrar och professionella. Cura Förlag.
Mikaela Ståhl
Bilaga 1 Intervjuguide
Bakgrundsfrågor:
1. Vad jobbar du som/med? Hur länge har du arbetat som/med XXX?
2. Har du erfarenheter av att jobba med personer med autism/utredning för/av autism?
Centrala frågor:
1. Hur tänker du att personer med autism påverkas av social distansering till följd av covid-19? Berätta…
a. Varför tror du att det är så?
b. Några exempel?
2. Hur tänker du att livet efter pandemin kan komma att se ur för personer med autism?
Berätta…
a. Några exempel? (Hypotetiska tankar?)
b. Vilka förändringar tror du skulle eventuellt kunna gynna personer med autism i spåren av covid-19? (Om hen undrar: Till exempel större förståelse för
”hemmasittare”.)
Avslutning:
1. Något som du önskar få tillägga eller utveckla?
2. Ger hen XXX sitt godkännande att delta i studien?
Tacka för att hen tog sig tid och tacka för medverkan.
Mikaela Ståhl
Bilaga 2 Informationsbrev
Jag heter Mikaela och är studerande inom ämnet psykologi vid Karlstads universitet och gör en B – uppsats om autism och den rådande pandemin covid-19.
Jag är intresserad av att intervjua Dig som kan hjälpa mig att svara på några frågor om autism utifrån din yrkesroll och erfarenhet.
Syftet med studien är att undersöka vad yrkesverksamma till exempel psykologer har för tankar och erfarenheter när det kommer till deras arbete med personer med autism i samband med den rådande pandemin covid-19.
För att kunna besvara frågeställningen kommer intervjuer att göras med olika professionella yrkesutövare med kunskap om autism. Du bestämmer om intervjun sker via webbmöte (till exempel Zoom eller Skype) eller på annat överenskommet vis. Intervjun kommer spelas in och beräknas ta mellan 20 – 50 minuter. Intervjun kommer transkriberas och analyseras. Ljudfilen sparas på en krypterad USB minne till dess att uppsatsen blivit godkänd av handledare och examinator vid Karlstads universitet.
Resultatet av studien publiceras på www.diva-portal.org/ efter att uppsatsen godkänts.
Att deltagandet är frivilligt och hen kan när som helst återkalla sitt samtycke utan att ange orsak, vilket dock inte påverkar den behandling som skett innan återkallandet. Personuppgifterna behandlas enligt hens informerade samtycke. Alla uppgifter som kommer oss till del behandlas på ett sådant sätt att inga obehöriga kan ta del av dem. Intervjun kommer transkriberas och ljudfilen sparas på ett krypterad USB – minne till dess att uppsatsen Godkänts och betyget har registrerats i Karlstad universitets
studieregister för att sedan raderas och förstöras. Karlstads universitet är personuppgiftsansvarig. Enligt personuppgiftslagen GDPR (dataskyddsförordningen från och med den 25 maj 2018) har hen rätt att gratis få ta del av samtliga uppgifter om hen som hanteras och vid behov få eventuella fel rättade. Hen har även rätt att begära radering, begränsning eller att invända mot behandling av personuppgifter, och det finns möjlighet att inge klagomål till Datainspektionen. Kontaktuppgifter till dataskyddsombudet på Karlstads universitet är dpo@kau.se
Mikaela Ståhl
Bilaga 3
Samtycke till att delta i studien:
Jag har fått muntlig och skriftlig information om studien och har haft möjlighet att ställa frågor.
Jag får behålla den skriftliga informationen.
☐ Jag samtycker till att delta i studien ”Professionellas tankar och erfarenheter om autism i spåren av covid-19” och godkänner att Karlstads universitet behandlar mina
personuppgifter i enlighet med gällande dataskyddslagstiftning och lämnad information.
☐ Jag samtycker till att uppgifter om mig behandlas på det sätt som beskrivs i forskningspersonsinformationen.
☐ Jag samtycker till ljudupptagning under intervjun samt att materialet kommer behandlas på det sätt som beskrivs i informationsbrevet.
……… .………..
Underskrift Datum och ort
Kontaktuppgifter:
Mikaela Ståhl, student.
Nummer: 070 – XXX XX XX Mail: XXXXXX@XXXX.se
Handledare:
Ulrik xxx, universitetslektor Fredrik xxx, fil.dr. i psykologi
Nummer: 070 – XXX XX XX Nummer: 054 – XXXX XX
Mail:XXXXXX@XXXX.se Mail: XXXXXX@XXXX.se
Mikaela Ståhl
Bilaga 4 Prototeman
Sociala/osociala sammanhang Den osociala/sociala autismen
Ska jag göra så som man ska göra eller så som jag ser andra göra?
”Hemmasittare” för- och nackdelar Valmöjligheter med webbmöten
Minskad risk att bli utpekad som udda i skolan och på jobbet Stödinsatser och elevhälsoteam
Förändring kan förhoppningsvis leda till acceptans Testet för covid-19 rent sensoriskt
Frustration över otydliga regler Frustration
Abstrakta regler för skolbarn Individualisera efter individer
Livet efter pandemin för personer med autism
