En förändrad livsvärld

En förändrad livsvärld

Äldres upplevelser av sin rehabiliteringssituation efter en

sjukhusvistelse

© FoU i Väst och författarna Första upplagan juni 2005 Layout: Infogruppen GR

Tryckeri: InformTrycket AB, Göteborg

ISBN: 91-89558-30-8

En förändrad livsvärld

Äldres upplevelser av sin rehabiliteringssituation efter en sjukhusvistelse

Gill Asplin

Lisbeth Lindahl

D e vanligaste anledningarna till att äldre människor över 75 år behöver rehabilitering i samband med sjukhusvistelse, är på grund av stroke eller frakturer av olika slag. Denna rapport baserar sig på en intervjustudie som handlar om vilka behov dessa vårdtagare har efter att de har lämnat sjukhuset.

Betydelsen av att äldre får den rehabilitering de behöver är relativt oom- tvistad. Däremot förs en diskussion om både innehåll och former av rehabi- litering. Det är lätt hänt att denna typ av diskussion förs över huvudet på dem det handlar om. Men med tanke på att rehabilitering inte är något som kan ges utan att vårdtagarna/patienterna själva är involverade, är det om möjligt ännu viktigare än annars att lyssna på vilka behov de äldre själva uttrycker.

Vi som är författare till den här rapporten har också genomfört intervju- erna. En av oss (Gill Asplin) arbetar som sjukgymnast vid Sjukgymnastiken på Sahlgrenska/SU och tog tjänstledigt för att delta i studien. Den andra författaren (Lisbeth Lindahl) arbetar som forskningsledare vid FoU i Väst/

GR. Att genomföra den här studien tillsammans var lärorikt med många intressanta möten med äldre personer och roliga diskussioner.

Det kan inte nog poängteras att undersökningar av det här slaget, aldrig kan genomföras utan en aktiv medverkan från många människor. Vi vill därför passa på att rikta ett varmt tack till alla er som ville medverka i den här undersökningen. Ni är äldre personer som vid intervjutillfället var i be- hov av rehabilitering, närstående till de äldre och personal som arbetar inom vården och äldreomsorgen. Ett stort tack också till cheferna i stadsdelen och förortskommunen som accepterade medverkan i studien.

Förord

I rapporten används begreppen ”skada” och ”händelsen” tillsammans med varan- dra. Med skada menas kroppsskada. Anledningen till att bägge begreppen tas upp,

Avslutningsvis vill vi rikta ett särskilt tack till professor Lillemor Hall- berg som delade med sig av inspiration och kunskaper om Grounded theory till det här projektet.

Lisbeth Lindahl Gill Asplin

FoU i Väst/GR Sjukgymnastiken Sahlgrenska/SU

Innehållsförteckning

FÖRORD ... 5

SAMMANFATTNING ... 9

BAKGRUND ... 11

Vad ingår i begreppet rehabilitering? ... 11

Vem avgör rehabiliteringsbehovet hos äldre? ... 12

Att drabbas av sjukdom eller olycka som äldre ... 13

Studiens syfte och frågeställningar ... 15

METOD ... 17

Studiens upplägg ... 17

Deltagare ... 17

RESULTAT ... 19

Kärnkategorin – En förändrad livsvärld ... 20

De fyra subkategorierna – olika aspekter av att livsvärlden förändras ... 23

Att befinna sig i ett vakuum ... 23

Att bli beroende av hjälp ... 25

Att livsvärlden krymper ... 26

Att kämpa sig tillbaka ... 28

Förhållningssätt till livet – hopp eller förtvivlan ... 29

Förhållningssätt till skadan – acceptans av skadan eller ej ... 31

DISKUSSION ... 35

Vilka behov av rehabilitering hade vårdtagarna efter sjukhusvistelse? ... 35

I vilken utsträckning fick vårdtagarna sina behov tillgodosedda? ... 38

REFERENSLISTA ... 43

Bilaga 1: Metod ... 47

Bilaga 2: ICF ... 51

Bilaga 3: Var kunde vårdtagarna få rehabilitering i stadsdelen och förortskommunen? ... 53

Bilaga 4: Intervjupersonernas bakgrund, orsak till sjukhusvistelsen m.m. .... 54

Bilaga 5: Referensgrupp ... 56

T rots en hög medvetenhet om rehabiliteringens betydelse finns det hinder som motverkar att äldre personer får den rehabilitering de behöver. Med tanke på att rehabilitering aldrig kan ordineras som insats utan att personen i fråga själv medverkar, ligger det ett extra stort värde i att lyssna på de äldres egna upplevelser av sin rehabiliteringssituation.

I rapporten beskrivs resultatet av en studie som grundar sig på kvalitati- va intervjuer som har genomförts och analyserats utifrån Grounded theory.

Tjugoen personer mellan 71 och 96 år som hade legat på sjukhus på grund av stroke eller fraktur, ingick. Intervjupersonerna bodde i två kommuner i Göteborgsregionen. Vid intervjutillfället bodde några i sitt eget hem, några på korttids- eller rehabplats i kommunal regi, medan ytterligare några bodde på äldreboende. Frågorna i intervjun kretsade kring orsaken till sjukhusvis- telsen, vilken rehabilitering de hade fått, samt hur de såg på sitt liv nu och i framtiden.

Resultatet av studien visar att de äldres upplevelser i rehabiliteringssitu- ationen handlar om den förändringsprocess som en stroke eller fraktur kan föra med sig. Kärnkategorin — en förändrad livsvärld — beskriver innehål- let i denna förändringsprocess. För dem som fick bestående funktionsnedsätt- ningar blev stroken eller frakturen startpunkten på en resa fylld av förluster och krav på omställningar.

Fyra underkategorier som är associerade till kärnkategorin var väsentliga i de äldres upplevelser. Dessa handlade om: att bli beroende av hjälp, att befinna sig i ett vakuum, att världen krymper och att kämpa sig tillbaka.

Kategorierna beskriver upplevelser som påverkas av både personliga resur- ser och situationen som sådan. Den sista subkategorin, att kämpa sig till- baka, beskriver hur förhållningssättet till livet och till skadan påverkar reha-

Sammanfattning

biliteringsprocessen på ett positivt eller negativt sätt.

Det de äldre spontant associerade med rehabilitering handlade om aktiv träning och inte den så kallade vardagsrehabiliteringen. Det som också fram- kommer är att de äldre har behov som behöver lösas av olika professioner tillsammans. Biståndshandläggarna är t.ex. en yrkesgrupp som lätt glöms av i sammanhanget, men har stor betydelse för att skapa förutsättningar för rehabilitering. Något som blir tydligt i studien är också de äldres behov av att få bearbeta den händelse som de har varit med om i samband med fall- olyckan eller stroken. Det är inte självklart att detta behov blir tillgodosett i äldrevården, vilket skapar en utsatthet, framför allt för dem som saknar närstående att prata med. Utan adekvat stöd till dem som exempelvis drab- bas av kris i samband med stroke, finns det en risk för att vårdbehovet blir större än nödvändigt.

Det som också kommer fram i studien är att det finns större risk att bli

utan rehabilitering för personer i ordinärt boende i stadsdelen, jämfört med i

förortskommunen. Av dem som fick rehabilitering, var det ingen som var

missnöjd med innehållet, men det fanns de som önskade mer insatser med

aktiv träning. Tvärtom fanns det personer som hade avstått från erbjuden

rehabilitering på grund av att formen inte passade dem (att bo på rehabav-

delning).

Bakgrund

R ehabilitering är ett positivt värdeladdat begrepp som har olika betydel- ser för olika yrkesgrupper (Lindahl & Asplin, i tryck). Det de flesta ändå är överens om, är att rehabilitering har betydelse för enskilda männis- kors välbefinnande och för att förebygga vård- och omsorgskostnader (Lind- kvist, 2002). Jämfört med andra insatser är rehabiliteringen en speciell före- teelse, på så sätt att den inte kan ”ges” till någon utan alltid kräver en medverkan från den person som skall rehabiliteras. Motivationen att med- verka blir därför en viktig förutsättning för att rehabilitering skall ske. En speciell problematik uppstår om en person inte är motiverad. I dessa fall finns det en uppenbar risk för att personen exkluderas från att få det stöd som han eller hon behöver.

Eftersom motivationen är en viktig hörnsten i all rehabilitering bör den ske utifrån ett klientcentrerat perspektiv (Sonn, 2003). Ett sätt att arbeta på är att använda strukturerade metoder där man utgår från målsättningar som formuleras i dialog med klienten. På så sätt kan insatser och träning bättre anpassas efter den enskilda individens behov och intressen (Wressle, 2002).

Vad ingår i begreppet rehabilitering?

Rehabiliteringsbegreppet är mångfacetterat och har av WHO definierats som

”alla åtgärder som syftar såväl till att reducera effekten av funktionsned-

sättande och handikappande förhållanden som till att integrera individen

socialt.” Rehabilitering avser här inte enbart träning av individen och olika

åtgärder för att anpassa individen till omgivningen, utan också olika åtgär-

der för att anpassa omgivningen efter individens funktionsförmåga (Social-

styrelsen, 1993).

Rehabilitering inkluderar i vid mening både medicinska, psykologiska, sociala och tekniska insatser. Med medicinsk rehabilitering avses insatser som återställer de grundläggande funktionerna hos en enskild person. Målet är att bota eller lindra funktionsnedsättningen. Den sociala rehabiliteringen avser däremot förhållanden kring den egna personen och syftar bland annat till att återupprätta självkänslan (Lindehag, 1997). Vardagsrehabilitering som begrepp används snarare för att beskriva användningen av ett rehabiliteran- de synsätt i den dagliga vården av äldre (Svenska kommunförbundet och Landstingsförbundet, 2002).

Rehabiliteringen för äldre kan beskrivas som funktionsuppehållande och funktionsförbättrande insatser (Elmståhl, 2003). Mer specifikt kan rehabili- teringsinsatserna delas upp i följande tre nivåer (Ehrnlund, 2003):

1) målinriktade/aktiva insatser 2) funktionsuppehållande aktiviteter 3) vardagsrehabilitering

De målinriktade rehabiliteringsinsatserna har en tydlig början och ett slut, till skillnad från de funktionsuppehållande aktiviteterna. De senare handlar till exempel om aktiviteter som syftar till att behålla rörligheten. Vardagsre- habiliteringen handlar om att stödjas i aktiviteter i det dagliga livet: att klä sig, tvätta sig, förflytta sig m.m.

Vem avgör rehabiliteringsbehoven hos äldre?

Det är inte alltid som professionella behovsbedömningar stämmer överens med patienters eller vårdtagares egna uppfattningar. I en undersökning där 100 slumpmässigt utvalda pensionärer med hemtjänst besöktes av arbets- terapeuter, framkom det att en stor andel av dem bedömdes ha behov av rehabilitering (67 personer). Trots det var det enbart 10 av dessa 67 pensio- närer som fick någon rehabilitering. Det som är särskilt intressant med den här studien, är att en stor andel av pensionärerna inte själva tyckte sig ha ett behov av rehabilitering. Så många som hälften av dem som bedömdes vara i behov av rehabilitering, var själva av en annan åsikt (Socialstyrelsen, 2001).

Det finns en del hinder som motverkar att äldre får den rehabilitering de

behöver. Ibland finns dessa hinder hos patienten eller vårdtagaren själv. Ex-

empelvis kan en person som inte har tillräcklig energi, inte delta i aktiv

Hinder kan uppstå i kontakten mellan personalen och vårdtagaren. Det kan handla om att vårdtagaren inte litar på personalen och därför inte vill medverka. Andra hinder handlar om personalens prioriteringar mellan insat- ser i den dagliga vården och omsorgen. Det är alltid en avvägning för per- sonalen, när en vårdtagare skall stödjas i att klara saker själv och när perso- nalen ska ta över helt och hållet.

Att drabbas av sjukdom eller olycka som äldre

Konsekvenserna av att ha drabbats av en tillfällig eller permanent funktions- nedsättning får olika betydelser för dem som drabbas. Sett i ljuset av WHO:s (Världshälsoorganisationen) nya klassifikation av funktionstillstånd, funk- tionshinder och hälsa, ICF, är det ännu viktigare än tidigare att utgå från individperspektivet i bedömningen av vad en person behöver för rehabilite- ringsinsatser. De funktionshinder eller nedsättningar som en äldre person drabbas av får olika konsekvenser, inte bara på grund av eventuella skador på organnivå. Funktionshindren påverkas även av miljöfaktorer och de re- surser en person har för att kunna bemästra sin vardag. I detta ligger inte enbart de fysiska och psykiska resurser personen har som enskild individ, utan även de resurser som finns att tillgå i personens fysiska och sociala miljö (Smedby & Dahl, 2002, se bilaga 2).

Hur en person reagerar på plötslig sjukdom eller att drabbas av en olycks- händelse, påverkas av många faktorer. En av dessa faktorer är ålder men det finns många fler. Erik H. Erikson (2000) som formulerade sin utvecklings- teori i ett livsloppsperspektiv, menade att människan utvecklas genom en rad kriser, som i sin tur hänger ihop med den livsfas personen befinner sig i.

Varje livsfas har sitt speciella tema och utvecklingsuppgift, så också ålder- domen. Han benämnde den sista livskrisen, den åttonde livskrisen som en kris mellan jagets integritet och förtvivlan. I korthet handlar denna kris om att personen behöver knyta ihop trådarna i sitt liv och reflektera över det liv han eller hon har levat. Om denna bearbetning leder till en känsla av att livet har varit tillräckligt gott, är det lättare att acceptera det faktum att livet kommer att ta slut. En positiv lösning av denna kris visar sig i att personen hyser hopp inför framtiden och accepterar livets ändlighet. Motsatsen, den negativa lösningen, visar sig i en känsla av meningslöshet, missade möjlig- heter och misslyckanden.

Joan Erikson som arbetade ihop med sin man, reviderade hans teori och

lade till en nionde fas. Denna fas har inte samma inslag av tillbakablickande

som den åttonde. I den nionde fasen lever den äldre personen mer i nuet och

upplever på grund av kroppslig försvagning, att känslan av autonomi, själv-

ständighet och kontroll utmanas. Som ett resultat av det försvagas även själv- förtroendet och självsäkerheten. Förtvivlan hör ofta till vardagen och livet handlar om hur personen klarar sina dagliga aktiviteter och att genomleva ännu en dag (Sarvimäki och Stenbock-Hult, 2000).

De äldres förmåga att hantera en olycka, en kroppsskada, handlar om vilket livssammanhang personen befinner sig i. En traumatisk kris kan sätta igång de processer som är kännetecknande för livskrisen och innebära ett hot mot en positiv inställning till livet. Däremot kan erfarenheter av att tidigare ha klarat sig igenom kriser på ett bra sätt fungera som en buffert mot alltför stark ångest när personen ställs inför en ny svårighet.

Motivationen att kämpa sig tillbaka efter en svår sjukdom eller olycka hänger även ihop med en persons förmåga till bemästrande, coping. Coping handlar om att människor försöker skapa mening i det som händer och sker och vill hitta ett sätt att kontrollera sin sjukdom på (Lazarus, 1991). Coping- teorierna säger något om hur olika människor bemästrar svåra situationer såsom upplevelser av starka negativa händelser eller sjukdomar.

Enligt en teori av Taylor med flera, innehåller anpassningsprocesserna i samband med sjukdom oftast ett mått av illusioner, det vill säga positiva tolkningar av det som händer och sker. Dessa illusioner tjänar en viktig funktion i och med att de skapar en känsla av kontroll. Exempelvis kan en person som lider av cancer jämföra sig med en person som har ett sämre utgångsläge i ett försök att bevara en positiv bild av sig själv och sina möj- ligheter att tillfriskna. Taylors teori problematiserar behovet av realitets- orientering, att en patient skall tvingas se ”verkligheten som den är” och acceptera sin sjukdom, sina funktionshinder med mera. Illusioner kan vara värdefulla genom att de fyller en skyddande funktion och bidrar till att vård- tagaren hanterar sin livssituation på ett bättre sätt (Taylor med flera 1984 i Ogden, 2000).

Sammanfattningsvis påverkas äldres rehabilitering av vad som ingår i

erbjudandet om rehabilitering, vem som bedömer rehabiliteringsbehovet, de

äldres livsfas-specifika situation och copingstrategier. Få studier har varit

inriktade på att beskriva äldre personers upplevelser av sin rehabiliterings-

situation. Perspektivet är viktigt att lyfta fram, då det kan ge personalen

inom vård- och omsorgssektorn en större förståelse för vårdtagarens/patien-

tens perspektiv i arbetet.

Studiens syfte och frågeställningar

Studiens syfte var att undersöka hur äldre vårdtagare (>75 år) upplevde sin rehabilitering efter en sjukhusvistelse. De konkreta frågeställningarna var:

• Vilka behov av rehabilitering hade vårdtagarna efter sjukhusvistelsen?

• I vilken utsträckning fick vårdtagarna sina behov tillgodosedda?

Studiens upplägg

Studien utgick från ett perspektiv som handlar om att fånga individen i sitt sammanhang, i vilket personal och närstående ingår. Intervjuer med vård- tagare var i detta fall den primära kunskapskällan.

Övrig datainsamling har bestått av intervjuer med närstående och perso- nal som är ansvariga för eller delaktiga i rehabiliteringen: chefer, sjuk- gymnaster, sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden med flera. Dessa intervjuer har använts som stöd för tolkningen av vårdtagarintervjuerna.

Som komplement till detta har vi använt information från rehabiliterings- journaler och genomfört några observationer av rehabilitering.

Deltagare

I studien ingick tjugoen vårdtagare (19 kvinnor och 2 män). Tolv vårdtagare bodde i en förortskommun till Göteborg och nio i en central stadsdel i Göte- borg. Av de tjugoen vårdtagarna var sexton änkor/änklingar, två var ogifta och tre var gifta. De flesta deltagare hade barn i livet (15 personer). Tre personer var utlandsfödda, men hade bott här så länge att de inte hade några större problem att prata svenska.

Deltagarna i studien var i genomsnitt åttiofyra år. De allra flesta hade drabbats av fraktur eller stroke och därför vårdats på sjukhus (19 personer).

Två vårdtagare hade genomgått en planerad höftoperation. När det gäller deltagarnas hälsotillstånd hade de flesta flera diagnoser, exempelvis hjärt- flimmer, KOL, cancer och depression. Anledningen till sjukhusvistelsen var i åtta fall höftfraktur, i sex fall stroke, i fem fall arm- eller benfraktur och i två fall en planerad höftoperation.

Metod

Innan sjukhusvistelsen bodde de flesta av intervjupersonerna i sin egen bostad och klarade sig utan hjälp från hemtjänsten (15 personer). Två av dem hade enbart trygghetslarm. Tre av deltagarna bodde på särskilt boende, medan tre deltagare bodde i den egna bostaden och hade hemtjänst (se tabell 1). Vid intervjutillfället hade flera av intervjupersonerna flyttat till korttids- boende eller särskilt boende som en följd av den stroke eller fraktur de hade drabbats av (se bilaga 4, första kolumnen i tabell 3).

För att inkluderas i studien krävdes att vårdtagaren passade in på följande beskrivning:

• permanent boende i uttagen kommun

• 75 år eller äldre

• hade varit inlagd på sjukhus för stroke eller fraktur någon gång under perioden mars-dec 2003.

Om vårdtagaren matchade ovanstående kriterier men hade stora svårigheter att göra sig förstådd på grund av minnes- eller kommunikationsproblem, uteslöt detta deltagande i studien. Bedömningen av detta gjordes av den per- sonal som kontaktade vårdtagare för att fråga om intresse av att delta i studien. En vårdtagare inkluderades i studien trots att hon var 71 år och utgjorde således ett undantag. Det finns emellertid inget i hennes berättelse som vittnar om att hennes situation påverkades av att hon var yngre än

Kvinnor 10 9

Män 2 0

Särskilt boende 1 2

Ordinärt boende med hemtjänst 3 0

Ordinärt boende utan hemtjänst 8 7*

*) två vårdtagare i stadsdelen som endast hade trygghetslarm, har inkluderats här.

Tabell 1. Antal intervjupersoner i förortskommunen och stadsdelen fördelat på kön och boendeform innan sjukhusvistelsen.

Resultat

F igur 1 nedan illustrerar de kategorier som kom fram i samtalen med de äldre. Den kärnkategori som beskriver situationen på ett övergripande plan har vi valt att kalla ”en förändrad livsvärld”. Till denna kategori hör fyra subkategorier, som beskriver olika upplevelser som hänger samman med de konsekvenser som händelsen och skadan fick. Kategorierna beskrivs mer ingående nedan.

Figur 1. Kategorier i de äldres upplevelser om sin rehabiliteringssituation.

Kärnkategorin – en förändrad livsvärld

Konsekvenserna av skadan och vårdtagarnas upplevelse av förluster efter att ha drabbats av stroke eller fraktur, varierade mycket beroende på vilket liv personerna hade levt innan. Innebörden av denna situation handlade om att vårdtagarna ställdes inför en förändringsprocess som de varken hade förut- sett eller önskat. Processen inbegrep både fysiska, psykiska och sociala för- ändringar. Vårdtagarnas berättelser vittnar om att det inte enbart handlade om förmågan att hantera en mer eller mindre permanent funktionsnedsätt- ning. De psykosociala effekterna kunde ha minst lika stor betydelse som de fysiska funktionsförlusterna.

Vårdtagarna som alla var till åren komna och hade försämrad kapacitet, kunde drabbas av en trygghetsförlust till följd av händelsen eller skadan.

Den nya livssituationen kunde medföra en känsla av utsatthet som var för- knippad med förlust av både autonomi

och kontroll. Upplevelsen av händel- sen och skadan kunde ha varit så omskakande att den stod i vägen för åter- hämtningen, vilket hindrade vårdtagaren från att återgå till att leva som förut. Detta visade sig exempelvis i en stark rädsla för att något liknande det som personen hade råkat ut för, skulle hända igen.

Det var vanligt att vårdtagarna hade ramlat i samband med att de drab- bades av stroke eller fraktur, även om orsakerna till detta skilde sig åt. I vissa fall föll de på grund av slaganfallet medan de i andra fall föll på grund av yrsel, att de trampade fel eller något liknande. Händelsen i samband med fallet kunde upplevas som traumatiskt. Det var inte ovanligt att vårdtagarna var ensamma då det hände. En 90-årig kvinna som slant ute på gräset på sitt sommarställe och ådrog sig en höftfraktur, berättar om den kamp hon förde för att få hjälp:

Så dels snurrade det till lite i huvudet, så jag föll pladask!/…/ Så visste jag om att hon [grannen] inte skulle komma in mera och sen var det ju inte många människor som gick förbi på vägen, så jag pratar annorlunda [rösten hade påverkats]. Jag ropade../…/Till slut kom det, jag hade aldrig sett honom, en långhårig sak med stora öronringar och en liten hund. Då hade han hört mig ropa och fråga om jag ville nånting. /…/ Jag trodde att jag skulle kunna krypa in i huset och ringa efter hjälp. Men det gick ju inte alls./…/

(– Vet du hur lång tid det dröjde innan nån kom och hjälpte dig?) Du vet man tycker det är… mellan en halvtimme och timme, och så var det fuktigt på marken (– Usch,

usch!) Så jag tänkte, ska jag bli liggande här länge så? Men jag ropade så högt att jag fördärvade [hostar] (– Halsen, ja). /…/ (– Gjorde det väldigt ont?) Ja, du förstår att, det var ju ett staket där tomten slutar, träribbor så här, och där försökte jag [visar med gester att hon försökte dra sig upp]. Så den jackan blev tvättad tre gånger innan den blev ren. Jag hade kasat så här (– Oj, oj, oj) och det gjorde så ont, så ont, så! Jag trodde att, kan jag komma upp på knäna och så krypa. Men det gick ju inte.

Det är inte alltid som ett trygghetslarm används i sådana här situationer.

Några personer som hade haft larm förstod inte att de kunde trycka på knap- pen för att få hjälp, de var för förvirrade. Det fanns också de som hade ramlat i sin bostad som fick vänta länge på hjälp, för att dörren inte kunde öppnas på annat sätt än med hjälp av en låssmed.

I de fall vårdtagarna hade varit tillsammans med någon, verkade själva händelsen ha blivit mindre känsloladdad, än om de hade varit ensamma.

Närvaron av en närstående innebar att de hade fått hjälp med att tillkalla ambulans och även hade haft ett stöd genom hela processen efteråt. Om vårdtagaren drabbades av minnesluckor kunde vårdtagaren få hjälp med att foga ihop minnesbilderna av händelsen.

Förlusten av trygghet var ofta starkt förknippad med förlust av autono- mi. Att inte längre ha en känsla av kontroll över det som händer och sker och att förlora tron på sig själv, bidrog till det. Förändringsprocessen innehöll även en rad andra förluster som kunde vara mer eller mindre bestående (se figur 2):

Figur 2. Förluster i samband med förändringsprocessen.

Förlusterna drabbade personerna på olika sätt. Förlust av självbild handlar

om dem som fick bestående funktionshinder efter skadan och inte längre

kunde göra det de brukade göra. De som innan händelsen hade dansat, gått

på skogspromenader, anordnat middagar och alltigenom hade klarat sig själ- va, tvingades acceptera att det tillhörde en förgången tid. Detta ledde inte bara till en förlust av intressen utan ofta också en förändrad självbild efter- som de flesta människor brukar identifiera sig med det de gör.

De som hade drabbats av halvsidesförlamningar efter stroke kunde på- verkas mycket av detta. Förlamningarna kunde ge upphov till en förändrad kroppsuppfattning i samband med att den viljemässiga kontrollen av krop- pen försvann. En person som tidigare klarade sig på toaletten kunde t.ex. bli urininkontinent på grund av stroken. Upplevelsemässigt handlade det om att kroppen inte längre svarade på det sätt som den brukade göra. Om ansikts- muskulaturen inte hängde med och förmågan att prata och göra sig förstådd inte längre fungerade som förr, kunde det kännas svårt att riktigt känna igen sig själv.

Förändringsprocessen innehöll även sociala förändringar. En konsekvens av händelsen och skadan kunde bli att vårdtagaren tvingades byta bostad och därmed förlorade sitt hem. Detta kunde bero på att personen hade blivit beroende av rullstol och att hemmet inte var anpassat efter detta, exempelvis om bostaden var belägen flera trappor upp utan hiss. Bland dem som blev tvungna att flytta, fanns det personer som lämnade hem där de hade bott länge. Hem fyllda av minnen som knöt an till det liv de en gång hade levt.

Minnen som fungerade som en bekräftelse på vem de var och en gång hade varit — reminiscenser

.

Hon har ju bott i huset i 63 år och pappa byggde det en gång i tiden. Jag är född här.

Det är en psykisk grej och ett tufft beslut. Det här är ingen neutral plats utan ett helt liv som rycks upp. /…/Här har hon ju alla sina minnen, jättemycket minnen och det har varit en del tårar från min sida. (Dotter till en vårdtagare som skulle flytta till särskilt boende)

Hemmet är oftast en del av en persons identitet. Det handlar både om hem- met som den plats som personen har varit med och skapat och känslan av tillhörighet i närområdet runtomkring. På så sätt kan förlust av identitet och hem hänga samman. Förändringarna upplevdes emellertid inte enbart på ett negativt sätt. En olycka kunde även innebära vinster som att få lov att flytta in på ett äldreboende som en del vårdtagare hade väntat på länge.

Det var väldigt svårt att komma in. Det var lång kö. Jag hade sökt hit drygt fyra år

Sammanfattningsvis handlade intervjuerna om de förändringsprocesser de äldre ställdes inför, som en konsekvens av den sjukdom eller olycka de hade råkat ut för. Att ramla och bryta höften eller drabbas av stroke innebar ett tillfälligt avbrott i livet. Livet som det såg ut nu ställdes mot hur livet hade sett ut innan. För personer som var försvagade av ålder och sjukdomar, kun- de kroppsskadan och händelsen innebära stora krav på omställningar. Föl- jande fyra subkategorier beskriver olika aspekter av kärnkategorin — att livsvärlden förändras och beskrivs mer ingående i följande avsnitt:

• att befinna sig i ett vakuum,

• att bli beroende av hjälp,

• att livsvärlden krymper och

• att kämpa sig tillbaka.

De fyra subkategorierna – olika aspekter av att livsvärlden förändras

De fyra subkategorierna handlar om olika aspekter av att livsvärlden för- ändrades. De beskriver företeelser som påverkar förutsättningarna för reha- biliteringen. De tre första subkategorierna: ”Att befinna sig i ett vakuum”,

”Att bli beroende av hjälp” och ”Att livsvärlden krymper” beskriver upple- velser av livssituationen efter händelsen/skadan. Den fjärde subkategorin:

”Att kämpa sig tillbaka”, handlar i stället om vårdtagarens eget engage- mang i rehabiliteringen.

Att befinna sig i ett vakuum

Den första subkategorin handlar om vårdtagare som hamnar i en vakuum-

situation. Situationen kan beskrivas som att sitta fast i ett här-och-nu till-

stånd där det är svårt att projicera en bild av sig själv i framtiden. Den

drabbade framför allt dem som hade varit med om en skada som fick som

konsekvens att de inte kunde flytta hem igen. I de fall en person visste att de

inte kunde återvända hem men samtidigt saknade besked om plats på ett

äldreboende, blev korttidsboendet ett tillfälligt hem. Situationen beskrevs

som ”en mellanstation”, en hållplats på vägen till något som de inte riktigt

visste vad det skulle bli (se figur 3 nedan).

Figur 3. Att hamna i ett vakuum där det är svårt att se sig själv i framtiden.

Det kunde vara svårt, framför allt för de vårdtagare som hade bristande tillit till livet, att inte veta hur livet skulle komma att gestalta sig framöver. Detta att inte veta, kunde leda till en stark ängslan och upplevelse av att inte ha kontroll över sin situation. ”Jag blir så ängslig när jag tänker på det, och blir så ledsen att jag inte vill prata om det.”

På korttids- eller rehabavdelningen blev vårdtagarna mer eller mindre avskärmade från livet utanför och de anpassade sig till vårdtagarrollen. De fick inte mycket bekräftelse på vilka de var som individer, vilket bidrog till en känsla av overklighet. Det som också bidrog till att skapa ett vakuum- tillstånd, var om de inte visste hur bra de kunde bli efter rehabiliteringen och om det var mödan värt. Det kunde vara svårt att motivera sig till träning i en sådan situation.

När det stod mer klart för en vårdtagare vad som skulle komma att hända inom den närmsta framtiden, kunde det vara lättare att träna på ett målmedvetet sätt. Nedanstående citat är hämtat från ett samtal med sonen till en nittioårig kvinna som hade fått besked om vilket särskilt boende hon skulle flytta till. När intervjuaren träffade kvinnan var hon mycket dålig efter en höftfraktur som hade orsakats av en stroke, som läkarna på det första sjukhuset hade missat att diagnostisera. Hon kunde då bara förflytta sig med hjälp av rullstol och orkade inte heller delta i rehabiliteringen. Fyra månader senare hade hon varit hemma hos en av sina söner och lyckats gå i trapporna där.

Hon gick 15 trappsteg upp och ner och blev förvånad själv över hur bra det gick. För tre veckor sedan hade hon inte klarat det. (– Vad tror du är anledningen till att det gick

Att bli beroende av hjälp

Den andra subkategorin — att bli beroende av hjälp — handlar om att vård- tagarna efter en stroke eller fraktur hamnade i en situation där de blev bero- ende av hjälp. Detta hjälpbehov hanterades på olika sätt. Det fanns de som tyckte att det var svårt att behöva be om hjälp, medan andra överlämnade sig helt och hållet och snarare uttryckte en lättnad över att få vara under andras beskydd. En 88-årig kvinna som hade förlorat mycket av tilliten till sig själv efter en stroke, önskade få flytta till ett äldreboende och uttryckte anledningen till det på följande sätt: ”Jag vill vara under kontroll.”

Att vara självständig när det gäller att klara av grundläggande behov så som toalettbesök, att äta och dricka, eller att kunna förflytta sig från en punkt till en annan, är för de flesta människor en självklarhet. Att vara oberoende av andra är även förbundet med moraliska värderingar. Följande citat illustrerar svårigheten att acceptera ett beroende av andra och hur det kan påverka en persons självbild:

Jag får säga att jag är väldigt nöjd med, jag känner att man, man tycker ibland att man är till besvär. Men de säger att det är mitt jobb, säger de ju. Fast jag tycker ändå att man är till besvär, men så ska man inte känna sig, säger de. Men det gör man i alla fall fast man kanske inte ringer lika ofta som man kanske skulle göra. Jag vet att jag alltid varit så att jag inte vill vara i vägen för folk och saker och ting. Man kanske ska vara lite mera framåt än vad jag är./…/Jag blir trött och irriterad på mig själv. Jag tycker det att jag är en riktig skit [skrattar] att jag inte kan göra det. /…/ Jag försöker ta emot all hjälp som jag får. Men ibland så tänker jag att jag ska försöka klara mig själv. Man tycker ibland att man är lite ynklig, men man ska inte ge upp…/…/ Så tänker jag, vad hemskt vad jag ska ha hjälp med allting! (82-årig kvinna på särskilt boende)

Beroendet av framför allt omsorgspersonalen visade sig i den tacksamhet som vårdtagarna gav uttryck för. ”De är väldigt vänliga och hjälpsamma.”

Omsorgspersonalen beskrevs ofta som ett kollektiv och gick under benäm- ningen ”flickorna”. Det var ovanligt att höra någon uttalad kritik gentemot personalen, men av vårdtagarnas beskrivningar kunde man förstå att de i- bland fick vänta på hjälp. En kvinna berättade att hon försökte ringa så lite som möjligt på personalen vid de tidpunkter då hon visste att det bara var en personal på avdelningen. Hon försökte visa hänsyn till deras arbetssituation, men var lite besviken över de andra som bodde i samma korridor.

Jag tänker på det att man får ju försöka. De har ju lite olika arbetstider, och någon kommer på morgonen och slutar vid middagen vid tvåtiden. Så är det alltid någon ensam någon timme på eftermiddagen på en sån här lättare avdelning och då försöker man så långt det går att inte besvära. Jag förstår att, då har de så mycket, och de ringer och ringer runtom [de andra vårdtagarna i samma korridor]. De har, de måste

ha tålamod. Synd! Det är duktiga ungdomar som ägnar sitt liv åt sådant här. (96-årig kvinna på särskilt boende)

Beroendet av personalens hjälp, inte bara för att genomföra aktiviteter utan också för att kunna ta initiativ till saker, kunde leda till att vårdtagarna blev hänvisade till personalens vilja. De som hade drabbats av afasi i samband med stroke var extra utsatta i den här beroendesituationen, eftersom kommu- nikationssvårigheterna gjorde det svårt för dem att uttrycka sina behov. Per- soner som hade tappat förmågan att sätta igång saker eller ge uttryck för vad de ville, kunde förmedla en känsla av övergivenhet. Detta gällde framför allt de som bodde permanent på särskilda boenden. Följande citat är hämtat ur intervjun med en 76-årig kvinna som bodde på ett särskilt boende och behöv- de stöd av personal när hon skulle förflytta sig med sin rullator. Intervjun gjordes en varm dag i augusti månad.

(– Är det så att personalen hjälper er ut?) Ja, vi har en altan, ja. Men dom glömmer väl av en, och har ju många att ta hand om, och jag tillhör väl inte dom där som säger till så mycket själv kanske. (-Nej, varför gör du inte det?) Jag är väl lite försynt. Möjligt att jag är.

Att inte ställa krav och att uttrycka tacksamhet för den hjälp de fick, kunde också hänga samman med en låg självvärdering. Det hände att intervjuper- sonerna beskrev arbetet med äldre, det vill säga dem själva, som tråkigt.

”Jag beundrar dom som går på vårdlinjen egentligen. Jag tycker att det måste vara urtrist.”

Vilka reaktioner föds av beroendet som sådant? I samtalen med vård-

tagarna kom det fram tankar som kan uppfattas som uttryck för en känsla av

maktlöshet. Att vara beroende innebär att bli hänvisad till att få omsorg utan

att kunna ge så mycket tillbaka. Beroendepositioner kan även leda till en

regression, att personen reagerar med att bli barnsligare än vad han eller

hon vanligtvis är. Vårdtagarna kunde exempelvis jämföra sig med varandra

och uttrycka avundsjuka på den vård som de andra fick som bodde på sam-

ma ställe. De kunde också känna sig negativt särbehandlade då de tyckte att

personalen ställde högre krav på just dem att klara sig själva, jämfört med

de andra vårdtagarna på samma avdelning. En kvinna förstod inte varför

just hon skulle träna sig på att gå i den branta trappan: ”Varför var det bara

jag som skulle göra det?”

ningar och inte klarade sig själva längre, kunde det bli nödvändigt att flytta till ett särskilt boende. Detta fick som konsekvens att livet krympte till att omfatta världen på boendet. Förändringen innebar att flytta till en mindre värld i både fysisk och psykisk bemärkelse. Fysiskt sett handlade det om att lägenheterna på det särskilda boendet var mindre än den bostad som de lämnade. Psykiskt sett innebar flyttningen en separationsprocess.

Att flytta innebär att separera från ett hem, d v s att känslomässigt släp- pa taget om en plats som ofta är fylld med känslor och minnen av olika slag.

Denna process försvåras av om flyttningen inte är självvald eller förberedd och påverkas även av vad man flyttar till. Att flytta till ett äldreboende är något speciellt, på så sätt att denna flytt blir ett konkret bevis på att man inte klarar sig själv längre. Äldreboendet är den sista bostaden i livet. Flyttning- en dit blir därför ett symboliskt steg närmre livets slut. Även om det fanns de som upplevde det som en lättnad att få flytta in på ett äldreboende, var det en stor omställning för dem. Innan de drabbades av frakturen eller stroken kun- de de ha varit rörliga och själva tagit sig fram i samhället. Efter inflyttning- en till äldreboendet, blev de mycket mer hänvisade till vad personalen eller de anhöriga tog initiativ till. Strukturen på dagen byggdes nu upp av mat- tiderna. Det var inte så mycket annat som hände och det kunde kännas lite långsamt emellanåt. ”Jag blir så glad när de kommer [sjukgymnasten och arbetsterapeuten]. Det blir ett litet avbrott och det är ändå ett tecken på att det är någonting som rör sig.”

Livet började nu kretsa kring den absoluta närmiljön på avdelningen och i huset, vilka aktiviteter som försiggick och de andra som bodde där (se figur 4).

Figur 4. Livsvärlden krymper efter inflyttning på äldreboende.

På äldreboendet äger en ny socialisationsprocess rum, där den äldre perso-

nen behöver finna sig till rätta i ett nytt socialt system. Det kunde ta tid att

hitta någon att prata med och det hände att personen kände sig mycket hän- visad till sig själv. Det upplevdes ibland som ensamt trots att det fanns många människor runtomkring. Denna känsla förstärktes vid tillfällen som är asso- cierade med familj och gemenskap, såsom vid jul. Men det var inte så för alla. För en del innebar flyttningen till äldreboendet en möjligt att få nya vänner. En äldre dam som hade överlevt både sin man och sina barn beskrev lyckan i att hitta nya vänner.

Men jag har varit väldigt ensam det sista och det blev jag av att många bekanta, för många i min ålder kan det inte finnas så många. (-Nej, det är så) Det är tråkigt. Men jag har faktiskt träffat två eller tre stycken här. (-Nya vänner?) Som har kommit hit som jag inte visste om. Det var väl roligt? (-Ja, var det några som du kände sen tidigare?) Ja, vi hade bott grannar så gott som.

De som bodde runtomkring blev den nya sociala kretsen. Det fanns de som intresserade sig mycket för sina nya grannar och till och med deras anhöri- ga. Andra var mer inneslutna i sig själva, och registrerade inte så mycket av det som hände runtomkring. ”Det är inte mycket karlar här heller. På vår avdelning är det bara en. Han är ryss. Han har åtta barn. (-Oj då!) Änkeman är han väl. Barna bor väl här omkring för det kommer alltid, varenda dag, en till honom.”

Den nya boendemiljön medförde ofta att vårdtagare som inte själva var dementa, nu bodde på samma ställe som personer med uttalad demens. När- heten till dessa personer gjorde det svårare att hålla en distans till sjukdo- men, vilket väckte känslor av både obehag och sorg.

Sen är det ju, här på denna avdelningen är det vanliga människor, kan man säga.

Åldras normalt. Annars är det ju sluten avdelning. Det är ganska många här borta.

Usch, man blir förvånad [låter ledsen]. Det är ett par som jag känner sen gammalt och en särskilt som, hon kände igen mig, men när hon prata om saker som om hon inte kom ihåg nåt. Olika människor har tur kan man säga. Men det är väldigt synd. Människor som har varit duktiga och fina människor och så helt borta från… Jag tycker det är hemskt. (96-årig kvinna på äldreboende)

Att kämpa sig tillbaka

Jämfört med de tre subkategorier som har beskrivits innan, handlar den fjär-

de subkategorin mer direkt om de processer som är involverade i rehabilite-

Förhållningssätt till livet — hopp eller förtvivlan

Förhållningssättet till livet i stort verkade vara relaterat till viljan att kämpa vidare. För dem som hyste hopp om framtiden och kände en tillit till att livet skulle ordna sig till det bästa, verkade det vara lättare att göra det. Att hysa hopp underlättas också av om vårdtagarna hade ”någon därute” som vänta- de på dem. Följande citat illustrerar vad som kunde kännas meningsfullt i livet: ”Det är barnen då som betyder mycket. Jag vet inte varför jag gråter när jag tänker på dem.” För dem som kände sig ensamma, övergivna och upptagna av sina förluster, var det svårare att tro på framtiden. Det handla- de i vissa fall om krisreaktioner och i andra fall om en mer generell uppgi- venhet och resignation.

När vi ställde frågan om hur de såg på framtiden, var det inte ovanligt att intervjupersonerna tog upp sin syn på döden. De kunde säga: ”Jag är inte rädd för att dö” eller ”Jag vill bara dö.” De som hade en gudstro verkade vila i en särskild slags förvissning som man skulle kunna beskriva som en slags tillit till livet som sådant. Även gudstron skulle kunna beskrivas som en relation till någon ”där ute”, någon utanför personen själv.

Jag har väl trott ibland att det ska bli bra, och sen så har jag fått lite hjälp uppifrån och det hoppas jag få med knutan också i bröstet [låter rörd på rösten]. För en operation till tror jag inte jag orkar igenom. Då är det väl någon mening med det. Vi kan ju inte leva här på jorden jämt. Nån gång är det ju slut, och min man gick bort väldigt lugnt och fridfullt [är mycket ledsen nu] och jag höll honom i handen. (90-årig dam som hade förlorat sin make året innan).

Begreppet ”hopp inför framtiden” illustreras av följande exempel:

Ellen 80 år: Ellen ramlade utomhus utanför porten när hon var på väg hem från mataffären tillsammans med sin man. Hon åkte ambulans till sjukhuset, men fick vänta några dagar innan hon blev opererad för sin höftfraktur. Hon var nöjd med sin rehabilitering på sjukhuset men blev betryckt över att bo med dementa patienter på avdelningen. Hon tyckte inte att hon hade kommit så långt i sin rehabilitering. Ett hembesök gjordes tillsammans med en sjuk- gymnast och arbetsterapeut inför utskrivningen och hon fick då diverse hjälp- medel. Vid hemgången ville paret inte ha någon hjälp från hemtjänsten, utan ville klara sig själva. Maken var vital och aktiv och gjorde mycket av hem- arbetet.

Vid intervjutillfället, en och en halv månad efter hemkomsten från sjuk-

huset, hade Ellen inte varit ute på grund av is och snö på gatorna. Hon såg

dock fram emot att komma ut till våren. Hon hade inget behov av att kom-

ma ut i nuläget, utan roade sig med att stå i fönstret och se det liv och rörelse

som försiggick ute på gatan. Hon såg positivt på framtiden, men ville inte forcera för mycket utan ville ta det försiktigt. ”Jag har det som ett mål att jag ska bli frisk så att jag kan gå till Slottsskogen. För där har vi varit nästan dagligen sen vi blev pensionärer.”

Ellen hade mycket stöd av sin man i den livssituation hon befann sig i.

Även om hon hade dålig fysik och flera diagnoser, verkade hon och hennes man leva ett gott liv tillsammans. Höftfrakturen innebar inte ett dramatiskt brott i livet. Kanske var det för att hon visste att hon skulle kunna lära sig gå igen med rullatorn, eller för att hon redan tidigare hade en integrerad bild av sig själv som skröplig och i behov av vård.

Nästa exempel handlar om en kvinna som ställdes inför en större omställ- ning, ett oönskat uppbrott i livet som hon reagerade mer känslomässigt på.

Den här berättelsen innehåller mer av misstro mot hur livet skulle bli fram- över, jämfört med exemplet ovan.

Gunnel, 76 år: Gunnel drabbades av en stroke när hon var på sitt sommar- ställe. Hennes särbo var med när det hände och kunde därför tillkalla ambu- lans. Mannen kom och hälsade på henne så gott som varje dag när hon låg på rehabavdelningen. Innan stroken levde paret ett mycket aktivt liv. De reste, dansade och hade mycket socialt umgänge. Efter stroken kunde Gun- nel bara förflytta sig med hjälp av rullstol och behövde hjälp med det mesta.

Dessutom hade hon mycket värk.

Det var svårt för henne att orka kämpa. Hon såg problem i det mesta.

Några månader innan jul hade dottern ringt och pratat om julfirandet, men Gunnel kunde inte glädjas åt det, utan var bara rädd för att hon skulle vara för trött och ha värk när hon skulle dit. Hon bekymrade sig för hur hon skulle orka åka flera mil bort. Hon var också rädd för att färdtjänsten inte skulle hjälpa till att lyfta henne (med trapplyft), trots att hon hade fått det beviljat. Känslomässigt pendlade hon mellan att försöka kämpa på och att tycka att det inte var lönt att träna.

Sorgen över den situation hon nu befann sig i väckte upp minnen från

tidigare sorger i livet. ”Men livet är förkastligt! [ledsen] man har vatt med

om mycket.” Bristen på kunskap om hur bra hon kunde bli och ångesten över

att hennes halvsidesförlamning skulle vara bestående, försökte hon hantera

genom att inte tänka på det. Hon litade inte heller på att hon skulle kunna få

tid [hon skrattar]. (– Man får ha tålamod) Inte skälla, men säga till på skarpen och det gör jag. (– Så du är inte rädd för att ta en konflikt!) Nej. Jag tänker att, det kan inte bli värre [vi skrattar]. Men de är väldigt snälla och rara, men man måste säga ifrån så de vet vad en vill.

Ovissheten om hur framtiden skulle bli, till exempel var hon skulle bo någon- stans påverkade henne negativt. Hon såg det som en rättighet att kunna välja vilket äldreboende hon skulle flytta till. ”Det har jag sagt ifrån. Jag vill inte komma till Y-gården, jag vill inte komma nånstans. Jag vill bo här!

Jag har bott i F hela mitt liv och betalat mina skatter och hållit på, då ska man ha den rätten.”

Nästa aspekt av subkategorin att kämpa sig tillbaka, handlar om för- hållningssättet till skadan. Vårdtagarnas förhållningssätt till livet skilde sig åt mellan dem med samma eller liknande diagnoser. Även i hur de förhöll sig till den skada de hade råkat ut för, fanns det skillnader bland de intervjuade.

Förhållningssätt till skadan – acceptans av skadan eller ej

Förhållningssättet till skadan handlade om, att på ett psykologisk plan, acceptera den eller inte. De som hade accepterat sin stroke eller fraktur, hade lättare att motivera sig och mobilisera kraft i en strävan efter att försöka bli så bra som möjligt. De verkade mindre upptagna av upplevelsen av olycks- händelsen och funktionsnedsättningarna. De som däremot inte accepterade sin skada, kunde uppleva sig som ett offer i sammanhanget. Följande berät- telse illustrerar begreppet ”acceptans av skadan”.

Gunnar 90 år: Gunnar föll i sin lägenhet på ett servicehus efter att ha drab- bats av stroke. Han larmade personalen och hämtades med ambulans till sjukhuset. Som en konsekvens av stroken fick han nedsatt rörlighet på vän- ster sida. Detta påverkade hans förmåga att gå, hålla balansen och att an- vända vänster hand och arm. Han blev tvungen att börja använda rullator vilket han inte hade gjort innan. Han hade tidigare klarat sin dagliga om- vårdnad, inklusive matlagning och städning själv, utan hjälp av personal.

Efter stroken blev han tvungen att ändra sina vanor, gå ner till matsalen för att äta och att få hjälp med städningen. Men han tyckte inte att maten var något vidare på servicehuset och han saknade det glutenfria brödet som han brukade baka själv.

Intervjuaren träffade Gunnar två dagar efter att han kom hem från sjuk-

huset. Det var mitt i sommaren. Han var mycket trött, men berättade att han

försökte genomföra ett självträningsprogram för armarna varje dag. När

han fick frågan om han var rädd för att få en ny stroke, svarade han: ”Jag

lever med risk, har både hjärtsvikt, hjärtflimmer och kärlkramp numera.”

Eftersom rehabiliteringen inte hade kommit igång vid det första samtalet med Gunnar, ringde intervjuaren upp honom igen i augusti för att höra hur det hade gått. Han berättade då att han hade fått vänta en hel månad på att få rehabilitering, vilket gjorde honom besviken. Eftersom han hade blivit tillsagd om att inte gå ut själv, hade han tvingats spendera en stor del av sommaren inomhus. Under hösten åkte han med färdtjänsten för att få poli- klinisk behandling i kommunens regi. I november avslutades den träningen.

Då hade han lärt sig knäppa knappar igen och att åka buss själv, vilket var målsättningen med rehabiliteringen. Rehabiliteringen hade med andra ord varit lyckosam.

Gunnar var mycket målmedveten i sin kamp för att få tillbaka så mycket som möjligt av den självständighet han hade innan han drabbades av stroke.

Nästa berättelse beskriver ett förhållningssätt som i stället kännetecknas av svårigheter att acceptera den olycka som personen hade drabbats av.

Aina, 84 år: Aina blev påkörd av en bilist när hon gick på en parkeringsplats och bröt ena benet. När intervjuaren träffade henne hade det gått knappt tre månader sedan olyckan. Hon satt i rullstol, men mest för att vila det brutna benet. Hon hade inte fått stödja på det under den första tiden efter olyckan och hade nu svårt för att gå. Hon var mycket anklagande gentemot bilisten som hade kört på henne.

Jag såg en kvinna, det var en idiot tänkte jag. Hon körde bara lite [viftar med handen].

Jag såg henne på parkeringen och jag gick på en mycket bred passage bakom. Sen blev jag medvetslös.

Aina var arg över de kostnader hon var tvungen att betala för vården, efter- som hon inte tyckte att det var rätt att hon skulle betala för något som hon inte själv hade orsakat. Hon reagerade först genom att vägra betala sjukhus- räkningen, men förstod sen att det inte var en hållbar lösning. ”När jag fick räkningarna, sa jag att jag betalar ingenting. Du kan skicka dom till den kvinnan som körde över mig./…/Hon har kört på mig, säger jag. Och jag betalar inte!”

Efter sjukhusvistelsen hade hon blivit erbjuden plats på rehabavdelning-

en i kommunens regi, som hon emellertid tackade nej till. Hon ville vara

hemma hos sin man. Hon fick lite hjälp på morgnarna från hemtjänsten,

men var inte riktigt nöjd med det utan ville även ha hjälp med städningen.

en person som hade kört slarvigt. Det är kanske lättare att hamna i en offer-

attityd när det finns en tydlig ”förövare” att överföra sina känslor på. Men

att uppleva sig som offer för omständigheterna gällde inte bara den här inter-

vjupersonen. Det var fler som uttryckte liknande tankar.

Diskussion

Vilka behov av rehabilitering hade vårdtagarna efter sjukhusvistelsen?

De teman som utkristalliserade sig i intervjuerna med vårdtagare som hade drabbats av stroke eller fraktur, handlar om att livet förändras. Dessa för- ändringsprocesser skapar i sin tur förutsättningarna för rehabiliteringen.

Eftersom rehabilitering inte är en insats som kan ”ges” till någon, utan alltid kräver ett aktivt deltagande från den som skall rehabiliteras, är en förståelse för de äldres perspektiv viktigt.

Det centrala tema som kom fram i intervjuerna var att livet förändrades efter sjukhusvistelsen. Att ha drabbats av en stroke eller fraktur innebar en omställning för många, ett plötsligt avbrott i livet. Man kan reflektera kring vad det innebär att många äldre tvingas acceptera förändringar som både är oväntade och negativa i sitt innehåll. Förändringar som är av en sådan karaktär att de skulle ha upplevts som påfrestande oavsett vid vilken ålder man hade drabbats av dem. Det är bara det att man som äldre oftast har sämre resurser att klara sådana påfrestningar. Det finns också ett osynliggörande av de svårigheter som äldre går igenom, i det att många förluster betraktas som en del av det normala åldrandet (se Stuart-Hamilton, 1994).

Att drabbas av en sjukdom eller olycka kan ge upphov till krisreaktioner.

Det som kännetecknar kris är att man inte vet hur man skall hantera en ny

situation (Lindemann i Ogden, 2000). Tidigare studier har beskrivit snarlika

förändringsprocesser i samband med fysisk sjukdom som vi har identifierat i

vårt material. Det är inte ovanligt att fysiska sjukdomar leder till en kris för

patienten och till förändrad identitet, roll, socialt stöd, framtidsutsikter med

mera (Moos och Schaefer i Ogden, 2000).

En kris ökar stressnivån hos en person. Stress är emellertid inte något som enbart påverkas av yttre faktorer, utan handlar om ifall personen tolkar situationen som hotfull eller inte. Dessutom påverkas stressupplevelsen av om vederbörande tror på den egna förmågan att bemästra de påfrestningar som situationen innehåller (Lazarus, 1991). Detta kan tjäna som förklaring till varför individer hanterar liknande situationer på så olika sätt.

Reaktionerna efter en kroppsskada påverkas antagligen även av typen av skada och händelse. Att som vid stroke drabbas i ett så viktigt organ som hjärnan, väcker troligtvis större rädsla än att råka ut för ett benbrott. Dess- utom finns det, som de flesta vet, en risk för att drabbas igen när man väl har fått stroke en gång (Gosman-Hedström, 2002), vilket gör den här rädslan befogad.

Att bli beroende av hjälp var ett fenomen som drabbade alla. Under sjukhusvistelsen och även efteråt, blev vårdtagaren beroende av andras hjälp.

Beroendesituationen hanterades på olika sätt. För dem som hade varit helt självständiga innan händelsen/skadan blev det en stor omställning att behö- va förlita sig på andras hjälp. Likaså för dem som hade varit vana vid att ta hand om andra, eftersom rollerna förändras när man hamnar i den andra positionen. Reaktionerna på att bli beroende påverkades troligtvis av om situationen var tillfällig eller permanent. Likaså spelade personens förhåll- ningssätt till omvärlden en viss roll. Personer med mindre tillit till sin om- värld brukar ha svårare för att acceptera beroende av andra, jämfört med personer med högre grad av tillit (Erikson, 2000).

Det finns en uppenbar risk för hospitalisering när äldre personer hamnar

i en vakuum-situation. De processer som är involverade då inverkar negativt

på rehabiliteringen. Riskerna handlar om att individen överanpassar sig till

en yttre struktur vilket i sin tur bidrar till inaktivitet och fortsatt beroende av

hjälp och stöd. En anpassning till ”patientrollen” kan även leda till ett bero-

ende som inte är gynnsamt för bibehållandet av jagfunktioner så som själv-

bestämmande och initiativförmåga. Medvetenheten om dessa fenomen, ser

olika ut beroende på hur sjukvården och äldreomsorgen är organiserad. I en

del verksamheter finns en hög medvetenhet och ett tydligt förhållningssätt

som innebär att kulturen präglas av hjälp-till-självhjälp. På dessa ställen

skall de vårdtagare som kan och orkar, klara sig själva så mycket som möj-

ligt t.ex. hämta sin bricklunch, tvätta sina kläder och hålla reda på tider för

och mening i sitt liv. Det är ett existentiellt behov som finns hos de flesta människor oavsett ålder. Även i fråga om de aktiviteter som ingår i rehabili- teringen är det viktigt att de känns meningsfulla. Att arbeta med klient-cent- rerade målsättningar (Wressle, 2002) skulle kunna vara ett sätt att fylla detta behov. Av intervjuerna att döma var det emellertid ovanligt att vårdtagarna upplevde att de hade varit med och formulerat målsättningarna för den egna rehabiliteringen.

De vårdtagare som befann sig på en tillfällig korttids- eller rehabavdel- ning, men samtidigt visste att de inte kunde återvända hem, var osäkra på hur livet skulle komma att bli framöver. Mycket av denna osäkerhet var knuten till det faktum att de inte visste var de skulle bo någonstans. Detta vittnar om hur betydelsefulla även biståndshandläggarna är för att skapa goda förutsättningar för rehabiliteringen. De äldre behöver få information om vilka möjligheter som finns och vilka regler som gäller för biståndsbe- dömningen, för att kunna vara med i planeringen av sitt framtida liv.

De som fick större funktionsnedsättningar och ett permanent omsorgs- behov efter sin skada, kunde tvingas flytta till särskilt boende. Även om denna flyttning var önskad, innebar det för de flesta en stor omställning.

Förändringen innebar att deras värld krympte till att omfatta livet på äldre- boendet. Att flytta innebär en förändrad identitet och även en känslomässig separation, eftersom man i samband med en flyttning lämnar det gamla bak- om sig. Förändringen handlar också om att gå från att ha varit villaägare eller hyresgäst, till att bli ”boende” på en institution för gamla människor.

Denna nya gruppidentitet är inte självklart positiv för alla, utan kan vara något man värjer sig emot. En intressant fråga är också i vilken mån det är möjligt att behålla bilden av sig själv som självständig och kapabel, efter inflyttningen på ett äldreboende. Det faktum att man är skröplig och vårdbe- hövande är ju själva anledningen till att ha fått lov att flytta dit. Problemet med en sådan självbild är bara att den verkar i motsatt riktning gentemot grundtanken om att det är möjligt att rehabiliteras.

Inflyttningen till ett äldreboende är vanligtvis den sista flytten i livet och har därmed en stark symbolisk betydelse. I bakgrunden finns en medvetenhet om att det är här man kommer att avsluta sitt liv. Även detta kan bidra till att en person ger upp en del av livet och slutar kämpa vidare. Eftersom den bostad som vårdtagaren flyttar till är mindre än den han eller hon lämnar, krymper världen även i fysisk bemärkelse. Riskerna med att världen krym- per är att de äldre också krymper själsligt, på grund av brist på stimulans och förmåga att själva ta initiativ till kontakter eller aktiviteter. Är situatio- nen sådan leder denna förändring lätt till en negativ utvecklingsspiral.

Det är stora individuella skillnader i hur man som äldre hanterar sitt liv

efter en kroppsskada. Vi fann ett mönster bland deltagarna i vår studie, som handlade om olika förutsättningar för att investera kraft och energi i sin rehabilitering och sitt liv. De som hade hopp och tillit till livet verkade ha lättare att kämpa sig tillbaka jämfört med dem som hyste misstro. Detta mönster hänger antagligen ihop med den utvecklingskris som kännetecknar de sista livsfaserna i livet (se Erikson, 2000; Sarvmäki & Stenbock-Hult, 2000). Sett i ljuset av Eriksons utvecklingsteori kan man fråga sig om inter- vjuerna snarare har fångat mönster som är kännetecknande för livsfasen, än för den rehabiliteringssituation som de äldre befann sig i. Ett svar på den frågan är att det nog handlar om både och. De äldres förmåga att hantera en förändring, en olycka, en kroppsskada, handlar om vilket livssammanhang personen befinner sig i. En traumatisk kris kan sätta igång de processer som är kännetecknande för livskrisen och vice versa. Tidigare erfarenheter av att ha löst kriser på ett positivt sätt, kan å andra sidan fungera som en buffert mot alltför stark ångest för dem som drabbas av en kroppsskada eller förlust av autonomi.

Motivationen att kämpa sig tillbaka efter en svår sjukdom eller olycka hänger även ihop med en persons förmåga till bemästrande, coping. Männis- kor försöker skapa mening i det som händer och sker och vill hitta ett sätt att kontrollera sin sjukdom på (Lazarus, 1991). Copingteorierna berättar något om hur människor på olika sätt bemästrar svåra situationer såsom upplevel- ser av starka negativa händelser eller sjukdomar. I vår studie fann vi att acceptans av skadan var en sådan strategi som verkade hänga samman med rehabiliteringsprocessen. Det verkade vara lättare att kämpa vidare och motivera sig till träning för dem som hade accepterat händelsen/skadan.

I vilken utsträckning fick vårdtagarna sina behov tillgodosedda?

Om man utgår från att funktionshinder uppstår i mötet mellan människa och

miljö, innebär det att rehabiliteringen bör ta hänsyn till människors livssitu-

ation. Utifrån de teman som beskrivs i denna rapport kan man fråga sig hur

rehabiliteringen bör se ut för att svara mot äldre människors behov. Om man

dessutom utgår från rehabiliteringsbegreppet i hela dess vidd, att rehabilite-

ring inkluderar alla de åtgärder som syftar till att reducera effekterna av

ra funktionsförmågan, exempelvis i form av förflyttningsträning. De som befinner sig på särskilt boende, korttidsplats och liknande, brukar även få stöd i vardagsaktiviteterna. Detta är gott och väl så, men vilket stöd ges till dem som hamnar i kris efter förluster av autonomi och trygghet? De äldres berättelser vittnar om ett behov av att bearbeta de förluster som de har drab- bats av. Därför vore det önskvärt om rehabiliteringen i framtiden även kun- de inkludera insatser i form av psykosocialt stöd.

Kan vi uttala oss om de äldre fick den rehabilitering de behövde? Det är svårt att uttala sig om det, för vem gör bedömningen av vad de faktiskt behövde? Är det de äldre själva eller är det någon annan? På den direkta frågan om de äldre var nöjda med sin rehabilitering, svarade visserligen de flesta att de var nöjda. Men det var relativt många som inte blev erbjudna några rehabiliteringsinsatser alls efter att de hade lämnat sjukhuset. Ingen av dem som vi intervjuade i den centrala stadsdelen som bodde i eget boende hade blivit erbjudna rehabilitering från primärvården, hemsjukvården eller av kommunens äldreomsorg. Vi vet inte om detta speglar den rådande situa- tionen, eller om vi bara hade otur att finna en speciell grupp äldre under den tid som studien genomfördes. De samtal som vi hade med personalen i nämn- da organisationer, gav oss ändå en bekräftelse på att de äldre som bodde i ordinärt boende inte var garanterade rehabilitering efter sjukhusvistelsen.

De som var i behov av rehabilitering men inte fick någon sådan, försökte rehabilitera sig själva eller tog kontakt med privatpraktiserande sjukgym- nast. Någon blev erbjuden rehabilitering via sjukhusets öppenvård eller fick hemrehabilitering från sjukhuset (se bilaga 4 för en beskrivning av rehab- insatserna).

Av dem som fick rehabilitering, var det flera personer som ville ha mer insatser än de fick i dagsläget och under en längre tidsperiod. Omfattningen av dessa insatser varierade, beroende på om personen bodde permanent på ett särskilt boende, på korttidsplats eller rehabplats. De på rehabplats fick mest insatser och de på särskilt boende minst.

Till frågan om de äldre fick den rehabilitering de behövde, måste vi klargöra vad intervjupersonerna syftade på när de svarade på frågan om de var nöjda med sin rehabilitering. För det visade sig att det de lade in i be- greppet rehabilitering, handlade om den aktiva rehabiliteringsträningen, men inte det rehabiliterande stödet i vardagsaktiviteterna.

En viktig poäng med resultatet av den här studien är att rehabiliteringen

inte möter de behov som äldre har i situationer som kännetecknas av kris

eller stora förändringar i livet. Frågan är i vilken utsträckning detta handlar

om attityder till äldre, eller om något annat. I tider av knappa resurser är det

ofta de så kallade ”basala behoven” som prioriteras i äldrevården. Det handlar

till stor del om att äldre skall vara hela, rena och mätta i magen. Rehabilite- ringen inriktas på att personerna skall stödjas i att kunna genomföra olika aktiviteter och kunna förflytta sig från en punkt till en annan. Dessa behov är inte oviktiga, men man kan fråga sig vad de betyder för en person som har förlorat meningen med sitt liv? Vårdtagare är generellt sett inte experter på vilken rehabilitering de behöver, utan är hänvisade till den expertis som finns inom vården och omsorgen. Däremot kan de flesta äldre tala om vad som är väsentligt och meningsfullt för dem, vilket kan vara en nog så viktig utgångspunkt för målet med rehabiliteringen.

Vad skulle kunna göras i vården för att bidra till de äldres återhämtning, rehabilitering? Det är säkert så att vård- och omsorgspersonal redan idag understödjer de processer som leder till återhämtning och kraft, men mer skulle kunna göras. Det handlar om att bidra till en meningsfull tillvaro, att bekräfta vårdtagaren som person i en situation av identitetsförvirring och rollförlust, om förmåga och tid till att samtala med människor i kris. För att detta skall kunna ske krävs en relationsorienterad snarare än en uppgifts- orienterad vård (Nordström, 2000), det vill säga ett förhållningssätt som utgår från att relationer får lov att skapas mellan personal och vårdtagare.

En speciell problematik handlar om att det är enklare att vara emotio- nellt närvarande och ge positiv bekräftelse till dem som ger positiv feedback tillbaka. Det är mycket svårare att möta dem som har fastnat i förändrings- processen och inte klarar av att bemästra en svår situation, utan reagerar på ett sätt som uppfattas som negativistiskt. Det är en utmaning för personal som arbetar med människor, att klara av att ge dessa vårdtagare det stöd de behöver för att de skall orka kämpa vidare. Det är lättare och mer attraktivt att möta de vårdtagare som är harmoniska, jämfört med dem som är depri- merade och väcker negativa känslor. Om en medvetenhet om detta saknas i verksamheten, kan det paradoxalt nog bli så att de som behöver mest stöd får minst och vice versa.

Avslutningsvis vill vi påpeka att vi har mött mycket kompetent och enga- gerad personal inom ramen för den här studien. Personal som ger mycket av sig själva och som vi själva skulle vilja möta som patient eller vårdtagare.

Syftet med den här rapporten har inte varit att kritisera personalen, utan

enbart att ge en beskrivning av vårdtagares upplevelser av sin rehabilite-

ringssituation. Någon läsare kanske förundras över att studien i så hög grad

omsorgen, skall lyckas möta de äldres behov av rehabilitering på bästa sätt

i framtiden?