Ett lugnt slut
- Sjuksköterskans erfarenheter av palliativ sedering
En litteraturöversikt
Wengfelt Marie
Wärn Hannah
Examensarbete Huvudområde: Omvårdnad Högskolepoäng: 15hp Termin/år: Termin 6 HT 2020 Handledare: Marianne Maltheson Examinator: Annika KarlströmAbstrakt
Bakgrund: Vård av en patient i livets slutskede kan innebära svåra och plågsamma symtom
som endast går att lindra med sedering. Palliativ sedering sänker medvetandegraden hos patienten och kan ges intermittent eller kontinuerlig.Att vara närstående till en patient som vårdas i livets slutskede kan innebära känslomässiga svårigheter och kan då behöva stöd av sjuksköterskan. De 6 S:n är en personcentrerad modell som kan användas som ett verktyg i den palliativa vården och har som syfte att sätta patienten i centrum och stärka hens ställning. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av palliativ sedering i livets slutskede. Metod: Litteraturöversikten skapades genom att sammanställa befintlig forskning. Relevanta studier valdes gentemot syftet, och det slutgiltiga antalet blev två kvantitativa och 11 kvalitativa studier som granskades och analyserades. Resultat: I resultatet tas sjuksköterskans erfarenheter upp utifrån modellen de 6 S:n, självbild, självbestämmande, symtomlindring, sociala relationer samt sammanhang/strategi. Erfarenheterna speglar upplevelserna av vården runt patienter som befinner sig i livets slutskede och behandlas med palliativ sedering.
Resultatdiskussion: Sjuksköterskor arbetar ständigt med att sträva efter ett värdigt slut av
livet för både patienten och närstående. Under tiden av patientens behandling och vård ställs sjuksköterskan oftast inför etiska dilemman, där hen får göra ständiga avväganden och är beroende av närståendes bedömningar och åsikter. Slutsats: En fortsatt översyn av
sjuksköterskors erfarenheter bör genomföras för att bidra till förbättrad arbetssituation av åtgärder.
Nyckelord: De 6 S:n, Livets slutskede, Närstående, Palliativ omvårdnad, Palliativ sedering,
Innehåll
Introduktion ... 1
Bakgrund ... 1
Palliativ vård i livets slutskede ... 1
Symtom i livets slutskede ... 2
Palliativ sedering... 2 Närståendes roll ... 3 Sjuksköterskans omvårdnadsansvar ... 3 Teoretisk anknytning- De 6 S:n ... 4 Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 5 Design ... 5
Inklusions- och exklusionskriterier ... 6
Litteratursökning ... 6
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning ... 8
Analys ... 8 Etiska överväganden ... 11 Resultat ... 11 Självbild ... 11 Självbestämmande ... 12 Symtomlindring ... 13 Sociala relationer ... 15
Sammanhang och Strategi ... 16
1
Introduktion
Palliativ sedering är en behandling som sänker medvetandegraden för att symtomlindra plågsamma symtom när andra behandlingsåtgärder inte längre har önskad effekt. Behandlingen kan ges oberoende av var patienten än väljer att vårdas och denna litteraturöversikt kommer att spegla sjukhusvård, hospice samt vård i hemmet. Sedativ behandling kan framkalla känslor och åsikter hos sjuksköterskor, detta kan grunda sig i otillräcklig kunskap och erfarenhet kring denna sorts behandling.
Palliativ sedering kommer i litteraturöversikten fortsättningsvis skrivas som PS.
Bakgrund
Palliativ vård i livets slutskede
Enligt World Health Organisation (WHO, 2020) baseras den palliativa vården på en
helhetssyn på människan, där målet fram till döden ska vara värdighet och välbefinnande. Palliativ vård bygger på ett lindrande förhållningssätt och att ge en ökad livskvalitet till patienter med fortskridande och obotlig sjukdom. Detta sker genom att tidigt kunna
förebygga och behandla fysiska, psykiska, sociala och existentiella symtom som kan uppstå hos patienter i livets slutskede (ibid.).
Den palliativa vården delas in i två faser, den tidiga samt den sena (Socialstyrelsen, 2013). Den tidiga fasen kan vara lång och inleds när patienten fått en diagnos med obotlig sjukdom och där behandlingen har som syfte att vara livsförlängande. I den sena fasen avslutas den livsförlängande behandlingen och övergår till att vården ska vara att lindra lidande samt att på bästa sätt kunna ge en ökad livskvalitet för patienten och närstående sista tiden i livet (ibid.). Beslutet om att övergå till palliativ vård i livets slutskede sker i ett brytpunktsamtal (Socialstyrelsen, 2016). Detta samtal sker mellan ansvarig läkare och patient när
behandlingen som ges inte längre fyller någon mening, den ger så pass allvarliga
2
Symtom i livets slutskede
I livets slutskede kan patienten lida av smärta, illamående, enorm trötthet samt ångest, dessa symtom kan uppstå oavsett grundsjukdom. Symtomen påverkar kvaliteten och
välbefinnandet sista tiden i livet (Kurucová, Žiaková, Gurková & Šrámeková, 2015; Solano, Gomes & Higginson, 2006). Andra vanligt förekommande symtom är minskad aptit,
uppblåsthet, förstoppning, sömnsvårigheter samt undernäring (Kurucová et al., 2015; Solano et al., 2006). Symtomen kan uppstå ensamma eller som det oftast gör, i kombination av flera symtom samtidigt (Lenz, Pugh, Milligan, Gift & Suppe, 1997). Illamåendet kan bero på smärta eller att aptiten har försämrats relaterat till illamåendet. Hur symtomen uppfattas upplevs olika hos patienterna. Om en patient påverkas av flera symtom samtidigt kan det dessutom försvåra diagnostiseringen, det är dock av vikt att fråga hur patienten upplever symtomen relaterat till lidande och obehag (ibid.). Symtomlindring ska ges för att främja välbefinnandet och lindra lidandet, detta bör enligt Socialstyrelsen (2016) upptäckas i god tid för att öka förutsättningarna för att en optimal symtomlindring ska uppnås.
Palliativ sedering
Begreppet ”sedering” förklaras enligt Socialstyrelsens termbank (2020) som en handling där patienten får intermittent (periodvis) eller kontinuerlig (oavbruten) behandling av lugnande och ångestdämpande läkemedel. Detta ges i en kontrollerad dos med syfte att sänka
medvetandegraden hos patienten och lindra de plågsamma symtomen (ibid.).
De två behandlingsmetoderna som enligt ovan finns att tillgå, används då plågsamma symtom kommer periodvis men inte är ständiga. Det andra sättet är kontinuerlig tillförsel av sedativa läkemedel och ges då symtomen är mycket frekventa och orsakar stort lidande för patienten (Parra Palacio et al., 2018).
3
som en sista utväg av åtgärd, då inga av de andra alternativa behandlingarna fanns kvar att tillgå eller då symtom inte längre kunde hållas under kontroll (ibid.).
Närståendes roll
Närstående som enligt Socialstyrelsen termbank (2020) definierar är en ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Rollen som närstående till en patient i livets slutskede kan vara energikrävande och känslomässigt påfrestande (Teno, Casey, Welch & Edgman-Levitan, 2001). Närstående kan behöva stödja patienten i att kommunicera och ta del av information som rör besluten kring vård och behandling (ibid.). I Patientlagen (2014:821) kapitel 5 3§ lyfts närståendes möjlighet att medverka vid planering och genomförande av vården, dock enbart om sekretess eller andra bestämmelser tillåter. Känslor hos närstående kan uppstå vid patientens slutskede i livet och de kan då behöva stöd från sjuksköterskan (Kisorio & Langley, 2016). Det anses vara nödvändigt att närstående involveras i vårdteamet (vårdpersonal, patienten och närstående) och tar del av information om vårdens fokus redan från dag ett då ett dödsfall kan ske tidigare än förväntat (ibid.).
Sjuksköterskans omvårdnadsansvar
Kisorio och Langley (2016) beskriver att sjuksköterskan i sin yrkesroll arbetar närmast patienterna. Detta medför att sjuksköterskan kan fånga upp patientens behov och funderingar över vård och behandling. Sjuksköterskorna själva ansåg att de borde vara delaktiga när läkaren fattar beslut kring vården av patienten (ibid.). Sjuksköterskorna i Kisorio och Langley (2016) studie beskriver vidare att sjuksköterskan har en plikt att få patienten att känna sig så tillfreds som möjligt fram tills döden. God och omsorgsfull vård består av personlig hygien, vändningar samt att försäkra sig om att patienten inte har någon smärta genom att administrera sedering eller analgetika (smärtlindrande läkemedel) (ibid.). Sjuksköterskans omvårdnadsansvar bekräftas i Patientlagen (SFS 2014:821) enligt kapitel 1 7§, och innebär att patienten ska erhålla omsorgsfull och professionell vård av god kvalitet byggd på vetenskap och beprövad erfarenhet. Enligt kapitel 3 1§ har patienten rätt till
4
Teoretisk anknytning- De 6 S:n
De 6 S:n står för självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang samt strategier och kan användas som ett verktyg med tillhörande frågor (Tabell 1)
.
Självbild är det centrala S:et i denna personcentrerade modell och avser människans egna helhetssyn på sig själv. En förutsättning för att kunna ge godpersoncentrerad palliativ vård är att förstå hur patientens självbild påverkas av sin sjukdom och kommande död (Ternestedt et al., 2017, s. 83). Under varje S finns det mål med
tillhörande frågor där sjuksköterskan kontinuerligt kan fylla i allteftersom hen lär känna patienten (Ternestedt et al., 2017, s. 163–171). Detta är en personcentrerad modell som vilar på en humanistisk grund inom den palliativa vården vars syfte är att sätta patienten i centrum och stärka dennes ställning. De centrala utgångspunkterna i omvårdnaden och för denna modell är ett sätt att stödja patienternas syn på sig själva, prioriteringar och sina önskemål (Henoch & Österlind, 2019; Ternestedt, Österlind, Henoch & Andershed, 2017, s. 19–25). För att kunna få leva ett så bra liv som möjligt trots att döden är nära vill de 6 S:n främja patienternas självbestämmande och delaktighet men också som stöd och verktyg för vårdpersonalen, patienten och närstående vid planering, dokumentation, genomförande samt utvärdering. Detta kan då ses som ett sätt att kvalitetssäkra vården men också med potential för att förbättra en god palliativ vård tillsammans med närstående och patienten (ibid.).
Tabell 1
Lathund med stödfrågor för planering av vård i livets slutskede.
Självbild Själv-bestämmande Symtom-lindring Sociala
relationer Sammanhang Strategier
Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja personens möjligheter att kunna bevara en så positiv självbild som möjligt och att kunna delta i vardagslivet på ett så optimalt sätt som möjligt
Mål: Att utifrån den enskildes behov och vilja främja personens självbestämmande och självständighet i vardagen.
Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja möjligheter till en så god symtomlindring som möjligt.
Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja dennes möjligheter att bevara för hen viktiga relationer livet ut. (I detta S ingår också stöd till närstående.)
Mål: Att utifrån den
enskilda personens behov och vilja främja en känsla av sammanhang (tillbakablick i tiden). Mål: Att utifrån personens behov och vilja främja personens möjligheter att förhålla sig till den annalkande döden på sitt eget sätt (framåtblick). Hur tänker/känner du om tiden framåt?
Vad behöver vi veta om dig för att så långt som möjligt kunna anpassa vården efter dina behov (till exempel vad du mår bra av,
Vad är viktigt för dig att besluta om i din vård?
Vad önskar du få hjälp med?
Vad besvärar dig mest?
Hur påverkar sjukdomen/ symtomen dig och din vardag?
Vilka personer är viktiga för dig?
Hur kan vi underlätta för dig att umgås med dem du önskar?
Hur tänker du om livet som varit?
Är det något du vill berätta/ dela med dig av (till exempel minnen, recept, fotografier)?
5
vanor, arbete, intressen)?
Vad är viktigt i din vardag?
Om du inte själv kan bestämma längre, vem kan då besluta i ditt ställe?
Vad brukar du själv göra för att lindra ditt/dina symtom?
Vad har varit viktigt i ditt liv?
Hur kan vi bidra till att detta går att genomföra?
Problemformulering
Sjuksköterskor kan ställas inför patienter som vårdas palliativt i livets slutskede. Under vårdandet av den palliativa patienten kan sjuksköterskan få uppleva patientens plågsamma symtom som oro, ångest och smärta, som kan orsaka ett onödigt lidande. För att minimera detta lidande finns möjligheten att symtomlindra med PS om patienten så önskar. När sjuksköterskor ställs inför momentet att sedera en patient kan detta väcka tankar och känslor som att ”Är detta rätt handling och rätt beslut för patienten?”. Närstående är mer eller mindre delaktiga i behandlingen och den palliativa vården. I sjuksköterskans
omvårdnadsansvar ingår att stötta, involvera och informera närstående under livets slutskede i vård och behandling av patienten. Det behövs kunskap och erfarenhet för att kunna stötta och tillmötesgå närståendes behov vid PS.
Genom att beskriva PS utifrån sjuksköterskans erfarenheter kan det ge fördjupad kunskap och förståelse för den arbetsbelastning och svåra situationer sjuksköterskor kan ställas inför i vårdandet av sederade patienter och dennes närstående. Detta kan användas för att utarbeta förbättringar för framtida sjuksköterskor inom palliativ vård.
Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av palliativ sedering i livets slutskede.
Metod
Design
Detta arbete är en litteraturöversikt som kännetecknas av att en överblick av den befintliga forskningen skapas. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderas i översikten. Detta innebär att ett systematiskt arbetssätt tillämpas, ett kritiskt förhållningssätt som slutligen resulterar i att den tidigare forskningen inom det valda området analyseras och
6
81) utgår den deduktiva ansatsen från en teori som underlag, och ett visst resultat kan då förväntas om teorin överensstämmer.
Inklusions- och exklusionskriterier
Studierna till litteraturöversikten skulle vara empiriska studier av originalkälla där perspektivet var inriktat på allmänsjuksköterskan. En begränsning till studier skrivna på engelska gjordes, ingen begränsning på studiers ålder. Studier valdes medvetet ut som publicerades under 2000-talet. Studier efter 2010 var för få i antal, därmed valdes studier som var publicerade tidigare ut, vilket resulterade i studier från år 2005–2018. Dessa studier ansågs relevanta för litteraturöversikten. Studierna skulle beröra PS och erfarenheter hos sjuksköterskan. Studier från hela världen som förde ett etiskt resonemang eller var etiskt godkända av kommitté accepterades (Polit & Beck, 2017, s. 250). De studier som
exkluderades var de som inte representerade allmänsjuksköterskor, cancersjuka barn, barnsjukvård, intensivsjukvård samt studier av låg kvalitet.
Litteratursökning
Under våren 2020 genomfördes litteratursökningar i databaserna Cinahl och Pubmed för att undersöka om det fanns aktuell forskning kring det valda ämnet. Sökförfarandet utfördes med både Cinahl headings, mesh-termer i PubMed samt fritextsökningar. Hösten 2020 gjordes en ny litteratursökning med anledning av att studier föll bort då de inte innehöll det som efterfrågades. Sökningarna baserades på de meningsbärande begreppen i syftet och sammanfördes med hjälp av booelska sökoperatorn. Följande meningsbärande sökord användes i Cinahl: terminal care (Cinahl headings), terminal care+ (Cinahl headings), palliative
care (Cinahl headings), hypnotics and sedatives (Cinahl headings), end of life care (fritext), nursing care (fritext), palliative sedation (fritext), nurs* (fritext), terminal sedation (fritext), pediatric (fritext), euthanasia (fritext). I PubMed användes: terminal sedation (fritext), palliative sedation (fitext), nurs* (fritext), assisted death (fritext), pediatric (fritext), euthanasia (fritext), nursing staff, hospital (Mesh term), terminal care (Mesh term), emotions (Mesh term).
7
sökningen samt trunkering (*) som expanderar sökträffarna genom att inkludera alla former av böjningar av ett ord (Polit & Beck, 2017, s. 91-92). Vid sökförfarandet återfanns en del dubbletter, dessa valdes bort och räknades inte in i tabellen. Se tabell 2.
Tabell 2
Översikt av sökningar
Databas Datum
Sökord Avgränsningar Antal relevanta träffar
Urval* 1 Urval* 2 Urval* 3 Urval* 4 Antal valda Artiklar
Cinahl 200415 (MH "Terminal Care") AND ( (MH "Hypnotics and Sedatives") ) English 129 87 4 3 3 3 Anquinet et al. (2015); De Vries et al. (2016); Rietjens (2007) Cinahl 200415 (MH "Terminal Care+") AND ( (MH "Hypnotics and Sedatives") ) English 280 113 5 4 4 4 Brajtman (2005); Gielen et al. (2011); Gielen et al. (2012); Seymour et al. (2015) Cinahl 200420
end of life care AND nursing care AND palliative sedation
English 118 118 5 4 2 1 Lokker et al. (2018) Cinahl 200422 (MH "Palliative Care") AND ( (MH "Hypnotics and Sedatives") )
English 196 100 1 1 1 1 Raus et al. (2014) Cinahl 200903 Nurs* AND palliative sedation OR terminal sedation NOT pediatric NOT euthanasia English 442 122 6 3 3 3 Beel (2006); Inghelbrecht (2011); Zinn (2013) PubMed 200903 (("Terminal Care"[Mesh]) AND "Nursing Staff, Hospital"[Mesh]) AND "Emotions"[Mesh] English 83 83 2 2 1 1 McMillen (2008)
8
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning
Urvalsprocessen bestod av fyra steg. Det första steget innebar att utifrån sökträffarna göra en relevansbedömning som utfördes genom att välja ut studier utifrån att läst studiernas titel som var relevanta gentemot litteraturöversiktens syfte. I steg två lästes studiernas abstrakt vilket resulterade i att de studier som inte svarade gentemot litteraturöversiktens syfte valdes bort och i det tredje steget lästes de utvalda studierna i sin helhet. I sista steget av urvalsprocessen utfördes en kvalitetsgranskning av studierna. Granskningen av de 11 kvalitativa studierna genomfördes med hjälp av granskningsmallen från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2014). Granskningsmallen med 21 frågor besvarades med ja, nej, oklart eller inte tillämplig. Frågorna berörde syfte, urval, datainsamling, analys samt resultat. För hög kvalitet bland kvalitativa studier skulle studierna beskriva ett tydligt syfte, frågeställning, en väl definierad urvalsprocess och insamlingsmetod, transkribering, analys samt vara etiskt godkända. Resultat skulle vara förståeligt och tydligt utformat. För medelhög kvalitet kunde det förekomma en del oklarheter i metod- och analysdelen. För låg kvalitet fanns det mer bristfällig avsaknad av information i urvalsprocess och metod. De två vetenskapliga studierna med kvantitativ ansats granskades enligt Fribergs (2017, s. 187–188) 13 granskningsfrågor som besvarades med ja, nej och oklart. Granskningsfrågorna berörde områdena bakgrund, syfte, urval, metod, analys, resultat och diskussion. Kriterierna för de kvantitativa studierna för låg respektive medelhög kvalitet likställs med de kvalitativa kriterierna. För hög kvalitet skulle de kvantitativa studierna utöver de ovannämnda kriterierna också tydliggöra vilka
statistiska metoder som användes. Med hjälp av dessa granskningsmallar kunde de valda studiernas kvalitet bedömas och relevansen gentemot litteraturöversiktens syfte säkerställas. Studier av hög och medelhög kvalitet inkluderades i litteraturöversikten, se tabell 3 (Bilaga I).
Analys
9
studiernas resultat. Detta gjordes i en tabell för att lättare få en översikt över analysen (Tabell 4). I fas två, organisationsfasen, lästes de inkluderade studierna igenom enskilt ett flertal gånger för att få en helhet av resultatet och för att sedan färgkoda de meningsbärande enheterna med den färg som skulle representera den passande huvudkategorin under de 6 S:n. De funna meningsbärande enheterna i studiernas resultat som svarade gentemot litteraturöversiktens syfte, kondenserades och kodades sedan in under följande huvudkategorier; självbild, självbestämmande, symtomlindring, social relation,
sammanhang och strategier. Sammanhang och strategier blev en kategori tillsammans då dess betydelse ansågs gå in i varandra. I tredje fasen, rapporteringsfasen, jämfördes de meningsbärande enheterna tillsammans utifrån likheter och skillnader av det analyserade materialet så att det material som blev funnet hamnade under rätt huvudkategori samt att det kontrollerades så att det inte kunde passa under fler kategorier.
Tabell 4
Exempel på analysprocess av kvalitativa studier
Författare Land Årtal Meningsenheter Kondenserade meningsenheter Kod Kategori -De 6 S:n Beel et al. Canada (2006)
Det fanns sjuksköterskor som upplevde det lättare att ge PS till de patienter som de hade börjat känna väl.
Detta går att likställa med andra sjuksköterskor när det gällde närstående och patienter som hade vistats på avdelningen under en längre tid. De började skapa tilltro och trygghet för närstående och patienters upplevelser.
De patienter de kände väl, upplevde sjuksköterskor lättare att ge PS. Det var vanligt att när patienter och närstående hade varit på avdelningen under en längre tid kunde det ha skapat tilltro och trygghet för att möta närstående och patienters behov. Tilltro och trygghet till patient och närstående tillkom efter en tids vistelse. Självbestämmande
Sjuksköterskor påtalar att patienten, närstående och teamets medlemmar ska vara med i ett överensstämmande beslut om PS. De menar om alla inte är med på denna överenskommelse kan detta leda till konflikter
Konflikter kan uppstå om patienten, närstående och teamets medlemmar inte är med i ett gemensamt beslutsfattande Ett gemensamt beslut undviker konflikter Sammanhang/ Strategi
De kvantitativa studierna tolkades och analyserades enligt Fribergs (2017, s. 148–150)
10
ansågs relevanta för litteraturöversiktens syfte fördes sedan in i en tabell för tydligare översikt av analysen (Tabell 5). Tillsammans jämfördes skillnader och likheter av de variabler som slutligen formades till passande huvudkategori. En ytterligare kontroll genomfördes för sortering av variablerna så att inga brister eller feltolkningar uppkommit.
Tabell 5
Exempel på analysprocess av kvantitativa studier
Författare Land
Årtal Studiens syfte
Huvudresultat gentemot syftet Likheter mellan studierna Skillnader mellan studierna Kategori (Utifrån gemensamma variabler) Gielen et al. Belgien (2012) Studera sjuksköterskors attityder till PS. Mer än 60% (n=415) ansåg att patientens tillstånd borde krävas innan djup och kontinuerlig sedering administrerades. Två grupper framställdes: En grupp representerade mer än hälften av sjuksköterskorna (58,8%, n=415) som förespråkade djup och kontinuerlig PS. Andra gruppen av sjuksköterskor (41,5%, n= 415) var de som motsatte sig tillämpningen av djup och kontinuerlig PS.
Patientens tillstånd och önskemål togs hänsyn till för om önskan fanns för PS. Sjuksköterskor och närstående pratade om PS i 75,4% av de 250 PS fallen. Detta inkluderade närstående att tala om för sjuksköterskor deras önskan om PS i 66,8% av fallen, och i 39,1%, innan det talades om för läkaren.
11
Etiska överväganden
När studierna lästes togs det hänsyn till att de som involverar människor i sina studier använt sig utav etiska principer och skyddade dess rättigheter som människa (Polit & Beck, 2017, s. 137–138). De studier som inte visade ett tydligt etiskt övervägande eller hade ett etiskt förhållningssätt valdes bort. På grund av språkbegränsningar har ett svensk-engelskt lexikon används. Detta för att minimera och förebygga risken för feltolkning vid
översättning. De citat som används i resultatet är från ursprungstext för att de inte på något vis ska feltolkas av läsaren. För att inte arbetets resultat skulle förvrängas eller egna
värderingar blandas in har eventuell förförståelse beaktats för att en objektiv samt saklig syn använts vid granskning av studierna.
Resultat
Syftet i litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av palliativ sedering i livets slutskede. Resultatet baserades på 13 vetenskapliga studier varav två var kvantitativa och resterande kvalitativa. Analysen resulterade i fem kategorier (Figur 1).
Figur 1: Översikt kategorier
Självbild
Sjuksköterskor uppmärksammade patienter som upplevde rädsla över den snart kommande döden och som därmed önskade att få PS för att lättare finna ro (De vries & Plaskota, 2017). Sjuksköterskorna upplevde ett dilemma i när patienterna var pigga nog för att äta och dricka men ändå på grund av rädslan önskade att få PS. Sjuksköterskorna ansåg att rädsla inte var etiskt försvarbart och inget kriterium för PS (ibid.). Sjuksköterskor i Zinn och Moriarty (2012) studie beskrev de symtom som patienter kunde uppleva och därmed fann ett behov av att lindra med PS. Symtomen kunde uttryckas genom att patienten var i konstant rörelse men där den underliggande orsaken var oro, ångest och sorg. Sjuksköterskorna hade vid tillfällen
Kategorier
Självbild Självbestämmande Symtomlindring Sociala relationer Sammanhang och
12
svårigheter att urskilja om det hade att göra med förändringar i ämnesomsättningen eller om det var andliga/psykologiska problem. Vissa sjuksköterskor berättar om patienter som inte kände sig färdiga med sitt liv och hur patienten plågades av den känslan. Sjuksköterskorna i Zinn och Moriarty (2012) studie beskrev vidare: ”Nothing will work because they’re just too young, and they’re just not ready to go anywhere yet, and it can be very, very distressing for them, and it’s awful if it’s not handled properly” (s.360).
Självbestämmande
Erfarna sjuksköterskor ansåg att det var bra att i god tid informera patienten och närstående om patientens sjukdomstillstånd och prognos. Detta i sig gjorde det möjligt för patienten att i god tid förbereda sig inför framtiden, men också när det skulle bli aktuellt för att välja
behandling i ett ställningstagande tillsammans med läkaren (Zinn & Moriarty, 2012; Seymour et al., 2015).
Sjuksköterskor uttryckte en lättnad över när patienten själv kunde kommunicera och på så sätt kunde hjälpa till att tala om när de var i behov av symtomlindring. Likaså kände sjuksköterskorna en trygghet i att bemöta upplevelser hos patienten och närstående när de hade vistats på avdelningen under en längre tid och under tidens gång därför kunnat skapa en bra relation (Beel, Hawranik, McClement & Daeninck, 2006). Sjuksköterskorna menade att stor vikt lades ned för att tillgodose patientens bästa samt önskan om vård och behandling med PS (Rietjens, Hauser, van der Heide & Emanuel, 2007). Och på så sätt fick patienten den bästa möjliga vården (Raus et al., 2014). I motsats där patienten inte kunde förmedla sig blev sjuksköterskor och övrig personal beroende av närstående och dess kunskap om patientens behov och önskemål. Sjuksköterskorna ansåg att närstående var bäst på att tolka patientens beteende och det var därför en tillgång för sjuksköterskorna när det fanns svårigheter att avläsa patienten. Det uppstod ibland situationer där sjuksköterskorna uppfattade patienten som mer lidande än vad närstående gjorde (Brajtman, 2005).
13
patients who have requested this treatment explicitly or who have explicitly agreed with this treatment” (Gielen et al., 2012, s.696). Resultatet visade att sammanlagt 65,4% (267 av 415) av sjuksköterskorna instämde i påståendet och sammanlagt 18,6% (76 av 415) samtyckte inte till detta (ibid.). I en annan kvantitativ studie beskrev 250 sjuksköterskor i frågeformulär sin senaste erfarenhet av palliativ vård och majoriteten av dem uttalade sig med liknande åsikt som föregående studie (Inghelbrecht, Bilsen, Mortier & Deliens, 2011). Studiens resultat redovisades i teman, varav ett tema berörde hur patienten involverades i sin vård, där 68,3% (43 av 63) av sjuksköterskorna blev informerade av patienternas önskemål med
behandlingen av PS eller att patienten blev tillfrågad av 61,9% (39 av 63) av sjuksköterskorna angående vad patienten tyckte, gällande PS som behandling (ibid.).
Symtomlindring
Sjuksköterskan kunde ge symtomlindrande läkemedel till de patienter som hade plågsamma och existentiella symtom i livets slutskede däribland med hjälp av PS (Brajtman, 2005;
Rietjens et al., 2007). Anquinet et al. (2015) skrev att det var oftast sjuksköterskorna själva som startade sederingen utan läkarens närvaro. Det uttrycktes dock från sjuksköterskorna en önskan om att läkaren skulle närvara. Vidare var det flertalet erfarna och mindre erfarna sjuksköterskor som berättade om dilemmat som berättade om dilemmat som baserades på ansvaret bland de erfarna och mindre erfarna sjuksköterskorna vad gällde givandet av PS. De uppgav en del blandade känslor då det var sjuksköterskorna som läkaren förlitade sig på om beslutsfattandet kring administrering av PS, vilket oroade sjuksköterskorna för att
patientens död skulle påskyndas (ibid.). Ytterligare sjuksköterskor påtalade en osäkerhet och obehaglighet vid givandet av PS, då de stred med känslan av att påskynda döden eller att den slutgiltiga injektionen skulle ges (De vries & Plaskota, 2017; Raus et al., 2014; Zinn & Moriarty, 2012; Rietjens et al., 2007). Trots detta var det en del sjuksköterskor som ändå poängterade vikten av att se till patientens bästa i situationen (De vries & Plaskota, 2017)
14
I thought it improved the quality of dying. Because he was able to die without pain and it just appeared to be very peaceful. And that is a feeling I have in general regarding palliative sedation: that it makes the transition peaceful (s. 647).
Enligt sjuksköterskor i Seymour et al. (2015) studie var det vanligt att börja med den lägsta dosen av PS, för att sedan övervaka patientens svar på PS när den hade startat upp. Om så krävdes, trappades PS successivt upp enligt läkarens ordination tills att patienten var lugn och fridfull (ibid.). En grupp sjuksköterskor hävdade att sänkt medvetandegrad inte skulle vara målet för att kontrollera smärta, utan sänkt medvetandegrad uppnåddes i det fall för att lindra symtom av ångest och oro (Gielen et al., 2011). Intermittent PS ansågs hos en del sjuksköterskor som mer godtagbar än kontinuerlig PS. Anledningen var att kontinuerlig PS uppvisade nackdelar som exempelvis negativ påverkan på det dagliga livet och de sociala kontakterna. Att PS skulle påskynda patientens död fanns det åsikter om bland
sjuksköterskorna, dock var det inte ett argument som var tillräcklig för att motsätta sig PS. De sjuksköterskor som ansåg att kontinuerlig PS var rimligt tyckte att patientens behov och livslängd borde bedömas noggrant innan den sorten av sedativt läkemedel skulle ges (ibid.). Trots att sjuksköterskor ansåg att PS var nödvändigt vid oro och ångest fanns det svårigheter som kunde uppstå då behandlingen med PS tog tid innan önskad effekt (De vreis &
Plaskota, 2017). Sjuksköterskorna påverkades då negativt av situationer när närstående inte var helt övertygade om beslutet kring PS var för patientens bästa (ibid.). Det kunde påverka sjuksköterskor likaså i Gielen et al. (2011) studie, där de inte såg någon fördel med
kontinuerlig PS. Sjuksköterskorna ansåg att om patienten kunde kommunicera med sina närstående och då patienten lättare kunde förmedla sina behov, underlättade detta för sjuksköterskorna eftersom detta visade att patienterna var välmående (ibid.).
En stor del av sjuksköterskorna uttryckte irritation över att läkarna kunde, utan att ha träffat patienten, ordinera för stora doser av läkemedel samt administrering av PS. Detta upplevdes av sjuksköterskan som osäkert för patienten, eftersom sjuksköterskor med mindre
yrkeslivserfarenhet kunde hamna i denna situation med läkarna (Anquinet et al., 2015). En liknande situation av okunskap påträffades bland sjuksköterskor i Nederländerna, dock fick sjuksköterskorna själva möta detta hos läkarna. I detta fall handlade det om att
15
Andra sjuksköterskor berättade att de blev felaktigt anklagade för sådant närstående inte hade kunskap om, oftast hade detta en koppling till panik och chock. Detta handlade ofta om situationer då sjuksköterskan blev tillkallad på grund av att patienten låg inför döden och påvisade svåra plågsamma symtom. Sjuksköterskan hade fått en ordination av läkaren att administrera ett läkemedel som patienten skulle lindras av, i nästa stund dog patienten och sjuksköterskan blev då anklagad av patientens närstående för att ha dödat patienten (Gielen et al., 2011).
Det framkom i en kvantitativ studie att drygt hälften av sjuksköterskorna (51,5%, n=410) ansåg att kontinuerlig PS endast var motiverad för patienter som levde under en begränsad tid. Nära 60% (242 av 406) av en annan grupp sjuksköterskor ansåg det inte nödvändigt att kontrollera plågsamma symtom med intermittent PS innan kontinuerlig PS administrerades (Gielen et al., 2012). Det fanns de sjuksköterskor (4,2%, n=250) i en annan kvantitativ studie som protesterade emot PS och de som vägrade att utföra (3,5%, n=250) vissa uppgifter relaterat till PS (Inghelbrecht et al., 2011). Det ansågs av nästan 30% (122 av 410) av sjuksköterskorna att läkaren skulle ha låtsats att ge PS i ett lindrande syfte, men istället avsiktligt påskyndat patientens död (Gielen et al., 2012). Det påtalades bland en del av sjuksköterskorna (44,4%, n=250) i Inghelbrecht et al. (2011) studie att PS hade en måttlig livsavkortande effekt, men i de 28,4% (71 av 250) av fallen var det med en klar avsikt att påskynda patientens död. Dock var majoriteten av besluten kring PS till viss del (48,4%, n= 250) av avsikt att påskynda patientens död (ibid.).
Sociala relationer
Sjuksköterskorna uppfattade närstående som lidande när patienten var orolig. Känslor som rädsla, oro och ångest var vanligt bland närstående. Dessa känslor gav sjuksköterskorna mer drivkraft att symtomlindra patienten så snabbt som möjligt. När symtomlindring hade uppnåtts kände sjuksköterskorna sig uppskattade av de närstående (Brajtman, 2005).
16
var av vikt att ge närstående en känsla av kontroll i användandet med PS, detta för att uppnå en acceptans bland de närstående (ibid.
).
En del sjuksköterskor ansåg att det var viktigt att patienten kunde fortsätta kommunicera med sina närstående så länge som de var symtomfria. Vissa ansåg att det var fel att sedera patienten så mycket att medvetandegraden blev sänkt. Sjuksköterskor ville oavsett agerande skapa ett lugnt och värdigt sista minne för närstående (Seymour et al., 2015; Zinn, 2012). Sjuksköterskorna i McMillens (2008) studie ansåg att det var viktigt att involvera närstående. Detta för att kunna ge stöd när besked om att en behandling skulle avslutas och finnas där när döden inträffat. Sjuksköterskorna kände också i sin roll ett ansvar att se efter så att närstående fick i sig mat samt vila/sömn (ibid.).
Sjuksköterskorna upplevde det jobbigt i situationer där närstående led med patienten.
Sjuksköterskorna kunde bedöma patientens tillstånd som mindre allvarlig än vad närstående ansåg och av den anledningen kunde inte PS startas upp (Lokker et al., 2018). En del
sjuksköterskor ansåg att det var slutet närstående kan komma att minnas då PS inte bara var lindrande för patienten, utan även för närstående (Rietjens et al., 2007).
Sammanhang och Strategi
Många sjuksköterskor upplevde sin roll som förklarande, att de var ansvariga att informera patienten och närstående vad de kan komma att förvänta sig mot slutet av livet (Anquinet et al., 2015). Syftet var att skydda patientens säkerhet och rättsliga ställning och på så sätt försäkra sig om att besluten som patienten tog var sunda angående framtiden och behandlingen med PS (McMillen, 2008). När sjuksköterskan inte längre kunde lindra patientens ångest och agitation, kunde en präst kontaktas och på så sätt försöka hjälpa
patienten. Dessa samtal kunde ha god effekt och i vissa fall var PS inte längre aktuell (Zinn & Moriarty, 2012).
17
skulle avslutas (Beel et al., 2006). Sjuksköterskor som var med i beslutet om att starta upp PS där patienten inte längre kunde föra sin talan, ansåg att det var av vikt att beslutet var överenskommet med alla parter (vårdpersonal, patient och närstående) för att undvika att onödiga konflikter skulle uppstå (Anquinet et al., 2015; Beel et al., 2006). Även i Brajtman (2005) studie hade en del sjuksköterskor erfarenheter av när närstående inte blivit
informerade om varför PS hade startats upp.
I många fall diskuterade sjuksköterskorna (75,4%, n=250) med närstående angående PS som behandling. De 66,8% (123 av 184) av sjuksköterskorna hade fått berättat för sig vad
närstående tänkt om PS. Sjuksköterskorna (50%n= 184) uppmuntrade närstående att gå vidare och prata med läkaren om vad de hade diskuterat (Inghelbrecht et al., 2011).
Diskussion
Metoddiskussion
Denna litteraturöversikt beskriver sjuksköterskans erfarenheter av PS i livets slutskede. Då begränsning av artiklar skrivna på engelska gjordes kunde detta ses som en svaghet då eventuellt svenska studier med relevant information kan ha förbisetts och därav påverkat resultatet. Ingen tidsavgränsning liksom avgränsning på länder gjordes och kunde därför ses som en styrka då inga studier förkastades. Överförbarheten förklaras enligt Polit och Beck (2017, s. 560) i vilken omfattning resultatet kan överföras till liknande situationer.
18
sökoperatorn nyttjades för att så många sökträffar som möjligt skulle ge resultat, bland annat användes trunkering på ”nurs” som gav ett vidare utbud på sökträffar. AND användes för att vidga sökningen och koppla livets slutskede till PS och NOT användes för att sökträffarna som inte var relevant gentemot syftet sållades bort (Polit & Beck, 2017, s. 91–92).
Granskningsmallarna som användes var lätta att förstå då de har använts tidigare vilket gjorde förarbetet hanterbart. Studierna som inkluderades skulle vara av medelhög eller hög kvalitet efter att granskningen var genomförd. De kvalitativa och kvantitativa studierna lästes igenom flertalet gånger för att få en greppbar förståelse men också säkerställa
studiernas innehåll vilket kan ha stärkt validitet och pålitlighet av översiktens resultat (Polit & Beck, 2017, s. 726). En deduktiv ansats användes och utgick från de 6 S:n och analyserades med hjälp av Elo och Kyngäs (2008) innehållsanalys samt Friberg (2017). Den deduktiva ansatsen var ett nytt sätt att analysera på, vilket gjorde att det tog lång tid att förstå vad som skilde den från en induktiv ansats. Deduktiv ansats var ett intressant sätt att analysera på då översikten utgick från en befintlig teori/modell och kan därmed ses som en styrka.
Innehållsanalysen och kodning genomfördes enskilt för att sedan tillsammans gå igenom kondenseringen till passande kategorier vilket också anses öka tillförlitligheten och
trovärdigheten. Ansatsen upplevdes svår att arbeta med eftersom det fanns svårigheter i att urskilja meningsenheter som passade in under något av S:n samt att en del av S:n gick in i varandra. Detta gjorde att översiktens resultat fick läsas igenom ytterligare efter att resultatet skrivits färdigt.
Citat var något som användes i översikten eftersom det stärkte innehållet och gav en beskrivning av sjuksköterskans egna ord (erfarenheter).
Resultatdiskussion
19
behandling var av vikt, symtomlindring: upplevelser runt PS, sociala relationer: ett gemensamt värdigt sista minne och sammanhang/strategi: gemensamt beslutsfattande.
I resultatet framkom det under självbild att sjuksköterskor under tiden de vårdade patienten i livets slutskede fick ta del av patientens svåra upplevelser. Sjuksköterskorna upplevde att patientens plågsamma symtom kunde vara svåra att bedöma orsaken till.Upplevelser hos patienten kan bli så påtaglig att det tar över patientens välmående likt vad Henoch och Österlind (2019) poängterar, liksom sjuksköterskor i Nilsson och Tengvall (2013) studie påtalar att det finns nödvändighet i att starta PS när inget annat fungerar. Författarna till denna översikt anser att för att kunna bedriva palliativ vård som är anpassad utifrån patienten är det av vikt att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal utgår från patientens självbild för att kunna förstå hur hen påverkas i sin livssituation och inför den kommande döden. Detta styrks av Andersson, Salickiene och Rosengren (2016) som betonar vikten av att sjuksköterskorna lägger märke till dessa upplevelser hos patienten för att kunna vara
stöttande. Att vara stöttande menas med att tillgodose patientens behov och önskemål under vårdtiden. I synnerhet är närvaro av en sjuksköterska något som kan ge en känsla av
harmoni (ibid.). Vidare har en del sjuksköterskor en vilja av att ge patienten ett så bra slut som möjligt, detta ger sjuksköterskorna en känsla av mening och tacksamhet (Johansson & Lindahl, 2011).
20
svårigheter i när patienten själv inte kan kommunicera och uttrycka sina behov. Kommunikationen blir lättare när patienten kan kommunicera verbalt (ibid.). Hos
sjuksköterskorna återfinns en känsla av meningsfullhet då de respekterar patientens val för det känslomässiga och fysiska välbefinnandet i livets slutskede (Johnsson & Gray, 2013). Andra sjuksköterskor upplever svårigheter i att hinna tillgodose de behov som efterfrågas bland patienterna i livets slutskede då tiden inte räcker till (Andersson et al., 2016).
Sjuksköterskorna som tar hand om patienter med olika behov upplever frustration och otillräcklighet. De känner sig splittrad beträffande de utmaningar som uppstår i att hinna tillgodose flera patienters olika behov samtidigt (ibid.). Brist på tid resulterade i att sjuksköterskor inte kunde närvara vid dödsögonblicket, vilket upplevs av sjuksköterskor som ett misslyckande i sin omvårdnad (Kisorio & Langley, 2016). Som sjuksköterska är det av vikt att hjälpa patienten att bevara och främja självbestämmande samt att patienten ges möjligheten att behålla sin förmåga att styra över sitt liv (Henoch & Österlind, 2019; Ternestedt et al., 2017, s. 93). För att detta ska genomföras krävs det att patienten får bli delaktig och att patienten erhålls information om sitt tillstånd och prognos (ibid.). Liknande åsikt återfinns bland sjuksköterskorna i Hernández-Marrero, Fradique och Martins Pereira (2019) studie, vad gäller vikten av kommunikation med patienten om dennes prognos och diagnos. De poängterar att information samt sanningen om sjukdomens utveckling inte får undanhållas (ibid.).
Under symtomlindring framkom att sjuksköterskorna önskade att läkaren skulle vara med vid uppstart med PS då det kändes mer patientsäkert. Det fanns delade meningar om att PS ansågs vara dödshjälp samt en känsla av obehag av att vara den som gav den sista
21
Innebörden av fullständighet är en känsla som sjuksköterskor uppnår när de gör allt de kan för patienterna och känner sig tillfreds med sitt arbete. Varje patients situation anses vara unikt vilket får sjuksköterskorna att bli engagerade. Känslan av att uppnå fullständighet anses vara en stark önskan om att göra sitt allra bästa för sina patienter och närstående (ibid.). I Nilssons och Tengvalls (2013) studie uttrycker nästan alla sjuksköterskor tankar om att PS är dödshjälp, och att vissa känner en rädsla i att ge den sista injektionen. En del sjuksköterskor känner oro över närståendes reaktioner på PS. Sjuksköterskor beskriver PS som en sista utväg för att kunna symtomlindra patienten (ibid.).
Sjuksköterskor oroar sig över att vara den som ger den sista injektionen då den kan uppfattas som orsaken till patientens död. Översiktens författare kan förstå att PS kan upplevas obehagligt och ovisst om patienten dör kort efter att injektionen är given.
Sjuksköterskor får däremot inte glömma att det är symtomen och lidandet som lindras för att patienten ska få en så fridfull död som möjligt. I studierna beskrivs inte specifika
anledningar varför sjuksköterskor upplever detta obehag, det får författarna till översikten att fundera på om det har att göra med att legitimationen hotas. Känslan av att det faktiskt finns möjlighet att döda en patient med PS gör sjuksköterskan rädd för att behöva stå till svars inför närstående. Att som sjuksköterska inte kunna förklara för närstående varför patienten har dött kort efter injektionen.
Det vore intressant att få veta mer eftersom denna sorts behandling i livets slutskede är mycket vanlig att använda, och PS kommer behöva administreras av en sjuksköterska även om det är mot hens vilja.
Det framkom under sociala relationer att flera sjuksköterskor fick ta del av närståendes slitsamma upplevelse av patientens symtom. Sjuksköterskorna ville, oavsett PS eller inte, skapa ett lugnt och värdigt sista minne för närstående tillsammans med patienten. Detta styrks även hos sjuksköterskorna i Nilsson och Tengvalls (2013) studie där de betonar att PS inte bara är lindrande för patienten utan bidrar till att närstående får ett lugnare avsked. För sjuksköterskor kan det kännas viktigt att visa respekt för närståendes upplevelser,
22
som sjuksköterska kan det vara av vikt att försöka stötta och uppmuntra patient och närstående att försöka bevara relationen för att främja livskvaliteten innan döden inträffar. Bevara relationen är också av betydelse att lyfta inom den palliativa vården för att få en helhetsbild av vilken omvårdnad som ska ges och att den utgår från patientens behov. Detta kan försvåras enligt sjuksköterskor i Kisorio och Langley’s studie (2016) där de berättar om närstående som förnekar patientens sjukdom eller det faktum att patienten vårdas i livets slutskede. Detta kan upplevas som en utmaning och att de får vara på sin vakt på hur de förklarar situationen för en del närstående. Dock så förstår sjuksköterskorna att de närstående går igenom en sorgebearbetning, att de kommer förneka, gråta, skrika, skylla ifrån sig men tids nog acceptera. Som sjuksköterska är det bara att acceptera situationen och hantera den (ibid.).
I slutet av resultatet, under sammanhang och strategi framkom det att sjuksköterskor var de som fick förklara hur framtiden skulle komma att se ut för både patienten och närstående. När beslut kring behandling togs och patienten inte kunde föra sin egen talan var det av särskild vikt att närstående involverades för att fatta ett gemensamt beslut. En uppgift som sjuksköterskor har i sin roll är att försöka bli involverade i patientens men också närståendes tankar och perspektiv, livssituation, döden samt framtiden (Ternestedt et al., s. 165–166). Om det ska vara möjligt att skapa en bra kontakt med patienten och närstående anser författarna till översikten att det börjar med att skapa en professionell relation. I relationen tar
23
möjliga tillsammans, vilket även Verschuur et al. (2014) och Hernández-Marrero (2019) belyser.
Slutsats
I litteraturöversikten framkom det olika erfarenheter hos sjuksköterskorna av PS.
24
Referenser
*Artiklar inkluderade i resultatet
Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2016). To be involved- A qualitative study of nurses’ experiences of caring for dying patients. Nurse Education Today, 38: 144-149. doi: 10.1016/j.nedt.2015.11.026
*Anquinet, L., Rietjens, J., Mathers, N., Seymour, J., Van der Heide, A., & Deliens, L. (2015). Descriptions by general practitioners and nurses of their collaboration in continuous sedation until death at home: In-depth qualitative interviews in three european countries. Journal of pain and symptom management, 49(1), 98-109. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2014.05.012
*Beel, A. C., Hawranik, P. G., McClement, S., & Daeninck, P. (2006). Palliative sedation: nurses' perceptions. International Journal of Palliative Nursing, 12(11), 510-518. doi: 10.12968/ijpn.2006.12.11.22398
*Brajtman, S. (2005). Terminal restlessness: Perspectives of an interdisciplinary palliative care team. International Journal of Palliative Nursing, 11(4), 170-178. doi:
10.12968/ijpn.2005.11.4.18038
*De Vries, K., & Plaskota, M. (2017). Ethical dilemmas faced by hospice nurses when administrating palliative sedation to patients with terminal cancer. Palliative and
Supportive Care, 15(2), 148-157. doi: 10.1017/S1478951516000419
Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced
Nursing, 62(1), 107-115. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 141–151). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Bilaga III Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten, (3. Uppl., s. 187–188). Lund: Studentlitteratur.
*Gielen, J., Gupta, H., Rajvanshi, A., Bhatnagar, S., Mishra, S., Chaturvedi, A., ... Broeckaert, B. (2011). The attitudes of Indian palliative-care nurses and physicians to pain control and palliative sedation. Indian Journal of Palliative Care, 17(1), 33-41. doi: 10.4103/0973- 1075.78447
25
Henoch, I., & Österlind, J. (2019). Development of the 6S dialogue tool to facilitate personcentred palliative care. Journal of Advanced Nursing, 75(11), 3138-3146. doi: 10.1111/jan.14115
Hernández-Marrero, P., Fradique, E., & Martins Pereira, S. (2019). Palliative care nursing involvement in end-of-life decision-making: Qualitative secondary analysis. Nursing
Etichs, 26(6), 1680-1695. doi: 10.1177/0969733018774610
*Inghelbrecht, E., Bilsen, J., Mortier, F., & Deliens, L. (2011). Continuous deep sedation until death in Belgium: A survey among nurses. Journal of Pain and Symptom Management,
41(5), 870-879. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2010.07.022
Johansson, K., & Lindahl, B. (2011). Moving between rooms- moving between life and death: Nurses’ experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of Clinical
Nursing, 21, 2034-2043. doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x
Johnson, S. C., & Gray, D. P. (2013). Understading nurses’ experiences of providing end-of-life care in the US hospital setting. Holistic Nursing Practice, 27(6), 318-328. doi:
10.1097/HNP.0b013e3182a72c83
Kisorio, L. C., & Langley, G. C. (2016). Intensive care nurses’ experiences of end-of-life care.
Intensive and Critical Care Nursing, 33, 30-38. doi: 10.1016/j.iccn.2015.11.002
Kurucová, R., Žiaková, K., Gurková, E., & Šrámeková, G. (2015). Occurrence of annoying symptoms of patients with cancer. Central European Journal of nursing & midwifery,
6(1), 185-190. doi: 10.15452/CEJNM.2015.06.0002
Lenz, E. R., Pugh, L. C., Milligan, R. A., Gift, A., & Suppe, F. (1997). The middle-range theory of unpleasant symptoms: An update. Advances in Nursing Science, 19(3), 14-27. doi: 10.1097/00012272-199703000-00003
*Lokker, M. E., Swart, S. J., Rietjens, J. A. C., Van Zuylen, L., Perez, R. S. G. N., & Van der Heide, A. (2018). Palliative sedation and moral distress: A qualitative study of nurses.
Applied Nursing Research, 40(1), 157–161. doi: 10.1016/j.apnr.2018.02.002
*McMillen, R.E. (2008) End of life decisions: Nurses perceptions, feelings and experiences.
Intensive and Critical Care Nursing, 24, 251-259. doi: 10.1016/j.iccn.2007.11.002
Nilsson, Å., & Tengvall, C. (2013). One last opportunity: Swedish nurses’ experiences of palliative sedation. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 15(6), E1-E5. doi: 10.1097/NJH.0b013e3182930816
Parra Palacio, S., Giraldo Hoyos, C. E., Rodríguez, C. A., Arrieta, D. M., Vargas Gómez, J. J., & Krikorian, A. (2018). Palliative sedation in advanced cancer patients hospitalized in a specialized palliative care unit. Support Care Cancer, 26(9), 3173-3180. doi:
26
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2017). Nursing research: Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer.
*Raus, K., Brown, J., Seale, C., Rietjens, J., Janssens, R., Bruinsma, S., ... Sterckx, S. (2014). Continous sedation until death: the everyday moral reasoning of physicians, nurses and family caregivers in the UK, the Netherlands and Belgium. BioMed central, 15(14), 1-10. doi: 10.1186/1472-6939-15-14
*Rietjens, J. A., Hauser, J., van der Heide, A., & Emanuel, L. (2007). Having a difficult time leaving: Experiences and attitudes of nurses with palliative sedation. Palliative
Medicine, 21(7), 643-649. doi: 10.1177/0269216307081186
Robijn, L., Chambaere, K., Raus, K., & Deliens, L. (2017). Reasons for continuous sedation until death in cancer patients: A qualitative interview study. European Journal of
Cancer Care, 26(1). doi: 10.1111/ecc.12405
Rys, S., Mortier, F., Deliens, L., & Bilsen, J. (2014). The practice of continuous sedation until death in nursing homes in Flanders, Belgium: A nationwide study. Journal of American
Geriatrics Society, 62(10), 1869-1876. doi: 10.1111/jgs.13073
*Seymour, J., Rietjens, J., Bruinsma, S., Deliens, L., Sterckx, S., Mortier, F., ... Van der Heide, A. (2015). Using continous sedation until death for cancer patients: A qualitative interview study of physicians’ and nurses’ practice in three European countries.
Palliative medicine, 29(1), 48–59. doi: 10.1177/0269216314543319
SFS: 2014:821. Patientlagen. Från,
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning,
rekommendationer och indikatorer: Stöd för styrning och ledning. Hämtad 28 april, 2020,
från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepointdokument/artikelkatalog/kuns kapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer: Utvärdering 2016: Palliativ vård i livets slutskede:
Indikatorer och underlag för bedömningar. Hämtad 22 april, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-12.pdf
Socialstyrelsen. Termbank. Hämtad april 19, 2020, från Socialstyrelsens Termbank, https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=463&SrcLang=sv
27
Solano, J. P., Gomes, B., & Higginson, I. J. (2006). A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. Journal of Pain and Symptom Management, 31(1), 58–69. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2005.06.007
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2014). Mall för kvalitetsgranskning av studier
med kvalitativ forskningsmetodik. (SBU) Från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik. pdf
Teno, M. J., Casey, A. V., Welch, C. L., & Edgman- Levitan, S. (2001). Patient-focused, family-centered end- of-life medical care: Views of the guidelines and bereaved family members. Journal Of Pain & Symptom Management, 22(3), 738-751. doi: 10.1016/S0885-3924(01)00335-9
Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I., & Andershed, B. (2017). De 6 S:n En modell för
personcentrerad palliativ vård (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Verschuur, ML Els., Groot, M Marieke., & van der Sande, R. (2014). Nurses’ perceptions of proactive palliative care: A dutch focus group study. International Journal of Palliative
Nursing, 20(5), 241-245.
World Health Organization. WHO definition of palliative care. Hämtad 28 april, 2020, från https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en
*Zinn, C. L., & Moriarty, D. (2012). Nurses’ perceptions of palliative sedation in a scottish hospice. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 14(5), 358–364. doi:
Bilaga I
Tabell 3.
Översikt av inkluderade artiklar.
Författare (årtal) Land
Studiens syfte Typ av studie Deltagare (bortfall) Datainsamling Analys Huvudresultat Kvalitet Anquinet et al. (2015)
Belgien, Nederländerna och Storbritannien
Undersöka samarbetet mellan läkarna och sjuksköterskorna kring sedering i Belgien, Nederländerna och Storbritannien.
kvalitativ 26 (Okänt)
Retrospektiv fallstudie med djupgående intervjuer
Upptäcktes skillnader länderna emellan kring PS. I Storbritannien var det sjuksköterskor som bestämde när PS behövdes. I samtliga tre länderna rapporteras att de sederar patienterna utan läkarens närvaro. Det uppstod känslor kring detta.
Medelhög
Beel et al. (2006)
Canada Att undersöka sjuksköterskors kunskap, attityd och
upplevelser av PS för vuxna döende patienter på̊ en palliativ vårdavdelning.
Kvalitativ 10 (Okänt)
Semistrukturerade intervjuer.
Intervjuerna spelades in och transkriberades, tematisk kontextanalys användes.
Sjuksköterskorna upplevde behandling med PS som komplex på̊ grund av otydligheter gällande tänkt syfte, utfall och definition.
Medelhög
Brajtman (2005) Israel
Utforska närståendes behov kring terminal oro.
Kvalitativ 8 (Okänt)
Två fokusgrupper, debriefing, anteckningar, tematisk innehållsanalys.
Det fanns utmanande och stressiga frågar kring terminal oro som påverkade beslutet kring behandling. Fyra teman identifierades, lidande, kontroll, kommunikation och känslor.
Medelhög
De Vries & Plaskota (2016)
Storbritannien
Syftet var att undersöka sjuksköterskornas erfarenheter i att administrera PS hos cancerpatienter med terminal oro.
Kvalitativ 7 (13)
Semistrukturerande intervjuer Fenomenologiskt tillvägagångssätt
Att kunna ge en lugn död var främsta anledningen kring användandet av PS. Men det uppstår känslor kring detta, det krävs självförtroende och kompetens av sjuksköterskan.
Hög
Gielen et al. (2011) Indien
Attityderna hos sjuksköterskor och läkare i Indien kring PS och smärtlindring.
Kvalitativ 13 (okänt)
Grounded theory
semistrukturande intervjuer
Administrering av läkemedel var inte ett problem så länge det var noga
administrerat. Mild PS var acceptabelt. Deltagarna var oense kring djup
kontinuerlig sedering. Där argument som biverkningar och att det kan påskynda döden framkom.
Gielen et al. (2012) Belgien
Att studera sjuksköterskors attityder till PS och bedöma påverkan av demografiska variabler, inklusive religion och världssyn på dessa attityder. Med fokus på de etiska attityderna hos sjuksköterskor.
Kvantitativ 589
415 (174)
Frågeformulär
Latent-klassanalys + Statistik analys
Prospektiv (kohort) longitudinell beskrivande studie
PS är en sista utväg för att kontrollera plågsamma symtom. För att bättre förstå sjuksköterskors attityder till PS skickades ett anonymt frågeformulär till alla sjuksköterskor (589) i palliativ vård i Flandern (Belgien). Totalt svarade 70,5% av sjuksköterskorna (n = 415). En stor majoritet bestred att dödshjälp skulle föredras jämfört med palliativ sedering. Två grupper hittades: 58,5% tillhörde gruppen som förespråkare djup och kontinuerlig sedering och 41,5% tillhörde de som begränsade tillämpningen av djup och kontinuerlig sedering. Dessa skillnader är trots allt sjuksköterskans attityder i överensstämmelse med praxis och politik för palliativ sedering i flamländska palliativa vårdavdelningar.
Hög
Inghelbrecht et al. (2011) Belgien
Att studera kommunikationen kring PS mellan sjuksköterskor och närstående, patienter och läkare samt hur sjuksköterskor upplever PS. Kvantitativ Icke experimentell retrospektiv tvärsnittsstudie. 250 st. I en tidigare studie tillfrågades 6000 st. 3756 svarade. Av dessa valdes sjuksköterskor med erfarenhet av CDS ut, 252st. 2st. av dessa exkluderades.
Samlades in med hjälp av enkäter. Skillnader mättes med Fisher’s exact test.
Positiv utvärdering av samarbetet med läkaren korrelerade med om beslutet om PS togs gemensamt samt om det fanns informationsutbyte kring PS. PS upplevdes som avsedd att delvis påskynda döden i 48.4 % av fallen och avsedd att explicit påskynda döden i 28.4 % av fallen. Möjlig eller säker förkortning av patientens liv uppskattades ha skett i 95.6 % av fallen.
Lokker et al. (2018) Nederländerna
Studiens syfte var att utforska sjuksköterskornas rapporter om den utförda PS med fokus på deras upplevelser med pressen, dilemman och moraliskt oroande situationer.
Kvalitativ Semistrukturerad
36 (149)
De blev tillfrågade från det större projektet om de kunde tänka sig att fortsätta vidare med en kvalitativ intervju.
En jämförande metod. Inspelningar blev transkriberad ord för ord av en professionell byrå och anonymiserats.
Flera sjuksköterskor beskrev situationer där de kände att administration av PS var patientens bästa, men där blev de begränsade från att vidta åtgärder. Sjuksköterskor rapporterade också situationer där de upplevde press till att aktivt vara inblandad i tillhandahållandet av PS, medan de ansåg att det inte var patientens bästa.
Hög
McMillen (2007) Storbritannien
Att utforska sjuksköterskans upplevelser vid beslut i livets slutskede och den påverkan detta har på̊ sjuksköterskan.
Kvalitativ Grounded theory
8 (Okänt)
Semistrukturerade intervjuer
Framework analys användes för att främja systematisk analys.
Sjuksköterskan kände att hon ville få vara med och rådgöra med läkaren om beslutsfattande i den palliativa vården då sjuksköterskan är den som har spenderat mest tid med patient och närstående. Sjuksköterskorna tycker att det är jobbigt att avsluta behandling hos unga patienter.
Hög
Raus et al. (2014)
Belgien och Nederländerna
Fortsättning på̊ UNBIASED-studien. Syftet var att undersöka det som kan påverka hur vårdgivare hanterar emotionell stress vid PS.
Kvalitativ 73 (Okänt)
innehållsanalys. Semistrukturerade intervjuer. Icke randomiserat urval av sjuksköterskor. Data analyserades till teman med hjälp av konstanta jämförelser och kodning.
Ett huvudtema; Närhet till patienten, som bestod av fyra dimensioner; beslutande, orsaker, fysisk och emotionell. Vid större närhet till dessa upplevde
sjuksköterskorna större emotionellt engagemang vid PS.
Medelhög
Rietjens et al. (2007)
Syftet var att utforska sjuksköterskors attityd till PS. Där fokus låg på anledningen och uppfattningen till PS och hur den påverkar
döendeprocessen
Kvalitativ 16 (94)
Semistrukturerade intervjuer.
Intervjuerna spelades in och transkriberades
PS användes för fysiska, icke fysiska symtom och patientens/ närståendes önskan. En del sjuksköterskor upplevde det svårt med det icke fysiska lidandet. Det fanns olika perspektiv ifall ps har livsförkortande effekt. Alla sjuksköterskor i studien ansåg dock att ps bidrog till en god död.
Hög
Seymour et al., (2015) Storbritannien,
Nederländerna och Belgien
Syftet var att undersöka hur läkare och sjuksköterskor upplevde PS som behandling på̊ cancerpatienter i Belgien, England och Holland.
Kvalitativ Fallstudie
130 (Okänt)
Semistrukturerade intervjuer som ljudinspelades.
Tvär-falls-jämförelser samt ständig jämförande analysmetod användes. Data transskripterades samt kodades för att skapa kategorier och teman.
Kulturella skillnader förekommer gällande etiska perspektiv inom riktlinjer för lämplig användning av kontinuerlig sedering.
Zinn & Moriarty (2012) Storbritannien
Att beskriva hur sjuksköterskorna förstod termen PS, att utforska vem som avgör vad som är outhärdligt lidande samt att undersöka om sjuksköterskor upplever något obehag relaterat till att söva ner patienter och vilket stöd som erbjuds dem. Kvalitativ Explorativ tvärsnittsstudie 5 (Okänt) Semistrukturerade intervjuer.
Tematisk innehållsanalys enligt Burnard.
PS kunde vara nödvändigt för att säkerställa en fridfull död. Det kunde också̊ vara ett sätt att ge lindring till närstående och personal som annars fick se patienten i outhärdligt lidande. Sjuksköterskorna diskuterade olika etiska principer i förhållande till
beslutsfattandet. Att jobba i team gav självförtroende i beslutet.
Sjuksköterskorna fick stöd av teamet och via reflektionsstunder.
