Poděkování
Chtěla bych poděkovat především panu doc. PhDr. Stejskalovi, CSc. za odborné vedení mé práce, za jeho cenné připomínky a rady.
Ráda bych poděkovala také všem respondentům, kteří vyplnili dotazník a zúčastnili se rozhovorů. Děkuji za jejich ochotu a čas, který mi věnovali.
Název bakalářské práce: Lidé se zdravotním postižením Jméno a příjmení autora: Leona Přerostová
Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2011/2012 Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Anotace
Bakalářská práce se zabývala problematikou lidí s tělesným a kombinovaným postižením. Vycházela ze skutečnosti, že zdravotní postižení klade na jedince se zdravotním postižením vysoké nároky na jejich adaptaci. Práce byla zaměřena na služby, které lidem s tělesným a kombinovaným postižením nabízejí občanská sdružení.
Cílem bakalářské práce bylo zjistit postoje respondentů ke službám občanských sdružení.
Práci tvořily dvě stěžejní části. Jednalo se o část teoretickou, která s využitím odborných zdrojů popisovala problematiku lidí s tělesným a kombinovaným postižením. Praktická část byla věnována průzkumnému šetření a analýze získaných dat. Výsledky praktické části prokázaly, že služby občanských sdružení jsou lidmi s tělesným a kombinovaným postižením ve velké míře využívány. Výsledky vedly ke stanovení konkrétních navrhovaných opatření v oblasti práce s lidmi s tělesným a kombinovaným postižením.
Za největší přínos práce vzhledem k řešené problematice lze považovat zjištění, že respondenti hodnotí služby občanských sdružení kladně.
Klíčová slova: tělesné postižení, kombinované postižení, sociální služby, občanské sdružení, osobní asistence, činnosti
Title of the bachelor thesis: People with Disabilities Author: Leona Přerostová
Academic year of the bachelor thesis submission: 2011/2012 Supervisor: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Summary
The bachelor thesis was focused on people with physical and other types of disability combinations. I based my work on the fact that a handicap places extraordinary difficulties upon a person with disabilities. The work project was focused on services which are provided by non-governmental organizations for people with physical and multiple disabilities. The aim of this project was to find out the degree of success of the services in the opinion of the disabled respondents.
There are two main parts in the work. The theoretical one reviews scientific research into people with physical and multiple disabilities. The practical part was dedicated to a survey and analysis of obtained data. The results prove that the services of non-governmental organizations are used by people with physical and multiple disabilities often and with much satisfaction. Outcomes led to determination of concrete suggestions in the field of work with people with physical and multiple disabilities.
The greatest contribution of this project in connection with this issue is the fact that disabled respondents rate the services of non-governmental organizations positively.
Key words: physical disability, multiple disability, social services, non-governmental organization, personal assistance, activities
Obsah
Úvod ... 10
TEORETICKÁ ČÁST ... 12
1 Vymezení pojmu tělesné postižení ... 12
1.1 Kombinované postižení ... 14
1.2 Lidé s vrozeným tělesným postižením ... 14
1.2.1 Vývoj člověka s tělesným postižením ... 14
1.2.2 Rodiče postiženého dítěte ... 16
1.2.3 Dětská mozková obrna ... 17
1.3 Lidé se získaným tělesným postižením ... 20
1.3.1 Tělesné deformace ... 21
2 Život s postižením ... 23
2.1 Potřeby lidí s tělesným postižením ... 23
2.2 Determinanty života s postižením ... 23
2.2.1 Subjektivní činitele ... 24
2.2.2 Objektivní činitele ... 24
2.3 Osamostatňování mladého člověka s postižením ... 25
2.4 Sociální adaptace a vliv postižení na psychiku ... 26
2.5 Vztah společnosti k lidem s postižením ... 27
3 Občanská sdružení a sociální služby ... 29
3.1 Vznik a účel ... 29
3.2 Sociální služby ... 30
3.3 Osobní asistence ... 32
3.4 Příspěvek na péči ... 33
3.5 Pracovní uplatnění ... 34
3.6 Podporované zaměstnávání ... 35
3.7 Chráněné prostředí ... 35
3.8 Sociálně terapeutické dílny ... 36
3.9 Bariérové prostředí ... 36
3.10 Ucelená rehabilitace ... 37
3.10.1 Léčebná rehabilitace ... 37
3.10.2 Sociální rehabilitace ... 39
3.10.3 Pedagogická rehabilitace ... 40
3.11 Práva osob se zdravotním postižením ... 40
PRAKTICKÁ ČÁST ... 41
4 Úvod k průzkumu ... 41
4.1 Stanovení cíle průzkumu ... 41
4.2 Stanovení předpokladů ... 41
4.3 Použité metody ... 42
4.4 Popis zkoumaného vzorku ... 42
4.5 Průběh průzkumu ... 43
5 Vlastní průzkum a interpretace výsledků ... 44
5.1 Analýza dotazníku ... 44
5.2 Analýza rozhovoru ... 68
6 Shrnutí výsledků praktické části ... 74
7 Závěr ... 76
7.1 Navrhovaná opatření ... 77
Seznam použitých zdrojů ... 79
SEZNAM PŘÍLOH ... 82
Úvod
Tato bakalářská práce se zabývá lidmi se zdravotním postižením. V lidské společnosti žili vždy nějací lidé, kteří měli určité postižení. Lišili se tím, jak vypadali, smyslovými nebo tělesnými vadami, jejich chování bylo z důvodu postižení také často jiné než u ostatních lidí. Někteří se s postižením narodili, někteří ho získali během života následkem úrazu nebo nemoci. Lidé i celá společnost se vždy vyrovnávali s tím, že mezi nimi žijí lidé, kteří se z různých důvodů odlišují.
Postoj společnosti k lidem s postižením prošel dlouhým vývojem. Od starověku, kdy se společnost často těchto lidí zbavovala, přes období středověku, kdy na potřebného člověka bylo nahlíženo jako na objekt milosrdenství, kdy postoje ochranitelství a pomoci vůči nemocným a postiženým jedincům přicházejí stále silněji především ze strany církve těsně propojené se státem (Slowík 2007, s. 13).
V novověku se začíná více zdůrazňovat tělesná stránka člověka, kdy díky rozvoji různých vědních oborů a především medicíny, začíná být péče o lidi s postižením programová. Na člověka je nahlíženo jako na celistvou osobnost, která má složku fyzickou, psychickou, duchovní i sociální. V současnosti se nejvíce přikláníme k humanistickému přístupu, který akcentuje u postiženého člověka jeho lidskou důstojnost a individualitu (Slowík 2007, s. 15).
Pro bakalářskou práci si autorka zvolila téma „Lidé se zdravotním postižením“.
Problematika lidí se zdravotním postižením je velice široká. Pro potřeby této práce byla vybrána skupina lidí s tělesným a kombinovaným postižením, se kterou se autorka setkává ve svém zaměstnání.
Na začátku 90. let minulého století se v České republice stále jasněji ukazovalo, že i mladí lidé s těžším postižením potřebují být začleněni do společnosti, chtějí pracovat, bavit se, setkávat se s přáteli a seznamovat se s dalšími lidmi – prostě žít běžným životem jejich vrstevníků. Každý člověk je jedinečný, má tedy také jiné potřeby, zkušenosti, možnosti a dovednosti, ale i jiné zázemí, prostředí, z kterého pochází. To vše velmi ovlivňuje život každého člověka, u člověka s postižením to platí dvojnásobně.
Předmětem průzkumu v této bakalářské práci jsou osoby s tělesným a kombinovaným postižením. Cílem práce je zjistit postoje respondentů ke službám,
které jim nabízí současná společnost, se zaměřením na práci občanských sdružení.
Klade si také za cíl zjistit využívání těchto služeb a zároveň i spokojenost respondentů s nimi. Tato práce má vyjádřit názor respondentů a předložit informaci, jsou-li jako klienti občanských sdružení spokojeni či nikoli. Práce má zodpovědět otázku, odpovídá- li nabídka služeb občanských sdružení potřebám lidí s tělesným a kombinovaným postižením.
Bakalářská práce je rozdělena do dvou hlavních částí, teoretické a praktické.
Teoretická část je zaměřena na vysvětlení základních pojmů, které se práce týkají. Tato teoretická východiska vymezují především pojmy tělesného postižení, sociálních služeb a občanských sdružení. Pro zpracování této části jsou použity převážně monografické publikace a internetové zdroje.
V praktické části je přistoupeno k vlastnímu průzkumu. Ke zpracování této části bakalářské práce byly použity tyto metody a techniky: dotazník a nestandardizovaný rozhovor. Praktická část vychází z těchto předpokladů, které potvrdí či vyvrátí:
Předpoklad č. 1 : Respondenti nejvíce využívají službu osobní asistence.
Předpoklad č. 2 : Alespoň 65 procent respondentů je zapojeno do pracovních činností.
Předpoklad č. 3 : Alespoň 40 procent respondentů se účastní společenských aktivit, které pořádají občanská sdružení.
Předpoklad č. 4: Alespoň 70 procent respondentů z těch, kteří využívají služby občanských sdružení, je s nimi spokojeno.
V bakalářské práci je zaznamenán průběh a interpretace výsledků obou metod, vyhodnocení stanovených předpokladů, práce končí závěrem, návrhem opatření a seznamem použitých zdrojů.
TEORETICKÁ ČÁST
1 Vymezení pojmu tělesné postižení
Dle Jankovského tělesným postižením rozumíme v obecné rovině takové postižení, které se projevuje buďto dočasnými anebo trvalými problémy v motorických dispozicích člověka (Jankovský 2006, s. 39).
Tělesné postižení se týká pohybové nebo jiné orgánové soustavy, snižuje schopnost člověka dělat běžné činnosti běžným způsobem. Toto postižení omezuje člověka zejména v pohybu, má vliv na jeho psychickou rovnováhu, na vztahy k lidem i na pracovní uplatnění (Matoušek 2003, s. 155).
Votava (2003, s. 13) definuje tělesné postižení podobně. Jedná se především o poruchy hybného ústrojí u osob, jejichž diagnóza spadá do oblasti neurologie, ortopedie a traumatologie, nebo revmatologie.
Tělesné postižení je vrozené nebo získané a omezuje člověka ve všech jeho běžných činnostech. Nejvíce je toto omezení patrné v pohybu, ale odráží se také v dalších smyslových funkcích. Pohyblivost dolních končetin je důležitá pro získání mnoha poznatků a zkušeností, díky nimž se člověk učí orientovat v prostředí.
Horní končetiny člověk využívá především pro sebeobsluhu (oblékání, hygiena, sycení se, obsluha různých přístrojů apod.) a kontakt s prostředím, vyjadřuje jimi také citový vztah s blízkými lidmi. Schopnost mluvit a mimicky se vyjadřovat je důležitá pro komunikaci s okolím a pro jeho sociální začlenění. Také ovlivňuje jeho hodnocení sebe samého (Vágnerová 2004, s. 251-252).
Vágnerová (2004, s. 251) k tomu dále říká: Významným faktorem, ovlivňujícím i psychický vývoj pohybově postiženého jedince, je rozsah a závažnost pohybového postižení. Důležitá je míra soběstačnosti a nezávislosti, která je vázaná na zachování přijatelné pohybové funkce horních a dolních končetin. Pohybové postižení bývá spojeno s estetickým handicapem, s tělesnou deformací, která rovněž představuje určitou, především psychosociální zátěž.
Jako příčina poruchy hybnosti například bývá porucha nervového systému.
Mohou to být ale také různé poruchy pohybového a nosného aparátu. Tyto skutečnosti
se mohou u člověka s postižením odrazit i v jeho vývoji. Může být narušen jeho psychomotorický vývoj, projevy tohoto narušení bývají patrné i v jiných úrovních, než jen somatické. Člověk s tělesným postižením má tedy častěji problémy ve sféře psychické a sociální, například v kognitivních procesech, v rovině emocionální a sociální (Jankovský 2006, s. 39).
Lidé, kteří mají tělesné postižení, mají omezenou samostatnost, jsou ve velké míře závislí na pomoci druhých lidí. Pracovní aktivita je také velmi závislá na schopnosti manuálně pracovat, možnosti pracovního uplatnění pro lidi s tělesným postižením jsou výrazně sníženy. Také z důvodu tělesného postižení mají menší možnost získat různé zkušenosti, s tím souvisí také horší schopnost začlenit se do společnosti.
Jankovský (2006, s. 40-52) řadí mezi tělesná postižení:
- dětskou mozkovou obrnu, která je nejčastějším somatickým postižením, proto mu v této práci bude věnována dále větší pozornost
- neuromuskulární a svalová onemocnění, což je skupina onemocnění s klinický- mi příznaky: periferní paréza, hypotonie, atrofie svalové hmoty, bolesti svalů, změna konzistence svalů, poruchy čití, poruchy chůze a další
- další somatická postižení včetně postižení nervové soustavy – sem patří různé deformity lebky, kloubů, svalů a končetin
- stavy po poranění mozku - poranění páteře a míchy
- degenerativní onemocnění nervového systému
- ortopedická a jiná postižení – mezi nejznámější patří vrozené vykloubení kyčlí - amputace – nejčastěji v důsledku zranění
V souvislosti s tělesným postižením se často používá výraz handicap, což je nevýhoda, které je postižený člověk vystaven vinou svého postižení. Novosad (2006, s.
13) vyjadřuje názor, že postižení člověka nemusí snižovat kvalitu jeho života. Jestliže jedinec přesto není zaměstnán, žije v osamělosti, je odkázán na pomoc druhých, citově a podnětově strádá, je to proto, že nebyly využity mechanismy podporující vyrovnávání příležitostí a kompenzující překážky, které jedinci způsobuje život se závažným postižením (Novosad 2006, s. 13).
1.1 Kombinované postižení
V této bakalářské práci bude pojednáno o lidech především s tělesným postižením a těmi, kteří mají postižení vícečetné.
U zdravotního postižení se běžně používají tyto hlavní kategorie: postižení sluchové, zrakové, mentální, postižení pohybového ústrojí a řeči. Tato postižení se mohou u jednotlivého člověka vyskytovat v různých kombinacích a stupních.
Jankovský vysvětluje, že ke kombinaci postižení může dojít, je-li současně narušeno několik funkcí. Mluví především o dětské mozkové obrně, která bývá kombinována s dalším postižením, případně dalšími onemocněními. Také upozorňuje, že v terminologii speciálních pedagogů se používá termín více vad (nebo také vícečetná postižení). Lidé s kombinovaným postižením mají situaci komplikovanou, její řešení je závislé jednak na vlastní kombinaci postižení u daného jedince (dítěte) a dále na tom, které z těchto postižení dítě nejvíce znevýhodňuje. Na těchto skutečnostech pak závisí léčba (rehabilitace), sociální péče a v neposlední řadě též edukace (Jankovský 2006, s. 54-55).
1.2 Lidé s vrozeným tělesným postižením
V zásadě existují dvě kategorie tělesného postižení: postižení vrozené a získané.
Mnozí lidé se s tělesným postižením již narodí, mluvíme zde o postižení vrozeném.
Z hlediska zvoleného tématu bakalářské práce je důležité seznámit se také s tím, jak se vyvíjí člověk, který se narodí s tělesným postižením. Vše, čím od narození prochází, se odrazí na jeho budoucím životě.
1.2.1 Vývoj člověka s tělesným postižením
Pokud se člověk narodí s tělesným postižením, je tím poznamenán celý jeho vývoj. V prvních dvanácti měsících se u dětí začínají rozvíjet různé vlastnosti, schopnosti a dovednosti, učí se také získávat důvěru v lidi a okolní svět.
Důležitou roli zde hraje mateřská péče. Ve srovnání se zdravým dítětem je pro matku mnohem těžší pochopit, jaké má postižené dítě potřeby. Jestliže z důvodu postižení dítěte dojde ke změně chování matky, může se stát, že dítě bude deprivováno (Vágnerová 2004, s. 255-256).
Raná zkušenost, kterou takové dítě během prvního roku života získává, se v mnoha směrech liší od zkušeností zdravého dítěte a to opět jak v závislosti na vlastnostech organismu, tak na změnách v působení rodiny a celkové životní situace tam, kde rodiče alespoň tuší, že dítě nebude zdravé (Vágnerová 1999, s. 133).
Děti s tělesným postižením potřebují stejně jako děti zdravé mnoho různých podnětů z důvodů uspokojení potřeby stimulace. V tomto směru jsou úplně odkázány na své okolí. Nemají možnost být tak aktivní a mnoho zkušeností jim musí zprostředkovat rodiče nebo jiní lidé.
Schopnost samostatného pohybu a rozvoj motoriky je typické pro batolecí období.
V tomto věku by také mělo docházet k postupnému odpoutávání se od závislosti na matku. Pro děti, které mají pohybový handicap, je toto velmi obtížné, někdy téměř nemožné. Neschopnost samostatného pohybu i omezení pohyblivosti rukou ovlivňuje postoj a chování rodičů, dítě je i v tomto věku považováno za zcela nesoběstačné.
Omezení pohybových možností, přetrvávání závislosti i nedostatek zkušeností zatěžují socializační rozvoj pohybově postižených dětí (Vágnerová 2004, s. 256).
V předškolním věku se u dětí s tělesným postižením začíná jejich pohybová vada stabilizovat, nedostatek vlastních zkušeností bývá nahrazován jiným způsobem, především verbálního charakteru. Rozumové schopnosti těchto dětí dosahují většinou normy, ale těžší je to v oblasti sociálních dovedností. Ve svém životě zažívají více náročnějších situací, mohou tedy být i mnohem úzkostnější a bojí se osamostatnění.
Mohou také odmítat kontakt se svými vrstevníky, protože se v něm neumějí tak dobře prosadit a realizovat (Vágnerová 2004, s. 256).
Ve školním věku přetrvávají problémy dané omezením možnosti osamostatňování a odpoutávání ze závislosti na rodině. Pokud postižený jedinec není schopen samostatné lokomoce (byť s kompenzačními pomůckami) a není soběstačný v oblasti sebeobsluhy (vázané na hybnost rukou), nelze uvažovat o úplném osamostatnění (Vágnerová 2004, s. 257).
Problémem zůstávají také vztahy s vrstevníky, kde si již dítě s tělesným postižením většinou dobře uvědomuje to, že se liší a že mnoho věcí nedokáže, ve srovnání se svými spolužáky, zvládnout vůbec nebo velmi omezeně.
Ve starším školním věku a v dospívání bývají dívky citlivější na své postižení a hůře se s ním vyrovnávají. Jejich sebehodnocení bývá nižší než u chlapců, bývají více
zranitelné a také se častěji izolují od ostatních. Vzhled je pro mladé lidi v době dospívání velmi důležitý a dospívající lidé s tělesným postižením, dívky především, si mohou připadat méně přitažliví. Tyto pocity mohou přinášet jejich menší sebejistotu a emoční nevyrovnanost (Vágnerová 2004, s. 257-258).
1.2.2 Rodiče postiženého dítěte
Situace rodiny, do které se narodí postižené dítě, je prakticky ve všech ohledech nestandardní. Narození dítěte s vážnou vadou nebo poruchou je vnímáno jako velmi obtížná událost a někdy bývá srovnávána s úmrtím člena rodiny. Rodina totiž také v tomto případě prochází krizí a musí řešit mnoho důležitých otázek, měnit řadu svých představ a rozhodnutí, zpracovávat nemálo nových zážitků (Slowík 2007, s. 34).
Rodiče většinou na zprávu o postižení svého dítěte reagují šokem a následně popřením. Tato skutečnost je pro ně nepřijatelná, stále opakují, že to nemůže být pravda a nechtějí novou situaci přijmout. Komplexní zátěž takové, vesměs neočekávané negativní změny situace, ztráty určité, předpokládané hodnoty (zdravého dítěte) přináší rodičům bezprostředně prožitek stresu (Vágnerová 1999, s. 78).
Tato situace je pro rodiče velmi náročná jak časově tak i psychicky a fyzicky. Z praxe je známo, že ne všichni manželé tuto těžkou zkoušku zvládli a mnozí se rozvedli.
Často zůstává péče o děti a tím i o postižené dítě na ženě, která se tak ocitne pod velikým tlakem.
Kvetoslava Repková, která je ředitelkou Střediska pro studium práce a rodiny v Bratislavě uvádí, že lidé stále běžně očekávají, že pokud je v rodině zdravotně postižený člověk, bude o něho pečovat nějaká žena (matka, manželka nebo dospělá sestra), a to aj za cenu vzdania sa vlastnej kariery, koníčkov či možnosti dalšieho rastu (Repková 2005, s. 21).
Postupem času se rodiče vyrovnávají se zátěží, kterou tato změněná realita přináší, a přijmou novou skutečnost. V dnešní době je k dispozici velké množství informací, které mohou rodičům zdravotně postiženého dítěte pomoci pochopit charakter postižení a seznámit se s možností jeho vývoje.
Rodiče, kterým se narodí tělesně postižené dítě, mají tendenci srovnávat vývoj svého dítěte se zdravými. Výsledkem tohoto srovnání však nemohou být nikdy uspokojeni. Někdy mohou rezignovat nebo se snaží zvýšeně své dítě stimulovat, aby se
vyrovnalo zdravým dětem. Důležité pro rodiče takto postiženého dítěte je, aby se k nim dostaly ty správné informace, aby věděli, jaké úrovně může jejich dítě dosáhnout a jak, a mohli mu v tom účinně pomoci. Potřebují být v kontaktu s odborníky, a to jak v oblasti vzdělávání a medicíny, ale také v oblasti ergoterapie a v neposlední řadě i rehabilitace (Vágnerová 1999, s. 88).
1.2.3 Dětská mozková obrna
Velkou část respondentů v této bakalářské práci tvoří především lidé s vrozeným tělesným postižením. Jak již bylo výše řečeno, mezi nejčastější vrozená somatická postižení patří dětská mozková obrna, proto zde o ní bude podrobněji pojednáno.
Dětská mozková obrna patří do kategorie neuro-vývojových poruch, jejichž důsledkem je narušení dalšího rozvoje mozku, s tím také souvisí postižení neuropsychického vývoje. Dětská mozková obrna je neprogresivní postižení motorického vývoje vzniklé na podkladě poškození nebo dysfunkce mozku v rané fázi jeho vývoje (Vágnerová 2004, s. 144).
Dle Matouška je dětská mozková obrna definována jako postižení centrální nervové soustavy, které zasahuje především motoriku a často je kombinované s deficitem v oblasti rozumových schopností, řeči a smyslového vnímání (Matoušek 2003 s. 231).
Kraus definuje dětskou mozkovou obrnu jako onemocnění neprogresivní, ale nikoli neměnné. Nejvýraznější změny jsou na muskulo-skeletálním systému. Spasticita omezuje normální hybnost, nedovoluje spontánně sval protahovat, výsledkem je vynucené držení, porucha růstu svalů a vznik kontraktur, defomit kloubů a kostí. Tomuto průběhu zprvu účinně brání vhodná pohybová terapie, později je k ní třeba připojit medikaci a případné ortopedické korekce. Jde o chronické a komplexní neurologické postižení vyžadující multidisciplinární péči (Kraus a kol. 2005, s. 23).
Výskyt a příčiny vzniku
Vágnerová (2004, s. 145) vnímá dětskou mozkovou obrnu jako závažné postižení, které je komplexem různých poruch a není možné vždy určit příčinu vzniku, také vždy nebývá stejná. Kromě toho se určité nepříznivé faktory ve svém účinku mohou kumulovat. Svoji roli zde hraje také dědičná dispozice, která určuje stupeň zranitelnosti
centrální nervové soustavy. To jaká je míra pravděpodobnosti poškození jednotlivých mozkových struktur, závisí na tom, jak jsou aktuálně zralé a citlivé.
Ke vzniku dětské mozkové obrny může dojít v době prenatální (škodlivými faktory mohou být různé infekce a teratogenní látky, může se jednat také o důsledek neuronální migrace, které mají za následek poškození nebo zničení mozkových buněk) a perinatálně (riziko postižení zvyšuje nezralost mozku daná předčasným narozením, porodní trauma apod.). Poškození mozkové tkáně často vzniká v důsledku nedostatku kyslíku a celkové výživy mozkové tkáně, narušením jejího metabolismu (Vágnerová 2004, s. 145).
Pokud je příčina známá, jde nejčastěji o nepříznivé vlivy působící na zárodek vyvíjející se v mateřské děloze, o dušení během porodu, o předčasný porod nebo infekční nemoc v období poporodním (Matoušek 2003, s. 231).
Základní formy dětské mozkové obrny
Soudobá medicína rozlišuje formu hypotonickou (vyskytující se u malých dětí a přecházející postupně v některou z dalších forem); hypertonickou, která je nejčastější, zvýšený tonus při ní postihuje končetiny a také mluvidla; dyskinetickou, projevující se mimovolními záškuby a kroutivými pohyby končetin; a mozečkovou, která má vliv na pohybovou koordinaci (Matoušek 2003, s. 231).
Vágnerová (2004, s. 145) rozlišuje vzhledem k typu motorické poruchy různé formy dětské mozkové obrny (pyramidové, extrapyramidové a mozečkové) a uvádí, že v praxi se často jedná o kombinace uvedených typů postižení:
Spastická forma, která je nejčastější variantou (60-70 %). U ní je trvale zvýšené svalové napětí. Je předpoklad, že může vzniknout v posledním trimestru prenatálního života. Postižení hybnosti, které je dáno obrnou, může být různě rozsáhlé a závažné.
Můžeme členit na parézu, což je částečná obrna a plegii, tedy úplnou obrnu. Podle lokalizace postižení je dále členěno:
- Diparéza (postižení dolních končetin).
- Hemiparéza (jednostranné postižení horní a dolní končetiny).
- Kvadruparéza (postihuje horní i dolní končetiny).
V rámci postižení všech končetin bývá často narušena také hybnost svalů úst, jazyka a měkkého patra, což se projeví poruchou řeči, tzv. dysartrií. Tato forma bývá často kombinována s poruchami inteligence (Vágnerová 2004, s. 146).
Dyskineticko-dystonická forma dětské mozkové obrny je vzácnější, její výskyt je okolo 20 % lidí postižených dětskou mozkovou obrnou. Lidé, kteří touto formou trpí, mají mimovolní, pomalé a kroutivé nebo záškubovité pohyby různých svalových skupin. Pokud se takový člověk dostane do napětí nebo je více zatížen, tyto pohyby bývají nápadnější, není možné je ovládat vůlí. Porucha je způsobena poškozením v oblasti bazálních ganglií. Předpokládá se, že vzniká v důsledku těžké porodní asfyxie.
S poruchou inteligence kombinována nebývá (Vágnerová 2004, s. 146).
Ataktická, mozečková forma je relativně vzácná, postihuje jen 5-10 % lidí s dětskou mozkovou obrnou. Odráží se hlavně v pohybové koordinaci, časté jsou problémy s udržením rovnováhy a při rychlejším pohybu. Nejnápadnějším počátečním příznakem je hypotonie, tj. snížení svalového napětí, a opoždění pohybového vývoje.
Tato varianta je typickým příkladem vývojově podmíněného rozvoje poruchy, její jednotlivé symptomy se objevují postupně, v závislosti na dozrávání příslušných mozkových struktur, které jsou předpokladem pro rozvoj určitých motorických dovedností. Bývá rovněž dost často kombinována s poruchou inteligence (Vágnerová 2004, s. 147).
Průběh a projevy dětské mozkové obrny
V kojeneckém věku nebývá možné určit přesnou diagnózu, protože postižení ještě nemá definitivní charakter. Toto je pro většinu rodičů velmi stresující a není snadné se s touto situací vyrovnat. Stupeň postižení bývá stanoven v předškolním věku, přibližně okolo 3-4 let dítěte. V době, kdy dítě nastupuje do školy, bývá motorické postižení již stabilizované a rodiče už vědí všechny potřebné informace o postižení svého dítěte (Vágnerová 2004, s. 147).
Pro dítě je velmi důležité mít kontakt se svými vrstevníky, aby mohlo rozvíjet své sociální kompetence. Je potřeba velmi citlivě s ohledem na psychiku dítěte zvážit, jaká forma vzdělávání pro něho bude nejlepší. Dle míry postižení, schopností a psychické zdatnosti je možné volit běžnou školu, nebo zaměřenou na vzdělávání dětí se speciálními potřebami.
Dětská mozková obrna je primárně centrální poruchou hybnosti, ale často bývá kombinovaná s jinými poruchami, např. zraku, sluchu, řeči a rozumových schopností.
Lidé s dětskou mozkovou obrnou jsou určitým způsobem ovlivněni také ve svých psychických projevech, prožívání, uvažování i chování.
Pohybové omezení, poruchy řeči, případně deficit rozumových schopností spolu s častými hospitalizacemi, s pobyty ve specializovaných zařízeních a s izolací v rodině redukují příležitosti ke kontaktům a nepříznivě ovlivňují osobnostní dozrávání. Porucha sama sice skoro vždy přináší omezení pohybové i psychické (emoční labilitou, nesoustředěností, případně deficitem intelektu), nicméně vliv prostředí, které tlačí postiženého člověka do role nesoběstačného a pasivního člověka, často primární postižení násobí (Matoušek 2003, s. 231-232).
1.3 Lidé se získaným tělesným postižením
V této práci jsou ve zkoumaném vzorku zastoupeni také lidé, kteří mají své postižení získané. Mezi tato postižení patří i poranění mozku, která představují v současné době významný problém. Stoupá jejich četnost, ale také závažnost. Tato poranění mají mírně vzestupnou tendenci, která je v našich podmínkách ovlivněna především dopravními nehodami. Svým dílem se na tomto trendu podílí i rozvoj nových rekreačních sportů. Následky po úrazu mozku lze rozdělit na fyzické a psychické. K následkům fyzickým patří zvláště hemiparézy a poúrazová epilepsie, k následkům psychickým patří poruchy paměti, pozornosti, intelektu, řeči a chování (Smrčka a kol.
2001, s. 246).
Lidé, kteří tělesné postižení získali v průběhu života (často například po úrazu), zažívají nejprve šok, neschopnost přijmout novou skutečnost. Pokud je tělesné postižení natolik závažné, že se člověk nemůže sám pohybovat, připadá jim nemožné, že by takto mohli žít po zbytek života. Získaný defekt méně zasahuje vývoj funkcí osobnosti, které se až do doby vzniku postižení mohly vyvíjet normálně. Klade však daleko větší nároky na adaptaci, zvláště v oblasti postižené funkce a kompenzačních funkcí (Had-Moussová 1999, s. 65).
Tělesné postižení, které člověk získal později, velmi značně zasahuje osobnost, zpočátku je velkým traumatem a takto postižený člověk ho velmi hluboce prožívá.
Především se mění podstatně jeho nahlížení na budoucnost a jeho osobní perspektivu.
Každý člověk se se svým postižením vyrovnává zcela individuálně. Někdy postižený člověk svůj handicap přijme a jeho osobnost se výrazněji nezmění. Častější je však, že se takovému člověku vlivem silných prožitků a emotivních reakcí na novou situaci, změní i některé specifické rysy osobnosti. Vliv postižení se může projevovat v tom, jak zasahuje osobnost samu, ale také v tom, jak ovlivňuje možnosti postiženého navazovat sociální kontakty s okolím (Had-Moussová 1999, s. 66).
Slowík (2007, s. 27) upozorňuje na pojem defektivita, který označuje specifickou změnu osobnosti člověka s postižením. Tato změna je vyvolána vadou nebo poruchou (defektem).
1.3.1 Tělesné deformace
Naše tělo je něco, čím se prezentujeme. Pokud má nějaký člověk viditelnou tělesnou deformaci, obvykle se to projevuje negativně v působení na okolí. Lidé ne vždy dokáží přijmout člověka s jeho postižením a mnohdy mu tento jeho estetický nedostatek dávají náležitě najevo. Handicap v oblasti tělesného vzhledu ovlivňuje to, jak se člověk hodnotí, někdy je toto hodnocení zásadnější, než hodnocení v oblasti pohybových funkcí.
Pokud má člověk nějaké odlišnosti a změny ve svém vzhledu, jeho sociální pozice je snížena a také je nepříznivě ovlivněno sociální hodnocení a to, jak ho přijímá okolí.
Právě reakce okolí ovlivňují postoje tělesně postižených lidí a jejich chování k okolnímu světu. Pokud se tělesně postižený chová nežádoucím způsobem, jde často o obranou reakci na odmítání a podceňování, je nepřiměřenou odezvou člověka, který byl nadměrně frustrován a stresován (Vágnerová 2004, s. 253).
Také Slowík (2007, s. 21) si všímá, že člověk, který má viditelnou vadu nebo poruchu, bývá ve společnosti vnímán jako odlišný. S touto odlišností vždy bylo spojeno mnoho specifických problémů, u jiných lidí může vzbuzovat strach nebo odpor, především když se jedná o postižení, které člověka esteticky zohyzďuje. Nejčastěji však přináší nejistotu, protože mnoho lidí neví, jak má s tímto člověkem komunikovat a jak se k němu chovat. Tato odlišnost také bývá příčinou toho, že člověk s postižením nesplňuje určité normy, na kterých si společnost zakládá.
Každý člověk, který má nějaké tělesné postižení, prožívá trauma ze své tělesné deformace a potřebuje tuto skutečnost kompenzovat a tím získat novou vnitřní
rovnováhu. Někdo se věnuje společensky užitečným aktivitám, jiný člověk se zaměří na duchovní oblast, další zdůrazňuje své přednosti a snaží se je dále rozvíjet. Pro některého člověka je únikovou cestou například zvýšená konzumace alkoholu. Ne každý má sílu zvládnout pozornost okolí, která je o to větší, když má člověk postižení neobvyklejší a zřetelnější.
Reakce společnost na odchylku od normy jsou různé, zpravidla se však dle Slowíka (2007, s. 26) jedná o:
- různé formy vyloučení – sem můžeme zahrnout segregaci, izolaci, zavržení atd.
- trest – který může mít různé podoby a jeho smysl nemusí být pouze represivní - různé možné způsoby přijetí – sem patří asimilační, integrační a inkluzivní
tendence - respektování
2 Život s postižením
2.1 Potřeby lidí s tělesným postižením
Slowík (2007, s. 103) upozorňuje na to, že je vždy nutné vycházet z toho, že lidé s tělesným (a nejen tělesným) postižením mají stejné potřeby jako ostatní lidé. Naplnění těchto potřeb však vyžaduje často postupy a prostředky, které nejsou obvyklé.
S tímto názorem se shoduje také Novosad (2006, s. 24), který říká, že potřeby lidí s postižením vycházejí ze známé Maslowovy hierarchie potřeb, které vystihují potřeby každého člověka. Může se však stát, že člověk nemůže pro své funkční nebo orgánové postižení některé z těchto významných lidských potřeb realizovat obvyklým způsobem (Novosad 2006, s. 24).
V realizaci těchto potřeb může bránit například tělesná vada. Lidské potřeby ke každé osobnosti přirozeně patří, jsou její součástí. Rozdíl je však v tom, jakým způsobem může člověk tyto potřeby uspokojovat. Pokud mu v jejich realizaci brání nějaké překážky a člověku je znemožněno tyto samozřejmé, běžné lidské potřeby uspokojovat, vede to nutně k frustraci, podnětové, citové i výkonové deprivaci, a mohou tak trvale negativně ovlivňovat integritu jedince i narušovat harmonický vývoj osobnosti (Novosad 2006, s. 24).
Z výše uvedeného je tedy patrné, že člověk s postižením potřebuje při uspokojování svých samozřejmých lidských potřeb pomoci. Tato pomoc je soubor opatření, které by měly vést ke zpřístupnění možností naplňovat běžné a přirozené potřeby. Proto také v kontextu péče o znevýhodněné jedince hovoříme o zpřístupňování (například vzdělání, pracovního uplatnění, kulturního vyžití) nebo o vyrovnávání příležitostí (například seberealizace, společenského uplatnění) (Novosad 2006, s. 24).
2.2 Determinanty života s postižením
Podle Novosada (2006, s. 16) život lidí s postižením ovlivňují determinanty, které je možné v zásadě rozdělit na subjektivní a objektivní, z nichž některé je možné změnit, některé jsou však neměnné. Můžeme je pouze kompenzovat či dodatečně eliminovat jejich negativní působení. Je třeba říci, že většina dále uvedených aspektů má smíšený charakter, prolínají se a jejich následky se kombinují.
2.2.1 Subjektivní činitele
Mezi subjektivní činitele, které ovlivňují život lidí s postižením, patří:
a) zdravotní stav a omezení, která z něho vyplývají, tj. chronické onemocnění nebo trvalé zdravotní postižení, jež není možné plně terapeuticky zvládnout a které zásadním způsobem ovlivňuje lokomoci, mobilitu, vnímání a komunikativnost, chápání, emocionalitu, chování a jednání jedince;
b) osobnostní rysy jedince dané souhrnem vrozených dispozic i ovlivněné učením (působením rodiny, školy, komunity a společnosti);
c) vlastní sebehodnocení ve vztahu ke zdravotnímu znevýhodnění a k reálným možnostem dosahování životních cílů;
d) schopnost zvládnout nepříznivou životní situaci, která je dána zejména charakterovými vlastnostmi, volní a motivační složkou osobnosti;
e) vnější vlivy, na nichž je jedinec závislý, tedy rodina či osobní zázemí a užší sociální prostředí – komunita.
Uvedené aspekty tím nejpodstatnějším způsobem poznamenávají život postiženého člověka a určují úspěšnost socializačního procesu, avšak jsou ovlivnitelné jen v omezené míře (Novosad 2006, s. 16-17).
2.2.2 Objektivní činitele
Mezi objektivní činitele, které na osobě postiženého méně závisejí, Novosad (2006, s. 17) řadí:
a) společenské vědomí, postoje k postižené populaci a existujícímu sociálnímu stigmatu;
b) stav životního prostředí, který posuzujeme z hlediska:
- podílu na četnosti výskytu postižené populace vlivem stavu životního prostředí a jeho působní na patogenezi člověka;
- přímého vlivu na existenci a život těchto lidí (zvláště toxicitu prostředí, změny klimatu, urbanizaci krajiny, vlastní životní prostor a v něm existující technické, dopravní, komunikační nebo architektonické bariéry);
c) sociální politiku, tedy vztah státu ke znevýhodněným lidem;
d) vzdělávací politiku, tedy úroveň zprostředkování výchovy, vzdělání a profesní přípravy lidem se zdravotním postižením;
e) politiku zaměstnanosti, tedy vůli a možnost vytvářet pracovní místa a zabezpečit tak využití nadání a schopností lidí s handicapem;
f) sociální služby, tedy takové služby, které budou adresně, adekvátně, eticky a důstojně uspokojovat potřeby postižených lidí a kompenzovat tak omezení, jež vyplývají z konkrétního typu zdravotního znevýhodnění.
Smyslem soustavné péče o jedince sociálně znevýhodněné kvůli jejich zdravotnímu postižení je vyvážené, kvalifikované a dostatečně citlivé působení na zmíněné determinanty za účelem nápravy společenských vztahů a postojů, omezení stigmatizace i celkových negativních dopadů na cílovou sociální – minoritní – skupinu (Novosad 2006, s. 17-18).
2.3 Osamostatňování mladého člověka s postižením
Tato bakalářská práce je zaměřena na služby, které mají lidem s tělesným postižením pomoci osamostatnit se a žít svůj život. Pro lidi s postižením je důležité žít v rodině nebo ve skupině blízkých lidí, kteří mají snahu pomoci jim začlenit se do širší společnosti. Je nutné, aby jim toto bylo umožněno, což bývá někdy složité v rodině, kde se o dítě nebo dospívajícího člověka, jenž je tělesně nebo jinak postižený, příliš úzkostlivě starají.
Rodiče často nahlížejí na své handicapované dítě jako oběť nespravedlivého osudu – a oni jsou tady od toho, aby tu nespravedlivost alespoň trochu odčinili svou obětavou péčí. Vždyť to naše děťátko je tak zranitelné, slabé a odkázané na naši pomoc (Musílek 2009, s. 9).
Pokud se rodiče neoprostí od pocitu, že musí svým dětem, které jsou tělesně postižené, všechno řídit, vše za ně řešit, nemohou se tyto děti nikdy naučit samostatně žít. Takové dítě je ještě oslabenější a závislejší a pro svoji budoucnost naprosto nepřipraveno. Rodiče si mnohdy vůbec neuvědomují, že uzavřením dítěte do zlaté klícky mu mohou velmi ublížit. Vždyť dříve či později je i člověk, který má tělesný handicap, vystaven nutnosti postarat se sám o sebe. Pokud na to není už z rodiny připraven, o to těžší tato srážka s realitou potom bývá. Radek Musílek, který je učitelem v Jedličkově ústavu a sám je člověkem s tělesným postižením si myslí, že by rodiče
měli pomoci svým dětem takto: Měli by vytvořit kolem svého dítěte prostředí, které mu umožní navázat i jiné sociální vazby. Důležitou roli v tom hrají především přátelé. A pokud to mají být opravdové vztahy, musí rodiče překonat svůj strach, že jim dítě zmizí z dohledu (Musílek 2009, s. 9).
Někdy mohou rodiče postiženého dítěte určitou situaci špatně odhadnout, snaží se své dítě ušetřit zklamání, které ho může v souvislosti se svým postižením čekat. Tím je samozřejmě ošizeno i o mnoho zkušeností, které jsou pro každého člověka důležité.
2.4 Sociální adaptace a vliv postižení na psychiku
Velký vliv má tělesné postižení také na psychický stav, odráží se i ve vztahu k lidem. Pohybově postižený člověk nemá takovou možnost setkávat se s druhými lidmi, má obvykle i menší zkušenost s různými sociálními situacemi, resp. prostředím, a tudíž se nemůže naučit, jak se v těchto situacích chovat, nebo ví, jak by měl jednat, ale kvůli svému handicapu toho není schopen (Vágnerová 2004, s. 253).
Pro některé lidi je kontakt s ostatními lidmi natolik náročný, nebo mají nějaké nepříjemné zkušenosti, kvůli kterým se raději ostatním lidem vyhýbají a dostávají se do izolace. Pokud je člověk s tělesným postižením takto postižen od narození, je zvyklý se pohybovat ve společnosti stejně nebo podobně postižených lidí a těch, kteří mu pomáhají, ať už to jsou rodiče, sourozenci, pečovatelé, vychovatelé, učitelé a osobní asistenti. Přechod do nechráněného prostředí bývá náročný a mnoho lidí zůstává osamoceno a žádné kontakty s okolím nevyhledává. Velmi často jsou právě tito lidé ve špatném psychickém stavu.
Mnohým lidem je potřeba pomoci přiblížit různé sociální kontakty a některým také vyhledávat psychologickou pomoc, jelikož se nacházejí ve špatném psychickém stavu a potřebují změnit nízké hodnocení sebe samých.
Avšak ne vždy se tělesné postižení musí projevovat na psychické rovnováze člověka negativně. Především lidé, kteří se stali tělesně postiženými v průběhu života, se po překonání traumatu a jeho zvládnutí mnohdy stávají citlivějšími a vnímavějšími.
Pokud se jim podaří novou situaci dobře zvládnout a najít si své místo v životě, mohou získat také nadhled a být tolerantnější (Vágnerová 2004, s. 253).
2.5 Vztah společnosti k lidem s postižením
V průběhu celé historie se vztah k lidem s postižením vyvíjel a měnil podle toho, jak se vyvíjela celá společnost. Důležitý vliv měla a stále má kultura se svými hodnotami a postoji. Každá společnost tedy ve své kultuře stanovuje určitý ideál, který odpovídá jejím potřebám, náboženským a ideovým, případně filosofickým základům té které kultury – z toho pak vyplývají i základní normy toho, co je dobré, co nikoliv, co je přijatelné, žádoucí, normální (Hadj-Moussová 1999, s. 8).
Lidé zdravotně postižení se v minulosti (mnohdy je tomu i v dnešní době) setkávali s různými restrikcemi a omezeními, ve srovnání se zdravými jedinci s nimi bylo zacházeno nerovně. Často byli zatlačeni do pozice, ve které byli bezmocní, to bylo výsledkem stereotypních předsudků a domněnek, které však reálně nevystihovaly jejich individuální schopnosti a upíraly jim možnost zapojit se do života společnosti a být pro ni také pozitivním přínosem (Víšková 2011).
Milan Cháb se obecně k postižení vyjadřuje s tím, že je vždy individuální. Vnímá ho jako naléhavou výzvu jedinečného člověka. Nabádá k obezřetnosti při jakékoliv generalizaci lidí s postižením. Člověk s postižením je součástí společnosti, to není nutné dokazovat. Jestliže je takový člověk vykazován na a za její okraj (byť v podobě zlatých klecí), pak není zdravá společnost. Handicap jako sociální rozměr postižení je vždy handicapem ostatních (Cháb 2004, s. 64).
V minulosti bylo časté, že lidé s nějakým druhem postižení žili často izolovaně a neměli velkou možnost zapojit se do života ostatní společnosti. O jejich životě se nemluvilo, toto téma bylo tabuizováno a běžná populace se s nimi nesetkávala.
Ve společnosti panovala řada negativních postojů a předsudků, které se týkaly lidí nejen s tělesným postižením, ale vůbec všech, kteří se nějak odlišují. Jelikož většina společnosti neměla možnost se s lidmi s postižením běžně setkávat, často pak takové náhodné setkání bylo pro „normálního“ člověka nepříjemné, při zřídkavých setkáních k nim bylo přistupováno většinou s rozpaky.
Značná část společnosti stále žije v představě, že všichni postižení lidé jsou nešťastníci, že nemají, a dokonce ani nemohou mít smysl pro humor, že zábava, radost a úspěch nebo např. sexuální život nejdou s postižením dohromady (Slowík 2007, s. 21).
Vztah k lidem s postižením je tedy možné obecněji vnímat jako výraz tolerance k odlišnosti, respektování individuality, je výrazem vnitřní kvality člověka i celé
společnosti. Pouze bude-li společnost, včetně jejích jednotlivých členů schopna překročit konvence a stereotypy, nebude postižený vnímán pouze pod zorným úhlem postižení, ať už s odmítáním nebo se soucitem (Hadj-Moussová 1999, s. 13).
V podobném duchu se vyjadřuje i Slowík (2007, s. 21), když nabádá ty, kteří chtějí získat pravdivější obraz života lidí s postižením, aby k nim přistupovali se zdravým nadhledem, nepředpojatě a s dostatečnou dávkou otevřenosti a odvahy.
Upozorňuje také, že určitý ambivalentní postoj, do kterého patří a jsou příznačné různé druhy přijetí i odmítání lidí s postižením, je ve společnosti stále a nejspíš bude vždy přirozeným projevem nejistoty k těmto lidem.
3 Občanská sdružení a sociální služby
Občanská sdružení do určité míry reprezentují vztah společnosti k lidem s postižením. V současné době mohou být poskytovatelem sociálních služeb státní i nestátní neziskové organizace. Nestátní organizace vznikají jako právnické osoby a poskytují tyto služby od roku 1990, do té doby žádné nestátní subjekty v podstatě neexistovaly. V roce 1990 bylo nicméně zřejmé, že k rozvoji občanské společnosti jsou potřeba rovněž nestátní subjekty, jež mohou pracovat na neziskové bázi (Matoušek a kol. 2007, s. 12).
První roky vznikaly tyto subjekty převážně ve formě občanských sdružení. Jak se vyvíjela legislativa, rozšířila se možnost o další právní formy. Nyní je možné poskytovatele sociálních služeb zakládat také v těchto právních formách: obecně prospěšná společnost, církevní právnická osoba (Matoušek a kol. 2007, s. 12).
3.1 Vznik a účel
Pro potřeby této práce však budeme pracovat především s pojmem občanského sdružení. Občanské sdružení je nepolitický subjekt, je výsledkem účelového či zájmového spojení občanů. Občanské sdružení je nejčastější právní formou neziskové organizace v ČR. Občanské sdružení může být založeno z různých důvodů, například z potřeby změnit nějaký stav. Právní úpravu občanského sdružení nalezneme v zák. č.
83/1990 Sb., o sdružování občanů. Zpravidla se jedná o sdružení fyzických nebo právnických osob za účelem dosahování a ochrany společného zájmu. Podmínkou je, že se jedná o nenáboženské, nepolitické a nepodnikatelské sdružení, které svojí činností nepopírá nebo neomezuje osobní, politická nebo jiná práva občanů pro jejich národnost, pohlaví, rasu, původ, politické nebo jiné smýšlení, náboženské vyznání a sociální postavení (Ministerstvo vnitra 2008).
Občanské sdružení vzniká registrací na Ministerstvu vnitra, zároveň se musí zaevidovat na Českém statistickém úřadě, kde je vedena evidence sdružení. Sdružení mohou založit nejméně tři občané ČR, z nichž alespoň jeden je starší 18 let. Tito občané vytvoří tzv. přípravný výbor, který vypracuje stanovy sdružení a podá návrh na registraci (Růžičková 2002, s. 24).
Občanská sdružení vznikají k dosažení určitého účelu, nezakládají se však k výdělečné činnosti. Zřizují organizační jednotky, které jednají svým jménem a jsou
právnickými osobami. Zakládají se v různých oblastech života společnosti a především k uspokojení zájmů svých členů a občanů v jejich okolí. V praxi jsou zakládána občanská sdružení s rozmanitým zaměřením, např. na provozování sportu, ochrany přírody a přírodních zdrojů, zájmové činnosti dětí a mládeže, kultury, vzdělání aj. Patří sem rovněž zájmové svazy umělců, sportovců apod. (Růžičková 2002, s. 25).
Tato bakalářská práce je zaměřena na služby, které nabízejí občanská sdružení lidem s tělesným a kombinovaným postižením. Tyto služby jsou realizovány v souladu se zákonem o sociálních službách, který vstoupil v platnost k 1. 1. 2007.
3.2 Sociální služby
Sociální služby by měly umožnit lidem s postižením žít nezávisle, zpřístupnit mu stejné životní možnosti jako mají ostatní lidé. V praxi to znamená to, že člověk s postižením má mít takové podmínky, aby mohl žít po stránce kulturní, sociální, pracovní atd. běžným životem jako jeho vrstevníci.
V legislativě jsou sociální služby zachyceny v zákoně 108/2006 Sb. Sociální služby jsou pro potřeby tohoto zákona definovány jako soubor činností, které zajišťují pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011).
Člověk, který žije s nějakým tělesným a kombinovaným postižením, většinou využívá různé sociální služby, které mu mohou pomáhat ve všech oblastech jeho života.
Sociální služby zahrnují:
- sociální poradenství - služby sociální péče - služby sociální prevence
Sociální poradenství poskytuje potřebné informace napomáhající k řešení nepříznivé situace, a také v rámci této služby zprostředkovávají sociální pracovníci kontakt se společenským prostředím a pomáhají při prosazování práv a zájmů (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011).
Základní sociální poradenství je povinen poskytnout každý poskytovatel zdarma. Toto poradenství dává uživateli této služby informace o postupech, které vyplývají z předpisů o důchodovém a nemocenském pojištění, státní sociální podpoře, sociální pomoci, zaměstnanosti a sociálně-právní ochraně. Zprostředkovává osobám v obtížné sociální situaci informace o formách sociální pomoci dostupných v určité lokalitě (Matoušek 2003, s. 212).
Také odborné sociální poradenství je poskytováno zdarma a nabízí informace o možnostech a způsobech řešení obtížných sociálních situací. Prostřednictvím této služby mohou lidé získat informace o subjektech, které poskytují sociální pomoc, dozví se podmínky poskytování pomoci a také její formy (Matoušek 2003, s. 212).
Služby sociální péče pomáhají lidem zajistit si fyzickou a psychickou soběstačnost. Cílem je zapojení do běžného života společnosti. V případech, kdy to jejich stav nedovoluje, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011).
Do služeb sociální péče, které využívají lidé s tělesným a kombinovaným postižením, patří především osobní asistence, pečovatelská služba, tísňová péče, podpora samostatného bydlení, odlehčovací služby, centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením a chráněné bydlení.
Služby sociální prevence mají pomáhat zabraňovat sociálnímu vyloučení lidí s nějakým znevýhodněním. Jejich cílem je pomoci těmto lidem překonat nepříznivou sociální situaci. Pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením jsou to především tyto služby: raná péče, sociálně aktivizační služby, sociálně terapeutické dílny, sociální rehabilitace.
Sociální rehabilitace je soubor specifických činností zaměřených na nácvik potřebných dovedností osoby se zdravotním postižením směřujících k dosažení samostatnosti a soběstačnosti v nejvyšší možné míře s ohledem na její dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011).
Některé z výše uvedených služeb jsou pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením velmi důležité, proto se s nimi seznámíme podrobněji.
3.3 Osobní asistence
Osobní asistence je osobní pomoc lidem, kteří mají nějaké zdravotní postižení.
Zahrnuje služby, které pomáhají těmto lidem při všech jeho činnostech. Tyto služby zmírňují důsledky postižení, nahrazuje tedy člověku to, co sám nezvládne. Obsahem osobní asistence je zajištění běžných životních úkonů, pomoc v domácnosti a při zajištění stravy, pomoc při hygieně, dopravě, zajištění kontaktů se společenským prostředím atd. Tato sociální péče může být velmi intenzivní, lidem s těžkým postižením může být poskytována i nepřetržitě, případně kombinována i s odbornou zdravotní péčí (Matoušek 2003, s. 137).
Cílem osobní asistence je poskytnout člověku s postižením žít takovým způsobem života, který se přibližuje životu lidí bez postižení. Hrdá vnímá jako hlavní cíl osobní asistence zachování integrity (celistvosti a neporušenosti) člověka i navzdory jeho nemohoucnosti, která plyne z postižení, stáří, nemoci nebo jiné příčiny. Služby osobní asistence mají klientovi zabezpečit základní životní potřeby, a to jak biologické (například příjem potravy, polohování, hygienu, dále dopomoc při obstarávání domácnosti, při nákupech, pochůzkách atp.), tak společenské - například při výchově dětí, při vzdělávání a výkonu povolání, při kulturních a sportovních činnostech (Hrdá 2006, s. 15).
Osobní asistenci mohou dle zákona 108/2006 Sb. poskytovat právnické i fyzické osoby, tzn. rodina postiženého, jeho přátelé, sousedé, spolužáci, spolupracovníci, anebo cizí lidé, s nimiž si uživatel službu domluví. Osobní asistence může být sebeurčující, což znamená, že si uživatel této služby sám domlouvá asistenci se svými asistenty, které si vyškolí také sám, organizuje a vede jejich práci. Sebeurčující asistence je tedy plně v režii člověka, který ji využívá a vyžaduje jeho velké zapojení. Při tomto způsobu asistence není nutné odborné školení asistentů.
Naproti tomu řízená osobní asistence vyžaduje odbornou přípravu osobních asistentů. To je však úkolem poskytovatele této služby, stejně tak jako organizování jejich práce. Tento typ osobní asistence je poskytován převážně lidem, kteří si z důvodů svého postižení nemohou řídit tuto pomoc sami. Zákon o sociálních službách vlastně popisuje řízenou osobní asistenci, kterou poskytují právnické osoby. Ty, pokud se zaregistrují, musí splňovat podmínky zákona, tzn., že osobní asistenti musí mít
kvalifikaci a poskytovatel je povinen se řídit standardy kvality sociálních služeb (Hrdá 2006, s. 20).
3.4 Příspěvek na péči
Se službou osobní asistence je blízce spojen příspěvek na péči, který lidé s postižením využívají právě na zabezpečení osobní asistence a jiných služeb.
Příspěvek na péči náleží těm lidem, kteří jsou především z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiné osoby, a to v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti. Péčí o vlastní osobu se rozumí zejména takové denní úkony, které se týkají zajištění či přijímání stravy, osobní hygieny, oblékání a pohybu.
Soběstačností se rozumí úkony, které umožňují účastnit se sociálního života, tj. např.
schopnost komunikovat, nakládat s penězi či předměty osobní potřeby, obstarat si osobní záležitosti, uvařit si, vyprat a uklidit.
Příspěvek náleží osobě, o kterou je pečováno, nikoliv osobě, která péči zajišťuje.
Příspěvek na péči nemůže být přiznán dítěti, které je mladší než jeden rok (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011).
Výše příspěvku na péči
Schopnost zvládnout péči o vlastní osobu a být soběstačný je u každého člověka různá, proto zákon rozeznává čtyři stupně závislosti na pomoci jiné osoby, a to od mírné závislosti až po závislost úplnou. Částka se také mění podle toho, jestli se jedná o osobu do osmnácti let nebo osobu nad osmnáct let.
Výše příspěvku pro osoby do 18 let věku za kalendářní měsíc činí:
- 3 000,- Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost)
- 6 000,- Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost) - 9 000,- Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost) - 12 000,- Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost).
Výše příspěvku pro osoby nad 18 let věku za kalendářní měsíc činí:
- 800,- Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost)
- 4 000,- Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost) - 8 000,- Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost) - 12 000,- Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost)
3.5 Pracovní uplatnění
Práce má v životě každého člověka nezastupitelné místo a patří k důležitým podmínkám jeho důstojné existence. Přináší člověku finanční prospěch, ale zároveň mu dává pocit seberealizace a užitečnosti ve společnosti. Člověk se prací také včleňuje do sociálních vztahů, práce uspokojuje jeho potřeby ctižádosti, sebeuplatnění a sebeúcty.
Díky práci člověk nejen získává statky a vykonává služby, ale vytváří sociální pole strukturovaných kontaktů s možností vést rozhovory, potkávat nové lidi a uzavírat přátelství. Při zvládání svých pracovních úkolů může jedinec rozvíjet své schopnosti a získat pocit odborné kompetence. Pro práci je nezbytné získání znalostí, schopností a dovedností, čímž se rozvíjí osobní identita (Buchtová a kol. 2002, s. 236).
Lidé se zdravotním postižením patří mezi sociální skupiny nejvíce ohrožené nezaměstnaností. Mnoho lidí s tělesným a kombinovaným postižením by chtěli pracovat na otevřeném trhu práce, ale jen malá část z nich je zaměstnána. K pracovnímu uplatnění lidí s postižením Česká unie pro podporované zaměstnávání (2011) uvádí:
ačkoli je možnost pracovat základním lidským právem pro všechny občany, šanci nalézt vhodné pracovní uplatnění nemají všichni lidé stejnou. Ve společnosti tradičně dochází k oddělování lidí „práce schopných“ od lidí „práce neschopných“, kterým je přiznáván invalidní důchod. Pokud však věnujeme pozornost spíše možnostem určitého člověka a nikoliv jen jeho omezením, je evidentní, že lidé s postižením se mohou podílet na řadě prací.
Novosad (2006, s. 33) vnímá seberealizaci lidí s postižením na trhu práce jako daleko obtížnější než u ostatní populace. Aby byla jejich seberealizace úspěšná, je nutné správně lokalizovat, podchytit a programově rozvinout ty vlohy a schopnosti člověka, které nemá nijak omezeny nebo deformovány z důvodu svého postižení.
Jankovský (2006, s. 33) mluví o pracovní rehabilitaci, která je širším procesem zahrnující v sobě soustavnou péči lidem se zdravotním postižením, jenž vede k jejich uplatnění na trhu práce. Aby k jejich uplatnění došlo, je potřeba obnovit pracovní potenciál těchto lidí. Naléhavost pracovní integrace je dána také tím, že práce patří
mezi základní (primární) potřeby člověka (potřeba aktivity), a pokud není tato potřeba saturována, dochází k frustraci, či dokonce ke stresovému stavu (Janovský 2006, 33).
3.6 Podporované zaměstnávání
S pracovní rehabilitací je spojená služba podporované zaměstnávání, kterou nabízejí často různá občanská sdružení lidem s nějakým znevýhodněním, jako pomoc při hledání pracovního uplatnění na otevřeném trhu práce.
Česká unie pro podporované zaměstnávání definuje podporované zaměstnávání jako časově omezenou službu, která je určena lidem, kteří chtějí pracovat v běžném pracovním prostředí. Jejich schopnosti získat a zachovat si zaměstnání jsou přitom z různých důvodů omezeny do té míry, že potřebují individuální dlouhodobou a průběžně poskytovanou podporu poskytovanou před i po nástupu do práce (Česká unie pro podporované zaměstnávání 2011).
Člověk, který využívá tuto službu, má svého pracovního konzultanta, který ho učí a pomáhá mu v tom, jak získat práci. Učí ho, jak napsat životopis, motivační dopis, nacvičuje s ním, jak má vypadat telefonický nebo osobní rozhovor. Pomáhá mu orientovat se v pracovních nabídkách, v komunikaci se zaměstnavatelem apod.
Konzultant dle potřeby pomáhá při zapracování, což bývá především u lidí s těžším postižením. Pracovní konzultant je podporou i pro zaměstnavatele, který se na něho může obrátit v případě jakýchkoli problémů. Dle potřeby může konzultant zorganizovat schůzku či poradu, na které lze probrat možná řešení. Na schůzce je přítomen zaměstnanec s postižením, zaměstnavatel, konzultant a případně další zúčastněné osoby (Hrdá a kol. 2007, s. 62-63).
Služba podporované zaměstnávání se snaží vyrovnávat pracovní příležitosti tak, aby na otevřeném trhu práce mohli pracovat i lidé, kteří například z důvodu tělesného a kombinovaného postižení mají ztíženou možnost práci získat.
3.7 Chráněné prostředí
Lidé s tělesným nebo tělesným kombinovaným postižením mohou pracovat v chráněném prostředí nebo v běžném pracovním prostředí na otevřeném trhu práce.
Chráněné prostředí je vhodné zvláště pro lidi s těžkým postižením. Dle Slowíka je význam takové práce velký, ale víceméně jen jako terapeutického prostředku a dobrého
