Endometrios: Den långa vägen till diagnos

Endometrios –

Den långa vägen till diagnos

En litteraturstudie om kvinnors upplevelse av att bli diagnostiserade med endometrios

Moa Gullbrand Frida Jacobsson Vårterminen 2016

Självständigt arbete (Examensarbete),15 hp Sjuksköterskeprogrammet,180 hp

Handledare: Astrid Nystedt, Universitetslektor vid institutionen för omvårdnad Umeå universitet

Endometriosis - Delay in diagnosis

A literature review on women’s experience of being diagnosed with endometriosis

Moa Gullbrand Frida Jacobsson Vårterminen 2016

Självständigt arbete (Examensarbete),15 hp Sjuksköterskeprogrammet,180 hp

Handledare: Astrid Nystedt, Universitetslektor vid institutionen för omvårdnad Umeå universitet

Abstrakt

Titel: Endometrios och den långa vägen till diagnos

En litteraturstudie om kvinnors upplevelse av att bli diagnostiserad med endometrios.

Bakgrund: Endometrios är en vanligt förekommande gynekologisk sjukdom som drabbar 10% av den kvinnliga befolkningen. Trots detta får drabbade kvinnor ofta vänta länge på diagnos, rätt vård och behandling.

Syfte: Att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.

Metod: Elva artiklar från databaserna CINAHL och Pubmed valdes ut. Resultaten analyserades och sammanställdes med en kvalitativ ansats.

Resultat: Resultatet visade att kvinnorna upplevde stora svårigheter både före och efter de erhållit en diagnos. Tre huvudkategorier ”Den långa vägen till diagnos”, ”Bemötandet från vårdpersonal”, ”Sjukdomens stora hinder” sammanfattade olika aspekter av

kvinnornas upplevelser. Samhällets normalisering av deras symtom och bemötandet hos sjukvårdspersonalen fick kvinnorna att känna känslan av hopplöshet.

Konklusion: Endometrios påverkade alla aspekter av kvinnornas liv. Att få en diagnos var inte enbart positivt och kvinnorna saknade stöd och kunskap om sin sjukdom.

Sjukvården behöver mer kunskap om endometrios och dess sjukdomsbild för att förhindra att kvinnornas symtom blir trivialiserade som normala. Bristande kunskap om sjukdomen är en bidragande faktor till den fördröjda diagnos och det dåliga bemötande kvinnorna upplever. Dessa faktorer i samband med de symtom som kvinnorna genomlider leder till en försämrad livskvalité.

Nyckelord: Diagnos, endometrios, lidande, okunskap, upplevelse

Abstract

Title: Endometriosis and the delay in diagnosis. A literature review of women's experience of being diagnosed with endometriosis.

Background: Endometriosis is a common gynecological disease that affects 10% of the female population. Nonetheless, the affected women often wait a long time for a proper diagnosis, appropriate treatment and care.

Aim: To describe women's experiences of living with endometriosis.

Method: Eleven articles from the databases CINAHL and Pubmed were selected. The results were analyzed and compiled with a qualitative approach.

Results: The result showed that the women experienced great difficulty both before and after they received a diagnosis. Three main categories, ”The long road to diagnosis”,

”treatment from health care professionals” and ”obstacles from the disease” summarized the various aspects of women’s experiences. Society’s normalization of their symptoms and treatment of the medical staff got the women to feel the sense of hopelessness.

Conclusion: Endometriosis affected all aspects of women’s lives. Receiving a diagnosis was not entirely positive and the women lacked support and knowledge of their disease.

Health care professionals needs more knowledge about endometriosis and it’s clinical picture to prevent the women’s symtoms to become trivialized. Lack of knowledge about the disease is a contributing factor to the delay in diagnosis and poor treatment that women experience. These factors associated with the symtoms of the disease leads to a impaired quality in life.

Keywords: Delay, endometriosis, experience, lack of knowledge, suffering

Innehållsförteckning

1. Bakgrund

1.1 Endometrios……………...1

1.1.2 Epidemologi…………………….2

1.1.3 Symtom………..2

1.1.4 Diagnos………………..2

1.1.5 Behandling………...3

1.2 Fördröjd diagnos……….………………...3

1.3 Bemötandet och bristande kunskap i vården…………...4

1.4 Problemformulering……….…….4

2.Syfte

3. Metod

3.1 Sökmetoder………5

3.2 Urval………...…5

3.3 Analys……….6

3.4 Forskningsetik………..………….7

4. Resultat

4.1. Den långa vägen till diagnos……….…….......9

4.1.1 Svårigheter att få en diagnos……….…………….9

4.1.2 Normaliseringen av smärta……….…….....…11

4.1.3 Lättnaden över att få en diagnos………………….11

4.1.4 Diagnos begränsar livskvalité……….…………..12

4.2 Bemötandet från vårdpersonal………………13

4.2.1 Att inte bli tagen på allvar…………13

4.2.2 Kampen för ett gott bemötande………14

4.2.3 Betydelsen av ett gott bemötande……………15

4.3 Sjukdomens stora hinder………

…

4.3.1 Bristande stöd……….…...16

4.3.2 Känslan av hopplöshet………...…….….16

4.3.3 Framtiden efter en diagnos………

…

5. Diskussion

5.1 Metoddiskussion………..……….…….…17

5.2 Forskningsetisk diskussion……….……….…19

5.3 Resultatdiskussion……….……….….20

5.4 Betydelse för omvårdnad………..……….…24

6. Konklusion

7. Referenser

Bilaga 1. Söktabell

Bilaga 2. Artikelöversikt med kvalitétsgranskning

1. Bakgrund

1.1 Endometrios

Endometrios är en kronisk inflammatorisk sjukdom, som innebär att endometrivävnad växer utanför livmodern. Vävnaden kan växa in i ovarier, ligament, lilla bäckenet men även andra organ och vid svåra fall operationsärr (Almås et al. 2011, 30). Vidare kan

endometrios ge upphov till lesioner där vävnaden växer in i tarm, vagina, septum rectovaginale eller urinblåsa. Även om vävnaden inte befinner sig i livmodern är den hormonellt reglerande och reagerar på progestesteron och östrogen som cirkulerar i kroppen (Olovsson 2015, 269).

Det dröjer i genomsnitt 7 år i Sverige innan en kvinna får diagnosen endometrios

(Bergqvist, 2008,25). Det innebär att många kvinnor lever ovetandes om orsaken till sina besvär. Sannolikt är det många kvinnor som aldrig får sin diagnos. Fördröjningen av diagnos medför långa perioder med dålig livskvalité för kvinnorna där social isolering, depression, relationsproblematik och inkomstbortfall är vanligt. Många av kvinnorna känner sig missförstådda av vårdpersonal och sin omgivning vilket leder till ytterligare traumatisering. Att senare få en diagnos väcker ofta en misstro och oro vilket kan leda kvinnorna till en livskris. Obegripligheten runt varför kvinnorna drabbats och hur sjukdomen kommer att utvecklas leder till en mängd frågor som är viktiga att få svar på (Bergqvist 2008, 27).

2 1.1.2 Epidemologi

Trots att sjukdomen drabbar var 10e kvinna i fertil ålder kallas endometrios för den dolda sjukdomen. Globalt sett lider 90 miljoner kvinnor av sjukdomen, vilket gör den vanligare än både HIV och cancer. I Sverige beräknas 200 000 kvinnor lida av endometrios, av dessa är cirka tjugo procent symtomfria. Sjukdomen debuterar ofta mellan 25-30 års ålder och tjugofem till fyrtio procent av infertila kvinnor har endometrios (Bergqvist 2008, 25-33).

1.1.3 Symtom

Symtom vid endometrios skiljer sig mellan kvinnor men dysmenorré är vanligast, vilket innebär smärtsamma kramper vid menstruation (Bergqvist, 2008,11). I Lemaires artikel (2004) gjordes en studie på 298 kvinnor, där trötthet, dysmenorré och bäckensmärta var de mest frekventa symtomen. Sjuttiofem procent av kvinnorna upplevde sig även

deprimerade och ångestfyllda större delen av sitt liv (Lemaire 2004,75). Majoriteten av kvinnorna

med endometrios upplever även symtom från tarmen som utlöses av inflammatorisk aktivitet, det kan röra sig om både svår diarré men även förstoppning. Andra symtom som blod i urinen, urinträngningar och urinvägsinfektioner är också vanligt och kan vara tecken på lesioner i urinvägarna. Många lider också av smärta vid samlag som kan kvarstå flera timmar eller dygn efteråt (Bergqvist 2008, 12). Långvarig smärta påverkar tillslut hela kvinnans liv. De flesta tappar orken och sjukdomen leder ofta till långvariga

sjukskrivningar eller arbetslöshet. Kvinnornas sociala relationer samt relationer med partner och familj påverkas ofta negativt (Olovsson 2015, 271).

1.1.4 Diagnos

För att ge en adekvat bedömning är det viktigt att utgå från patientens helhetsbild samt följa upp gensvaret på given behandling (Bergqvist 2008,40). Anamnes är därför ett viktigt verktyg. En smärtanamnes där frågor om menstruationsmärtor, samlagssmärtor, smärta från urinvägarna och tarm och hur smärtans ter sig, är väsentligt för att kunna redogöra kvinnans smärtbild och på så sätt säkerställa diagnos (Olovsson 2015, 273). Det finns olika kliniska undersökningar för att fastställa diagnosen endometrios, så som vaginalt ultraljud och magnetröntgen. Arbique et al (2008) hävdar att laparoskopi är det mest tillförlitliga sättet för att fastställa en diagnos, eftersom endometriosvävnaden kan vara svår att identifiera vid enbart ultraljud. Endometrios varierar i färg, storlek och utseende och kan

3 därför förväxlas med andra sjukdomstillstånd såsom benigna eller maligna neoplasmer.

Därför bör man även avlägsnas en bit vävnad för att bekräfta sjukdomen. När diagnosen väl är satt kategoriseras endometriosen i fyra stadier baserat på ett vägt poängsystem.

Punkterna fördelas efter svårighetsgrad, lokalisation, djup och storlek av endometrialsår (Arbique et al 2008).

1.1.5 Behandling

Vid behandlingen av endometrios är det viktigt att kvinnan blir informerad om sitt tillstånd eftersom sjukdomen ofta kräver långvarig läkarkontakt. Behandlingen skiljer sig beroende på symtom. Medicinskt fokuserar man framförallt på smärtlindring. Majoriteten av

endometriospatienterna ges också behandling med p-piller och gestagener för att

minimera stimuleringen av endometriet (Bergqvist 2008,58). Enligt Divastaa & Lauferb (2013) minskar smärtan avsevärt med gonadotropinfrisättande hormoner, men de klimakterieliknande symtom som uppstår till följd av behandling upplevs ofta för

påfrestande för kvinnorna. Den operativa behandlingen av endometrios sker ofta med hjälp av laparoskopi, där man försöker avlägsna vävnaden med hjälp av laser eller kirurgi. Även efter kirurgi upplever många patienter - specifikt unga, återfall. Borghese et al (2004) menar att det beror på att kirurger gärna inte utför radikal kirurgi på unga patienter och därför inte får med sig all endometrial vävnad.

1.2 Fördröjd diagnos

Endometrios benämns ofta som ”den dolda sjukdomen” på grund av svårigheter att skilja endometrios från andra tillstånd och diagnoser (Brosens et al 2013). Kvinnor med

dyspareuni och subfertilitet hade ofta kortare tid till diagnos än kvinnor med andra symtom. Många kvinnor rapporterade att de blivit diagnostiserade med andra tillstånd såsom Irritable Bowel Syndrome (IBS) vilket upplevdes vara en bidragande faktor i fördröjningen av diagnosen (Kennedy et al. 2004). Mer än en tredjedel av kvinnorna träffade sina gynekologer fler än två gånger innan en diagnos var fastställd. Denna

försening i diagnos ledde till en stor frustration hos kvinnorna (Pugsley et al. 2007). En del kvinnor beskrev hur de inte diskuterade sin sjukdom, eftersom de bekymrade sig över att andra ansåg att symtomen hade ett emotionellt ursprung, detta bidrog till deras

4 fördröjning av diagnos (Gilmour et al, 2008). Många gånger normaliseras smärtorna av andra kvinnor samt vänner. Flera kvinnor kände sig nonchalerade av vårdpersonal som uttryckte att smärtfyllda menstruationer är en del av att vara kvinna (Kaatz et al. 2010).

Det faktum att symtomen inte togs på allvar ledde till att många kvinnor tvivlade på sig själva, vilket ledde till social isolering och ensamhet (Jenkinson et al. 2004).

1.3 Bemötandet och bristande kunskap i vården

Bemötandet av kvinnor med endometrios har senaste året varit mer relevant än någonsin. I februari 2016 beslutade regeringen att Socialstyrelsen ska ta fram nationella riktlinjer för sjukdomen vilket var ett stort erkännande för alla drabbade (Socialstyrelsen,2016). Dessa riktlinjer väntas vara färdigställda 2018 men trots det är ämnet ständigt aktuellt.

Sjukdomen behandlas kortfattat i kursplanen vid sjuksköterskeprogrammet trots att det klassas som en folksjukdom. I en studie av Gilmour et al (2008) uppgav många kvinnor att informationen av framförallt läkare var problematisk i många fall eftersom de upplevde stora kunskapsluckor, detta i sin tur påverkade bemötandet de fick. Enligt Jenkinson et al (2004) upplevde många kvinnor som sökte vård att bristen på kunskap hos vårdpersonal var frekvent. Graviditet eller hysterektomi presenterades lättvindigt som lösningar på problemet. Bemötandet inom sjukvården påverkade till stor del huruvida kvinnorna upplevde livskvalité eller inte.

1.4 Problemformulering

Vi vill med vår litteraturstudie öka kunskapen hos vårdgivare för att i sin tur ge kvinnor med endometrios en bättre vård. Många kvinnor upplever att hela förloppet från misstanke om sjukdomen till diagnos tar lång tid och kantas med dåliga erfarenheter. Sjuksköterskor träffar ständigt på denna patientgrupp och är ofta den första personen kvinnorna möter när de söker vård. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har den kunskap och förståelse som krävs för att ge kvinnorna de stöd de behöver (Dancet et al 2014). Endometrios är idag en stor kostnad för samhället. Enligt Olovsson (2015, 277) kostar en kvinna med endometrios samhället tre gånger mer än vad genomsnittskvinnan kostar räknat i sjukvårdskostnader och indirekta kostnader. Simoens et al. (2012) menar att kostnaden beror på den långa

5 diagnostiden samt att sjukdomen ofta är svår att behandla. Ett bättre bemötande och

omhändertagande av kvinnorna med endometrios skulle medföra stora ekonomiska besparingar för samhället men framförallt ett minskat lidande för kvinnorna (Klein et al.

2013).

2. Syfte

Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.

3. Metod

Denna litteraturstudie genomfördes med en kvalitativ design. Målet var att skapa en uppfattning om personens upplevelser och erfarenheter för att på så sätt kunna beskriva dessa. En kvalitativ ansats innebär att man strävar efter en helhetsförståelse av mänskliga perspektiv och erfarenheter (jmf. Olsson & Sörensen 2011,100). En litteraturstudie syftar till att frambringa en sammanfattning av data från tidigare empiriska studier för att på så sätt finna en grund för klinisk verksamhet (Forsberg & Wengström 2013, 30).

3.1 Sökmetoder

Litteratursökningen gjordes i de två bibliografiska refrensdatabserna CINAHL och PubMed eftersom fokus i denna studie låg på medicin och hälsa. För att avgränsa och precisera undersökningsområdet användes utvalda ämnesord i sökningen (Karlsson 2012,104). Ämnesorden inhämtades från de tidigare nämnda databaserna. Vi använde oss även av booleska sökoperatorerna AND, OR och NOT samt trunkering för att öka

sensitiviteten och på så sätt göra sökningen mer specifik (Karlsson 2012,106). Följande ord har använts: endometriosis, experience, experience*, women, qualitative study, women, fertility*, medical care, help seeking, support, diagnosis, delay. Sökningarna presenteras i Bilaga 1.

3.2 Urval

Urvalet bestod av noga utvalda vetenskapliga artiklar där samtliga hade en kvalitativ forskningsmetod. Urvalet har skett genom ett strategiskt urval. Det innebär att valet av

6 deltagare bestämts utifrån studiens syfte (Forsberg & Wengström 2013,141).

Inklusionskriterier för denna litteraturstudie var att artiklarna skulle svara på studiens syfte och vara av kvalitativ design, artiklarna skulle vara peer reviewed, på engelska, inte äldre än 16 år. Alla artiklar skulle också ha etisk tillstånd alternativt haft etiska

överväganden beskrivna i artikel eller på tillhörande tidskrifts hemsida. Exklusionskriterier var artiklar de inte fanns fri tillgång till.

Urvalet gjordes i olika steg enligt urvalsprocessen som beskrivs av Forsberg & Wengström (2013,84). Sökningen gjordes i databasen Cinahl. För att analysera vårt material har vi använt oss av ett granskningsprotokoll, detta för att kunna bedöma studiens vetenskapliga kvalité (Willman 2016,108). För att göra detta har vi redovisat artiklarna i kronologisk ordning med syfte, metod, slutsats/resultat samt om artikel hade hög eller medel kvalité.

Se bilaga 2. Urval I utfördes genom att granska titlarna på samtliga artiklar för att se om de överensstämde med syftet. Urval II bestod av att läsa abstraktet för att se så att de

fortfarande svarade på litteraturstudiens syfte. I urval III lästes dessa artiklar igenom noggrant för att säkerställa att de fortfarande var relevant till studiens syfte. I urval IIII kvalitétsgranskades de kvarvarande artiklarna. Efter kvalitétsgranskningen återstod 11 artiklar som presenteras i resultatet, För att se ett utförligt urval av samtliga artiklar, se bilaga 2. Kvalitétsgranskningen gjordes enligt Olsson & Sörensens (2011, 285) mall för studier med kvalitativ metod. Med den bedömdes det om studien var av hög eller medel kvalité. Kvalitetsgranskningen gjordes tillsammans för att säkerställa att den bedömdes på ett likartad vis, för att på så sätt stärka trovärdigheten av litteraturstudien (Wallengren &

Henricson 2012, 490).

3.3 Analys

Data analys genomfördes med en kvalitativ innehåll analys. Detta utförs genom att ta ut och kondensera meningsenheter, därefter skapa koder, kategorier och underkategorier.

(Lundman & Hällgren Graneheim, 2012).

Vi började med att läsa igenom de utvalda artiklarna flera gånger enskilt för att kunna bilda oss en egen uppfattning av artiklarnas innehåll. Sedan markerade vi de upplevelser som var framträdande i artiklarnas resultat och svarade på syftet. Efter det jämfördes alla

7 upplevelser vi fått fram med varandra. Allt sammanställdes på ett enskilt dokument för att skapa en röd tråd. Textenheterna översattes till svenska och kondenserades. För att skapa oss en bra översikt över artiklarnas resultat kondenserade vi samman de textenheterna som beskrev liknande upplevelser till huvudkategorier och subkategorier. Detta

resulterade i 3 huvkategorier och 10 subkategorier. Under analys processen diskuterade vi kategorier, ideer tillsammans med handledare samt studiekamrater.

3.4 Forskningsetik

Vid arbetet av denna litteraturbaserade studie har forskningsetiska principer blivit tagit hänsyn till för att arbetet ska kunna uppfylla en god forskning. Vilket innebär att nogranna etiska övervägande har gjorts på det studier som har inkluderats samt att de har fått

tillstånd av etisk kommitte. Vi har i så stor utsträckning som möjligt redovisat resultatet på ett neutralt och tolkning fritt sätt. I syfte för att inte förvränga slutsatsen har alla artiklar som ingått i studien redovisat, vi har tagit med allt som varit relevant till vårat syfte och inte undanhållit någon del. Det är viktigt att ta hänsyn till forskningsetik vid allt

vetenskapligt arbete, detta görs genom att skydda de människor som medverkar i studien genom att visa respekt och ta dessa på allvar. Självbestämmandet är också en viktig del för deltagarna vilket innebär frihet för de medverkande. De ska själva fatta beslut om sin medverkan samt kunna avbryta deltagandet när som helst (Kjellström 2012, 71) För att undvika felaktigheter har vi arbetat systematiskt i samarbete med vår handledare, för att på så sätt göra oss medvetna om vår egen förförståelse och hur den kan påverka resultatet. För att förhindra detta har vi haft diskussioner om vår förförståelse genom hela arbetet. Vi har även fört ett etisk resonemang i vårt arbete gällande skillnader mellan länder, kön och socioekonomiska faktorer och hur dessa påverkar kvinnornas upplevelser.

8

4. Resultat

Vid analysen av de elva valda artiklarna framkom tre huvudkategorier: Den långa vägen till diagnos, bemötandet från vårdpersonal och sjukdomens stora hinder. Därefter tillskrevs elva subteman för att lättare kunna beskriva vad kvinnorna upplevde. Huvudkategorier och subkategorier presenteras i tabell 1.

Tabell 1

Huvudkategori Subkategori Den långa vägen till diagnos Svårigheter att få en diagnos

Normaliseringen av smärta Lättnaden över att få en diagnos

Diagnos begränsar livskvalité Bemötandet från vårdpersonal Att inte bli tagen på allvar

Kampen för ett gott bemötande Betydelsen av ett gott bemötande

Sjukdomens stora hinder Bristande stöd

Känslan av hopplöshet Framtiden efter en diagnos

9 4.1 Den långa vägen till diagnos

Vägen till diagnos är ofta lång för kvinnor med endometrios och påverkar alla delar av kvinnans liv. I huvudkategorin ingår fyra subkategorier; Svårigheter att få en diagnos, normaliseringen av smärta, lättnaden över att få en diagnos samt negativa aspekter av diagnosen.

4.1.1 Svårigheter att få en diagnos

Alla kvinnor upplevde en lång väntan på diagnos. Orsakerna till den långa diagnostiden varierande i de olika studierna. Osäkerhet kring sjukdomen kännetecknades i alla

berättelser. Många hade aldrig hört talas om endometrios innan de erhöll sin diagnos vilket ledde till att kvinnorna försökte rationalisera det som hände (Cox et al. 2003; Denny et al.

2008; Manderson et al. 2008; Moradi et al. 2014).

För vissa rörde det sig om en skam och oro över att dela med sig av sin menstruella erfarenhet med någon annan. Även om kvinnorna insåg att deras problematiska menstruationer inte var normala ville de inte delge detta faktum till andra och döljde problemen för omgivningen (Seear, 2009). Kvinnorna som upplevde problem med smärtsamma samlag berättade att skammen över att inte kunna ha sex gjorde att de inte sökte vård (Cox et al. 2003).

Vissa kvinnor undvek att söka hjälp för att en vaginal undersökning upplevdes vara för smärtsam (Cox et al. 2003). De kvinnor som genomgick en vaginal ultraljudsundersökning upplevde att undersökningen aldrig visade något och trots att det inte sågs som en stark undersökningsmetod vid endometrios ville inte läkarna undersöka problemet ytterligare (Ballard et al. 2006).

Många kvinnor rapporterade att de sökt vård ett flertal gånger där de fick genomgå en rad olika tester utan att diagnostiseras med endometrios. Den vanligaste diagnosen som användes för att förklara symtomen var Irritable Bowel Syndrome (IBS) och många av

10 kvinnorna behandlades för detta. Men när behandlingen inte fungerade blev kvinnorna klandrade för att inte vara nog medgörliga och fick höra att deras symtom var

psykosomatiska även om skiljeväggen mellan slida och ändtarm är en vanlig plats för endometriosvävnad att växa i (Denny 2004a). I en studie av Denny et al (2008) blev sju av kvinnorna feldiagnostiserade med att ha Irritable bowel syndrome, sex diagnostiserades med depression och ytterligare sju kvinnor fick veta att deras upplevelser var helt normala.

Andra feldiagnoser som blindtarmsinflammation, ovariecystor, inflammatoriska

sjukdomar och äggstockscancer var också något många kvinnor fick erfara (Denny 2009). I Markovics et al (2008) studie berättar en kvinna hur hon besökte två olika läkare som gav henne diagnosen depression innan hon tillslut hittade någon som tog hennes symtom på allvar och diagnostiserade henne med endometrios. Många av kvinnorna gjorde upprepade besök till vården för att få smärtstillande medicin eller preventivmedel för att på så sätt kunna underlätta sina symtom utan att få en diagnos.

De kvinnor som upplevde att de hade svårast att få en diagnos var äldre än genomsnittet när de fick sina symtom, vilket kan förklaras med att endometrios beskrivs i gynekologiska böcker som något som uppkommer i 20-30års ålder (Denny 2004a). I kontrast till det upplevde några äldre kvinnor, som alla hade någon form av eftergymnasial utbildning att deras självsäkerhet och förmåga att navigera sjukvården och på så sätt förhandla om sina vårdbehov gjorde att de fick mer stöd från sina läkare (Markovic et al. 2008).

Den bristande kunskap som vårdpersonalen erhöll upplevdes som en stor faktor i den långa diagnostiden (Cox et al. 2003; Denny 2009; Denny et al. 2008; Moradi et al. 2014).

Specifikt kvinnor som hade begränsad tillgång till vården beskrev sin situation som

försvårande. De upplevde att de inte kunde ifrågasätta vad läkaren sa eftersom de inte hade möjligheten att få en andra åsikt. Detta ledde till att kvinnorna tvingades ge sig själva en diagnos med hjälp av familjebakgrund, information från nätet, vänner med kunskap eller andra patienter med endometrios (Moradi 2014).

Kvinnor gav tillslut upp i sökandet om att finna en orsak bakom sina problem och

uthärdade hellre smärtan tills något annat utlöste dem att återvända (Denny et al. 2008). I

11 Mandersons et al (2008) studie upplevde alla kvinnor en brytpunkt där de inte längre såg sin smärta som normal och där olika faktorer tillslut ledde dem till en diagnos. Dessa faktorer var nära anhöriga som bad kvinnorna att söka hjälp, sociala roller som blev så påverkade att kvinnorna kände sig tvungna att söka hjälp, biologiska problem så som infertilitet och tillslut självkännedom, när kvinnorna slutligen insåg att deras upplevelser inte var normala.

4.1.2 Normaliseringen av smärta

Många kvinnor jämförde sin egen menstruation med familj och vänner, men upplevde att deras smärta normaliserades i samråd med dessa (Cox et al. 2003; Denny et al. 2008;

Manderson et al. 2008; Moradi et al. 2014). Även om kvinnorna upplevde deras

menstruationer som ovanligt problematiska resonerade de att de hade otur istället för att vara sjuka, mestadels på grund av att deras mödrar upplevt samma sak i deras ålder. Tidiga erfarenheter av smärta delades sällan med vänner och familj eftersom kvinnorna kände skam och inte ville uppfattas som svaga. (Ballard et al. 2006; Denny 2009; Manderson et al. 2008; Markovic et al. 2008) Denna normalisering av smärtan de upplevde och

skammen över sina besvär ledde till att kvinnorna själva försökte hantera problemen med social isolering, flertal timmar i sängen och skadliga doser av analgetika som följd (Ballard et al. 2006 ). I de fall när de diskuterade smärtan med andra fick de stämpel som mesiga och fick höra att det var deras eget fel att de inte var nog starka (Manderson et al. 2008).

Kvinnor som alltid hade haft smärtsamma menstruationer var mer benägna att uppfatta detta som normalt, eftersom de inte hade någon annan upplevelse att jämföra sig med.

Antingen blev smärtan så outhärdligt att kvinnorna så småningom sökte medicinskt hjälp, eller så insåg de tillslut att den skiljde sig från andra (Denny 2009). När kvinnorna tillslut sökte hjälp bagatelliserades smärtan och avfärdades som en normal menstruation. Andra kvinnor fick höra att de bara hade otur (Denny 2009).

4.1.3 Lättnaden över att få en diagnos

När kvinnorna slutligen erhöll en diagnos upplevde de en känsla av lättnad men även rättfärdigande. Vikten av en diagnos för att kunna förstå sjukdomen var avgörande för kvinnorna, när de fick se bilder eller video på endometriosvävnad upplevde de att smärtan

12 blev legitimerad (Denny 2004a; Denny 2009). En av kvinnorna i Dennys (2004a) studie berättade om befrielsen när hon väl fick sin diagnos, efter att hennes läkare övertygat henne om att hon var psykiskt sjuk och en hypokondriker.

De flesta kvinnorna kände att diagnosen var något positivt. Diagnosen ledde till att kvinnorna plötsligt fick ett utrymme att prata om sina symtom och en få chans till socialt stöd och rätt behandling. De uttryckte också en lättnad över att de inte hade någon

allvarligare sjukdom, så som cancer. Innan diagnos beskrev kvinnorna svårigheten att förklara vad det var som var fel, vilket ledde till problem på arbetsplatsen och i sociala sammanhang. Att ha en riktig diagnos att referera till gjorde att kvinnorna kände sig styrkta och upplevde ett större socialt stöd än innan. Diagnosen ledde också till hopp om rätt behandling och även en mer långsiktig vårdplan (Ballard et al. 2006).

4.1.4 Diagnos begränsar livskvalité

Några kvinnorna beskrev hur beskedet att de led av endometrios upplevdes osympatiskt och att vårdpersonalen inte hade en tanke på hur denna kroniska sjukdom skulle påverka kvinnornas liv framöver (Cox et al. 2003). För några var därför diagnosen inte något positivt, kvinnorna beskrev istället de antal kirurgiska behandlingar de genomfört efter att ha erhållit diagnosen och hur dessa försämrat deras livskvalité (Denny 2004a).

Trots att den slutliga diagnosen validerade kvinnors upplevelser av smärta, lämnade den också kvinnorna med flera nya dilemman. Kvinnorna beskrev känslor som upprördhet och överväldigande när de fann att problemet inte hade något botemedel (Huntington et al.

2005; Moradi et al. 2014). Enligt Markovic et al (2008) oroade sig kvinnor mest över val av medicinsk behandling eller kirurgiska ingrepp, sin fortplantningsförmåga, beslut om

tidpunkten för befruktning samt att behöva leva i smärta så länge som de menstruerade och kanske längre än så. De flesta kvinnor fick göra stora livsstilsförändringar för att kontrollera sin smärta efter att ha upplevt begränsningarna hos de kirurgiska och medicinska

behandlingarna (Huntington et al. 2005). Bristen på information var uppenbart före och efter kvinnorna fått besked om sin sjukdom och flera var missnöjda över att inte ha fått tillräckligt med information vid diagnostillfället (Moradi et al. 2014).

13 4.2 Bemötandet från vårdpersonal

Bemötandet från vårdpersonal återkommer i samtliga av kvinnornas berättelser och delades upp i fyra olika subteman; Att inte bli tagen på allvar, kampen för ett gott bemötande, betydelsen av ett gott bemötande och ta kontrollen.

4.2.1 Att inte bli tagen på allvar

När kvinnorna sökte hjälp kände samtliga att deras svåra symtom trivialiserades utan vidare efterforskning. Symptomen räknades till den psykologiska processen vid

menstruation istället för att klassas som något patologiskt, trots att detta inte undersöktes (Denny 2004a; Denny 2004b; Markovic et al. 2008; Moradi et al. 2014). Att vårdpersonal inte lyssnade och tog deras symtom på allvar ledde till stor emotionell påverkan hos kvinnorna och var den vanligaste orsaken till att kvinnorna kände missnöjde med vården (Ballard et al. 2006; Denny et al. 2008; Denny 2009; Moradi et al. 2014). Att läkarna inte trodde på kvinnorna ledde till att de själva började tvivla på deras erfarenhet av symtomen och beskrev det som att de trodde att de höll på att tappa förståndet och att smärtan kanske inte fanns på riktigt (Ballard et al. 2006).

Många kvinnor upplevde att deras bekymmer ofta nonchalerades bort av sina läkarna som kvinnoproblem (Denny 2009). De fick höra att smärtan var helt normal och något de var tvungna att stå ut med som kvinnor (Ballard et al. 2006). Genom detta motiverades ingen ytterligare undersökning eftersom normala menstruationsmärtor inte åtgärdas. Flera av kvinnorna fick även höra var för unga för att lida av endometrios (Denny 2009).

En aspekt som kvinnorna ofta kom tillbaka till var attityden av vårdpersonal att kvinnornas problem och smärta skulle försvinna om de skaffade barn och gifte sig. Man menade att så fort kvinnorna fick tänka på annat skulle problemen försvinna. Detta upplevdes inte som en genomtänkt lösning och många kvinnor såg det som en förolämpning (Cox et al. 2003).

Få läkare frågade kvinnorna om dyspareuni och en av kvinnorna i studien av Denny (2004a) som berättade om problemen men smärta vid samlag för sin läkare blev avfärdad med att det var ett psykiskt problem och inte fysiskt. Ett flertal kvinnor fick höra att de

14 skulle bli gravida så snart som möjligt för att undvika infertilitet, trots att vissa inte var i en relation och att några av kvinnorna var väldigt unga (Markovic et al. 2008).

4.2.2 Kampen för ett gott bemötande

I studien av Denny (2009) berättade kvinnorna att de inte alltid trodde på läkarens bedömning av sin sjukdom relaterat till sina egna erfarenheter. Graden smärta var inte alltid jämställd med graden av sjukdom vilket gjorde att kvinnor med svår smärta kände sig kränkta över att höra att deras sjukdom var mild, detta förminskade av deras lidande påverkande kvinnorna negativt. Många kvinnor beskrev deras försök att tas på allvar som en kamp (Denny et al. 2008).

I en studie av Ballard et al. (2006) vittnade flera kvinnor att det var få läkare som tog deras symtom och problem på allvar, en av kvinnorna beskrev att hon träffat över hundra läkare på sin jakt efter någon som inte trivialiserade hennes smärta. Kvinnorna upplevde att de själva hade mer information och kännedom om endometrios än läkarna (Moradi et al.

2014; Denny 2004a; Cox et al. 2003; Denny 2009; Ballard et al. 2006)

Kvinnorna uttryckte också en förvåning över att kvinnliga läkare inte var mer

tillmötesgående än manliga. Många berättade att läkarna vägrade ge remiss till en specialist för att de helt enkelt inte trodde på kvinnorna (Ballard et al. 2006). När några kvinnor tillslut blev refererade till en gynekolog trodde de att bemötandet skulle bli bättre men upplevde samma attityd även där. Vissa kvinnor fick genomgå radikal kirurgi trots att detta inte hjälpte deras symtom, och det var först när de träffade en specialist på endometrios som de insåg att kirurgi inte hade varit det bästa alternativet i just deras fall (Cox et al.

2003).

Kvinnorna upplevde att de själva hade mer information och kännedom om endometrios än läkarna (Ballard et al. 2006; Cox et al. 2003; Denny 2004a; Denny 2009; Moradi et al.

2014). Därför kände sig kvinnorna tvungna att vårdpersonalen att lyssna och vara

medlidsamma. Genom att ha bestämt sig för att inte längre bli dåligt behandlade skaffade kvinnorna så mycket information som möjligt om sjukdomen och ställde krav på sin

omgivning (Denny 2009). Att helt plötsligt vara den som hade kontroll var befriande, även

15 om deras liv inte blivit enklare vägrade de iallafall att bli behandlade respektlöst av andra.

Flera av kvinnorna kände sig uppfyllda av tanken på att de kunde hjälpa andra, och gav ofta deras läkare information i syfte att kunna utbilda denne om sjukdomen (Cox et al. 2003;

Denny 2009).

4.2.3 Betydelsen av ett gott bemötande

I motsats till de negativa upplevelserna av vårdpersonalen rapporterade fem kvinnor i studien av Markovic et al. (2008) en stödjande relation med deras gynekologer. Detta innebar att deras sina symtom hade blivit tagna på allvar och att de snabbt fick remiss till en specialist. Mötet med specialisten gav kvinnorna en stor lättnad över att någon

förklarade symtomen, sjukdomen och vilken behandling som fanns att tillgå (Cox et al.

2003).

Några av kvinnorna hade även en bra erfarenhet av sina läkare (Ballard et al. 2006). Vissa beskrev deras läkare som sympatiska, förstående, och att de hade tid att lyssna (Moradi et al. 2014). Kvinnorna som sökte hjälp för att de hade svårt att bli gravida upplevde att de fick bättre bemötande och att läkaren var mer villig att undersöka vad problemet var än om de hade sökt för smärtsamma menstruationer (Seear, 2009).

Bristen på uppdaterad medicinsk kunskap hos vårdpersonalen sågs inte som ett problem så länge de lyssnade på kvinnan, behandlade hennes symtom sympatiskt, och var villiga att hjälpa kvinnan att få en lämplig behandling (Ballard et al. 2006). Oavsett kvinnornas erfarenheter av bemötande hade kvinnorna en tro på sjukvården så småningom skulle hitta ett sätt att hantera eller till och med bota endometrios (Denny 2009).

4.3 Sjukdomens stora hinder

Att få diagnosen av en kronisk sjukdom lämnade kvinnorna med en mängd nya känslor som påverkade deras liv på olika sätt. Upplevelserna delades upp i tre subteman; Påverkan av det sociala livet, känslan av hopplöshet och framtiden efter en diagnos.

16 4.3.1 Bristande stöd

Många kvinnor upplevde en bristande medkänsla av sin omgivning när det kom till

sjukdomen. De kvinnor som gick emot normen och valde att prata om sina besvär fick höra att de använde menstruation som en undanflykt (Seear, 2009). När kvinnorna stannade hemma från jobbet till följd av svåra symtom fick de kritik både från arbetsplatsen och sina partners. Smärtan var något de skulle stå ut med och att andra tyckte att de överreagerade.

Kvinnorna upplevde att endometriosen påverkade deras arbete negativt på grund av de många sjukdagar kvinnorna fick ta ut, svårigheten att prestera på jobbet samt svårigheten att söka vissa jobb. Ett flertal av kvinnorna rapporterade också att deras sjukdom blev trivialiserad av sina chefer och kollegor, vilket ökade stigmatiseringen av deras problem (Seear, 2009). Vissa kvinnor tog även avstånd från sociala sammanställningar eftersom de kände sig så annorlunda jämfört med andra (Moradi et al. 2014).

4.3.2 Känslan av hopplöshet

Majoriteten av kvinnorna upplevde att de kände sig ensamma i en värld där inte ens vårdpersonalen tog deras symtom på allvar. De kände sig värdelösa när de blev jämförda med andra kvinnor som klarade av sina menstruationer utan att påverkas (Cox et al.

2003). Ett stort problem hos individer med endometrios är risken för depression. En av kvinnorna i studien av Cox et al. (2003) blev diagnostiserad som självmordsbenägen och resterande kvinnor i samma studie hade tänkt på att ta sitt liv någon gång. Många upplevde att svårigheterna på arbetet och att alltid bli dömd som en hypokondriker bidrog till dessa tankar.

Kvinnorna rapporterade hur endometrios ingripit på deras identitet som kvinnor vilket ledde till en känsla av hopplöshet. Att inte kunna ha sex normalt, att vara obefruktbar, att känna sig otillräcklig i mammarollen och inte ens kunna utföra enkla dagliga aktiviteter fick kvinnorna att känna sig vilsna i sig själva. Flera kvinnor uttryckte en oro över sin fertilitet och upplevde att de inte räknades som riktiga kvinnor eftersom de inte kunde få barn. Detta påverkade inte bara kvinnorna psykiskt utan också deras förhållande och finansiella ställning. (Cox et al. 2003; Moradi et al. 2014). I Moradi et al. (2014) beskrev kvinnorna som led av smärtsamma samlag till följd av endometriosen hur de valt att

17 spendera sina liv ensamma på grund av rädslan över att inte kunna ha en normal sexuell relation. Denna typ av isolering gjorde att kvinnorna kände sig ensamma med sin sjukdom.

4.3.3 Framtiden efter en diagnos

Majoriteten av kvinnorna oroade sig över att symtomen skulle återkomma och över sin egen förmåga att hantera sjukdomen långsiktigt. En kvinna i studien av Denny (2004b) berättade att hon inte förstod hur hon skulle klara av att hantera sjukdomen resten av sitt liv, och hur hon kände det som att hon hade en livstidsdom av smärta över sig. Vissa kvinnor talade om sin förtvivlan över att faktiskt blicka fram till klimakteriet trots att de själva befann sig i flera år från detta. Hos de flesta kvinnorna fanns en stark insikt om att symtomen kunde återvända eller bli värre, trots radikala lösningar så som en hysterektomi eller att hamna i klimakteriet (Denny 2009). Andra aspekter där kvinnorna kände sig rädda var möjligheten av att förlora sitt jobb, dyra behandlingar som påverkade ekonomin och svårigheten att hitta en ny partner på grund av sina blödningar. Vissa var oroliga över att behöva bära med sig massor av smärtstillande medel i sin väska av rädsla för att andra skulle döma dem som missbrukare (Moradi et al. 2014). I kontrast till detta hade de

kvinnor som genomgått en lyckad operation en ljus syn på framtiden. En av kvinnorna som genomgått en hysterektomi med lyckat resultat redogjorde hur hon för första gången kände sig hoppfull inför framtiden (Moradi et al. 2014).

5. Diskussion

5.1 Metoddiskussion

Media har mer frekvent börjat belysa kvinnor med endometrios och de negativa aspekterna som de upplever. Därför ansågs det finnas ett behov att sammanställa det befintliga kunskapsläget, vilket enligt Friberg (2012, 135) är passande att använda en litteratursökning till. Detta ger en bra förutsättning för att kunna förstå vissa svårigheter som kvinnor med endometrios kan utsättas för. I denna litteraturbaserade studie har 11 vetenskapliga artiklar sammanställts till resultatet. Samtliga vetenskapliga artiklar består av kvalitativa studier. Artiklarna söktes i Cinahl och PubMed. Enligt Forsberg &

Wengström (2013,75) är databasen Cinahl specialiserad på omvårdnadsforskning i en större utsträckning än PubMed, vilket kan var en bidragande faktor till att majoriteten av

18 våra artiklar hittades där. Inklusions- och exklusionkriterier användes, se sida 5. Ett av kriterierna var att artiklarna inte fick vara äldre än 16år. Kanske hade man breddat utfallet om man inte hade begränsat ålder, men eftersom forskning alltid går framåt valde vi att göra denna begränsning för att på så sätt få en mer tillförlitlig litteraturstudie. Denna typ av sökning av artiklar kan även resultera i att relevanta artiklar kan missas på grund av den tolkning och bedömning av artiklar som gjordes. Det finns även en möjlighet att det kan ha funnits andra sökord som motsvarat vårt syfte ännu bättre. Vi anser dock att vi noga har analyserat sökord och metod, inte bara själva utan i samråd med vår handledare och kunniga inom området. Ett av inklusionskriterierna var bland annat att artiklarna skulle vara kostnadsfria. Detta hade också kunnat resultera i att urvalet hade kunnat öka om alla artiklar fanns tillgängliga. När artiklarna söktes återkom några artiklar upprepande gånger under de olika sökningarna, många av artiklarna hade även liknande titlar. Därför gicks artikelsökningen igenom extra noggrant för att säkerställa att inte någon artikel missades.

Vi är medvetna om att några av våra artiklar skrevs av samma författare. Detta kan bero på att endometrios är ett mindre forskat område och därmed att variationen inte är så stor.

Trots detta valdes artiklarna, eftersom artiklarna bedömdes vara relevanta för studiens syfte. Även om artiklarna hade samma författare var metod och deltagande helt olika.

Artiklar valdes med så stor variation på länder för att öka bredden av vårat resultat.

Artiklarna kom från England, Australien och Nya Zeeland. Det hade varit önskvärt med fler artiklar från olika delar av världen men på grund av den bristande forskningen inom

endometrios som råder var detta svårt. Man bör också ha i åtanke att det kan finnas skillnader mellan det svenska sjukvårdssystemet och system i andra länder. Eftersom resultatet är samstämmigt oberoende på vilket land som studierna har utförts i tyder det på att trovärdigheten är hög och vi anser att resultatet är överförbart på svenska förhållanden.

Arbetet är utfört metodiskt och systematiskt för att undvika att våra egna erfarenheter ska påverka tolkningen av analysen.

Artiklarna granskades enligt Olsson & Sörensens(2011, 285) mall för kvalitativ granskning.

För att i möjligaste mån uppnå en hög trovärdighet har litteraturstudien diskuterats med handledare och studenter. Enligt Lundman et al (2012) är det en fördel om en utomstående

19 som är insatt i ämnet hjälper till att granska koder och kategorisering för att kontrollera dess relevans med det resultat som sammanställts. Tillförlitligheten stärktes genom att vi utförde analysen gemensamt. Arbetet har vi fördelat så lite som möjligt mellan varandra för att kunna resultera i en mer enhetlig sammanställning, detta har även lett till effektiva diskussioner under arbetets gång. Enligt Wallengren & Henricson (2012,492) ökar

trovärdigheten av arbetet om texten analyserats av fler författare. Vid diskussioner och reflektioner under arbetets gång har materialet tolkats tillsammans. När man utför olika tolkningsmöjligheter gemensamt under kontinuerliga diskussioner och reflektioner stärks tillförlitligheten (Lundman et al. 2012, 187).

5.2 Forskningsetisk diskussion

Alla våra studier har varit etiskt granskade och godkända av olika etiska kommittéer. Tre viktiga delar av Helsinforsdeklarationen (2013) är konfidentialitet,etik och frivilligt deltagande och utgör grunden för god forskningsetik. Som tidigare har nämnts har

författarna i de olika artiklarna eftersträvat att skydda deltagarna. Detta etiska resonemang har förts i varje enskild studie som ingått i analysen. Det vill säga detta har uppnåtts

genom informerat samtycke. Deltagarens integritet har bevarats, den data som identifierar deltagarna i undersökningarna kommer inte på något sätt avslöjas. Kvinnorna som deltagit har själva fått en förfrågan om deltagandet innan intervjuerna. Deltagarnas

konfidentialitet säkrades i denna studie genom kodning av det transkriberade materialet, vilket gjorde att materialet blev avidentifierat. Självbestämmandet är en viktig del för deltagarna vilket innebär frihet för de medverkande där de själva fattar beslut om sin medverkan samt har möjligheten att avbryta deltagandet (Kjellström, 2012, 69).

Metoderna var väl beskrivna i artiklarna men placeringen av intervjuerna framgick sällan.

Det hade varit intressant att veta vart dessa höll till. Val av miljö kan spela en roll i hur trygga deltagarna känner sig i att dela sin information. Vi upplever båda att det som har varit relevant i artiklarna relaterat till vårat syfte har redovisats i resultatet. Vi upplevde att det faktum att vi läste igenom artiklarna ett flertal gånger tillsammans och var för sig, gjorde att vi minskade risken för att tolka artiklarna fel. Ett problem med att vara två författare i arbetet kan vara att åsikterna skiljer sig ifrån varandra, men vi anser att vi varit eniga genom hela arbetet. När något upplevts otydligt har vi tillsammans löst det.

20 5.3 Resultatdiskussion

Studiens syfte var att beskriva kvinnors upplevelse av att bli diagnostiserad med

endometrios. Litteraturstudien visade hur kvinnornas liv påverkades negativt av att bli diagnostiserade och tre huvudkategorier med fokus på den långa vägen till diagnos, bemötandet hos vårdpersonalen och sjukdomens hinder växte fram. Vi har valt att

diskutera resultatets tre huvudområden utifrån Erikssons teori om vårdlidande och annan vetenskaplig forskning.

Resultatet visade en lång väg till diagnos för kvinnorna. Många beskrev hur de aldrig hört talas om sjukdomen och därför rationaliserade sina symtom Fourquet et al (2010). Att känna skam och förnedring i samband med sin sjukdom beskrivs av Eriksson (1994, 83) som ett emotionellt sjukdomslidande som påverkar hela individen. Detta var något som överväldigande dem. Skammen över att ha menstruella problem och rädsla över vad andra skulle säga gjorde att kvinnor inte vågade söka vård (Gilmour et al. 2008). Över hela världen upplever kvinnor skam, vilket kan ses i Kyama et al (2007) som beskriver hur endometrios hos afrikanska kvinnor ofta döljs och förbises av läkare. Resultatet visade även hur äldre kvinnor upplevde det svårare att få en diagnos. I Sverige finns det idag tydliga skillnader på hur äldre kvinnor får tillgång till vård och behandling jämfört med andra grupper i samhället (Socialstyrelsen 2004, 9).

Att inte bli sedd, hörd eller förstådd är den djupaste formen av livslidande och har ofta sin grund i okunskap och omedvetna föreställningar (Eriksson 1994, 93). Samtliga kvinnor upplevde en normalisering av sin smärta. Denna normalisering kom från anhöriga,

vårdpersonal men även deras egna föreställning om vad som ansågs normalt (Fourquet et al. 2010).

Resultatet visade vikten av att få en diagnos, kvinnorna upplevde en lättnad och en känsla av att ha fått tillbaka sin värdighet vilket även påvisats i tidigare forskning av Kundu et al.

(2015). I kontrast till detta upplevde kvinnor med kronisk smärta att inte ha en diagnos att luta sig mot var stressande. När kvinnorna fick en diagnos kunde de förklara sina åkommor

21 lättare för andra och slapp missförstånd (Hansson Säll et al. 2011). Vi drar därför slutsatsen att en diagnos är vitalt för kvinnors välmående, oavsett sjukdom.

Att få vänta länge på att bli diagnostiserad studeras i en studie av Barnack och Chrisler (2007) där kvinnor med endometrios jämfördes med kvinnor som led av migrän. Alla kvinnor oavsett sjukdom hade samma debutålder vid symtom men kvinnorna med endometrios fick vänta betydligt längre på att erhålla en diagnos. Feldiagnoser var vanligare hos kvinnor med endometrios och de upplevde också betydligt med negativa attityder om menstruation från samhället. Kvinnorna med endometrios fick höra att de överdrev, inbillade sig eller bara var ute efter läkemedel när de sökte vård, medan

kvinnorna med migrän istället blev bemötta med förståelse och sympati. De kvinnor som hade migrän hade också en bättre generell hälsa, social, emotionell och psykisk funktion och upplevde mindre begränsningar i livet än de med endometrios. Detta visar att trots att det rör sig om två kroniska sjukdomar behandlas kvinnor helt olika. En möjlig slutsats kan vara att endometrios inte är lika validerad som sjukdom i jämförelse med migrän.

Det framkom i litteraturstudien att bemötandet hos vårdpersonalen var en central del i kvinnornas erfarenheter. Eriksson (1994,53) menar att det finns ett lidande i vården som skapas av de förväntningar som byggs upp vid ett möte. Sjuksköterskan behöver i sin roll uppmärksamma patientens lidande för att denna ska känna sig validerad som individ.

Kvinnorna upplevde ständigt att deras svåra symtom trivialiserades och nonchaleras av vårdpersonalen (Kundu et al. 2015; Bodén et al. 2013). Vidare beskriver Eriksson (1994,85) hur vårdlidande innebär att vården bedrivs på ett ovärdig sätt. Det innefattar kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Patienten befinner sig ständigt i en beroendesituation och kan känna att hon fråntas sitt egenvärde.

Det faktum att vårdpersonal inte trodde på kvinnornas upplevelser gjorde att de tillslut började tvivla på sina egna erfarenheter.

Resultatet i litteraturstudien visade en ständig kamp för kvinnorna att bli tagna på allvar när de sökte vård. I Hansson Säll et al (2011) och Skuladottir & Halldorsdottir (2011) beskrev kroniskt sjuka hur de upplevt ett likartat bemötande hos vårdpersonal. Patienter med för mycket information om sin sjukdom kunde ses som ett hot från vårdpersonalens

22 sida (Kundu et al. 2015). Vårdpersonalen har ofta en uppfattning om vad patienten

behöver och även hur idealpatienten borde vara och om patienten inte uppfyller dessa krav kan hon få fördömelse och straff. Straff kan innebära utebliven vård eller nonchalering (Eriksson, 1994,86). Utebliven vård kan enligt Eriksson också handla om att

vårdpersonalen har bristfälliga kunskaper och inte ser till patientens behov. För att förebygga vårdlidande är det viktigt att sjukvårdspersonalen får patienten att känna sig välkommen och respekteras. Små gester som ord eller en blick som uttrycker medlidande kan lindra detta vårdlidande (Eriksson, 1994, 87).

Resultatet visade även att vårdpersonalen gav kvinnor råd och lösningar på sina problem som inte upplevdes genomtänkta. Kvinnorna fick ständigt höra att de skulle skaffa barn för att på så sätt få något annat att tänka och att det i sin tur skulle lindra deras kroniska

smärta. Även i Seear (2009b) fick kvinnor samma råd. Synen på att kvinnors största mål i livet var att föda barn gick igenom alla berättelser och säger något om hur samhället är uppbyggt. Vissa av kvinnorna kunde inte få barn, andra ville inte. Litteraturstudien visade hur kvinnorna upplevde att endometrios förgrep sig på deras identitet som kvinnor, att inte kunna ha sex, vara obefruktbar och känna sig otillräckliga i mammarollen gjorde att de inte kände sig som riktiga kvinnor. Detta kan ställas i relation till en artikel av Madelief et al (2008) där respekt och ansvar är två värden som står i centrum för uppfattningarna om vad som anses vara kvinnligt.

Något vi reflekterat över är huruvida den långa diagnosen och bemötandet av patienter med endometrios hade sett annorlunda ut om män drabbats av sjukdomen. Enligt Socialstyrelsen (2004,10) visar analyser av data från olika klagomålsinstanser att majoriteten av ärendena som handlar om dåligt bemötande framförs av kvinnor. Att kvinnor i större utsträckning utnyttjar vården har uppvisats som förklaring, men om man utgår från att vården ska hålla en jämn kvalité i sitt bemötande skulle det innebära att kvinnor var mer nöjda än män. Ett annat resonemang som förts fram i samma rapport är att vården är sämre anpassad till kvinnors behov, vilket leder till att kvinnorna behöver utnyttja vården mer eftersom deras vård i sin tur blir mindre effektiv. Detta kan relateras till resultatet där alla kvinnor upplevde att de fick söka vård ett flertal gånger innan de blev

23 tagna på allvar. En annan aspekt som framkom i litteraturstudien var det faktum att

kvinnorna blev förvånade över att de fick lika dåligt bemötande av kvinnlig så som manlig vårdpersonal. I motsats till det visar en artikel av West (1990) att manliga läkare oftast upplevdes mer dominanta och gav direkta instruktioner medan kvinnliga läkare ställde mer frågor och lyssnade mer på vad patienten upplevde. I en annan studie av Teunissen et al(2015) visade det sig att sjuksköterskor tenderar att tillbringa mindre tid på

känslomässigt stöd till kvinnliga patienter, samt att det ges färre smärtstillande medel för kvinnor än för män. Kvinnor, särskilt de högre utbildade och mellan 45 och 64 år, bedömer bemötandet från sjukhusvården betydligt lägre än män.

Det faktum att ingen av vårdpersonalen i vårt resultat kunde relatera till kvinnornas smärta kan vara en orsak till att kvinnorna upplevde ett sämre bemötande oavsett kön.

Litteraturstudien visade att kvinnor med högre utbildning upplevde att de fick mer stöd från sina läkare. Något som Clark et al (1991) menar beror på att mötet mellan patient och läkare alltid sker i en social kontext där sociala strukturer påverkar patientmötet. Även Scott et al (1996) menar att patienter med högre social ställning påverkar vårdpersonalens beslut oavsett vilken typ av besvär patienten lider av.

I kontrast till detta beskrivs i en artikel av Grundström et al (2016) att vårdpersonalen upplevde kvinnor med endometrios som en svår patientgrupp att möta. Vårdpersonalen ansåg att det alltid var viktigt att försöka förstå varje enskild kvinnas situation och inte generalisera samt att kvinnor som kände sig uppmärksammande av personalen upplevde ett bättre bemötande. I litteraturstudien beskrevs just dessa faktorer som något som gjorde att vissa kvinnor upplevde ett gott bemötande från vårdpersonalen. Detta påvisas även i Kundu et al (2015) och Hansson Säll et al (2011). Vårdpersonalen i artikeln av Grundström et al (2016) beskrev att deras brist på tid vad avgörande för bemötandet. I vår

litteraturstudie fann vi dock att bemötandet påverkades mest av vårdpersonalens okunskap och nonchalering i samband med sjukdomen, inte om de hade tid för kvinnorna eller inte.

Eftersom kvinnorna inte fick de stöd de behövde valde många att ta kontrollen över sin egen behandling och välmående (Seear, 2009a; Gilmour et al. 2008). Eriksson (1994,26) beskriver lidandet som en kamp som patienten antingen kämpar för eller väljer att ge upp.

24 Slutligen framkom det i resultatet att kvinnorna upplevde sjukdomen som ett hinder i vardagen. En av de största barriärerna var normen runt menstruation och hur tabubelagt ämnet var. Detta ledde till att kvinnorna upplevde känslan av hopplöshet och där

depression var ett stort inslag (Fourquet et al. 2010). Men sjukdomen påverkade inte bara kvinnornas mentala hälsa utan också deras sociala liv där kvinnorna undvek att söka vissa jobb och avvek från sociala sammanställningar för att de kände sig för annorlunda. Detta kännetecknades även i Gilmour et al. (2008); Seear, (2009a); Seear, (2009b). Livslidande kan också innebära att människan inte fungerar som tidigare i sitt sociala liv (Eriksson, 1994,93).

5.4 Betydelse för omvårdnad

Vi vill med vår litteraturstudie belysa vikten av sjuksköterskans professionalism i alla möten. Eftersom patienter med endometrios ofta uppvisar diffusa symtom blir bemötandet av denna vårdgrupp ännu mer relevant. Det är av stor vikt att ta patienten på allvar i alla situationer och lyssna på vad denne har att säga. Endometrios är en av de vanligaste folksjukdomarna och det är därför viktigt att sjuksköterskan har kunskap om den. Enligt Kristoffersen et al (2006) ingår det i sjuksköterskans roll att förmedla patientens tankar och önskan, samt föra patientens talan i vården. Resultatet av vår litterturstudie visar tydligt på hur brister i bemötandet bidrar till kvinnornas långa och svåra väg till diagnos och vi anser att sjuksköterskan har en viktig uppgift inom detta. Med ökad kunskap inom området är vår förhoppning att kvinnorna får en kortare tid till diagnos.

25 6. Konklusion

Att bli diagnostiserad med endometrios medför många svårigheter. Kvinnor beskriver hur den långa diagnostiden påverkade deras självkänsla och välmående. Normaliseringen av kvinnornas smärta skedde av både anhöriga och vårdpersonal och ledde kvinnorna till komplexa situationer där de fick kämpa för att bli tagna på allvar. Kunskapsbristen hos vårdpersonal när det gällde sjukdomen gjorde att det krävdes ett flertal läkarbesök innan en diagnos kunde fastställas. När kvinnorna väl fick en diagnos blev deras situation

förminskad av vården. Konsekvenserna blir att kvinnorna känner sig ensamma i sin sjukdom vilket leder till isolering och i många fall depression. Sjukvården har ett stort behov av mer kunskap om sjukdomen för att kunna ge dessa kvinnor ett bra bemötande och en personcentrerad omvårdnad. På så sätt ökar förutsättningarna för att kvinnor med endometrios ska få ett ökat välbefinnande än vad som rapporterats i tidigare forskning.

Endometrios har trots sin stora utbredning i samhället en liten del i dagens forskning vilket behöver förbättras. Framförallt inom Skandinavien är mer kvalitativa studier som belyser kvinnors upplevelser befogade, för att öka hälso- och sjukvården men även allmänhetens kunskap om endometrios.

26 7. Referenslitteratur

*Artikel som ingår i resultatet

Almås, H., Stubberud, D-G., Grønseth, R. (red.) 2011. Klinisk omvårdnad 2. 2,. Stockholm:

Liber

Arbique, D., Carter, S., Van Sell, S. 2008. Endometriosis can evade diagnosis: being alert to signs of endometriosis can arrest the disease before it takes over a patient's life. Journal Article 71(9): 28-32

*Ballard, K., Lowton, K., Wright, J. 2006. What’s the delay? A qualitative study of

women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility 86 (5): 1296-1301.

Barnack, J., Chrisler, J. 2007. The experience of Chronic Illness in Women: A comparison between women with endometriosis and women with chronic migraine headaches. Women and health 46(1): 115-133

Bartens, M., Krumeich, A., Van den borne, B., Schaalma, H. 2008. Being and feeling like a woman: respectability, responsibility, desirability and safe sex among women of Afro‐

Surinamese and Dutch Antillean descent in the Netherlands. Culture, Health & Sexuality.

10(6) : 547-561

Bergqvist, A. 2008. Endometrios. Rapport/Arbets- och referensgrupp för endometrios: 56.

Stockholm: Svensk förening för obstetrik och gynekologi.

Bodén, E., Wendel, C., Adolfsson, A. 2013. Adolescents with endometriosis: Their

experiences of the school health care system in Sweden. British journal of school nursing 8(2): 81-87

27 Boschini, A., Muren, A., Palme, M., Persson, M. 2011. Vetenskapliga sanningar och

feministiska myter. Ekonomisk Debatt 39: 5-13

Borghese, B., Chapron, C., Dousset, B., Marcellin, L., Santulli, P., Sibiude, J. 2004.

Association of History of Surgery for Endometriosis With Severity of Deeply Infiltrating Endometriosis. Obstetrics & Gynecology 124(4): 709-717

Brosens, I., Gordts, S., Benagiano, G. 2013. Endometriosis in adolescents is a hidden, progressive and severe disease that deserves attention, not just compassion. Human reproduction 28(8): 2016-2031

Clark, J. A., Potter, D.A., Mcinklay, J.B. 1991. Bringing social structure back into clinical decision making. Social Science & Medicine 32: 853-866

*Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Cagliarini, G., Ski, C. 2003. Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round. International Journal of Nursing Practice 9:2-9

Dancet, E., Apers, S., Kremer, J., Nelen, W., Sermeus, W., D’Hooghe, T. 2014 The Patient-Centeredness of Endometriosis Care and Targets for Improvement: A Systematic Review. Gynecologic and Obstetric Investigation 78(2): 69-80.

*Denny, E. 2004a. ’You are one of the unlucky ones: delay in the diagnosis of endometriosis. Diversity in health and social care 1: 39-44.

*Denny, E. 2004b. Women’s experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing 46 (6): 641-648.

*Denny, El,. Mann, C. H. 2008. Endometriosis and the primary care consultation.

European Journal of Obstetrics and Gynecology 139(1): 111-115.

28

*Denny, E. 2009. ’I never know from one day to another how I will feel’: Pain and uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research 19(7): 985-995

DiVastaa, A.D., Lauferb, M.R. 2013. The use of gonadotropin releasing hormone analogues in adolescent and young patients with endometriosis. Current Opinion in Obstretics and Gynecology 25(4): 287-292.

Eriksson, K. 1994. Den lidande människan. Stockholm: Liber Utbildning

Friberg, F. 2012. Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur

Forsberg, C., Wengström, Y. 2013. Att göra systematiska litteraturstudier. 3. uppl.

Stockholm: Natur och Kultur.

Fourquet, J., Gao, X., Zacala, D., Orengo, J., Abac, S., Ruiz, A., Laboy, J., Flores, I. 2010.

Patients report on how endometriosis affects health, work and dailylife. Fertility and Sterility 97(7): 2424-2428

Gilmour, J. A., Huntington, A., & Wilson, H. V.2008. The impact of endometriosis on work and social participation. International Journal of Nursing Practice. 14(6) : 443-448.

Grundström, H., Kjølhede, P., Berterö, C., Alehagen, S. 2016. “A challenge” - healthcare professionals experiences when meeting women with symtoms that might indicate endometriosis. Sexual and Reproductive Healthcare 7: 65-69.

Hansson Säll, K., Fridlund, B., Brunt, D., Hansson, B., Rask, M., 2011. The meaning of the experiences of persons with chronic pain in their encounters with the healtcare service.

Scandinavian Journal of Caring Sciences 25(3): 444-450

29 Helsingforsdeklarationen. 2013. World Medical Association Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects.

http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html (Hämtad 2016- 05-05)

*Huntington, A., Gilmour, J. A. 2005. A life shaped by pain: Women and endometriosis.

Journal of Clinical Nursing 14(9): 1124-1132.

Jenkinson, C., Jones, G., Kennedy, S. 2004. The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology. 25(2) : 123- 133.

Kaatz, J., Solari-Twadell, P.A., Cameron, J., Schultz, R. 2010. Coping with endometriosis.

Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing. 39(2): 220-226.

Karlsson, E. K. 2012. Informationssökning. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Kjellström, S. 2012. Forskningsetik. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod:

Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Klein, S., D’Hooghe, T., Meuleman, C., Dirksen, C., Dunselman, G., Simoens, S. 2013.

What is the societal burden of endometriosis-associated symptoms? A prospective Belgian Study. Reproductive BioMedicine Online. 28(1): 121-123

Kristoffersen, N. J., Nortvedt, F.., Skaug, E-A. (red.) (2006). Grundläggande omvårdnad.

2. 1. uppl. Stockholm: Liber

Kundu, S., Wildgrube, J., Schippert, C., Hillemanns, P., Brandes, I. 2015. Supporting and inhibiting factors when coping with endometriosis from the patients perspective..

Geburtshlife und Frauenheilkunde 75(5): 462-469

30 Kyama, C., Mwenda, J., Machoki, J., Mihalyi, A., Simsa, P., Chai, D., D'Hooghe, T. 2007.

Endometriosis in African women. Women's health 3(5): 629-35

Lemaire, G-S. 2004. More than just menstrual cramps: symptoms and uncertainty among women with endometriosis. Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing. 33(1) : 71-79

Lundman, B., Hällgren Graneheim, U. 2012. Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M., Höglund-Nielsen, B. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 2.

uppl. Lund: Studentlitteratur AB.

Bertens, M., Krumeich, A., Borne, B & Schaalma, H. 2008. Being and feeling like a woman:

respectability, responsibility, desirability and safe sex among women of Afro‐ Surinamese and Dutch Antillean descent in the Netherlands. International Journal for Research, Intervention and Care 10(6): 547-561

*Manderson, L., Markovic, M., Warren, N. 2008. Circuit Breaking: Patways of treatment seeking for women with endometriosis in Australia. Qualitative Health Research 18(4):

522-534.

*Markovic, M., Manderson, L., Warren, N. 2008. Endurance and contest: Womens

narratives of endometriosis. Health: And Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illnesss and Medicine. 12(3) : 348-367

*Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V., Ellwood, D. 2014. Impact of

endometriosis on women’s lives: a qualitative study. Bmc Women’s health 14(123): 1-12.

Olovsson, M. 2015. Endometrios. I Janson, P. O., Landgren, B-M. (Red.). Gynekologi. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur AB.

Olsson, H., Sörensen, S. 2011. Forskningsprocessen: Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber AB.

31 Scott, A., Shiell, A., King, M. 1996. Is general practitioner decision making associated with patient socio-economic status? Social Science & Medicine 42: 35-46

Seear, K. 2009a. The third shift: Health, work and expertise among women with endometriosis. Health and sociology Review 18(2): 194-206

Seear, K. 2009b. Nobody really knows what it is or how to treat it: Why women with

endometriosis do not comply with healthcare advice. Health, Risk & Society 11(4): 367-385

*Seear, K. 2009. The etiquette of endometriosis: Stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social Science and Medicine 69: 1220-1227.

Simoens, S., Meuleman, C., D’Hooghe, T. 2012. The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres. Human Reproduction. 27(5) : 1294-1297.

Skuladottir, H., Halldorsdottir, S. 2011. The quest for well being: self-identified needs of women in chronic pain. Scandinavian journal of caring sciences 25(1): 81-91

Socialstyrelsen. 2004. Jämställd vård? Könsperspektiv på hälso- och sjukvården.

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2004/2004-103-3 (Hämtad 2016-05-16)

Socialstyrelsen. 2016. Nationella riktlinjer för vård vid endometrios.

http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer/endometrios (Hämtad 2016-05-16)

Teunissen,T.A.M.,Rotink, M.E. Lagro-Janssen, A.L.M. 2015. Gender differences in quality of care experiences during hospital stay: A contribution to patient-centered healthcare for both men and women. Primary and Community Care, Gender & Women’s Health. 99(4):

631–637.