Att ha ett barn med Tourettes syndrom

(1)

Att ha ett barn med Tourettes

syndrom

- Ur ett anhörigperspektiv

Författare: Ratchadaphorn Phongsiri och Emma Svensson

(2)

Abstrakt

Bakgrund: Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

som upptäcks innan 18 års ålder och utgörs av ofrivilliga vokala- och

motoriska tics. Tourettes syndrom hos barnet påverkar hela familjen då de är involverade i varandras liv, där förändringar i en del påverkar helheten i familjesystemet.

Syfte: Syftet var att belysa anhörigas upplevelser av barn som har Tourettes

syndrom.

Metod: Litteraturstudie genomfördes och åtta artiklar både kvantitativa och

kvalitativa, valdes ut efter kvalitetsgranskning. Artiklarnas resultat analyserades och sammanställdes till olika kategorier.

Resultat: Resultatet sammanställdes till fyra olika kategorier. Resultatet

indikerade på ökad stress och oro för de flesta anhöriga i samband med att ha ett barn med Tourettes syndrom. Upplevelse av lägre självkänsla, social isolering och skuld var också någonting som många upplevde på grund av barnets beteende. Det fanns även en brist på förståelse och stöd från både skola och vården.

Slutsats: Anhöriga blev påverkade av olika situationer kring barnet med

Tourettes syndrom som minskade deras livskvalité. För att anhöriga ska kunna få stöd i samhället och känna sig trygga behöver både skolor och vården öka kunskaperna kring hanteringen av Tourettes syndrom.

Nyckelord

Tourettes syndrom, Tics, Föräldrar, vårdnadshavare, upplevelser

Tack

(3)

Innehållsförteckning

1 Inledning 1 2 Bakgrund 1 2.1 Tourettes syndrom 1 2.2 Stödinsatser 3 2.3 Anhöriga 4 2.4 Föräldraskap 5 2.5 Sjuksköterskans roll 5 3 Teoretisk referensram 6

3.1 Familjefokuserad omvårdnad ur ett systemiskt förhållningssätt 6

4 Problemformulering 7 5 Syfte 8 6 Metod 8 6.1 Datainsamling 8 6.2 Urval 10 6.3 Kvalitetsgranskning 11 6.4 Analys 12 6.5 Forskningsetiska aspekter 14 7 Resultat 14 7.1 Psykisk påfrestning 15

7.2 Upplevelser av brist på förståelse och stöd 16 7.3 Upplevelser över att vara socialt isolerad 17

7.4 Känsla av skuld 18

8 Diskussion 18

8.1 Metoddiskussion 18

8.2 Resultatdiskussion 22

8.2.1 Psykisk påfrestning 22

8.2.2 Brist på förståelse och stöd 23

8.2.3 Upplevelser av att vara socialt isolerad 25

8.2.4 Känsla av skuld 25 9 Slutsats 26 10 Referenslista 28

Bilagor

Bilaga A - Sökschema Bilaga B- Artikelmantris

(4)

1 Inledning

Att jobba som sjuksköterska innebär att möta alla sorters människor med olika diagnoser, där vissa diagnoser inte syns lika mycket som andra.

Tourettes syndrom är en av de diagnoser som inte är det första man tänker på när man ser att någon är stökig. Speciellt när det gäller barn så är det väldigt naturligt att anta att barn i en viss ålder kan vara stökigare än andra. Detta kan göra att man som sjuksköterska enbart fokuserar på att barnet ska bli lugnare med hjälp av olika behandlingar och missar att se barnet i sitt sammanhang som skola och familj. Författarna vill med denna

litteraturstudie öka förståelsen hos sjuksköterskorna att kunna se helheten hos dessa barn med funktionsnedsättning och deras familjer. Genom att belysa anhörigas upplevelser så ökar man sjuksköterskans förståelse för

anhöriga hur det är att leva med barn med Tourettes syndrom.Genom att

kunna diskutera barnets diagnos med anhöriga och visar att man har

förståelse kan det skapa en trygghet hos familjen. I den här litteraturstudien kommer därför anhörigas upplevelser av att leva med ett barn som har Tourettes syndrom att belysas.

2 Bakgrund

2.1 Tourettes syndrom

Tourettes syndrom upptäcktes för första gången 1885 av George Gilles de la Tourettes som hittade de specifika symtomen på sina få patienter han

(5)

flera motoriska och minst en variant av vokala tics, som upprepas dagligen eller periodvis, men aldrig över tre månaders uppehåll (Kyllerman, 2017). Ticsen ska även ha funnits under minst ett år innan en diagnos kan sättas (Hägglöf, 2020). Symtomen ska ha börjat innan 18 års ålder och vara en belastning för barnets dagliga livskvalité (Kyllerman, 2017). Kutscher, Attwood och Wolff (2016) menar att vid TS så börjar problemet oftast redan innan 18 års ålder. Tics är snabba, återkommande, icke-rytmiska ofrivilliga motoriska rörelser eller röstuttryck som dyker upp automatisk och kommer i perioder och brukar oftast förändras över tid. Enkla motoriska tics är

ofrivilliga muskelrörelser som till exempel att blinka, rynka på näsan och rulla med ögonen och komplexa motoriska tics är rörelser som involverar flera olika muskelgrupper som till exempel att vrida på kroppen, hoppa till och plötsligt slänga ut ena armen i luften. Tics kan även komma i vokala läten, som oftast handlar om snörvlingar, harklingar, små pip, skall eller upprepningar av det som nyss har sagts. Ibland kan även individer med tics lida av koprolali som innebär att man ofrivilligt ropar ut fula ord, detta är dock väldigt ovanligt (Kutscher et al., 2016).

(6)

2.2 Stödinsatser

Stödinsatser vid TS utgår ifrån vilken svårighetsgrad man har på sina tics. Information är en viktig del av insatserna av TS, där alla viktiga personer som finns runt barnet bör få denna information för att uppnå acceptans för de tics och problematik som barnet har (Korsgaard, 2011). De flesta barn har milda tics och upplever inte ticsen som besvärande. Om tics orsakar ett lidande för barnet eller är kombinerat med andra diagnoser behövs det mer insatser i form av information kring diagnosen eller diagnoserna för att få en ökad förståelse för barnets problematik, där det även ingår att få föräldrastöd, stöd till barnet, skolinsatser, beteendeintervention och ibland farmakologisk behandling. Behandlingen ska i första hand alltid utgå ifrån den problematik som barnet har mest svårigheter med (Hägglöf, 2020).

Barnets funktionsnedsättning kan vara en stor påfrestning för hela familjen,

där stöd i form av åldersadekvat information till barnet samt både muntlig och skriftlig information till anhöriga är viktigt (Hägglöf, 2020). Pringsheim et al. (2019) menar att vid TS så är information till anhöriga och närstående viktigt, för att öka förståelsen för diagnosen. Föräldragrupper kan utgöra en fördel genom att anhöriga kan utbyta erfarenheter med andra i samma situation, för att få ökad föräldrakompetens och minska stressen i sin roll som anhörig.

Psykoterapeutiskt stöd kan även utgöra en viktig del till familjen för att minska konflikter och stress som kan påverka barnet och familjens relation till varandra (Hägglöf, 2020). För att underlätta barnets skolgång är det viktigt att personal i skolan blir informerade om barnets

(7)

För att kunna hantera sina tics kan en specifik beteende terapi form användas, som till exempel habit reversal therapy (HRT) som minskar svårighetsgraden på tics hos barn (Hwang, Tillberg & Scahill, 2012).

Hägglöf (2020) beskriver att HRT bygger på att barnet ska bli medveten om sina egna tics och lära sig känna av när ticsen kommer för att kunna ändra på beteendet och motverka ticsen. Farmakologisk behandling kan användas om individen samtidigt har en komorbiditet som till exempel ADHD eller tvångssyndrom. Farmakologisk behandling används för att minska på ticsproblematiken (Hägglöf, 2020).

2.3 Anhöriga

Inom omvårdnad är anhöriga ett vanligt begrepp som inkluderar närstående och familjemedlemmar som är förknippat med relationer via blodsband, giftermål eller samboförhållanden (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014b). I Socialstyrelsens termbank (2004) beskrivs anhörig till de som är närmst inom släkten. Närstående relateras till individens egna sociala relationer som individen själv anser som nära, samt där även begreppet familjemedlem är förknippat med alla som ingår i familjen (Benzein et al., 2014b).

(8)

2.4 Föräldraskap

Anhöriga upplever det som en överväldigad ansvarskänsla att bli förälder. Många upplever det som att hela världen förändras vid det första barnet då man tidigare har varit mer självständig och nu får ansvaret över ett barn, vilket kan göra en osäker i sin roll som anhörig. Många känner en press på att möta andras förväntningar runt föräldraskapet. Anhöriga själva prioriterar ibland om vardagen för att hinna med alla rutiner, vilket andra inte alltid förstår. Ibland har de svåra beslut att ta, som till exempel vad barnet får göra, vilka gränser som ska sättas och hur de ska hantera olika konflikter samt även hur de ska kommunicera för att få barnet att förstå. Detta kan vara en stressfaktor och kan påverka föräldraskapet (Bloomfield et al., 2005).

Det innebär en stor utmaning att vara anhörig till ett barn med TS, där många av barnen kan reagera helt oförutsägbart, följt av aggressioner och skapande av konflikter inom familjen (Dahlström, 2020). En funktionsnedsättning hos ett barn påverkar vardagen olika för familjer och det blir ofta stora

utmaningar för familjen att hantera olika situationer kring barnet. Att vara anhörig till ett barn med funktionsnedsättning kan leda till riskfaktorer som stress, psykiska och fysiska besvär, vilket kan leda till utmattning hos de anhöriga. Det kan vara en besvikelse när föräldraskapet inte blir som man tänkt sig, men samtidigt finns en positivitet att man får en ökad empati och respekt för alla sorts människor runt om (Socialstyrelsen, 2017).

2.5 Sjuksköterskans roll

Enligt International Council of Nurses (ICN, 2012) etiska kod för

(9)

huvudsak omvårdnad. Omvårdnaden omfattar det vetenskapliga

kunskapsområdet och patientnära arbetet som är grundat i en humanistisk människosyn. Sjuksköterskan ska självständigt ansvara för att ge människor en möjlighet till att förbättra, bibehålla eller återfå sin hälsa. Sjuksköterskan ska även se till att människor kan hantera sina hälsoproblem, sjukdomar eller funktionsnedsättningar för att uppnå ett välbefinnande och livskvalité fram till döden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

Barn med TS kan när som helst få okontrollerade motoriska eller vokala tics när de är i närheten av andra människor. Dessa tics kan komma utan varning och bli förvärrade av stress och ångest, vilket kan ge barnet sämre

självkänsla, frustration och psykisk ohälsa (Rindner, 2007). Enligt Rindner (2007) har sjuksköterskor en viktig roll i behandlingen, där de kan hjälpa barnet och familjen till rätt kunskap, samt även ge stöd och förståelse.

Sjuksköterskorna behöver vara medvetna om alla de utmaningarna som dessa barn står inför och hur detta kan påverka både barnet och familjen

tillsammans. Sjuksköterskor måste ur barnets perspektiv och i förekommande fall även ur anhörigas perspektiv utvärdera

funktionsnedsättningar som är relaterad till tics. Personer som upplever att deras tics inte hindrar deras vardag ska få bekräftelse av sjuksköterskan att det är okej att leva med sina tics (Pringsheim et al., 2019).

3 Teoretisk referensram

(10)

delarna påverkar varandra och att helheten är mer än delarna tillsammans. Drabbas en del i familjen av ohälsa eller sjukdom så påverkas de övriga delarna i familjen, i både negativ och positiv påverkan på deras hälsa och mående (Benzein et al, 2017; Wright, Watson & Bell, 2002). I den här litteraturstudien är utgångspunkten den familjecentrerade omvårdnaden, som innebär att man fokuserar på familjens betydelse för individens upplevelse av ohälsa och sjukdom. Det är därför viktigt att inom vården betrakta familjen som en helhet, då alla familjens medlemmar påverkar varandras liv och hälsa. Med denna utgångspunkt menas att om ett barn drabbas av TS så kommer hela familjen att påverkas med minskat eller ökat välbefinnande. Familjen kan ses som ett system där förändringar i en del påverkar övriga delar. När människor är involverade i varandras liv kommer en förändring i en livssituation hos en person att påverka livet för de andra, likväl vid hälsa och ohälsa. Med denna utgångspunkt så kan familjen alltså bidra till minskat eller ökat lidande, förbättrad hälsa och ökat välbefinnande för samtliga i hela familjen (svensk sjuksköterskeförening, 2017).

4 Problemformulering

Barn som lider av TS kan ha olika symtom, bland annat funktionsnedsättning och kan i kombination ha minst en eller flera motoriska- och vokala tics. Symtomen måste vara förekommande under minst ett år för att man ska kunna få diagnosen TS. När ett barn får diagnosen TS blir hela familjens vardag påverkad av olika utmaningar som till exempel att barnen kan reagera oförutsägbart med aggressioner vilket kan leda till konflikter i familjen.

Familjefokuserad omvårdnad utgår från ett systemiskt förhållningssätt där

(11)

upplevelser att leva med barn som har TS så kan man som sjuksköterska utöka sin kunskap att arbeta med hela familjen och att se helheten och inte bara på barnet som har diagnosen, eftersom TS påverkar hela barnets omgivning.

5 Syfte

Syftet var att belysa anhörigas upplevelser av att ha ett barn med Tourettes syndrom.

6 Metod

Designen är en beskrivande litteraturstudie, där vetenskapliga artiklar har valts ut som är relevanta till syftet. Litteraturstudier är en systematisk sammanställning av tidigare studier som har genomförts inom ett specifikt område. Att göra en litteraturstudie är ett bra arbetssätt för att sammanställa relevant kunskap som sedan kan sättas om i praktiken. I denna studie

användes både kvantitativa och kvalitativa artiklar att användas för att belysa anhörigas upplevelser av att ha ett barn med TS. Utifrån sammanställningen av resultatet i de olika artiklarna kan den nya kunskapen användas för en ökad förståelse (Kristensson, 2014).

6.1 Datainsamling

Till datainsamlingen gjordes sökningen i databaserna Cinahl och PsycINFO, genom att söka på relevanta sökord utifrån syftet. Cinahl som står för

(12)

och som tillhandahålls av American Psychological Association (APA) (Kristensson, 2014).

Sökningen började i databasen Cinahl där sökord utifrån syftet söktes upp i databasens Cinahl Subject Headings för att identifiera ämnesord. Alla ämnesord som benämns under sökningen i Cinahl är Exact subject heading som förkortas med MH. Tourette söktes då upp i Cinahl Subject Headings vilket ledde till Tourettes syndrome som ämnesord. Sedan söktes även Tics i Subject Headings vilket gav Tic som ämnesord. Första blocket var avsett för Tourettes syndrom och tics. Andra blocket var avsedd för anhöriga vilket innebar att ordet parent valdes ut och söktes upp i Subject Headings vilket gav Parental attitudes som ämnesord. Synonymer till familj och anhöriga söktes upp och gav i Subject headings caregiver attitudes som ämnesord och därefter användes Caregiver som fritextord. I block tre var sökningen avsedd för upplevelser vilket innebar att ordet Experience som söktes upp i Cinahl Subject Heading och gav Life experience som ämnesord. Sedan användes

involvement, Event och challenge som fritextord. Sista blockets sökning var

inriktad mot barn. Child valdes då utsom ord för att sökas i Cinahl Subject Headings och gav Adolescence som ämnesord. Till sist “child development” som frassökning.

I PsycINFO söktes sökorden upp i databasens Thesaurus för att identifiera ämnesord. Alla ämnesord som används i litteraturstudien från Psycinfo är Subject heading som också benämns MAIN SUBJECT. Första blocket bestod av Tourette som söktes upp i Thesaurus och gav Tourette syndrome som ämnesord. Sedan Tourette disease som fritextord, tics med trunkering och “gilles de la Tourette” som frassökning. Dessa ord uppkom genom andra artiklar som var relaterade till Tourettes syndrom. Andra blocket bestod av familj och anhöriga, Famil söktes upp i thesaurus och gav Family

relations som ämnesord, där även parent och caregiver söktes i detta block

(13)

artiklars ämnesord, som även söktes upp i PsycINFOs thesaurus och användes som ämnesord. Tredje blocket ingick även upplevelser, där

experience, impact, attitude, opinion och challenge söktes som fritextord

med trunkering. Sista blocket bestod av barn där Child och Kid söktes med trunkering medan “Child behavior” och “young adults” söktes som frassökning. I båda databaserna Cinahl och PsycINFO användes den

booleska sökoperanden OR för att kombinera sökorden i varje block. När alla fyra blocksökningarna var klara så slogs de ihop med den booleska

sökoperanden AND (Kristensson, 2014). Se bilaga A.

6.2 Urval

Inklusionskriterier Exklusionskriterier

Föräldrar och Vårdnadshavare. Skolpersonal, vårdpersonal och barnen.

Barn under 18 år med TS eller komorbiditet med TS som en av diagnoserna.

Andra komorbiditet men som inte har TS som diagnoserna.

Kvantitativa och kvalitativa, Peer reviewed original artiklar.

Böcker och litteraturstudie.

I föreliggande litteraturstudie användes följande inklusionskriterier:

Föräldrar och Vårdnadshavare till barn mellan 0-18 år med Tourettes syndrom, Peer reviewed, Begränsat till Engelskspråkiga texter samt artiklar

(14)

abstrakten var relevanta och att det fanns en chans till att få svar på syftet så lästes hela artikeln i fulltext. Genom den här processen valdes tre artiklar ut. I PsycINFO hittades 115 artiklar där samma process som i Cinahl

tillämpades och fem artiklar valdes ut. Urvalet av artiklarna från både Cinahl och PsycINFO uppkom till åtta artiklar. Här valdes både kvantitativa och kvalitativa artiklar. De artiklar som ansågs vara relevanta togs vidare för granskning med hjälp av granskningsmallar av Carlsson & Eiman (2003).

6.3 Kvalitetsgranskning

Alla åtta artiklar som valdes ut fick gå igenom en noggrann granskning med hjälp av Carlsson och Eiman (2003) granskningsmall. Där artiklar skulle betygsättas utifrån artikelns innehåll och beroende på om det var en

kvantitativ eller kvalitativ artikel. Det första som undersöktes var om artikeln hade abstrakt och om abstraktet innehöll syfte, metod och resultat. Poäng sattes till tre om artikelns abstrakt innehöll allting, annars blev det en tvåa om artikeln till exempel saknade syfte men har med metod och resultat. Sedan granskades introduktionen och högsta poäng här var också tre och minsta var noll poäng beroende på hur utförlig den var. Sedan granskades även syftet igenom för att se om artikeln innehöll ett tydligt eller otydligt syfte. Metod delen i granskningsmallen skiljdes åt mellan den kvantitativa och kvalitativa mallen, där det som skiljde dem åt var kvalitet på analysmetod och

Triangulering som fanns med i den kvalitativa men inte i den kvantitativa

granskningsmallen. Från Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall stod det även med en fråga om Patienter med lungcancerdiagnos vilket inte var relevant till den här litteraturstudien, så raden omformulerades till anhöriga

till barn med TS. Även under resultatdelen så ställdes olika frågor utifrån om

det var kvantitativ eller kvalitativ artikel. Det som skiljde dem åt var tolkning

av resultatet i kvalitativa granskningsmallen och statistisk analys,

confounders och tolkning av resultat i kvantitativa granskningsmallen. Sedan

(15)

egenkritik och felkällor och anknytning till tidigare forskning granskades och

poängsattes. Till sist var det slutsatser som granskades med frågor om artikeln överensstämmer med resultat och om ogrundade slutsatser fanns. När allt detta var klart så adderades alla poäng ihop och fick en slutgiltig poäng, där högsta poängen var 47 för kvantitativa artiklar och 48 för kvalitativa. Utifrån detta fanns tre grader Grad I, Grad II och Grad III, där Grad I var: 80% som räknades som hög, Grad II: 70% som räknades som medel och Grad III: 60% som räknades som låg. I denna litteraturstudie uppgick två artiklar till grad II och sex artiklar till grad I. I den här

litteraturstudie så granskades alla åtta artiklar var för sig utifrån Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall. Poängen blev olika på några av frågorna av författarna och då granskades artikeln igenom en gång till tillsammans där den gemensamma poängen blev den slutgiltiga. De artiklar där författarna fick samma poäng så blev det också den slutgiltiga kvalitetspoängen för artikeln (Se bil. C).

6.4 Analys

De artiklarna som valdes ut att ingå i resultatet presenterades i en integrerad analys, där likheter och skillnader identifierades samt att identifiering av olika kategorier gjordes för att sammanfatta hur de olika resultaten relaterade till varandra. Analysfasen utgår från Kristenssons (2014) beskrivning. De åtta artiklarna lästes igenom av båda författarna noggrant var för sig, för att få ut relevanta delar från artiklarnas resultat som svarade mot syftet. Olika färgmarkeringar användes för att markera meningsenheter som svarade mot syftet. Sedan skapades koder som sammanfattade de meningsbärande enheterna. Sedan lästes alla koder och diskuterades tillsammans vilka likheter och skillnader författarna fann för att kunna identifiera underkategorier som sedan blir kategorier.

(16)

Meningsbärande enhet Kod Underkategorier Kategorier

Ju mer föräldrarna upplevde stress, depression och ångest desto mindre upplever de nöjdhet med sociala stöd och insatser

Mindre nöjdhet med socialt stöd skapade ångest, stress och depression.

Föräldrar känner ångest, stress och depression med dåligt socialt stöd.

Psykisk påfrestning

Många föräldrar behövde även byta ut sina sociala aktiviteter och sina semestrar till mindre offentliga platser för att undvika uppmärksamheten

Sociala aktiviteter och semestrar behövdes byta till mindre offentliga platser för att undvika uppmärksamhet Föräldrar undviker uppmärksamhet genom isolering Upplevelser över att vara socialt isolering

Stödet föräldrarna fick från vården var bristande, då stödet var mer inriktat på andra sjukdomar Bristande stöd från vården upplevdes av föräldrar. Föräldrar upplevde brist på stöd. Upplevelser av brist på förståelse och stöd.

Många föräldrar har

skuldkänslor för att de har blivit frustrerade och arga på sitt barns beteende.

Föräldrar fick skuldkänslor relaterad till sin frustation på barnets tics.

Föräldrar kände skuldkänslor.

(17)

6.5 Forskningsetiska aspekter

Forskningsetiskt ställningstagande ska finnas med även vid litteraturstudier eftersom man kritiskt ska granska etiken i andras studier (Kristensson, 2014). Det finns ett övergripande internationellt styrdokument som kallas

Helsingforsdeklarationen, som är central inom forskningsetiken. Denna sammanfattar de viktigaste aspekterna av etiska principer. Principerna utgörs bland annat av de som medverkar och att de gör detta frivilligt och ger informerat samtycke samt att bevara deltagarnas integritet och se över risken för skador eller obehag och om undersökningen är motiverad och utgör nytta

för forskningen (WMA, 2013; Kristensson, 2014). Artiklarna granskades

även för att se om de innehöll etiska aspekter, vilket alla valda artiklar innehöll. Detta gjordes genom att författarna noggrant kollade om informerat samtycke och tillåtelse fanns. Till resultatdelen så är det viktigt att författarna ska vara objektiva och inte utelämna något även om svaret avviker från förväntan och vara så noggranna som möjligt för att få ett opartiskt resultat.

7 Resultat

I resultatet framkom fyra olika kategorier kring anhörigas upplevelser av att ha barn med TS. I kategorin psykisk påfrestning beskrivs anhörigas

upplevelse av psykisk påverkan som är kopplat till deras livssituation.

Upplevelse av brist på förståelse och stöd var en kategori där anhöriga

uppgav sina upplevelse om att de många gånger inte kände sig förstådda och att de saknade stöd från samhället. Upplevelse av att vara socialt isolerad visade att många upplevde social begränsning på grund av TS. I kategorin

Känsla av skuld upplevde anhöriga skuldkänslor i samband med hantering av

(18)

7.1 Psykisk påfrestning

Många anhöriga upplevde stress, oro, ångest och depression i samband med att leva med ett barn som har TS. Flera studier beskriver att stress kan vara förknippat med olika situationer som uppstår kring diagnosen (O'Hare et al., 2017; Robinson, Bitsko, Schieve & Visser, 2013;Rivera-navarro, Cubo & Almazan, 2014; Wadman, Glazebrook, Beer & Jackson, 2016;Stewart, Greene, Lessov-Schlaggar, Church & Schlaggars, 2015). Resultatet visade att stressen uppstod hos mödrarna när de tog över huvudansvaret för vården av deras barn med TS. Mödrarna kämpade med de oroligheter och rädslor som uppstod på grund av deras barns beteendemässiga, sociala, emotionella och akademiska svårigheter. Många mödrar beskrev också att de upplevde en stor utmaning och stress över att försöka ha kontroll av händelser i förväg som barnet kunde bli involverad i. Några anhöriga visade även öppet sina upplevelser av sorg beträffande förlusten av ett idealt barn efter diagnosen TS. Resultatet visade även att anhöriga till barn med TS hade ökad stress och svårigheter med föräldraskapet när barnet hade beteendemässiga och

(19)

olika situationer bland annat i samband med lägre ekonomi. De beskrev att anhöriga till barn med TS hade det stressigare och svårare i föräldraskapet. Stewart et al. (2015) beskriver vidare att anhöriga upplevde en ökad stress vid förändrade familjesituationer, som till exempel vid tidpunkten för när diagnosen ställdes och övergången till tonåring. Detta överensstämde med O´hare et al. (2017) där studien visade att känslan av förlust förvärrades om diagnosen inträffade vid en oväntad tidpunkt som till exempel tonåren, då anhöriga hade följt barnets normala barndom och utveckling. Barnen hade utmanande beteenden som självskadebeteende, aggressivitet, perioder med raseri och impulsivitet vilket beskrevs av mödrarna i O´hare et al. (2017), där de kände ett minskat självförtroende när det gällde att hantera dessa höga behov som barnet hade. Många anhöriga rapporterade också att de kände sig otillräckliga och upplevde att deras egna liv blev svårare att hantera (O´hare et al., 2017).

7.2 Upplevelser av brist på förståelse och stöd

Många anhöriga rapporterade om brist på förståelse och stöd från samhället i flera studier (Goussé et al., 2016;O'hare et al., 2017;Wadman et al.,

2016;Evans, Wittkowski, Butler, Hedderly & Bunton, 2014). Enligt Goussé et al. (2016) så var ökad stress, ångest och depression förknippat med

minskad nöjdhet med socialt stöd för TS.Resultatet visade att anhöriga

(20)

hur förvånad anhöriga blev över hur många som saknade förståelse av TS av skolpersonalen. Anhöriga hade även en negativ upplevelse av sitt barns utbildning, där de ansåg att skolan var en väldigt utmanande miljö för barn med TS. Samtidigt så uttryckte anhöriga att det var en stor frustration över bristen på stöd i skolan samt att kommunikationen i skolan var bristande (O´hare et al., 2017; Wadman et al., 2016).

Evans et al. (2014) rapporterade hur viktigt det var för anhöriga med föräldrainsats för deras barn med TS. Det visade att många anhöriga upplevde att det var viktigt med föräldrainsats, speciellt genom att det förstärkte förhållandet mellan sina barn och familjen, vilket hade stor betydelse för barnets välmående (Evans et al., 2014). En annan sak som anhöriga tyckte var viktigt i samband med föräldrainsats var att lära sig effektiva föräldrastrategier, för att kunna binda och stärka barnens sociala, emotionella och akademiska kompetens (Evans et al., 2014). Anhöriga ansåg även att utbildning om tics var en viktig del i en förälders ingripande för TS (Evans et al., 2014).

7.3 Upplevelser över att vara socialt isolerad

Många anhöriga rapporterade om att de kände sig socialt isolerade på grund av sitt barns tics. Social isolering var ett stort problem inom familjen, detta påverkade de anhöriga negativt. Isolering som orsakades av TS beskrevs av anhöriga att det gör det svårt att skapa nya relationer, samt att de upplever det som ett stort problem att bjuda in andra personer till sitt hem (Rivera-Navarro et al., 2014; Ludlow, Brown & Schulz, 2018; O´hare et al., 2017). Många anhöriga rapporterade även att de behövde byta ut sociala aktiviteter och även sina semestrar till mindre offentliga platser för att undvika

uppmärksamheten. Mödrarna upplevde en ökad social isolering på grund av sitt barns diagnos. Många mödrar beskrev också förlusten av viktiga

(21)

hade en svårighet till att ha ett normalt socialt liv på grund av

begränsningarna utifrån barnets behov (Ludlow et al., 2018; O´hare et al., 2017).

7.4 Känsla av skuld

I denna kategori framkom det att många upplevde skuldkänslor i samband med barnets TS (O´hare et al., 2017;Robinson et al., 2013). Många anhöriga beskrev att de fick skuldkänslor på grund av att de visste att

funktionsnedsättningen påverkar barnets livskvalité, även om det inte var en sjukdom som barnet skulle dö i. Många beskrev också att de blev frustrerade och arga på sitt barns beteende. De här beteendena beskrevs som tics där anhöriga kommit på sig själva med att skrika åt sitt barn att sluta bete sig, vilket gav skuldkänslor i efterhand. De anhöriga var medvetna om att barnet inte kunde sluta på grund av sina tics, vilket gjorde att det uppstod ännu mer skuldkänslor hos de anhöriga. Anhöriga beskrev också att de upplevde svårigheter att ta hand om sina barn i situationer då de blev arga på barnet och störde sig på saker som barnet gjorde, vilket också skapade skuldkänslor hos dessa anhöriga (O´hare et al., 2017; Robinson et al., 2013).

8 Diskussion

8.1 Metoddiskussion

(22)

artiklar strävar efter att undersöka så objektivt som möjligt i form av statistik och består oftast av stora urval. Kvalitativa utgår från människors upplevelse och sammanhang genom intervjuer och består oftast av mindre urval. Detta ger den här litteraturstudie både en generell översikt i form av siffror och samtidigt ger de kvalitativa artiklarna siffrorna en innebörd och mer personligt utformad (Kristensson, 2014).

8.1.1 Datainsamling

Sökningen gjordes i databaserna Cinahl och PsycINFO med relevanta sökord. En fördel med att söka i flera databaser är att de har olika innehåll vilket kan göra att man kan hitta olika perspektiv beroende på vilket syfte man har. Nackdelen med våran sökning i databaserna CINAHL och PSYCinfo är att vi kan ha missat relevanta artiklar då vi inte använde oss utav andra databaser. En svaghet som stöttes på var ordet upplevelse som inte riktigt fanns någon bra översättning på till engelska, vilket gjorde att ordet

Experience som betyder erfarenhet användes i stället. Ordet Challenge valdes

även som sökord i båda databaserna. Detta kan vara en svaghet i

litteraturstudien eftersom challenge betyder utmaning och kan antas vara en fördom från författarna att det kan vara en utmaning för föräldrar att leva med ett barn som har TS. I psycINFO valdes bland annat ordet Young adults för att rikta in sökningen på barn, vilket är en svaghet då young adults kan uppfattas som unga vuxna som är över 18 år, vilket inte ingick i

inklusionskriterier. Artiklar som hade informanter över 18 år sorterades ut och exkluderades manuellt vid genomläsning.

(23)

nackdel även ge fler artiklar som inte är relevanta mot syftet. (Kristensson, 2014).

8.1.2 Urval

Artiklarna som valdes ut var artiklar som var gratis i databasen. Artiklarna som författarna fann var relevanta både i titeln och abstraktet men som kostade pengar för att få tillgång till fulltext valdes bort. Det kan ha varit en svaghet som gjorde att litteraturstudien kunde ha missat bra artiklar. Artikeln av Wadman et al. (2016) inkluderades trots att det handlade om barn som hade TS och deras skolmiljö. Även om artikeln var ganska vinklad mot skolmiljö så fanns det tydligt och var lätt att särskilja i texten om anhörigas upplevelse angående hur de upplever sitt barns skolmiljö. Årtalen på

artiklarna begränsades till 2010-2020 för att nå den senaste forskningen inom området, vilket är en styrka. Några av artiklarna fanns i dubbletter och även med i båda databaserna. Det kan vara en fördel att finna samma artiklar i flera databaser då de artiklarna kan ha samma innehåll men olika ämnesord, vilket betyder att man bör använda olika sökord i olika databaser för att finna relevanta artiklar utifrån sitt syfte.

8.1.3 Kvalitetsgranskning

Genom granskningen av artiklarna så kunde ibland olika resultat på kvalité för artiklarna uppfattas olika av författarna, detta diskuterades sedan igenom och artiklarna granskades om igen gemensamt för att få nytt resultat på kvaliteten, vilket är en styrka och stärker trovärdigheten.

Kvalitetsgranskningen gjordes utifrån Carlsson och Eimans (2003)

(24)

kunde ha missat. Detta gör att risken för att missa någonting från artikeln minskar och stärker gransknings resultatet. Författarna läste igenom alla artiklar tillsammans, vilket också var en styrka då olika delar i resultatet kunde diskuteras för att jämföra likheter och skillnader mellan olika artiklar. 8.1.4 Analys

Författarna anser att analysmetoden var relevant och kunde identifiera meningsbärande enheter, koder samt till sist kategorier utifrån det som framkom i artiklarnas resultat. Författarna använde sig av triangulering genom att författarna först läste igenom artiklarna var för sig för att få en översikt vad de handlade om, vilket är en fördel. De meningsbärande enheterna som identifierades svarade mot vårt syfte och de som inte svarade mot vårt syfte togs bort. Det är en fördel att sedan diskutera tillsammans om vilka likheter och skillnader som fanns för att identifiera vilka koder som hör ihop och vilka som skiljer för att sammanfattas i en kategori. Detta är en styrka som då minskar risken att vi har missat något som svarat mot vårt syfte.

8.1.5 Forskningsetiska aspekter

Alla artiklarna som valdes ut, granskades noga av författarna för att se till att etiska aspekter nämns, samt att deltagarna hade gett informerat samtycke. Detta är en styrka som bidrar till litteraturstudiens etiska tillförlitlighet. Författarna har haft ett neutralt förhållningssätt till sammansättningen och presenterat resultatet utan att utelämna något som svarade mot vårt syfte vilket är en styrka.

8.1.6 Överförbarhet

(25)

av författarna för att se till att etiska aspekter nämns, samt att deltagarna hade gett informerat samtycke. Detta bidrar till litteraturstudiens etiska

tillförlitlighet. Detta skulle kunna ge litteraturstudiens resultat överförbarhet i främst Europa.

8.2 Resultatdiskussion 8.2.1 Psykisk påfrestning

Anhöriga upplevde många gånger en ökad psykisk påfrestning i samband med olika situationer som handlade om barnets diagnos.

Oron kom på tal många gånger när det gällde barnets beteendemässiga och akademiska svårigheter, samt även barn som hade komorbiditet förknippades till att anhöriga upplevde en ökad stress och oro. Även tidigare forskning nämner att anhöriga upplevde oro och stress relaterad till barnets

komorbiditet och akademiska svårigheter, såsom koncentrationssvårighet i skolan (Wilkinson, Marshall & Curtwright, 2007). Anhöriga upplevde en stor utmaning och stress när de försökte ha kontroll av händelser kring barnet. Många anhöriga beskriver att de alltid finns något att oro sig för kring sitt barn och har då svårt att koppla av. Känslan av oro kan uppstå på grund av maktlöshet då allt inte går att förutse vad som händer kring barnet (Lindqvist, 2014). Händelser av olika slag eller förändringar inom familjen kan påverka hälsan för hela familjen. På grund av barnets diagnos upplever de anhöriga en ökad utmaning att ta hand om sitt barn vilket kan leda till att de anhöriga som är delar av helheten blir påverkade och gör då att helheten i systemet bryts och leder till en obalans i familjen (Benzein et al, 2017). Vid

(26)

sig, där sorg är en definition på en känsla av förlust. TS hade stor påverkan på kamratskap och mobbning då barnen hade problem med sociala kontakter. I studien av Eapen, Cavanna & Robertson (2016) upplevde anhöriga att det var barnets tics som orsakade att barnet hade sociala svårigheter. Sociala problem har rapporterats hos en tredjedel av de som har TS, framförallt på grund av inaktiverade funktioner och ett opassande socialt beteende samt även självskadebeteende. Detta kan också leda till skam hos barnet och då leder det till en negativ påverkan på barnets kamratskap och relationer (Eapen et al., 2016). För att kunna hantera sitt egna sociala liv måste man också ha en förståelse för sin egen livssituation och få en känsla av mening och sammanhang. Känslan av mening och sammanhang kan ibland hotas när andra runt omkring inte har en förståelse för barnet vilket då kan leda till en negativ påverkan hos barnet som också då leder till att det blir obalans i systemet (Benzein et al, 2017). Samtidigt blir delen med de anhöriga psykiskt påfrestade av olika situationer kring barnet och kan då leda till en obalans från anhörigas sida, och då också ge en obalans i systemet. Genom att det blir en obalans i systemet så kan barnet påverkas igen, vilket medför att detta blir en ond cirkel. Likt fjärilseffekten där en liten situation snabbt kan leda till en väldig stor påfrestning hos de anhöriga (Öqvist, 2018)

8.2.2 Brist på förståelse och stöd

Brist på förståelse och stöd framkom även som en kategori i denna

(27)

både vården och skolan. Många känner därför att de var tvungna till att bli experter över sjukdomen för att kunna få både familjen och barnet hörda av samhället. Enligt Benzein et al. (2017) kan det bidra till en bättre balans i familjens helhet då delar av familjen bidrar med egna insatser och egen kunskapsinhämtning för att kunna bli hörda och förstådda. En annan sak som nämndes var att anhöriga upplevde bristande stöd och kommunikation från barnets skola. I studien av Rivera-Navarro et al. (2009) rapporterade personal i skolan att de tyckte symtomen var förvirrande då dessa symtom

(28)

8.2.3 Upplevelser av att vara socialt isolerad

I kategorin Upplevelse av att vara socialt isolerad framkom fynd om att anhöriga upplevde en känsla av att vara socialt isolerade på grund av barnets TS och att familjen upplevde det som ett stort problem. Flera anhöriga hade svårt att skapa eller behålla relationer samt även svårt att bjuda hem andra till sitt hem, vilket minskade på deras sociala stöd. Detta styrker review artikeln av Malli, Forrester-Jones och Murphy (2016) som beskriver att anhöriga blev socialt isolerade och utfrysta av sina vänner och familj på grund av barnet med TS och fick begränsade relationer med sina närstående. Många av barnen med TS isolerade sig då de kände sig nedvärderade på grund av sina tics. En orsak kan vara att många delar i världen har olika uppfattningar om TS, där många missuppfattningar finns och är ibland kopplade till att de med TS skulle vara besatta av demoner (Malli et al., 2016). Enligt Benzein et al. (2017) visar det att hela familjen blev påverkade av att mista nära relationer och sitt yttre stöd som gjorde att deras helhet som familj rubbades. Familjens aktiviteter fick bli en anpassning efter barnets behov, vilket gör att de

anhöriga anpassade sig efter en del i familjen för att få ihop familjens helhet. Detta kan då leda till mer social isolering (Benzein et al., 2017). Det sociala nätverket utgör individens identitet och en känsla av tillhörighet, samtidigt varierar graden av vad man har för behov av socialt nätverk över tid, men om det sociala nätverket minskar kan det leda till att familjen förlorar sitt yttre stöd och gör familjen mer sårbara och leder till en negativ påverkan på deras hälsa (Benzein et al., 2014b).

8.2.4 Känsla av skuld

(29)

upplever det svårare att ta hand om sina barn och känner sig besvärade eller arga på sitt barn på grund av barnets TS, än hos anhöriga med barn utan TS. Lindqvist (2014) beskriver att det är ganska vanligt att man är sårbar och överreagerar med känslor när man lever under stress en längre tid, vilket ofta leder till konflikter hemma då barnet får utbrott som leder till affektsmitta hos anhöriga, som gör att de reagerar med liknande känsloutbrott mot barnet och skapar en skuldkänsla hos anhöriga.

Det finns även forskning som visar att anhöriga känner skuld när de fått veta att TS är ärftligt (Malli et al., 2016), där även Rivera-Navarro et al. (2009) beskriver att anhöriga kände skuld för att de förnekade att barnet hade TS på grund av att de misstänkte att det var ett genetiskt arv. Detta gjorde att de hade skuldkänslor för om de själva hade fört över dessa gener på sina barn. Skuldkänslor kan uppkomma då man som anhörig inte känner att man kan leva upp till de förväntningar som kommer med föräldrarollen, samt om man tappar tålamodet på sitt barns beteende (Lindqvist, 2014). Familjen är ett mänskligt system där delarna påverkar varandra, vilket i detta fall ses där de anhöriga fick känsloutbrott i form av frustrationer och aggressioner på grund av sitt barns TS och tics beteende som ledde till att de anhöriga fick

skuldkänslor för hur de betedde sig mot barnet. Detta karaktäriseras av ett cirkulärt tänkande i en systemteori där både barnet påverkade sina anhöriga med sitt beteende och de anhöriga påverkade barnet genom sitt agerande (Benzein et al., 2017).

9 Slutsats

Huvudresultatet visade hur anhöriga blev påverkade av barnetsolika

(30)

(31)

10 Referenslista

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014b). Familj och sociala relationer. I A. F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder Perspektiv och

förhållningssätt. (2.4 uppl./s.69–89). Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2017). Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur.

Bloomfield, L., Kendall, S., Applin, L., Attarzadeh, V., Dearney, K., Edwards, L., Hinshelwood, L., Lloyd, P. & Newcombe, T. (2004). A qualitative study exploring the experiences and views of mothers, health visitors and family support centre workers on the challenges and difﬁculties of parenting. Health and Social Care in the Community 13(1). 46-55. Doi:

https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2005.00527.x

Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. Hämtad 2020-06-03 från:

http://muep.mau.se/bitstream/handle/2043/660/rapport_hs_05b.pdf;jsessionid=A06 C716770ED57FC4D085EF4AEEF14C1?sequence=1

Dahlström, K. (2020). Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. I A. M.

Jägervall & J. Lundgren (Red.), Barnneurologi (s. 255-267). Lund: Studentlitteratur. Eapen, V., Cavanna, AE. & Robertson, MM. (2016). Comorbidities, Social Impact, and Quality of Life in Tourette Syndrome. Front. Psychiatry 7:97. doi:

https://doi.org/10.3389/fpsyt.2016.00097

Evans, G., Wittkowski, A., Butler, H., Hedderly, T. & Bunton, P. (2014). Parenting interventions in tic disorders: an exploration of parents`perspective. Child: Care, Health & development, 41(3), 384-396. Doi: http://dx.doi.org/10.1111/cch.12212

Goussé, V., Czernecki,V., Denis, P., Stilgenbauer, J., Deniau, E., Hartmann, A. (2016). Impact of perceived stress, anxiety-depression and social support on coping strategies of parents having a child with Gilles de la Tourette Syndrome. Archives of Phyciatric Nursing, 30(1), 109-113. Doi:

https://doi-org.proxy.lnu.se/10.1016/j.apnu.2015.08.017

Hwang, G.C., Tillberg, C.S. and Scahill, L. (2012), Habit Reversal Training for

Children With Tourette Syndrome: Update and Review. J Child Adolesc Psychiatr Nurs, 25: 178-183. doi:10.1111/jcap.12002

(32)

ICN, International Councils of Nurse (2012). The ICN code of ethics for nurses. Hämtad 2020-06-02 från:

https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf

Iglum, L. (2006). Om de bara kunde skärpa sig! : barn och ungdomar med DAMP/MBD, AD/HD och Tourettes syndrom. (2., uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Korsgaard, AG. (2011). Tourettes syndrome – TS. I A A. Trillingsgaard, M. Dalby & J. Østergaard. Barn som är annorlunda. (Uppl. 2:1/s. 179-195). Lund:

Studentlitteratur AB.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för

studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Kutscher, M., Attwood, T. & Wolf, R.R. (2016). Barn med överlappande diagnoser

ADHD, inlärningssvårigheter, asperger, Tourette, bipolär sjukdom med flera. (1).

Stockholm: Natur & Kultur.

Kyllerman, M. (2017). Movement disorders. I A. M. Jägervall & J. Lundgren (Red.), Barnneurologi (s. 327-335). Lund: Studentlitteratur.

Lindqvist, L. (2014). Utsatta föräldrar: Om föräldrar till barn med

neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Enskededalen: Pavus Utbildning AB.

Ludlow, AK., Brown, R. & Schulz, J. (2018). A qualitative exploration of the daily experiences and challenges faced by parents and caregivers of children with Tourette's syndrome. Journal of Health Psychology, 23(14), 1790-1799. doi:http://dx.doi.org/10.1177/1359105316669878

Malik, O., Hedderly, T. (2018). Childhood tic disorder: diagnosis and management. Paediatrics & Child Healthcare, 28(10), 445-453. doi:

http://dx.doi.org/10.1016/j.paed.2018.07.007

Malli, M. A., Forrester-jones, R., & Murphy, G. (2016). Stigma in youth with tourette's syndrome: A systematic review and synthesis. European Child & Adolescent Psychiatry, 25(2), 127-139. doi:

http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1007/s00787-015-0761-x

Marcks, B-A., Berlin, K, S., Woods, D, W. & Davies, W, H. (2007) Impact of Tourette Syndrome: A Preliminary Investigation of the Effect of Disclosure on Peer Perceptions and Social Functioning. Psychiatry: Interpersonal & Biological

(33)

Pringsheim, T., Okun, M.S., Mu ̈ller-Vahl, K., Martino, D.,Jankovic, J., Cavanna, A.E. (2019). Practice guideline recommendations summary: Treatment of tics in people with Tourette syndrome and chronic tic disorders. Neurology, 92(19), 896-906. doi: 10.1212./WNL.0000000000007466

Rindner EC. (2007). Living with Tourette’s syndrome. Journal of Psychosocial Nursing & Mental Health Services, 45(8), 19–23.

doi:https://doi.org/10.3928/02793695-20070801-05

Rivera-Navarro, J., Cubo, E. & Almazan, J. (2009). The Diagnosis of

Tourette's Syndrome: Communication and Impact. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 14(1), 13-23. 10.1177/1359104508100127

Rivera-Navarro, J., Cubo, E. & Almazán, J. (2014). The impact of Tourette’s syndrome in school and the family: perspectives from three stakeholder Groups. International Journal for the Advancement of Counselling; The Hague, 36(1). 96-113. doi: http://dx.doi.org/10.1007/s10447-0139193-9

Robinson, L. R., Bitsko, R. H., Schieve, L. A., & Visser, S. N. (2013). Tourette syndrome, parenting aggravation, and the contribution of co-occurring conditions among a nationally representative sample. Disability and Health Journal, 6(1), 26-35. doi: http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1016/j.dhjo.2012.10.002

Socialstyrelsens termbank (2004). Socialstyrelsens termbank. Hämtad 2020-05-05 från: https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=263&SrcLang=sv

Socialstyrelsen (2017). Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Hämtad 2020-04-30 från: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2017-10-21.pdf

Stewart, S. B., Greene, D. J., Lessov-Schlaggar, C., Church, J. A., & Schlaggar, B. L. (2015). Clinical correlates of parenting stress in children with tourette syndrome and in typically developing children. The Journal of Pediatrics, 166(5), 1297-1302. doi: http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1016/j.jpeds.2015.01.041

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:S ETISKA KOD FÖR SJUKSKÖTERSKOR. Hämtad 2020-05-06 från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf

Wadman, R., Glazebrook, C., Beer, C. & Jackson, G, M. (2016) Difficulties

(34)

Wilkinson, B, J., Marshall, R, M., Curtwright, B. (2007) Impact of tourettes disorder on parent reported stress. Journal of Child and Family Studies, 17(4), 582-598. doi: 10.1007/s10826-007-9176-8

World Medication Association. (2013). WMA declaration of Helsingkiethical principles for medical research involving human subjects. Hämtad 2020-05-13 från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Wright, M, L., Watson, W, L., Bell, J, M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. (1). Lund: Studentlitteratur AB.

(35)

Bilaga A

Sökschema Cinahl

Sökning: 2020-04-18

Sökning Sökord Begränsning

(36)

(37)

(38)

Bilaga B

Artikelmatris Artikel nummer Författare År Land Tidskrift Titel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

1 Wadman, R., Glazebrook, C., Beer, C., Jackson,G,M. 2016 Storbritannien BMC Psychiatri: Difficulties experienced by young people with Tourette syndrome in

secondary school: a mixed methods description of self, parent and staff perspectives. Belysa mixade metod-beskrivning av svårigheter för barn i UK med TS i elementarskola från olika perspektiv. 35 ungdomar med TS från ålder 11-18 och deras anhöriga (n=35) och skolpersonal (n=54) deltog i semistrukturerad intervju angående svårigheter med TS relaterad till elementarskolan. Kvalitativ studie. TS gör skolarbetet svårare, Vilket leder till oron hos anhöriga. anhöriga var även orolig för barnens sociala gemenskap och upplevde brist på kommunikation från skolan.

(39)

2 Rivera-navarro, J., & Cubo, E., & Almazan, J. (2014) Spanien International Journal for Advancement of counselling: The Impact of Tourette´s Syndrom in school and the Family: perspectives from Three Stakeholder Groups.

Syftet med artikel var att analyserar uppfattningarna hos spanska hälso- och

sjukvårdspersonal, barn med Tourettes syndrom och deras anhöriga om sociala, skol- och familjeproblem relaterad till störningen. En kvalitativ forskningsmetodik där barn som ingick i studien skulle vara mellan 11- 18 år gamla och deras anhöriga. Där de hade två FG grupp med 12 deltagare i varje. Undersökningen använde sig av intervjuer som inledde med öppna frågor.

Vissa anhöriga upplevde att TS hade en dålig påverkan på deras liv, T.ex när det gäller jobb, så har de inte så mycket tid då TS tar all tid. Vissa har tendens att lida av ohälsa orsakad av bördan. Även oro skapades hos anhörig. Hög 3 Evans, G., Wittkowski, A., Butler, H., Hedderly, T., Bunton, P. (2014) Storbritannien.

Child: Care, Health & development: Parenting interventions in tic disorders: an exploration of parents’ perspectives. Undersöka anhörigas åsikter om föräldrainsatser för barn med tic-svårighet.

Synen på anhöriga till barn med tic-störningar sökte. Med hjälp av Q-metoden gav 23 anhöriga sina åsikter om acceptans,

Fyra faktorer framkom och representerade fyra grupper av anhöriga med liknande åsikter. Även om alla faktorer bevisade stöd för föräldrainsatser, uppstod subtila skillnader mellan faktorer beträffande det godkända innehåller, hinder och leverans av

interventioner.

(40)

4 Goussé, V.,

Czernecki,V., Denis, P., Stilgenbauer, J., Deniau, E., Hartmann, A. ( 2016) Frankrike.

Archives of

Phyciatric Nursing: Impact of perceived stress, anxiety-depression and social support on coping strategies of parents having a child with Gilles de la Tourette Syndrome. Bedöma effekterna av upplevd stress och socialt stöd på hanteringsstrategier av anhöriga som har ett barn med GTS. 28 anhöriga till 21 patienter med GTS i ålder mellan 6-16 fyllde frågeformulär om upplevd stress ( ALE-skala), socialt stöd (SSQ6), coping strategier (WCC-R) och ångest depression (HAD) Kvantitativ. Huvudkomponentanalys en negativ korrelation mellan socialt stöd på ena sidan och upplevd stress och ångest/ depression på den andra. De med höga poäng i upplevd stress och ångest-depression var grupp I, Grupp II var de som har höga poäng i socialt stöd i samband med låga poäng upplevd i stress. Grupp III anhöriga hade lägre poäng än genomsnitt för både problem- och känslofokucerad hantering och socialt stöd. Hög 5 Stewart, S. B., Greene, D. J., Lessov-Schlaggar, C., Church, J. A. & Schlaggar, B. L. (2015). USA HHS public access: Clinical correlates of parenting stress in children with Tourette syndrome and in typically developing children Bestämma påverkan av Tic-svårighetsgrad hos barn med Tourette syndrom på anhörigas stress och påverkan av parallella diagnoser ADHD och OCD

Tvärsnittsstudie. 74 barn med Tourette syndrom eller kronisk tic störning och 48 ticsfria

opåverkade barn.

För anhöriga till barn med Tourettes syndrom verkar stressen vara relaterad till barnets ADHD och OCD diagnoser och inte till svårighetsgraden av barnets tics.

(41)

anhörigas stress på barn med Tourettes och typiskt

utvecklade barn. 6

Robinson, L-R, Bitsko, R-H, Schieve, L-A & Visser, S-N. (2013). USA.

HHS Public access: Tourette syndrome, parenting

aggravation, and the contribution of co-occurring conditions among a nationally representative sample

Tidigare forskning av att barn med tourettes har större svårigheter jämfört med nuvarande studie att anhöriga till barn med tourettes skulle rapportera betydligt mer svårigheter i familjens vardag än tidigare. Empirisk kvantitativ studie, telefon intervjuer med anhöriga till barn mellan 6-17 år med tourettes syndrom.

Anhöriga till barn med Tourettes syndrom kan möta betydande fler utmaningar när det gäller att uppfostra sina barn.

Hög

7

Ludlow, A-K, Brown, R. & Schulz, J. (2018). Storbritannien. Journal of Health Psychology: A qualitative exploration of the daily experiences and challenges faced by parents and caregivers of children with Tourette´s Vilka dagliga utmaningar som anhöriga till barn med Tourettes syndrom står inför Kvalitativ intervjustudie med 15 anhöriga (11 kvinnor och 4 män) till barn med tourettes syndrom av ålder mellan 7-17 år

Resultatet visade på att ha ett barn med tourettes syndrom är särskilt utmanande och svår tid för anhöriga, där de upplever mer stress och mer hjälplösa, samt även

bristande förståelse hos hälso- och vårdpersonal.

(42)

8

O´Hare, D., Eapen, V., Grove, R., Helmes, E., McBain, K. & Reece, J. (2017),

Australia.

BMC Psychology: Youth with Tourette syndrome: Parental perceptions and experiences in the Australian context Utforska och identifiera flerdimensionella stressfaktorer som är förknippade med anhöriga till barn med tourettes syndrom i australien Kvalitativ och kvantitativ med semistrukturerad telefonintervju med 22 mammor till barn med tourettes syndrom

Studien har identifierat faktorer som bidrar till högre stress hos anhöriga till barn med tourettes samt även stort behov av psykosocialt stöd för både barnet och anhöriga.

(43)

Bilaga C

Exempel på bedömningsmall för studier med kvalitativ metod.

Poängsättning 0 1 2 3

Abstract (syfte, metod, resultat =3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga

Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven

Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt

Metod

Metodval, adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant

Metodbeskrivning (repeterbarhet möjlig) Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig

Triangulering Saknas Finns

Urval (antal, beskrivning, representativitet)

Ej acceptabel Låg Medel God

Anhöriga till ett barn med TS Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga

Bortfall Ej angivet > 20% 5-20% < 5%

Bortfall betydelse för resultatet Analys saknas/

ja

Nej

Kvalitet på analysmetoder Saknas Låg Medel Hög

Etiska aspekter Ej angivna Angivna

Resultat

Frågeställning besvarad Nej Ja

Resultatbeskrivning (redovisning, kodning etc)

Saknas Otydlig Medel Tydlig

Tolkning av resultatet (citat, kod, teori etc)t

Diskussion

Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig

Diskussion av egenkritik och felkällor Saknas Låg God

Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God

Slutsatser

Överenstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)

Slutsats saknas Låg Medel God

Ogrundade slutsatser Finns Saknas

Total poäng (MAX 48p) P P P p

(44)

Exempel på bedömningsmall för studier med kvantitativ metod.