Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Slutseminarium: 2021-10-19
Godkänt och examinerat: 2021-10-27
Författare: Anna Kajsa Löfgren
Emelie Ingegerd Thörnroos
Handledare: Ann Hägg Martinell, Med. Dr.
Jenny Karlsson, Fil. Mag.
Maria Åling, Fil. Mag.
Examinator: Maria Christidis, Fil. Dr.
Omvårdnad vid livets slut
Sjuksköterskors erfarenhet av palliativ hemsjukvård
Nursing care at the end of life
Nurses experiences of palliative homecare
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Den palliativa vården utgår från en helhetssyn på människan för att bibehålla livskvalité och lindra lidande. Den ökade medellivslängden där allt fler lever med kroniska sjukdomar medför att behovet av palliativ vård ökar. Den palliativa hemsjukvården bedrivs genom ett teambaserat tillvägagångssätt där personen och anhöriga ses som en del av vårdteamet. Sjuksköterskans primära arbete är omvårdnad vilket innefattar stöd och lindra lidande. Arbetet inkluderar även administrativa uppgifter såsom dokumentation och koordination. Det krävs mer kunskap om sjuksköterskors upplevelse av att arbete med palliativ vård i hemmet för att öka förståelsen. Syfte: Var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård i hemmet. Metod: Litteraturöversikt med tematisk analys inkluderande 10 artiklar. Resultat: Fyra teman identifierades, samarbete mellan
professionerna, emotionella utmaningar, tidskrävande arbete och samverkan med anhöriga.
Slutsatser: Palliativ vård i hemmet ger sjuksköterskor många fördelar i sitt utövande men ställer krav på kompetens och välstrukturerade organisationer. Sjuksköterskor behöver representera och advocera för alla parter, inklusive sig själv för att tillgodose god vård. I föreliggande studie framkommer att sjuksköterskor finner sig själva emotionellt engagerade i arbetet vilket är både en tillgång och en utsatthet.
Nyckelord: Erfarenhet, hemsjukvård, palliativ vård, sjuksköterska.
ABSTRACT
Background: Palliative care is based on a holistic approach to maintain quality of life and alleviate suffering. The increased life expectancy where more people are living with chronic diseases means that the need for palliative care is increasing. Palliative home care is
conducted through a team-based approach where the person and the relative are seen as a part of the care team. The nurses primary work is caring which includes giving support and alleviating suffering. The work also includes administrative tasks such as documentation and coordination. More knowledge about nurses experiences of working with palliative home care is required to increase understanding. Aim: Describe nurses experiences of providing
palliative homecare. Method: Literature review with a thematic analysis including 10 articles.
Results: Four themes were identified, collaboration between the professions, emotional challenges, time consuming work and cooperation with relatives. Conclusion: Palliative home care yields nurses many advantages in their caring role but requires competence and well-structured organisations. Nurses must advocate for all parties involved, including themself to be able to provide quality care. Present study identifies that nurses finds themself emotionally engaged in their work which is both an asset and a vulnerability.
Keywords: Experiences, home health care, nurse, palliative care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING ... i
ABSTRACT ... ii
INTRODUKTION ... 1
BAKGRUND ... 2
Definitionen av palliativ vård ... 2
Palliativ vård och omvårdnad ... 2
Brytpunkter ... 2
Livets slutskede ... 3
Palliativ vård i global kontext ... 3
Palliativ vård i hemmet ... 4
Sjuksköterskan inom hemsjukvården ... 5
BÄRANDE BEGREPP ... 6
Personcentrerad vård utifrån 6S ... 6
PROBLEMFORMULERING ... 7
SYFTE ... 7
METOD ... 8
Design ... 8
Urval ... 8
Datainsamling ... 8
Dataanalys ... 12
Etiska aspekter ... 13
RESULTATREDOVISNING ... 15
Samarbete mellan professionerna ... 15
Emotionella utmaningar ... 16
Tidskrävande arbete ... 18
Samverkan med anhöriga ... 19
DISKUSSION ... 22
Metoddiskussion ... 22
Resultatdiskussion ... 24
Hierarkiska utmaningar ... 24
Tidsrelaterade utmaningar ... 26
Anhörigas roll och sjuksköterskans ansvar ... 27
SLUTSATSER ... 29
REFERENSER ... 30
BILAGOR ... i
Bilaga 1: Artikelmatris ... i
Bilaga 2: Kvalitetsgranskningsmall ... iii
INTRODUKTION
Är jag döende? Det är en fråga sjuksköterskor frekvent får i sitt arbete. Det korrekta svaret är ja, vi kommer alla dö. Sjuksköterskor bedriver ett viktigt arbete i att möta och förbereda människor inför döden. Ett arbete som verkar vara emotionellt påfrestande för sjuksköterskor.
Vi har under utbildningen fått en inblick i det varierande och omfattande arbete som sjuksköterskor utför inom den palliativa vården. Under vårt kommande arbetsliv, vart vi än arbetar, kommer vi att möta personer som har en obotlig sjukdom eller befinner sig i livets slutskede.
Den palliativa hemsjukvården ger sjuksköterskor en unik möjlighet att komma personer i behov av vård och deras anhöriga nära inpå livet och följa deras sista tid i livet. Utifrån vår erfarenhet tillför vård i hemmet en ytterligare dimension till sjuksköterskans arbete. Därav var vi intresserade av att utforska mer kring sjuksköterskors uppfattning och erfarenhet kring att ge god omvårdnad vid livets slut.
BAKGRUND
Definitionen av palliativ vård
Palliativ vård är en holistisk vårdform med syfte att förbättra livskvalité för barn och vuxna vid svår sjukdom och i livets slutskede. Det innebär tidig identifiering och adekvat behandling av smärta och andra problem som kommer med sjukdom oavsett om de är psykosociala, existentiella eller andliga behov. Palliativ vård bedrivs oavsett ålder och sjukdom i alla delar av hälso- och sjukvården (World Health Organisation [WHO], 2021). En ny definition av palliativ vård har tagits fram av Radbruch et al. (2020, s. 8) där palliativ vård ska utgå från behov snarare än diagnos. Den nya definitionen ämnar inkludera alla som kan gynnas av palliativ vård oavsett sjukdom eller diagnos.
Palliativ vård och omvårdnad
Palliativt förhållningssätt utgår ifrån en helhetssyn på människan för att lindra lidande.
Förhållningssättet innebär att värdesätta alla dimensioner av en persons liv och öppna upp för samtal kring livet och döden. Centralt för sjuksköterskor är att bistå till ett gott liv och en värdig död utifrån personens önskemål och behov (Österlind & Henoch, 2020, s. 2–
3). Sjuksköterskan är omvårdnadsansvarig med en helhetssyn, till följd av att omvårdnad är holistisk (Svensk sjuksköterskeförening, 2014, s. 1–2). Det betyder att personer ses som en enhet av kropp, själ och ande. Sjuksköterskan helhetssyn bidrar till att personer ska kunna uppleva hälsa även i närvaro av sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2014, s. 1–2). Inom palliativ vård beaktas alla behov som på olika sätt hindrar en person till att uppnå god
livskvalité. Sjuksköterskor stödjer personer och deras anhöriga att uppnå god livskvalité även i närvaro av svår sjukdom (Radbruch et al., 2020, s. 761).
Den behandling som ges inom palliativ vård avser inte längre bota sjukdom utan lindra de symptom som kommer med sjukdomen (Murtagh et al., 2014, s. 57). Vården kan utföras i samband med pågående kurativ behandling alternativt att behandlingen i sig har en
bromsande effekt för sjukdomsutvecklingen (Radbruch et al., 2020, s. 761). Det finns en stor omfattning på behandlingsvägar inom den palliativa vården där många har fortsatt kurerande effekt. Personer med svår sjukdom kan leva många år med en palliativ behandlingsplan (Wallerstedt, Benzein, Schildmeijer & Sandgren, 2019, s. 79). Personer som befinner sig i tidig fas av sjukdom kan gynnas av palliativ vård för att bibehålla livskvalité. Tidig
identifiering av personer som är i behov av palliativ vård bidrar till att åtgärder kan sättas in för att lindra lidande (Österlind & Henoch, 2020, s. 2).
Brytpunkter
Palliativ vård i tidig fas innebär att personen nyligen fått sin diagnos där behandlingen avser vara livsförlängande. Övergången till palliativ vård i livets slutskede, den sena fasen, innebär ett medicinskt ställningstagande där behandlingen inte längre har livsförlängande effekt (Socialstyrelsen, 2016, s. 19). Förändringar i sjukdomsutvecklingen som observeras av personen själv, anhöriga eller vårdpersonal definierar brytpunkten. Brytpunktssamtal sker vid övervägandet om övergång från palliativ vård till palliativ vård i livets slutskede
(Socialstyrelsen, 2018, s. 14).
Sjuksköterskors patientnära arbete ger möjlighet att tidigt identifiera psykologiska och psykosociala förändringar, vilket kan användas som indikator för när brytpunktsamtal lämpar sig. Sjuksköterskor har en ledande roll i att säkerställa trygghet, förståelse och acceptans kring sjukdomsutveckling och livets slutskede (Kirby, Broom & Good, 2014, s. 4–5).
Brytpunktssamtal ger personer i livets slutskede möjlighet att förbereda sig inför döden och möjlighet att själva påverka hur den sista tiden i livet ska se ut (Lundquist, Rasmussen &
Axelsson, 2011, s. 3929–3930). Det krävs tydlig dokumentation och kommunikation mellan sjuksköterskor och läkare där alla parter är medvetna om vilken riktning vården har. För att sjuksköterskan ska kunna planera och utföra adekvata omvårdnadsåtgärder krävs regelbundna teammöten där vården diskuteras (Wallerstedt et al., 2019, s. 80). Kommunikation och
känslomässigt stöd är nyckelfaktorer i effektiva brytpunktsamtal med personer i behov av palliativ vård och deras anhöriga, vilket främjas av nära samarbete mellan läkare och sjuksköterska (Rylander, Fredriksson, Stenwall & Gustavsson, 2018, s. 88).
Livets slutskede
Inom palliativ vård ses döden som en process som varken ska fördröjas eller skyndas på. En person som befinner sig i livets slut kan ha timmar, dagar, veckor eller månader kvar i livet (Zaman, Inbadas, Whitelaw & Clark, 2017, s. 77). Förändringar i tillståndet kan uppstå snabbt varpå samtal kring livets slut och den kommande döden sker kontinuerligt. Samtalen
underlättar för anhöriga och sjuksköterskor att bistå till god omvårdnad vid livets slut utifrån personens egna önskemål (Im, Mak, Upshus, Steinberg & Kuluski, 2019, s. 5–6). Genom samtal med personer i behov av vård kan sjuksköterskor införskaffa kunskap om individuella behov som är viktiga vid utformningen av vården vid livets slut. Informationen används för att förbereda personen inför sin död. Centrala teman kring en god död innefattar, att själv få bestämma var en ska dö, att få dö utan smärta och känna emotionellt välbefinnande i livets slut (Meier et al., 2016, s. 5).
För att tillgodose önskemål kring livets slutskede och döden är tillgång till farmakologisk smärtlindring och välutrustade palliativa vårdavdelningar nyckelfaktorer (Zaman et al., 2017, s. 77). Grundläggande för tillhandahållandet av god vård i livets slut är att respektera
personens tankar och känslor kring den sista tiden i livet (Nilsson et al., 2021, s. 4–5). Vid livets slut ges god omvårdnad för att stödja personen till att vara så bekväm som möjligt.
Omvårdnaden innebär praktiska uppgifter som munvård, tvätt och hårvård. Kontroll av symptom och att vara fri från smärta är grundpelare i god omvårdnad vid livets slut (Tveit Sekse, Hunskår & Ellingsen, 2017, s. 32). Även vid livets slut kan episoder av förbättring ske där vårdpersonal behöver vara vaksam på förändringar. Det finns således en stor variation och komplexitet inom den palliativa vården och hur vården i livets slutskede bedrivs (Zaman et al., 2017, s. 73–74).
Palliativ vård i global kontext
Behovet av palliativ vård och vård i livets slutskede ökar i takt med att befolkningen världen över lever längre (Harding & Higginson, 2014, s. 375). Den ökade medellivslängden medför
behovet av palliativ vård finns (WHO, 2019). Tillgången till palliativ vård är utbredd i hög- och medelinkomstländer men skiljer sig från låginkomstländer där utvecklingen av palliativ vård är fortsatt begränsad (Harding & Higginson, 2014, s. 375). I länder med begränsade resurser till att erbjuda palliativ vård hamnar svårt sjuka och döende ofta utanför hälso- och sjukvården (Radbruch et al., 2020, s. 762).
Palliativ vård utvecklades för att ge god vård till personer med avancerad cancer vilket fortsatt är den största gruppen globalt. Vägledande i hur vården utformas är aktuella behov såsom smärtlindring, psykosocialt stöd, praktiskt stöd och anhörigstöd. Diagnosen kan vara en indikator för om det finns behov av palliativ vård men är inte vägledande eller avgörande för om palliativ vård ska bedrivas (Murtagh et al., 2014, s. 57). Symptom såsom illamående, smärta, sömnsvårigheter och social isolering är vanligt förekommande vid kroniska sjukdomar och tenderar försämra livskvalité varvid den palliativa vården fyller en viktig funktion (Kmetec et al., 2020, s. 161–162).
Palliativ vård i hemmet
Palliativ vård i hemmet finns för de med obotliga, livshotande sjukdomar där vårdpersonal bedriver vården i hemmet (Sarmento, Gysels, Higginson & Gomes, 2017, s. 396). För att palliativ hemsjukvård ska kunna bedrivas på ett patientsäkert sätt ska teamet bestå av minst en sjuksköterska och läkare som är tillgängliga dygnets alla timmar. Hemmiljön ska vara en säker plats för vårdpersonal och det ska finnas en säker plats att förvara läkemedel på.
Tillgång till medicinkit är även en nyckelfaktor för att bedriva säker vård i hemmet (WHO, 2016, s. 18). Medicinkit innehåller förskrivna läkemedel som ska hjälpa mot förväntade symptom, såsom smärta och illamående. Medicinkit är utformade så att det ska vara
tillgängligt för anhöriga att administrera i de fall sjuksköterskor inte är på plats. Medicinkit syftar till att lindra lidande samt undvika akuta sjukhusinläggningar (Bowers, Ryan, Kuhn &
Barclay, 2019, s. 161). Hemmiljön anpassas för att vårdpersonal ska kunna bedriva vården på bästa sätt. Tillgång till medicinsk utrustning medför att större delen av vården kan bedrivas i hemmet (Wennman, Ringheim & Wijk, 2020, s. 672). Vanligt förekommande medicinsk utrustning inom palliativ hemsjukvård är syrgas och smärtpump. Tillgång till parenteral näring är ytterligare en faktor som medför att adekvat vård i hemmet kan ges (Munck, Fridlund & Mårtensson, 2011, s. 848–851). Hemsjukvård till de med omfattande vårdbehov medför att sjukhusbesöken minskar och möjliggör för personer att spendera sin sista tid i livet hemma (Chiang & Kao, 2021, s. 3). För de som inte har förmåga att lämna hemmet och där sociala nätverk är begränsade fyller hemsjukvård en viktig funktion då vården kan flyttas från sjukhus till hemmet (Soones, Federman, Leff, Siu & Ornstein, 2017, s. 6–7).
God palliativ hemsjukvård innefattar nära och god relation till vårdpersonal med hög
kompetens, regelbunden kontakt via telefon eller hembesök samt tillgänglighet för frågor och psykosocialt stöd (Oosterveld-Vlug et al., 2019, s. 3–4). Goda relationer grundar sig i att synliggöra personen bakom sjukdomen. Genom kontinuerlig och regelbunden kontakt leder det till en relation där sjuksköterskan kan vara stöttande, empatisk och hjälpsam (Wennman et al., 2020, s. 671). Den nära och kontinuerliga kontakten inom hemsjukvård möjliggör en god relation mellan sjuksköterska och personen i behov av vård. Då vården bedrivs i hemmet kan
den i stor utsträckning utföras och anpassas till vardagslivet. Det möjliggör för person och anhöriga att i större utsträckning fortsätta med vardagliga aktiviteter (Wennman et al., 2020, s.
672).
Sjuksköterskan inom hemsjukvården
I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30, kap 5, 1 §) ska verksamheten samt utövare av den tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet genom respekt för autonomi och integritet. Vården och vårdutövaren ska finnas tillgänglig och grundas i goda kontakter mellan personer i behov av vård och vårdgivare. International Council of Nurses [ICN] (Svensk sjuksköterskeförening, 2017, s. 8–12) anger att
sjuksköterskor ska samarbeta med andra yrkesgrupper, koordinera och planera för att främja god vård.
Sjuksköterskor har ett nära samarbete med andra vårdprofessioner inom den palliativa
hemsjukvården och är en del av det multiprofessionella teamet (Oosterveld-Vlug et al., 2019, s. 3–4). Ett multiprofessionellt team består av olika professioner med kompetens inom palliativ vård för att tillgodose behov utifrån ett holistiskt synsätt (Socialstyrelsen, 2016, s.
64). Sjuksköterskan ansvarar för omvårdnad och tillhandahållandet av stöd till personer i behov av palliativ vård och deras anhöriga. Sjuksköterskor är den yrkeskategori som gör hembesök regelbundet. Det patientnära arbetet innebär ett ansvar i att identifiera förändringar i sjukdomsprocessen och uppmärksamma symptom samt tecken på försämring eller
förbättring. Ett administrativt ansvar i koordination och planering av adekvata
omvårdnadsinsatser tillhör även sjuksköterskans arbetsuppgifter (Tveit Sekse et al., 2018, s.
24). Lindra lidande är centralt för sjuksköterskors arbete där både farmakologisk och icke farmakologisk smärtlindring tillhandahålls. Lindra lidande innebär såväl den fysiska, psykiska och existentiella smärtan (Tveit Sekse et al., 2018, s. 32–34).
Centralt för palliativ vård är att tidigt inkludera personen och dennes anhöriga som en del av vårdteamet (Skorpen Tarberg, Landstad, Hole, Thornæs & Kvangarsnes, 2020, s. 4822).
Personen, anhöriga och vårdpersonal ses som en vårdenhet där samarbete och en öppen kontinuerlig dialog är nödvändig (Radbruch et al., 2020, s. 761). Genom samtal med personen och hens anhöriga kan sjuksköterskan ta del av nödvändig information för att utforma vården efter individuella behov och önskemål (Österlind & Henoch, 2020, s. 5). Sjuksköterskor har en stödjande funktion för personer och anhöriga där samtal om livet och döden är centralt.
Samtalen ska inte enbart beröra den kroppsliga förändringen som sker utan ta hänsyn till hela livsvärlden. Även då personen inte vill samtala har sjuksköterskan ett ansvar att förmedla och inge trygghet och stöd (Tveit Sekse et al., 2018, s. 32–34). Den palliativa vårdplanen sträcker sig förbi även efter döden inträffat, då anhöriga som blir kvar är i behov av stöd.
Sjuksköterskans ansvar innebär att erbjuda anhörigstöd och efterlevandesamtal. Anhöriga ges då möjlighet att bearbeta och diskutera hur vårdtiden förlöpt tillsammans med teamet
(Skorpen Tarberg et al., 2020, s. 4823).
BÄRANDE BEGREPP
Personcentrerad vård utifrån 6S
En modell för att uppnå personcentrerad palliativ vård är att utgå ifrån 6S-konceptet som syftar till att utforska och bevara självbild trots förestående död. 6S står för: självbild, symptomlindring, sociala relationer, strategier, sammanhang och självbestämmande.
Modellen kan användas som ett verktyg för planering, utförande och utvärdering av vården.
Centralt är att erkänna lidandet, där möjlighet ges för att öppna upp till samtal om både det goda och det onda. 6S kan ses som separata dimensioner av en person, men interagerar
ständigt mellan och genom varandra varpå de bidrar till att bringa en holistisk syn på personen (Österlind & Henoch, 2020, s. 3).
Även vid svår sjukdom kan god hälsa upplevas och bilden av sig själv behöver skyddas från att förminskas eller enbart vara en diagnos. Enligt modellen skyddas självbilden genom bevarandet av person och identitet. Genom att öppna upp för samtal och aktivt lyssnande kan information för bevarandet av person och identitet säkerställas (Österlind & Henoch, 2020, s.
5). Bevarandet av självbilden, även i stunder när sjukdom dominerar vardagen, möjliggörs genom att upprätthålla rutiner, aktiviteter och de aspekter som är viktiga i vardagen. Genom att skydda autonomi och självständighet stärks självbilden där personer utifrån egen förmåga tillåts vara delaktiga (Henoch & Österlind, 2019, s. 3141).
Självbestämmande avser största möjliga delaktighet i vården utifrån egen förmåga. För att delaktighet i vården ska uppnås behöver personen och anhöriga få den informationen de behöver för att kunna ta egna beslut och förstå innebörden av dessa. Delaktighet i vården är en viktig faktor för att bistå till en god livskvalitet fram till döden (Österlind & Henoch, 2020, s.
6). Genom att lyfta fram självbestämmandet som en del i vården skyddas personens integritet.
Sjuksköterskor ska bistå till att bevara intressen och rutiner som är viktiga för personen.
Självbestämmande i vården innebär en öppen dialog kring vården där största möjliga
delaktighet efter förmåga och vilja uppnås. En viktig aspekt är att respektera personens vilja om vem som tar beslut när personen själv inte är förmögen till det. Sjuksköterskan behöver vara uppmärksam och respektera de som inte vill eller orkar vara delaktiga i beslutsfattande kring sin vårdplanering. Sjuksköterskor ska verka som patientens advokat vilket inkluderar att stötta och fatta beslut till fördel och med omtanke om personen (Henoch & Österlind, 2019, s.
3142).
Sociala relationer poängterar behoven av närhet och gemenskap. Inom palliativ vård blir relationer viktiga för att dela tankar om livet och döden och finna stöd vid livshotande tillstånd. Interaktioner bygger på en strävan efter att dela kunskap och skapa gemensam förståelse för situationen (Österlind & Henoch, 2020, s. 7). Sociala relationer syftar till vänner och familj, men även relationer till sjuksköterskor. Goda relationer utmärker sig genom en öppen dialog, känsla av trygghet och ska vara berikande för personen. Vid svår sjukdom kan relationer försvåras då ork inte alltid finns. Sjuksköterskor behöver vara uppmärksamma på personens fysiska och psykiska tillstånd där sociala restriktioner ibland kan behöva sättas för att skydda hälsan (Henoch & Österlind, 2019, s. 3142).
Strategier och sammanhang belyser de existentiella aspekterna hos en person som kan komma att bli mer prominenta närmare döden. Genom reflektion såväl bakåt i livet som framåt efter döden tydliggörs personens livsåskådning. Livsåskådning kan i samarbete med sjuksköterskan bidra till att utveckla strategier för hur den nya livssituationen och framtiden kan hanteras. En viktig aspekt är att bistå till att finna mening i livet trots närvaro av svår sjukdom (Österlind &
Henoch, 2020, s. 7–8). Reflektioner över livet är en viktig del i processen att acceptera döden och livets slut. Reflektion över livet möjliggör för personen att uppskatta och värdesätta sitt liv och dess komponenter. Tankar om livet kan dock synliggöra och medföra en sorg över hur sjukdomen påverkat och förändrat. Inom ramen för personcentrerad palliativ vård ryms även tankar och funderingar kring framtiden, även då framtiden ter sig oviss och begränsad. Viljan att uppnå mål och fortsätta med projekt kan för många vara framträdande där sjuksköterskor bistår personer att uppnå dessa. Sjuksköterskor behöver vara uppmärksamma på individuella behov där det inte alltid finns hopp om framtiden. För en del personer är önskan om att tiden fram till döden ska passera fort, även då är upprätthållande av samtliga 6S centralt (Henoch &
Österlind, 2019, s. 3142–3143).
PROBLEMFORMULERING
I takt med att medellivslängden ökar globalt ökar andelen personer som lever med svåra obotliga sjukdomar. Efterfrågan att spendera sin sista tid i livet hemma ökar globalt och även i Sverige. Palliativ vård bedrivs inom alla delar av hälso- och sjukvården, inklusive i hemmet.
Sjuksköterskor står i frontlinjen för den palliativa hemsjukvården. Sjuksköterskor har ett övergripande ansvar för omvårdnaden och ett ansvar för att koordinera och planera
omvårdnadsinsatser. Arbetet ställer höga krav på självständighet och hemmiljön medför att sjuksköterskor ofta får ett nära band med personer i behov av vård och deras anhöriga.
Långvarig och tät kontakt genom sjukdomsprocessen fram till döden kan vara både psykiskt och fysiskt krävande. Hemmiljön kan ge fördelar för både personen som vårdas och
sjuksköterskan men kan ställa höga krav på erfarenhet och kompetens. Djupare förståelse kring sjuksköterskors erfarenheter inom palliativ hemsjukvård kan således bidra till förbättring av olika områden inom palliativ vård. Identifiering och kartläggning över såväl positiva som negativa erfarenheter kan öka förståelsen för palliativ vård som bedrivs i det privata hemmet. Kunskapen kan bidra till att utveckla en hållbar och jämlik palliativ vård utefter framtidens behov.
SYFTE
Syftet var att undersöka sjuksköterskors erfarenhet av att arbeta med palliativ vård i hemmet.
METOD
Design
Föreliggande studie är utformad som en allmän litteraturstudie för att sammanställa
existerande forskning kring erfarenheter inom ett område. Enligt Polit och Beck (2017, s. 177) är litteraturstudier lämpade för att identifiera luckor i existerande forskning med behov av ytterligare eller uppdaterad kunskap. Polit och Beck (2017, s. 832) anger att kvalitativa studier syftar till att uppnå holistisk forskning där en större mening än helheten kan upptäckas.
Individers upplevelser och hur de tolkas genom social, kulturell och historisk kontext
undersöks. Författarna till föreliggande studie har utgått från kvalitativa vetenskapliga studier och dess data för att hitta likheter och skillnader. Enligt Polit och Beck (2017, s. 115) är analysen en process där mönster eftersöks för att belysa underliggande meningar bakom ett fenomen. Föreliggande studie presenterar analysen genom teman för att förstå helheten.
Litteraturstudien har således en kvalitativ design med tematisk analys eftersom syftet är att studera en upplevelse av något. Studien följer Polit och Beck (2017, s. 179) niostegsmodell för tydlig och konsekvent struktur genom hela arbetsprocessen (tabell 1). Processen inleds med steg 1 där studien grundas i att utforska sjuksköterskors erfarenheter kring palliativ hemsjukvård.
Tabell 1: Polit & Beck (2017, s. 179) niostegsmodell, fritt översatt.
Steg 1: Formulering av syfte Steg 2: Identifiering av sökstrategi
Steg 3: Sökning och identifiering av data
Steg 4: Utvärdering av data utifrån relevans mot syftet
Steg 5: Genomgång av data Steg 6: Översiktsbild av data
Steg 7: Granskning och utvärdering av data
Steg 8: Bearbetning av data Steg 9: Sammanfattning av resultat
Urval
Vid steg 2 utformades en initial sökstrategi för att hitta relevant litteratur och forskning.
Författarna till föreliggande studie inledde sökstrategin genom att särskilja krav på inklusion- och exklusionskriterier. Inklusionskriterier var: Palliativ vård, palliativ vård i hemmet,
sjuksköterskors perspektiv, personer med palliativ vårdplan över 18 år, kvalitativ ansats, engelskt språk, peer review, tidsspann på 10 år 2011–2020.
Exklusionskriterier var: Palliativ vård på sjukhus eller annan vårdinrättning, personer med palliativ vårdplan under 18 år, patientperspektiv eller anhörigperspektiv, kvantitativ ansats, publicerad innan 2011 eller efter 2020.
Datainsamling
I strävan efter att nå fullständig information och kunskapsmättnad har sökstrategier varit i föränderlig process under arbetets gång med en flexibel inställning till datainsamling (Polit &
Beck, 2017, s. 179). Arbetet underlättades genom att arbeta fram en sökstrategi, där initiala
begränsningar till årtal och språk var lämpliga. Begränsningar görs medvetet och noggrant övervägt då det riskerar att relevanta artiklar utesluts från sökresultatet. Begränsningar i sökstrategier kan även vara en föränderlig process (Polit & Beck, 2017, s. 181–182).
I enlighet med steg 3 påbörjades datainsamlingen på databaserna CINAHL och PubMed då databaserna är inriktade på omvårdnad och medicin (Polit & Beck, 2017, s. 184–188).
Datainsamlingen startade med sökningar efter passande MESH-termer såsom “palliative care”, “home health care”. Då CINAHL inte använder sig utav MESH-termer nyttjades databasens egna “subject term” med inspiration av och i kombination med MESH. Under datainsamling identifierades ytterligare passande termer såsom “end-of-life” och “hospice and palliative care”. Ytterligare söktermer var ”nurse”,” experience”, ”home care services”,
”dying at home”, ”hospice and palliative nursing” och ”nurses experiences”. Booleska termer såsom “and” och “or” användes för att kombinera synonymer och inkludera termer (Polit &
Beck, 2017, s. 183). De kombinationer av sökord som genererade många initiala träffar begränsades utefter olika strategier för att nå en mer hanterbar mängd träffar.
Begränsningsstrategierna skilde sig åt beroende på databas sökningen gjordes i, vilket inkluderade åldersspann och peer-reviewed. Totalt genomfördes sju sökningar mellan 210825–210903 med 490 träffar där samtliga titlar lästes. Sökningarna resulterade i 56 lästa abstract och 10 artiklarna lästes i helhet. För att insamlad data skulle var aktuell samt kunde analyseras korrekt av författarna valdes begränsningar till tidsspann 10 år, samt engelskt språk. För att säkerställa vetenskaplighet inkluderades endast kvalitativa artiklar publicerade i akademiska tidskrifter som genomgått peer-review. Polit och Beck (2017, s. 197) anger att peer review innebär att artikeln genomgått extern granskning innan publicering och anses ha en högre trovärdighet och tillförlitlighet än artiklar utan.
Efter sökning inleddes steg 4 där samtliga titlar lästes gentemot relevans mot syftet, där titlar som var irrelevanta valdes bort. Av återstående titlar lästes abstrakt för ytterligare gallring utefter syfte. Sökstrategi med kombinationer och urval finns fullständigt redovisad nedan (tabell 2). Valda vetenskapliga artiklar bedömdes relevanta utifrån studiens syfte. Artiklarna innehöll kvalitativ forskning om sjuksköterskors erfarenhet relaterat till palliativ vård i hemmet.
Steg 5, genomgång av data innebär att läsa och granska valda vetenskapliga artiklar.
Återstående artiklar lästes i sin helhet av författarna där syfte, metod, deltagare och resultat sammanställdes. Sammanställning av artiklar (bilaga 1) skedde under steg 6 och gav ytterligare möjlighet att säkerställa artiklarnas relevans för syftet. Efter genomgång av data påbörjades steg 7 där orginalartiklarnas kvalitet och innehåll granskades gemensamt av författarna utifrån 10 olika parametrar för att identifiera styrkor och svagheter och bedöma vetenskaplighet samt kvalité (Polit & Beck, 2017, s. 197). Med inspiration av Polit & Beck (2017, s. 198–205) togs 10 parametrar fram och granskning genomfördes. Parametrarna som bedömdes var huruvida det fanns tydlighet och transparens gällande problemformulering, syfte, metod och deltagare. Huruvida resultatet svarade på syftet och att resultatet
hade ett etiskt resonemang. Vid konsensus mellan författarna tilldelades artiklarna under varje specifik parameter ett poäng vid ja, eller noll poäng vid nej, vilket räknades ihop till ett slutgiltigt betyg, där 10 var max. Kvalitetsgranskningsmallen finns i helhet bifogad som bilaga 2. Efter granskning av samtliga artiklar tilldelades 3 artiklar 10 poäng, 5 artiklar 9 poäng och 2 artiklar 7 poäng. Enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2017) visar hög slutsumma på hög kvalité och är önskvärt, men artiklar med lägre betyg inkluderades om de uppfyllde tydlighet specifikt avsedd för denna studies syfte. Efter datainsamling och kvalitetsgranskning återstod 10 artiklar som inkluderades till föreliggande studie.
Tabell 2: Sökmatris för resultatartiklar
Databas datum
Sökord Begränsningar Antal
träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstract
Antal lästa artiklar PubMed
210825
Palliative care AND Community Health Nursing AND nurse AND Experience
2011–2020 engelska
155 155 12 1
CINAHL 210825
Palliative care AND home health care AND nurse AND
experience
2011–2020, engelska
47 47 2 2
PubMed 210831
End-of-life-care AND home care services AND nurses experiences
10 years 70 70 8 1
PubMed 210831
Dying at home AND nurses experiences
10 years 46 46 10 1
PubMed 210831
Palliative care AND home nursing care AND nurses experiences
10 years Peer-reviewed, engelska, adult: 19+
years
131 131 18 1
CINAHL 210831
Hospice and palliative nursing AND home health care
2011–2020, adult 19–44 years, engelska
23 23 5 3
PubMed 210903
Nurses experiences AND palliative care AND qualitative
10 years, engelska, adult: 19+ years
18 18 1 1
Totalt 490 490 56 10
Dataanalys
I Polit och Beck (2017, s. 179) steg 8 och steg 9 utgör dataanalysen där data bearbetas och presenteras. Analys av kvalitativ forskning kan utgöras av tematisk karaktär. Tematisk analys eftersträvar att urskilja likheter och skillnader i data. Författarna till föreliggande studie har valt att genomföra analysprocessen med stöd i Braun och Clarke (2006, s. 87–93)
sexstegsmodell för tematisk analys. Polit och Beck (2017, s. 942–943) anger att analysen inte enbart strävar efter att finna gemensamma hållpunkter utan även att förstå varför de uppstår och huruvida de är generaliserbara eller bundna av specifik kontext.
Steg 1 i analysprocessen inleddes med att bekanta sig med artiklarna genom att läsa materialet och skapa en bild över relevanta och återkommande innehåll. (Braun & Clarke, 2006, s. 87–
88). Alla artiklar skrevs ut och lästes individuellt av författarna upprepade gånger samt sammanfattades i ett word dokument. Dokumentet syftade till att hitta likheter mellan artiklarna och få en första uppfattning över deras resultat. Varje artikel lästes i sin helhet för att sedan fördjupa läsningen. Vid den fördjupade läsningen underströks alternativt ringades framträdande datautdrag in. Författarna gick sedan igenom materialet tillsammans, artikel för artikel.
Från datamaterialet påbörjades att skapa initiala koder. Framtagandet av koder från data innebär att identifiera intressanta drag i materialet. Relevant och intressant datautdrag identifieras till varje specifik kod (Braun & Clarke, 2006, s. 88–89). I steg 2 diskuterade författarna gemensamt sina fynd i artiklarna och presenterade sina datautdrag och eventuella koder från artiklarna. Likartade koder och utdrag parades ihop för att skapa initiala grupper till teman. Utifrån rådata identifierade författarna intressanta delar som passade studiens syfte.
Enligt Braun och Clarke (2006, s. 88–89) kan koder formas genom att presentera korta utdrag från data. Utdragen ska innehålla de mest framträdande element utifrån syftet. Koderna presenteras genom att ta redovisa datautdrag från materialet, tabell 3.
Tabell 3: Exempel på datautdrag och kodning.
Datautdrag Kod
”You feel more like a team when you agree with the doctor, you hear her reasoning because she knows things that we don’t know, and we see patients more than she does” (Glasdam, Ekstrand,
Rosland & Van der Schaaf, 2020, s. 147)
Teamarbete
“The physicians don’t listen to what we have to say, but think that they know best, even if they haven’t seen the patient for the past 6 months.” (Törnquist, Andersson & Edberg, 2011, s. 654)
Då all data är insamlad och ett flertal koder skapats påbörjade steg 3 i analysprocessen. I detta steg ses koderna över och börjar formas till potentiella teman där relevant identifierat material
placeras i rätt tema (Braun & Clarke, 2006, s. 89–91). Författarna till föreliggande studie har använt sig av en tankekarta där potentiella teman började växa fram utifrån koderna. Likheter och skillnader i fynden diskuterades där författarna återgick till grunddata för att säkerställa att allt relevant material inkluderats och eventuella subteman växte fram.
När ett antal teman formats utifrån koderna startar steg 4 i analysprocessen. Alla teman och data som inkluderats till varje specifikt tema ses över. Teman med otillräcklig mängd data väljs här bort eller bidrar till nya teman. Steget innefattar även att gå tillbaka till grunddata för att se att texten är kodad rätt och all relevant data är inkluderad (Braun & Clarke, 2006, s. 91–
92). Författarna till föreliggande studie såg över allt material och diskuterade teman som vuxit fram. Materialet som identifierats till varje tema gick systematiskt igenom för att identifiera mönster. I processen identifierades data som inte gick att placera i något tema och valdes då bort eftersom det fanns otillräcklig mängd för att utgöra ett tema.
Vid steg 5 i processen definierades och förädlades de identifierade teman. Data som placerats inom ett tema repeteras återigen för säkerställandet att kärnan i innehållet tolkats fullständigt och korrekt (Braun & Clarke, 2006, s. 92). Författarna enades om tydliga beskrivningar till varje tema och diskuterade eventuella subteman. Författarna valde att inte använda sig av subteman då det inte fanns tillräckligt data för subteman. I stället valdes fyra huvudteman som presenteras.
Processen avslutas med steg 6 och resultatredovisning där teman presenteras och datautdrag sammanställs tydligt och systematiskt (Braun & Clarke, 2006, s. 93). För att skapa en helhet större än delarna fördjupas och utvecklas innebörden av presenterat data.
Etiska aspekter
Lincoln och Guba (1985, refererad i Polit & Beck, 2017, s. 982) redogör för begreppet trovärdighet som uppnås genom tillförlitlighet, giltighet, överförbarhet och verifierbarhet.
Tillförlitlighet berör sanningshalten och huruvida analysen av resultatet är grundat i
datamaterialet. Giltighet anger stabiliteten över tid och miljömässig kontext. Överförbarhet verkar för att läsaren ska ges möjlighet att avgöra studiens giltighet i andra sammanhang.
Verifierbarhet påvisar att resultatet är spårbart till sin källa och hänvisas korrekt till datamaterialet.
Polit och Beck (2017, s. 300) beskriver forskningsbegreppen validitet och reliabilitet. För att säkerställa hög kvalité eftersträvas validitet som innebär att resultatet svarar an på syftet och är välgrundat i inkluderade artiklar. Forskning strävar att uppnå reliabilitet där kontinuitet och precision krävs för att påvisa pålitlighet i utförandet. Strävan efter reliabilitet grundas i att samma resultat skall nås oberoende vem som genomför eller replikerar studien.
För säkerställandet att orginalartiklarna följt god etisk sed utgick granskningen från Belmontrapportens principer. Belmontrapporten (Polit & Beck, 2017, s. 258–264) lyfter vikten av etisk forskning genom tre övergripande principer, skyldighet att göra gott, skydda
inkluderade artiklar utefter dessa principer. Då föreliggande studie baseras på originalartiklar av kvalitativ karaktär ställs höga krav på etisk korrekthet då dessa involverar deltagare.
För att artiklar skulle bli godkända till föreliggande litteraturöversikt krävdes att
artikelförfattarna redovisade ett etiskt resonemang. Enligt World Medical Association, (2021) krävs det i linje med Helsingforsdeklarationen ett godkännande av en behörig etisk kommitté i de fall informerat samtycke inte kan ges. Den etiska kommittén ska vara oberoende av både forskaren och eventuella sponsorer samt agera transparent. Forskarna ska tillhandahålla kommittén med rapporter under studiens gång. Den etiska kommittén har rätt att få insyn och följa forskningen.
God forskningssed baseras på fyra principer, tillförlitlighet, ärlighet, respekt och ansvarighet.
Principerna skall följas under hela forskningsprocessen och inkluderar såväl deltagare, datahantering och samhälle. Oredlighet inom forskning definieras vanligen av antingen fabricering, förfalskning och eller plagiering (ALLEA, 2018).
RESULTATREDOVISNING
Syftet med föreliggande studie var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att arbeta med palliativ vård i hemmet. Resultatredovisningen innefattar 10 artiklar av kvalitativ ansats.
Resultatet presenteras genom fyra teman: samarbete mellan professionerna, emotionella utmaningar, tidskrävande arbete och samverkan med anhöriga.
Samarbete mellan professionerna
Sammanfattningsvis genomförs palliativ vård genom interprofessionellt samarbete och inom hemsjukvården har sjuksköterskor tillsammans med läkare det största och övergripande ansvaret. Samarbetet sinsemellan innebär såväl förutsättningar som utmaningar för att lindra lidande och uppnå god vård.
Det samarbete som sker mellan sjuksköterskor och läkare inom palliativ hemsjukvård upplevde sjuksköterskorna som avgörande för att arbetet ska fungera bra (Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018, s. 5–6; Gilstrap & White, 2015, s. 530). Sjuksköterskor beskriver sig själva som läkarens förlängda arm och den som utför det praktiska arbetet. De individuella erfarenheterna och kunskaperna sågs som en tillgång och en möjlighet att lära av varandra (Glasdam, Ekstrand, Rosberg & Van der Schaaf, 2020, s. 145). En viktig del i teamarbetet var att använda allas kunskap och erfarenheter för att kunna ge god palliativ vård. En bra
vårdplanering och att alla inblandade kände sig trygga med sina arbetsuppgifter upplevde sjuksköterskorna som avgörande för teamarbetet (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s.
18). En aspekt som sjuksköterskor lyfte som positivt var när teamronder skedde regelbundet där sjuksköterskorna blev lyssnade på. Det var ett tillfälle för inblandade att få aktuell information och uppdatera sina kunskaper sinsemellan om aktuellt sjukdomstillstånd (Glasdam et al., 2020, s. 147).
Sjuksköterskor upplevde att ett bra samarbete i teamet gav trygghet för både sjuksköterskor, person och anhöriga. När läkare var lättillgängliga och samarbetsvilliga upplevde
sjuksköterskor att arbetet fungerade bra (Glasdam et al., 2020, s. 147; Mikaelsson Midlöv &
Lindberg, 2020, s. 18). Sjuksköterskor arbetar även i team med andra sjuksköterskor. Ett teamarbete som fungerar optimalt mellan sjuksköterskorna upplevdes som en viktig och avgörande del. Möjlighet till stöd från andra sjuksköterskor ansågs höja känslan av
välbefinnande på arbetet (Danielsen et al., 2018, s. 5; Törnquist, Andersson & Edberg, 2012, s. 655). Känslan av att alltid kunna ringa en kollega och be om hjälp, speciellt i de situationer när en person avlidit uppgavs som en av de viktigaste faktorerna för att trivas på arbetet (Chong & Poon, 2011, s. 155).
En del sjuksköterskor upplevde ibland att läkare var otillgängliga vilket medförde en känsla av stress hos sjuksköterskor (Tunnah, Jones, Johnstone, 2012, s. 287). Även läkare som inte tog ansvar för sina arbetsuppgifter påverkade sjuksköterskorna negativt (Törnquist et al., 2011, s. 654). Sjuksköterskor upplevde att det blev ett problem när läkaren inte hade någon tidigare erfarenhet av palliativ vård (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren &
och inhyrda läkare försvårade sjuksköterskans arbete. De upplevde att deras professioner delade dem i två grupper där åsikterna många gånger gick isär och deras röst blev inte hörd (Chong & Poon, 2011, s. 155).
Sjuksköterskor önskade ofta att de hade mer självbestämmande i sin yrkesroll för att kunna bistå personer att få sina önskningar och viljor respekterade. Sjuksköterskor beskrev sig själva som personens advokat med ansvar att skydda önskemål, beslut och viljor (Gilstrap & White, 2015, s. 531; Karlsson et al., 2013, s. 834). En del sjuksköterskor upplevde att hierarkiska strukturer, där läkaren ansågs vara över sjuksköterskan kunde leda till hinder vid beslut gällande vårdplanering (Glasdam et al., 2019, s. 147). Sjuksköterskor upplevde en
begränsning i sin legitimitet vid frånvaro av stöd från läkaren. Deras kunskap och erfarenhet inom palliativ omvårdnad blev inte erkänd och de upplevde att de blev nedvärderade av läkarna. Att bli lämnad ensam med att fatta svåra beslut eftersom läkaren var frånvarande lyftes som en negativ del i samarbetet med sjuksköterskor (Törnquist et al., 2012, s. 654).
Sjuksköterskor upplevde negativa känslor och konsekvenser när läkare inte hade föreskrivit de läkemedel som de behövde till personen i behov av vård (Gilstrap & White, 2015, s. 531). I många fall kände sig sjuksköterskan maktlös i att inte kunna påverka vilka läkemedel som ordinerats, trots att hen är den som känner till aktuella symtom och lidande bäst (Chong &
Poon, 2011, s. 155; Gilstrap & White, 2015, s. 531). Hembesök från läkaren kunde vara nödvändigt för att bedöma smärttyp och att rätt läkemedel kunde ordineras. Sjuksköterskors möjligheter till att lindra smärtor optimalt minskades när läkare inte var tillgängliga (Karlsson et al. 2012, s. 834). Otillgängliga läkare uppgavs både relatera till att dem inte gjorde
hembesök när sjuksköterskor bad dem eller inte var behjälpliga när sjuksköterskor ringde om råd (Chong & Poon, 2011, s. 154; Karlsson et al. 2012, s. 834). En del sjuksköterskor
upplevde att deras arbete var svårt att utföra när läkare var svåra att få tag på (Tunnah et al., 2012, s. 287). När samarbetet inte fungerade i teamet upplevde sjuksköterskorna sig isolerade i sin roll, även då de arbetar i ett team. Det var relaterat till det självständiga arbetet i
hemmiljön och långa avstånd till andra kollegor (Chong & Poon, 2011, s. 154; Gilstrap &
White, 2015, s. 531; Tunnah et al., 2012, s. 287). Känslan av isolering var speciellt framträdande under natten då även kontaktmöjligheterna till kollegor var begränsade (Törnquist et al., 2015, s. 655).
Emotionella utmaningar
Sammanfattningsvis medför palliativ vård i hemmet att starka och nära relationer mellan sjuksköterska, person och deras anhöriga skapas. Det starka bandet skapar emotionella utmaningar där sjuksköterskor behöver finna en balansgång mellan sin profession och att skapa nära relationer. När en person avlider kan det även påverka sjuksköterskor på ett personligt plan.
Sjuksköterskor beskrev sitt arbete inom hemsjukvården som ett ärofyllt arbete. Inbjudan till det privata hemmet och att ta del av personens liv med vetskapen om att man kan göra skillnad sågs som ett privilegium. Sjuksköterskor beskrev en tacksamhet över att få bli inbjuden och dela personens sista tid i livet men var även medvetna om att det var svårt att
inte bli emotionellt påverkad av deras situation (Chong & Poon, 2011, s. 153–154;
Marchessault, Legault & Martinez, 2012, s. 136; Tunnah et al., 2012, s. 286).
Sjuksköterskor upplevde att palliativ vård i hemmet på många sätt är en balans mellan sin professionalitet och att skapa nära relationer med personen och dennes familj. Sjuksköterskor upplevde en känsla av att vilja göra det lilla extra för personen och anhöriga, en balansgång mellan att vara personlig och hålla sig professionell (Andreassen Devik, Enmarker & Hellzen, 2013, s. 4; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 19). Sjuksköterskor kunde bli
överväldigade av insikten till den omfattande beroendeposition personen i behov av vård befann sig i till sin omgivning. Stötta personen i bevarandet av sin värdighet och självbild när hen själv var oförmögen sågs som viktigt ur en mellanmänsklig relation. Sjuksköterskor föreställde sig själva i situationen och hur de hade värdesatt att någon exempelvis kammade deras hår inför besök (Andreassen Devik, Enmarker & Hellzen, 2013, s. 4). Avgörande för vårdkvaliteten var att alltid sätta personens behov före sina egna vilket ibland kunde sudda ut gränserna för professionalism (Gilstrap & White, 2014, s. 532). Sjuksköterskor upplevde att det var viktigt att respektera personens egna önskemål, även om det gick emot vad de själva ansåg. De såg hen som expert på sig själv och sin vård, och utgångspunkten var att hen känner sig själv bäst (Gilstrap & White, 2015, s. 529; Marchessault et al., 2012, s.137).
Sjuksköterskor upplevde att palliativ hemsjukvård innebar en känsla av att alltid vilja och kunna göra mer än vad arbetsdagen räckte till. Det starka bandet mellan sjuksköterskan och personen i vård och hens anhöriga bidrog till känslan av att vilja ge allt under sin arbetsdag (Chong & Poon, 2011, s. 154; Gilstrap & White, 2014, s. 532). Även då sjuksköterskor förväntas ge lika vård till alla uppgav en del sjuksköterskor att det inte alltid såg ut så i
verkligheten. Dela livet och döden och att skapa starka relationer med en del personer, uppgav sjuksköterskor, bidra till att de för vissa alltid gav det lilla extra (Andreassen Devik et al., 2013, s. 6).
Många sjuksköterskor upplevde att det starka bandet som skapades bidrog till att de blev mer emotionellt engagerade. Sjuksköterskor beskrev känslan av att bli påverkade av personer och deras anhöriga även efter arbetstid och att arbetet var emotionellt utmattade (Andreassen Devik et al., 2013, s. 6; Chong & Poon, 2011, s. 154; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 19). Sjuksköterskor beskrev behovet av att få stöd och vägledning för att inte låta arbetet påverka en efter arbetstid (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 19). En del
sjuksköterskor beskrev att det var nödvändigt att kunna stänga av sina känslor för att kunna arbeta med palliativ vård i hemmet (Tunnah et al., 2012, s. 287).
Det starka bandet som skapas inom hemsjukvården bidrog till att sjuksköterskor kände sig mer påverkade vid dödsfall då de fann svårigheter att inte bli emotionellt berörda
(Marchessault et al., 2012, s. 138; Törnquist et al., 2011, s. 656). En del sjuksköterskor beskrev känslan av maktlöshet när en person var nära döden och det inte fanns mer en kunde göra (Andreassen Devik et al., 2013, s. 4). En del personer spenderar flera år med palliativ
gånger kände sig som en del av familjen och när en person avled blev det en personlig sorg (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 18).
De tillfällen ett väldigt starkt band skapats fanns ett behov av att ta farväl och vara närvarande när döden inträffade. Om sjuksköterskan inte hade möjlighet att ta farväl kunde hen få dåligt samvete över det (Andreassen Devik et al., 2013, s. 6). En del sjuksköterskor upplevde att oväntade dödsfall var deras fel och de funderade ofta på om de kunnat gjort något annorlunda (Chong & Poon, 2011, s. 154). De personer som önskade att få dö hemma men i slutändan åkte till sjukhuset och avled där, upplevde sjuksköterskor som frustrerande eftersom deras önskemål inte hade respekterats. Sjuksköterskor kände sig själva skyldiga för att personens önskan inte hade respekterats (Danielsen et al., 2018, s. 8; Karlsson et al., 2013, s.
834). Emotionell påverkan av dödsfall var vanligt förekommande. En del upplevde att mötet med döden under arbetet ledde till känslomässiga utmaningar efter arbetstid. Tankar kring sina närståendes död och sin egen död var känslor som många sjuksköterskor upplevde (Marchessault et al., 2012, s. 138–139).
Tidskrävande arbete
Sammanfattningsvis upplevs palliativ vård i hemmet på många sätt som tidskrävande.
Förutom att sjuksköterskor ska genomföra praktiskt arbete innebär det även administrativt ansvar. Långa avstånd till olika besök innebär att mycket av deras tid går till transportering mellan olika platser.
Arbete inom palliativ hemsjukvård innebär praktiskt arbete i det privata hemmet. Arbetet innebär även att planera och koordinera omvårdnadsinsatser. Under arbetsdagen ska sjuksköterskan ha tid för dokumentation och deltagande på vårdmöten. Sjuksköterskor beskrev sitt arbete som tidskrävande då hembesöken kräver mycket av deras tid och att de samtidigt ska hinna med administrativa uppgifter (Marchessault et al., 2012, s. 137–138;
Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 19). Det organisatoriska ansvaret ledde till att sjuksköterskor kände att de inte hade tillräckligt med tid under hembesöken som de önskade.
De upplevde att det organisatoriska arbetet upptog för mycket tid av deras dag (Gilstrap &
White, 2014, s. 532).
Eftersom palliativ hemsjukvård i sin natur är tidskrävande upplevde en del sjuksköterskor att det borde finnas ett maxantal personer som en sjuksköterska ansvarar för. En sjuksköterska som ansvarar för de som befinner sig nära död bör inte samtidigt ansvara för de som är i en stabil period (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 19). De som kan vänta på vård blir då ofta bortprioriterade eftersom tiden inte alltid räcker till (Marchessault et al., 2012, s. 137–
138; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 19).
En annan aspekt som sjuksköterskor upplevde som tidskrävande inom hemsjukvård var att behöva transportera sig mellan platser där avstånden ibland var långa. Restid mellan
sjuksköterskors hembesök fanns inte alltid inplanerad under dagen (Andreassen Devik et al., 2013, s. 4–5). En del sjuksköterskor upplevde att de alltid behövde tänka på hur många minuter de kunde spendera på varje besök och samtidigt tänka på hur lång restid det var till
nästa besök. De upplevde även svårighet i att ibland behöva navigera sig till ställen de aldrig varit på, vilket kunde göra att de blev sena (Gilstrap & White, 2014, s. 532). Det fanns
tillfällen då tidsbristen medförde att en del med svår smärta fick vänta länge på att få hjälp då avstånden var så pass långa. Sjuksköterskor upplevde att smärtlindring som var tillgänglig för anhöriga att ge i väntan på sjuksköterskan bidrog till mindre tidsrelaterade utmaningar
(Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 20).
Sjuksköterskor uppgav tidsbrist i arbetet som extra problematiskt då många befann sig i livets slut (Karlsson et al., 2013, s. 835). Sjuksköterskor upplevde att de inte alltid hade tid att stanna kvar hos någon som var nära döden eftersom det fanns fler som väntade på vård vilket var svårhanterligt. Även då sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård arbetar med döende uppgav de att tillräckligt med tid inte fanns när någon avled under deras arbetspass (Tunnah et al., 2012, s. 287). Prioritera en person och dennes anhöriga när döden var nära ansåg dock många sjuksköterskor som en självklarhet. Samarbete med andra sjuksköterskor under arbetspasset, där arbetsuppgifter kunde fördelas så tid fanns för att närvara vid livets slut, var viktiga arbetsförhållanden (Danielsen et al., 2018, s. 9). Det upplevdes dock inte alltid som en självklarhet för sjuksköterskor att kunna lämna över arbetet till kollegor. Vård vid livets slut är tidskrävande och att alltid behöva förklara varför en inte hann alla arbetsuppgifter under dagen sågs som frustrerande (Karlsson et al., 2013, s. 835).
En del sjuksköterskor såg det som sitt ansvar att stanna när en person befann sig i livets slut.
Övertidsarbete för att kunna stanna in i det sista upplevde många som en del av den palliativa hemsjukvården (Danielsen et al., 2018, s. 9). Närvaro och stöd när döden var nära upplevdes som en av deras viktigaste arbetsuppgifter och en självklarhet (Gilstrap & White, 2014, s.
532). Att ge av sin lediga tid och arbeta övertid för att få arbetet att gå ihop upplevde en del sjuksköterskor som nödvändigt. Det var relaterat till en stark känsla av att kunna ge tillräckligt med stöd i svåra situationer (Gilstrap & White, 2014, s. 532; Marchessault et al., 2012, s.
136). För att få tiden gå ihop och hinna till alla i tid upplevde en del sjuksköterskor att de ibland behövde prioritera mellan personer. Att behöva prioritera innebar att kompromissa med kvalitén på vården vilket upplevdes av sjuksköterskor som problematiskt och utmattande (Chong & Poon, 2011, s. 154).
Samverkan med anhöriga
Sammanfattningsvis möjliggör hemsjukvård att sociala enheter och umgänge kan
upprätthållas kontinuerligt utan begränsningar under vårdtiden. Närvarande anhöriga utgör ytterligare dimensioner till vård och behov där strategier behöver implementeras så att de kan delta framgångsrikt.
Vård som bedrivs i hemmiljö medför ofta att det skapas ett starkt band mellan sjuksköterskor, personer och deras anhöriga. Delaktighet och kontinuerlig kommunikation med anhöriga uppgav många sjuksköterskor som avgörande för att vården ska fungera i hemmiljö (Danielsen et al., 2018, s. 5; Marchessault et al., 2012, s. 137; Mikaelsson Midlöv &
Välfungerande samarbete innebar att ta hänsyn och lyssna till både personen och anhörigas behov och önskemål (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 18). Genom att anhöriga ingick i vårdteamet kunde de bidra med praktiska ärenden såsom att hämta mediciner på apoteket (Danielsen et al., 2018, s. 5). De blev även utbildade kring läkemedel för att kunna hantera läkemedel och smärtstillande vid behov, något som sjuksköterskor upplevde som en tillgång (Gilstrap & White, 2015, s. 529; Marchessault et al., 2012, s. 138). Behovet av utbildning och samarbete med anhöriga var viktigt när det gällde telefonkontakt och
bedömning av tillståndet då sjuksköterskan inte var på plats i hemmet (Glasdam et al., 2020, s. 146).
Anhöriga går ofta igenom flera stadier när en närstående får palliativ vård. Sjuksköterskor möter ibland anhöriga som inte är redo att acceptera sin närståendes sjukdomstillstånd eller personens önskan om att få palliativ vård. När anhöriga inte är införstådda i vad målet med palliativ vård är och hur den utformas leder det till kommunikationssvårigheter som
sedermera påverkar samarbetet negativt (Danielsen et al., 2018, s. 8; Gilstrap & White, 2015, s. 529–530; Marchessault et al., 2012, s. 137; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 19).
Trots att kommunikationen med anhöriga kunde vara svår, ansåg sjuksköterskorna att det var nödvändiga samtal. Samtalen var nödvändiga för att säkerställa att anhöriga förstod och visste vad som skulle ske samt som en del i processen att bearbeta döden (Danielsen et al., 2018, s.
8; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 20). Sjuksköterskor ansåg sig ha tillräcklig kompetens och erfarenhet i att såväl föra dessa samtal som att skapa en trygg och lugn miljö (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 20).
Eftersom anhöriga ses som en tillgång och del av vårdteamet upplevde sjuksköterskorna att deras arbete försvårades avsevärt när anhöriga inte höll med om hur vården skulle bedrivas eller motarbetade vårdplanen. När sjuksköterskor fick sin kompetens ifrågasatt av anhöriga försvårades arbetet ytterligare (Andreassen Devik et al., 2013, s. 5; Gilstrap & White, 2015, s.
529). När anhöriga var aggressiva, ifrågasättande eller skuldbeläggande upplevde
sjuksköterskor att deras arbete påverkades negativt samt att vårdkvaliteten blev begränsad och sämre (Andreassen Devik et al., 2013, s. 5; Chong & Poon, 2011, s. 154). Tillfällen då
anhöriga inte höll med om hur vården skulle bedrivas skapade en diskrepans hos
sjuksköterskan. Känslan av att vilja göra gott för personen i behov av vård och samtidigt ge stöd till anhöriga upplevdes då problematiskt och obekvämt av sjuksköterskan (Andreassen Devik et al., 2013, s. 5; Karlsson et al., 2012, s. 835; Marchessault et al., 2012, s. 137). En del sjuksköterskor upplevde att anhöriga missförstod vad palliativ vård handlar om och fattar felaktiga beslut i vad deras närstående är i behov av (Gilstrap & White, 2015, s. 529).
Sjuksköterskor kände ofta att deras arbetsdag inte räckte till för att ge tillräckligt med stöd till de anhöriga (Glasdam et al., 2019, s. 146; Marchessault et al., 2012, s. 138). Då tillräckligt stöd till anhöriga inte kunde tillhandahållas upplevde sjuksköterskor en känsla av
otillräcklighet (Andreassen Devik et al., 2013, s. 3–4; Karlsson et al., 2013, s. 835). Det fanns många tillfällen då anhöriga inte var redo att acceptera att deras närstående var döende, det fanns även tillfällen då anhöriga inte ville acceptera att döden var nära. Sjuksköterskor fick då hantera denna situation genom att anpassa sitt arbete och sin kommunikation (Gilstrap &
White, 2015, s. 529–530). En strategi för att uppnå detta var att de sista veckorna ägna större del av sitt arbete och fokus för att stötta och stärka de anhöriga (Marchessault et al., 2012, s.
137). Sjuksköterskor poängterade att kommunikationen med anhöriga efter att deras närstående avlidit inte får glömmas bort. Samtal ansågs extra viktigt då en nära relation funnits till de anhöriga under vårdtiden (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020, s. 20).
DISKUSSION
Metoddiskussion
För att undersöka sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård i hemmet har författarna valt att genomföra en litteraturöversikt med 10 kvalitativa artiklar. Valet att genomföra en
litteraturöversikt är taget med hänsyn till tidsramen för uppsatskursen. Vid en
litteraturöversikt är tematisk analys användbart för att finna likheter och skillnader i data. Val av analysmetod är taget med hänsyn till författarnas förkunskaper och intresse. Braun och Clarke (2006, s. 77–78) anger att tematisk analys är en bra introduktion till kvalitativ forskning för noviser. Den tematiska analysen är ett flexibelt och användbart verktyg för att systematiskt delge ett detaljerat och komplext resultat.
Studien är genomförd med stöd i Polit och Beck (2017, s. 179) niostegsmodell. Författarna till föreliggande studie har använt modellen som ett verktyg för att arbetsprocessen ska vara strukturerad, konsekvent och systematisk. Författarna till föreliggande studie har tidigare inte utfört en liknande studie. Niostegsmodellen har således bidragit till en tydlig struktur och ramverk för författarna, vilket är en styrka i utförandet. Genomförandet av litteraturöversikter innebär att data finns tillgängligt under hela processens gång. Författarna anser att
tillgänglighet i data utgör en styrka i studien då författarna haft möjlighet att ha en flexibel inställning vid inhämtning av material. Enligt Polit och Beck (2017, s. 179) är en tydlig och systematisk struktur där författarna har en reflexiv inställning ett kännetecken för hög kvalité vid litteraturöversikter. Hög kvalité stärker studiens trovärdighet och eftersträvas i forskning (Lincoln & Guba, 1985, refererad i Polit & Beck, 2017, s. 982).
Författarna till föreliggande studie anser att metoden stärks genom tydlig presentation av inklusions- och exklusionskriterier och valda sökord. Sökorden som presenteras visar på en flexibel inställning där författarna breddat sökningen för att säkerställa att alla relevanta artiklar identifierats. Författarna till föreliggande studie anser att det stärker studiens validitet.
Genom att ta fram välavgränsade inklusion- och exklusionskriterier underlättade det processen i att identifiera artiklar som svarade an på syftet. För att söka artiklar valde författarna till föreliggande studie databaserna CINAHL och PubMed. Två olika databaser valdes för att bredda sökningen samt att författarna har erfarenhet av dessa sen tidigare. Enligt Polit och Beck (2016, s. 184–185) utgör CINAHL och PubMed två viktiga databaser för omvårdnadsforskning. I databasen CINAHL finns en omfattande mängd
omvårdnadstidskrifter och hälsotidskrifter. Författarna till föreliggande studie har inte använt sig av limiteringar till “full text” eller dylikt vilket stärker ett mer omfattande sökresultat där relevanta artiklar annars kan riskera att falla bort. Författarna till föreliggande studie anser att det således är en styrka i studien.
Författarna till föreliggande studie hade lite kunskap och erfarenhet av palliativ hemsjukvård innan vilket minimerar risken för bias. Polit och Beck (2017, s. 301) anger att bias är yttre faktorer vilka riskerar att påverka studiens trovärdighet och giltighet negativt. Ett exempel på bias är att analysen och således resultatet påverkas av författarnas värderingar eller
förkunskaper. Författarna till föreliggande studie anser att den initiala kunskapsnivån kring ämnet därav är en styrka då det minimerar risken för bias.
Två författare har gemensamt analyserat data och minimerar genom det risken att tolkningar påverkas av enskilda personers förutfattade meningar vilket är en styrka i studien. Polit och Beck (2017, s. 992) beskriver att analysering av två personer eller fler kallas triangulering vilket ökar tillförlitligheten då analysen inte påverkats av individuella åsikter eller kunskaper.
Tillförlitlighet enligt Lincoln och Guba (1985, refererad i Polit & Beck, 2017, s. 982) berör sanningshalten i resultatet och huruvida den är fri från författarnas egna åsikter. Studien ska styras av och grundas i det insamlade datamaterialet och inte fabriceras eller falsifieras vilket påvisar studiens reliabilitet. Författarna till föreliggande studie anser att reliabiliteten stärkts i studien genom noggrann och systematisk analysprocess.
Verifierbarhet visar på öppenhet under analysprocessen och att resultatet kan spåras tillbaka i datamaterialet (Lincoln & Guba, 1985, refererad i Polit & Beck, 2017, s. 983). Författarna till föreliggande studie har noggrant dokumenterat var, när och hur valda artiklar identifierats.
Begränsningar har gjorts till sökspann mellan 2011–2020 för att underlätta en hanterbar och okonstlad sökstrategi. Författarna är medvetna att forskning om ämnet är bredare än vald begränsning och att bredare sökning hade gett ett mer rigoröst resultat. Likheter har dock identifierats mellan artiklar från 2011–2020 vilket talar för en giltighet över tid och således är en styrka för studien. Giltighet enligt Lincoln och Guba (1985, refererad i Polit & Beck, 2017, s. 982–983) anger studiens positionering relaterat till tidsmässiga och miljömässiga aspekter och huruvida resultatet är stabilt utifrån dessa parametrar. Författarna till föreliggande studie anser dock att giltigheten hade kunnat stärkas ytterligare genom ett bredare
publiceringsintervall.
Föreliggande studie inkluderar 10 artiklar från Sverige, Singapore, Norge, Kanada, Storbritannien och USA. Artiklarna ger ett globalt perspektiv och påvisar likheter och skillnader, vilket är relevant till det växande behovet av palliativ vård. Författarna till
föreliggande studie har inte begränsat studien till liknande sjukvårdssystem vilket kan vara en svaghet. Att inte begränsa till likande sjukvårdsystem kan även vara en styrka då det ger en insyn i olika sjukvårdsystem. Tydligare differentiering till exempelvis statligt bedriven sjukvård inom en specifik kontext hade ökat överförbarheten. Resultatet i föreliggande studie har global vinkling men kan inte ses i ett större perspektiv än de inkluderade länderna.
Inkluderade originalartiklar är skrivna på engelska där författarna översatt artiklarna till svenska. Genom noggrann bearbetning och användning av lexikon säkerställdes en god översättning. Författarna till föreliggande studie anser att översättning från originalspråk oundvikligen riskerar att bidra till manipulation och utgör därför en svaghet i studien.
Författarna har löpande och noggrann referenshantering enligt APA och redovisat sökresultat i tabeller och bifogade bilagor för att underlätta extern granskning. Sidnummer har angetts i löpande text för att underlätta transparens. Genom det kan skriven text granskas och
