I Finland har handikappforskningen en kort historia och Finlands han- dikappolitiska program tar ställning för att personer med funktionsned- sättning ska få sin röst hörd mer systematiskt inom forskningen (Vampo 2010). Även om personer med funktionsnedsättning har en mer etablerad ställning inom forskningen internationellt sätt, behövs en systematisk utveckling och utvärdering av brukarmedverkan i forskning (Beresford 2003b, 2013; Erdtman et al. 2012). Artikeln utgår från min doktorsav- handling som beskriver det levda medborgarskapet för och med personer med utvecklingsstörning. Syftet med artikeln är att beskriva erfarenheter och tillämpningar av praktikforskning i socialt arbete och av deltagaro- rienterad forskning. Avhandlingen (Lindqvist 2014) står för ett konkret exempel på deltagarorienterad forskning och praktikforskning, och syftet i denna artikel är att kritiskt granska den praktiska tillämpningen av bru- karmedverkan i forskningsprocessen. Detta gör jag genom att granska hur forskningsproblemet formades och hur forskningssamarbetet förlöpte med brukarna, genom att reflektera över lärprocesser samt tangera frågan om forskningens praktiska relevans.
Ett flertal artiklar i Förenta Nationernas konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning utmanar direkt eller indirekt forskare att inkludera personer med utvecklingsstörning i forsk- ning (CRDR 2006; Johnson 2009). Inom handikappforskningen pågår en diskussion om att de personer som berörs av forskning själva ska delta som
subjekt och inte som objekt. Rötterna till denna forskningstradition kan spåras till Paulo Freire (1979, 11) som påstår att ”människor som undervisar varandra genom förmedling av världen får en ny syn på sig själva och en ny känsla av värde och känner nytt hopp”.
Finlands handikappolitiska program tar ställning för deltagaroriente- rad forskning (Vampo 2010). Europeiska handikapporganisationer anser att forskningen ligger långt från vardagslivets behov, och de efterlyser en större beredskap inom den akademiska världen att engagera representanter för brukarorganisationer i forskningen som jämställda partner (Priestley et al. 2010). Det finns dock exempel från bl.a. Storbritannien, (Northway et al. 2014), Island (Bjornsdøttir & Svensdøttir 2008) och Sverige (Cech 2001) på samarbete mellan forskare vid universitet och personer med utvecklingsstörning. No Longer Researching About Us Without Us är ett nationellt forskningsprojekt på Irland (Johnson 2009).
Speciellt brittiska forskare står bakom en emancipatorisk och brukar- styrd forskning som bygger på den sociala modellen för att förstå funktions- hinder (Walmsley 2004). Till dem hör bl. a. Oliver (1992) och Zarb (1992) som förespråkar att handikapporganisationerna ska ha en framträdande roll vid emancipatorisk forskning och att personer med funktionsnedsättning ska få bättre möjligheter att fungera som forskare. Shakespeare (2006, 198−199) anser att både den medicinska och den sociala modellen kan komma med viktiga bidrag då det gäller att förstå funktionshinder, och han förespråkar forskning om funktionshinder och om hur personer upplever sin funktionsnedsättning. Barnes (1992) anser att emancipatorisk forskning handlar om att systematiskt avmystifiera de strukturer och processer som skapar funktionshinder. Denna forskningsinriktning kännetecknas också av att kunskapsproduktionen motsvarar deltagarnas behov och förbättrar livet för personer med funktionsnedsättning, både på en personlig och en social och politisk nivå (Beresford 2003a).
Det förkommer diskussioner om betydelsen och innebörden av delta- garorienterad och emancipatorisk forskning (Chappell 2000). Deltagande forskning (PR, participatory research) kan ses som ett mellanliggande led före emancipatorisk forskning (Gilbert 2004) såtillvida att forskaren inom deltagarorienterad forskning har en mer framträdande roll (Walmsley 2004). En skillnad mellan dem är enligt Chappell (2000) att emanciperad forskning främst sker mellan forskaren och handikapporganisationer medan deltagande forskning refererar till en relation mellan enskilda deltagare i stället för organisationer. Aktionsforskning har mycket gemensamt med
deltagande forskning. Med aktionsforskning åsyftar Reason & Bradbury (2001) en forskning som producerar praktisk kunskap som är till nytta för personerna i deras vardag, som är emanciperande och som görs ”with, for and by” personer och samfund.
För personer med funktionsnedsättning kan deltagande i deltagarori- enterad forskning innebära allt från att de får information om forskningen och dess resultat, deltar i datainsamlingen, har insyn i hela forskningspro- cessen och deltar i besluten om vad som ska undersökas till att de ansvarar för hela forskningsprocessen (Starrin 1993, 129; Chappell 2000; Beresford 2013). Arbetsfördelningen mellan deltagare och forskare är att alla bidrar med det de är bäst på. Deltagarna är bäst på att definiera problemen och beskriva sin situation. Forskaren kan vara bäst på att analysera det insam- lade materialet och har kunskap om hur man får rapporten publicerad. (Dahlgren 1993, 93.) Det här motsvarar de erfarenheter som beskrivs i rapporter av Abell et al. (2007) och Flood et al. (2013). Det är viktigt att det framkommer vem som har gjort vad (Walmsley 2004). Till skillnad från deltagarorienterad forskning är principen i kollaborativ forskning inte längre en fråga om vem som gör vad utan om en gemensam process för att producera kunskap (McClimens 2008). Detta närmar sig Walmsleys & Johnsons (2003, 64) beskrivning av inkluderande forskning, där personer med utvecklingsstörning är aktiva deltagare och inte enbart informations- källor. De ställer följande kriterier för en inkluderande forskning:
• Forskningsproblemen måste komma från personerna själva. • Forskningen ska driva personernas intressen: forskaren ska ställa
sig på deras sida.
• Forskningen ska ske i samarbete och personerna ska vara involve- rade i forskningsprocessen.
• Personerna ska ha någon form av kontroll över processen och resultaten.
• Forskningsfrågorna, processen och rapporten måste vara tillgäng- lig för de personer som deltar i forskningen.
Forskning definierad som aktionsforskning (Reason & Bradbury 2001, Jenssen 2014), emanciperande forskning (Chappell 2000), deltagarorien- terad forskning (Starrin 1993; Chappell 2000) och inkluderande forsk- ning (Walmsley & Johnson 2003) har många gemensamma element med praktikforskning.
Praktikforskning utgår från det sociala arbetets tradition med start från Jane Addams som betonade praktiska insatser och ömsesidig samverkan mellan hjälparen och den som mottar hjälp (Meeuwisse et al. 2000, 33; Satka et al. 2005, 9). Rötterna till denna pragmatiska forskningstradition går att härleda ända till Aristoteles ”practical wisdom” (Petersén & Olsson 2014). Praktikforskning kännetecknas av ett kritiskt och emancipatoriskt forskningsintresse där kunskap produceras i samverkan, forskningsfrågorna härleds ur praktiken, forskningssättet är interaktivt, flera olika aktörer deltar i forskningsprocessen och kunskapen återförs till praktiken och kan bidra till att praktiken förändras och utvecklas (Witkin 2011; Shaw & Lunt 2012; Saurama & Julkunen 2010, 296). Praktikforskning är dock inte förankrad i en viss metod eller approch men grundidén är att den ska vara metodologiskt och teoretiskt pluralistisk. (Julkunen 2011; Shaw & Lunt 2012.)