I samband med deltagarorienterad och inkluderande forskning förs en dis- kussion om vilken kunskap som värderas. Grundtanken i praktikforskning och deltagarorienterad forskning är att allas kunskap är likvärdig och att
vi, såsom Jenssen (2014) skriver, är ”unlike, but equal”. Jenssen (2014) och Beresford (2013) har funnit att erfarenhetskunskap och en forskning ledd av brukare inte uppskattas i akademiska sammanhang eller att brukarmed- verkan kan uppfattas som oseriös och ovetenskaplig. Erfarenhetskunskap står i kontrast till en positivistisk syn på kunskap. Brukarmedverkan i forskning förutsätter enligt Jenssen (2014) ett kunskapskoncept som er- känner och värderar erfarenhetsbaserad kunskap. Detta kunskapskoncept omfattas av praktikforskning. Redan på 1980-talet ansåg Whyte (1989) att deltagarinriktad forskning bidrar till en utveckling av både ämnesteorin och forskningsmetoderna. Egna och andras erfarenheter visar att det förekom- mit tendenser till att personer med utvecklingsstörning som forskare inte tas på allvar och att forskaren möts med samma skepsis (Björnsdøttir & Svensdøttir 2008). I vårt land och även internationellt är den inkluderande forskningen fortfarande marginell och förutsättningarna begränsas av ringa finansiering. ”At present, ‘big’ research, the sort policy makers listen to, is still the preserve of the noninclusive research centres” (Walmsey 2004, 70). Men det finns också risk för att brukarmedverkan, då forskningsmedel beviljas med krav på att forskningen är deltagarorienterad, endast ingår som ett ringa inslag snarare än att det är fråga om verklig medverkan (Beresford 2013). Även Jenssen (2014, 127) lyfter fram risken med att brukarmed- verkan kan dölja den maktobalans som faktiskt finns och att brukarna i verkligheten inte har något inflytande.
Andra frågor som förekommer i diskussionen är skillnaden mellan deltagarorienterad och inkluderande forskning och kamratstödsgrupper. Johnsons (2009) erfarenhet är att inkluderande forskning kan vara en bör- jan till kollektivt handlande och att en del personer önskar engagera sig i forskning medan andra endast är intresserade av frågor som rör dem själva. Forskning ger personerna möjlighet att lyfta fram erfarenheter som även relaterar till andra roller än enbart rollen som brukare av service. Svensson & Tideman (2007, 199) konstaterar att kunskap om den egna ställningen i samhället ofta är en förutsättning för att förändra en diskriminerande praktik. Kunskap hjälper personen att förstå sin egen position i en bredare kontext (Cech 2001; Walmsley 2004; Björndøttir & Svensdøttir 2008). Forskning ger på samma sätt som kamratstödsgrupper denna kunskap (jfr Mead & Cheryl 2004). Forskning kan förändra praktiken för de personer som deltar, och då även förändra en praktik som berör flera personer. Jens- sens (2014) erfarenhet är att de brukare som deltog i forskningen i början utgick från sin egen erfarenhet och senare övergick till att relatera till
allmänna frågeställningar. För de enskilda personerna fyller forskning och kamratstödsgrupper samma funktion som ökad kunskap och medvetenhet medan deltagarorienterad forskning följer akademiska krav.
Utmaningar med att använda brukardeltagande i forskning och service kan enligt Bergmark et al. (2011, 146) vara att det finns mer eller mindre givna gränser för i vilken omfattning brukarna kan involveras. De hävdar att det är ohederligt att låta brukarna tro att de kan påverka forskningsprocessen ifall förutsättningar för deras påverkan inte skapas. Bergmark et al. (2011, 148) framhåller att motståndet mot att bjuda in brukarna i beslutsfattandet i servicen kan bero på professionella bedömningar, personliga preferenser eller en ovilja att frångå inrutade rutiner. Något av samma påstående kan gälla även forskarens inställning till brukarmedverkan i forskning. Fak- torer som talar mot att använda brukarmedverkan i forskning anknyter till etiska frågeställningar. Jenssen (2014) nämner att både professionella och forskare kan känna att brukare är i en utsatt position och vill skydda dem från att bli stämplade. Forskare och professionella kan också tro att de vet vad brukarna tänker och bedömer att de kan föra fram brukarnas röster. Övriga faktorer som talar mot brukarmedverkan i forskning är att det inte finns resurser för att ge det stöd som brukarna behöver. Jag ställdes under forskningsprocessen införden etiska principen om att samhällets svagaste medlemmar måste skyddas mot utnyttjande. Alla medlemmar i stödgruppen har gett sitt samtycke till samarbetet i form av skriftliga avtal. Medveten om maktobalansen har jag försökt göra samtycket tydligt bl.a. genom att återgå till avtalet och syftet med forskning flera gånger under forskningsprocessen. Brukarmedverkan inom praktikforskning utgår från ett demokratiskt/empowermentperspektiv (jfr Beresford 2013). Men forskning, som kännetecknas av att ifrågasätta och av att uppmuntra till mod och till demokratiska strävanden, kan uppfattas som hotande av organisationen (Cohglan 2001, 63). Trots att Hakala (2014) förankrade sin forskning i organisationen uppfattades resultaten som kritiska och hon blev orolig för om detta skulle inverka negativt på deltagarna i studien, som i egenskap av brukare var beroende av organisationen. Detta innebär att forskaren bör bedöma sitt ansvar att följa upp situationen för brukare som deltar i forskning också efter att forskningen avslutas.
Sedan mina första erfarenheter av att använda deltagarorienterad forskning (Lindqvist 2004) har på den internationella arenan publicerats ett stort antal artiklar om tillämpningar av deltagarorienterad/emanciperad/ inkluderande forskning i vilken personer med utvecklingsstörning delta-
git. Erfarenheterna i Finland begränsar sig dock till enskilda rapporter publicerade av De utvecklingsstördas stödförbund rf och Förbundet Ut- vecklingsstörning rf (t.ex. Kaukola 2000; Hakala 2014). Beresford (2013) räknar med att brukarmedverkan i forskning i England har en 40-årig tradition inom funktionshinderområdet men inom ”mainstream”-forskning endast en historia på ca 15 år. I Finland saknas denna tradition nästan helt och det finns ett behov av att få dokumenterad erfarenhet inom området brukarmedverkan i forskning. Artikeln bidrar med dokumentation av forskningsprocessen inom deltagarorienterad forskning i den finländska funktionshinderskontexten.
Erfarenhetskunskap har inom handikapprörelsen lyfts fram som ett viktigt forskningsmetodologiskt och epistemologiskt begrepp. Då fors- kare med en akademisk bakgrund ”bjuder in” erfarenhetsexperter som medforskare aktualiseras frågor om maktobalans. Då medforskare har begränsad förmåga att ta till sig skriven text och att uttrycka sig, måste förutsättningar skapas för ett jämlikt förhållande mellan medforskarna och forskaren. Det behövs forskning som modigt utmanar de forskningstradi- tioner, den syn på kunskap och det maktförhållande som råder, och som i slutändan synliggör ramarna för medborgarskap för en grupp personer som i sitt dagliga liv är beroende av service inom välfärdssektorn. Inom praktikforskning finns möjligheter att utveckla och tillämpa forskningsme- todologiska lösningar där kunskap produceras demokratiskt med brukare som medforskare. Detta bidrar förhoppningsvis till att vidareutveckla en praktik där brukarna förhandlar om sina rättigheter och skyldigheter samt sin tillhörighet och delaktighet.
Referenser
Abell, Simon & Ashmore Jackie & Beart Suzie,& Brownley, Peter & Butcher, Adam & Clarke, Zara & Combes Helen& Francis, Errol & Hayes, Stefan & Hemmingham Ian, & Hicks, Kerry & Ibraham, Amina & Kenyon, Elinor & Lee, Darren & McClimens, Alex & Collins, Michelle & Newton, John & Wilson, Dorothy (2007) Including everyone in research: The Burton Street Research Group. British Journal of Learning Disabilities 35(2), 121−124. Barnes, Colin (1992) Qualitative Research: valuable or irrelevant? Disability &
Society 7(2), 115−124.
Barnes, Colin (1996) Disability and the Myth of the Independent Researcher. Disability & Society 11(1), 107−110.
Bentley, Sarah & Nicholls, Rickie & Price, Maxine & Wilkinson, Aaron & Purcell, Matthew & Woodhall, Martin & Walmsley, Jan (2011) `Our Journey Through Time`: an oral history project carried out by young people with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities 39(4), 302−305.
Beresford, Peter (2003a) User involvement in Research: Connecting lives, experience and theory. The University of Warwick. Tillgänglig http://www2. warwick.ac.uk/fac/soc/shss/mrc/userinvolvement/beresford/ läst 8.2.2007. Peter Beresford, Peter (2003b) User involvement in research: Exploring the
challenges. Journal of Research in Nursing January 8(1), 36−46.
Beresford, Peter (2013) From òther´ to involved: user involvement in research: an emerging paradigm. Nordic Social Work Research 3(2), 139−148.
Bergmark, Anders & Bergmark, Åke & Lundström, Tommy (2011) Evidensbaserat socialt arbete. Stockholm: Natur & Kultur.
Bjornsdøttir, Kristın & Svensdøttir, Aileen Soffıa (2008) Gambling for capital: learning disability, inclusive research and collaborative life histories. British Journal of Learning Disabilities 36(4), 263–270.
Blomberg, Barbro (2006) Inklusion en illusion? Om delaktighet i samhället för vuxna personer med utvecklingsstörning. Doktorsavhandling. Studier i socialt arbete vid Umeå universitet: avhandlings- och skriftserie. Umeå: Umeå universitet
Brewer, John D (2000) Etnography. Buckingham: Open University Press. Cameron, Lois & Murphy, Joan (2007) Obtaining consent to participate in
research: the issues involved in including people with a range of learning and communication disabilities. British Journal of Learning Disabilities 35(2), 113–120.
Carr, E. Summerson (2003) Rethinking Empowerment. Theory Using a feminist Lens: The Importance of Process. Affilia 18(1), 8−20.
Cech N, Berith (2001) Pedagogik på social omsorgsgrund för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Karlstad University Studies 4, Institutionen för utbildningsvetenskap, Pedagogik. Doktorsavhandling. Karlstad: Universitetstryckeriet.
Chappell, Anne Louise (2000) Emergence of participatory methodology in learning difficulty research: understanding the context. British Journal of Learning Disabilities 28(1), 38−43.
Coghlan, David & Brannick, Theresa (2001) Doing Action Research in Your Own Organization. London: Sage Publications.
CRPD (2006) Konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Förenta Nationerna. Sveriges internationella överenskommelser SÖ 2008:26. Utrikesdepartementet. Tillgänglig http:// www.un.org/disabilities/documents/convention/crpd_swedish.pdf. Läst 19.9.2013.
Dahlgren, Lars (1993) Forskaren som deltagare. Ingår i Holmer, Jan & Starrin, Bengt (red.) Deltagarorienterad forskning. Lund: Studentlitteratur, 89−99. Dal Santo, Teresa, Sheryl Goldberg, Pamela Choice, and Michael J. Austin. (2002)
Exploratory Research in Public Social Service Agencies: An Assessment of Dissemination and Utilization. Journal of Sociology and Social Welfare 29(4), 59−81.
Erdtmann, Emil & Tideman, Magnus & Fleetwood, Christina & Möller, Kerstin (2012) Research initiation based on idea-circles: from research object to co- actor. Disability & Society 27(6), 879−882.
Freire, Paulo (1979) Pedagogik för förtryckta. Stockholm: Gummeson
Evans, Clare & Fisher, Mike (1999) User controlled research and empowerment. Ingår i Empowerment Practice in Social Work: developing richer conceptual foundations Wes, Shera & Wells, Lilian M (red.). Toronto: Canadian Scholars Press Inc. 348−369.
Flood, Samantha & Bennett, Davey & Melsome, Melissa & Northway, Ruth (2013) Becoming a researcher. British Journal of Learning Disabilities 41(4), 288–295.
Flyvbjerg, Bent (2001) Making Social Science Mater: Why Social Inquiry Fails and How It Can Succeed Again. New York: Cambridge University Press. Gilbert, Tony (2004) Involving people with learning disabilities in research: issues
and possibilities, Health and Social Care in the Community 12(4), 298−308. Hakala, Katariina (2014) “Kyllä ihmisoikeuksissa olis parantamisen
varaa!” Itsenäisen elämisen elämän haasteita vammaispalveluissa. Kehitysvammaliiton tutkimuksia 9. Helsingfors: Kehitysvammaliitto.
Heller, Tamar & Pederson, Ester Lee & Miller, Alison (1996) Guidelines from the consumer: Improving consumer involment in research and training for persons with mental retardation: Mental retardation, 34(3), 141−148. Jarhag, Sven (2001) Planering eller frigörelse? En studie om bemyndigande.
Socialhögskolan. Lund: Lunds universitet.
Jenssen, Anne-Grete (2014) User involment in practice research. Nordic Social Work Research 4(1), 120−133.
Johnson, Kelley (2009) No longer researching about us without us. A researcher’s reflection on rights and inclusive research in Ireland. British Journal of Learning Disabilities 37(4), 250–256.
Julkunen, Ilse (2011) Knowledge-production Processes in Practice Research- Outcomes and Critical Elements. Social Work & Society 9(1), 60−75. Kaukola, Jukka (2000) Kohti täyttä elämää. Tutkimus kehitysvammaisista
ihmisistä oman asiansa ajajina. Tammerfors: Kehitysvammaisten tukiliitto. Knox, Marie & Mok, Magdalena & Parmenter, Trevor R. (2000) Working with
the experts: Collaborative research with people with an intellectual disability. Disability & Society 15(1), 49−61.
Konola, Kirsi & Kekki, Sanna & Tiihonen, Petra & Marjamäki, Katja (2011) Tulevaisuus omissa käsissä − Miten päämies itse johtaa oman elämänsä ja palvelujensa suunnittelua. Ingår i Ripatti, Päivi (red.) Kehitysvammaisten asuminen Uusi reformi 2010−2015. Rapport nr. 10/2011. Helsingfors: Institutet för hälsa och välfärd, 32−40.
Kvale, Steinar (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lindqvist, Ann-Marie (2004) ”Att ha något nyttigt att göra” Brukarperspektiv på
den dagliga verksamheten för personer med utvecklingsstörning. Helsingfors Universitet. Statsvetenskapliga fakulteten. Pro gradu avhandling.
Lindqvist, Ann-Marie (2014) Personer med utvecklingsstörning skapar och utövar sitt sociala medborgarskap − spänningsfält kring delaktighet. Mathilda Wrede -institutets forskningsserie 1/2014. Helsinfors: Ab Det finlandssvenska kompetenscentret inom det sociala området.
Lister, Ruth (2007) Inclusive Citizenship: Realizing the Potential. Citizenship Studies 11(1), 49−61.
McClimens, Alex (2008) This is my truth, tell me yours: exploring the internal tensions within collaborative learning disability research. British Journal of Learning Disabilities 36(4), 271–276.
Mead, Shery & MacNeil, Cheryl (2004) Peer Support: What Makes It Unique? The International Journal of Psychosocial Rehabilitation 10(2), 29−37. Meeuwisse, Anna & Swärd,Sune (2000) Vad är socialt arbete? Meeuwisse, Anna
& Sunesson, Sune & Swärd, Hans (red.) Socialt arbete. En grundbok. Falköping: Natur och Kultur, 23−46.
Nummelin, Tua & Matikka, Leena M & Vesala, Hannu T. (2000) Kohteesta kumppaniksi. Kehitysvammaiset Elämänkulkututkimuksen haastattelijoina. Elämänkulku ja kehitysvammaisuus-Projekti. Helsinki: Kehitysvammaliitto- tutkimus- ja kokeiluyksikkö.
Northway, Ruth & Hurley, Karen & O’Connor, Chris & Thomas, Helen & Howarth, Joyce & Langley, Emma & Bale, Sue (2014) Deciding what to research: an overview of a participatory workshop. British Journal of Learning Disabilities. Februari 2014.
Oliver, Mike (1992) Changing the Social Relations of Research Production? Disability, Handicap & Society 7(2), 101−114.
Priestley, Mark & Waddington, Lisa & Bessozi, Carlotta (2010) Towards an agenda for disability research in Europe: learning from disabled people´s organizations. Disability & Society 25(6), 731−746.
Petersén, Anna Charlotta & Olsson, Jan Ingvar (2014) Calling Evidence-Based Practice into Question: Acknowledging Phronetic Knowledge in Social Work. British Journal of Social Work, Advance Access published March 1−17. Reason, Peter & Bradbury, Hilary (2001) Inquire and Participation in Search of
a World Worthy of Human Aspiration. Ingår i Reason, Peter & Bradley, Hillary (red.) Handbook of Action Research. London: Sage Publications, 1−14.
Rodgers, Jackie (1999) Trying to get it right: Undertaking research involving people with learning difficulties. Disability & Society 14(4), 421–433. Roberts, Amanda & Greenhill, Beth & Talbot, Annie (2011) Standing up for my
human rights: a group’s journey beyond consultation towards co-production. British Journal of Learning Disabilities 40(4), 292–301.
Saurama, Erja & Julkunen, Ilse (2009) Lähestymistapana käytäntötukimus. Ingår i Sosiaalityö ja teoria Mäntysaari, Mikko & Pohjola, Anneli & Pösö, Tarja (red.) Juva: PS-Kustannus, 293−314.
Satka, Mirja & Karvinen-Niinikoski, Synnöve & Nylund, Marianne (2005) Mitä sosiaalityönkäytäntötutkimus on? Ingår i Satka, Mirja & Karvinen- Niinikoski, Synnöve & Nylund, Marianne & Hoikkala, Susanna. Sosiaalityön käytäntötutkimus. Helsinki: Palmenia Kustannus, 9–19. Schalock, Robert L. & Bonham, Gordon S. & Marchand, Christine B. (2000)
Consumer based quality of life assessment: A path model of perceived satisfaction. Evaluation and Program Planning 23(1), 75−85.
Shaw, Ian & Lunt, Neil (2012) Constructing Practitioner Research. Social Work Research 36(3), 197−208.
Shakespeare, Tom (2006) Disability Rights and Wrongs. London: Routledge Taylor & Francis Group.
SHM (2012) Från institutioner till individuellt boende. Riksomfattande plan för utvecklande av tjänster i närmiljön. Styrgruppen för det nationella genomförandet av programmet för ordnande av boende för personer med utvecklingsstörning. Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2012:27. Helsingfors: Social- och hälsovårdsministeriet. Starrin, Bengt (1993) Participatory research − att skapa kunskap tillsammans.
Ingår i Holmer, Jan & Starrin, Bengt (red.) Deltagarorienterad forskning. Lund: Studentlitteratur, 119−135.
Svensson, Ove & Tideman, Magnus (2007) Motvärn, motståndsidentitet och empowerment bland personer med intellektuella funktionshinder. Socialmedicinsk tidskrift 84(3), 193−203.
Söder, Mårten (1995) Var står forskaren? Om den sociala handikappforskningens möjligheter och begränsningar. Socialmedicinsk tidskrift, 6−7, 155−160. Zarb, Gerry (1992) On the Road to Damascus: First Steps towards Changing the
Relations of Disability Research Production. Disability, Handicap & Society 7(2), 125−138.
Turk, Vicky & Leer, Geoffrey & Burchell, Sarah & Khattram, Sukhjinder & Corney, Roslyn & Rowlands, Gill (2011) Adults with Intellectual Disabilities and their Carers as Researchers and Participants in a RCT. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 25(1), 1−10.
Uggerhøj, Lars (2011) What is Practice Research in Social Work Definitions, Barriers and Possibilities. Social Work & Society 9(1), 45−59.
Uggerhøj, Lars (2014) Learning from each other: collaboration processes in practice research. Nordic Social Work Research 4(1) 44−57.
VAMPO (2010) Ett starkt underlag för delaktighet och jämlikhet. Finlands handikappolitiska program VAMPO 2010−2015. Tillgänglig på http://www. stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1522141. Läst 13.06.2014.
Walmsley, Jan & Johnson, Kelley (2003) Inclusive research with people with learning disabilities. Past, Present and Futures. London, New York: Jessica Kingsley Publishers.
Walmsley, Jan (2004) Inclusive learning disability research: the (nondisabled) researcher’s role. British Journal of Learning Disabilities 32(2), 65−71. Whyte, Eilliam F (1989) Advancing scientific knowledge through participatory
action research. Sociological Forum 4(3), 367−385.
Witkin, Stanley (2011) Why Do We Think Practice Research is a Good Idea? Comments and Musings Inspired by the Salisbury Statement. Social Work and Society 9(1), 10−19.
Wynn, Donald & Williams, Clay K. (2012) Principles for conducting critical realist case study research in information systems. MIS Quarterly 36(3), 787−810.