Jag vill mena att ett centralt perspektiv för att förstå hur habiliteringsverk- samheter formar sina insatser är att ta utgångspunkt i hur olika problem formuleras inom dess organisation. I detta kapitel har Lars Gustafssons begrepp problemformuleringsprivilegiet varit en analytisk ledstjärna för att undersöka vilka tolkningar som föreligger för vad ”som utgör det proble- matiska i problemet” (Gustafsson 1999: 356). Jag har valt bort att disku- tera vem som har privilegiet att definiera dessa problem och istället velat lyfta fram de eller den diskurs som formar hur man inom habiliteringen pratar om ett specifikt problem, nämligen att barn och ungdomar med
funktionsnedsättning motionerar för sällan. Vad som är centralt med detta
habiliteringsperspektiv är att det ger verktyg för att öppna upp en diskus- sion om vilka insatser inom verksamheten som blir centrala i en viss his- torisk kontext. Det kan med andra ord användas också i analyser av andra problemformuleringar inom denna verksamhet.
När Gustafssons begrepp tar avstamp i den offentliga debatten, vill jag med problemformuleringsprivilegiet öppna upp för en möjlig analys av både de problemformuleringar som kommer från myndigheter och de som återges i den lokala habiliteringsverksamheten. Här uppstår ett problem då det inte alltid är så tydliga problemformuleringar i en verksamhet, utan som jag försökt peka på i detta kapitel återfinner vi snarare de mer prag- matiska professionsperspektiven. De professionellas uppgift är inte alltid att definiera problem utan snarare att genomföra de insatser som dels myn- digheterna ålägger dem, dels lösa de problem som familjerna kommer med. Det blir av förklarliga skäl mer tvetydigt när den enskilda professio- nella ska redovisa för och förhålla sig till den verksamhetspraktik hen
arbetar i. Då kan, och även ska, istället en pressrelease, rapport eller lik- nande från en myndighet vara tydligare i sin problemformulering, framför allt av den anledningen att det är myndighetens uppdrag. Här är också Gustafssons andra begrepp, informationsprivilegiet, centralt att fundera kring då myndigheten är den aktör som kan ha makten att bestämma vem som ska ha tillgång till fakta, hur mycket fakta, vilket innehåll den ska ha samt hur väsentlig den är (Gustafsson 1999). Att helt enkelt styra den tillgängliga informationen så att den passar de syften som finns för att formulera ett problem. I detta kapitel har informationsprivilegiet lämnats utanför analysen eftersom det kräver ett större analysmaterial än vad som används här. Men det är ingen tvekan om att det är ett centralt begrepp att använda i en analys av hur habiliteringen organiserar sig. Inte minst för att undersöka hur information används för att lyfta fram vissa problem- formuleringar men inte andra.
Så ett sätt att närma sig de två analyserade nivåerna – myndighets- samt verksamhetsnivån – är att ta fasta på de diskurser som gör ett visst till ex- empel problemformuleringsprivilegium giltigt vid en specifik historisk kontext. Inledningsvis skrev jag att diskurser kunde betraktas som ett re- gelsystem som inte enbart möjliggör att några utvalda aktörer kan uttala sig om vilken kunskap som ska vara legitimerad, utan att det också är en viktig komponent för att skapa en accepterad social praktik på verksamhetsnivån (Shove et al. 2012). Ett sådant analytiskt perspektiv från- tar delvis de enskilda aktörernas handlingsutrymme och i analysen fram- ställs istället privilegiet i problemformuleringen som en inskränkt möjlig- het att formulera faktiska problem. Vi närmar oss med andra ord också myndighetsnivån som en form av tjänstemännens sociala praktik. Men ett diskursperspektiv kan möjliggöra en analys inom vilka gränser det är möj- ligt att formulera problem samt behålla privilegiet att göra detta.
Om problemformuleringen i Statens Folkhälsoinstituts pressrelease kunde formuleras som att: Barn och ungdomar med funktionsnedsättning
motionerar för sällan för att (1) de inte tar ett eget ansvar för sin motion,
(2) samhället inte tar ett ansvar för att skapa förutsättningar för barn och
ungdomar med funktionsnedsättning ska kunna motionera, (3) de får inte det stöd de behöver för att förändra sina vanor, så fanns det samtidigt ett antal
var att individen ska ta mer eget ansvar, något som förklarades utifrån termen ”the care of the self”. En annan diskurs kunde förklaras utifrån den sociala modellen, som istället för att lägga ansvaret på individen utgick från att den sociala miljön utestänger barnet eller ungdomen. Man kan prata om en funktionshinderpolitisk paradox som förklarar ett problem utifrån två, mer eller mindre, oförenliga förklaringsmodeller. Men när jag sedan vände mig till de professionella inom habiliteringen återgavs en långt mer komplex bild på detta ansvar.
Komplexitet kan göras förståelig med hjälp av att metaforiskt betrakta termen ansvar som en töjbar term. Samtidigt som mycket av ansvaret förläggs hos den enskilda personen och hos individens familj, finns det också ett resonemang som handlar om att habiliteringen ska ta ett ansvar. För att förstå det ansvarsbegrepp som används inom habiliteringen måste vi också förstå hur det fungerar som ett begrepp som olika aktörer kan förhandla om beroende på den situation som gäller. Ibland är ansvaret den enskilde ungdomens och då kan det gälla att hantera sin träning, ge posi- tiv feedback till människor i omgivningen när det fungerar bra och inte alltid skapa konflikter kring hörselnedsättningen. Ibland är ansvaret föräldrarnas eller habiliteringspersonalen, som ska sköta om kontakten med tränarna. Vem som har vilket ansvar är aldrig på förhand givet, utan är alltid en förhandling. Töjbarheten möjliggörs, vill jag mena, genom den funktionshinderpolitiska paradoxen där aktörer inom habiliteringsverk- samheten agerar inom en diskurs som inte låser dem vid ett perspektiv på vem som har ansvaret för ett fysiskt aktivt fritidsliv. Ansvar blir något som kan förhandlas i olika situationer och det är inte självklart när det är indi- videns ansvar eller när det inte finns tillräckliga förutsättningar, vilka gör det omöjligt för individen att ta ansvar.
Samtidigt finns det en skillnad mellan personalens resonemang och pressreleasens diskussion om ansvar och det är att i intervjuerna saknas ett perspektiv som utgår från den sociala modellen. Detta teoretiska perspektiv är på många sätt synlig i pressreleasen, inte minst när det fastslås att det måste finnas förutsättningar för att den enskilde ska kunna ta ett ansvar för sina fritidsaktiviteter. Det finns också med när det tydliggörs att bara hälften av landets idrottsanläggningar och simhallar är användbara och tillgängliga för barn och ungdomar som har någon form av funktionsnedsättning.
Denna utgångspunkt i den sociala modellen finner vi inte i lika hög grad i intervjuerna, där ett sådant perspektiv mer aktivt skulle lyfta en kritik mot de hinder som trots allt finns i olika fritidsmiljöer. Nu väljer istället habili- teringspersonalen att förlägga ansvaret på den enskilda, familjen eller sig själva, det är dessa aktörer som ska möjliggöra för den enskilde att denne kan ha en fysiskt aktiv fritid. Men det är också så att ett annat fokus på intervjufrågorna förmodligen också skulle ge andra svar från personalen. Precis som i pressreleasens text finns det en medvetenhet om den sociala modellen inom habiliteringen och det intressanta i mina resultat är inte om man i sina resonemang utgår från den sociala modellen eller inte, utan snarare hur det inom habiliteringens verksamheter finns ett relativt töjbart ansvarsbegrepp som synliggörs först när vi gör en närmare analys. Det är i denna analys som habiliteringsparadoxen synliggörs: är det individens eget ansvar eller är det individens egen makt som ska vara idealet?
Referenser
Alftberg, Åsa & Kristofer Hansson (2012). Introduction: Self-care translated into practice.
Culture Unbound: Journal of Current Cultural Research, 4: 415-424.
Alftberg, Åsa & Susanne Lundin (2012). ’Successful ageing’ in practice: Reflections on health, activity and normality in old age in Sweden. Culture Unbound: Journal of Current
Cultural Research, 4: 481-498.
Antonovsky, Aaron (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur & Kultur.
Bergström, Göran & Kristina Boréus (red.) (2005). Textens mening och makt: metodbok i
samhällsvetenskaplig text- och diskursanalys. Lund: Studentlitteratur.
Bohlin, Ulla (2009). Habilitering i fokus. En människobehandlande organisation och dess
utmaningar. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet.
Brune, Jeffrey A. & Daniel J. Wilson (2013). Introduction. I: Jeffrey A. Brune & Daniel J. Wilson (red.), Disability and passing. Blurring the lines of identity. Philadelphia: Temple University Press.
Dreger, Alice Domurat (2004). One of us. Conjoined twins and the future of normal. Cam- bridge: Harvard University Press.
FHI (2013). Var femte yngre person med funktionsnedsättning motionerar aldrig. Statens
Folkhälsoinstitut, 2013-05-02.
Foucault, Michel (1993 (1971)). Diskursens ordning. Stockholm/Stehag: Brutus Östlings Bokförlag Symposion.
Foucault, Michel (1984 (1988)). The history of sexuality, Vol. 3: The care of the Self. New York: Vintage Books.
From, Ditte-Marie (2012). De sunde overvægtige børn: Sundhedspædagogiske potentialer i
arbejdet med overvægtige børn. Roskilde: Roskilde Universitet.
Germundsson, Per (2015). Samverkan – från idé till praktik. I: Kristofer Hansson & Eva Nordmark (red.), Att arbeta med delaktighet inom habilitering. Lund: Studentlitteratur. Goffman, Erving (2004 (1963)). Stigma. Den avvikandes roll och identitet. Stockholm: Pris-
ma.
Gramsci, Antonio (2010). Prison notebooks. New York: Columbia University Press. Gustafsson, Lars (1989). Problemformuleringsprivilegiet. Samhällsfilosofiska studier. Stock-
holm: Norstedts Förlag.
Gustafsson, Lars (1999). Valda skrifter. 4. Stockholm: Natur & Kultur. Hacking, Ian (2000). Social konstruktion av vad? Stockholm: Thales.
Lauruschkus, Katarina (2015). Det känns som att jag flyger – delaktighet i fysiska aktivite- ter. I: Kristofer Hansson & Eva Nordmark (red.), Att arbeta med delaktighet inom habi-
litering. Lund: Studentlitteratur.
Nordmark, Eva & Kristofer Hansson (2015). Hur blir delaktighet en helhet för barn och unga? I: Kristofer Hansson & Eva Nordmark (red.), Att arbeta med delaktighet inom
habilitering. Lund: Studentlitteratur.
Proposition 2008/09:28. Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Stockholm: Socialdepartementet.
Shove, Elizabeth, Mika Pantzar & Matt Watson (2012). The dynamics of social practice.
Everyday life and how it changes. London: SAGE Publications.
Socialstyrelsen (2009).Egen kraft – egen makt. En antologi om arbetet som personligt ombud.
Stockholm: Socialstyrelsen.
Stenhammar, Ann-Marie, Tove Rinnan & Erika Nydahl (2011). Lyssna på oss! Bättre stöd
när barn och ungdomar är delaktiga. Stockholm: Handikappförbunden.
von Tetzchner, Stephen, Finn Hesselberg & Helle Schiørbeck (2013). Funktionshinder, habilitering och livskvalitet. I: Stephen von Tetzchner, Finn Hesselberg & Helle Schiør- beck (red.), Habilitering. Tvärprofessionellt arbete med barn och ungdomar som har utveck-
lingsmässiga funktionsnedsättningar. Lund: Studentlitteratur.
Thomas, Carol (2007). Sociologies of disability and illness. Contested ideas in disability studies
Författarpresentationer
Åsa Alftberg är fil. dr. i etnologi och lektor vid Institutionen för socialt arbete, Malmö högskola. Hennes forskning behandlar kropp, materialitet och funktionsförmåga i relation till människors meningsskapande. För- utom funktionshinder riktas intresset mot åldrande och äldres hälsa, och hur kulturella föreställningar och normer formar erfarenheter av att åldras.
Elisabet Apelmo är fil. dr. i sociologi, konstnär och lektor i handikapp- och rehabiliteringsvetenskap vid Institutionen för socialt arbete, Malmö högskola. Med ett intersektionellt perspektiv utforskar Apelmo idéer om kroppen, liksom frågor om ojämlikheter och skillnad. År 2016 ges boken
Sport and the Female Disabled Body ut på förlaget
Routledge
.Berth Danermark är professor i sociologi och verksam vid Institutet för handikappvetenskap vid Örebro universitet. Hans forskning fokuserar på hörselskador, både ur ett individuellt och ett socialt perspektiv, och på samverkan mellan olika aktörer inom rehabiliteringsområdet.
Per Germundsson är lektor vid Institutionen för socialt arbete, Malmö högskola. Han är fil. dr. i handikappvetenskap och fil.kand. i hörselveten- skap. Han har bland annat forskat kring arbetslivsinriktad rehabilitering och samverkan inom välfärdsområdet.
Kristofer Hansson är docent i etnologi och verksam som forskare vid Institutionen för kulturvetenskaper, Lunds universitet. Med ett kulturana- lytiskt perspektiv och etnografiska metoder forskar han kring människors upplevelser och handlande i förhållande till hälsa, långvarig sjukdom och funktionsförmåga. År 2015 var han tillsammans med fysioterapeut Eva
Nordmark redaktör för antologin Att arbeta med delaktighet inom habili-
tering (Studentlitteratur).
Ingela Holmström är fil. dr. i pedagogik, forskare och biträdande lektor vid Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet. Hennes forskning behandlar kommunikation och interaktion mellan döva, hörselskadade och hörande i olika sammanhang, där olika språkliga resurser används. I grunden är Holmström gymnasielärare med inriktning mot svenska och svenskt teckenspråk. Hennes avhandling från 2013 fokuserar bland annat barn som har cochleaimplantat och går i klasser med hörande elever.
Robert Willim är docent i etnologi och konstnär, verksam vid Institutionen för kulturvetenskaper, Lunds universitet. Hans forskning handlar om digitala kulturer, materiell kultur och hur föreställningsvärldar växer fram och förändras. I sin konst utforskar han koncept som ofta härrör ur hans arbete som etnolog och kulturanalytiker.