Under antiken ansågs epilepsi vara en sjukdom förknippad med demoner och onda andar.
Krampanfallen ansågs vara ett straff från gudarna när synder hade begåtts. En annan teori under antiken var att hjärnan ansågs svämma över av slem som senare rann ut i blodet och orsakade anfallen (Magiorkinis et al. 2010). Idag är det känt att krampanfallen är orsakade av okontrollerade elektriska impulser i hjärnan (Moshé et al. 2015).
2.1 Epilepsi
Epilepsi är den vanligaste kroniska sjukdomen i gruppen neurologiska sjukdomar som drabbar cirka 65 miljoner människor världen över (Moshé et al. 2015). Medfödda, utvecklings- och genetiska faktorer samt ålder och geografisk plats förknippas med utveckling av sjukdomen i barndomen och ungdomen samt tidig vuxen ålder (Vezzani et al. 2016). Förekomsten av epilepsi är högst under det första levnadsåret och sjunker kraftigt under uppväxten. Vid en ålder på 75 år återkommer den höga risken att drabbas av epilepsi återigen (Desai 2008).
Uppkomsten av epilepsi beror på olika faktorer. I 60% av fallen är orsaken till krampanfallen okänd och tillståndet benämns som kryptogen epilepsi. Epilepsi med genetiskt ursprung benämns som idiopatisk epilepsi och symtomatisk epilepsi beror på bakomliggande sjukdomar.
Infektioner, missbildningar samt hjärntumörer är några exempel på bakomliggande sjukdomar (Solomon et al. 2012).
Symtom
Epilepsi kan definieras som en tillfällig onormal elektrisk aktivitet som stör den normala hjärnaktiviteten som ger upphov till olika symtom (Moshé et al. 2015). Symtomen beror på om anfallen är fokala eller generaliserade. Vid generaliserade anfall startar den onormala elektriska aktiviteten i båda hjärnhalvorna och vid fokala anfall startar den onormala elektriska aktiviteten i ena hjärnhalvan (Solomon et al. 2012).
Beroende på var den onormala elektriska impulsen startar kan symtom uppstå som påverkar individens humör, minne, rörelse, känslor, sinnen och tal. Fokala symtom varar ofta kortare än en minut och kan bestå av yrsel, illamående, hörselstörningar, synstörning, förändrat lukt- och smaksinne samt sänkt medvetandegrad. Generaliserade anfall ger istället symtom i form av rigor, medvetandeförlust och/eller tremor i delar av eller hela kroppen. Plötslig förlust av muskelkontroll är också vanligt förekommande och kan leda till fall. Även oregelbunden andning, apné, hypersalivation samt förlust av förmåga att kontrollera miktion och elimination
5 kan uppstå (Welsh & Kerley 2009). Ett allvarligt neurologiskt tillstånd inom epilepsi är status epilepticus som medför hög sjuklighet och dödlighet. Definitionen av status epilepticus är ett anfall som varar längre än fem minuter utan att individen återfår medvetandet (Nair et al.
2011). Vid status epilepticus är risken för bestående men 39% och risken för mortalitet är 20%
(Malter et al. 2017).
Diagnos och behandling
Epilepsi diagnostiseras genom påvisade upprepade krampanfall eller när avvikelser på elektroencefalografi visar tecken på epilepsi. Vanligtvis inleds behandlingen med antiepileptiska läkemedel (Kaeberle 2018). En noggrann bedömning av personens anfallstyp bör genomföras så rätt typ av läkemedel kan ordineras för att behandla den specifika typen av anfall. Anhörigas berättelser om hur krampanfallet utspelades är till stor hjälp vid diagnostisering av vilken typ av epilepsi det är. Det finns möjlighet till kombinationsbehandling av två till tre preparat när det initialt förskriva läkemedlet misslyckas att hejda anfall (Abraham
& Shaju 2013). Dock kan läkemedelsbehandlingen leda till olika biverkningar som till exempel yrsel, illamående, ostadig gång, depression, hyperaktivitet, irritabilitet, dubbelseende samt utslag (Kaeberle 2018). När verkan av läkemedlen är obefintlig eller otillräcklig finns kirurgisk behandling att tillgå. Individen behöver genomgå en utredning för att avgöra om kirurgisk behandling är lämplig. Den vanligaste kirurgiska behandlingen är temporal resektion som innebär att de delar av hjärnan som orsakar krampanfallen avlägsnas. En annan kirurgisk behandling är vagusnervstimulering där en pacemakerliknande medicinskteknisk apparat implanteras i bröstet som genererar elektriska impulser för att stimulera vagusnerven. Personer som genomgår vagusnervstimulering kan uppleva en signifikant minskning av anfallsfrekvensen. Vagusnervstimulering tillämpas vanligtvis efter två eller tre försök med olika antiepileptiska läkemedel har misslyckats (Kaeberle 2018).
Av personer som lever med diagnosen epilepsi blir flertalet symtomfria med hjälp av medicinsk antiepileptisk behandling. Trots det är fortsatt 30–40% av personerna med epilepsi inte fria från anfall. Anfallen som inte går att behandla utgör ett allvarligt hot eftersom det är förenat med ökad risk för dödlighet (Abraham & Shaju 2013). Antalet personer med epilepsi kommer att stiga eftersom befolkningen idag blir äldre (Smith & Tiwari 2015).
2.2 Hälsorelaterad livskvalitet
Enligt omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson (1989) innebär hälsa att vara hel och uppleva sig som en hel människa. Hälsa är en naturlig del av människan medan ohälsa och sjukdom ses som ett hinder som människan försöker övervinna. Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2016) kan hälsa tolkas utifrån två olika perspektiv. Det första perspektivet utgår från ett medicinskt synsätt där diagnostisering, behandling och bota sjukdom står i fokus. Förståelse av människan där kropp, själ och ande ses som en helhet av människans värderingar och upplevelser är det andra perspektivet som betonar människans möjlighet och förmåga att själv bestämma vad begreppet hälsa innebär (Svensk Sjuksköterskeförening 2016). Orem (2001) menar ytterligare en definition av hälsa är att individen har en egen uppfattning om vad hälsa innebär samt att individen själv avgör om hälsa eller ohälsa upplevs.
6 Livskvalitet är ett omfattande koncept som påverkas av individens psykologiska tillstånd, sociala relationer, fysiska hälsa, personliga övertygelser samt individens omgivning. World Health Organization definierar begreppet livskvalitet som individens egna uppfattning av positionen i livet i relation till individuella mål, förväntningar, normer och bekymmer (World Health Organization 2019).
Crosby et al. (2003) beskriver att hälsorelaterad livskvalitet innefattar både hälsa och livskvalitet. Hälsorelaterad livskvalitet består bland annat av fysisk funktion, psykologisk funktion, social funktion, livstillfredställelse och uppfattning av hälsotillstånd. Hälsorelaterad livskvalitet påverkas av en persons erfarenheter, övertygelser, förväntningar och perceptioner (Crosby et al. 2003).
2.3 Sjuksköterskans ansvar och kompetens
Sjuksköterskans huvudansvar är omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening 2016) där ansvarsområdet är att främja hälsa och lindra lidande, förebygga sjukdom samt återställa hälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2012). Skapa en balans i maktförhållandet i vården mellan patient och närstående är viktigt för att båda parter ska känna trygghet och uppleva respekt.
Inom omvårdnaden bör människan ses som en del av ett sammanhang där omvårdnaden utgår från en humanistisk grundsyn (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Omvårdnad ska ges med respekt oavsett personens ålder, hudfärg, tro, kulturell eller etnisk bakgrund, funktionsnedsättning, sjukdom, kön eller sexuell läggning (Svensk sjuksköterskeförening 2012). Sjuksköterskan ska hjälpa patienten att uppnå självständighet för att åstadkomma god hälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Cathcart (2008) menar att sjuksköterskor bör engagera sig i patienten genom realistisk förståelse för vad som utspelas i patients liv och sjuksköterskan ska även ha empati för både patient och anhörig. Det är viktigt att sjuksköterskan ständigt upprätthåller kompetensen inom yrket och uppdateras om aktuell forskning för att uppnå patientsäker vård (SFS 2010:659).
2.4 Problemformulering
Idag lever 65 miljoner människor med sjukdomen epilepsi som är ett tillstånd som kan leda till hög sjuklighet och dödlighet. Fortsatt lever 30–40% av människorna med frekventa epileptiska anfall. För att kunna tillgodose god livskvalitet hos personer med epilepsi behöver sjuksköterskan ha kunskap om upplevelser om livskvaliteten.
2.5 Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi.
7