Upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi

Upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi

- En litteraturstudie

Experienced quality of life in adults with epilepsy - A literary study

Linnea Jakobsson Berit van Geffen

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå/15Hp

Handledare: Malin Knutz och Christina Sundin Andersson Examinator: Inger Johansson

VT 2019

Sammanfattning

Titel: Upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi – en litteraturstudie

Experienced quality of life in adults with epilepsy – a literature study

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Linnea Jakobsson

Berit van Geffen

Handledare: Malin Knutz

Christina Sundin Andersson

Sidor: 24 exklusive bilaga

Nyckelord: Epilepsi, livskvalitet, upplevelser

Introduktion: Epilepsi är den vanligaste kroniska sjukdomen i gruppen neurologiska sjukdomar och är ett tillstånd som inte ger symtom förens ett anfall uppstår. Livskvaliteten kan påverkas beroende på hur sjukdomen upplevs. Kunskap om vilka faktorer som påverkar livskvalitet hos personer med epilepsi samt hur livskvaliteten påverkas är väsentligt för sjuksköterskan att veta för att uppfylla patientens individuella behov. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi. Metod: Litteraturstudien är uppbyggd enligt Polit och Becks (2016) nio steg. Databaserna som användes i litteraturstudien var Cinahl och PubMed där tolv vetenskapliga artiklar representerar litteraturstudiens resultat. Resultat: Tre kategorier bearbetades fram; ”Epilepsins påverkan på familjelivet”, ”Epilepsins påverkan på kroppen” och ”Epilepsins påverkan på det sociala livet”. Slutsats: Flera faktorer påverkar upplevelsen av livskvalitet negativt hos personer med epilepsi som till exempel hög anfallsfrekvens, samsjuklighet samt rädsla och oro för anfall som även bidrar till minskad fysisk aktivitet.

Livskvaliteten påverkades positivt när personer med epilepsi upplevde socialt stöd från omgivningen. Kunskap om sjukdomens medföljande risker till låg livskvalitet kan bidra till att sjuksköterskan eventuellt kan identifiera omvårdnadsåtgärder för att bidra till god hälsa och ökad livskvalitet.

Innehållsförteckning

SAMMANFATTNING ... 5

1. INTRODUKTION ... 4

2. BAKGRUND ... 4

2.1EPILEPSI ... 4

2.2HÄLSORELATERAD LIVSKVALITET ... 5

2.3SJUKSKÖTERSKANS ANSVAR OCH KOMPETENS ... 6

2.4PROBLEMFORMULERING ... 6

2.5SYFTE ... 6

3. METOD ... 7

3.1LITTERATURSÖKNING ... 7

3.2URVAL ... 10

3.3DATABEARBETNING ... 10

3.4FORSKNINGSETISKA STÄLLNINGSTAGANDEN ... 10

4. RESULTAT ... 12

4.1EPILEPSINS PÅVERKAN PÅ FAMILJELIVET ... 13

4.2EPILEPSINS PÅVERKAN PÅ KROPPEN ... 13

4.3EPILEPSINS PÅVERKAN PÅ DET SOCIALA LIVET ... 14

5. DISKUSSION ... 15

5.1RESULTATDISKUSSION ... 15

5.2METODDISKUSSION ... 17

6. SLUTSATS... 18

7. KLINISK BETYDELSE ... 18

8. FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 19

BILAGA 1. ARTIKELMATRIS ... 25

4

1. Introduktion

Epilepsi är ett tillstånd som inte ger symtom förrän ett anfall uppstår och kan därför betraktas som en osynlig sjukdom. Det är väsentligt för sjuksköterskan att få ökad kunskap om sjukdomens förekomst, symtom och behandling för att skapa bra förståelse för personens livssituation. Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi.

2. Bakgrund

Under antiken ansågs epilepsi vara en sjukdom förknippad med demoner och onda andar.

Krampanfallen ansågs vara ett straff från gudarna när synder hade begåtts. En annan teori under antiken var att hjärnan ansågs svämma över av slem som senare rann ut i blodet och orsakade anfallen (Magiorkinis et al. 2010). Idag är det känt att krampanfallen är orsakade av okontrollerade elektriska impulser i hjärnan (Moshé et al. 2015).

2.1 Epilepsi

Epilepsi är den vanligaste kroniska sjukdomen i gruppen neurologiska sjukdomar som drabbar cirka 65 miljoner människor världen över (Moshé et al. 2015). Medfödda, utvecklings- och genetiska faktorer samt ålder och geografisk plats förknippas med utveckling av sjukdomen i barndomen och ungdomen samt tidig vuxen ålder (Vezzani et al. 2016). Förekomsten av epilepsi är högst under det första levnadsåret och sjunker kraftigt under uppväxten. Vid en ålder på 75 år återkommer den höga risken att drabbas av epilepsi återigen (Desai 2008).

Uppkomsten av epilepsi beror på olika faktorer. I 60% av fallen är orsaken till krampanfallen okänd och tillståndet benämns som kryptogen epilepsi. Epilepsi med genetiskt ursprung benämns som idiopatisk epilepsi och symtomatisk epilepsi beror på bakomliggande sjukdomar.

Infektioner, missbildningar samt hjärntumörer är några exempel på bakomliggande sjukdomar (Solomon et al. 2012).

Symtom

Epilepsi kan definieras som en tillfällig onormal elektrisk aktivitet som stör den normala hjärnaktiviteten som ger upphov till olika symtom (Moshé et al. 2015). Symtomen beror på om anfallen är fokala eller generaliserade. Vid generaliserade anfall startar den onormala elektriska aktiviteten i båda hjärnhalvorna och vid fokala anfall startar den onormala elektriska aktiviteten i ena hjärnhalvan (Solomon et al. 2012).

Beroende på var den onormala elektriska impulsen startar kan symtom uppstå som påverkar individens humör, minne, rörelse, känslor, sinnen och tal. Fokala symtom varar ofta kortare än en minut och kan bestå av yrsel, illamående, hörselstörningar, synstörning, förändrat lukt- och smaksinne samt sänkt medvetandegrad. Generaliserade anfall ger istället symtom i form av rigor, medvetandeförlust och/eller tremor i delar av eller hela kroppen. Plötslig förlust av muskelkontroll är också vanligt förekommande och kan leda till fall. Även oregelbunden andning, apné, hypersalivation samt förlust av förmåga att kontrollera miktion och elimination

5 kan uppstå (Welsh & Kerley 2009). Ett allvarligt neurologiskt tillstånd inom epilepsi är status epilepticus som medför hög sjuklighet och dödlighet. Definitionen av status epilepticus är ett anfall som varar längre än fem minuter utan att individen återfår medvetandet (Nair et al.

2011). Vid status epilepticus är risken för bestående men 39% och risken för mortalitet är 20%

(Malter et al. 2017).

Diagnos och behandling

Epilepsi diagnostiseras genom påvisade upprepade krampanfall eller när avvikelser på elektroencefalografi visar tecken på epilepsi. Vanligtvis inleds behandlingen med antiepileptiska läkemedel (Kaeberle 2018). En noggrann bedömning av personens anfallstyp bör genomföras så rätt typ av läkemedel kan ordineras för att behandla den specifika typen av anfall. Anhörigas berättelser om hur krampanfallet utspelades är till stor hjälp vid diagnostisering av vilken typ av epilepsi det är. Det finns möjlighet till kombinationsbehandling av två till tre preparat när det initialt förskriva läkemedlet misslyckas att hejda anfall (Abraham

& Shaju 2013). Dock kan läkemedelsbehandlingen leda till olika biverkningar som till exempel yrsel, illamående, ostadig gång, depression, hyperaktivitet, irritabilitet, dubbelseende samt utslag (Kaeberle 2018). När verkan av läkemedlen är obefintlig eller otillräcklig finns kirurgisk behandling att tillgå. Individen behöver genomgå en utredning för att avgöra om kirurgisk behandling är lämplig. Den vanligaste kirurgiska behandlingen är temporal resektion som innebär att de delar av hjärnan som orsakar krampanfallen avlägsnas. En annan kirurgisk behandling är vagusnervstimulering där en pacemakerliknande medicinskteknisk apparat implanteras i bröstet som genererar elektriska impulser för att stimulera vagusnerven. Personer som genomgår vagusnervstimulering kan uppleva en signifikant minskning av anfallsfrekvensen. Vagusnervstimulering tillämpas vanligtvis efter två eller tre försök med olika antiepileptiska läkemedel har misslyckats (Kaeberle 2018).

Av personer som lever med diagnosen epilepsi blir flertalet symtomfria med hjälp av medicinsk antiepileptisk behandling. Trots det är fortsatt 30–40% av personerna med epilepsi inte fria från anfall. Anfallen som inte går att behandla utgör ett allvarligt hot eftersom det är förenat med ökad risk för dödlighet (Abraham & Shaju 2013). Antalet personer med epilepsi kommer att stiga eftersom befolkningen idag blir äldre (Smith & Tiwari 2015).

2.2 Hälsorelaterad livskvalitet

Enligt omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson (1989) innebär hälsa att vara hel och uppleva sig som en hel människa. Hälsa är en naturlig del av människan medan ohälsa och sjukdom ses som ett hinder som människan försöker övervinna. Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2016) kan hälsa tolkas utifrån två olika perspektiv. Det första perspektivet utgår från ett medicinskt synsätt där diagnostisering, behandling och bota sjukdom står i fokus. Förståelse av människan där kropp, själ och ande ses som en helhet av människans värderingar och upplevelser är det andra perspektivet som betonar människans möjlighet och förmåga att själv bestämma vad begreppet hälsa innebär (Svensk Sjuksköterskeförening 2016). Orem (2001) menar ytterligare en definition av hälsa är att individen har en egen uppfattning om vad hälsa innebär samt att individen själv avgör om hälsa eller ohälsa upplevs.

6 Livskvalitet är ett omfattande koncept som påverkas av individens psykologiska tillstånd, sociala relationer, fysiska hälsa, personliga övertygelser samt individens omgivning. World Health Organization definierar begreppet livskvalitet som individens egna uppfattning av positionen i livet i relation till individuella mål, förväntningar, normer och bekymmer (World Health Organization 2019).

Crosby et al. (2003) beskriver att hälsorelaterad livskvalitet innefattar både hälsa och livskvalitet. Hälsorelaterad livskvalitet består bland annat av fysisk funktion, psykologisk funktion, social funktion, livstillfredställelse och uppfattning av hälsotillstånd. Hälsorelaterad livskvalitet påverkas av en persons erfarenheter, övertygelser, förväntningar och perceptioner (Crosby et al. 2003).

2.3 Sjuksköterskans ansvar och kompetens

Sjuksköterskans huvudansvar är omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening 2016) där ansvarsområdet är att främja hälsa och lindra lidande, förebygga sjukdom samt återställa hälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2012). Skapa en balans i maktförhållandet i vården mellan patient och närstående är viktigt för att båda parter ska känna trygghet och uppleva respekt.

Inom omvårdnaden bör människan ses som en del av ett sammanhang där omvårdnaden utgår från en humanistisk grundsyn (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Omvårdnad ska ges med respekt oavsett personens ålder, hudfärg, tro, kulturell eller etnisk bakgrund, funktionsnedsättning, sjukdom, kön eller sexuell läggning (Svensk sjuksköterskeförening 2012). Sjuksköterskan ska hjälpa patienten att uppnå självständighet för att åstadkomma god hälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Cathcart (2008) menar att sjuksköterskor bör engagera sig i patienten genom realistisk förståelse för vad som utspelas i patients liv och sjuksköterskan ska även ha empati för både patient och anhörig. Det är viktigt att sjuksköterskan ständigt upprätthåller kompetensen inom yrket och uppdateras om aktuell forskning för att uppnå patientsäker vård (SFS 2010:659).

2.4 Problemformulering

Idag lever 65 miljoner människor med sjukdomen epilepsi som är ett tillstånd som kan leda till hög sjuklighet och dödlighet. Fortsatt lever 30–40% av människorna med frekventa epileptiska anfall. För att kunna tillgodose god livskvalitet hos personer med epilepsi behöver sjuksköterskan ha kunskap om upplevelser om livskvaliteten.

2.5 Syfte

Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi.

7

3. Metod

En litteraturstudie genomfördes enligt Polit och Becks nio steg. Enligt Forsberg och Wengström (2016) innebär en litteraturstudie att inom ett valt ämne eller problemområde uppfylla följande kriterier: systematisk söka, kritisk granska och därefter sammanställa litteratur. En systematisk litteraturstudie syftar till att åstadkomma en sammanhängande helhet av data från tidigare genomförda empiriska studier. Litteraturstudien genomfördes enligt Polit och Becks nio steg (2016).

Figur 1. Nio steg enligt Polit och Beck (2016).

3.1 Litteratursökning

Litteraturstudien bygger på nio steg av Polit och Beck (2016). Enligt steg ett formulerades syftet. Vidare i steg två valdes databaser och en sökstrategi med sökord skapades. Här formades även inklusions- och exklusionskriterier. Databaserna som användes i litteratursökningen var Cinahl och PubMed. Subject Headings (MH) användes i Cinahl för att fokusera på ett specifikt område i syfte att få relevant material. I databasen PubMed användes MeSH-termer (MeSH) i samma syfte. Sökorden som användes som Subject Headings i Cinahl var epilepsy och quality of life. Sökorden som tillämpades som MeSH-termer i PubMed var epilepsy, quality of life samt emotions. Sökorden i båda databaserna kombinerades med ”AND”.

Enligt steg tre i Polit och Becks nio steg (2016) genomfördes databassökningen som finns redovisad i tabell 1 och 2. Sökningen genomfördes i databasen Cinahl 29 januari 2019 där det gjordes en avancerad sökning på ämnesorden. Första sökordet var epilepsy (MH) som gav ett resultat på 6623 träffar. Därefter söktes efter quality of life (MH) som gav 60 395 träffar. De två sökorden kombinerades med AND som gav ett specifikt avsmalnat resultat.

Kombinationsökningen resulterade i 241 artiklar. Se tabell 1.

1. Formulera syfte

2. Skapa sökordsstrategier med val av databaser

och sökord

3. Söka relevanta artiklar

4. Studera information från

utvalda artiklar

5. Läsa utvalda artiklar

6. Kontrollera relevans och lämplighet gentemot

syftet

7. Granska informationen

kritiskt

8. Analysera artiklarnas resultat och hitta kategorier

9. Sammanfatta resultat och data

8 Sedan genomfördes sökningen i databasen PubMed 29 januari 2019. Vid första sökningen användes sökordet epilepsy (MeSH) som resulterade i 31 074 träffar. Därefter söktes quality of life (MeSH) och resultatet blev 96 821 träffar. De två MeSH-termerna kombinerades med AND som gav 1014 träffar. Ämnesordet emotions (MeSH) söktes enskild och gav 96 168 träffar.

Kombination av epilepsy (MeSH) AND quality of life (MeSH) AND emotions (MeSH) gav 136 träffar efter manuell granskning av ”Indexed For Medline”. Se tabell 2.

Inklusionskriterier: I litteratursökningen inkluderades enbart artiklar som var ”peer reviewed”

i databasen Cinahl som innebär att artiklarna är vetenskapligt granskade. I PubMed inkluderades enbart artiklar som var ”Indexed for Medline” som betyder att artiklarna var vetenskapligt granskade. Artiklar publicerade i Cinahl och PubMed efter 2009-01-01 inkluderades i studien. Kvinnor och män över 18 år med diagnosen epilepsi inkluderades.

Exklusionskriterier: I litteratursökningen exkluderades översiktsartiklar, artiklar som studerade epilepsi parallellt med andra sjukdomar samt artiklar på annat språk än engelska och svenska.

9 Tabell 1. Databassökning och urval i Cinahl 190129

Databas Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

Cinahl S1 Epilepsy

(MH)

6623

S2 Quality of

Life (MH)

60 395

S3 S1 AND S2 241 24 5 5

Tabell 2. Databassökning och urval i PubMed 190129

Databas Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

PubMed S1 Epilepsy

(MeSH)

31 074

S2 Quality of

Life(MeSH)

96 821

S3 S1 AND S2 1014

S4 Emotions

(MeSH)

96 168

S5 S3 AND S4 136 16 ((5)) 7 7

(( )) = Antal externa dubbletter

10 3.2 Urval

I urval ett enligt steg fyra av Polit och Becks nio steg (2016) granskades titel och abstrakt av 377 artiklar efter kombinationssökningarna i databaserna. Författarna granskade artiklarna i urval ett tillsammans. Efter granskning av titel och abstrakt exkluderades 337 artiklar eftersom artiklarna inte uppfyllde litteraturstudiens inklusion- och exklusionkriterer samt syftet.

Kvarvarande artiklar efter urval ett blev 40 stycken. Se tabell 1 och 2.

I urval två utifrån steg fem och steg sex av Polit och Becks nio steg (2016) granskades 40 artiklar från urval ett. Artiklarna delades upp i hälften och granskades enskilt av författarna och sedan tillsammans. Artiklar som handlande om utveckling och utvärdering av olika mätinstrument för mätning av livskvalitet exkluderades eftersom artiklarna inte uppfyllde litteraturstudiens syfte. Efter fortsatt granskning exkluderades översiktsartiklar samt artiklar som inkluderade personer under 18 år. Artiklar som inte svarade på litteraturstudiens syfte, inte var granskade av etisk kommitté samt saknade tydlig forskningsprocess exkluderades. Artiklar som fokuserade på behandling av epilepsi exkluderades också. Urval två resulterade i tolv artiklar. Se tabell 1 och 2.

I urval tre i steg sju från Polit och Beck (2016) nio steg kvalitetsgranskade författarna tolv artiklar tillsammans. Författarna läste artiklarna mer ingående och diskuterade artiklarnas relevans. Artiklarna granskades kritiskt enligt de två granskningsmallarna av Polit och Beck

”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” och ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” beroende på om artikeln var kvalitativ eller kvantitativ. Efter kvalitetsgranskningen återstod alla tolv vetenskapliga artiklar.

3.3 Databearbetning

I steg åtta enligt Polit och Becks nio steg (2016) bearbetades tolv artiklar mot studiens syfte.

Artiklarna numrerades för att särskiljas från varandra och artiklarnas resultat markerades med olika färger för att få en överblick av artiklarnas innehåll och resultat. Artiklarnas syfte, resultat, likheter och skillnader noterades på postit-lappar för att få en överblick över artiklarnas innehåll. Sedan delades artiklarnas innehåll in i olika kategorier. I steg nio av Polit och Becks nio steg (2016) sammanställdes materialet till ett skriftligt resultat. Resultatet från artiklarna redovisas genom löpande text och författarna har refererat enligt referenshanteringsmallen

”Harvard KAU”.

3.4 Forskningsetiska ställningstaganden

Litteraturstudien följde de etiska ställningstaganden framtagna av Polit och Beck (2016).

Samtliga artiklar som inkluderades i studiens resultat var vetenskapligt granskade, Peer Reviewed eller Indexed For Medline. Artiklarna var godkända av etisk kommitté och kvalitetsgranskades enligt Polit och Becks granskningsmallar (2016) ” Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” och ” Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report”. Personer i artiklarna som ingick i litteraturstudiens resultat fick skriftlig eller muntlig information angående studien och deltagandet var frivilligt.

11 För att undvika feltolkning av data granskades litteraturstudiens artiklar enskilt och tillsammans. Författarna var eniga om artiklarnas resultat och genom systematisk och kritisk analys av artiklarnas resultat kunde relevanta slutsatser dras. Författarnas egna erfarenheter och förförståelse för forskningsområdet påverkar inte studiens resultat. Med hjälp av översättningsprogram översatte författarna ord eller meningar som var otydliga för att korrekt översättning skulle uppnås. Genom korrekt referenshantering har risken för plagiat minskats.

12

4. Resultat

Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi. Resultatet av studien utgår från tolv vetenskapliga artiklar, åtta artiklar är kvantitativa, tre artiklar är mixad metod och en artikel är kvalitativ. Majoriteten av artiklarna som inkluderas i studien är från Europa och Asien. Resterande artiklar är från Sydamerika och Nordamerika.

De vetenskapliga artiklarna redovisas i en artikelmatris (Bilaga 1).

I databearbetningen framkom tre kategorier; ”Epilepsins påverkan på familjelivet”,

”Epilepsins påverkan på kroppen” och ”Epilepsins påverkan på det sociala livet”.

Figur 2. Kategorier över vuxna personers upplevelse av livskvalitet vid epilepsi.

Epilepsins påverkan på

kroppen

Epilepsins påverkan på

familjelivet

Epilepsins påverkan på

det sociala

livet

13 4.1 Epilepsins påverkan på familjelivet

Livskvalitet var låg hos personer med epilepsi (Duncan et al. 2009; Jacoby et al. 2015; Kwon

& Park 2016; Mahrer-Imhof et al. 2013; Mameniškienė et al. 2017; Saadi et al. 2016). Personer upplevde att familjelivet hade varit bättre utan sjukdomen epilepsi (Mameniškienė et al. 2017).

Familjelivet påverkades negativt eftersom personer upplevde dåliga attityder från samhället mot sjukdomen (Aydemir et al. 2016; Mameniškienė et al. 2017; Wang et al. 2015). Personer kunde ibland dölja sin sjukdom från sin partner (Aydemir et al. 2016; Mameniškienė et al. 2017) eftersom rädsla för stigmatisering samt diskriminering kunde uppstå (Mameniškienė et al.

2017; Saadi et al. 2016). Hälften av 197 personer med epilepsi upplevde överbeskydd från närstående (Aydemir et al. 2016). God livskvalitet hos anhöriga visades ha positiv inverkan på livskvaliteten hos personer med epilepsi (Mahrer-Imhof et al. 2013).

Personer upplevde att livet skulle vara bättre utan sjukdomen epilepsi samt att tillståndet var huvudanledningen till skilsmässa eller avslut på ett långvarigt förhållande. Personer föredrog att leva ett liv utan partner för att sjukdomen besvärade relationer (Mameniškienė et al. 2017).

Ytterligare upplevelser och känslor som personer utryckte som påverkade familjelivet negativt var att personer inte ville eller vågade bilda familj med sin partner (Aydemir et al. 2016;

Mameniškienė et al. 2017). Anledningen var att sjukdomen begränsade möjligheterna för att uppfylla ett bra föräldraskap.

Personer upplevde sexuell dysfunktion i form av svårigheter att få orgasm (Mameniškienė et al. 2017) och låg nivå av sexlust (Mameniškienė et al. 2017; Duncan et al. 2009) som påverkade familjelivet negativt (Mameniškienė et al. 2017). Problem med upphetsning förekom hos män med epilepsi (Duncan et al. 2009; Mameniškienė et al. 2017) och även erektil dysfunktion (Duncan et al. 2009). Det bidrog till att män upplevde låg livskvalitet som var starkt relaterad till ångest, psykisk stress och depression. Mer än hälften av 69 personer upplevde låg livskvalitet på grund av sexuell dysfunktion (Duncan et al. 2009). Mameniškienė et al. (2017) visar att personer även hade varit med om epileptiska anfall under samlag som gav upphov till låg självkänsla, rädsla för att ytterligare uppleva anfall under samlag samt känslan av att vara oattraktiv.

4.2 Epilepsins påverkan på kroppen

Låg livskvalitet kunde uppstå vid bland annat depression, ångest, tidig sjukdomsdebut, att leva ett ensamt liv (Mameniškienė et al. 2017), samt ha frekventa anfall (Norsa’adah et al. 2013;

Mameniškienė et al. 2017). Ångest var vanligt förekommande hos personer med epilepsi (Alsaadi et al. 2017; Duncan et al. 2009; Jocoby et al. 2015; Mameniškienė et al. 2017; Wang et al. 2015). Ångest var starkt förknippat med bland annat anfallens frekvens och upplevd stigmatisering. Kunskap om sjukdomen samt sjukdomsacceptans hade också betydelse för uppkomsten av ångest. Ångest och nattliga sömnbesvär var starkt relaterade till antiepileptiska läkemedel (Jocoby et al. 2015) som hade negativ påverkan på livskvaliteten (Alsaadi et al.

2017). Personer upplevde högre nivåer av ångest och bekymmer när anfall i allmänheten inträffat. Personer kunde vid sådana tillfällen känna sig dömda av samhället och uppleva höga nivåer av stigmatisering som bidrog till social ångest (Heersink et al. 2015). Depression var vanligt förekommande hos personer med epilepsi (Duncan et al. 2009; Wang et al. 2015) och bidrog till låg livskvalitet (Alsaadi et al. 2017; Duncan et al. 2009; Mameniškienė et al. 2017).

14 Ytterligare påverkan på kroppen vid epilepsi var fatigue. Antiepileptiska läkemedel, psykofarmaka, tidig sjukdomsdebut, hög anfallsfrekvens och arbetslöshet hade starkt samband med uppkomsten av fatigue. Personer med epilepsi som inte var gifta och inte hade körkort var upplevde också fatigue. Vid kombination av flertal sjukdomar som till exempel epilepsi, depression och/eller ångest upplevde personer hög grad av fatigue som medförde låg livskvalitet (Kwon & Park 2016). Fatigue hade en betydande relation till uppkomsten av sömnbesvär och depression (Kwon & Park 2016) som påverkade sömnen. Det gav upphov till daglig trötthet (Heersink et al. 2015) och låg livskvalitet (Jacoby et al. 2015).

Personer uppgav rädsla för att utöva fysisk aktivitet. Rädslan uppstod på grund av att personerna trodde att fysisk aktivitet kunde utlösa epileptiska krampanfall. Personer som upplevde rädsla för anfall utövade ingen, sällan eller försökte undvika fysisk aktivitet.

Okontrollerade anfall samt depression var vanligt hos personer som ansåg att fysisk aktivitet kunde utlösa anfall. Personer som var lite fysisk aktiva eller inte fysisk aktiva upplevde hög grad av stigmatisering vilket gav upphov till låg livskvalitet (Tedrus et al. 2017).

4.

3

Det sociala livet påverkades negativt hos hälften av 197 personer med epilepsi (Aydemir et al.

2016). Även stigmatisering och oro för framtiden upplevdes. Oro för att plötsliga anfall skulle uppstå var den största bidragande faktorn som orsakade försämrad livskvalitet. Upplevelser av att känna sig obekväm i mötet med det motsatta könet var vanligt hos personer med epilepsi (Aydemir et al. 2016; Mameniškienė et al. 2017).

Personer undvek sociala sammanhang och offentliga platser på grund av rädsla och oro för plötsliga anfall (Norsa´adah et al. 2013; Mahrer-Imhof et al. 2013; Saadi et al. 2016). Anfallets svårighetsgrad, stigmatisering, sjukdomsacceptans samt kunskap angående sjukdomen var olika faktorer som bidrog till social ångest (Heersink et al. 2015). Vid upplevd socialt stöd från omgivningen förbättrades livskvaliteten hos personer med epilepsi (Mahrer-Imhof et al. 2013;

Wang et al. 2015).

Arbetslöshet var vanligt (Aydemir et al. 2016; Mahrer-Imhof et al. 2013; Mameniškienė et al.

2017) och var starkt förknippat med låg livskvalitet (Alsaadi et al. 2017; Jacoby et al. 2015).

Speciellt män hade svårt att hitta arbete på grund av sjukdomen (Mameniškienė et al. 2017).

Låg utbildningsnivå (Mameniškienė et al. 2017; Saadi et al. 2016), ålder (Mahrer-Imhof et al.

2013; Saadi et al. 2016) och kön var betydande faktorer som påverkade livskvaliteten negativt enligt Mahrer-Imhof et al. (2013) och Mameniškienė et al. (2017). Däremot anser Norsa´adah et al. (2013) att utbildningsnivå, ålder, kön, civilstatus och arbetslöshet inte hade betydelse för upplevd livskvalitet hos personer med epilepsi.

15

5. Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi. I kategorien ”Epilepsins påverkan på familjelivet” visar hälften av artiklarna att livskvaliteten var låg hos personer med epilepsi. Fåtal artiklar var också enade om att negativa attityder från samhället påverkade livskvaliteten negativt. Artiklarna var överens om att det var vanligt att personer dolde sjukdomen från partnern på grund av rädsla för diskriminering och stigmatisering. En artikel visar att god livskvalitet hos anhöriga påverkade personer med epilepsi livskvalitet positivt. I kategorien ”Epilepsins påverkan på kroppen” var fem av tolv artiklar överens om att ångest var vanligt förekommande hos personer med epilepsi. Några artiklar visar att depression också förekom vid epilepsi och bidrog till låg livskvalitet. I kategorin ”Epilepsins påverkan på det sociala livet” är somliga artiklar eniga om att personer med epilepsi undvek sociala sammanhang och offentliga platser på grund av rädsla och oro för plötsliga anfall. En fjärdedel av artiklarna visar att arbetslöshet är vanligt vid sjukdomen epilepsi. Två studier visar att socialt stöd bidrog till ökad livskvalitet hos personer med epilepsi.

5.1 Resultatdiskussion

Sammantaget visar litteraturstudiens resultat att personer som lever med sjukdomen epilepsi har låg livskvalitet. Resultatet visar att upplevelser av låg livskvalitet är starkt förknippad till olika faktorer som bland annat psykologisk- och fysiologisk påverkan samt demografiska faktorer som ålder, kön, familjens samspel samt arbetsliv. World Health Organization anser också att de nämnda faktorerna påverkar personens individuella upplevelse av livskvalitet.

Livskvaliteten beskrivs som ett omfattande koncept som påverkas av bland annat individens psykiska tillstånd, sociala relationer, fysiska hälsa personliga övertygelser samt individens omgivning (World Health Organization 2019). I litteraturstudiens resultat påvisar fyra vetenskapliga artiklar att faktorer som ålder, kön, utbildningsnivå, civilstatus, familjens samspel samt arbetslöshet påverkade livskvalitet negativt. Dock går det inte att utläsa i artiklarna hur ålder och kön påverkar livskvaliteten hos personer med epilepsi. Norsa´adah et al. (2013) anser däremot att dessa faktorer inte hade betydelse för upplevelser av livskvalitet.

Sjukdomen epilepsi medför att personer föredrar att leva ensamma och undviker sociala sammanhang. Litteraturstudiens resultat visar att personer med epilepsi lever med eller löper stor risk för utveckling av depression och därmed försämrad livskvalitet. Park et al. (2019) bekräftar att depression har stark påverkan på livskvalitet vid förekomst av kronisk sjukdom. I studien nämns bland annat diabetes, astma, artrit, kronisk obstruktiv lungsjukdom, hjärtsjukdom och hypertoni som kroniska sjukdomstillstånd som medför låg livskvalitet i samband med depression (Park et al. 2019). Studien av Zurita-Cruz et al. (2018) visar att depression i samband med diabetes bidrog till låg livskvalitet. Personer med diabetes typ 2 upplevde låg livskvalitet som berodde på personens psykiska funktion, emotionella hälsa, smärta och mentala hälsa. Ytterligare faktorer som bidrog till låg livskvalitet var ålder och tidig sjukdomsdebut vilket kan jämföras med faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer som lever med epilepsi.

16 Författarna anser att tydliga samband finns mellan orsaker till låg livskvalitet och kroniska sjukdomar. Sjuksköterskor träffar patienter med olika kroniska sjukdomstillstånd i det dagliga arbetet. Det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om hur vanligt förekomsten av depression är vid kroniska sjukdomar. Eftersom depression kan leda till låg livskvalitet är det betydelsefullt att sjuksköterskan är medveten om eventuella negativa följder. Det blir därmed enklare att identifiera, förebygga och sätta in omvårdnadsåtgärder som till exempel samtalsstöd som kan leda till ökad livskvalitet.

Litteraturstudiens resultat visar att personer med epilepsi är rädda för att utöva fysisk aktivitet eftersom personer med epilepsi ansåg att fysisk aktivitet kunde utlösa epileptiska anfall.

Rädslan bidrog till att personerna utövade mindre fysisk aktivitet jämfört med personer utan sjukdomen epilepsi. Resultatet av litteraturstudien visar att personer som inte utövade fysisk aktivitet vanligtvis också hade depression. Zhang och Yen (2015) menar att fysisk aktivitet minskar risken för att drabbas av depression. Ett tydligt samband ses mellan fysisk inaktivitet och depression. En del av sjuksköterskans arbete är att informera och motivera personen till fysisk aktivitet och egenvård. Information om följden av fysisk inaktivitet som bland annat kan leda till depression kan vara relevant att förmedla.

Litteraturstudiens resultat visar att personer med epilepsi har svårt att hitta arbete och är därmed arbetslösa. Lindholm et al. (2001) menar att kroniska sjukdomar och arbetslöshet är starkt förknippade med varandra och leder till försämrad social och ekonomisk status. Hjärtsjukdom (Lundin et al. 2014), astma (Taponen et al. 2017) och multipel skleros (Cadden & Arnett 2015) är några kroniska sjukdomar som är förknippade med hög arbetslöshet. En gemensam faktor för epilepsi och andra kroniska sjukdomar är ofrivillig arbetslöshet samt svårigheter i att behålla ett arbete. Tydliga samband mellan kroniska sjukdomar och låg livskvalitet kan även identifieras här eftersom kroniska sjukdomar bidrog till arbetslöshet och utanförskap.

Litteraturstudiens resultat är baserad på information från vetenskapliga studier från olika världsdelar. Det öppnar upp möjligheter för en mängd olika upplevelser av livskvalitet från olika länder där kulturer, religioner, utbildningsnivå och landets resurser skiljer sig åt. Scott et al. (2001) menar att infrastruktur, sociala sammanhang, kulturella skillnader, ekonomiskt tillstånd samt tillgång till läkemedelsbehandling är faktorer som skiljs åt mellan olika länder.

Exempelvis beskriver Wibecan et al. (2018) den neurologiska vården i låginkomstlandet Bhutan som otillräcklig för att tillgodose personernas individuella vårdbehov i jämförelse med andra länder. Litteraturstudiens resultat visar dock på en samstämmighet om att livskvalitet vid epilepsi är låg oavsett geografisk plats.

Människor föds med olika förutsättningar gällande ekonomi och infrastruktur som gör att det finns skillnader i standard på sjukvården. I till exempel Malaysia erbjuds specialistvård för epilepsi (Norsa’adah et al. 2013) som till skillnad från Bhutan där infrastruktur och ekonomi förhindrar möjlighet till specialistvård (Saadi et al 2016). Vilken kvalitet på vård och utbud av resurser som erbjuds påverkar den upplevda livskvaliteten hos personer med epilepsi.

Det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om mötet mellan människor med olika förutsättningar, bakgrunder och kulturer. Det är även viktigt att sjuksköterskan arbetar utifrån personens individuella behov samt ha ett humanistiskt synsätt. Förståelse för att individer har olika bakgrunder och upplevelser av vad livskvalitet innebär kan bidra till ett bra möte mellan sjuksköterskan och individen skapas som kan förbättra livskvaliteten.

Hälften av litteraturstudiens resultatartiklar redovisar att genomsnittet för personer som deltog i studierna hade levt med epilepsi i mer än 13 år. Tre resultatartiklar redovisar inte hur länge

17 personerna hade levt med sjukdomen. Två resultatartiklar redovisar att personerna som deltog hade levt med sjukdomen i minst ett år och en resultatartikel redovisar att majoriteten av personerna som deltog i studien hade levt med epilepsi i mindre än fem år. Upplevelser av livskvalitet vid epilepsi kan påverkas av hur länge personen har levt med diagnosen. Personer som har levt med sjukdomen i mer än 13 år har haft mer tid för att hitta strategier för att förbättra livskvaliteten jämfört med personer som har levt med sjukdomen i till exempel mindre än fem år. Tre resultatartiklar redovisar inte hur länge personerna hade levt med sjukdomen epilepsi vilket kan ha påverkat litteraturstudiens resultat. Personerna kan ha varit nydiagnostiserade som kan innebära att personerna inte har lärt sig att hantera eller accepterat livssituationen vilket kan ha bidragit till låg livskvalitet. Dock visar hälften av resultatartiklarna att personer som hade levt med sjukdomen i mer än 13 år också upplevde låg livskvalitet.

5.2 Metoddiskussion

Litteraturstudien är uppbyggd på nio steg av Polit och Beck (2016). Genom användning av de nio stegen kunde författarna arbeta systematiskt och strukturerat. Det gav även möjligheter till replikerbarhet. Ett tidsintervall på tio år valdes till litteraturstudien för att få ett så brett urval som möjligt. Databaserna som användes var Cinahl som inriktas på omvårdnadsforskning och PubMed som fokuserar både på medicin och omvårdnad som passar litteraturstudiens forskningsområde. Författarna valde att inkludera enbart två databaser eftersom sökningarna i databaserna resulterade i tillräcklig information.

Sökorden valdes utifrån studiens syfte, epilepsy, quality of life och emotions. Epilepsy och quality of life användes som major headings (MH) i databasen Cinahl för att fokusera på de valda sökorden. Sedan gjordes en sökning med hjälp av ”AND” för att kombinera båda sökorden. Epilepsy, quality of life och emotions användes som MeSH-termer i databasen PubMed och kombinerades med ”AND”. Anledningen till varför sökordet emotions tillämpades i PubMed och inte i Cinahl var att antalet artiklar med sökningen epilepsy och quality of life gav ett för stort antal träffar. Sökordet emotions tillämpades även i sökningen i databasen Cinahl men det gav få antal träffar. Sökningarna i Cinahl och Pubmed fick ett liknande resultat även om PubMed söktes med sökordet emotions. Major headings (MH) är ett ord som beskriver artikelns huvudfokus och syftar till att sökordet är det som artikeln huvudsakligen handlar om.

MeSH-termer har samma betydelse i databasen PubMed.

Tolv vetenskapliga artiklar representerar litteraturstudiens resultat. Åtta artiklar är kvantitativa, tre artiklar är mixad metod och en artikel är kvalitativ. Fördelen med mixad metod var att livskvaliteten kunde beskrivas på ett nyanserat sätt eftersom både kvalitativ och kvantitativa metoder användes. Artiklarna som ingick i studiens resultat var gjorda i Malaysia, Brasilien, Skottland, Sydkorea, Kina, Förenade Arabemiraten, Kanada, Turkiet, Litauen och Schweiz som visar att litteraturstudien har ett mångfaldsperspektiv. Författarna anser att det kan vara både en styrka och svaghet. Ett mångfaldsperspektiv styrker litteraturstudiens resultat eftersom det ger en bild av livskvaliteten hos personer med epilepsi i olika kulturer som även kan förekomma i Sverige. Dock räcker inte resultatet från enbart 12 olika länder till för att resultatet ska kunna överföras till resterande länder vilket kan anses vara en svaghet. För att styrka litteraturstudiens resultat ytterligare hade resultat från flera olika geografiska platser angående upplevelser av livskvalitet kunnat bidra till större överförbarhet mellan länderna.

En av artiklarna som ingår i litteraturstudiens resultat har ett tvådelat syfte där anhörigas livskvalitet undersöktes. Eftersom resultatet presenterades åtskilt kunde författarna använda

18 informationen som svarade på syftet och behålla artikeln i litteraturstudiens resultat.

De vetenskapliga artiklarna granskades först enskilt och sedan tillsammans för att säkerställa att författarna har tolkat informationen likvärdigt. Översättningsprogram har använts för att säkra en god översättning som ökar studiens pålitlighet. Artiklarna som ingår i litteraturstudiens resultat granskades utifrån Polit och Becks granskningsmallar (2016) för att säkerställa god kvalitet och etiskt korrekt utförande av studierna vilket ökar resultatets trovärdighet. Författarna har sammanställt och diskuterat studiens resultat tillsammans för att undvika feltolkningar.

Fördelen med det arbetssättet är att litteraturstudiens resultat är väl bearbetad av båda författarna och att studiens validitet därmed ökar. Trots det kan missuppfattningar och feltolkningar uppstått på grund av den mänskliga faktorn.

6. Slutsats

Litteraturstudiens resultat visar att livskvaliteten hos personer som lever med sjukdomen epilepsi är låg. Faktorer som påverkar livskvaliteten negativt är bland annat hög anfallsfrekvens, samsjuklighet, antiepileptisk behandling, arbetslöshet samt rädsla och oro för anfall som bidrar till minskad fysisk aktivitet. Personer med epilepsi upplever bland annat stigmatisering, diskriminering och depression som är ett vanligt tillstånd som påverkar livskvaliteten negativt. Familjelivet påverkades negativt genom att sjukdomen hindrade personer från sociala och sexuella relationer och att bilda familj. Däremot upplevdes god livskvalitet hos personer med epilepsi när socialt stöd från omgivningen fanns. God livskvalitet hos anhöriga visades också ha positiv inverkan på livskvaliteten hos personer med epilepsi.

7. Klinisk betydelse

Kunskap om vilka faktorer som påverkar livskvalitet hos personer med epilepsi lyfts fram i litteraturstudien. Genom litteraturstudiens resultat kan sjuksköterskor få ökad kunskap om hur livskvalitet påverkas av sjukdomen. Vid ökad kunskap angående uppkomsten av låg livskvalitet vid epilepsi skulle sjuksköterskan tidigt kunna identifiera individuella behov och sätta in omvårdnadsåtgärder som kan bidra till ökad livskvalitet. Exempel på omvårdnadsåtgärder kan vara information om sjukdomen, förklara betydelsen av att utöva fysisk aktivitet, ge stödjande samtal och informera om stödgrupper. Genom att uppmärksamma epilepsins påverkan på livskvaliteten inom vårdrelaterade utbildningar kan det bidra till ökad förståelse hos sjuksköterskor och bidra till förbättrad livskvalitet hos personer med epilepsi.

19

8. Förslag till fortsatt forskning

Litteraturstudien presenterar ett brett resultat av olika upplevelser som påverkar livskvaliteten negativt vid sjukdomen epilepsi. Det finns stort utbud av artiklar som beskriver hur det är att leva med sjukdomen samt om olika behandlingsformer. Författarna har inte hittat forskning som handlar om hur livskvaliteten kan förbättras hos personer som lever med epilepsi.

Författarna har inte heller hittat forskning om livskvalitet hos personer med epilepsi i norden.

Forskning om upplevd livskvalitet hos personer med epilepsi i norden hade varit givande för att identifiera hur livskvaliteten upplevs i norden. Även forskning om hur livskvalitet påverkas av kön och ålder är av betydelse eftersom flertalet artiklar har nämnt att dessa faktorer påverkar livskvaliteten. Forskning om omvårdnadsåtgärder för förbättrad livskvalitet hos personer med epilepsi är därför viktigt för att sjuksköterskor ska kunna främja hälsa, minska lindade och öka livskvaliteten för personer som lever med epilepsi.

20

Referenslista

*Artiklar som är med i artikelmatrisen.

Abraham, S. & Shaju, M. (2013). Innovations in epilepsy management - an overview. Journal of Pharmacy & Pharmaceutical Sciences, 16(4), 564–576 https://doi.org/10.18433/j32k5b

*Alsaadi, T., Kassie, E.H., Khadija, S., Tarek, M., Shakra, M., Turkawi, L., Nasreddine, W.

& Raoof, M. (2017). Potential factors impacting health-related quality of life among patients with epilepsy: Results from the United Arab Emirates. Seizure, 53, 13–17.

doi:10.1016/j.seizure.2017.10.017

*Aydemir, N., Kaya, B., Yildiz, G., Öztura, I. & Baklan, B. (2016). Determinants of felt stigma in epilepsy. Epilepsy Behavior, 76–80. doi: 10.1016/j.yebeh.2016.03.008.

Cathcart, E.B. (2008). The role of the chief nursing officer in leading the practice: Lessons from the Benner tradition. Nursing Administration Quarterly, 32(2), 87–91. doi:

10.1097/01.NAQ.0000314536.91122.8b.

Crosby, R.D., Kolotkin, R.L. & Williams, G.R. (2003). Defining cklinically meaningful change in health-related quality of life. Jounal of Clinical Epidemiology, 56(5), 395-407. doi:

https://doi.org/10.1016/S0895-4356(03)00044-1

Cadden, M. & Arnett, P. (2015). Factors associated with employment status in individuals with multiple sclerosis. International Jounal of MS Care, 17(6), 284-291. doi: 10.7224/1537- 2073.2014-057.

Desai, J.D. (2008). Epilepsy and cognition. Journal of Pediatric Neurosciences, 3(1), 16–

29. https://doi.org/10.4103/1817-1745.40586

*Duncan, S., Talbot, A., Sheldrick, R. & Caswell, H. (2009). Erectile function, sexual desire, and psychological well-being in men with epilepsy. Epilepsy Behavior, 351–357. doi:

10.1016/j.yebeh.2009.04.028.

21 Eriksson, K. (1989). Hälsans idé. 2 uppl. Stockholm: Norstedts Förlag AB.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. 4. uppl.

Stockholm: natur och kultur.

*Heersink, M., Kocovski, N.L., MacKenzie, M.B., Denomme, K. & Macrodimitris, S. (2015).

Social anxiety and its psychosocial impact on the lives of people with epilepsy. Epilepsy Behavior, 286–293. doi: 10.1016/j.yebeh.2015.08.003

*Jacoby, A., Snape, D., Lane, S. & Baker, G.A. (2015). Self- reported anxiety and sleep problems in people with epilepsy and their association with quality of life. Epilepsy &

Behavior, 43, 149-158. doi: 10.1016/j.yebeh.2014.09.071

Kaeberle, J. (2018). Epilepsy Disorders and Treatment Modalities. NASN School Nurse, 33(6), 342–344. doi: 10.1177/1942602X18785246.

*Kwon, O.Y. & Park, S.P. (2016). Interictal fatigue and its predictors in epilepsy patients: A case-control study. Seizure, 34, 48–53. doi: 10.1016/j.seizure.2015.12.003.

Lindholm, C., Burström, B. & Diderichsen, F. (2001). Does chronic illness cause adverse social and economic consequences among Swedes?. Scandinavian Journal of Public Health, 29(1), 63-70. https://doi.org/10.1080/14034940151107064

Lundin, A., Falkstetdt, D., Lundberg, I. & Hemmingsson, T. (2014). Unemployment and coronary heart disease among middle-aged men in Sweden: 39 243 men followed for 8 years.

Occupational & Environmental Medicine, 71(3): 183-188. https://doi.org/10.1136/oemed- 2013-101721

Magiokinis, E., Sidiropoulou, K. & Diamantis, A. (2010). Hallmarks in the history of epilepsy: Epilepsy in antiquity. Epilepsi and behavior, 17(1), 103-108.

https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2009.10.023

22

*Mahrer-Imhof, R. Jaggi, S., Bonomo, A., Hediger, H., Eggenschwiler, P., Krämer, G. &

Oberholzer, E. (2013). Quality of life in adult patients with epilepsy and their family members. Seizure, 22(2), 128–135. doi: 10.1016/j.seizure.2012.11.012.

Malter, M.P., Nass, R.D., Kaluschke, T., Fink, G.R., Burghaus, L. & Dohmen, C. (2017).

New onset status epilepticus in older patients: Clinical characteristics and outcome. Seizure, 51, 114–120. doi: 10.1016/j.seizure.2017.08.006.

*Mameniškienė, R., Guk, J. & Jatužis, D. (2017). Family and sexual life in people with epilepsy. Epilepsy Behavior, 39–44. doi: 10.1016/j.yebeh.2016.10.012.

Moshé, S. L., Perucca, E., Ryvlin, P. & Tomson, T. (2015). Epilepsy: new advances. Journal of Lancet, 385(9971), 884–898. doi: 10.1016/S0140-6736(14)60456-6 [2019-01-23]

Nair, P.P., Kalita, J. & Misra, U.K. (2011). Status epilepticus: Why, what, and how. Journal of Postgraduate Medicine, 57(3), 242–252. doi: 10.4103/0022-3859.81807.

* Norsa’adah, B., Zainab, J. & Knight, A. (2013). The quality of life of people with epilepsy at a tertiary referral centre in Malaysia. Health & Quality of Life Outcomes, 11(1), 143.

doi: 10,1186/1477-7525-11-143.

Orem, D.E. (2001). Nursing: Concepts of Practice. 6 uppl. St. Louis

Park, S.J., Rim, S.J., Kim, C.E. & Park, S. (2019). Effect of comorbid depression on health- related quality of life of patients with chronic diseases: A South Korean nationwide study.

Jounal of Psychosomatic Research, 116, 17–21 doi: 10.1016/j.jpsychores.2018.11.004.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2016). Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10 uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer.

Saadi, A., Patenaude, B., Nirola, D.K., Deki, S., Tshering, L., Clark, S., Shaull, L., Sorets, T., Fink, G. & Mateen, F. (2016). Quality of life in epilepsy in Bhutan, Seizure, 39, 44–48. doi:

10.1016/j.seizure.2016.05.001.

23 Scott, R.A., Lhatoo, S.D. & Sander, J.W. (2001). The treatment of epilepsy in developing countries: where do we go from here?. Bulletin of the World Organization, 79(4), 344.

SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen. Stockholm: Socialdepartementet

Smith, N. & Tiwari, D. (2015). Epilepsy in older people. Reviews in Clinical Gerontology, 25(1), 53–59. doi: 10.1017/S0959259815000052.

Solomon, N. & McHale, K. (2012). An overview of epilepsy in children and young people.

Nursing children and young people, 24(6), 28–35.

https://doi.org/10.7748/ncyp2012.07.24.6.28.c9190

Svenska sjuksköterskeförening (2012). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf [2019-03- 26].

Svensk sjuksköterskeförening (2014). Omvårdnad och god vård.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/ssf-om publikationer/om.omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf [2019-01-31].

Svensksjuksköterskeförening (2016). Värdegrund för omvårdnad.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf [2019-02-01].

Taponen, S., Lehtimäki, L., Karvala, K., Luukkonen, R. & Uitti, J. (2017). Correlates of employment status in individuals with asthma: a cross-sectional survey. Journal of occupational Medicine and Toxicology, 12, 1–7. doi: 10.1186/s12995-017-0165-6.

*Tedrus, G., Sterca, G. & Pereira, R. (2017). Physical activity, stigma, and quality of life in patients with epilepsy. Epilepsy Behavior, 96–98. doi: 10.1016/j.yebeh.2017.07.039.

24 Vezzani, A., Fujinami, R.S., White, H.S, Preux, P., Blümcke, I., Sander, J. & Löscher, W.

(2016). Infections, inflammation and epilepsy. Acta Neuropathol, 131, 211–234.

doi.org/10.1007/s00401-015-1481-5

*Wang, Y.H., Haslam, M., Yu, M., Ding, J., Lu, Q & Pan, F. (2015).

Family functioning, marital quality and social support in Chinese patients with epilepsy.

Health Oual Life Outcomes, 13(10), doi: 10.1186/s12955-015-0208-6.

Welsh, R. & Kerley, S. (2009). Nursing patients with epilepsy in secondary care settings.

Nursing Standard, 23(36), 49–56. https://doi.org/10.7748/ns.23.36.49.s49

Wibecan, L., Fink, G., Tshering, L., Bruno, V., Patenaude, B., Nirola, D., Dorji, C., Dema, U., Pokhrel, D. & Mateen, F. (2018). The economic burden of epilepsy in Bhutan. Tropical Medicine & international Health, http://dx.doi.org.bibproxy.kau.se:2048/10.1111/tmi.13035

World Health Organisation (2019). WHOQOL: Measuring Quality of Life.

https://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/ [2019-01-31].

Zhang, J. & Yen, S. (2015). Physical activity, gener difference, and depressice symptoms.

Helath Services Research, 50(5), 1550-1573. https://doi.org/10.1111/1475-6773.12285 Zurita-Cruz, J.N., Manuel-Apolinar, L., Arellano-Flores, M.L., Gutierrez-Gonzalez, A., Najera-Ahumada, A.G & Cisneros-Conzález, N. (2018). Health and quality of life outcomes in impairment of quality of life in type 2 diabetes mellitus: a cross-sectional study. Health &

Quality of Life Outcomes, 16(1). doi: 10.1186/s12955-018-0906-y

Bilaga 1. Artikelmatris

Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat

Alsaadi et al.

2017

Förenade Arabemiraten

Syftet var att undersöka potentiella faktorer som påverkar hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med epilepsi.

Metod: Kvantitativ studie som

genomfördes med hjälp av frågeformulär angående depression, ångest, och livskvalitet. Dataanalys: T-test och Korrelationsanalys.

Urval: Strategiskt urval.

Datainsamling: Totalt deltog 160 personer med epilepsi varav 73,8% har levt med sjukdomen epilepsi i mindre än fem år och 26,2% har levt med

sjukdomen i mer än fem år. Personerna rekryterades från Sheikh Khalifa Medical City.

Bortfall: Redovisas inte.

Depression, ångest, användning av anti-depressiva läkemedel samt anfallsfrihet visades vara signifikant relaterade till hälsorelaterad livskvalitet.

Aydemir et al.

2016

Turkiet

Syftet var att bestämma nivå av upplevd stigmatisering och bedömda hur många personer med epilepsi som försökte dölja sjukdomen.

Metod: Mixad metod genomfördes med intervjuer och frågeformulär angående upplevd stigmatisering, hur öppna personer var med sjukdomen, orolighetsgrad av epilepsi samt överbeskyddande. Dataanalys: SPSS- analys.

Urval: Strategiskt urval.

Datainsamling: Totalt tillfrågades 203 personer med epilepsi i studien varav genomsnittet hade levt med sjukdomen i 13.03 år. Personerna rekryterades från Dokuz Eylül University och från den officiella webbsidan av Turkish Epilepsy Association.

Bortfall: 3 personer.

Hälften av personerna med epilepsi upplevde stigmatisering, överbeskydd och oro relaterat till framtida yrken och det sociala livet. Häften av personerna med epilepsi dolde sjukdomen. En tredjedel uppgav oro angående giftermål och bilda familj.

Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat Duncan et al.

2009

Skottland.

Syftet var att undersöka effekterna av ångest, depression och självrapporterad livskvalitet av den sexuella funktionen hos män med epilepsi.

Metod: Kvantitativ studie genomfördes med hjälp av frågeformulär angående depression, ångest, livskvalitet, sexlust och erektil dysfunktion samt personens självkänsla vid sex. Dataanalys: X²-test, Two-sample t-test, Mann-Whitney-test, Spearman-test, Simple linear regression och Multiple linear regression.

Urval: Strategiskt urval.

Datainsamling: Totalt tillfrågades 69 män i studien som rekryterades från epilepsikliniker i Greater Manchester och från Leigh Infirmary. Genomsnittet för hur längre personerna hade levt med sjukdomen redovisas ej.

Bortfall: 5 personer.

Män med epilepsi rapporterade låg nivå av sexlust och rapporterade erektil dysfunktion. Män med epilepsi uppskattades ha sämre livskvalitet och högre värden av depression och ångest jämfört med män utan epilepsi.

Heersink et al.

2015

Kanada

Syftet var att bestämma vilka psykosociala och anfallsrelaterade faktorer som var associerade med social ångest hos personer med epilepsi.

Metod: Internetbaserad kvantitativ studie genomfördes med olika skattningsskalor om livskvalitet, ångest, depression, social ångest, kunskap om epilepsi, anfallens svårighetsgrad, påverkan på livet och stigmatisering, grad av

sjukdomsförnekelse samt hur öppen personerna var om sjukdomen.

Dataanalys: Pearson´s korrelations-test, Hierarchical regression analysis, T-test och ANCOVA.

Urval: Slumpmässigt urval.

Datainsamling: Totalt deltog 101 personer med epilepsi i studien som i genomsnitt hade levt med sjukdomen i 17,74 år. Personerna rekryterades från epilepsi stödgrupper i Ontario och från Canadian university.

Bortfall: Redovisas inte.

Social ångest visade sig vara förknippad med anfallets svårighetsgrad, upplevd stigmatisering och personens kunskapsnivå angående sjukdomen.

Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat Jacoby et al.

2015

Storbritannien

Syftet var att undersöka graden av självrapporterad ångest och sömn hos patienter med epilepsi samt undersöka bidragande faktorer till ångest och sömnproblematik.

Metod: Kvantitativ studie genomfördes med hjälp av frågeformulär angående ångest, sömn, medicinska biverkningar, upplevda effekter av epilepsi, upplevd stigmatisering, socialt stöd samt anfallsoro. Dataanalys: SPSS.

Urval: Strategiskt urval.

Datainsamling: Totalt deltog 947 personer med epilepsi och 297 utan epilepsi i studien. Personer med epilepsi rekryterades från två olika källor;

”Patient database from the carecenter for epilepsy in North West England” och

”memberchip database of the UK national patient organization”.

Genomsnittet för hur längre personerna hade levt med sjukdomen redovisas ej.

Bortfall: Av patienter med epilepsi föll 344 personer bort och 44 personer utan epilepsi föll bort.

Arbetslöshet, ångest, sömnproblem och daglig trötthet var orsaker till låg livskvalitet hos personer med epilepsi.

Antiepileptiska läkemedel bidrog till ångest och sömnproblem.

Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat Kwon och Park

2016

Sydkorea

Syftet var att undersöka orsaker till och graden av fatigue hos personer med epilepsi.

Metod: Kvantitativ tvärsnittsstudie genomfördes med hjälp av frågeformulär om livskvalitet, fatigue, depression och ångest. Personer utan epilepsi jämfördes med personer med epilepsi av olika svårighetsgrad. Dataanalys: T-test, ANOVA och Chi-square-test.

Urval: Strategisk urval.

Datainsamling: 320 personer tillfrågades varav genomsnittet av hur längre

personer hade levt med sjukdomen var 14,7 år. Personerna rekryterades från Kyungpook kliniken i Sydkorea.

Bortfall: 50 personer.

Fatigue var vanligare hos personer med epilepsi jämfört med personer utan epilepsi. Fatigue var vanligare när personen med epilepsi hade okontrollerade anfall, var arbetslösa, inte hade körkort och levde ensamma.

Tidig sjukdomsdebut, frekventa anfall och användning av flertal

antiepileptiska läkemedel var associerad med hög upplevd fatigue.

Fatigue var också vanligare hos personer som hade höga nivåer av depression och ångest.

Mahrer-Imhof et al.

2013

Schweiz

Syftet var att undersöka faktorer som påverkar livskvalitet hos personer med epilepsi samt deras anhöriga i

sjukhusmiljö.

Metod: Mixed metod, tvärsnittsstudie genomfördes med hjälp av frågeformulär och semistrukturerade intervjuer

angående livskvalitet,

familjesammanhållning, stöd från familjen och vårdkvalitet. Dataanalys:

SPSS och Multiple linear regression.

Urval: Bekvämlighetsurval.

Datainsamling: Totalt tillfrågades 104 personer med epilepsi som i genomsnitt hade levt med sjukdomen i 18,1 år. Totalt tillfrågades 104 familjemedlemmar.

Personerna rekryterades från Swiss tertiary epilepsy clinic.

Bortfall: 33 personer med epilepsi föll bort och även 33 familjemedlemmar.

Familjestöd, socialt nätverk och familjens sammanhållning visades vara starkt förknippad med livskvalitet. Patientens upplevda livskvalitet påverkades av anhörigas upplevda livskvalitet.

Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat Mameniškienė et al.

2017

Litauen

Syftet var att utvärdera och uppskatta epilepsins påverkan på livet hos personer med epilepsi i Litauen. Specifika faktorer som undersöktes var arbetslöshet, stigmatisering, ångest, livskvalitet och sexuell funktion.

Metod: Kvantitativ tvärsnittsstudie genomfördes med frågeformulär angående sjukdom och behandling, familjesammanhållning, livskvalitet inom familjen, samliv, depression och ångest.

En pilotstudie genomfördes. Dataanalys:

SPSS, Icke-parametrisk-test, Spearman correlation-test, Man-Whitney u-test och Kruskal-Wallis-test.

Urval: Strategiskt urval.

Datainsamling: Personerna rekryterades från Centre of

Vilnius University Hospital Santariskiu klinikos. Totalt tillfrågades 583 som i genomsnitt hade levt med sjukdomen i 15,03 år.

Bortfall: 77 Personer.

Personer kände sig obekväma i mötet med andra människor från det motsatta könet och tenderade till att dölja sjukdomen för sin partner.

Personer upplevde att epilepsi var den största orsaken till skilsmässa. Sexuell dysfunktion var vanligt och

påverkade personers livskvalitet och familjeförhållanden negativt.

Negativa attityder från samhället påverkade familjelivet negativt och att familjelivet skulle vara bättre utan sjukdomen. En stor del av personerna upplevde symtom av ångest och depression som bidrog till låg livskvalitet. Det framkom att mer än hälften hade svårt att hitta jobb på grund av sjukdomen.