RESULTAT

Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi. Resultatet av studien utgår från tolv vetenskapliga artiklar, åtta artiklar är kvantitativa, tre artiklar är mixad metod och en artikel är kvalitativ. Majoriteten av artiklarna som inkluderas i studien är från Europa och Asien. Resterande artiklar är från Sydamerika och Nordamerika.

De vetenskapliga artiklarna redovisas i en artikelmatris (Bilaga 1).

I databearbetningen framkom tre kategorier; ”Epilepsins påverkan på familjelivet”,

”Epilepsins påverkan på kroppen” och ”Epilepsins påverkan på det sociala livet”.

Figur 2. Kategorier över vuxna personers upplevelse av livskvalitet vid epilepsi.

Epilepsins påverkan på

kroppen

Epilepsins påverkan på

familjelivet

Epilepsins påverkan på

det sociala

livet

13 4.1 Epilepsins påverkan på familjelivet

Livskvalitet var låg hos personer med epilepsi (Duncan et al. 2009; Jacoby et al. 2015; Kwon

& Park 2016; Mahrer-Imhof et al. 2013; Mameniškienė et al. 2017; Saadi et al. 2016). Personer upplevde att familjelivet hade varit bättre utan sjukdomen epilepsi (Mameniškienė et al. 2017).

Familjelivet påverkades negativt eftersom personer upplevde dåliga attityder från samhället mot sjukdomen (Aydemir et al. 2016; Mameniškienė et al. 2017; Wang et al. 2015). Personer kunde ibland dölja sin sjukdom från sin partner (Aydemir et al. 2016; Mameniškienė et al. 2017) eftersom rädsla för stigmatisering samt diskriminering kunde uppstå (Mameniškienė et al.

2017; Saadi et al. 2016). Hälften av 197 personer med epilepsi upplevde överbeskydd från närstående (Aydemir et al. 2016). God livskvalitet hos anhöriga visades ha positiv inverkan på livskvaliteten hos personer med epilepsi (Mahrer-Imhof et al. 2013).

Personer upplevde att livet skulle vara bättre utan sjukdomen epilepsi samt att tillståndet var huvudanledningen till skilsmässa eller avslut på ett långvarigt förhållande. Personer föredrog att leva ett liv utan partner för att sjukdomen besvärade relationer (Mameniškienė et al. 2017).

Ytterligare upplevelser och känslor som personer utryckte som påverkade familjelivet negativt var att personer inte ville eller vågade bilda familj med sin partner (Aydemir et al. 2016;

Mameniškienė et al. 2017). Anledningen var att sjukdomen begränsade möjligheterna för att uppfylla ett bra föräldraskap.

Personer upplevde sexuell dysfunktion i form av svårigheter att få orgasm (Mameniškienė et al. 2017) och låg nivå av sexlust (Mameniškienė et al. 2017; Duncan et al. 2009) som påverkade familjelivet negativt (Mameniškienė et al. 2017). Problem med upphetsning förekom hos män med epilepsi (Duncan et al. 2009; Mameniškienė et al. 2017) och även erektil dysfunktion (Duncan et al. 2009). Det bidrog till att män upplevde låg livskvalitet som var starkt relaterad till ångest, psykisk stress och depression. Mer än hälften av 69 personer upplevde låg livskvalitet på grund av sexuell dysfunktion (Duncan et al. 2009). Mameniškienė et al. (2017) visar att personer även hade varit med om epileptiska anfall under samlag som gav upphov till låg självkänsla, rädsla för att ytterligare uppleva anfall under samlag samt känslan av att vara oattraktiv.

4.2 Epilepsins påverkan på kroppen

Låg livskvalitet kunde uppstå vid bland annat depression, ångest, tidig sjukdomsdebut, att leva ett ensamt liv (Mameniškienė et al. 2017), samt ha frekventa anfall (Norsa’adah et al. 2013;

Mameniškienė et al. 2017). Ångest var vanligt förekommande hos personer med epilepsi (Alsaadi et al. 2017; Duncan et al. 2009; Jocoby et al. 2015; Mameniškienė et al. 2017; Wang et al. 2015). Ångest var starkt förknippat med bland annat anfallens frekvens och upplevd stigmatisering. Kunskap om sjukdomen samt sjukdomsacceptans hade också betydelse för uppkomsten av ångest. Ångest och nattliga sömnbesvär var starkt relaterade till antiepileptiska läkemedel (Jocoby et al. 2015) som hade negativ påverkan på livskvaliteten (Alsaadi et al.

2017). Personer upplevde högre nivåer av ångest och bekymmer när anfall i allmänheten inträffat. Personer kunde vid sådana tillfällen känna sig dömda av samhället och uppleva höga nivåer av stigmatisering som bidrog till social ångest (Heersink et al. 2015). Depression var vanligt förekommande hos personer med epilepsi (Duncan et al. 2009; Wang et al. 2015) och bidrog till låg livskvalitet (Alsaadi et al. 2017; Duncan et al. 2009; Mameniškienė et al. 2017).

14 Ytterligare påverkan på kroppen vid epilepsi var fatigue. Antiepileptiska läkemedel, psykofarmaka, tidig sjukdomsdebut, hög anfallsfrekvens och arbetslöshet hade starkt samband med uppkomsten av fatigue. Personer med epilepsi som inte var gifta och inte hade körkort var upplevde också fatigue. Vid kombination av flertal sjukdomar som till exempel epilepsi, depression och/eller ångest upplevde personer hög grad av fatigue som medförde låg livskvalitet (Kwon & Park 2016). Fatigue hade en betydande relation till uppkomsten av sömnbesvär och depression (Kwon & Park 2016) som påverkade sömnen. Det gav upphov till daglig trötthet (Heersink et al. 2015) och låg livskvalitet (Jacoby et al. 2015).

Personer uppgav rädsla för att utöva fysisk aktivitet. Rädslan uppstod på grund av att personerna trodde att fysisk aktivitet kunde utlösa epileptiska krampanfall. Personer som upplevde rädsla för anfall utövade ingen, sällan eller försökte undvika fysisk aktivitet.

Okontrollerade anfall samt depression var vanligt hos personer som ansåg att fysisk aktivitet kunde utlösa anfall. Personer som var lite fysisk aktiva eller inte fysisk aktiva upplevde hög grad av stigmatisering vilket gav upphov till låg livskvalitet (Tedrus et al. 2017).

4.

3

Det sociala livet påverkades negativt hos hälften av 197 personer med epilepsi (Aydemir et al.

2016). Även stigmatisering och oro för framtiden upplevdes. Oro för att plötsliga anfall skulle uppstå var den största bidragande faktorn som orsakade försämrad livskvalitet. Upplevelser av att känna sig obekväm i mötet med det motsatta könet var vanligt hos personer med epilepsi (Aydemir et al. 2016; Mameniškienė et al. 2017).

Personer undvek sociala sammanhang och offentliga platser på grund av rädsla och oro för plötsliga anfall (Norsa´adah et al. 2013; Mahrer-Imhof et al. 2013; Saadi et al. 2016). Anfallets svårighetsgrad, stigmatisering, sjukdomsacceptans samt kunskap angående sjukdomen var olika faktorer som bidrog till social ångest (Heersink et al. 2015). Vid upplevd socialt stöd från omgivningen förbättrades livskvaliteten hos personer med epilepsi (Mahrer-Imhof et al. 2013;

Wang et al. 2015).

Arbetslöshet var vanligt (Aydemir et al. 2016; Mahrer-Imhof et al. 2013; Mameniškienė et al.

2017) och var starkt förknippat med låg livskvalitet (Alsaadi et al. 2017; Jacoby et al. 2015).

Speciellt män hade svårt att hitta arbete på grund av sjukdomen (Mameniškienė et al. 2017).

Låg utbildningsnivå (Mameniškienė et al. 2017; Saadi et al. 2016), ålder (Mahrer-Imhof et al.

2013; Saadi et al. 2016) och kön var betydande faktorer som påverkade livskvaliteten negativt enligt Mahrer-Imhof et al. (2013) och Mameniškienė et al. (2017). Däremot anser Norsa´adah et al. (2013) att utbildningsnivå, ålder, kön, civilstatus och arbetslöshet inte hade betydelse för upplevd livskvalitet hos personer med epilepsi.

15