Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelser av livskvalitet hos vuxna personer med epilepsi. I kategorien ”Epilepsins påverkan på familjelivet” visar hälften av artiklarna att livskvaliteten var låg hos personer med epilepsi. Fåtal artiklar var också enade om att negativa attityder från samhället påverkade livskvaliteten negativt. Artiklarna var överens om att det var vanligt att personer dolde sjukdomen från partnern på grund av rädsla för diskriminering och stigmatisering. En artikel visar att god livskvalitet hos anhöriga påverkade personer med epilepsi livskvalitet positivt. I kategorien ”Epilepsins påverkan på kroppen” var fem av tolv artiklar överens om att ångest var vanligt förekommande hos personer med epilepsi. Några artiklar visar att depression också förekom vid epilepsi och bidrog till låg livskvalitet. I kategorin ”Epilepsins påverkan på det sociala livet” är somliga artiklar eniga om att personer med epilepsi undvek sociala sammanhang och offentliga platser på grund av rädsla och oro för plötsliga anfall. En fjärdedel av artiklarna visar att arbetslöshet är vanligt vid sjukdomen epilepsi. Två studier visar att socialt stöd bidrog till ökad livskvalitet hos personer med epilepsi.
5.1 Resultatdiskussion
Sammantaget visar litteraturstudiens resultat att personer som lever med sjukdomen epilepsi har låg livskvalitet. Resultatet visar att upplevelser av låg livskvalitet är starkt förknippad till olika faktorer som bland annat psykologisk- och fysiologisk påverkan samt demografiska faktorer som ålder, kön, familjens samspel samt arbetsliv. World Health Organization anser också att de nämnda faktorerna påverkar personens individuella upplevelse av livskvalitet.
Livskvaliteten beskrivs som ett omfattande koncept som påverkas av bland annat individens psykiska tillstånd, sociala relationer, fysiska hälsa personliga övertygelser samt individens omgivning (World Health Organization 2019). I litteraturstudiens resultat påvisar fyra vetenskapliga artiklar att faktorer som ålder, kön, utbildningsnivå, civilstatus, familjens samspel samt arbetslöshet påverkade livskvalitet negativt. Dock går det inte att utläsa i artiklarna hur ålder och kön påverkar livskvaliteten hos personer med epilepsi. Norsa´adah et al. (2013) anser däremot att dessa faktorer inte hade betydelse för upplevelser av livskvalitet.
Sjukdomen epilepsi medför att personer föredrar att leva ensamma och undviker sociala sammanhang. Litteraturstudiens resultat visar att personer med epilepsi lever med eller löper stor risk för utveckling av depression och därmed försämrad livskvalitet. Park et al. (2019) bekräftar att depression har stark påverkan på livskvalitet vid förekomst av kronisk sjukdom. I studien nämns bland annat diabetes, astma, artrit, kronisk obstruktiv lungsjukdom, hjärtsjukdom och hypertoni som kroniska sjukdomstillstånd som medför låg livskvalitet i samband med depression (Park et al. 2019). Studien av Zurita-Cruz et al. (2018) visar att depression i samband med diabetes bidrog till låg livskvalitet. Personer med diabetes typ 2 upplevde låg livskvalitet som berodde på personens psykiska funktion, emotionella hälsa, smärta och mentala hälsa. Ytterligare faktorer som bidrog till låg livskvalitet var ålder och tidig sjukdomsdebut vilket kan jämföras med faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer som lever med epilepsi.
16 Författarna anser att tydliga samband finns mellan orsaker till låg livskvalitet och kroniska sjukdomar. Sjuksköterskor träffar patienter med olika kroniska sjukdomstillstånd i det dagliga arbetet. Det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om hur vanligt förekomsten av depression är vid kroniska sjukdomar. Eftersom depression kan leda till låg livskvalitet är det betydelsefullt att sjuksköterskan är medveten om eventuella negativa följder. Det blir därmed enklare att identifiera, förebygga och sätta in omvårdnadsåtgärder som till exempel samtalsstöd som kan leda till ökad livskvalitet.
Litteraturstudiens resultat visar att personer med epilepsi är rädda för att utöva fysisk aktivitet eftersom personer med epilepsi ansåg att fysisk aktivitet kunde utlösa epileptiska anfall.
Rädslan bidrog till att personerna utövade mindre fysisk aktivitet jämfört med personer utan sjukdomen epilepsi. Resultatet av litteraturstudien visar att personer som inte utövade fysisk aktivitet vanligtvis också hade depression. Zhang och Yen (2015) menar att fysisk aktivitet minskar risken för att drabbas av depression. Ett tydligt samband ses mellan fysisk inaktivitet och depression. En del av sjuksköterskans arbete är att informera och motivera personen till fysisk aktivitet och egenvård. Information om följden av fysisk inaktivitet som bland annat kan leda till depression kan vara relevant att förmedla.
Litteraturstudiens resultat visar att personer med epilepsi har svårt att hitta arbete och är därmed arbetslösa. Lindholm et al. (2001) menar att kroniska sjukdomar och arbetslöshet är starkt förknippade med varandra och leder till försämrad social och ekonomisk status. Hjärtsjukdom (Lundin et al. 2014), astma (Taponen et al. 2017) och multipel skleros (Cadden & Arnett 2015) är några kroniska sjukdomar som är förknippade med hög arbetslöshet. En gemensam faktor för epilepsi och andra kroniska sjukdomar är ofrivillig arbetslöshet samt svårigheter i att behålla ett arbete. Tydliga samband mellan kroniska sjukdomar och låg livskvalitet kan även identifieras här eftersom kroniska sjukdomar bidrog till arbetslöshet och utanförskap.
Litteraturstudiens resultat är baserad på information från vetenskapliga studier från olika världsdelar. Det öppnar upp möjligheter för en mängd olika upplevelser av livskvalitet från olika länder där kulturer, religioner, utbildningsnivå och landets resurser skiljer sig åt. Scott et al. (2001) menar att infrastruktur, sociala sammanhang, kulturella skillnader, ekonomiskt tillstånd samt tillgång till läkemedelsbehandling är faktorer som skiljs åt mellan olika länder.
Exempelvis beskriver Wibecan et al. (2018) den neurologiska vården i låginkomstlandet Bhutan som otillräcklig för att tillgodose personernas individuella vårdbehov i jämförelse med andra länder. Litteraturstudiens resultat visar dock på en samstämmighet om att livskvalitet vid epilepsi är låg oavsett geografisk plats.
Människor föds med olika förutsättningar gällande ekonomi och infrastruktur som gör att det finns skillnader i standard på sjukvården. I till exempel Malaysia erbjuds specialistvård för epilepsi (Norsa’adah et al. 2013) som till skillnad från Bhutan där infrastruktur och ekonomi förhindrar möjlighet till specialistvård (Saadi et al 2016). Vilken kvalitet på vård och utbud av resurser som erbjuds påverkar den upplevda livskvaliteten hos personer med epilepsi.
Det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om mötet mellan människor med olika förutsättningar, bakgrunder och kulturer. Det är även viktigt att sjuksköterskan arbetar utifrån personens individuella behov samt ha ett humanistiskt synsätt. Förståelse för att individer har olika bakgrunder och upplevelser av vad livskvalitet innebär kan bidra till ett bra möte mellan sjuksköterskan och individen skapas som kan förbättra livskvaliteten.
Hälften av litteraturstudiens resultatartiklar redovisar att genomsnittet för personer som deltog i studierna hade levt med epilepsi i mer än 13 år. Tre resultatartiklar redovisar inte hur länge
17 personerna hade levt med sjukdomen. Två resultatartiklar redovisar att personerna som deltog hade levt med sjukdomen i minst ett år och en resultatartikel redovisar att majoriteten av personerna som deltog i studien hade levt med epilepsi i mindre än fem år. Upplevelser av livskvalitet vid epilepsi kan påverkas av hur länge personen har levt med diagnosen. Personer som har levt med sjukdomen i mer än 13 år har haft mer tid för att hitta strategier för att förbättra livskvaliteten jämfört med personer som har levt med sjukdomen i till exempel mindre än fem år. Tre resultatartiklar redovisar inte hur länge personerna hade levt med sjukdomen epilepsi vilket kan ha påverkat litteraturstudiens resultat. Personerna kan ha varit nydiagnostiserade som kan innebära att personerna inte har lärt sig att hantera eller accepterat livssituationen vilket kan ha bidragit till låg livskvalitet. Dock visar hälften av resultatartiklarna att personer som hade levt med sjukdomen i mer än 13 år också upplevde låg livskvalitet.
5.2 Metoddiskussion
Litteraturstudien är uppbyggd på nio steg av Polit och Beck (2016). Genom användning av de nio stegen kunde författarna arbeta systematiskt och strukturerat. Det gav även möjligheter till replikerbarhet. Ett tidsintervall på tio år valdes till litteraturstudien för att få ett så brett urval som möjligt. Databaserna som användes var Cinahl som inriktas på omvårdnadsforskning och PubMed som fokuserar både på medicin och omvårdnad som passar litteraturstudiens forskningsområde. Författarna valde att inkludera enbart två databaser eftersom sökningarna i databaserna resulterade i tillräcklig information.
Sökorden valdes utifrån studiens syfte, epilepsy, quality of life och emotions. Epilepsy och quality of life användes som major headings (MH) i databasen Cinahl för att fokusera på de valda sökorden. Sedan gjordes en sökning med hjälp av ”AND” för att kombinera båda sökorden. Epilepsy, quality of life och emotions användes som MeSH-termer i databasen PubMed och kombinerades med ”AND”. Anledningen till varför sökordet emotions tillämpades i PubMed och inte i Cinahl var att antalet artiklar med sökningen epilepsy och quality of life gav ett för stort antal träffar. Sökordet emotions tillämpades även i sökningen i databasen Cinahl men det gav få antal träffar. Sökningarna i Cinahl och Pubmed fick ett liknande resultat även om PubMed söktes med sökordet emotions. Major headings (MH) är ett ord som beskriver artikelns huvudfokus och syftar till att sökordet är det som artikeln huvudsakligen handlar om.
MeSH-termer har samma betydelse i databasen PubMed.
Tolv vetenskapliga artiklar representerar litteraturstudiens resultat. Åtta artiklar är kvantitativa, tre artiklar är mixad metod och en artikel är kvalitativ. Fördelen med mixad metod var att livskvaliteten kunde beskrivas på ett nyanserat sätt eftersom både kvalitativ och kvantitativa metoder användes. Artiklarna som ingick i studiens resultat var gjorda i Malaysia, Brasilien, Skottland, Sydkorea, Kina, Förenade Arabemiraten, Kanada, Turkiet, Litauen och Schweiz som visar att litteraturstudien har ett mångfaldsperspektiv. Författarna anser att det kan vara både en styrka och svaghet. Ett mångfaldsperspektiv styrker litteraturstudiens resultat eftersom det ger en bild av livskvaliteten hos personer med epilepsi i olika kulturer som även kan förekomma i Sverige. Dock räcker inte resultatet från enbart 12 olika länder till för att resultatet ska kunna överföras till resterande länder vilket kan anses vara en svaghet. För att styrka litteraturstudiens resultat ytterligare hade resultat från flera olika geografiska platser angående upplevelser av livskvalitet kunnat bidra till större överförbarhet mellan länderna.
En av artiklarna som ingår i litteraturstudiens resultat har ett tvådelat syfte där anhörigas livskvalitet undersöktes. Eftersom resultatet presenterades åtskilt kunde författarna använda
18 informationen som svarade på syftet och behålla artikeln i litteraturstudiens resultat.
De vetenskapliga artiklarna granskades först enskilt och sedan tillsammans för att säkerställa att författarna har tolkat informationen likvärdigt. Översättningsprogram har använts för att säkra en god översättning som ökar studiens pålitlighet. Artiklarna som ingår i litteraturstudiens resultat granskades utifrån Polit och Becks granskningsmallar (2016) för att säkerställa god kvalitet och etiskt korrekt utförande av studierna vilket ökar resultatets trovärdighet. Författarna har sammanställt och diskuterat studiens resultat tillsammans för att undvika feltolkningar.
Fördelen med det arbetssättet är att litteraturstudiens resultat är väl bearbetad av båda författarna och att studiens validitet därmed ökar. Trots det kan missuppfattningar och feltolkningar uppstått på grund av den mänskliga faktorn.