Behov av uppgifter från andra aktörer

Eftersom myndigheten är beroende av att inhämta samtycke för att kunna behandla känsliga personuppgifter (se avsnitt 4.3), är myndig-heten begränsad till vissa arbetssätt. Myndigmyndig-heten kan rikta sig antingen till ett urval av befolkningen i allmänhet, till patientpaneler som finns hos undersökningsföretag och som har samtyckt till att bli tillfrågade om deltagande eller till vård- och omsorgspersonal för att samla in personuppgifter direkt från enskilda. Personerna till-frågas om de exempelvis har varit patienter under en viss tid och om de i så fall vill delta i en viss studie och samtycka till nödvändig behandling av personuppgifter. Uppgifterna samlas sedan in med stöd av samtycket genom enkäter eller intervjuer.

Att vända sig till ett urval av befolkningen i allmänhet är en framkomlig väg i många fall, särskilt när myndigheten undersöker breda populationers uppfattningar om något de flesta har erfarenhet av, exempelvis allmänhetens syn på primärvården eller apotekens verksamhet. I flera av myndighetens projekt, både de egeninitierade och i regeringsuppdragen, analyseras dock mer specifika frågor som rör exempelvis vården för personer med kronisk sjukdom, miss-bruksvården eller cancerläkemedel. Då rör det sig om mer specifika grupper av patienter, brukare eller medborgare som är berörda. Det kan gälla t.ex. patienter med cancer, personer med missbruk, perso-ner i en viss åldersgrupp, persoperso-ner som lever under socioekonomiskt utsatta förhållanden eller personer som använder särskilt dyra eller nya läkemedel. Myndigheten har därför behov av att i vissa fall kunna nå specifika grupper för att genomföra enkätundersökningar eller intervjuer och på så sätt inhämta deras uppfattning om, inställning till eller erfarenhet av en viss fråga.

Många av de analyser Myndigheten för vård- och omsorgsanalys behöver utföra, såväl sådana som härrör från regeringsuppdrag som analyser för den egeninitierade verksamheten, förutsätter behand-ling av personuppgifter som samlas in från andra aktörer och inte enbart från den registrerade själv. Myndigheten har framför allt behov av att behandla personuppgifter som finns i Socialstyrelsens hälsodataregister, hos Statistiska centralbyrån samt i kvalitetsregister och databaser hos kommuner och landsting. Även uppgifter som finns hos andra aktörer kan behövas i vissa fall. Sekretess har

åberopats som hinder för att lämna ut personuppgifterna till Myn-digheten för vård- och omsorgsanalys.

Som ett sätt att ändå lösa sina uppgifter har det förekommit att myndigheten tagit hjälp av externa forskare vid universitet och högskolor som utför forskning på de aktuella områdena och som har kunnat utföra studier åt myndigheten. Dessa forskare hade tidigare möjlighet att behandla personuppgifter med stöd av undantaget avseende forskningsändamål i 19 § första stycket personuppgifts-lagen under förutsättning att behandlingen godkänts enligt personuppgifts-lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor, etikprövningslagen. Enligt ett remitterat utkast till lagrådsremiss om behandling av personuppgifter för forskningsändamål kan behand-ling av personuppgifter ske direkt med stöd av artikel 6.1 dataskydds-förordningen. När det gäller behandling av känsliga personuppgifter kan behandling för forskningsändamål enligt bedömningen i utkastet ske med stöd av artikel 9.2 j i dataskyddsförordningen och 2, 3, 6 och 10 §§ etikprövningslagen.⁴ Det förekommer också att person-uppgifter som finns hos exempelvis Socialstyrelsen eller Statistiska centralbyrån avidentifieras och sammanställs till statistik och därefter lämnas ut till myndigheten.

Exempel på personuppgifter som finns hos andra aktörer

I syfte att åskådliggöra behoven av att behandla personuppgifter som finns hos andra aktörer ges nedan några exempel på regeringsupp-drag där frågan har aktualiserats.

Ett regeringsuppdrag handlade om att följa och utvärdera nyttan med ordnat införande av nya läkemedel. Uppdraget bestod bl.a. av att analysera om ordnat införande leder till en ordnad och jämlik tillgång till nya kostnadseffektiva läkemedel till de som behöver det oavsett t.ex. bostadsort, ålder, kön och socioekonomiska faktorer.⁵ För att kunna genomföra den analysen behövdes individuppgifter om läkemedelsanvändning och de bakgrundsfaktorer som nämns i uppdraget samlas in från olika myndigheter.

4 Utkast till lagrådsremiss dnr U2018/01639/F s. 40 ff. och s. 79 f.

Ett liknande exempel är ett regeringsuppdrag som handlade om att ta fram ett kunskapsunderlag kring införande, användning och uppföljning av cancerläkemedel. Myndigheten skulle med anledning av uppdraget analysera vilka patienter som får tillgång till läkemedel och vilka hinder mot jämlik tillgång som finns.⁶ För att genomföra en sådan analys behövde myndigheten behandla personuppgifter från flera olika myndigheters register. Eftersom myndigheten inte hade författningsstöd för en sådan behandling av känsliga person-uppgifter, använde myndigheten i stället tidigare publicerade ana-lyser vilket medförde en begränsning när det gällde vilka frågor som var möjliga att undersöka.

Ytterligare ett exempel är ett regeringsuppdrag rörande primär-vårdens verksamhet där det angavs att myndigheten skulle göra en fördjupad analys av förutsättningarna för en jämlik och patient-centrerad primärvård. Utifrån befintliga data och kunskap om pri-märvårdens funktionssätt skulle pripri-märvårdens förutsättningar att erbjuda en god vård efter behov analyseras.⁷ Uppdraget medförde att myndigheten behövde uppgifter från landstingen om hur befolk-ningen använder primärvården. Alla landsting kunde inte göra sådana utdrag ur sina databaser och de landsting som hade möjlighet att göra det bedömde att de inte kunde lämna ut personuppgifterna till myndigheten eftersom myndigheten saknade författningsstöd för att behandla sådana uppgifter. Landstingen kunde inte heller avsätta resurser för att sammanställa uppgifterna i sådan form att de inte längre var att betrakta som personuppgifter.

4.4.3 Myndighetens egen bearbetning av personuppgifter Myndigheten behöver inte bara kunna samla in personuppgifter från andra aktörer. För att utföra de analyser som ingår i myndighetens uppdrag behöver myndigheten också kunna bearbeta uppgifterna och analysera dem på egen hand.

Det finns behov av att analysera uppgifterna ur olika synvinklar, för att exempelvis se vilka parametrar som sticker ut, vilka förhåll-anden som verkar förekomma och hur de hänger ihop. Det är också nödvändigt att kunna gå tillbaka till materialet för att kontrollera att

6 Regeringens beslut dnr S2017/00359/FS (delvis).

resultaten stämmer, är relevanta och tillräckligt säkra för att dra en viss slutsats eller därför att det i analysprocessen framkommit ny information och kunskap som inte var möjlig att förutse. Inget av detta är möjligt om myndigheten endast kan använda statistik som tagits fram av en annan aktör enligt hur beställningen formulerades initialt. Det finns en risk att den framtagna statistiken inte ger till-räckliga svar på frågeställningarna eller att myndigheten missar väsentliga resultat. Om myndigheten inte själv får behandla person-uppgifter är alltså riskerna att analyserna inte blir oberoende och att kvaliteten och omfattningen av analyserna blir begränsade.

Det är inte tillräckligt att myndigheten, av den aktör som har uppgifterna, får dem sammanställda i form av sådan statistik som innebär att det inte längre är fråga om personuppgifter. Myndig-heten har inte möjlighet att utföra en oberoende analys om den behöver förlita sig på sammanställningar av uppgifter som görs av de aktörer som myndigheten granskar. Det är inte heller möjligt för myndigheten att kvalitetssäkra en databearbetning som har utförts av en annan aktör.

Det finns dessutom en risk att myndigheten över huvud taget inte får tillgång till något underlag. Detta eftersom andra aktörer inte alltid har möjlighet att avsätta de resurser som krävs för att sam-manställa de uppgifter som myndigheten behöver på ett sätt som innebär att de inte längre utgör personuppgifter. I de fall en aktör avsätter tid för att hjälpa till tar det ofta lång tid för myndigheten att få del av sammanställningarna. Det har förekommit att handlägg-ningen av myndighetens begäran om uppgifter har tagit över ett år.

Det är inte möjligt för myndigheten att vänta så länge. Detta innebär att vissa analyser inte kan genomföras på grund av att myndigheten över huvud taget inte får tillgång till uppgifterna.

För att kunna analysera personuppgifter som exempelvis finns i journaler hos hälso- och sjukvården och akter hos socialtjänsten och andra aktörer finns det ett behov av att kunna sammanställa, syste-matisera och strukturera uppgifterna. Personuppgifterna kan i vissa fall även behöva sambearbetas med personuppgifter som samlats in från annat håll.

Som ett exempel på ett uppdrag där behovet aktualiserats kan nämnas regeringsuppdraget att utvärdera PRIO-satsningen som var en handlingsplan för riktade insatser inom området psykisk ohälsa.⁸

Uppdraget innebar att myndigheten skulle undersöka om s.k. indi-viduella planer använts. Myndigheten hade endast möjlighet att samla in uppgifter om hur många planer som tagits fram. För att kunna mäta effekterna av planerna och bedöma dess innehåll hade myndigheten behövt ta del av planerna och strukturera den infor-mationen som fanns i planerna för att därefter kunna göra analyser.

Överlag saknas på omsorgsområdet befintliga datakällor, vilket med-för att myndigheten har behov av att själv göra struktureringar och sammanställningar.

Myndigheten har även behov av att kunna genomföra återkom-mande undersökningar. Det kan t.ex. handla om att återkomåterkom-mande vända sig till en viss grupp för att följa utvecklingen av ett visst förhållande i vården. För att kunna utföra vissa av dessa återkom-mande undersökningar på ett ändamålsenligt sätt har myndigheten behov av att spara personuppgifter under en längre tid.