Myndighetens behov

6.2.1 Myndighetens behov av att använda redan befintliga data som finns hos andra aktörer

I avsnitt 4.4.2 ges några exempel på regeringsuppdrag där frågan om behovet för Myndigheten för vård- och omsorgsanalys att behandla personuppgifter som finns hos andra aktörer aktualiserats. Andra exempel på frågeställningar som myndigheten genom regeringsupp-drag har fått i uppgift att analysera, och som kräver att personupp-gifter hämtas från andra myndigheter, är:

• Finns det socioekonomiska skillnader i tillgången till kirurgisk behandling av prostatacancer?

• Hur har vårdval inom den specialiserade vården påverkat vård-utnyttjandet mellan olika socioekonomiska grupper av patienter?

• Hur har fördelningen av antalet vårdkontakter i primärvården på olika socioekonomiska grupper utvecklats före och efter vård-valsreformen?

• Vem besöker första linjens vård, det vill säga primärvården, öppen specialistvård eller akutmottagning?

Sammanfattningsvis kan sägas att myndigheten behöver kunna in-hämta personuppgifter från andra aktörer och bearbeta uppgifterna på egen hand. Det är inte tillräckligt att myndigheten, av en annan aktör, får uppgifterna sammanställda i en form som innebär att det inte längre är fråga om personuppgifter.

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har angett tre huvud-sakliga skäl till det.

För det första bör Myndigheten för vård- och omsorgsanalys ges tillräckliga analysmässiga förutsättningar för att kunna genomföra uppdragen på bästa möjliga sätt. Syftet med att behandla person-uppgifterna är att nå ny kunskap. Uppgifterna bör analyseras ur olika

synvinklar, för att exempelvis se vilka parametrar som utmärker sig, vilka förhållanden som verkar förekomma och hur de hänger ihop.

Utifrån initiala analyser kan man ta den nya kunskapen som fram-kommit vidare till nästa steg i analysen. Ibland finns det behov av att gå tillbaka till de ursprungliga uppgifterna för att kontrollera att resultaten stämmer, är relevanta och tillräckligt säkra för att dra en viss slutsats. Det är vanligt att det i analysprocessen framkommer ny information och kunskap som inte var möjlig att förutse, vilket gör att analysen behöver anpassas. Om myndigheten är hänvisad till att be en annan aktör om statistik, kan det innebära att myndigheten blir ”låst” av hur beställningen formulerades initialt, utan möjlighet till en undersökande analysprocess. Det kan medföra risk för att sammanställningen inte ger tillräckliga svar på den aktuella fråge-ställningen eller att väsentliga resultat förbises.

Vidare ska myndigheten göra en oberoende analys. Om myndig-heten behöver be den aktör som ska granskas att själv sammanställa sin egen data i statistikform åt myndigheten finns det risk för att analyserna, men även myndighetens verksamhet i stort, ifrågasätts.

För det tredje behöver Myndigheten för vård- och omsorgsanalys kunna säkra kvaliteten i analysen. Om en annan aktör utför bearbet-ningen av uppgifterna är det svårt att kvalitetssäkra den, och myn-digheten blir beroende av en annan aktörs kvalitetssäkringsmodell.

I analyser som bygger på stora datamaterial är det svårt för den aktör som inte har utfört analysen att få en tillräcklig förståelse för data-material, resultaten, osäkerhet i olika moment och hur analysen genomförts. Samtidigt är det nödvändigt att Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har sådan förståelse för materialet, för att kunna ta ansvar för vad som har gjorts och på vilket sätt.

6.2.2 Myndighetens behov av att rikta sig direkt till patienter, brukare och andra specifika grupper

I Myndigheten för vård- och omsorgsanalys uppdrag ingår att följa upp och analysera vården, omsorgen och tandvården ur ett patient-, brukar-, och medborgarperspektiv. Det kan också anges i de speci-fika regeringsuppdragen att myndigheten ska göra analyserna ur ett patient- och medborgarperspektiv.

För närvarande löser myndigheten detta genom att vända sig till ett urval av befolkningen och fråga om någon i urvalsgruppen varit patient exempelvis under en viss tid, och om han eller hon i så fall vill delta i en studie. Det är en möjlig metod i många fall, särskilt när myndigheten undersöker breda populationers uppfattningar om något de flesta har erfarenhet av, till exempel allmänhetens syn på primär-vården eller på apotekens öppettider.

I flera av myndighetens uppdrag berörs dock specifika grupper av patienter och medborgare. Det kan till exempel röra sig om patienter med cancer, personer med missbruk, personer i en viss åldersgrupp, personer som lever under socioekonomiskt utsatta förhållanden eller som använder särskilt dyra eller nya läkemedel. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har anfört att för att göra de analyser som är nödvändiga behöver myndigheten i vissa fall nå dessa grupper direkt med exempelvis enkäter för att inhämta deras uppfattning om, inställning till eller erfarenhet av en viss fråga eller för att fråga om deltagande i intervjuer. Uppgifter om vilka personer som tillhör de aktuella målgrupperna finns till exempel i Socialstyrelsens hälsodata-register eller Statistiska centralbyråns datakällor.

Ett exempel på ett regeringsuppdrag som aktualiserar frågan om kontakt med specifika grupper avser analys av de samlade insatserna som genomförs under perioden 2015–2019 inom förlossningsvården, övrig hälso- och sjukvård, primärvård samt mammografin.¹ Uppdra-get omfattar även analys av införandet av kostnadsfria preventiv-medel för personer under 21 år. Myndigheten ska särskilt granska insatserna utifrån ett patient- och medborgarperspektiv. De insatser som ska utvärderas riktar sig bl.a. till socioekonomiskt utsatta grupper.

För att genomföra denna analys hade det varit lämpligt om myndig-heten hade kunnat kontakta specifika målgrupper t.ex. patienter som varit i förlossningsvården, patienter som genomgått mammografi eller unga kvinnor.

För att nå en specifik grupp personer vänder sig myndigheten i dag, som anges i det föregående, till allmänheten och frågar om de exempelvis varit patienter med viss diagnos och vill delta i den specifika studie det är fråga om. Den enskilde kan därigenom lämna sitt samtycke, som också utgör stöd för behandlingen av person-uppgifter. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har gjort gällande att detta tillvägagångssätt inte är möjligt i vissa fall, då

myndigheten inte på ett ändamålsenligt sätt kan nå de grupper av individer som är aktuella. Med den nuvarande metoden finns det en risk för att urvalet blir för litet för att kunna ge ett tillförlitligt resultat. Det finns också en risk för att ”fel” individer svarar då det inte går att säkerställa individers diagnos, socioekonomiska förhåll-anden och andra omständigheter utifrån vad de själva uppger. Vidare innebär detta tillvägagångssätt att myndigheten belastar långt fler personer än vad som är nödvändigt. Det kan leda till sämre svars-frekvens, något som redan är ett stort problem, vilket också begränsar vilka slutsatser som kan dras av undersökningarna.

Med det vidgade uppdrag Myndigheten för vård- och omsorgs-analys fick 2015 krävs omsorgs-analyser även på exempelvis socialtjänstens område. Enligt myndigheten är det svårt att genom att vända sig till en större del av befolkningen hitta ett tillräckligt antal personer som får insatser från socialtjänsten.

6.2.3 Myndighetens behov av att rikta sig till personal

I vissa undersökningar behöver Myndigheten om vård- och omsorgs-analys vända sig till olika personalgrupper för att ställa frågor om deras syn på förhållanden inom vården, tandvården och omsorgen.

Det rör sig då om frågor utifrån deras anställning eller utbildning och rör inte deras hälsa eller andra typer av känsliga personuppgifter.

Urvalet kan då göras med hjälp av aktörer som har tillgång till upp-gifter om anställda personer. De största begränsningarna för denna typ av undersökningar är tillgången till information om vilka perso-ner som ingår i olika personalgrupper.

6.2.4 Myndighetens behov av att följa utveckling över tid Som beskrivs i avsnitt 4.2.2 bedrivs analysverksamheten vid Myn-digheten får vård- och omsorgsanalys i projektform. Ett projekt är, enligt myndighetens definition, en tidsbegränsad arbetsuppgift som ska genomföras inom bestämda ramar, exempelvis i fråga om tid, arbetsinsatser och ekonomi. Även om de flesta projekt är tids-begränsade har myndigheten anfört att det i vissa fall kan finnas behov av att återkommande kunna vända sig till en viss grupp för att följa utvecklingen över tid. Det kan röra sig om utvärderingar där

myndigheten behöver återkomma till samma individer med samma typer av frågor för att följa deras syn på utvecklingen kring vissa förhållanden i vården. Ett annat exempel är att myndigheten åter-kommande vänder sig till personer som tillhör en grupp med samma frågor, t.ex. verksamhetschefer i hälso- och sjukvården. Vidare ska myndigheten enligt sin instruktion kontinuerligt utvärdera sådan information om vården och omsorgen som lämnas till den enskilde, i fråga om informationens innehåll, kvalitet, ändamålsenlighet och tillgänglighet. Även i sådana fall kan det vara värdefullt att efter en tid vända sig till samma personer för synpunkter. Myndigheten har också haft ett återkommande regeringsuppdrag att fånga samma frågor i en internationell jämförande studie.

6.3 Uppgiftslämnande mellan myndigheter