Slutligen vill jag även kasta ljus över den fråga som var central i den inledande studien, det vill säga frågan om delaktighet i vården. Finns det då något som lig-ger bakom de intervjuades olika förhållningssätt gällande delaktighet i vården, som inte framgick av den inledande studien? De som återgår till arbete verkar ha varit mest aktiva i sin egen vårdplanering. Daniel krävde exempelvis information om alternativa behandlingsmöjligheter när han drabbades av cancer. George ar-betade aktivt för att se sina erfarenheter i ett nytt ljus när hans läkare stöttade ho-nom. Vården utformades sedan i ett samspel mellan honom och läkaren. Annie fick sin sjukpenning indragen och gick tillbaka till sitt arbete. Hon använde sig av möjligheten till fortsatt rehabilitering hos en sjukgymnast och ifrågasatte för-säkringskassans villkor. Eric valde att vända sig till en bättre vårdcentral. När John opererades fick han adekvat information och hans eget öppna förhållnings-sätt hade förmodligen stor betydelse för samspelet med vårdarna. Sarah befann sig i en svår kris och överlämnade sig åt vårdarna på intensivvårdsavdelningen. När de fysiska skadorna var läkta tog hon tillbaka initiativet. Helen och Mary tycks däremot fastna i rollen som hjälpsökande. Det mönster som deras berättel-ser antyder är att olika former av oöverstigliga svårigheter kan förstärka varandra så att det fortsatta livsprojektet blir passivt.
För intervjupersonerna i den här studien tycks den existentiella situationen som patient ha flera beröringspunkter med livssituationen i stort. De personer som vi har mött har varit mycket kreativa och modiga när de lämnade sina hem-länder för att söka tryggheten i ett nytt land. Bland intervjupersonerna finns det dock en del variationer i hur de har orkat ta sig igenom de svårigheter som de har stött på. De flesta har klarat sig bra igenom den mödosamma migrationsproces-sen, de har etablerat sig i Sverige och på den svenska arbetsmarknaden.
Erfarenheten av att själv ha rett ut en svår situation utgör förmodligen en bra grund att stå på när nya svårigheter dyker upp, till exempel i form av ohälsa. De som har positiva erfarenheter av att kunna reda upp den ytterst svåra situation som det innebär att lämna sitt land och finna sig tillrätta i ett nytt hemland, ver-kar också ha goda förutsättningar för delaktighet i situationen som patient.
Diskussion
Resultatdiskussion
Resultatdiskussionen inleds med en kort sammanfattning. Därefter diskuteras fynden i relation till tidigare forskning. Särskilt fokus kommer att riktas mot be-hovet av så kallad kulturkompetens inom vården. Jag försöker också driva en tanke som förhoppningsvis kan utmana våra idéer om det som anses vara främ-mande och annorlunda.
Resultatsammanfattning
Avhandlingens båda empiriska studier har bestått av en mindre inledande studie och en huvudstudie. Den inledande studien begränsades till ett fenomen; delak-tighet, medan huvudstudien tog ett bredare grepp. Intresset riktades mot livssitu-ationens inverkan på patientsituationen.
Av den inledande studien framgår att intervjupersonerna upplever sig delakti-ga när de får ställa krav och blir bemötta med hörsamhet av sina vårdare. Det framkommer också att det är väsentligt att kommunikationshinder överbryggs. Delaktighet kan även handla om att ha kontroll över vårdsituationen. Bildligt ut-tryckt kan man se det som att patienten är spelare på samma planhalva som sin vårdare. Innebörden i fenomenet delaktighet verkar således handla om en patient som är en aktiv deltagare i sin vård och behandling. Delaktigheten förutsätter en-gagemang, inlevelse och intresse från vårdarens sida. Minst en vårdare måste se patienten som en medaktör med rätt att fatta egna beslut. En viktig förutsättning för detta tycks vara tillgång till en bra tolk.
Att avstå möjligheten till delaktighet tycks handla om att inta en mer passiv hållning. Här handlar delaktighet inte längre om engagemang, inlevelse och in-tresse, varken från vårdarens eller patientens sida. Det tycks vara vårdarna som sätter normen för vårdens innehåll. Att avstå möjligheten till delaktighet innebär visserligen att patienten är en del av en vårdrelation, men på vårdarens villkor. Denna omständighet påverkar dialogen, som tycks ske rutinmässigt eller inte alls. Patienten anpassar sig till situationen och blir en passiv mottagare. Detta kan innebära osäkerhet för en del och trygghet för andra.
Att inte bli inbjuden till delaktighet tycks främst ha sitt ursprung i att de inter-vjuade kvinnorna inte förstod. En konsekvens blir att kvinnorna kan förringas som personer och endast betraktade som bärare av symtom, helst objektiva och mätbara sådana. I denna situation blir patienten otrygg och osäker, något som i förlängningen också kan väcka känslor av att vara objektifierad och kränkt.
Resultatet av den inledande studien ger således en tentativ bild av förutsätt-ningar för kvinnliga patienter i relativt hög ålder med bristfällig svenska att bli delaktiga i sin vård. Den inledande studien bidrog också med kunskap om hur svårt det kan vara att genomföra öppna och följsamma intervjuer med tolk. Först i huvudstudien söktes en mera helhetsorienterad bild, där livssituationen i stort också fick betydelse. Därmed fokuserades inte fenomenet delaktighet, men det kom att få viss betydelse för den sammanfattande tolkningen i huvudstudien.
Huvudstudien visar att intervjupersonernas tillvaro som patienter tycks ha sto-ra beröringspunkter med desto-ras hela livssituation. Studien visar vidare att olika former av oöverstigliga svårigheter kan förstärka varandra. Detta kan, i sin tur, innebära att ambitionen att etablera sig i ett nytt hemland kan bli passivt. Positiva erfarenheter av att ha rett upp en ytterst svår situation, som att lämna sitt hem-land och finna sig tillrätta i ett nytt, ger däremot gynnsamma förutsättningar för att möta nya svårigheter i samband med ohälsa. Det verkar handla om aktiva per-soner som skapar sig en tillvaro i Sverige som känns tillfredsställande.
För patienter med invandrarbakgrund tycks alltså tidigare erfarenheter av ut-satta situationer få betydelse för hur patientsituationen upplevs och hanteras. Att ha med sig positiva erfarenheter av att klara av svåra hinder under etableringen i Sverige tycks ge tilliten en skjuts framåt. Det inverkar positivt på den fortsatta möjligheten att skapa sig en tillvaro i Sverige som man är tillfreds med. Tilliten till sin egen förmåga tycks också skapa goda möjligheter till delaktighet i vården i form av egna beslut.
Strävan med huvudstudien var att på ett mera djuplodande sätt svara an mot avhandlingens syfte än vad som visade sig vara möjligt med den inledande studi-en. Resultatet i huvudstudien har emellertid många beröringspunkter med andra vårdvetenskapliga studier med individorienterade perspektiv. Kunskapstillskottet med den här avhandlingen handlar huvudsakligen om att såväl positiva faktorer som problem tycks förstärka varandra. Inför den insikten är det viktigt att kom-ma ihåg att en migrationsprocess i princip alltid härstamkom-mar från en svår livssi-tuation. Till detta kommer ofta svårigheter som till exempel kan ha med arbets-marknaden att göra och som innebär att det blir svårt att komma in i ett nytt sam-hälle. Detta får i sin tur betydelse när en person med invandrarbakgrund blir pati-ent.
Resultatet av den här avhandlingen lyfter således fram betydelsen av att pati-enter med invandrarbakgrund måste behandlas som individer. Varje individs be-rättelse behöver synliggöras.
Resultatet bekräftar därmed tidigare studier om betydelsen av individuellt an-passad vård. Genom att synliggöra varje individs berättelse fördjupas kunskapen om hur individuella behov alltid varierar. Av resultatet framgår även att integra-tion i gynnsamma fall kan upplevas som att man numera har två hemländer.
Delaktighet
Avhandlingens inledande studie hade ett uttalat fokus på fenomenet delaktighet. I den studien var det dock svårt att se hur de intervjuade kvinnornas erfarenheter av delaktighet skiljde sig från andra studier om patienters delaktighet. Det som däremot tydliggörs är behovet att överbrygga språkliga hinder, när sådana
före-ligger. För patienter med invandrarbakgrund kan det innebära att vårdare bör ha kompetens att överbrygga kommunikationshinder, till exempel kunskap om var bra tolkar finns att tillgå och hur man kommunicerar via tolk. Att detta framkom i den inledande studien är förmodligen en konsekvens av att intervjupersonerna i lägre grad än intervjupersonerna i huvudstudien tycktes ha funnit en plattform i det svenska samhället. Framförallt blev det tydligt genom språkförbistringen och den nära nog obefintliga etableringen på arbetsmarknaden bland kvinnorna i den inledande studien.
I huvudstudien fick fenomenet delaktighet betydelse först i den sammanfat-tande tolkningen. Den visar att de intervjupersoner som hade etablerat sig i Sve-rige, var de som också tycktes vara delaktiga i sin situation som patient. Här ver-kade frågan om delaktighet var en implicit del av en integrationsprocess som bland annat innebär att man tar till sig normen om delaktighet.
Avhandlingens huvudstudie bekräftar, åtminstone delvis den inledande. Det blev ännu en gång tydligt att patienter med invandrarbakgrund har samma behov av åtminstone en god vårdrelation som patienter i allmänhet (se t.ex. Cahill, 1996; Eldh m.fl., 2006; Frank m.fl., in press; Johansson & Ekebergh, 2006; Lars-son m.fl., 2007). Vårdaren bör även här ha har ett öppet, intresserat och engage-rat förhållningssätt, som inbjuder till delaktighet. Avhandlingens båda studier vi-sar att delaktighet bygger på ett bra vårdmöte. Huvudstudien lyfter också fram betydelsen av att få ta egna aktiva beslut, i relation till sina vårdare. Dessa ny-ansskillnader i resultatet kan möjligen härledas till den språkförbistring som var tydlig i den inledande studien. I huvudstudien var dessutom samtliga kvinnor och män i arbetsför ålder, till skillnad från kvinnorna i den inledande studien. Delta-garna i huvudstudien var tvungna att reflektera över sina valmöjligheter för att trygga sin försörjning.
Betydelsen av delaktighet har debatterats i massmedia. I Göteborgs-Posten (2007-12-23) hade en artikelförfattare fått vård och behandling för prostatacan-cer. I artikeln kan man ana en implicit fråga om patienters rätt att fatta egna be-slut också fråntar sjukvården dess ansvar. Författaren gav flera exempel på hur han själv fick skaffa kunskap om olika behandlingsmetoder. Vid samtliga återbe-sök fick han dessutom träffa olika läkare. Den här mannen har uppenbarligen va-rit en aktör, som aktivt har sökt information och tagit egna beslut rörande lämp-lig behandling. Om vi ser mannens erfarenheter i ljuset av den inledande studiens resultat framkommer att han har ställt krav och möjligen också haft någon form av kontroll över vårdsituationen. I den bemärkelsen kanske han kan ses som en delaktig patient. Han tycks däremot inte ha mött hörsamma vårdare. Detta visar att mannen inte verkar ha fått tillgång till det som kan betecknas som grund-läggande i vården, nämligen att som patient ges tillgång till adekvat information och ha en fungerande relation till minst en vårdare. Vad denna avhandling visar är att delaktighet alltid bör bygga på en fungerande vårdrelation. Tillgången till sådana relationer tycks dock variera.
Diskriminering
I bakgrunden har förekomst av diskriminering inom sjukvården berörts. Varken det övergripande syftet för avhandlingen eller forskningsfrågan i huvudstudien
handlade om att undersöka förekomst av diskriminering. Intervjupersonerna har dock berättat om sina levda erfarenheter och ibland har diskriminering berörts, mest inom arbetslivet och vid kontakter med försäkringskassan. En av intervju-personerna, Eric, ansåg sig ha blivit bemött på ett kränkande sätt inom sjukvår-den. Han löste situationen genom att byta vårdcentral. Han trodde sig veta att många patienter blev nonchalerade på den första vårdcentralen. De andra inter-vjupersonerna menade att inom sjukvården blev alla patienter, oavsett bakgrund, behandlade på samma sätt, i den mening att det var långa väntetider för alla, svårt att komma fram på telefon till vårdcentralen och ibland också svårt att få tillgång till adekvat vård när man är sjuk. Dessa problem bekräftas av Socialsty-relsen (2000). Men deras rapport visar också att de undersökta invandrargrup-perna inte hade känt sig diskriminerade på grund av ursprung vid kontakter med sjukvården i lika stor utsträckning jämfört med samhället i stort (a a).
Under sensommaren 2007 började dock ombudsmannen mot etnisk diskrimi-nering (DO) att driva två rättsliga processer om diskrimidiskrimi-nering gällande patienter med invandrarbakgrund. I båda fallen handlade det om en och samma läkare som i kränkande ordalag hade beskrivit sina patienter i intyg till försäkringskassan (www.do.se/o.o.i.s/2263 Dnr: 1189-2004 och 172-2006). Den pågående rättsliga processen talar för att det förekommer diskriminering av patienter inom sjukvår-den och kanske i högre utsträckning än vad Socialstyrelsen (2000) visade. Det kan också finnas ett mörkertal av oanmälda incidenter.