I det sista temat behandlas de utsagor i det samlade intervjumaterialet som be-skriver motsatsen till ett bra vårdmöte. Här känner sig de intervjuade förbisedda och objektifierade. Detta kan lätt leda till upplevelser av att vara kränkt och otrygg med vården. Beroendesituationen innebär också att man inte ser några al-ternativ till att acceptera sakernas tillstånd. Det här temat struktureras kring föl-jande subteman:
• att känna sig objektifierad
• att tryggheten med vården går förlorad
• att känna sig utestängd från möjligheten att förstå och göra sig förstådd • att känna sig kränkt
När de intervjuade kvinnorna inte blir inbjudna till delaktighet upplever de sig
objektifierade och behandlade som ett ting bland andra ting. Det blir då svårt att
aktivt delta i en kamp för att återfå hälsan. Att bara vara ett objekt för vårdarbete innebär också att det blir svårt att upprätthålla bilden av sig själv som en person med egen kunskap om sin kropp. När kunskapen om den ”levda kroppen” skiljer sig från vårdarnas ”expertkunskap” får den egna kunskapen ge vika. Patienten blir till ett ”knippe” symtom. I citatet nedan har intervjupersonens besvikelse visserligen sitt ursprung i den faktiska ohälsan, men den ökar på grund av brister i bemötandet.
Vid ett tillfälle kom det en läkare tillsammans med en sköterska och de frågade inte om någonting, de bara gjorde anteckningar och sedan gick de härifrån. Den dagen, när jag inte blir tillfrågad om någonting eller jag inte får vara med och bestämma, hur tror du det känns. Det kommer bara nya mediciner. Okej, jag blev besviken,
och undrade av vilken anledning de inte har informerat mig. Hur kom det sig att de inte berättade för mig? Den dagen, då blev jag besviken och irriterad. På grund av att jag är sjuk, så räknar de inte med mig. Faktiskt så ökade mina besvär. Jag fick mer besvär.
För den här kvinnan var det alltså viktigt att inte behöva vänta för länge på be-sked. Ännu värre tycktes det vara att medicinen inte hade förväntad effekt. En annan intervjuperson berättar om hur hon tidigare har kunnat röra sig fritt i sin lägenhet, men att hon numera tillbringar sin tid sittande i rullstol på grund av smärtor. Här är det handläggningen som får henne att uppleva att hon inte blir inbjuden till delaktighet.
I tre månader har jag haft ont i benet och jag har varit hos en läkare för det, hos en ortoped. Ortopedläkaren säger att det skall röntgas. Detta var för tjugo dagar sedan och sedan dess har jag väntat, jag har inte fått något besked ännu. För att benet skulle bli bra så fick jag medicin. Jag har tagit tjugo stycken, en om dagen. Men det blir inte bra, jag har så ont i benet att jag inte längre kan gå i lägenhe-ten eller till toaletlägenhe-ten. Jag måste sitta i rullstol. Nu kan jag inte göra någonting. Jag är helt ur stånd att göra något överhuvudtaget. Jag har behövt skrika ibland, i tre månader har jag haft det så här. Ti-digare, när benet var friskt, så kunde jag gå på toa själv. Nu kan jag till och med stå bättre på det benet som är förlamat, än på det benet som gör ont. Jag vet inte vad det är. (I: Hur påverkar smärtan dig?) Ibland så att jag helst vill begå självmord. I tre månaders tid har jag behövt be min man och andra om hjälp med allting. Det är svårt. Innan så kunde jag klara mig själv, jag klarade av att hämta mat, att dricka, men nu så kan jag inte något. Jag måste be om hjälp med allting.
Sådana här upplevelser innebär också att tryggheten med vården går förlorad. Vikten av att få besked om sin sjukdom och om någon hjälp står att få, framträ-der tydligt i hela intervjumaterialet. Otrygghet leframträ-der till att man visserligen tar emot den vård som erbjuds, men med en känsla av att vårdarna inte är riktigt säkra på vad de gör.
Att inte vara trygg med vården kan också förstås som att patienterna visserli-gen kan förmedla sig, men att visserli-gensvaret från vårdarna uteblir. Ibland kan detta få allvarliga konsekvenser. En kvinna berättar att hon har en känd överkänslighet mot penicillin och därför alltid berättar om detta när hon är föremål för vård. Trots denna noggrannhet behandlades hon en gång med intravenös tillförsel av penicillin. När hon misslyckades med att göra sig förstådd drog hon själv ut droppet och avslutade penicillinbehandlingen. Den här erfarenheten har gjort att hon inte längre känner sig trygg när hon är patient. Vårdarnas kompetens kan inte tas för given, trots att läkaren i det här fallet bad om ursäkt.
Jag säger till vårdaren ”allergi, allergi penicillin”. Jag har även ett kort från mitt hemland, där det står att jag är allergisk mot
penicil-lin, så vårdarna vet om det. En gång, i mitt hemland, fick jag peni-cillin och då fick jag en allergisk chock, för att jag var allergisk mot penicillin. Så jag vet att jag inte får ta något penicillin. Men det här hände nyligen, när jag var på sjukhuset för bronkit. Jag fick dropp, det var en doktor som jobbade på natten, hon ville ge mig antibiotika, sedan när jag skulle gå på toa, så kände jag mig kons-tig i huvudet, och det var samma känsla som jag fick när det upp-täcktes att jag vara allergisk mot penicillin. Jag kände att jag var yr och höll på att falla omkull. Då kopplade jag bort droppet och drog bort det. Jag sa till vårdaren, att droppet inte var bra för mig för att jag är allergisk mot penicillin, men hon var envis med att jag skul-le få dropp och jag vägrade. Sedan på morgonen, väntade jag på att doktorn skulle komma. När hon kom, så bad hon om ursäkt. Jag var så klar i huvudet, så att jag drog bort det själv.
Att känna sig utestängd från möjligheten att förstå och göra sig förstådd leder
till att man inte kan bli inbjuden till delaktighet. Lägg därtill avsaknaden av möj-ligheten att diskutera sig fram till en lösning när det dyker upp ett vårdproblem. Hur ser det då ut för de kvinnor som är intervjuade för denna studie? Som fram-gått tidigare är det endast en av dem som kan så mycket svenska att hon kan del-ta i ett samdel-tal där hon både kan del-tala och förstå det som sägs.
Om det inte finns någon person som kan överbrygga de språkliga hindren be-hövs det stor skicklighet från vårdarnas sida för att inte patienten ska förvandlas till en person utan en egen berättelse. Detta blir tydligt när intervjupersonerna återger situationer där de blir lämnade utan möjlighet att förmedla vad de vill be-rätta eller har för behov. Ibland är det inte ens möjligt att få basala behov tillgo-dosedda.
Jag kunde inte fråga efter vatten. Det var svårt, jobbigt. Jag försök-te förklara att jag vill ha vatförsök-ten. Men sedan så fanns det en kvinna som förstod mig, så hon kunde hjälpa mig. Hon hade också varit patient.
Att vara patient i en sådan här situation innebär en hög grad av beroende visavi vårdarna. Upplever man att man inte blir inbjuden till delaktighet är det lätt att
känna sig kränkt i det här beroendeförhållandet. Man är helt utlämnad åt
vårda-rens skicklighet i att överbrygga de språkliga hindren. De negativa exempel som går i motsatt riktning handlar huvudsakligen om bristande förståelse hos vård-personalen, felaktig information eller ovilja att använda tolk.
Jag har efterfrågat tolk, men det gick inte bra. Varenda sak36 som jag har frågat om har inte jag kunnat få eller fått hjälp med. Då var vårdarna inte bra. (I: Hur kändes det?) Det kändes svårt. Jag gick till dem, för då var jag så frisk att jag kunde gå och jag sa till dem –––––––––
att jag vill ha tolk. Jag sa också att jag ville bli flyttad till ett annat sjukhus, eller överhuvudtaget att de gör något med mig. Så jag fick åka till ett annat sjukhus och där blev jag bra. Det kändes som att man var en börda, det kändes så inombords. Det kändes som om jag var en belastning för dem och att det var därför som de inte ställde upp och hjälpte mig. De behandlade mig som om de var emot mig, som om de hatade mig. Om jag sa att jag har ont, så skrattade de bara. Nej, de var inte korrekta. Det var som om jag inte existerade för dem.
Ingen av de intervjuade kunde dra sig till minnes att de någonsin sagt ifrån när de känt sig kränkta. Istället är det tydligt att de i hög grad accepterar det lidande som det ibland kan innebära att känna sig utesluten från möjligheten till delak-tighet. Det blir till ett tyst vårdlidande där patienten anpassar sig utan att göra an-språk på vårdarnas ansvar att lindra lidande. Svårigheterna med att förstå svenska innebär också att de inte känner till de rättigheter som finns stadgade i den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen.